World Heart Observatory provides updated and more complete global data

Aγαπητοί φίλοι/ες, με ιδιαίτερη ικανοποίηση και χαρά σας πληροφορώ ότι με την κοινή υπουργική απόφαση αριθ. Φ153/147462/Α5 η οποία δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ 6069, τεύχος Β' της 28/11/2022, στις κατηγορίες ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις οι οποίες καθ' υπέρβαση και σε ποσοστό 5% εισάγονται στην Γ΄θμια Εκπαίδευση χωρίς εξετάσεις προσετέθησαν πολλές κατηγορίες πασχόντων από συγγενείς κυρίως καρδιοπάθειες και ειδικότερα με τους κωδικούς 101, 102, 103, 104 και 105. Καλύπτεται έτσι πλέον ο χώρος μας σε πολύ μεγάλο ποσοστό και αποκαθίσταται μία χρόνια και εξόφθαλμη αδικία. Τούτο ήρθε ως συνέπεια συντονισμένων ενεργειών ετών του Συνδέσμου μας, οι οποίες είναι γνωστές σε όλους ανεξαιρέτως τους ενδιαφερόμενους.

Ευχαριστούμε θερμά : τους συνυπογράφοντες αρμόδιους υπουργούς κ. Ν. Κεραμέως και κ. Αθ. Πλεύρη, τα μέλη της αρμόδιας επιτροπής του ΚΕΣΥ, τα οποία εδέχθησαν στο σύνολό τους τις προτάσεις μας, την ΕΣΑΜΕΑ και τον πρόεδρό της Γιάννη Βαρδακαστάνη για τη σταθερή συμπαράστασή τους, όπως και τους φίλους βουλευτές και βουλεύτριες τόσο της συμπολίτευσης όσο πρωτίστως της αντιπολίτευσης οι οποίοι κατά τους τελευταίους μήνες διατήρησαν το θέμα στην επικαιρότητα με αναφορές και ερωτήσεις. Ακόμη, τον Κώστα Λολίτσα, φίλο και υπεύθυνο του Τομέα ΑΜΕΑ του κυβερνώντος κόμματος, τους διακεκριμένους ιατρούς του Ωνασείου Καρδιοχειρουρικού Κέντρου, οι οποίοι τεκμηρίωσαν επιστημονικά τις προτάσεις μας και τα ονόματα των οποίων δεν έχω την άδειά τους ώστε να τα αναφέρω.

Μία προσωπική αναφορά και ταυτόχρονα ευχή: ελπίζω τα παιδιά αλλά και οι ενήλικες, οι οποίοι θα αξιοποιήσουν ήδη από το 2023 την παρούσα διάταξη, και ο αριθμός των οποίων θα είναι σημαντικός, να κατανοήσουν ότι τίποτε δεν χαρίζεται σε κανέναν και να προσπαθήσουν στο μέλλον να επιτύχουν πολύ περισσοτερα από όσα εμείς που βρισκόμαστε σε μία ας πούμε περισσότερο "ώριμη" ηλικία.

ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ Χ. ΧΟΡΤΗΣ

Aγαπητοί φίλοι/ες, από σήμερα ο Σύνδεσμός μας αποτελεί μέλος του Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts. Eυχαριστούμε θερμά για την αποδοχή. 

info@global-arch.org 

www.global-arch.org 

Facebook: www.facebook.com/GlobalARCH18 

Twitter: @GlobalARCH18

Αριθ. Πρωτ. 38/2022

                                                                  Αθήνα, 12/10/2022

ΠΡΟΣ: κ. Νίκη Κεραμέως, Υπουργό Παιδείας και Θρησκευμάτων 

ΚΟΙΝ. ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ

Αξιότιμη κ. υπουργέ,

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ, όπως σαφώς γνωρίζετε, με την με αριθμό πρωτοκόλλου 49/2021 επιστολή μας της 8ης/11/2021, απευθύνθηκε τόσο προς εσάς προσωπικά, ως Υπουργό Παιδείας και Θρησκευμάτων, όπως και προς τον Υπουργό Υγείας κ. Αθ. Πλεύρη (τα δύο Υπουργεία είναι συναρμόδια), ζητώντας σας, παραθέτοντας τη σχετική επιχειρηματολογία και με συγκεκριμένο σκεπτικό, την τροποποίηση της ΚΥΑ υπ΄ αριθ. Φ151/17897/Β6/2014) η οποία αφορά την εισαγωγή άνευ εξετάσεων και σε ποσοστό 5% καθ’ υπέρβαση του αριθμού των εισαγομένων, εφήβων αλλά και ενηλίκων οι οποίοι πάσχουν από σοβαρές χρόνιες παθήσεις και αναπηρίες. Το εν ισχύι νομοθετικό πλαίσιο καλύπτει έναν σχετικά μικρό αριθμό πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα αποκλείοντας επιλεκτικά και αναιτιολόγητα πάσχοντες από παθήσεις εξίσου σοβαρές ή ενίοτε και πολύ σοβαρότερες. Το άδικο αλλά και το παράλογο της σχετικής διάταξης είναι πασιφανές αλλά αποδεικνύεται εύκολα ακόμη και με αυστηρά επιστημονικά κριτήρια.

Τούτο για τους πάσχοντες από σοβαρές μορφές συγγενών και όχι μόνον καρδιοπαθειών αποτελεί θέμα ύψιστης προτεραιότητας, το οποίο επανειλημμένως έχει τεθεί με τον πλέον δυναμικό και επίσημο τρόπο.

Η εν λόγω επιστολή μας περιελάμβανε σειρά πολύ σοβαρών χρόνιων και ανίατων συγγενών κυρίως, αλλά όχι μόνον καρδιοπαθειών, οι οποίες με ορθολογικά, αντικειμενικά και επιστημονικά κριτήρια, θεωρούμε ότι θα πρέπει να περιληφθούν στην ευεργετική διάταξη του σχετικού νόμου. Τονίσαμε ότι δεν επηρεάζεται ο συνολικός αριθμός των εισακτέων ούτε υφίσταται βεβαίως κόστος για τον κρατικό προϋπολογισμό. Τονίσαμε ακόμη τον κίνδυνο να χαθεί άλλη μία ακαδημαϊκή χρονιά.

Μετά την κατάθεση αναφορών, κατόπιν ενεργειών μας, στο Κοινοβούλιο, μας γνωστοποιήθηκε επίσημα ότι το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, ως το αρμόδιο γνωμοδοτικό όργανο, εξέδωσε την υπ’ αριθμ. 484/13-5-2022 απόφαση της Εκτελεστικής Επιτροπής σύμφωνα με την οποία έχει προτείνει την προσθήκη και άλλων νοσημάτων μεταξύ των οποίων και κάποιων εκ των καρδιολογικών τα οποία προτείναμε με απόλυτη επιστημονική τεκμηρίωση και κατόπιν εισηγήσεως πολύ γνωστών στο χώρο μας καρδιολόγων και παιδοκαρδιολόγων. 

Ζητούμε και παρακαλούμε ταυτόχρονα, επιδεικνύουσα το νεωτερικό πνεύμα το οποίο σας διακρίνει καθώς και την ενσυναίσθηση την οποία διαθέτετε, να υπογράψετε το ταχύτερο νομοθετική ρύθμιση η οποία θα αποκαθιστά κατάφωρες αδικίες πολλών ετών, για τις οποίες ουδεμία ευθύνη φέρετε, και οι οποίες αφορούν άμεσα μία από τις πλέον ευαίσθητες κατά τεκμήριο ομάδες του πληθυσμού, τα καρδιοπαθή παιδιά αλλά και ενήλικες πάσχοντες από συγγενείς κυρίως καρδιοπάθειες φέροντες μεγάλα ποσοστά αναπηρίας και αντιμετωπίζοντες μία εξαιρετικά δύσκολη καθημερινότητα. 

Ζητούμε ακόμη την έγκαιρη ενημέρωση τόσο του σωματείου μας, το οποίο έφερε στο προσκήνιο το καθοριστικό για σημαντικό αριθμό υποψηφίων τούτο θέμα, καθώς και τις οικογένειές αυτών μέσω ημών, ώστε να προβούν στον αναγκαίο προγραμματισμό εγκαίρως. 

Αναμένοντας την άμεση και θετική ανταπόκρισή σας, βρισκόμαστε πάντοτε στη διάθεσή σας. 

                                 Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                     Η ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ 

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ                            ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ 

ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ:

-         Γραφείο Πρωθυπουργού κ. Κ. Μητσοτάκη

-         κ. Γ. Γεραπετρίτη, Υπουργό Επικρατείας, αρμόδιο για θέματα ΑΜΕΑ

-         κ. Ιω. Μπρατάκο, Υπουργό παρά τω πρωθυπουργώ

-         κ. Ζ. Μακρή, Υφυπουργός Παιδείας και Θρησκευμάτων

-         κ. Άγγελο Συρίγο, Υφυπουργό Παιδείας και Θρησκευμάτων

-         ΕΣΑΜΕΑ

-         ΠΟΣΓΚΑΜΕΑ

https://mail.google.com/mail/u/1?ui=2&ik=ef9e3e46eb&attid=0.1&permmsgid=msg-f:1743940638634751995&th=1833b8c5633137fb&view=att&disp=inline

Ευχαριστούμε ειλικρινά την κ. Αθανασίου και την Ελληνική Λύση.

https://left.gr/news/o-k-markoy-gia-ton-kindyno-tis-ygeias-hiliadon-paidion-apo-ti-mataiosi-heiroyrgeion-sto-ag

Ευχαριστούμε ειλικρινά τον κ. Μάρκου για την άμεση ανταπόκρισή του.

ΚΩΜ. ΧΟΡΤΗΣ 

https://tsak-giorgis.blogspot.com/2022/09/blog-post_12.html

https://pandiera.gr/%ce%b1%ce%bd%ce%b1%cf%83%cf%84%ce%bf%ce%bb%ce%ae-%cf%84%ce%b1%ce%ba%cf%84%ce%b9%ce%ba%cf%8e%ce%bd-%cf%87%ce%b5%ce%b9%cf%81%ce%bf%cf%85%cf%81%ce%b3%ce%b5%ce%af%cf%89%ce%bd-%cf%83%cf%84%ce%bf-%ce%bd/

http://www.docmed.gr/nosokomeio-paidon-i-agia-sofia-anastoli-taktikon-cheiroyrgeion/

https://ikariologos.gr/nosokomio-pedon-i-agia-sofia-anastoli-taktikon-xiroyrgion/

https://notia-press.gr/2022/09/10/%ce%b5%ce%be%ce%b1%ce%b9%cf%81%ce%b5%cf%84%ce%b9%ce%ba%ce%b1-%ce%b5%cf%80%ce%b5%ce%b9%ce%b3%ce%bf%ce%bd-%ce%bd%ce%bf%cf%83%ce%bf%ce%ba%ce%bf%ce%bc%ce%b5%ce%af%ce%bf-%cf%80%ce%b1%ce%af%ce%b4%cf%89/?fbclid=IwAR0jp2ThFHj9XZfYk2I9GVtLRd0osaPYtJbRslA-cXOy3F4d-TrfUl4QKGM

http://www.thrakikiagora.gr/

Eυχαριστούμε θερμά για την κοινοποίηση τους φίλους και τις φίλες!!!

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.pedocardio.gr%2F%3Ffbclid%3DIwAR3vM2VIpHWDawWmTZ4balDkcERAY5xIiihiHN10KWYU7coNojrml5IgM20&h=AT38IAqoih_1a14AVpzVJT0Rrob818D6Q14SBoKpgVtux2i8dD04AFBwFx0LtIPNRIHdwEhXgV4lwltD0C9Mzk61kR2jG1CFRgAqkLKwoq1en44pMTS5Vh062c_U3j8VvA&__tn__=%2CmH-R&c[0]=AT1vIHnfBJHCxfegUwzNM31QvBCS8tu3s_3WuEhg3Y9svW8XV9QkN4tWttk2pcsRgHm7MBAxrFV8C-_HrilS8R79NPiB5b2Lz1OFNJAscdIHPc9Jwe5OP3tcj9g5mVlTRKN_WBK4oWqY6B1mWiFbZkGwL2hh9-ODmMk

Πολύ ενδιφέρον αφιέρωμα στο φλέγον ζήτημα το οποίο απασχολεί το χώρο των καρδιοπαθών παιδιών και εφήβων αναφορικά με τηη υπολειτουργία και το αμφίβολο μέλλον της παιδοκαρδιοχειρουργικής κλινικής του Παίδων Αγία Σοφία. 

https://www.greekaffair.news/synenteyxi-me-ton-paidokardiocheiroyrgo-k-antoni-koyrtesi-oi-syggeneis-kardiopatheies-apoteloyn-ti-2i-kyria-aitia-thanatoy-neognon-kai-vrefon/

Πολύ ενδιαφέρουσα συνέντευξη γνωστού παιδοκαρδιοχειρουργού. Ευχαριστούμε για τη μνεία στο σωματείο μας.

https://www.greekaffair.news/i-eactaic-pistopoiise-to-onaseio-kardiocheiroyrgiko-kentro-os-diethnes-ekpaideytiko-kentro-stin-parochi-metekpaideysis-stin-paidokardioanaisthisiologia/

Είδηση αναφορικά με το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο.

https://mail.google.com/mail/u/1?ui=2&ik=ef9e3e46eb&attid=0.1&permmsgid=msg-f:1735070852616403359&th=181435bf6655b99f&view=att&disp=inline

Ευχαριτούμε θερμά το φίλο βουλευτή για το ανιδιοτλές ενδιφέρον του.

ΚΧ

Αριθ. Πρωτ. 16/2022

                                                                                                                     Αθήνα, 2/6/2022 

                                                              ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣθεωρεί σκόπιμο αλλά και απαραίτητο να τοποθετηθεί δημόσια αναφορικά με τη διαμορφωθείσα κατάσταση στο χώρο των συγγενών καρδιοπαθειών κατά την τρέχουσα περίοδο, καταγράφοντας τις εύλογες ανησυχίες και τον προβληματισμό μεγάλου αριθμού πασχόντων καθώς και των οικογενειών τους.

Είναι γνωστό ότι επανειλημμένως και με σαφήνεια έχουμε ταχθεί υπέρ της ανάγκης της ύπαρξης και της ομαλοποίησης της λειτουργίας του «Ειδικού Κέντρου Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων» (Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.), το οποίο και λειτουργεί στο ευρύτερο  πλαίσιο του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία». Οι προτάσεις μας έχουν καταγραφεί επίσημα ακόμη και σε συναντήσεις με τη διοίκηση του προαναφερθέντος νοσοκομείου καθώς και με την πολιτική ηγεσία του Υπ. Υγείας, ενώ έχουν κοινοποιηθεί κατ’ επανάληψη σε όλους τους άμεσα ή έμμεσα ενδιαφερόμενους. 

Δυστυχώς, η υπολειτουργία του Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π. συνεχίζεται, χωρίς να έχουν επέλθει ουσιαστικές βελτιώσεις, ώστε να μπορέσει να λειτουργήσει με τρόπο πλήρη, ολοκληρωμένο και αξιόπιστο.

Τούτο στην πράξη συνεπάγεται τη διαιώνιση μίας κατάστασης δυσλειτουργικής και την παγίωση ενός κλίματος αβεβαιότητας η οποία επηρεάζει αρνητικά το σύνολο του εξαιρετικά ευαίσθητου χώρου μας. Τη σύγχυση επιτείνουν αμφίσημες δηλώσεις της πολιτικής ηγεσίας του αρμόδιου Υπουργείου, οι οποίες θέτουν εν αμφιβόλω ακόμη και τη συνέχιση λειτουργίας του Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π., καταγγελίες, ενίοτε και επώνυμες, σε ΜΜΕ και στα socialmediaοι οποίες «φωτογραφίζουν» παιδοκαρδιοχειρουργούς και παιδοκαρδιοχειρουργικές κλινικές για επικίνδυνη ανεπάρκεια, ακόμη εμμέσως και για αφύσικα υψηλή θνησιμότητα, καταγγελίες ή δηλώσεις για τις οποίες ουδείς μπορεί να αποφανθεί με βεβαιότητα εάν είναι βάσιμες ή όχι, επιτείνοντας έτσι την ανησυχία, αν όχι και την αγωνία, κυρίως των γονέων διότι οι αναφορές αφορούν κατά κανόνα βρέφη και παιδιά ενώ δεν υφίσταται απολύτως καμία ενημέρωση όσον αφορά τη δραστηριότητα της adhocεπιτροπής του ΚΕΣΥ, και η οποία πρόκειται να καθορίσει τα κριτήρια λειτουργίας των παιδοκαρδιοχειρουργικών μονάδων της χώρας. 

Η Πολιτεία οφείλει, έστω και με καθυστέρηση, να διευκρινίσει με απόλυτη καθαρότητα και ειλικρίνεια τις προθέσεις της όσον αφορά το μέλλον μίας ούτως ή άλλως ιδιαίτερα σημαντικής δομής, όπως το Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π., να εξασφαλίσει την ισότιμη πρόσβαση όλων ανεξαιρέτως των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες σε υψηλού επιπέδου υπηρεσίες και να θεσμοθετήσει, όπως έχουμε επανειλημμένως ζητήσει, ένα αντικειμενικό και προσβάσιμο σε όλους σύστημα αξιολόγησης των υπαρχουσών δομών και των παρεχομένων υπηρεσιών, ώστε με διαφάνεια και με γνώμονα την προσφερόμενη, αντικειμενική ενημέρωση, ο όποιος ενδιαφερόμενος ή ακόμη και η οικογένεια αυτού να μπορεί να επιλέξει συνειδητά χειρουργό και κλινική, κάτι το οποίο αποτελεί καθημερινή θεσμοθετημένη πρακτική σε όλες τις προηγμένες χώρες, βάσει του προαναφερθέντος σκεπτικού. 

Η αρμονική συνύπαρξη και η εκ των αποτελεσμάτων αξιολόγηση όλων των παιδοκαρδιοχειρουργικών και παιδοκαρδιολογικών μονάδων της χώρας, τόσο του δημόσιου όσο και του ιδιωτικού τομέα, χωρίς υποκειμενικές κρίσεις ή τάση προβολής κάποιας σε βάρος των υπολοίπων, έχουμε αποδείξει ότι διαχρονικά αποτελεί αδιαπραγμάτευτη θέση μας και κανείς δεν μπορεί να ισχυριστεί το αντίθετο. 

Τέλος, οποιαδήποτε καταγγελία από οπουδήποτε και εάν προέρχεται θα πρέπει άμεσα να τυγχάνει της προσοχής των αρμοδίων αρχών, ώστε να υφίστανται τις ανάλογες συνέπειες είτε οι καταγγέλλοντες, σε περίπτωση μη απόδειξης αυτών, είτε οι καταγγελλόμενοι, σε περίπτωση κατά την οποία αυτές είναι αληθείς, ακόμη και όταν απαιτείται αυτεπάγγελτη εισαγγελική παρέμβαση. 

Καμία ολιγωρία δεν δικαιολογείται σε περιπτώσεις κατά τις οποίες το διακύβευμα συνίσταται στην υγεία, ακόμη προφανώς και στη ζωή ασθενών και μάλιστα εν προκειμένω αθώων παιδιών και εφήβων.   

Το Δ.Σ. του ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ

Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να απευθύνεστε στον πρόεδρο του Συνδέσμου κ. Κων. Χόρτη στο 6975592614. 

Aφορά τους καρδιοπαθείς ανασφάλιστους με ποσοστό 80% αναπηρίας και άνω καθώς και τις κατηγορίες συμπασχόντων με μειωμένη συμμετοχή στη φαρμακευτική περίθαλψη.

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

Τι ισχύει για τη συνταγογράφηση φαρμάκων - εξετάσεων σε ανασφάλιστους - Οι εξαιρέσεις για ΑμεΑ και χρόνιους πάσχοντες

Μετά από πολύ μεγάλη πίεση και αγώνα της ΕΣΑμεΑ και των οργανώσεων μελών της αναφορικά με την εφαρμογή του άρθρου 38 του Ν.4865/2021, που αφορά στην υποχρεωτική συνταγογράφηση των ανασφάλιστων πολιτών μόνο από ιατρούς δημόσιων δομών υγείας, οι ενέργειες απέδωσαν εντέλει καρπούς και δικαίωση.

Δημοσιεύθηκε η υπουργική απόφαση που υπέγραψε ο υπουργός Υγείας Θ. Πλεύρης, και η συνταγογράφηση φαρμάκων, θεραπευτικών πράξεων και διαγνωστικών εξετάσεων στους ανασφάλιστους πολίτες, μόνο από ιατρούς δημόσιων Νοσοκομείων και δομών Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, θα ισχύσει από την 1η Ιουλίου. Σύμφωνα με την υπουργική απόφαση εξαιρούνται οι κάτωθι κατηγορίες ανασφάλιστων πολιτών ή /και συνταγογραφούμενων φαρμάκων, θεραπευτικών πράξεων και διαγνωστικών εξετάσεων:

α. Οι ανασφάλιστοι νέοι έως 18 ετών.

β. Οι ανασφάλιστοι ασθενείς με νοητική ή ψυχική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο down, διπολική διαταραχή, κατάθλιψη με ψυχωσικά συμπτώματα, εγκεφαλική παράλυση ή βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, ακρωτηριασμένοι που λαμβάνουν το εξωϊδρυματικό επίδομα με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, όπως και όσοι έχουν πιστοποιημένη αναπηρία από ΚΕΠΑ 80% και άνω, για οποιαδήποτε πάθηση.

γ. Οι ανασφάλιστοι ασθενείς με παθήσεις, περιλαμβανόμενες στον Κατάλογο Β της υπ’ αριθμ. ΔΥΓ3(α)/οικ. 104747/26-10-2012 (Β’ 2883) κοινής απόφασης των Υπουργών Υγείας και Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων περί τροποποίησης και επαναδιατύπωσης της υπ΄ αριθ.Φ.42000/οικ.2555/353/28-2-2012 κοινής υπουργικής απόφασης (ΦΕΚ 497/Β/2012) «Κατάλογος παθήσεων, τα φάρμακα των οποίων χορηγούνται με μειωμένη ή μηδενική συμμετοχή του ασφαλισμένου», όπως αυτή τροποποιήθηκε με την υπ' αριθ. Φ.42000/οικ. 12485/1481/6-6-2012 κοινή υπουργική απόφαση (ΦΕΚ 1814/Β/2012)», όπως τροποποιήθηκε και εκάστοτε ισχύει, καθώς και οι ανασφάλιστοι ασθενείς που πάσχουν από το σύνδρομο ανοσολογικής ανεπάρκειας (AIDS). Και

δ. Η συνταγογράφηση όλων ανεξαιρέτως των εμβολίων σε όλους ανεξαιρέτους τους ανασφάλιστους πολίτες.

Στις παραπάνω περιπτώσεις η συνταγογράφηση φαρμάκων, θεραπευτικών πράξεων και διαγνωστικών εξετάσεων θα γίνεται από όλους τους πιστοποιημένους στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης (Σ.Η.Σ.) ιατρούς που υπηρετούν σε δομές του Εθνικού Συστήματος Υγείας.

Η απόφαση μελετάται και η ΕΣΑμεΑ τονίζει ότι εάν εντοπιστεί πρόβλημα θα παρέμβει και πάλι. Όποιος πολίτης με αναπηρία ή/ και χρόνια πάθηση επίσης θεωρεί ότι δεν καλύπτεται από την υπουργική απόφαση να προστρέξει στην ΕΣΑμεΑ για να διαλευκανθεί το ζήτημά του.

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΗΣ ΚΑΡΔΙΟΛΟΓΙΑΣ HELLENIC ASSOCIATION FOR PAEDIATRIC CARDIOLOGY 

(Μέλος της Association for European Paediatric & Congenital Cardiology, AEPC) Αθήνα, 23/05/20

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 

Δύο χρόνια πριν, το ΔΣ της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Καρδιολογίας διαμαρτυρόταν για την αναστολή λειτουργίας του «Ειδικού Κέντρου Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών στα Παιδιά» (Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.), λόγω της πανδημίας του κορωνοϊού. Το ΕΚΑΣΚΑΠ είναι το πρώτο Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο που ιδρύθηκε στη χώρα και το μοναδικό στο ΕΣΥ, λειτουργεί στο Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» και καλύπτει με τριτοβάθμια περίθαλψη όλη την Ελλάδα, δεχόμενο παραπομπές από όλες τις περιοχές της πατρίδας μας, ακόμα και τις πλέον απομακρυσμένες. Παρ’όλο που επανεκκίνησε η λειτουργία του ΕΚΑΣΚΑΠ τον Ιούλιο 2020, λειτουργεί σε εξαιρετικά περιορισμένες συνθήκες, λόγω έλλειψης ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού. Μέχρι το 2010 πραγματοποιούνταν εκεί 180 χειρουργικές επεμβάσεις και 350 καρδιακοί καθετηριασμοί, νοσηλεύονταν 850 καρδιοπαθή παιδιά, ενώ στα Εξωτερικά Ιατρεία του εξετάζονταν περί τα 8.000 παιδιά. Εχοντας τα τελευταία χρόνια διαθέσιμη μόνο μία ημέρα την εβδομάδα για καρδιοχειρουργικές επεμβάσεις και άλλη μία για καθετηριασμούς καρδιάς, το 2021 πραγματοποίησε 60 επεμβάσεις και 110 καθετηριασμούς και νοσήλευσε 480 καρδιοπαθή παιδιά. Σημειωτέον ότι μεγάλο ποσοστό από αυτά τα παιδιά είναι ανασφάλιστα, πρόσφυγες, μετανάστες, Ρομά κ.ά., τα οποία έχουν ουσιαστικά πρόσβαση μόνο σε αυτό το Κέντρο, με τον δημόσιο χαρακτήρα του. 

Δυστυχώς, αναγκαζόμαστε να επανέλθουμε στο θέμα της λειτουργίας του ΕΚΑΣΚΑΠ μετά τις διαφαινόμενες προθέσεις του Υπουργείου Υγείας, όπως διατυπώθηκαν από την Αναπλ. Υπουργό κ. Γκάγκα σε ραδιοφωνική της συνέντευξη στις 19/4/2022, να περιορίσει ακόμα περισσότερο ή και να καταργήσει την λειτουργία του ΕΚΑΣΚΑΠ δια της συγχώνευσής του με το Ωνάσειο. 

Η Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Καρδιολογίας θεωρεί ότι το Κέντρο αυτό είναι απαραίτητο στο σύστημα Υγείας της χώρας μας, προσφέρει σημαντικές και υψηλού επιπέδου υπηρεσίες στα καρδιοπαθή παιδιά της χώρας, ανεξαρτήτως κοινωνικοοικονομικού επιπέδου και εθνικής-φυλετικής προέλευσης, μπορεί δε να προσφέρει πολύ περισσότερα, αν στηριχθεί από την Πολιτεία. 

 Το ΔΣ της ΕΕΠΚ

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΟΝΕΩΝ & ΚΗΔΕΜΟΝΩΝ

ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

ΘΕΜΑ: Η Κ.ΓΚΑΓΚΑ ΑΠΟΚΑΛΥΠΤΕΙ ΤΑ ΣΚΟΤΕΙΝΑ ΣΧΕΔΙΑ

ΤΗΣ ΠΟΛΙΤΙΚΗΣ ΗΓΕΣΙΑΣ

ΓΙΑ ΤΟ ΜΟΝΑΔΙΚΟ ΠΑΙΔΟΚΑΡΔΙΟΧΕΙΡΟΥΡΓΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΣΤΟ ΕΣΥ!

Πέρασαν ήδη επτά μήνες (!) από την συνάντησή μας στο Υπουργείο Υγείας με τον Υπουργό κ. Θάνο Πλεύρη και την αναπληρώτρια Υπουργό κ. Μίνα Γκάγκα. Κι ενώ, από μέρα σε μέρα, περιμέναμε να γίνει έστω το πρώτο βήμα αποκατάστασης της εύρυθμης λειτουργίας του Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π., του μόνου Παιδοκαρδιοχειρουργικού Κέντρου στο ΕΣΥ, δηλαδή η αυτονόμηση της Καρδιοχειρουργικής Εντατικής Μονάδας (ΚΕΜ) στο οργανόγραμμα του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», ώστε να προσληφθούν μόνιμοι Εντατικολόγοι, ακούσαμε εμβρόντητοι τις δηλώσεις της κ. αν. υπουργού στο ραδιόφωνο του ΣΚΑΙ (εκπομπή του κ. Πορτοσάλτε, Μ. Τρίτη, 19 Απριλίου 2022), που είναι άκρως διαφωτιστικές ως προς τις πραγματικές προθέσεις της πολιτικής ηγεσίας για το Κέντρο. Συγκεκριμένα:

Η Υπουργός Υγείας επισημαίνει κατ’ αρχάς ότι τα υπάρχοντα δύο στον δημόσιο και δύο στον ιδιωτικό τομέα κέντρα, είναι “πολλά” σε σχέση με τον αριθμό των καρδιοχειρουργικών περιστατικών που είναι περί τα 450-500 το χρόνο. Αυτή η διαπίστωση είναι μεν πολύ καθησυχαστική για τους πλούσιους γονείς καρδιοπαθών παιδιών που κατά τα λεγόμενα της Υπουργού έχουν να επιλέξουν μεταξύ “τεσσάρων” κέντρων, όμως δεν αφορά καθόλου τον σκληρά εργαζόμενο και αγρίως φορολογούμενο γονέα, τον άνεργο, τον μετανάστη, τον πρόσφυγα, που προσβλέπει στο Εθνικό Σύστημα Υγείας και στο Νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία”, το καρδιοχειρουργικό κέντρο του οποίου παρέχει διαχρονικά τις καλύτερες υπηρεσίες στα καρδιοπαθή παιδιά!

Στη συνέχεια η Υπουργός υποδεικνύει το Ωνάσειο ως το πιο “ασφαλές” Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο, με το αφοπλιστικό επιχείρημα ότι αυτό έχει “εμπειρία”, αφού εκεί χειρουργούνται περί τα 250 περιστατικά το χρόνο, παρομοίως και στα ιδιωτικά κέντρα, ενώ στο ΕΚΑΣΚΑΠ μόλις 50! Αυτό που προκαλεί κατάπληξη εδώ δεν είναι τόσο η εσκεμμένη ανακρίβεια των αριθμών ούτε το γεγονός ότι αγνοείται η πείρα 30 και πλέον ετών λειτουργίας του ΕΚΑΣΚΑΠ, αλλά το γεγονός ότι χρησιμοποιούνται τέτοια ψευδοεπιχειρήματα για να καλυφθούν οι πραγματικές προθέσεις της πολιτικής ηγεσίας, που είναι η απαξίωση, η συρρίκνωση και, εν τέλει, το οριστικό κλείσιμο του μοναδικού δημόσιου και εντός Παιδιατρικού Νοσοκομείου Παιδοκαρδιοχειρουργικού Κέντρου!

Η συνέντευξη της κ. Υπουργού επιβεβαίωσε τα χειρότερα σενάρια για το ΕΚΑΣΚΑΠ, αφού από τα λεγόμενά της συνάγεται ευθέως ότι η υπολειτουργία του Κέντρου αποτελεί πολιτική βούληση της παρούσας ηγεσίας του Υπουργείου Υγείας, με σκοπό το οριστικό του κλείσιμο, λόγω δήθεν “μικρού αριθμού περιστατικών” (αυτοεκπληρούμενη προφητεία), προς όφελος των ιδιωτικών κέντρων, αφού το ΩΝΑΣΕΙΟ δεν μπορεί να καλύψει προ- ή μετεγχειρητικές επιπλοκές.

Μέχρι το κλείσιμο και για τα “μάτια του κόσμου” το ΕΚΑΣΚΑΠ θα λειτουργεί εν είδει περιοδεύοντος θιάσου: «Μπορούμε, λοιπόν, να κανονίσουμε μια ομάδα που να λειτουργεί κάποιες μέρες εδώ, κάποιες μέρες εκεί, αυτά μπορούν να γίνουν και είναι κάτι που θέλουμε»! Αυτό άλλωστε επιθυμεί και η Ειδική Επιτροπή Συγγενών Καρδιοπαθειών του ΚΕΣΥ με τον Πρόεδρό της κ. Σαρρή, παιδοκαρδιοχειρουργό ιδιωτικής κλινικής, ο οποίος έχει κάθε συμφέρον να υπολειτουργεί ή να κλείσει μια δημόσια δομή!

Η Υπουργός γνωρίζει και το έχει παραδεχτεί ότι το Ωνάσειο, λόγω εγγενών αδυναμιών αντιμετώπισης των περιεγχειρητικών επιπλοκών, αδυνατεί να υποκαταστήσει το ΕΚΑΣΚΑΠ και το Νοσοκομείο Παίδων. Συνεπώς, το Ωνάσειο δεν μπορεί πλέον να χρησιμοποιείται ως πρόσχημα και παραπέτασμα καπνού: Η πολιτική ηγεσία πρέπει να κοιτάξει κατάματα τον Έλληνα φορολογούμενο και να του πει ξεκάθαρα αν βούλησή της είναι η ολοκληρωτική παράδοση των παιδοκαρδιοχειρουργικών περιστατικών στον ιδιωτικό τομέα, που ήδη προχωρά με γοργούς ρυθμούς. Άλλωστε δεν είναι τυχαίο ότι ο Ε.Ο.Π.Π.Υ. αρνείται σθεναρά να μας χορηγήσει στοιχεία για τις παραπομπές παιδιών στα ιδιωτικά κέντρα και τα ποσά των πληρωμών προς αυτά!

Καλούμε τον Πρωθυπουργό να επέμβει και να δώσει λύση στο πρόβλημα!

Καλούμε τους ιατρικούς συλλόγους και φορείς υγείας να αντιδράσουν στην προσωπική(!) επίθεση της Υπουργού κατά του Κέντρου αλλά και κατά του άξιου προσωπικού του!

Η πρόεδρος Η γραμματέας

Χρυσάνθη Μιχαλοπούλου-Κοκολάκη Παναγιώτα Καραγεώργη

Πολύ ενδιαφέρουσα απάντηση του Υπ. Υγείας σε αναφορές των φίλων βουλευτών κ. Καρασμάνη (ΝΔ) και κ. Λογιάδη (ΜΕΡΑ 25). Τους ευχαριστούμε θερμά. Σαφώς τιμούν το αξίωμα του εκπροσώπου των Ελλήνων πολιτών επιδεικνύοντας έμπρακτα την κοινωνική τους ευαισθησία. Ευχαριστούμε επίσης την κ. Γκάγκα για τη λεπτομερή και σαφή απάντηση.

ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ

ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΥΓΕΙΑΣ

Δ/ΝΣΗ ΥΠΗΡΕΣΙΑΣ ΣΥΝΤΟΝΙΣΜΟΥ

ΓΡΑΦΕΙΟ ΝΟΜΙΚΩΝ ΚΑΙ ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΕΥΤΙΚΩΝ

ΘΕΜΑΤΩΝ

Tαχ. Δ/νση : Αριστοτέλους 17

T.K. : 104 33 Αθήνα

Τηλέφωνο : 2132161426

2132161433

2132161428

2132161429

E-mail : tke@moh.gov.gr

ΘΕΜΑ: Απάντηση σε αναφορές Βουλευτών

ΕΠΕΙΓΟΝ

Αθήνα, 30 - 3 - 2022

Αρ. Πρωτ.: Γ.Π. 6462

(Σχ. 6463)

ΠΡΟΣ: ΒΟΥΛΗ ΤΩΝ ΕΛΛΗΝΩΝ

Δ/νση Κοινοβουλευτικού

Ελέγχου

Τμήμα: Αναφορών

Απαντώντας στις με αρ. 1270/2-2-2022 και 1281/2-2-2022 αναφορές που κατατέθηκαν στη Βουλή των Ελλήνων από τους Βουλευτές κ.κ. Γ. Καρασμάνη, Γ. Λογιάδη σχετικά με τη λειτουργία του Ειδικού Κέντρου Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων (ΕΚΑΣΚΑΠ) του Νοσοκομείου Παίδων ¨Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ¨, και σύμφωνα με τα αριθμ. πρωτ. 5915, 5917/15-2-2022 έγγραφα της 1ης ΥΠΕ Αττικής, σας πληροφορούμε τα εξής:

1. Στις εν λόγω Αναφορές Κοινοβουλευτικού Ελέγχου αναφέρονται τα εξής: «Επισημαίνουμε ότι η προσωρινή ( αναστολή λειτουργίας του Νοσοκομείου Παίδων Πεντέλης και η μετατροπή του βάσει μίας λογικής την οποία δεν κατανοεί πιστεύουμε κανείς, σε άλλο ένα εμβολιαστικό κέντρο, αποτελεί αρνητική και δυσοίωνη εξέλιξη. Η εν λόγω δομή, εξυπηρετεί μεγάλο αριθμό παιδιών, μεταξύ των οποίων και καρδιοπαθών προφανέστατα, και η μη λειτουργία της στερεί την Αττική και τις γειτονικές περιοχές από μία απολύτως αναγκαία δημόσια παιδιατρική μονάδα.».

α. Ουδέποτε τέθηκε θέμα για κλείσιμο και αναστολή των λειτουργιών του Γ.Ν. «Παίδων Πεντέλης», όπως επίσης ουδέποτε ετέθη θέμα για τη μετατροπή του όπως επίσης ουδέποτε ετέθη θέμα για τη μετατροπή του Νοσοκομείου αποκλειστικά σε εμβολιαστικό κέντρο.

β. Το Γ.Ν. «Παίδων Πεντέλης» εφημερεύει καθημερινά έως τις 14:30, ενώ κάθε , ενώ κάθε Δευτέρα, Πέμπτη (14:30-08:00 επομένης) και ανά (2η) Κυριακή (08:00-08:00 επομένης) συμμετέχει στο πρόγραμμα εφημεριών των Παιδιατρικών Νοσοκομείων με 24ωρη εφημερία. Κατά το χρονικό διάστημα λειτουργίας του mega εμβολιαστικού κέντρου, το εν λόγω Νοσοκομείο δεν συμμετέχει στο πρόγραμμα των 24ωρων εφημεριών αλλά τα περιστατικά εξυπηρετούνται από τα έτερα Παιδιατρικά Νοσοκομεία, Γ.Ν.Π. «Η Αγία Σοφία» και Γ.Ν. Παίδων «Π. & Α. Κυριακού».

γ. Σύμφωνα με το υπ’ αριθ. πρωτ. 4429/04.02.2022 έγγραφο της Διοίκησης της 1ης Υ.ΠΕ. Αττικής, κατόπιν της από 04.02.2022 ανακοίνωσης του κου Υπουργού Υγείας, από την Παρασκευή 25.02.2022 επανέρχεται η 24ωρη εφημεριακή λειτουργία του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων Πεντέλης στην προτέρα κατάσταση. λειτουργία του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων Πεντέλης στην προτέρα κατάσταση.

2. H Καρδιοχειρουργική Εντατική Μονάδα (Κ.Ε.Μ.), με βάση τον ισχύοντα Οργανισμό του Γ.Ν.Π. "Η Αγία Σοφία" (ΦΕΚ 51920/2012 τ. Β΄), βρίσκεται σε λειτουργική διασύνδεση με την ΜΕΘ Παίδων και τις Νεογνικές Μονάδες του Νοσοκομείου, ενώ δεν διαθέτει μόνιμο ιατρικό προσωπικό και καλύπτεται από το ιατρικό προσωπικό της ΜΕΘ Παίδων.

3. Το Αιμοδυναμικό Εργαστήριο λειτουργεί (1) μέρα την εβδομάδα, ενώ τα επείγοντα περιστατικά πραγματοποιούνται οποιανδήποτε μέρα και ώρα της εβδομάδας περιστατικά πραγματοποιούνται οποιανδήποτε μέρα και ώρα της εβδομάδας, καλύπτοντας ταυτοχρόνως και τα επείγοντα περιστατικά του Νοσοκομείου Παίδων «Π.&Α. ΚΥΡΙΑΚΟΥ». Σύντομα, με την προκήρυξη διαγωνισμού θα γίνει η αντικατάσταση του αγγειογράφου με νέο τελευταίας τεχνολογίας.

4. Καρδιοχειρουργικές επεμβάσεις σε νεογνά, βρέφη και παιδιά πραγματοποιούνται (1) φορά εβδομαδιαίως, ενώ τα επείγοντα περιστατικά των (2) Παιδιατρικών Νοσοκομείων πραγματοποιούνται οποιαδήποτε ημέρα και ώρα της εβδομάδας Νοσοκομείων πραγματοποιούνται οποιαδήποτε ημέρα και ώρα της εβδομάδας.

5. Ακολούθως αναφέρονται στοιχεία για τις χειρουργικές επεμβάσεις που έλαβαν χώρα ή έχουν προγραμματιστεί στην Καρδιοχειρουργική Μονάδα του Νοσοκομείου «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ».

Α. O αριθμός των καρδιοχειρουργικών και καρδιοθωρακικών επεμβάσεων που πραγματοποιήθηκαν στο Νοσοκομείο από την αρχή του 2019 έως και τις 14.01.2022, αποτυπώνεται στον κάτωθι πίνακα:

2019 2020 2021 2022

ΙΑΝΟΥΑΡΙΟΣ

6 5 4 2

ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΣ

5 5 5

ΜΑΡΤΙΟΣ

3 1 5

ΑΠΡΙΛΙΟΣ

1 0 7

ΜΑΙΟΣ

2 0 2

ΙΟΥΝΙΟΣ

2 0 3

ΙΟΥΛΙΟΣ

1 4 4

ΑΥΓΟΥΣΤΟΣ

1 5 0

ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΣ

5 6 7

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ

5 5 6

ΝΟΕΜΒΡΙΟΣ

5 6 7

ΔΕΚΕΜΒΡΙΟΣ

2 3 8

ΣΥΝΟΛΟ

38 40 58 2

Στη συνέχεια προγραμματίζονται για χειρουργική διόρθωση οι παίδες της χειρουργικής λίστας βάσει του αριθμού προτεραιότητας και βάσει της κλινικής τους εικόνας, καθότι αυτή εκτιμάται σε τακτά χρονικά διαστήματα με καρδιολογική εκτίμηση στο τμήμα.

Β. Ο αριθμός των ασθενών (παίδων) που υποβλήθηκαν στο Αιμοδυναμικό Εργαστήριο Αιμοδυναμικό Εργαστήριο Εργαστήριο από την αρχή του 2019 έως και την 14.01.2022, σε διαγνωστικούς ή θεραπευτικούς καθετηριασμούς καρδιάς καθώς και σε διοισοφάγεια υπερηχοκαρδιογραφήματα, αποτυπώνεται στον κάτωθι πίνακα:

2019 2020 2021 2022

ΙΑΝΟΥΑΡΙΟΣ

7 5 10 3

ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΣ

10 9 6

ΜΑΡΤΙΟΣ

8 2 10

ΑΠΡΙΛΙΟΣ

15 0 4

ΜΑΙΟΣ

10 0 8

ΙΟΥΝΙΟΣ

7 8 11

ΙΟΥΛΙΟΣ

8 10 7

ΑΥΓΟΥΣΤΟΣ

2 3 3

ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΣ

9 8 8

ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ

12 6 9

ΝΟΕΜΒΡΙΟΣ

9 12 10

ΔΕΚΕΜΒΡΙΟΣ

8 9 7

ΣΥΝΟΛΟ

105 72 93 3

ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ:

Βουλευτές: Γ. Καρασμάνη, Γ. Λογιάδη

ΕΣΩΤ. ΔΙΑΝΟΜΗ:

1. Γρ. Αναπλ. Υπουργού

2. Γρ. Νομικών και Κοινοβουλευτικών Θεμάτων

Η ΑΝΑΠΛ. ΥΠΟΥΡΓΟΣ

ΑΣΗΜΙΝΑ ΓΚΑΓΚΑ

https://www.thenewspaper.gr/2022/03/23/%CF%84%CE%B9-%CE%B1%CF%80%CE%B1%CE%BD%CF%84%CE%AC-%CE%BF-%CE%BA%CE%B1%CF%81%CE%B4%CE%B9%CE%BF%CF%87%CE%B5%CE%B9%CF%81%CE%BF%CF%85%CF%81%CE%B3%CF%8C%CF%82-%CE%B3-%CF%83%CE%B1%CF%81%CF%81%CE%AE%CF%82/

https://www.thenewspaper.gr/2022/03/23/%CE%B5%CF%80%CE%B9%CF%83%CF%84%CE%BF%CE%BB%CE%AE-%CF%84%CE%BF%CF%85-%CF%83%CF%85%CE%BB%CE%BB%CF%8C%CE%B3%CE%BF%CF%85-%CE%B1%CE%B3%CE%AF%CE%B1-%CF%83%CE%BF%CF%86%CE%AF%CE%B1-%CE%B3%CE%B9/

https://www.in.gr/2022/03/23/b-science/synenteykseis/epistoli-tou-syllogou-agia-sofia-gia-ti-synenteyksi-tou-giorgou-sarri/

Αγαπητοί φίλοι/ες, κοινοποιούμε δημοσιεύματα σχετικά με την κατάσταση η οποία επικρατεί αναφορικά με τη λειτουργία της Παιδοκαρδιοχειρουργικής Κλινικής του νοσοκομείου Παίδων "Αγία Σοφία", επιστολές και απαντήσεις εμπλεκομένων φορέων και ιατρού. Οι δικές μας θέσεις είναι γνωστές και έχουν εκφραστεί δημοσίως και επανειλημμένως. Ο καθένας κρίνεται από τις θέσεις και τις πράξεις του κυρίως όμως από το πραγματικό κίνητρο αυτών. Ο νοών νοείτω.

ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ

Δήλωσή μας για τη χθεσινή Παγκόσμια Ημέρα για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες. 

https://lm.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fsoundcloud.com%2Ftakis-alexandrakis%2F14a%3Fsi%3D28d51f072c8443878752954be670eb41%26utm_source%3Dclipboard%26utm_medium%3Dtext%26utm_campaign%3Dsocial_sharing%26fbclid%3DIwAR35KVUvvzIGxW9fXFul5hO166WZC50t58hXA3ee-9o_2JKeNk8gcUb5Vt8&h=AT1vOJYhWy4Df5NZHsKGSIFO3QDcURhKb8S3TAd0Idfg0ZDwFeD8_LVgDPXkP4OZcCTP77VHiik9tqqnIeXm6GjY9MmBE4zYOCDYJvvMnNy2Ae3QLz5IWNNyCOVmNAV0NPi4N_PJNcP78-9jfsdl5IhIzbndkyl6JMizL58btgI55p_QMGVKCF4SHQlwoohuf5Gf_GcEVFmYXKseaL5FGdVZSsrytQvfpAQehUwjIdvKMb3Y-ZXfIMZWTpGWYzwi2DeccTiM3DS-LwA77RGE8uyGQVrn_TRmgmhbuLFwWWJTONMUiGqHtFB6MaGnuHxMTpfnNV0r2MV-BlK02HkEGjEHOQc4B7nlr_msgjhnwRMR5TombVGr8axay4v1g_8e7H0aQq4gJC5WkvTaWW_2NPHWfJHQK6wSdl0xbjF3_sNxNIPYiSzh75u6SbKJ_vCJjlz4rvRHe1ovgUeQ_oDqe0GDCa5dzQxQcwV756SXVBGpsdGImRA52G6YlDkYjp5xXHtD-yUOqzqJ8qdYWQhruJtSakQDkvmOJ2kDk4xxE-J3WQSokF_sDWx-66O3-Eg8FiBQNmQ90TmYpQupM1p6K4fMbORc4cj_xW0u8RQW40j-P6mdzmILlRQTmTvueU2Q6Oh312mmZd2s5dZK5DbAedGlZW9-Gj1Qy5Gp7AOwgvxLzLz7aaJUa_0GOuPGeFKtXvQd8fWQd4xjzZrjU_glHVbjHI8w8h8KKq-HiC579erOP0tc7qaUse44F4O3ej3UzMzb9dodkWSdNsHCLkNA9_ND14CFl1kgId7F18gpjQsNWM65VEFwpTuTvebORznxTBHSpMPAan61UGdSXgIfxGg9M1uay56Lyfw69YCJKh8E5_BPO98WMd7pq2ZKImgwOScI8MFLFSS-ufC7hWouMGZEIYOoAeAG6yJp_kGIwnSyfgoKq-W3sA6SeO1NiR4A6SKFe8mEqvnEwjxuwndxtjNSlXroluz1A0kCQDvNbN62Fkmr8P_gc3w4SbFMUmw-aFRbGw3vZ2C1jJIV9gCGWhdPfr2ConcBZRxkYS2B-NasP_PZg-Ddps0RvheuUwytNh3KoB113pRRwN3_s8KDSOoHf8jK6QrcUC5pb92wQRvtHBIPr8SFJSsjXnVawnpEA4CW2gWYFgdVbO5tU6aO3rJagHYhPD6bjbcpfaMNNtlKOkliCXaVEo9XlerO

Aθήνα, 14/2/2022

                                                                                                      Αριθ. Πρωτ. 4/2022 

                                                      ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ 

ΘΕΜΑ: 14 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ – ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΙΣ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ 

Η σημερινή Παγκόσμια Ημέρα για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες αποτελεί μία ιδιαίτερη στιγμή για τον ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟ ΣΥΝΔΕΣΜΟ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ, για τον κάθε πάσχοντα ξεχωριστά, για τους γονείς, για όσους τον αγαπούν και νοιάζονται για αυτόν. Πέραν της καθαρά συμβολικής διάστασης, η οποία προφανώς αποσκοπεί στην ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης, για όλους εμάς είναι κάτι πολύ περισσότερο και ουσιαστικότερο: νοηματοδοτεί την ίδια μας την ύπαρξη, το ίδιο μας το είναι σε όλες του τις διαστάσεις. Τα βιωματικό σύνθημα – μότο το οποίο και υιοθετήσαμε είναι εξαιρετικά εύγλωττο και πολυδιάστατο: Νικητές της ζωής σε κάθε ηλικία – ζούμε, αγωνιζόμαστε, διεκδικούμε, κατακτούμε. Αυτός είναι ο σκοπός του κάθε πάσχοντος και της κάθε πάσχουσας. Αυτός ακριβώς είναι και λόγος της ίδρυσης και της ύπαρξης του Συνδέσμου μας, έτσι απλά, με κάποια ουσιαστικά και ρήματα της νεολληνικής γλώσσας. 

Δηλώνουμε σήμερα παρόντες. Δεσμευόμαστε ότι θα είμαστε και στο μέλλον παρόντες και αγωνιζόμενοι, για ό,τι μας ανήκει, για ό,τι στερηθήκαμε, για ό,τι η ίδια η ζωή μας οφείλει.

Είμαστε αισιόδοξοι και αυτό σηματοδοτεί η σημερινή μας παρέμβαση. Το παρόν σε κανένα επίπεδο δεν έχει σχέση με το παρελθόν, ενώ το μέλλον πιστεύουμε ακράδαντα ότι θα δικαιώσει τις προσδοκίες. Για να γίνουμε και πιο πρακτικοί: ΔΙΕΚΔΙΚΩ σημαίνει καλύτερη υγεία, αποκατάσταση, περίθαλψη, μόρφωση, επαγγελματική και οικογενειακή καταξίωση, κοινωνική ένταξη και αναγνώριση, πνευματική πληρότητα – με αυτήν ακριβώς τη σειρά. 

Ζητούμε από τον κάθε συμπάσχοντα, ανεξαρτήτως ηλικίας και είδους πάθησης, από τους ανθρώπους οι οποίοι ενδιαφέρονται για μας, από κάθε συμπολίτη, την ελληνική Πολιτεία, την κοινωνία των πολιτών, πολιτικά κόμματα και εθελοντικές οργανώσεις, να μας γνωρίσουν, να μας καταλάβουν και να σταθούν στο πλευρό μας, όπως και εμείς σταθήκαμε από τη δημιουργία του Συνδέσμου δίπλα σε κάθε δοκιμαζόμενο συμπάσχοντα και συνάνθρωπο.

Αποτελεί ηθική πρωτίστως υποχρέωσή μας με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα, υποχρέωση η οποία επεκτείνεται σε κάθε ημέρα της ζωής μας, να ευχαριστήσουμε κυριολεκτικά από καρδιάς, όσο και εάν ακούγεται ίσως κοινότοπο, όλους και όλες όσοι στέκονται ειδικά κατά την τελευταία περίοδο, κοντά μας και συμμερίζονται την ανιδιοτελή και σε εθελοντική βάση προσπάθειά μας: την τριτοβάθμια οργάνωση – ομπρέλα η οποία εκπροσωπεί τις συγγενείς αλλά και τις επίκτητες χρόνιες καρδιοπάθειες και μυοκαρδιοπάθειες, την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑΜΕΑ), τα υγιή σωματεία σε ολόκληρη την Ελλάδα του δικού μας χώρου και όχι μόνο, τις οργανώσεις της κοινωνίας των πολιτών, διότι αποκλειστικότητα στην προσφορά και τη διεκδίκηση δεν διαθέτει κανείς μας, τους ευαισθητοποιημένους πολιτικούς, πολιτικά κόμματα και κινήσεις, που ασχέτως προσανατολισμού προβάλλουν τα αιτήματά μας, τους πολιτειακούς και θεσμικούς φορείς που συνομιλούν ειλικρινά μαζί μας, τα ΜΜΕ για τις αναρτήσεις τους, τους απλούς καρδιοπαθείς όλων των υποκατηγοριών. Η μέχρι σήμερα οριοθέτηση σε «συγγενείς» και «επίκτητες» καρδιοπάθειες αποτελεί πεποίθησή μας ότι και θεωρητικά ακόμη θα πρέπει πλέον να θεωρείται παρωχημένη αφού μοιραζόμαστε βιώματα, αιτήματα, προσδοκίες και ελπίδες.

Καλούμε κλείνοντας όλους τους αποδέκτες του παρόντος ΔΤ να το κοινιοποιήσουν δεόντως, καθιστώντας την ύπαρξη και τη δράση μας ευρύτερα γνωστή, κάτι το οποίο θα μας καταστήσει απείρως αποτελεσματικότερους.

Για πληροφορίες μπορείτε να απευθύνεστε στον Πρόεδρο του Συνδέσμου κ. Κων. Χόρτη στο 6975592614. 

Αριθ. Πρωτ. 2/2022

Αθήνα, 23/1/2022

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2005 και εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο το σύνολο των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες, καθώς και σε περίπτωση ανηλικότητας το σύνολο των γονέων και κηδεμόνων αυτών. Ευρύτερα και με δεδομένο ότι η κατηγορία των καρδιαγγειακών παθήσεων αποτελεί ενιαία κατηγορία και την πρώτη παγκοσμίως αιτία θανάτου, de facto και ουσιαστικά αγωνιζόμαστε για την προάσπιση των δικαιωμάτων και τη βελτίωση της καθημερινότητας όλων των καρδιοπαθών της χώρας μας, χωρίς διακρίσεις. Συμμετέχουμε ενεργά στην Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία και σε ελληνικά, ευρωπαϊκά και διεθνή fora και οργανώσεις.

Aισθανόμαστε την ανάγκη να παρέμβουμε για άλλη μία φορά δημόσια ώστε να επισημάνουμε καίρια θέματα της επικαιρότητας τα οποία άπτονται της καθημερινότητας των συμπασχόντων μας όλων των ηλικιών, αποτελούντων μακράν την πολυπληθέστερη κατηγορία χρονίως πασχόντων, όχι μόνο στην Ελλάδα αλλά και διεθνώς.

Ειδικότερα:

Α. Εκφράζουμε την ανησυχία και την απογοήτευσή μας για τις συνεχιζόμενες δυσλειτουργίες, οι οποίες αφορούν μία πολύ σημαντική δομή για τα παιδιά και τους εφήβους, πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες, το Ειδικό Κέντρο Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων (ΕΚΑΣΚΑΠ) του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» καθώς εκ του παραλλήλου και της Καρδιοχειρουργικής Εντατικής Μονάδας (ΚΕΜ) της αυτής δομής. Οι ελλείψεις αναφορικά με τη στελέχωση και τον εξοπλισμό του κάθε τμήματος, οι οποίες έχουν οδηγήσει στη χρόνια υπολειτουργία του, καθώς και η αναγκαιότητα της πλήρους λειτουργίας του έχουν επανειλημμένως επισημανθεί από όλους τους ενδιαφερόμενους, είναι γνωστές τόσο στη διοίκηση όσο και στο αρμόδιο Υπουργείο, ωστόσο δεν έχει υπάρξει ουσιαστική βελτίωση. Ζητούμε την πλήρη και άμεση επαναλειτουργία όλων των Τμημάτων ανεξαιρέτως, μίας τόσο σημαντικής δομής, με κριτήριο τις ήδη κατατεθειμένες προτάσεις μας και γνώμονα την παροχή υψηλού επιπέδου υπηρεσιών στους μικρούς εξ ορισμού ασθενείς.

Β. Έχουμε επανειλημμένως επισημάνει την έλλειψη ανεξάρτητου φορέα ο οποίος θα αναλάβει την αξιολόγηση και υποχρεωτική δημοσιοποίηση των αποτελεσμάτων, βραχυπρόθεσμων και μακροπρόθεσμων, όλων των υφισταμένων παιδοκαρδιοχειρουργικών κλινικών, ώστε οι ενδιαφερόμενοι προτού προχωρήσουν στην επιλογή ιατρού και κλινικής, να έχουν στη διάθεσή τους αντικειμενικά και αδιάψευστα στοιχεία, όπως συμβαίνει σε όλες τις πολιτισμένες χώρες. Τούτο θα διαλύσει φήμες, ψευδείς ισχυρισμούς ή άδικες κατηγορίες οι οποίες είναι γνωστές στους παροικούντες την Ιερουσαλήμ.

Γ. Επισημαίνουμε ότι η προσωρινή ( αναστολή λειτουργίας του Νοσοκομείου Παίδων Πεντέλης και η μετατροπή του βάσει μίας λογικής την οποία δεν κατανοεί πιστεύουμε κανείς, σε άλλο ένα εμβολιαστικό κέντρο, αποτελεί αρνητική και δυσοίωνη εξέλιξη. Η εν λόγω δομή, εξυπηρετεί μεγάλο αριθμό παιδιών, μεταξύ των οποίων και καρδιοπαθών προφανέστατα, και η μη λειτουργία της στερεί την Αττική και τις γειτονικές περιοχές από μία απολύτως αναγκαία δημόσια παιδιατρική μονάδα.

Δ. Δυστυχώς, με εξαίρεση μεμονωμένες περιπτώσεις κυβερνητικών παραγόντων, πρωτίστως μελών του κοινοβουλίου, διαχρονικά η Πολιτεία δεν ανταποκρίνεται στο κάλεσμά μας για επίλυση των οξύτατων προβλημάτων τα οποία αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες όλων των ηλικιών από καρδιαγγειακά νοσήματα. Εξακολουθούμε να κινούμαστε στο περιθώριο του κράτους πρόνοιας, του συστήματος Υγείας, να αγνοούνται δίκαια και τεκμηριωμένα αιτήματά μας που αφορούν καίρια ζητήματα όπως είναι η ιατροφαρμακευτική κάλυψη, η νοσοκομειακή περίθαλψη, η πλήρης απουσία ευνοϊκού συνταξιοδοτικού πλαισίου, η οικονομική, επιδοματική και ευρύτερα προνοιακή στήριξή μας ως ευπαθούς αναμφίβολα κοινωνικής ομάδας, η ευκολότερη πρόσβασή μας στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση, θέματα τα οποία αφορούν τον τομέα των μεταφορών, της εργασίας των καρδιοπαθών συνταξιούχων, της πιστοποίησης του βαθμού της αναπηρίας και της διάρκειας αυτής, της ουσιαστικής μας εκπροσώπησης στα κέντρα λήψης των αποφάσεων οι οποίες αφορούν την ίδια μας την ύπαρξη και άλλα, ων εκ έστιν αριθμός, και τα οποία εμπίπτουν στη σφαίρα αρμοδιότητας μεγάλου αριθμού Υπουργείων και κρατικών φορέων, ενώ τη ίδια στιγμή, για έτερες ευπαθείς κοινωνικές ομάδες, αποτελούν κατακτήσεις ετών. Είναι αδιανόητο να εκκρεμούν επί μήνες αιτήματα για συνάντηση, επίσημα ερωτήματα προς θεσμούς και φορείς της κυβέρνησης – όχι φυσικά αποκλειστικά της παρούσας – με συνέπεια κρίσιμα αιτήματα και προβλήματα να μένουν αναπάντητα ή απλώς να εκκρεμούν, με ό,τι τούτο συνεπάγεται για μία μεγάλη ομάδα συμπολιτών μας.

Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να απευθύνεστε στον φέροντα την ιδιότητα του Προέδρου κ. Κων. Χόρτη στο 6975592614 ή στο 210 2691891.

Ευχαριστήρια επιστολή για τη συμμετοχή μας σε διαδικτυακή συνάντηση. Ευχαριστούμε αό τη σειρά μας για τη γόνιμη συνεργασία. 

 Αθήνα, 13/01/2022

Αρ.Πρωτ: 05/0215.

Προς: Χόρτη Κωνσταντίνο Πρόεδρο Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενής Καρδιοπάθειες

Μέλος Εκτελεστικής Γραμματείας ΕΣΑμεΑ.

Θέμα: Ευχαριστήρια επιστολή για συμμετοχή σε Κύκλο Διαδικτυακών Ενημερωτικών Εκδηλώσεων της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

Το Διοικητικό Συμβούλιο της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) και οι Διοικήσεις των Συλλόγων Ασθενών, Τακτικών και Αρωγών Μελών της, καθώς και των Επιστημονικών Φορέων Συνεργών Μελών αυτής, εκφράζουν θερμές ευχαριστίες στον κ. Χόρτη Κωνσταντίνο, Πρόεδρο Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενής Καρδιοπάθειες, Μέλος Εκτελεστικής Γραμματείας ΕΣΑμεΑ., για τη συμμετοχή του ως ομιλητή στον Γ’ Κύκλο Διαδικτυακών Ενημερωτικών Εκδηλώσεων που οργάνωσε η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. με τη συνεργασία της Μονάδας Κληρονομικών Καρδιαγγειακών Νοσημάτων του Ωνάσειου Καρδιολογικού Κέντρου και του Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενής Καρδιοπάθειες με θέμα « Σπάνιες Κληρονομικές Παθήσεις της Καρδιάς, έγκυρη διάγνωση και αντιμετώπιση. Συμβολή στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών», που πραγματοποιήθηκε στις 12 Ιανουαρίου 2022 και ώρα 18.30 – 20.30.

https://apis.mail.yahoo.com/ws/v3/mailboxes/@.id==VjN-pxnKGnvdvOAMKABe6Xly5-s5AYKtW5iN0N7Y2Yqi_k6R0uGhDvDk5jJ2I_G6ckS4WN1Dr1g0n-sog5HZVQVYtg/messages/@.id==ADvh1cUF4sicYeAk8gMY-JAd0_0/content/parts/@.id==2/refresh?appid=YMailNorrinLaunch&ymreqid=f5144201-b743-d524-1c72-0c000001a100

Αριθμ. 80100/101202 Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (Ε.Π.Π.Π.Α.) (ΦΕΚ 6282Β/29-12-2021)

Aγαπητοί φίλοι/ες, δημοσιεύθηκε σε ΦΕΚ και επίσημα ο νέος ΕΠΠΠΑ. Δεν υφίστανται στο κεφ. 6 των συγγενών καρδιοπαθειών και λοιπών παθήσεων του κυκλοφορικού συστήματος σημαντικές αλλαγές. Μπορείτε να βρείτε τις σχετικές διατάξεις στις σελ. 79575 - 79576 του αναφερόμενου ΦΕΚ. Όποιος ενδιαφέρεται για περισσότερες πληροφορίες μπορεί να τηλ. στο 697 5592614 και θα τον ή την ενημερώσει ή κατευθύνει αναλόγως ο υπογράφων.

Η διαδικασία διαμόρφωσης των παθήσεων και των αντίστοιχων ποσοστών και παροχών είναι διαρκής και σε εξέλιξη οπότε εν ευθέτω χρόνω θα εκδοθεί και νέο ΦΕΚ.

Για τις επ' αόριστον κρινόμενες παθήσεις όπου υπάρχουν αρκετές ευνοϊκές ρυθμίσεις για το χώρο μας θα εκδοθεί έτερο ΦΕΚ στο προσεχές μέλλον. Άρα, υπομονή.

ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ

Αγαπητοί φίλοι/ες, παραθέτουμε την ισχύουσα νομοθεσία για τη συμμετοχή στη φαρμακευτική δαπάνη αναλόγως της παθήσεως. Το ποσοστό αφορά τις αντίστοιχες παθήσεις μόνον και όχι γενικά όλες τις νόσους. Για περισσότερες πληροφορίες στο 6975592614 ή στο 210 9949837 (ΕΣΑΜΕΑ). Οι ιατροί γνωρίζουν τη λίστα αλλά θα πρέπει να είστε ενημερωμένοι και εσείς. Για όσους φέρουν ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω, δεν υφίσταται συμμετοχή σε εξετάσεις σε διαγνωστικά κέντρα. Πρέπει να προσκομίσετε την απόφαση ΚΕΠΑ στον ιατρό σας.

ΚΧ

Δ Ι Ο Ι Κ Η Σ Η

ΓΕΝΙΚΗ Δ/ΝΣΗ: ΟΡΓΑΝΩΣΗΣ & ΣΧΕΔΙΑΣΜΟΥ

ΑΓΟΡΑΣ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣ

Δ/ΝΣΗ: ΦΑΡΜΑΚΟΥ

ΤΜΗΜΑ: ΣΧΕΔΙΑΣΜΟΥ, ΠΑΡΑΚΟΛΟΥΘΗΣΗΣ

ΧΟΡΗΓΗΣΗΣ ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΩΝ ΜΕΣΩΝ ΚΑΙ

ΑΞΙΟΠΟΙΗΣΗΣ ΕΛΕΓΧΩΝ

Πληροφορίες: Φιστέ Α.

Τηλ.: 210 8110667

Fax: 210 8110694

Ταχ. Δ/νση: Αποστόλου Παύλου 12, 151 23

Μαρούσι

E-mail: d6.t4@eopyy.gov.gr

ΟΡΘΗ ΕΠΑΝΑΛΗΨΗ

ΑΘΗΝΑ 18-04-2019

Αριθμ.πρωτ.:ΔΒ4Γ/Γ55/07/οικ.14776

ΠΡΟΣ:

1. Πανελλήνιο Ιατρικό Σύλλογο

Πλουτάρχου 3, 10675 Αθήνα

(για ενημέρωση των κατά τόπους Ιατρικών Συλλόγων)

2.Πανελλήνιο Φαρμακευτικό Σύλλογο

Πειραιώς 134 & Αγαθημέρου /118 54,ΑΘΗΝΑ

3. 1η ΥΠΕ Αττικής

Ζαχάρωφ 3, Αθήνα 115 21

4. 2η ΥΠΕ Πειραιώς & Αιγαίου

Θηβών 198, Αγ. Ιωάννης Ρέντης 182 33

5. 3Η ΥΠΕ Μακεδονίας

Αριστοτέλους 16, Τ.Κ. 54623, Θεσ/κη.

6. 4Η ΥΠΕ Μακεδονίας & Θράκης

Αριστοτέλους 16, Τ.Κ. 54623, Θεσ/κη

7. 5Η ΥΠΕ Θεσσαλίας & Στερ. Ελλάδας

Μεζούρλο, Λάρισα, TK 411 10

8. 6Η ΥΠΕ Πελοποννήσου -Ιονίων Νήσων - Ηπείρου & Δυτ.Ελλάδας

Υπάτης 1 Πάτρα, ΤΚ.26441

9. 7Η ΥΠΕ Κρήτης

3ο χιλ. Εθν. Οδού Ηρακλείου-Μοιρών, Εσταυρωμένος Τ.Κ. 71500, Ηράκλειο Κρήτης

10. ΠΕΔΙ ΕΟΠΥΥ

ΘΕΜΑ: «Κατάλογος Παθήσεων, τα φάρμακα των οποίων χορηγούνται με μειωμένη ή μηδενική συμμετοχή του ασφαλισμένου»

Θέτουμε υπόψη σας ότι σύμφωνα με την κειμένη νομοθεσία (ΦΕΚ 2883/12 και τις τροποποιήσεις του φεκ1561/21-6-2013, ΦΕΚ 43/15 Ιανουαρίου 2013 και ΕΑΛΕ/Γ.Π.οικ.79647/17-10-2018 κοινή υπουργική απόφαση ΦΕΚ 4698/Β/19-10-2018), ορίζεται κατάλογος παθήσεων, τα φάρμακα των οποίων χορηγούνται με μειωμένη ή μηδενική συμμετοχή του ασφαλισμένου.

Α. Συμμετοχή του ασφαλισμένου σε ποσοστό 10% για τους πάσχοντες από:

1. Νόσο του Parkinson και δυστονίες

2. Άποιο διαβήτη

3. Χρόνια ρευματική βαλβιδοπάθεια και λοιπές βαλβιδοπάθειες, χρόνια πνευμονική καρδιοπάθεια και συγγενή καρδιοπάθεια

4. Μυασθένεια

5. Φυματίωση

6. Κληρονομικό αγγειοοίδημα

7. Συγγενή ιχθύαση

8. Νόσο του WILSON

9. Σακχαρώδη διαβήτη τύπου II ή άλλοι τύποι Σακχαρώδους Διαβήτη, εκτός από τους κατωτέρω αναφερόμενους στην υποπερίπτωση 2 της περίπτωσης Β (ΦΕΚ 4698/Β΄/19-10-2018 ΕΑΛΕ/Γ.Π. οικ.79647/17-10-2018)

10. Επιληψία και λοιπές επιληπτικές καταστάσεις

11. Αγγειοπάθεια BURGER

12. Άνοια, νόσο Alzheimer και νόσο Charcot

13. Ρευματοειδή αρθρίτιδα, νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα, ψωριασική αρθρίτιδα, αξονική σπονδυλαρθρίτιδα και διάχυτα νοσήματα του συνδετικού ιστού, όσον αφορά τα τροποποιητικά φάρμακα (μεθοτρεξάτη, λεφλουνομίδη,κυκλοσπορίνη, σουλφασαλαζίνη, υδροξυχλωροκίνη, αζαθειοπρίνη, D−πενικιλλαμίνη, κυκλοφωσφαμίδη) και για τις ενδείξεις των συγκεκριμένων ρευματικών παθήσεων».

Αρ. Φύλλου 1561(21 Ιουνίου 2013)

14. Ψωρίαση, όσον αφορά στα σκευάσματα τοπικής θεραπείας με δραστικές ουσίες συνδυασμοί Betamethasone - Calcipotriol, Calcipotriol και Calcitriol, και στα από του στόματος σκευάσματα με δραστικές ουσίες Ciclosporin, Methotrexate και Acitretin.

15. Νόσος Crohn, όσον αφορά στα φάρμακα με δραστικές ουσίες Budesonide, Mesalazine, Methylprednisolone, Prednisolone, Sulfasalazine, Hydrocortisone, Azathioprine και Metrotrexate». (ΦΕΚ 4698/Β΄/19-10-2018 ΕΑΛΕ/Γ.Π. οικ.79647/17-10-2018)

Β.Μηδενική (0%) συμμετοχή για τους πάσχοντες από:

1. Νεοπλάσματα όλων των συστημάτων και λευχαιμιών

2. Σακχαρώδη διαβήτη τύπου Ι ή Σακχαρώδη Διαβήτη κύησης ή Σακχαρώδη Διαβήτη μετά από παγκρεατεκτομή συνέπεια παγκρεατικού νεοπλάσματος (ΦΕΚ 4698/Β΄/19-10-2018 ΕΑΛΕ/Γ.Π. οικ.79647/17-10-2018)

3. Ψυχώσεις (όσον αφορά τα αντιψυχωτικά φάρμακα και όχι τα καταθλιπτικά)

4. Μεσογειακή αναιμία, δρεπανοκυτταρική και μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία, ομόζυγη μεσογειακή αναιμία, ενδιάμεση μεσογειακή αναιμία και ομόζυγη δρεπανοκυτταρική αναιμία

Η μηδενική συμμετοχή αφορά και τα φαρμακευτικά σκευάσματα που αφορούν την αντιμετώπιση των διαταραχών, επιπλοκών και προβλημάτων υγείας που δύνανται να προκύψουν συνεπεία των ανωτέρω συγκεκριμένων παθήσεων και που είναι επιστημονικά συνδεδεμένα με αυτές και εφόσον τούτο αποδεικνύεται από σχετική ιατρική γνωμάτευση. ΔΥΓ3(α) /οικ.4146 (ΦΕΚ 43/15 Ιανουαρίου 2013)

5. Ιδιοπαθή αιμολυτική αναιμία − θρομβοπενική πορφύρα

6. Νυχτερινή παροξυσμική αιμοσφαιρινουρία

7. Αιμορροφιλία (αντιαιμορροφιλικοί παράγοντες)

8. Υποφυσιογενή νανισμό (αυξητική ορμόνη)

9. Κυστική Ίνωση (κυστική ινώδη νόσο, ινοκυστική νόσο)

10. Χρόνια ηπατίτιδα Β και C

11. Νόσο Wilson (ηπατοφακοειδή εκφύλιση)

12. Γλυκογονίαση − γλυκόγονίαση τύπου IB

13. Νόσο Gaucher

14. Έλλειψη ορνιθο−καρβαμυλο−τρανσφεράση

15. Χρόνια νεφρική νόσο, στάδιο 3 και 4

16. Νεφρική ανεπάρκεια, που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση

17. Νόσο Niemann−Pick τύπου C

18. Υπερφαινυλαλανιναιμία

19. Σκλήρυνση κατά πλάκας

Επισημαίνεται ότι η μειωμένη ή μηδενική συμμετοχή αφορά αποκλειστικά και αυστηρά μόνο τα φαρμακευτικά σκευάσματα που αφορούν τη θεραπεία και αντιμετώπιση των αντίστοιχων ως ανωτέρω συγκεκριμένων παθήσεων.

Επίσης σύμφωνα με το υπ.αριθ.πρωτ. Δ3(α) Γ.Π.οικ.97186/13-12-2018 έγγραφο του Υπουργείου Υγείας, προστίθενται τα κάτωθι αναφερόμενα φάρμακα, ώστε αυτά να αντιστοιχηθούν με μηδενικό ποσοστό συμμετοχής στους δικαιούχους ασθενείς με «Νεοπλασίες/ Λευχαιμίες», καθώς αποτελούν αναπόσπαστο τμήμα της θεραπείας και αντιμετώπισης των εν λόγω νόσων.

1. Φάρμακα υποστηρικτικά της Χημειοθεραπείας ή Ακτινοθεραπείας

Α. Προετοιμασία για χημειοθεραπεία με ταξάνες:

Κορτιζονούχα σκευάσματα από του στόματος H02A, H02B, αντιισταμινικά R06A R06AK, Η-2 αναστολείς A02BA.

Β. Προετοιμασία για χημειοθεραπεία με pemetrexed:

Κορτιζονούχα σκευάσματα από του στόματος H02A, H02B, σκευάσματα φυλλικού οξέος B03BB, βιταμίνη Β12 B03BA

Γ. Αντιεμετικά: Όλα τα είδη αντιεμετικών σε όλες τις μορφές (ενέσιμα, από του στόματος, διαδερμικά, υπόθετα) A04, Κορτιζονούχα σκευάσματα H02A, H02B, olanzapine N05AH03.

Δ. Κάλυψη ασθενών με χρόνιες ηπατίτιδες με στόχο την προφύλαξη από αναζωπύρωση τους για τον χρόνο που αντιστοιχεί στη χημειοθεραπεία και ένα μήνα μετά: J05AF.

2. Φάρμακα αντιμετώπισης επιπλοκών του καρκίνου

Α. Θρομβοεμβολικά επεισόδια: Ηπαρίνες χαμηλού μοριακού βάρους B01AB, ACENOCOUMAROL B01AA, DOACS B01AE, B01AF,FONDAPARINUX, BO1AXO5.

B. Αναλγητικά για την αντιμετώπιση καρκινικού πόνου σε όλες τις μορφές (από του στόματος, ενέσιμα, υπόθετα, διαδερμικά, ενδορινικά) N02.

Γ. Σε ειδικά νεοπλάσματα κυρίως ενδοκρινικά τα αντίστοιχα φάρμακα για τα συμπτώματα της νόσου τους, όπως φαιοχρωμοκύττωμα-αντιυπερτασικά C02, θυρεοειδικοί καρκίνοι- θεραπεία υποκατάστασης H03A, νευροενδοκρινείς όγκοι πεπτικού- αναστολείς αντλίας πρωτονίων A02BC, αντιδιαρροικά A07.

Δ. Σε όγκους εγκεφάλου ή εγκεφαλικές μεταστάσεις αντιεπιληπτικά N03, κορτιζονούχα σκευάσματα H02A, H02B

Ε. Ειδικές περιπτώσεις στις οποίες απαιτείται αιτιολογημένη γνωμάτευση

-Σε όγκους οφθαλμού- οφθαλμικές σταγόνες S01A, S01B.

-Σε δερματικές μεταστάσεις- τοπικές θεραπείες/συστηματικές θεραπείες (αντιβιοτικά D01, D06, κορτιζονούχα σκευάσματα D07).

3. Φάρμακα αντιμετώπισης επιπλοκών της θεραπείας για τον καρκίνο

Α. Λοιμώξεις κατά τη διάρκεια χημειοθεραπείας: Αντιβιοτικά J01, J02, J04, J05, G01AA, J02A, R02AB, S01A, A07A/ κορτιζονούχα σκευάσματα H02A, H02B.

Β. Ενδοκρινικές διαταραχές σε περίπτωση νεοπλάσματος (με ή χωρίς χειρουργική εξαίρεση) του αντίστοιχου ενδοκρινούς αδένα: Θυρεοειδική υποστήριξη H03A, ανεπάρκεια επινεφριδίων H02A, H02B, ανεπάρκεια υπόφυσης H01, υπογοναδισμός G03.

Γ. Υπερουριχαιμία ιατρογενής, σύνδρομο λύσης του όγκου: Αλλοπουρινόλη και συνδυασμοί M04AA.

-Δεν καταβάλλουν συμμετοχή για όλα τα φάρμακα που χορηγούνται για την αντιμετώπιση της κατάστασής τους, οι μεταμοσχευθέντες συμπαγών ή ρευστών οργάνων και ιστών, οι ασθενείς τελικού σταδίου χρόνιας νεφρικής νόσου σε εξωνεφρική κάθαρση, καθώς και οι παραπληγικοί και τετραπληγικοί. ΔΥΓ3(α) /οικ.4146 (ΦΕΚ 43/15 Ιανουαρίου 2013)

-Δεν καταβάλλουν συμμετοχή οι πάσχοντες από το σύνδρομο ανοσολογικής ανεπάρκειας (AIDS), για τα αντιρρετροϊκά φάρμακα.

--Δεν καταβάλλεται συμμετοχή για φάρμακα που χορηγούνται κατά την περίοδο κύησης και λοχείας, για την αντιμετώπιση εργατικών ατυχημάτων, για φάρμακα που προμηθεύονται οι ασφαλισμένοι του ΕΟΠΥΥ από τα φαρμακεία ή τις αποθήκες του Οργανισμού, για φάρμακα που προμηθεύονται από τα φαρμακεία των Κρατικών Νοσοκομείων, καθώς και τον υποχρεωτικό εμβολιασμό βάσει του Εθνικού Προγράμματος Εμβολιασμών, όπως ισχύει κάθε φορά.(ΔΥΓ3(α) /οικ.104747, ΦΕΚ 2883 26-10-2012)

-Επιπλέον σύμφωνα με όσα ορίζονται στο νόμο 4549/2018 (Α’ 105) και στο άρθρο 26 προβλέπεται ότι οι ασφαλισμένοι που πάσχουν από ασθένειες που δικαιολογούν μειωμένη συμμετοχή 10 %, δεν καταβάλουν συμμετοχή όταν επιλέγουν τη χρήση γενοσήμου φαρμάκου για τη θεραπεία τους.

-Στις περιπτώσεις που η τιμή αποζημίωσης των γενοσήμων φαρμάκων είναι μικρότερη από την λιανική τιμή, τότε η τιμή αποζημίωσης αυξάνεται στο επίπεδο της λιανικής τιμής (Δ3(α)46628/Β΄2308 άρθρο 4).

ΓΕΝ. ΔΝΤΗΣ ΟΡΓΑΝΩΣΗΣ ΚΑΙ ΣΧΕΔΙAΣΜΟΥ

ΑΓΟΡΑΣ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣ

ΓΕΩΡΓΙΟΣ ΑΓΓΟΥΡΗΣ

Αγαπητοί φίλοι και φίλες, πολύ ενδαιφέρον θέμα αφορόν την ελεύθερη εισαγωγή κατηγοριών συμπασχόντων μας στα ΑΕΙ άνευ εξετάσεων. Το πρόβλημα έφερε στο Κοινοβούλιο ο Κυριάκος Βελόπουλος , σταθερός υποστηρικτής των αιτημάτων του χώρου μας. Η σε σύντομο σχετικά διάστημα απάντηση της Υπουργού παραπέμπει το θέμα στο ΚΕΣΥ. Ο Σύνδεσμσς τον παρελθόντα Νοέμβριο απέστειλε ιατρικά τεκμηριωμένη λίστα με συγγενείς κυρίως καρδιοπάθειες αλλά και επίκτητες χρόνιες καταστάσεις, ζητώντας τη συμπερίληψή τους στο ευεργέτημα του 5%. Συναρμόδια υπουργεία είναι το Παιδείας και το Υγείας. Ενημρωθήκαμε ότι η λίστα βρίσκεται ήδη στο ΚΕΣΥ. Με δεδομένο ότι ο χώρος δεν εκπροσωπείται στο εν λόγω συμβουλευτικό όργανο, θα προσπαθήσουμε εν παντί τρόπω να την προωθήσουμε προς έγκριση και θα σας ενημερώσουμε.

Πρέπει να σημειωθεί ότι ευχαριστούμε όχι μόνο τον επικεφαλής της Ελληνικής Λύσης αλλά και όλους τους λοιπούς πολιτικούς αρχηγούς, βουλευτές από διαφορετικούς πολιτικούς χώρους, οι οποίοι δε φείδονται κόπου και χρόνου ώστε να προβάλλουν δίκαια και χρονίζοντα αιτήματά μας, οδηγώντας έτσι σε συγκεκριμένες απαντήσεις, ικανοποιητικές ή όχι, αναλόγως.

Παρατίθενται σκοπίμως τα στοιχεία επικοινωνίας με το Υπουργείο Παιδείας ώστε να γνωρίζετε πού να απευθυνθείτε για το παιδί σας ή και τον ίδιο σας τον εαυτό ενίοτε.

ΕΡΩΤΗΣΗ

Θεσσαλονίκη, 22/11/2021

Του: Κυριάκου Βελόπουλου, Προέδρου Κόμματος, Βουλευτή Λάρισας

ΠΡΟΣ: Την κ. Υπουργό Παιδείας και Θρησκευμάτων

Τον κ. Υπουργό Υγείας

ΘΕΜΑ: «Προβληματισμός αναφορικά με τις λίστες νοσημάτων για κατ’ εξαίρεση και άνευ εξετάσεων εισαγωγή στα “ΑΕΙ”»

Κυρία και κύριε Υπουργοί,

Σύμφωνα με ενημέρωση από γονείς και μαθητές πάσχοντες από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, επικρατεί προβληματισμός και περίσκεψη, αναφορικά με τον κατάλογο νοσημάτων για άνευ εξετάσεων, καθ’ υπέρβαση και κατ’ εξαίρεση, εισαγωγή των βαρέως πασχόντων στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση. Όπως είναι γνωστό, η Πολιτεία, εδώ και χρόνια, έχει θεσπίσει την εισαγωγή στα Πανεπιστήμια ατόμων με αναπηρία και χρονίως πασχόντων παιδιών αλλά και ενηλίκων, άνευ εξετάσεων, σε ποσοστό καθ’ υπέρβαση του αριθμού των εισακτέων, αρχικά, κατά 3% και εν συνεχεία, κατά 5%. Το ισχύον σήμερα νομοθετικό πλαίσιο καθορίζεται από την ΚΥΑ υπ’ αρ’ Φ151/17897/Β6: «Καθορισμός οργάνων, τρόπου και διαδικασίας διαπίστωσης σοβαρών παθήσεων υποψηφίων για εισαγωγή στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση» (ΦΕΚ 358/14-2-2014). Δυστυχώς, όμως, οι αναφερόμενες προβλέψεις είναι αναμφίβολα ελλιπείς, αφού, αποκλείουν μεγάλο αριθμό πασχόντων από σοβαρότατες μορφές καρδιαγγειακών νοσημάτων, κάτι το οποίο οδηγεί σε διαχρονικές αδικίες και ανορθολογικούς αποκλεισμούς. Όπως αναφέρει ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, η λίστα νοσημάτων είναι ελλιπής και πρέπει να συμπεριληφθούν στις ευεργετούμενες κατηγορίες αυτής κι άλλες παθήσεις, που αφορούν ιδιαίτερα σοβαρές και χρόνιες, συγγενείς, επίκτητες και σπάνιες μορφές καρδιοπαθειών. Πρόκειται για ζήτημα το οποίο αφορά άμεσα και καθοριστικά το μέλλον των ιδίων των καρδιοπαθών, αλλά έμμεσα, και των οικογενειών αυτών. Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, κατόπιν ενδελεχούς διαβούλευσης με διαπρεπείς καρδιολόγους και παιδοκαρδιολόγους, ως θεσμικός φορέας εκπροσώπησής τους, κατέληξε στην σύνταξη μίας λίστας με παθήσεις, ιδιαίτερα σοβαρές και προφανώς χρόνιες, συγγενείς, επίκτητες και σπάνιες, οι οποίες, όπως πιστεύουν ακράδαντα τα μέλη της Διοίκησής του, θα πρέπει να συμπεριληφθούν στις ευεργετούμενες κατηγορίες, με κατά το δυνατόν αδιάβλητα και αντικειμενικά επιστημονικά κριτήρια, τα οποία θεωρούν ότι εξασφαλίζουν. Την λίστα αυτή την κοινοποίησαν στα αρμόδια Υπουργεία, με την ελπίδα και με την προσδοκία να ληφθεί υπ’ όψη, ώστε να προβούν τα τελευταία, άμεσα, σε όλες τις αναγκαίες ενέργειες, προκειμένου, κατόπιν σχετικής νομοθετικής ρύθμισης, να συμπεριληφθούν οι προταθείσες κατηγορίες στους εισακτέους στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση, κατά το αμέσως επόμενο ακαδημαϊκό έτος. Χιλιάδες ως άνω πάσχοντες νέοι, μέχρι τότε, βρίσκονται εν αναμονή σημαντικών και καθοριστικών αποφάσεων για τη ζωή και το μέλλον τους.

Με δεδομένα όλα τα παραπάνω,

Ερωτώνται οι κ. κ. Υπουργοί:

1. Προτίθεσθε να προβείτε άμεσα στις κατάλληλες αποφάσεις ή στα ενδεδειγμένα μέτρα αναθεώρησης προηγούμενων αντίστοιχων, λαμβάνοντας υπ’ όψη σας τη νέα ως άνω προτεινόμενη, διευρυμένη λίστα νοσημάτων, ώστε να αποκατασταθούν αδικίες και αποκλεισμοί ανθρώπων, που δικαιωματικά θα έπρεπε να συμπεριλαμβάνονται στους φοιτητές των «ΑΕΙ»;

2. Για ποιους λόγους έμειναν εκτός λίστας δικαιούχων εισαγωγής στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση νέοι και πρόσωπα που πάσχουν από σοβαρές και χρόνιες, συγγενείς, επίκτητες και σπάνιες μορφές καρδιοπαθειών; Ποιοι είναι εκείνοι οι οποίοι συντάσσουν τις επί τούτου λίστες και έλαβαν σχετικές απορριπτικές αποφάσεις ή αμέλησαν να αναζητήσουν όλο το εύρος των παθήσεων από τις οποίες υποφέρουν οι ως άνω δικαιούχοι;

3. Δεδομένου ότι ο υπολογιζόμενος αριθμός των πασχόντων από ποικίλες μορφές συγγενούς καρδιοπάθειας και μυοκαρδιοπάθειας ξεπερνά τις 30.000, θεωρείτε ότι το ισχύον ποσοστό εισαγωγής άνευ εξετάσεων και κατ’ εξαίρεση στα ΑΕΙ (5%) είναι αντιπροσωπευτικό του μεγάλου αριθμού πασχόντων στην χώρα μας;

Ο ερωτών Βουλευτής

ΒΕΛΟΠΟΥΛΟΣ ΚΥΡΙΑΚΟΣ

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ

ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΠΑΙΔΕΙΑΣ ΚΑΙ ΘΡΗΣΚΕΥΜΑΤΩΝ

ΤΜΗΜΑ ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΕΥΤΙΚΟΥ ΕΛΕΓΧΟΥ

ΠΡΟΪΣΤΑΜΕΝΗ ΤΟΥ ΤΜΗΜΑΤΟΣ ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΕΥΤΙΚΟΥ ΕΛΕΓΧΟΥ ΑΚΡΙΒΕΣ ΑΝΤΊΓΡΑΦΟ

23.12.2021

09:10 Μαρούσι, 23-12-2021

Αρ. Πρωτ. 168335/Φ1

Ταχ. Δ/νση : Α. Παπανδρέου 37 Τ.Κ. -

Πόλη : 151 80 ΜΑΡΟΥΣΙ

Ιστοσελίδα : www.minedu.gov.gr

Email : tke@minedu.gov.gr

Τηλέφωνο : 210-344 2131

DESΠΡΟΣ : Τη Βουλή των Ελλήνων Διεύθυνση Κοινοβουλευτικού Ελέγχου Τμήμα Ερωτήσεων

ΚΟΙΝ.: 1. Υπουργείο- Υγείας

2. Βουλευτή κ.- Κυριάκο Βελόπουλο

(Δια της Βουλής τωνΕλλήνων)

ΘΕΜΑ : «Απάντηση στην Ερώτηση με αριθμ. πρωτ. 1469/24-11-2021»Σε απάντηση του ανωτέρω Μέσου Κοινοβουλευτικού Ελέγχου, κάνουμε γνωστά τα ακόλουθα:

Άτομα που πάσχουν από σοβαρές καρδιολογικές παθήσεις, μπορούν να εισαχθούνστην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση χωρίς εξετάσεις και σε ποσοστό 5% καθ’ υπέρβαση τουαριθμού εισακτέων με κριτήριο το βαθμό του τίτλου Απόλυσης ΔευτεροβάθμιαςΕκπαίδευσης. Οι σοβαρές παθήσεις της εν λόγω κατηγορίας και η διαδικασία εισαγωγήςκαθορίζονται από τις διατάξεις του άρθρου 35 του Ν.3794/2009 (Α'156), όπωςτροποποιήθηκε με την παρ. 24 του άρθρου 39 του Ν.4186/2013 (Α'193), την παρ. 2 τουάρθρου 6 του Ν.4218/2013 (Α'268), το άρθρο 7 του Ν.4283/2014 (Α'189), τηνπαράγραφο 1 του άρθρου 13 του Ν.4452/2017 (Α'17), το άρθρο 108 του Ν.4547/2018(Α'102), καθώς και τη με αριθμ. Φ.153/146145/Α5/20-09-2019 (Β'3557).

Υποψήφιοι με συγκεκριμένες καρδιοπάθειες μπορούν να ενταχθούν εφόσον ηπάθησή τους περιλαμβάνεται σε κάποιον σχετικό κωδικό του Πίνακα Παθήσεων (π.χ. 30,32-36).

Για την ένταξη νέων παθήσεων ή τροποποίηση των ήδη υπαρχουσών στονισχύοντα πίνακα, αρμόδιο είναι το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, στο οποίο διαβιβάζονταιτα σχετικά αιτήματα υποψηφίων και φορέων συνοδευόμενα και από τυχόν σχετικέςιατρικές γνωματεύσεις.

Σχετικό έγγραφο του Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες με αναλυτική αναφορά σε νέες προτεινόμενες παθήσεις διαβιβάστηκεαπό το Υ.ΠΑΙ.Θ. στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας (ΚΕΣΥ)

Η ΥΠΟΥΡΓΟΣ ΝΙΚΗ ΚΕΡΑΜΕΩΣ

Εσωτερική Διανομή

1. Γ ραφείο Υπουργού

2. Δ/νση Εξετάσεων & Πιστοποιήσεων

3. Τ.Κ.Ε.

Πληροφορίες: Χρ. Σαμαρά 

ΕΞΑΙΡΕΤΙΚΑ ΕΠΕΙΓΟΝ 

Αθήνα: 17.12.2021                                Αρ. Πρωτ.: 1738 

ΠΡΟΣ: κ. Βασιλόπουλο, Προϊστάμενο Διεύθυνσης Αναπηρίας του ΙΚΑ 

ΚΟΙΝ: «Πίνακας Αποδεκτών» 

ΘΕΜΑ: «Εξέταση απόφασης Α/βάθμιας Υγειονομικής Επιτροπής ΚΕΠΑ 

επί της οποίας έχει υποβληθεί ένσταση σε Β/βάθμια Υ.Ε. ΚΕΠΑ» 

Αγαπητέ κύριε Βασιλόπουλε, 

Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) με το παρόν έγγραφό της, 

ζητάει να εξετάσετε την υπ’ αριθ. 09905-2021-12924/19.11.2021 απόφαση της AΥΕ 

ΚΕΠΑ, η οποία εκδόθηκε για τον εντεκάχρονο Ν.Κ. με μειωμένο ποσοστό αναπηρίας, που 

δε συνάδει με την πάθησή του. 

Μετά την ενδελεχή μελέτη του εισηγητικού φακέλου του θεράποντος ιατρού του Ν.Κ. και 

της γνωμάτευσης της A/Βάθμιας Επιτροπής ΚΕΠΑ διαπιστώνουμε ότι δεν έχουν ληφθεί 

υπόψη από τους ιατρούς του ΚΕΠΑ τα όσα αναφέρουν ο θεράποντες ιατροί του 

εξεταζόμενου στον εισηγητικό φάκελο παροχών αναπηρίας και τα σοβαρά προβλήματα 

υγείας που αντιμετωπίζει και ως εκ τούτου έχει γίνει εσφαλμένη αξιολόγηση της όλης 

κατάστασής του. 

Ο εντεκάχρονος Ν.Κ. γεννήθηκε πάσχων από κληρονομική σπάνια μορφή συγγενούς 

καρδιοπάθειας και ειδικότερα από «συγγενή υπερβαλβιδική στένωση αορτής». Η πλήρης 

διάγνωση είναι: «ΣΥΓΓΕΝΗΣ ΥΠΕΡ/ΚΗ ΣΤΕΝΩΣΗ ΑΟΡΤΗΣ ΥΠΟ ΠΑΡΑΚΟΛΟΥΘΗΣΗ ΓΙΑ 

ΧΕΙΡΟΥΡΓΙΚΗ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΣΤΕΦΑΝΙΑΙΑ ΣΤΕΝΩΣΗ». 

Η εν’ λόγω γνωμάτευση που εκδόθηκε από την ΑΥΕ ΚΕΠΑ στις 19.11.2021 αποφαίνεται 

για τον Ν.Κ. ποσοστό αναπηρίας 40%, οφειλόμενο σε στένωση αορτής, ενώ οι 

προηγούμενες γνωματεύσεις αναπηρίας που είχαν εκδοθεί για τον Ν.Κ. για την ίδια ακριβώς πάθηση, αναφέρουν ποσοστό αναπηρίας 67% και δεν δικαιολογείται η αναντιστοιχία με την καινούργια γνωμάτευση. 

Είναι απορίας άξιο πως είναι δυνατό να έχει μειωθεί το ποσοστό αναπηρίας του Ν.Κ. από 67% σε 40%, λαμβάνοντας υπόψη ότι η πάθησή του είναι μη αναστρέψιμη και μη ιατή και καθίσταται ιατρικώς αδύνατο να βελτιωθεί, ενώ αντιθέτως μπορεί να επιδεινωθεί. Αυτή η μείωση του ποσοστού αναπηρίας έχει ως αποτέλεσμα για τον ενδιαφερόμενο την περικοπή παροχών λόγω αναπηρίας και ως εκ τούτου θα δυσκολευτεί η οικογένειά του να ανταπεξέλθει στις βιοποριστικές της ανάγκες, επισημαίνοντας ότι η αναπηρία είναι μία κατάσταση από την οποία δημιουργούνται πρόσθετες ανάγκες ιδιαίτερα κοστοβόρες. 

Λαμβάνοντας υπόψη ότι η εν λόγω πάθηση δεν συμπεριλαμβάνεται λόγω της σπανιότητάς της στο ισχύοντα ΕΠΠΠΑ, καθώς και ότι επιδεινώνεται με την πάροδο του χρόνου, όπως είναι γνωστό ότι ισχύει με όλες τις βαλβιδοπάθειες, ειλικρινά δεν αντιλαμβανόμαστε το ιατρικό σκεπτικό και μάλιστα όταν το παιδί σύντομα θα υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση αποκατάστασης, ενώ η υγεία του επιδεινώνεται. 

Επιπρόσθετα, η επίσημη διάγνωση από το Ωνάσειο ΚΚ, φέρουσα την υπογραφή του διάσημου και καταξιωμένου στο χώρο μας κ. Σπ. Ράμμου, συνταξιοδοτηθέντος τώρα, αλλά τότε διευθυντή του Παιδοκαρδιολογικού Τμήματος, δεν αφήνει περιθώρια παρερμηνειών. 

Κύριε Βασιλόπουλε, 

Πιστεύοντας πως θα ανταποκριθείτε θετικά στο εν’ λόγω αίτημα και θα διερευνήσετε την υπόθεση για την αποκατάσταση του δικαίου, ώστε να αποδοθεί στον Ν.Κ. το ποσοστό αναπηρίας που δικαιούται, επισημαίνοντας ότι η ανωτέρω υπόθεση θα εξεταστεί σύντομα από Β/βάθμια Επιτροπή ΚΕΠΑ μετά από ένσταση που έχει κατατεθεί, σας ευχαριστούμε εκ των προτέρων. 

Στο παρόν επισυνάπτεται η υπ’ αριθ. πρωτ. 51/14.12.2021 επιστολή του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, η οποία αναφέρεται στο εν λόγω ζήτημα, καθώς και οι προαναφερόμενες γνωματεύσεις από τα ΚΕΠΑ για τον Ν.Κ. 

Με εκτίμηση 

Ο Πρόεδρος              Ο Γεν. Γραμματέας 

Ι. Βαρδακαστάνης            Β. Κούτσιανος 

- Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες

- Ενδιαφερόμενο, Ν.Κ. 

Αριθ. Πρωτ. 51/2021 

                                                                               Αθήνα, 14/12/2021 

Προς :

τον Προϊστάμενο της Διεύθυνσης Ιατρικής Αξιολόγησης
Γενική Διεύθυνση Παροχών Υγείας κ. Δημήτριο Βασιλόπουλο 

Αγίου Κωνσταντίνου 8

ΑΘΗΝΑ 

ΚΟΙΝ. - κ. Χριστίνα Σαμαρά – Στελέχους ΕΣΑΜΕΑ 

- Υπηρεσία «ΔΙΕΚΔΙΚΟΥΜΕ ΜΑΖΙ» - ΕΣΑΜΕΑ 

ΘΕΜΑ: ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑ ΜΕΛΟΥΣ ΜΑΣ 

Αξιότιμε κ. Βασιλόπουλε, 

Απευθυνόμαστε εκ νέου σε σας ώστε να σας γνωστοποιήσουμε την κατάφωρη αδικία η οποία συνετελέσθη εις βάρος του γεννηθέντος στις 16/04/2010 Νικολάου Κορωνιού, οι γονείς του οποίου τυγχάνουν δραστήρια μέλη του Συνδέσμου μας από της γεννήσεως σχεδόν του προαναφερθέντος τέκνου αυτών. 

Ειδικότερα ο μικρός Νικόλαος γεννήθηκε πάσχων από κληρονομική σπάνια μορφή συγγενούς καρδιοπάθειας και ειδικότερα από «συγγενή υπερβαλβιδική στένωση αορτής». Η πλήρης διάγνωση είναι:

 «ΣΥΓΓΕΝΗΣ ΥΠΕΡ/ΚΗ ΣΤΕΝΩΣΗ ΑΟΡΤΗΣ ΥΠΟ ΠΑΡΑΚΟΛΟΥΘΗΣΗ ΓΙΑ ΧΕΙΡΟΥΡΓΙΚΗ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΣΤΕΦΑΝΙΑΙΑ ΣΤΕΝΩΣΗ». Με βάση τη διάγνωση αυτή εδόθη στον Νικόλαο ποσοστό αναπηρίας 67% με ημερομηνία 26/04/2016 για δύο έτη. Σε προγενέστερο χρόνο, με διάγνωση «ΣΥΓΓΕΝΗΣ ΥΠΕΡΒΑΛΒΙΔΙΚΗ ΣΤΕΝΩΣΗ ΑΟΡΤΗΣ ΜΕΤΡΙΟΥ ΒΑΘΜΟΥ ΔΙΠΤΥΧΗ ΑΟΡΤΙΚΗ ΒΑΛΒΙΔΑ» και ημερομηνία 4/05/2012 του είχε δοθεί ποσοστό αναπηρίας 67% για ένα έτος. 

Η πλέον πρόσφατη απόφαση ΚΕΠΑ εξεδόθη για δύο έτη στις 12/03/2020 όπου με κωδικό ICD10 Q25.3, KΩΔ. ΕΠΠΠΑ 147 : Στένωση αορτής, δίδεται ποσοστό αναπηρίας και πάλι, για πολλοστή φορά, 67%.και λήξη 30/11/2021, με δική σας υπογραφή. 

Κατά την προ ημερών κρίση, εκ νέου, του παιδιού, ωστόσο, με την ίδια αιτιολογία, με τους ίδιους κωδικούς κτλ. εδόθη ποσοστό αναπηρίας θεαματικά μικρότερο, μόλις … 40%» 

Με δεδομένο ότι η πάθηση δεν περιλαμβάνεται λόγω της σπανιότητάς της στο ισχύοντα ΕΠΠΠΑ, με δεδομένο ότι βαίνει επιδεινούμενη συν τω χρόνω και όχι φυσικά βελτιούμενη, ως είναι γνωστό ότι ισχύει με ΟΛΕΣ τις βαλβιδοπάθειες, με δεδομένο ότι ο ΕΠΠΠΑ δεν έχει διαφοροποιηθεί από την έκδοση της πλέον πρόσφατης γνωμάτευσης μέχρι και σήμερα, με δεδομένο ότι η προ ημερών απόφαση αναφέρεται στην ίδια διάγνωση και με τους αυτούς κωδικούς ακριβώς, ειλικρινά δεν αντιλαμβανόμαστε το ιατρικό σκεπτικό και μάλιστα όταν το παιδί σύντομα θα υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση αποκατάστασης, ενώ η υγεία του βαίνει επιδεινούμενη. Θεωρούμε εξόφθαλμα παράτυπη την απόφαση και εσφαλμένη πέραν πάσης αμφιβολίας. 

Η επίσημη διάγνωση από το Ωνάσειο ΚΚ, φέρουσα την υπογραφή του διάσημου και καταξιωμένου στο χώρο μας κ. Σπ. Ράμμου, συνταξιοδοτηθέντος τώρα, αλλά τότε διευθυντή του Παιδοκαρδιολογικού Τμήματος, δεν αφήνει περιθώρια παρερμηνειών. 

Θεωρώντας ότι πρόκειται για μία τόσο σαφή περίπτωση παραβίασης του ΕΠΠΠΑ για την οποία, η όποια περαιτέρω ανάλυση είναι εκ του περισσού, και θεωρώντας αδιανόητο, χωρίς να έχει μεσολαβήσει αλλαγή στα προβλεπόμενα ποσοστά από τον Κανονισμό, για την ίδια ακριβώς, και μάλιστα συν τω χρόνων επιδεινούμενη κατάσταση, το ποσοστό αναπηρίας να κατακρημνίζεται κυριολεκτικά και 27 μονάδες, ζητούμε την άμεση και με πνεύμα αντικειμενικότητας και εφαρμογής του Κανονισμού, επανεξέταση του φακέλου του Νικολάου Κορονιού. Θα ήταν άκρως προβληματική μία αρνητική απόφαση της Β΄θμιας Επιτροπής, η οποία θα εξέθετε ανεπανόρθωτα τους υπογράφοντες τις τρεις (!!!) πρώτες αποφάσεις των ΚΕΠΑ, καθώς σαφώς θα υπονοεί ότι έσφαλαν ή και παρανόμησαν οι υπογράφοντες αυτές, με απρόβλεπτες συνέπειες. 

Λόγω του ιδιάζοντος χαρακτήρα της περίπτωσης, σας παρακαλούμε να προβείτε στις δέουσες ενέργειες, ενώ επισυνάπτουμε τις σχετικές αποφάσεις και την αρχική γνωμάτευση του Ωνασείου ΚΚ. 

                                  Με ειλικρινή εκτίμηση 

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                         Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ 

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ                        ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ 

Φίλοι και φίλες, αφορά όλους τους ανασφάλιστους συμπολίτες μας. Έχουμε ήδη κοινοποιήσει τη σχετική νομοθετική ρύθμιση η οποία αφορά προφανώς τους πάντες, αλλά κυρίως τους χρονίως πάσχοντες.

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Ανοιχτή επιστολή στον πρωθυπουργό για την πρόσβαση των ανασφάλιστων σε φάρμακα και θεραπείες. Συνάντηση Βαρδακαστάνη - Γεραπετρίτη

Με τον υπουργό Επικρατείας Γ. Γεραπετρίτη είχε συνάντηση ο πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ Ιωάννης Βαρδακαστάνης, για το «καυτό» ζήτημα που έχει προκύψει με τους ανασφάλιστους πολίτες με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις..

Ο κ. Βαρδακαστάνης παρέδωσε υπόμνημα στον υπουργό ενημερώνοντάς τον το άρθρο 38 του Ν.4865/2021 είναι βέβαιο ότι θα αυξήσει τη νοσηρότητα του COVID - 19, τις επιπλοκές, ακόμη και τους θανάτους ανασφάλιστων, πολιτών με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, οι οποίοι δεν θα έχουν πρόσβαση στα αναγκαία φάρμακά τους, αφού η συνταγογράφηση σε Δημόσιες Δομές είναι πλέον μονόδρομος με τον συγκεκριμένο νόμο.

Όσο για τους ανασφάλιστους που χρειάζονται πέρα από φάρμακα και αναλώσιμα υγειονομικά υλικά, οδηγούνται σε απόλυτο αδιέξοδο.

Από το 2016 έως πρόσφατα, οι ανασφάλιστοι συμπολίτες μας είχαν τη δυνατότητα να συνταγογραφούν και σε ιδιώτες ιατρούς τα φάρμακά τους, εκτελώντας τη συνταγή στα ιδιωτικά φαρμακεία, ενώ η συνταγογράφηση για τα αναλώσιμα ιατροτεχνολογικά υλικά, πραγματοποιούνταν αποκλειστικά από τα νοσοκομεία, στα οποία θα γινόταν υποχρεωτικά και η εκτέλεση της συνταγής.

Στην περίπτωση που το φαρμακείο του εκάστοτε Νοσοκομείου δεν διέθετε τα αναλώσιμα, οι ανασφάλιστοι έμεναν π.χ. χωρίς το ενέσιμο φάρμακό τους, έως ότου το φαρμακείο του Νοσοκομείου προμηθευόταν σύριγγες ή βελόνες ώστε να διαθέσει και στους ανασφάλιστους.

Ακόμη ένα τραγικό παράδειγμα είναι οι ακρωτηριασμένοι ανασφάλιστοι συμπολίτες μας, οι οποίοι, μπορούν να προμηθευτούν προσθετικά μέλη, ώστε να ενταχθούν ξανά στην κοινωνία και να διεκδικήσουν εργασία, μόνο από τα φαρμακεία των νοσοκομείων, τα οποία δεν διαθέτουν τέτοια υλικά, οπότε οι άνθρωποι αυτοί μένουν καθηλωμένοι χρόνια, ανήμποροι να υποστηριχθούν και χωρίς κανένας κρατικός λειτουργός να αντιλαμβάνεται τις πραγματικές τους ανάγκες.

Η πανδημία COVID -19 ισοπέδωσε οικονομικά το υγειονομικό σύστημα αλλά και τους ασφαλισμένους πολίτες, οι οποίοι, με φόβο για τη ζωή τους, στρέφονταν στους ιδιώτες ιατρούς ή θεραπευτήρια, αποφεύγοντας τις Δημόσιες Δομές, διότι ενώ τα ΜΜΕ αλλά και κάθε επιστήμονας μιλά από το Μάρτιο του 2020 έως και σήμερα, Δεκέμβριο του 2021, για «απολύμανση», οι περισσότεροι πολίτες, που λόγω άλλων θεμάτων υγείας νοσηλεύονταν σε Δημόσια Νοσοκομεία, έφευγαν και φεύγουν ξαφνικά από τη ζωή, εξαιτίας νόσησης από COVID - 19.

Τα τελευταία επιδημιολογικά ευρήματα καταδεικνύουν ότι η πανδημία παραμένει ανεξέλεγκτη και την ίδια ώρα το υπουργείο Υγείας βάζει «ταφόπλακα» στους ανασφάλιστους με το άρθρο 38 του Ν.4865/2021, το οποίο οδηγεί τους ανασφάλιστους πολίτες, άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, να συνωστίζονται στα εξωτερικά ιατρεία των Δημόσιων Υγειονομικών Δομών ώστε να συνταγογραφήσουν τα φάρμακά τους που χρειάζονται για να επιβιώσουν, καθώς τα αποδεκατισμένα πολυϊατρεία και Κέντρα Υγείας δεν διαθέτουν ούτε το απαραίτητο προσωπικό αλλά ούτε και τις αναγκαίες ιατρικές ειδικότητες.

Οι δε νεφροπαθείς που κάνουν αιμοκάθαρση, λόγω COVID - 19 σε ιδιωτικές δομές, θα αναγκαστούν να στραφούν στις εφημερίες των δημόσιων νοσοκομείων με όλους τους κινδύνους που αυτό εγκυμονεί για τη ζωή τους.

Ο κ. Βαρδακαστάνης τόνισε ότι το υπουργείο Υγείας καταπατά το δικαίωμα της ισότιμης πρόσβασης των πολιτών στη λήψη ιατρικών υπηρεσιών τόσο από ιατρούς του δημοσίου όσο και από ιδιώτες ιατρούς, που αποτελεί θεμελιώδη αρχή, όπως αντίστοιχα είναι και η ισοτιμία της ιατρικής υπογραφής μεταξύ ιδιωτών και ιατρών του δημοσίου. Παράλληλα μετακυλίει στους πολίτες αυτής της χώρας και στα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, πρωτίστως η αδυναμία της διαχείρισης των υπηρεσιών υγείας της χώρας αλλά και δευτερευόντως η κάλυψη της μόνιμης οικονομικής αδυναμίας της χώρας των τελευταίων ετών, από τα ίδια τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις.

Το υπόμνημα το οποίο κατέθεσε για αυτό το ζήτημα ο κ. Βαρδακαστάνης στον κ. Γεραπετρίτη και απευθύνεται στον πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη, καταλήγει ως εξής: «Η Ε.Σ.Α.μεΑ. απαιτεί την τροποποίηση του άρθρου 38 του του Ν.4865/2021. Απαιτεί την ισότιμη πρόσβαση των ανασφάλιστων συμπολιτών μας, κυρίως των χρονίως πασχόντων, όπως και πρότινος, σε ιδιωτικά θεραπευτήρια αλλά και ιδιώτες ιατρούς για τη συνταγογράφηση των φαρμάκων και του αναλώσιμου υγειονομικού υλικού τους και την εκτέλεση του συνόλου των συνταγών τους από τα ιδιωτικά φαρμακεία. Η διαχείριση στην υγεία δεν θα επιτευχθεί με την εξόντωση του πληθυσμού των ανασφάλιστων. Αν δεν ικανοποιηθούν τα αιτήματα μας είμαστε αποφασισμένοι να προβούμε σε μαζικές κινητοποιήσεις».

Από την πλευρά του ο κ. Γεραπετρίτης άκουσε τις θέσεις της ΕΣΑμεΑ, δεσμεύτηκε ότι θα ενημερώσει τον πρωθυπουργό και επεσήμανε ότι θα μελετηθεί προσεκτικά η πρόταση της ΕΣΑμεΑ, λαμβάνοντας υπόψη τις δημοσιονομικές επιπτώσεις.

Εξαίρεση καρδιοπαθών από την πιλοτική εφαρμογή του μέτρου του προσωπικού βοηθού

Για να ακούσετε την συνέντευξη πατήστε στο:

https://soundcloud.com/.../exairesi-kardiopathon-apo-tin...

Για την εξυπηρέτηση των ανθρώπων με πρόβλημα ακοής παρατίθεται το σύνολο του κειμένου της συνέντευξης:

- Έχω την χαρά σήμερα να φιλοξενώ στην σελίδα μου τον φίλο Κώστα Χόρτη, τον πρόεδρο του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες. Πρόσφατα δημοσιεύτηκε ένα δελτίο τύπου που περιείχε τις ενστάσεις του συνδέσμου, για την εξαίρεση των μελών του από το μέτρο του προσωπικού βοηθού. Καλώς ήρθες Κώστα!

- Καλώς σε βρήκα Τάκη και σε ευχαριστώ για την πρόσκληση!

- Στην ανακοίνωσή σας αναφέρεται το ζήτημα του προσωπικού βοηθού. Επιτέλους με μεγάλη καθυστέρηση θα γίνει η προσπάθεια να εφαρμοστεί στην Ελλάδα! Σχεδιάστηκε ένα πιλοτικό πρόγραμμα, που ίσως να μην είναι τόσο χρήσιμο αφού έχουμε την γνώση της εφαρμογής του ήδη τόσα χρόνια στην Ευρώπη. Ποια είναι η θέση του φορέα σας;

- Είναι ένα σημαντικό θέμα για όλους τους ανθρώπους με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις. Είναι ένα ρηξικέλευθο πρόγραμμα στην προετοιμασία του οποίου συνέβαλε η ΕΣΑμεΑ. Ψηφίστηκε ο Ν.4837/2021 με τις διατάξεις για την παροχή σε ανθρώπους με αναπηρία, του λεγόμενου "προσωπικού βοηθού". Είναι ένα πρόγραμμα όπως το βοήθεια στο σπίτι, σε μια εξελιγμένη μορφή. Είναι μια πιο ολοκληρωμένη παρέμβαση. Αποσκοπεί στο να καταστούν οι άνθρωποι με αναπηρία και χρόνια πάθηση αυτόνομοι! Να βοηθηθούν στο σπίτι τους, στην καθημερινότητά τους, με στόχο να αποτραπεί μια ενδεχόμενη ιδρυματοποίηση. Το πιλοτικό πρόγραμμα θα αφορά σε 1000 στην πρώτη φάση και άλλους 1000 ανθρώπους στην δεύτερη. Είναι ένας σχετικά μεγάλος αριθμός για πιλοτικό πρόγραμμα. Απ' ότι ξέρω θα εφαρμοστεί από τις αρχές του 2022. Δεν έχει ξεκινήσει ακόμα. Έχει δρομολογηθεί όμως.

- Που εντοπίσατε πρόβλημα;

- Αν και είναι ένα πρόγραμμα πολύ σημαντικό, που μπορεί να βοηθήσει κυριολεκτικά εκατοντάδες και χιλιάδες ανθρώπους με αναπηρία μακροπρόθεσμα και μεσοπρόθεσμα, από την στιγμή που θα εξασφαλιστεί η στελέχωσή του, τα απαραίτητα κονδύλια για την συνέχισή του και στο μέλλον, με κάλυψη από εθνικούς πόρους αλλά και ευρωπαϊκούς, εξαιρεί τους πάσχοντες από καρδιαγγειακά προβλήματα. Οι πάσχοντες από συγγενείς και επίκτητες καρδιοπάθειες, οι υπό μεταμόσχευση ή οι μεταμοσχευθέντες συμπάσχοντές μας, ουσιαστικά αποκλείονται από το πρόγραμμα παντελώς. Στο άρθρο 36 παρ. 2 καταγράφονται οι 4 κατηγορίες αναπηρίας και χρόνιας πάθησης, στις οποίες απευθύνεται το πρόγραμμα. Σ' αυτές δεν συμπεριλαμβάνεται η καρδιοπάθεια. Φυσικά δεν μπορεί να θεωρήσουμε ότι θα συμπεριληφθεί, ακόμη και με διασταλτική ερμηνεία του νόμου. Δεν μπορεί να ενταχθεί στις κινητικές ή τις νοητικές αναπηρίες ούτε και στις άλλες 2. De facto αποκλειόμαστε εξ αρχής. Ο αποκλεισμός μας απετέλεσε έκπληξη! Είχαμε θέσει το ζήτημα της αναγκαιότητας της ένταξης ορισμένων τουλάχιστον κατηγοριών βαρέως πασχόντων, με πολύ υψηλά ποσοστά αναπηρίας. Ενδεικτικά αναφέρω περιπτώσεις τελικής φάσης καρδιακής ανεπάρκειας, όσους βρίσκονται στο προμεταμοσχευτικό στάδιο, μυοκαρδιοπάθειες κλπ. Είχαμε λάβει διαβεβαιώσεις πως μόλις ξεκινήσει η λειτουργία του προγράμματος με σύνθημα "προσωπικός βοηθός γι' αυτόν που τον έχει ανάγκη", ασχέτως πάθησης ή αναπηρίας, θα εντασσόμαστε σ' αυτό. Το αρμόδιο Υπουργείο μας εξέπληξε δυσάρεστα. Δεν μας συμπεριέλαβε. Όμως οι ανάγκες υπάρχουν. Πολλοί καρδιοπαθείς βρίσκονται σε άσχημη κατάσταση και χρειάζονται στην καθημερινότητά τους ουσιαστική βοήθεια, κυρίως όσοι δεν έχουν ένα οικογενειακό υποστηρικτικό περιβάλλον. Έχουμε ζητήσει να προγραμματιστεί συνάντηση με την αρμόδια Υπουργό την κα Δόμνα Μιχαηλίδου, για να συζητηθούν τα 2 3 επείγοντα θέματα που αφορούν όλους τους καρδιοπαθείς, μεταξύ των οποίων είναι και αυτό του προσωπικού βοηθού.

- Είναι δύσκολο να ξεπεραστεί το ζήτημα αφού έχει καταγραφεί στο κείμενο του νόμου. Από την άλλη πλευρά είναι ίσως αδύνατον η χώρα μας να έχει την δυνατότητα να προσφέρει την ουσιαστική βοήθεια, που την έχει σίγουρα ανάγκη, το σύνολο των ανθρώπων με αναπηρία. Με προβληματίζει επίσης το γεγονός πως όταν περατωθεί το πιλοτικό πρόγραμμα, όσοι θα έχουν χαρεί την υποστήριξη του προσωπικού βοηθού ως συμμετέχοντες στο πρόγραμμα, θα χάσουν ξαφνικά τις παρεχόμενες υπηρεσίες. Έως την υλοποίηση του προγράμματος της καθολικής εφαρμογής σε όλη την Ελλάδα, αν και εφόσον αυτό καταστεί τελικά εφικτό, θα έχουν επιστρέψει με δραματικό τρόπο στην καθημερινότητα χωρίς ουσιαστική βοήθεια. Είναι άγνωστο τέλος αν θα έχουν προτεραιότητα στο πρόγραμμα καθολικής εφαρμογής.

- 2 παρατηρήσεις θέλω να σημειώσω. 1ον. Το πιλοτικό πρόγραμμα επιδέχεται τροποποιήσεις και βελτιώσεις. Αν δεν ήταν απαραίτητο να δοκιμαστεί και να διορθωθεί όπου χρειάζεται, θα μπορούσαμε να πάμε με την γνώση που έχουμε από την εφαρμογή του στο εξωτερικό, στην τελική του μορφή. Άρα περιθώριο βελτίωσης υπάρχει. 2ον. Έχεις δίκιο να τονίζεις το θέμα της βιωσιμότητας. Αυτό σημαίνει πως θα υπάρχει εξασφαλισμένη χρηματοδότηση και προσλήψεις. Προϋπόθεση φυσικά είναι να υπάρχει πολιτική βούληση. Πιστεύουμε πως η συγκεκριμένη κυβέρνηση την διαθέτει. Ο χρόνος φυσικά θα δείξει τι ακριβώς θα συμβεί.

- Ελπίζουμε το πρόγραμμα να εξελιχθεί με τον καλύτερο τρόπο και οι παρεχόμενες υπηρεσίες να είναι υψηλού επιπέδου, διαθέσιμες για όλους.

- Να σημειώσω κάτι ακόμη πολύ σημαντικό! Ο αριθμός των ανθρώπων που χρήζουν βοήθειας στην είναι πολύ μεγάλος. Δεν είναι δυνατό να καλυφθούν οι ανάγκες όλων αυτών των ανθρώπων. Δεν γίνεται κάθε καρδιοπαθής να έχει έναν προσωπικό βοηθό. Αυτό είναι μια ουτοπία. Γι' αυτό έχουμε προτείνει συγκεκριμένες κατηγορίες με πολύ υψηλά ποσοστά αναπηρίας.

- Το ζήτημα της επιλογής θεωρώ πως θα είναι πολύ δύσκολο, ακόμη και για το πιλοτικό πρόγραμμα.

- Υποτίθεται πως θα δοθεί προτεραιότητα στις πολύ βαριές περιπτώσεις. Το πως θα καθοριστούν αυτές... με το ποσοστό αναπηρίας; με βάση άλλα αντικειμενικά κριτήρια; Το βασικό για εμάς είναι πως "δεν χωράμε" σε καμιά από τις 4 κατηγορίες. Ούτε με διασταλτική ερμηνεία. Μπορούμε να θεωρήσουμε την κινητική αναπηρία ως μια κοντινή κατηγορία, γιατί υπό μια έννοια, αυτός που έχει σοβαρό καρδιολογικό πρόβλημα είναι δύσκολο να μετακινηθεί. Κυριολεκτικά όμως δεν μπορεί κάποιος να ισχυριστεί κάτι τέτοιο.

- Θα είμαστε σε επικοινωνία. Θα αναμένω την ενημέρωση μετά την συνάντηση που ελπίζω να πραγματοποιήσετε με την αρμόδια υπουργό.

- Ελπίζουμε να πραγματοποιηθεί ώστε να έχουμε μια δέσμευση, να λάβουμε μια γραπτή απάντηση.

- Σ' ευχαριστώ πολύ!

- Και εγώ Τάκη σ' ευχαριστώ! Θέλω να δώσω τον αριθμό του κινητού μου τηλεφώνου για όποιον το χρειάζεται, 6975592614. Όλες οι πληροφορίες που ίσως αναζητά κάποιος είναι διαθέσιμες στον ιστότοπό μας:

http://kardiopatheia.gr/

Θέλουμε την επικοινωνία με τους πάσχοντες, για να γνωρίσουμε τα προβλήματα της καθημερινότητάς τους και να βοηθήσουμε στην επίλυσή τους.

Όποιος φίλος ή φίλη ενδιαφέρεται μπορέι να επικοινωνήσει και άμεσα με το Υπουργείο με βάση το πρωτόκολλο το οποίο αναγράφεται.

ΚΧ

Υ.ΠΑΙ.Θ.: ΑΠΟΔΕΙΚΤΙΚΟ ΕΓΓΡΑΦΟΥ: 146532 / 16/11/2021

Αγαπητή/έ κυρία/κύριε,

Σας ενημερώνουμε ότι το έγγραφο που αποστείλατε με ηλεκτρονικό ταχυδρομείο πρωτοκολλήθηκε στο κεντρικό πρωτόκολλο του Υ.ΠΑΙ.Θ. με τα εξής στοιχεία:

Γραφείο: ΚΕΝΤΡΙΚΟ ΠΡΩΤΟΚΟΛΛΟ

Αρ. Πρωτοκόλλου: 146532

Ημ/νια Πρωτοκόλλου: 16/11/2021

Θέμα: ΦΕΣΕ: Α.Π. 10185 /08-11-2021 ΕΙΣΑΓΩΓΗ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΩΝ ΥΠΟΨΗΦΙΩΝ ΣΤΗΝ Γ`ΘΜΙΑ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ

Συννημένα:

Αρ. Πρωτ. Αποστολέα:

Ημ/νια Πρωτ. Αποστολέα:

Αποδέκτες: Διεύθυνση Εξετάσεων και Πιστοποιήσεων

Κοινοποίηση:

Αγαπητή/έ κυρία/κύριε,

Σας ενημερώνουμε ότι το έγγραφο που αποστείλατε με ηλεκτρονικό ταχυδρομείο πρωτοκολλήθηκε στο κεντρικό πρωτόκολλο του Υ.ΠΑΙ.Θ. με τα εξής στοιχεία:

Γραφείο: ΚΕΝΤΡΙΚΟ ΠΡΩΤΟΚΟΛΛΟ

Αρ. Πρωτοκόλλου: 146532

Ημ/νια Πρωτοκόλλου: 16/11/2021

Θέμα: ΦΕΣΕ: Α.Π. 10185 /08-11-2021 ΕΙΣΑΓΩΓΗ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΩΝ ΥΠΟΨΗΦΙΩΝ ΣΤΗΝ Γ`ΘΜΙΑ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ

Συννημένα:

Αρ. Πρωτ. Αποστολέα:

Ημ/νια Πρωτ. Αποστολέα:

Αποδέκτες: Διεύθυνση Εξετάσεων και Πιστοποιήσεων

Κοινοποίηση:

[Περικομμένο μήνυμα] Προβολή ολόκληρου του μηνύματος

3 συνημμένα

ΑΠΟ ΚΩΝ/ΝΟ ΧΟΡΤΗ

6975592614 - 210 9949837 - 210 2691891

https://mail.google.com/mail/u/1?ui=2&ik=ef9e3e46eb&attid=0.2&permmsgid=msg-f:1716569944085443107&th=17d27b44f5533223&view=att&disp=inline

https://mail.google.com/mail/u/1?ui=2&ik=ef9e3e46eb&attid=0.1&permmsgid=msg-f:1716569944085443107&th=17d27b44f5533223&view=att&disp=inline

https://twitter.com/conhortis/status/1464766963058622468?s=20

ΕΡΩΤΗΣΗ

Θεσσαλονίκη, 22/11/2021

Του:Κυριάκου Βελόπουλου, Προέδρου Κόμματος, Βουλευτή Λάρισας

ΠΡΟΣ:Την κ. Υπουργό Παιδείας και Θρησκευμάτων Τον κ. Υπουργό Υγείας

ΘΕΜΑ:«Προβληματισμός αναφορικά με τις λίστες νοσημάτων για κατ’ εξαίρεση και άνευ εξετάσεων εισαγωγή στα “ΑΕΙ”»

Κυρία και κύριε Υπουργοί,

Σύμφωνα με ενημέρωση από γονείς και μαθητές πάσχοντες από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, επικρατεί προβληματισμός και περίσκεψη, αναφορικά με τον κατάλογο νοσημάτων για άνευ εξετάσεων, καθ’ υπέρβαση και κατ’ εξαίρεση, εισαγωγή των βαρέως πασχόντων στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση. Όπως είναι γνωστό, η Πολιτεία, εδώ και χρόνια, έχει θεσπίσει την εισαγωγή στα Πανεπιστήμια ατόμων με αναπηρία και χρονίως πασχόντων παιδιών αλλά και ενηλίκων, άνευ εξετάσεων, σε ποσοστό καθ’ υπέρβαση του αριθμού των εισακτέων, αρχικά, κατά 3% και εν συνεχεία, κατά 5%. Το ισχύον σήμερα νομοθετικό πλαίσιο καθορίζεται από την ΚΥΑ υπ’ αρ’ Φ151/17897/Β6: «Καθορισμός οργάνων, τρόπου και διαδικασίας διαπίστωσης σοβαρών παθήσεων υποψηφίων για εισαγωγή στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση» (ΦΕΚ 358/14-2-2014). Δυστυχώς, όμως, οι αναφερόμενες προβλέψεις είναι αναμφίβολα ελλιπείς, αφού, αποκλείουν μεγάλο αριθμό πασχόντων από σοβαρότατες μορφές καρδιαγγειακών νοσημάτων, κάτι το οποίο οδηγεί σε διαχρονικές αδικίες και ανορθολογικούς αποκλεισμούς. Όπως αναφέρει ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, η λίστα νοσημάτων είναι ελλιπής και πρέπει να συμπεριληφθούν στις ευεργετούμενες κατηγορίες αυτής κι άλλες παθήσεις, που αφορούν ιδιαίτερα σοβαρές και χρόνιες, συγγενείς, επίκτητες και σπάνιες μορφές καρδιοπαθειών. Πρόκειται για ζήτημα το οποίο αφορά άμεσα και καθοριστικά το μέλλον των ιδίων των καρδιοπαθών, αλλά έμμεσα, και των οικογενειών αυτών. Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, κατόπιν ενδελεχούς διαβούλευσης με διαπρεπείς καρδιολόγους και παιδοκαρδιολόγους, ως θεσμικός φορέας εκπροσώπησής τους, κατέληξε στην σύνταξη μίας λίστας με παθήσεις, ιδιαίτερα σοβαρές και προφανώς χρόνιες, συγγενείς, επίκτητες και σπάνιες, οι οποίες, όπως πιστεύουν ακράδαντα τα μέλη της Διοίκησής του, θα πρέπει να συμπεριληφθούν στις ευεργετούμενες κατηγορίες, με κατά το δυνατόν αδιάβλητα και αντικειμενικά επιστημονικά κριτήρια, τα οποία θεωρούν ότι εξασφαλίζουν. Την λίστα αυτή την κοινοποίησαν στα αρμόδια Υπουργεία, με την ελπίδα και με την προσδοκία να ληφθεί υπ’ όψη, ώστε να προβούν τα τελευταία, άμεσα, σε όλες τις αναγκαίες ενέργειες, προκειμένου, κατόπιν σχετικής νομοθετικής ρύθμισης, να συμπεριληφθούν οι προταθείσες κατηγορίες στους εισακτέους στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση, κατά το αμέσως επόμενο ακαδημαϊκό έτος. Χιλιάδες ως άνω πάσχοντες νέοι, μέχρι τότε, βρίσκονται εν αναμονή σημαντικών και καθοριστικών αποφάσεων για τη ζωή και το μέλλον τους.

Με δεδομένα όλα τα παραπάνω,

Ερωτώνται οι κ. κ. Υπουργοί:

1. Προτίθεσθε να προβείτε άμεσα στις κατάλληλες αποφάσεις ή στα ενδεδειγμένα μέτρα αναθεώρησης προηγούμενων αντίστοιχων, λαμβάνοντας υπ’ όψη σας τη νέα ως άνω προτεινόμενη, διευρυμένη λίστα νοσημάτων, ώστε να αποκατασταθούν αδικίες και αποκλεισμοί ανθρώπων, που δικαιωματικά θα έπρεπε να συμπεριλαμβάνονται στους φοιτητές των «ΑΕΙ»;

1. Για ποιους λόγους έμειναν εκτός λίστας δικαιούχων εισαγωγής στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση νέοι και πρόσωπα που πάσχουν από σοβαρές και χρόνιες, συγγενείς, επίκτητες και σπάνιες μορφές καρδιοπαθειών; Ποιοι είναι εκείνοι οι οποίοι συντάσσουν τις επί τούτου λίστες και έλαβαν σχετικές απορριπτικές αποφάσεις ή αμέλησαν να αναζητήσουν όλο το εύρος των παθήσεων από τις οποίες υποφέρουν οι ως άνω δικαιούχοι;

1. Δεδομένου ότι ο υπολογιζόμενος αριθμός των πασχόντων από ποικίλες μορφές συγγενούς καρδιοπάθειας και μυοκαρδιοπάθειας ξεπερνά τις 30.000, θεωρείτε ότι το ισχύον ποσοστό εισαγωγής άνευ εξετάσεων και κατ’ εξαίρεση στα ΑΕΙ (5%) είναι αντιπροσωπευτικό του μεγάλου αριθμού πασχόντων στην χώρα μας;

Ο ερωτών Βουλευτής ΒΕΛΟΠΟΥΛΟΣ ΚΥΡΙΑΚΟΣ

Αθήνα, 8/11/2021 

                                                                                 Αρ. Πρωτ. 49/2021 

ΠΡΟΣ : κ. Ν. Κεραμέως, Υπουργό Παιδείας και Θρησκευμάτων

-       κ. Αθ. Πλεύρη, Υπουργό Υγείας   

ΘΕΜΑ: Εισαγωγή στην Γ’θμια Εκπαίδευση άνευ εξετάσεων (ΚΥΑ υπ’ αριθμ. Φ151/17897/Β6/2014)

ΚΟΙΝ. ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ 

Αξιότιμη κ. Υπουργέ,

Αξιότιμε κ. Υπουργέ   

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣιδρύθηκε το 2005 και εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο το σύνολο των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες, καθώς και σε περίπτωση ανηλικότητας το σύνολο των γονέων και κηδεμόνων αυτών. Ο υπολογιζόμενος αριθμός των πασχόντων από ποικίλες μορφές συγγενούς καρδιοπάθειας και μυοκαρδιοπάθειας ξεπερνά τις 30.000, σύμφωνα με τους υπολογισμούς των αρμοδίων φορέων. Αποτελεί μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία και της αντίστοιχης ευρωπαϊκής οργάνωσης – ομπρέλας, της EUROPEANCONGENITALHEART DISEASEGROUPS, μέλος τους GlobalHeartHub, παγκόσμιας οργάνωσης εκπροσώπησης των πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα, ενώ μέσω της ΕΣΑμεΑ καθώς και του προαναφερθέντος Οργανισμού, συμμετέχουμε ενεργά στον πανευρωπαϊκό επίσημο φορέα για τις χρόνιες παθήσεις, το απόλυτα έγκυρο και αξιόπιστο EuropeanPatients’ Forum, το οποίο σε μεγάλο βαθμό και με τρόπο επίσημο συμβάλλει στη χάραξη της αντίστοιχης πολιτικής της ΕΕ. Επίσης αποτελούμε αρωγό μέλος της Eλληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων στο βαθμό κατά τον οποίο κάποιες εκ των εκπροσωπούμενων υφ’ ημών παθήσεων χαρακτηρίζονται επιστημονικά ως σπάνιες, είτε αφορούν παιδιά είτε ενήλικες ασθενείς.

Στο πλαίσιο των δραστηριοτήτων μας, θεωρούμε απαραίτητο, σε συνέχεια παλαιότερων παρεμβάσεών μας, να επανέλθουμε εκ νέου, και εν αναμονή εκκρεμούντος αιτήματος προς συνάντηση με την πολιτική ηγεσία του Υπουργείου σας, να θέσουμε ένα καίριο ζήτημα το οποίο αφορά σημαντικό αριθμό αεφήβων και ενηλίκων καρδιοπαθών και το οποίο αφορά στην άνευ εξετάσεων καθ’ υπέρβαση και κατ’ εξαίρεση εισαγωγή των βαρέως συμπασχόντων μας στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση. Πρόκειται για θε΄μα ουσιαστικό για σημαντικό αριθμό καρδιοπαθών το οποίο αφορά άμεσα και καθοριστικά το μέλλον των ιδίων αλλά έμμεσα και των οικογενειών αυτών.

Είναι γνωστό ότι η Πολιτεία, από ετών, έχει αποφασίσει και ορθά, την εισαγωγή ατόμων με αναπηρία και χρονίως πασχόντων παιδιών αλλά και ενηλίκων άνευ εξετάσεων σε ποσοστό καθ’ υπέρβαση του αριθμού των εισακτέων αρχικά κατά 3% και εν συνεχεία κατά 5%. Αναγνωρίζονται με τον τρόπο αυτό οι σοβαρότατες δυσκολίες και τα εμπόδια τα οποία αντιμετωπίζουν τα άτομα αυτά στην καθημερινότητά τους και τους δίδεται μία επιπλέον ευκαιρία για την επαγγελματική και κοινωνική αυτών αποκατάσταση και ενσωμάτωση.

Το ισχύον σήμερα νομοθετικό πλαίσιο καθορίζεται από την ΚΥΑ υπ’ αριθμ. Φ151/17897/Β6 «Καθορισμός οργάνων, τρόπου και διαδικασίας διαπίστωσης σοβαρών παθήσεων υποψηφίων για εισαγωγή στην τριτοβάθμια εκπαίδευση» (ΦΕΚ 358/14-2-2014) .

Στο σχετικό κατάλογο υπάρχει σημαντικό αριθμός συγγενών κυρίως καρδιοπαθειών οι οποίες αφορούν τις περιπτώσεις 33 έως και 43. Ωστόσο οι αναφερόμενες προβλέψεις είναι αναμφίβολα ελλιπείς, αποκλείουν μεγάλο αριθμό πασχόντων από σοβαρότατες μορφές καρδιαγγειακών νοσημάτων κάτι το οποίο οδηγεί σε διαχρονικές αδικίες και ανορθολογικούς αποκλεισμούς.

Κατόπιν ενδελεχούς διαβούλευσης με διαπρεπείς καρδιολόγους και παιδοκαρδιολόγους, ως θεσμικός φορέας εκπροσώπησης καταλήξαμε στη σύνταξη μίας λίστας με παθήσεις, ιδιαίτερα σοβαρές και προφανώς χρόνιες, συγγενείς, επίκτητες και σπάνιες, οι οποίες πιστεύουμε ακράδαντα ότι θα πρέπει να συμπεριληφθούν στις ευεργετούμενες κατηγορίες, με κατά το δυνατόν αδιάβλητα και αντικειμενικά επιστημονικά κριτήρια, τα οποία θεωρούμε ότι εξασφαλίζουμε.

Ειδικότερα :

Α. Στην υπάρχουσα κατηγορία 38 (ΠΑΣΧΟΝΤΕΣ ΑΠΟ ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΤΟΥ ΜΥΟΚΑΡΔΙΟΥ ΟΠΟΙΑΣΔΗΠΟΤΕ ΦΥΣΗΣ ΠΟΥ ΠΡΟΚΑΛΟΥΝ ΜΟΝΙΜΗ ΔΙΑΤΑΡΑΧΗ ΤΗΣ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑΣ ΤΗΣ ΚΑΡΔΙΑΣ [ΚΛΑΣΜΑ ΕΞΩΘΗΣΗΣ < 35%], ΤΕΚΜΗΡΙΩΜΕΝΟ ΑΠΟ ΕΞΕΙΔΙΚΕΥΜΕΝΕΣ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑΚΕΣ ΜΟΝΑΔΕΣ ΗΧΩΚΑΡΔΙΟΛΟΠΑΣ ΚΑΙ ΕΠΙΒΕΒΑΙΩΜΕΝΟ ΣΕ ΜΑΓΝΗΤΙΚΗ ΤΟΜΟΓΡΑΦΙΑ ΚΑΡΔΙΑΣ) ζητούμε το ελάχιστο κλάσμα εξώθησης να αυξηθεί από >35% και σε >40%. 

Β. Όποιος φέρει εμφυτεύσιμο απινιδωτή, ασχέτως αιτιολογίας. 

Γ. Άτομα που πάσχουν από συμπιεστική περικαρδίτιδα. 

Δ. Άτομα μετά από χειρουργική επέμβαση αφαίρεσης πρωτοπαθών όγκων του μυοκαρδίου (σπάνιες περιπτώσεις). 

Ε. Πάσχοντες από ανοικτό αρτηριακό πόρο (βοτάλειος πόρος) σε βαριά μορφή: διάμετρος πόρου άνω του 1 cm, σχέση πνευμονικής/συστηματικής παροχής περισσότερο από 2, πνευμονική αρτηριακή πίεση αυξημένη, αλλά μικρότερη της συστηματικής

Στ. Πάσχοντες από τεττραλογία Fallot με μέτρια έως πενιχρά αποτελέσματα (καρδιακή ανεπάρκεια, σημαντική υπολειπόμενη στένωση ή ανεπάρκεια πνευμονικής) .

 Ζ. Πάσχοντες από τετραλογία Fallot με ατρησία πνευμονικής και παράπλευρα αγγεία από την αορτή στην πνευμονική.

Η. Νόσος του EBSTEIN. 

Θ. Σύνδρομο Eisenmenger .

Ι. Επέμβαση τύπου FONTAN

Κ. Μετάθεση των μεγάλων αγγείων

Φρονούμε ότι το αίτημά μας είναι δίκαιο, τεκμηριωμένο επιστημονικά, ρεαλιστικό, χωρίς δημοσιονομικό αποτύπωμα, ενώ αποκαθιστά μακροχρόνιες αδυναμίες και κενά αδικαιολόγητα της σχετικής νομοθεσίας.

Σας παρακαλούμε όπως προβείτε άμεσα σε όλες τις αναγκαίες ενέργειες ώστε, κατόπιν σχετικής νομοθετικής ρύθμισης, να συμπεριληφθούν οι ανωτέρω κατηγορίες στους εισακτέους του αμέσως επόμενου ακαδημαϊκού έτους.

                                Με ειλικρινή εκτίμηση 

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                    Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ 

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ                          ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ 

ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ:

-         Κ. Γ. Γεραπετρίτη, Υπουργό Επικρατείας, αρμόδιο για θέματα ΑΜΕΑ

-         κ. Ζ. Μακρή, Υφυπουργό Παιδείας και Θρησκευμάτων

-         κ. Ευ. Συρίγο, Υφυπουργό Παιδείας και Θρησκευμάτων

-         κ. Αλ. Κόπτση, ΓΓ Πρωτοβάθμιας και Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης και Ειδικής Αγωγής

-         κ. Ασ. Γκάγκα, Αν. Υπουργό Υγείας

-         κ. Ιω. Κωτσιόπουλο, ΓΓ Υπηρεσιών Υγείας

-         κ. Γρ. Δημητριάδη, ΓΓ Γραμματείας Πρωθυπουργού

-         Μέλη Διαρκούς Επιτροπής Μορφωτικών Υποθέσεων του Κοινοβουλίου 

-         Διεύθυνση Εξετάσεων και Πιστοποιήσεων Υπουργείου Παιδείας και Θρησκευμάτων, Τμήμα Β’, Τμήμα Υποψηφίων με σοβαρές παθήσεις (υπόψη κ. Πλατάνα).

-         κ. Φορείς εκπροσώπησης καρδιοπαθών

-         ΕΣΑΜΕΑ

-         ΠΟΣΓΚΑΜΕΑ 

Αγαπητοί φίλοι και συνασθενείς, κυκλοφόρησε μόλις εχθές το ΦΕΚ το οποίο περιλαμβάνει το νέο κανονισμό λειτουργίας των γνωστών μας ΚΕΠΑ. Παραθέτουμε την πρώτη σελίδα ώστε εύκολα να το βρείτε στην ιστοσελίδα του Εθνικού Τυπογραφείου ή γενικότερα στο Google. Παρουσιάζει μεγάλο ενδιαφέρον. Για περισσότερες πλληροφορίες στο 697 5592614 ή στο 210 9949837 

ΚΧ

Aγαπητοί φίλοι και φίλες, ο Υπουργός Αθ. Πλεύρης, τηρώντας την υπόσχεση που μας έδωσε κατά την πρόσφατη συνάντησή μας, άρχισε την προώθηση αιτημάτων μας τα οποία αφορούν τη χρηματική αποζημίωση φαρμακευτικών σκευασμάτων και κλινικών εξετάσεων που αφορούν όλους τους καρδιοαπαθείς συμπολίτες μας.

ΚΧ

Αθήνα, 8/10/2021

Αριθ. Πρωτ. 43/2021

ΘΕΜΑ: ΕΟΠΥΥ ΚΑΙ ΕΚΠΥ / ΑΙΤΗΜΑ ΣΥΝΑΔΕΛΦΩΝ

Aγαπητοί φίλοι και συνάδελφοι,

Στο πλαίσιο των δραστηριοτήτων μας ,απευθυνόμαστε σε εσάς ενημερώνοντας για μία σημαντική καρδιολογική εξέταση η οποία ούτε συνταγογραφείται ούτε καλύπτεται οικονομικά από τον ΕΟΠΥΥ. Τούτο ισχύει ακόμη και εάν διενεργείται σε εξωτερικό ιατρείο δημόσιου νοσοκομείου. Ο μόνος τρόπος είναι κατόπιν εισαγωγής σε αντίστοιχη κλινική. Πρόκειται για συνηθισμένη εργαστηριακή εξέταση βάσει της οποίας καθορίζεται ο βαθμός καρδιακής ανεπάρκειας του πάσχοντος και η σταδιοποίηση αυτής. Πρόκειται προφανέστατα για βαριά πάσχοντες συμπολίτες μας. Το κόστος της κυμαίνεται μεταξύ σαράντα και πενήντα ευρώ, ποσό σημαντικότατο για ασθενή ο οποίος υποβάλλεται συχνά σε αυτήν. Πρόκειται για τη βιοχημική εξέταση BNP (B – TYPE NATRIURETIC PEPTIDE) .

Αγαπητοί συνάδελφοι και φίλοι, θεωρούμε ότι η εν λόγω συχνά διενεργούμενη εξέταση η οποία αφορά εξ αντικειμένου βαρέως πάσχοντες συμπάσχοντές μας θα πρέπει να περιληφθεί στο νέο ΕΚΠΥ ώστε να συνταγογραφείται και να καλύπτεται η δαπάνη από τον ΕΟΠΠΥ.

Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ

Καλησπέρα σας,

Κοινοποιείται η συνημμένη επιστολή και παρακαλούμε όπως εξετάσετε τα διαλαμβανόμενα σε αυτήν και προβείτε σε σχετικές ενέργειες.

Με εκτίμηση,

Χρυσάνθη Δ. Κάντζιου

Προϊσταμένη Αυτοτελούς Τμήματος Εποπτείας Ανάπτυξης & Λειτουργίας Ε.Ο.Π.Υ.Υ.

Υπουργείο Υγείας

Αριστοτέλους 17-19

10433, Αθήνα

Τηλ.: 213 216 1810

email: xkantziou@moh.gov.gr

teal_eopyy@moh.gov.gr

Chrysanthi Kantziou

Head of Independent Department of Development & Operation Supervision of EOPYY

Ministry of Health

Aristotelous 17-19

104 33 Athens, Greece

Tel. +30 213 216 1810

email: xkantziou@moh.gov.gr

teal_eopyy@moh.gov.gr

From: Υπουργός Υγείας [mailto:minister@moh.gov.gr]

Sent: Thursday, October 21, 2021 11:04 AM

To: _ΑΥΤΟΤΕΛΕΣ ΤΜΗΜΑ ΕΠΟΠΤΕΙΑΣ ΑΝΑΠΤΥΞΗΣ ΚΑΙ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑΣ Ε.Ο.Π.Υ.Υ.

Subject: FW: EOΠΠY - EKΠΥ

From: Παν. Συλλογος Συγγενη Καρδιοπαθεια [mailto:kardiopatheia2005@gmail.com]

Sent: Friday, October 08, 2021 11:19 AM

To: esaea@otenet.gr

Subject: EOΠΠY - EKΠΥ

__________ ESET Endpoint Security __________

This email was scanned, no threats were found.

Detection engine version: 24160 (20211021)

https://www.eset.com

__________ ESET Endpoint Security __________

This email was scanned, no threats were found.

email with subject FW: EOΠΠY - EKΠΥ - is OK

Detection engine version: 24167 (20211022)

https://www.eset.com

2 συνημμένα

Αγαπητοί φίλοι/ες, κατά την τελευταία τουλάχιστον διετία, με συνέεπεια κοινοποιούμε ευρέως και συχνότατα φέρνουμε στο ελληνικό Κοινοβούλιο θέματα τα οποία άπτονται της δύσκολης καθημερινότητας όλων όσοι πάσχουν από σοβαρές καρδιαγγειακές παθήσεις και όχι μόνο των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες. Οι αρμόδιοι υπουργοί, υφυπουργοί, γραμματείς κτλ., κατόπιν της σχετικής πίεσης, τελικά απαντούν. Άλλοτε η κατάληξη είναι ευτυχής άλλοτε όχι. Ευχαριστούμε θερμά όλους όσοι μας συμπαρίστανται. Με δεδομένο ότι τα θιγόμενα θέματα αφορούν πολλούς από εμάς και είναι σημαντικότατα, σας καλούμε να διαβάσετε προσεκτικά την επίσημη απάντηση προς εμάς του Υφυπουργού Εργασίας κ. Τσακλόγλου, τον οποίο ευχαριστούμε για τη διεξοδική απάντηση. Το περιεχόμενό της αφήνεται στη θετική ή αρνητική κρίση του κάθε συμπάσχοντος καρδιοπαθούς Έλληνα πολίτη. 

ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ 

6975592614 

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΕΡΓΑΣΙΑΣ ΚΑΙ ΚΟΙΝΩΝΙΚΩΝ ΥΠΟΘΕΣΕΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΑ ΣΥΝΤΟΝΙΣΜΟΥ ΓΡΑΦΕΙΟ ΝΟΜΙΚΩΝ ΚΑΙ 

ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΕΥΤΙΚΩΝ ΘΕΜΑΤΩΝ 

Ταχ. Δ/νση: Σταδίου 29 

Ταχ. Κώδικας: 101 10 - Αθήνα Πληροφορίες: Μ. Κουλαφέτη Τηλέφωνο: 2131516209 

e-mail: ypertns@ypakp.gr 

Αθήνα 

Αριθ. Εσωτ. Πρωτ.:1283A 

ΠΡΟΣ: Τη Βουλή των Ελλήνων 

Δ/νση Κοιν/κού Ελέγχου Τμήμα Αναφορών 

Αθήνα 

ΚΟΙΝ :Πολιτική Γραμματεία Υφυπουργού Κοινωνικής Ασφάλισης 

ΘΕΜΑ: Απόψεις Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες σχετικά με το σχέδιο νόμου «Ασφαλιστική Μεταρρύθμιση για τη νέα γενιά: εισαγωγή κεφαλαιοποιητικού συστήματος προκαθορισμένων εισφορών στην επικουρική ασφάλιση, ίδρυση, οργάνωση και λειτουργία Ταμείου Επικουρικής Κεφαλαιοποιητικής Ασφάλισης και συναφείς διατάξεις». 

ΣΧΕΤ: Η με αρ. πρωτ. 3432/21-7-2021 Αναφορά. 

Σε απάντηση του παραπάνω σχετικού με το οποίο κατατέθηκε στη Βουλή από τον Βουλευτή κ. Γεώργιο Λογιάδη η με αριθμ. πρωτ. 31/13-7-2021 επιστολή του Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες σχετικά με το αναφερόμενο θέμα, σας γνωρίζουμε τα εξής: 

Α. Για την απασχόληση συνταξιούχων εφαρμόζεται το ενιαίο ρυθμιστικό πλαίσιο του αρθ.20 του ν.4387/2016 (Α΄85), όπως ισχύει. 

Ειδικότερα, σύμφωνα με την παρ.1 του παραπάνω άρθρου για τους συνταξιούχους κύριας σύνταξης λόγω γήρατος προβλέπεται περικοπή 30% της σύνταξης ή αναστολή σύνταξης για την χρονική περίοδο που παρέχεται η αναληφθείσα επαγγελματική δραστηριότητα για την οποία προκύπτει υποχρέωση ασφάλισης στον e-ΕΦΚΑ, ενώ με την παρ. 2 του ίδιου άρθρου, για τους συνταξιούχους κύριας σύνταξης λόγω αναπηρίας

προβλέπεται εφαρμογή των διατάξεων των εντασσόμενων στον e-ΕΦΚΑ φορέων, για τις οποίες έχουν εκδοθεί ερμηνευτικές εγκύκλιοι από τους πρώην ασφαλιστικούς φορείς. Εξάλλου, με την παρ. 4 του ίδιου άρθρου προβλέπεται ότι κατ’ εξαίρεση δεν μειώνεται το ποσό της σύνταξης στις ακόλουθες περιπτώσεις συνταξιούχων κύριας σύνταξης λόγω γήρατος: 

α) όσοι προέρχονται από το πρώην ΟΓΑ εφόσον ασκούν απασχόληση υπακτέα στην ασφάλιση αυτού, 

β) οι ψυχικά ασθενείς του άρθρ. 23 του ν.4488/2017 (Α΄176), για τους οποίους η απασχόληση ενδείκνυται για λόγους ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης, υπό τους όρους και τις προϋποθέσεις που προβλέπονται στις ως άνω αναφερόμενες διατάξεις, 

γ) όσοι συνταξιοδοτήθηκαν με βάση το ν.612/1977 (Α΄164) και τις διατάξεις που παραπέμπουν σε αυτόν, 

δ) όσοι συνταξιοδοτήθηκαν με βάση το τέταρτο εδάφιο της περ.α΄ της παρ.1 των άρθρων 1 και 26 του π.δ.169/2007 (Α΄210), 

ε) όσοι λαμβάνουν το εξωϊδρυματικό επίδομα του ν. 1140/1981 ή το αντίστοιχο επίδομα του άρθρου 54 του π.δ.169/2007, 

στ) οι πολύτεκνοι, των οποίων το ένα τουλάχιστον των τέκνων είναι ανήλικο ή σπουδάζει σε ανώτερες ή ανώτατες σπουδές και έως τη συμπλήρωση του 24ου έτους της ηλικίας του, ή είναι ανίκανο για κάθε βιοποριστική εργασία, 

ζ) όσοι αναφέρονται στη παρ. 3 του άρθρ. 4 του ν.4387/2016 και 

η) οι συνταξιούχοι άλλων φορέων και του Δημοσίου, εφόσον το ετήσιο εισόδημά τους από απασχόληση στον αγροτικό τομέα ως αγρότες, μελισσοκόμοι, κτηνοτρόφοι, πτηνοτρόφοι και αλιείς δεν υπερβαίνει το ποσό των δέκα χιλιάδων (10.000) ευρώ. 

Η συγγενής καρδιοπάθεια και μυοκαρδιοπάθεια ως παθήσεις δεν συμπεριλαμβάνονται στην ομάδα των παθήσεων που δίνουν δικαίωμα σε σύνταξη γήρατος που υπολογίζεται ευνοϊκά με πλασματικό χρόνο ασφάλισης 35 ετών, εφόσον συντρέχει ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67%, με βάση το ν.612/1977 (Α’ 164) ή διατάξεις που παραπέμπουν σε αυτόν. Κατά συνέπεια, οι απασχολούμενοι συνταξιούχοι που πάσχουν από τις συγκεκριμένες ασθένειες δεν εξαιρούνται από τις μειώσεις που επιφέρει στο ποσό της σύνταξής τους και για όσο χρόνο διαρκεί η εκ νέου, μετά την συνταξιοδότηση, απασχόλησή τους. 

Επιπλέον σημειώνεται ότι το αίτημα της ένταξης νέων κατηγοριών πασχόντων με ποσοστό αναπηρίας άνω του 67% στις ευνοϊκές συνταξιοδοτικές διατάξεις του ν.612/1977 αποτελεί αίτημα που στην παρούσα χρονική περίοδο εξετάζεται στο πλαίσιο της ενοποίησης των όρων και προϋποθέσεων συνταξιοδότησης λόγω αναπηρίας για το σύνολο των ασφαλισμένων δημοσίου και ιδιωτικού τομέα και ανεξάρτητα από τον Οργανισμό στον οποίο ασφαλίστηκαν και ο οποίος εντάχθηκε στον e-ΕΦΚΑ, βάσει των ρητών προβλέψεων του άρθρου 11 του ν.4387/2016, λαμβάνοντας υπόψη το πόρισμα Επιτροπής για την εναρμόνιση των διατάξεων (παρ. 2 άρθρ. 11 ν. 4387/2016), τις προτάσεις των επαγγελματικών φορέων, των ασφαλισμένων και των συλλόγων ΑΜΕΑ για την αναμόρφωση του θεσμού των συντάξεων ατόμων με αναπηρία. 

Β. Αναφορικά με το αίτημα εξαίρεσης από την καταβολή εισφοράς υγειονομικής περίθαλψης υπέρ του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. από τους απασχολούμενους συνταξιούχους,, σας γνωρίζουμε ότι σύμφωνα με τις διατάξεις του άρθρου 44 του ν.4387/2016 (Α’ 85) από 1- 7-2016 η εισφορά υγειονομικής περίθαλψης υπέρ του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. για παροχές ασθένειας σε είδος καθορίζεται σε ποσοστό 6% και υπολογίζεται επί του καταβαλλόμενου ποσού κύριας και επικουρικής σύνταξης, αφού αφαιρεθούν τα ποσά που αντιστοιχούν στην Εισφορά Αλληλεγγύης Συνταξιούχων και στην Ειδική Εισφορά Συνταξιούχων Επικουρικής Ασφάλισης. 

Σε περίπτωση που οι συνταξιούχοι λαμβάνουν συγχρόνως σύνταξη και εξωϊδρυματικό επίδομα ή επίδομα απολύτου αναπηρίας ή τυφλότητας δεν καταβάλλεται από τον Μάρτιο του 2021 η εισφορά υγειονομικής περίθαλψης υπέρ του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. επί του επιδόματος που λαμβάνουν. 

Στην περίπτωση που οι συνταξιούχοι απασχολούνται, καταβάλλουν τόσο την ανωτέρω εισφορά για παροχές σε είδος από τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ. όσο και την αντίστοιχη εισφορά μισθωτού ή μη μισθωτού ανάλογα με την ασκούμενη δραστηριότητα για παροχές σε είδος από τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ. και για παροχές σε χρήμα από τον e- ΕΦΚΑ . 

Από την εφαρμογή της ανωτέρω διάταξης εξαιρούνται μόνο οι απασχολούμενοι συνταξιούχοι που υπάγονται για παροχές υγειονομικής περίθαλψης σε φορείς εκτός του Ε.Ο.Π.Υ.Υ., για τους οποίους εξακολουθούν να ισχύουν τα προβλεπόμενα από τους οικείους κανονισμούς. 

Γ. Βάσει της αρ. Γ4α/Φ.225/161/1989 ΚΥΑ (Β’ 108), όπως ισχύει, στο πρόγραμμα οικονομικής ενίσχυσης βαριάς αναπηρίας εντάσσονται άτομα ανασφάλιστα και έμμεσα ασφαλισμένα, με οποιασδήποτε μορφής αναπηρία και ποσοστό αναπηρίας από

67% και άνω, με την προϋπόθεση να μην εργάζονται αλλά και να μην εντάσσονται σε κάποιο από τα άλλα προγράμματα οικονομικής ενίσχυσης ΑμεΑ (λ.χ. κώφωσης, αναπηρίας όρασης, σοβαρής και βαριάς νοητικής υστέρησης κ.τ.λ.). 

Από το πρόγραμμα αυτό αποκλείονται οι συνταξιούχοι οποιαδήποτε κατηγορίας, ανεξάρτητα από το ύψος της σύνταξης που λαμβάνουν, εκτός από τα ανασφάλιστα ή έμμεσα ασφαλισμένα τέκνα, στα οποία, αν η σύνταξη, η προσαύξηση σύνταξης ή οικονομική ενίσχυση που λαμβάνουν είναι ίση ή μικρότερη του επιδόματος Βαριάς Αναπηρίας (313 ευρώ) και με την προϋπόθεση ότι αυτή παρέχεται αποκλειστικά για την αναπηρία τους, χορηγείται ολόκληρο το επίδομα. 

Εξαίρεση προβλέπεται για τα άτομα που συμμετέχουν σε προγράμματα ενίσχυσης της απασχόλησης (άρθρο 13 του ν. 4331/2015), καθώς επίσης και για άτομα με ψυχικές νόσους ή νοητική υστέρηση με ποσοστό αναπηρίας 50% και άνω που προσκομίζουν βεβαίωση από Τομέα Ψυχικής Υγείας που πιστοποιεί ότι η ανάληψη μισθωτής απασχόλησης ή αυτοαπασχόλησης ενδείκνυται για λόγος ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης και κοινωνικής επανένταξης (άρθρο 23 του ν. 4488/2017). 

Αναφορικά με το αίτημα επέκτασης της ισχύος του άρθρου αυτού στους πάσχοντες από κάποιας μορφής καρδιοπάθεια, πρέπει να επισημανθεί ότι ο σκοπός της οικονομικής ενίσχυσης βαριάς αναπηρίας διαφοροποιείται ουσιωδώς από τις άλλες οικονομικές ενισχύσεις αναπηρίας. Ιστορικά το συγκεκριμένο επίδομα διαπλάστηκε κατά τρόπο που να ενισχύει τις συγκεκριμένες κατηγορίες πολιτών ακριβώς στην περίπτωση που λόγω της αναπηρίας τους δεν μπορούν να εργαστούν. Σε κάθε περίπτωση, η άρση των περιορισμών μόνο για τα άτομα που πάσχουν από κάποιας μορφής καρδιοπάθεια θα συνιστούσε άνιση αντιμετώπιση έναντι των υπολοίπων δικαιούχων του προγράμματος. Πάντως, όλα τα όμοιας φύσεως αιτήματα εξετάζονται σε συνάρτηση και με τις δυνατότητες του κρατικού προϋπολογισμού. 

Ο ΥΦΥΠΟΥΡΓΟΣ 

ΠΑΝΑΓΙΩΤΗΣ ΤΣΑΚΛΟΓΛΟΥ

Αριθ. Πρωτ. 44/2021

                                                                                     Αθήνα, 13/10/2021 

ΠΡΟΣ : κ. Αθ. Πλεύρη, Υπουργό Υγείας 

ΚΟΙΝ. ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ 

ΘΕΜΑ: ΥΠΟΜΝΗΜΑ ΕΝ ΟΨΕΙ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗΣ ΜΕ ΥΠΟΥΡΓΟ ΥΓΕΙΑΣ κ. ΑΘ. ΠΛΕΥΡΗ 

Αξιότιμε κ. Υπουργέ, ,

Αφού αποφύγουμε την παρουσίαση ημών, καθώς γνωρίζετε την ύπαρξη και τη δράση μας, και αφού σημειώσουμε το ειλικρινές και έντονο ενδιαφέρον σας για την εξαιρετικά ευάλωτη ομάδα ασθενών την οποία εκπροσωπούμε, κάτι το οποίο σας πιστώνεται και σας τιμά όλως ιδιαιτέρως ως άνθρωπο, πατέρα και πολιτικό, σας αποστέλλουμε συγκεκριμένες σκέψεις – προτάσεις μας οι οποίες αφορούν τόσο τις συγγενείς καρδιοπάθειες όσο και ευρύτερα τις καρδιαγγειακές παθήσεις, εν αναμονή της αυριανής (σημερινής) συνάντησής μας.

ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΙΑΤΡΟΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΔΑΠΑΝΗ - ΕΟΠΠΥ – ΕΚΠΥ 

  ΕΝΙΑΙΟΣ ΚΑΝΟΝΙΣΜΟΣ ΠΑΡΟΧΩΝ ΥΓΕΙΑΣ (ΕΚΠΥ) - ΦΕΚ 4898/Β/1.11.2018

1.  Μηδενική συμμετοχή σε φάρμακα και αναλώσιμα όλων των καρδιοπαθών με ποσοστό τουλάχιστον 67% από την κύρια πάθηση και τις επιπλοκές της (π.χ. αντιπηκτικά, διουρητικά, αντιυπερτασικά, stents κτλ). Το αίτημα είναι απολύτως στοχευμένο καθώς αφορά  ασθενείς φέροντες ποσοστό αναπηρίας, αρμοδίως πιστοποιούμενο, τουλάχιστον 67% από την κύρια καρδιαγγειακή πάθηση ώστε να περιλάβει τους κατά τεκμήριο βαρέως νοσούντες.
2. Ζητούμε την προσθήκη της φράσης «καθώς και εγχρώμου υπερηχογραφήματος καρδιάς (triplex)». Ούτως ή άλλως σχεδόν το σύνολο των καρδιολόγων διαθέτουν τον μηχανικό εξοπλισμό αλλά χρεώνουν έξτρα την εξέταση, η οποία είναι εξίσου καθοριστική και βαρύνουσα με το απλό ηλεκτροκαρδιογράφημα. Δεν νοείται εξέταση άνευ υπερηχογραφήματος, το οποίο προδήλως πρέπει να καλύπτεται από τον ΕΟΠΠΥ. (σελ. 58866, ΦΕΚ β΄4898,01.11.2018, άρθρο 5, παρ. 2α)
3.   Στο καθορισμένο σημείο ζητούμε την προσθήκη της φράσης «καθώς και οι καρδιοπαθείς με ποσοστό αναπηρίας άνω του 67%». Το σκεπτικό είναι το αυτό ακριβώς με το ισχύον για τις προαναφερόμενες παθήσεις οι οποίες δεν είναι ελαφρύτερες των δικών μας, ενώ η ασφαλιστική δικλίδα του 67% διασφαλίζει ότι πρόκειται για σοβαρά και χρόνια περιστατικά. Η διάκριση μεταξύ συγγενών και επίκτητων καρδιοπαθειών (συχνά συνυπάρχουν) θα ήταν άδικη και ανεδαφική. (άρθρο 6, παρ. 7, σελ. 58867, ΦΕΚ ως ανωτέρω).
4. Το αυτό ακριβώς και με το ίδιο ακριβώς σκεπτικό. (άρθρο 7, παρ. 5, ΦΕΚ ως ανωτέρω, σελ. 58868)
5. Ζητούμε να προστεθεί η φράση «γ. Νοσηλείας σε καρδιολογικές και παιδοκαρδιολογικές κλινικές». Το σκεπτικό έγκειται στη μειωμένη επιβάρυνση των συμπασχόντων μας, ελλείψει ετέρας ουσιαστικής στήριξης από την Πολιτεία. (άρθρο 12, παρ. 2β, ΦΕΚ ως ανωτέρω)
6. Ζητούμε την αντικατάσταση της φράσης «εντός των δύο πρώτων ημερών νοσηλεία» με τη φράση «εντός των 4 πρώτων ημερών νοσηλείας». Αρνούμαστε το μακάβριο και οικονομικίστικο σκεπτικό της Πολιτείας για την περικοπή της σχετικής δαπάνης. Οι δύο ημέρες είναι ελάχιστες. (άρθρο 15, παρ. 5, σελ. 58873, ΦΕΚ ως ανωτέρω).
7. Ό,τι ισχύει για το άρθρο 25 ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΙΚΗ ΝΟΣΟΚΟΜΑ περιορίζεται, ως μη όφειλε, στον δημόσιο τομέα, αγνοώντας παντελώς μία πολύ σημαντική δαπάνη για όσους εξ ανάγκης ή εξ επιλογής νοσηλεύονται στον ιδιωτικό τομέα. Ζητούμε λοιπόν οι αυτές ακριβώς διατάξεις να ισχύσουν και για το μη δημόσιο τομέα. Ακόμη με δεδομένες τις τιμές της αγοράς, η καθοριζόμενη αποζημίωση θα πρέπει να αυξηθεί τουλάχιστον κατά 20% σε όλες τις περιπτώσεις. Τούτο θα αποτελούσε για όλους τους χρονίως πάσχοντες μία ουσιαστική τομή – μεταρρύθμιση. (άρθρο 25, σελ. 58877, ΦΕΚ ως ανωτέρω)
8. Η αποζημίωση για τις αξονικές, μαγνητικές τομογραφίες και τα τρίπλεξ καρδιάς και αγγείων ζητούμε από το 45% να αυξηθεί για τους καρδιοπαθείς με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67% από την κύρια πάθηση σε 80% όπως ισχύει και για πλήθος άλλων εξετάσεων με το σκεπτικό ότι για εμάς είναι εξετάσεις πρώτης γραμμής και ζωτικές για την επιβίωσή μας. (άρθρο 28, παρ. 5, σελ. 58879, ΦΕΚ ως ανωτέρω)
9.  Ακριβώς το αυτό ζητούμε και με το αυτό σκεπτικό για το σημείο 8. (άρθρο 16, ΠΙΝΑΚΑΣ 2, ΠΕΡΊΠΤΩΣΗ 11.vii, υποπερ. Α, β και γ)
10. Στη συσκευή μέτρησης INR, ΜΑΖΊ ΜΕ ΤΑ ΑΝΑΛΏΣΙΜΆ ΤΗΣ ζητούμε, ως δικαιούμεθα, μηδενικό ποσοστό συμμετοχής. Η εν λόγω συσκευή χρησιμοποιείται κατά κόρον από καρδιοπαθείς. (άρθρο 54, παρ. 5, σελ. 58900)
11. Ζητούμε την κάλυψη από τον ΕΟΠΠΥ μίας σημαντικής καρδιολογικής εξέτασης η οποία ούτε συνταγογραφείται ούτε καλύπτεται οικονομικά από τον ΕΟΠΥΥ, ακόμη και εάν διενεργείται σε εξωτερικό ιατρείο δημόσιου νοσοκομείου. Ο μόνος τρόπος είναι κατόπιν εισαγωγής σε αντίστοιχη κλινική. Πρόκειται για συνηθισμένη εργαστηριακή εξέταση βάσει της οποίας καθορίζεται ο βαθμός καρδιακής ανεπάρκειας του πάσχοντος και η σταδιοποίηση αυτής. Πρόκειται προφανέστατα για βαριά πάσχοντες συμπολίτες μας. Το κόστος της κυμαίνεται μεταξύ σαράντα και πενήντα ευρώ, ποσό σημαντικότατο για ασθενή ο οποίος υποβάλλεται συχνά σε αυτήν. Πρόκειται για τη βιοχημική εξέταση  BNP (B – TYPE NATRIURETIC PEPTIDE) .

ΤΡΙΤΟΑΘΜΙΑ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΥΓΕΙΑΣ 

1. Ένα μέτρο το οποίο εφαρμόζεται ευρύτατα στο εξωτερικό αναφορικά με την τριτοβάθμια ιατρική φροντίδα, είναι η δημοσίευση των αποτελεσμάτων των χειρουργικών επεμβάσεων και άλλων ιατρικών πράξεων (π.χ. καθετηριασμών) απ’ όλες τις δομές που σχετίζονται με τις συγγενείς αλλά και τις επίκτητες καρδιοπάθειες και μυοκαρδιοπάθειες, σπάνιες καρδιολογικές παθήσεις κτλ., με σκοπό οι ίδιοι οι ασθενείς να διαθέτουν αξιόπιστη και ακριβή ενημέρωση με την καταγραφή ποσοτικών και ποιοτικών στοιχείων και στατιστικών (π.χ. του ποσοστού θνητότητας βαχυπρόθεσμα και μακροπρόθεσμα, τη μετεγχειρητική πορεία, την επανάληψη ανεπιτυχών ιατρικών πράξεων κτλ.) . Στόχος : α. Η εναρμόνιση με τα διεθνή πρότυπα και την αντίστοιχη νομοθεσία, β. η διευκόλυνση του ασθενούς ή της οικογένειάς του σε περίπτωση ανηλικότητας, ως προς την επιλογή ιατρού και κλινικής κτλ., γ. την εμπέδωση κλίματος διαφάνειας. 

1. Κρίνουμε όχι απλώς σκόπιμη αλλά και εξαιρετικά σημαντική τη θεσμοθέτηση της ουσιαστικής λειτουργίας της υπηρεσίας ψυχολογικής στήριξης των παιδιών και των φροντιστών τους, αλλά και των ενηλίκων καρδιοπαθών, όπου στεγάζονται αντίστοιχες μονάδες, με την πρόσληψη ψυχολόγων, παιδοψυχολόγων, κοινωνικών λειτουργών και νοσηλευτών. Στόχο δεν συνιστά αποκλειστικά η ψυχολογική υποστήριξη αλλά και η ενημέρωση και κοινωνική ένταξη των πασχόντων όλων των ηλικιών καθώς και των κοντινών τους προσώπων – φροντιστών.   

1. Ένα ζήτημα το οποίο απασχολεί μεγάλο αριθμό καρδιοπαθών, κυρίως όμως παιδιών τα οποία πάσχουν από συγγενή καρδιοπάθεια, είναι αυτό της οδοντιατρικής φροντίδας (λόγω πρωτίστως του κινδύνου σοβαρών μολύνσεων και άλλων επιπλοκών). Ζητούμε τη δημιουργία παιδοδιατρικής δομής για τα καρδιοπαθή παιδιά, η οποί θα ενταχθεί οργανικά στο ΕΣΥ, όχι μόνο για την παροχή ιατρικής φροντίδας, αλλά και για την ενημέρωση και διαρκή παρακολούθηση των παιδιών ειδικά και κατά την ενήλικη ζωή τους.

ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΧΡΟΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ 

Ίδρυση Διεύθυνσης Χρονίων Παθήσεων με εξειδικευμένο προσωπικό για την πρόληψη, αντιμετώπιση και την κατηγοριοποίηση των χρονίων παθήσεων. 

Ζητούμε τη συμμετοχή εκπροσώπου του Γ’θμιου οργάνου εκπροσώπησης του χώρου μας, και θεσμικού συνομιλητή της Πολιτείας, της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (EΣΑμεΑ). 

ΚΕΦΑΛΑΙΟ «ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» – ΕΚΑΣΚΑΠ                                     

ΕΠΙΤΡΟΠΗ ΚΕΣΥ ΓΙΑ ΤΙΣ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ 

Ο Σύνδεσμός μας έθεσε ρητά την ανάγκη σύστασης επιτροπής στο ΚΕΣΥ με αντικείμενο τις συγγενείς καρδιοπάθειες με υπόμνημά του προς τον τότε Υπουργό Υγείας κ. Κικίλια και τον Υπουργό Επικρατείας, αρμόδιο για θέματα ΑΜΕΑ και χρονίως πασχόντων, κ. Γ. Γεραπετρίτη ήδη από τις 30/7/2020. Η επιτροπή τελικά συνεστήθη κάποιους μήνες αργότερα, υπό συνθήκες μυστικότητας και αδιαφάνειας σε βαθμό ώστε όλα –σχεδόν- τα μέλη της να πληροφορηθούν τη συμμετοχή τους από τον γραπτό και ηλεκτρονικό τύπο, χωρίς να έχουν ερωτηθεί και χωρίς να έχει προηγηθεί έστω και προσχηματική διαβούλευση. Καταγγείλαμε αμέσως το γεγονός και μετά από καταιγισμό δημοσιευμάτων και την κατάθεση ερωτήσεων – αναφορών στο Κοινοβούλιο, η απάντηση του αρμόδιου υφυπουργού τότε κ. Κοντοζαμάνη καθώς και της τότε διοικήτριας του ΚΕΣΥ κ. Γκάγκα εδόθη προς εμάς, πλην όμως δεν έθιξε την ουσία της όλης διαδικασίας, ενώ η εκπροσώπηση του χώρου των συγγενών καρδιοπαθειών ρητά δηλώνεται ότι έγινε με αποκλειστικό κριτήριο την… αρχαιότητα των σωματείων του χώρου. (sic)

Ζητούμε: α. Η συγκεκριμένη επιτροπή να περιλάβει και διακεκριμένους καρδιολόγους και καρδιοχειρουργούς ενηλίκων και να μετονομαστεί σε «Επιτροπή για την αντιμετώπιση των καρδιαγγειακών παθήσεων».

Β. Η εκπροσώπηση του χώρου μας να αποφασισθεί κατόπιν διαυγούς και εκτενούς διαβούλευσης με όλους τους νόμιμους φορείς και με τη συμμετοχή της ΕΣΑΜΕΑ του ανώτατου θεσμικού φορέα – συνομιλητή της Πολιτείας.

Γ. Η στελέχωση με επιστημονικό προσωπικό να αποφασισθεί κατόπιν αντίστοιχης αντικειμενικής και ανοιχτής διαβούλευσης με του ιατρικούς συλλόγους και τις καρδιολογικές εταιρείες της χώρας μας όπως και άλλους εμπλεκόμενους φορείς. 

Δ. Το πρόσωπο – εκφραστής των θέσεων των ασθενών θα πρέπει απαραιτήτως να είναι κοινής αποδοχής και να μη διχάζει τον εξαιρετικά ευαίσθητο χώρο μας. 

ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΠΑΙΔΩΝ «ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» - ΕΚΑΣΚΑΠ 

Όσον αφορά την παιδοκαρδιοχειρουργική και παιδοκαρδιολογική κλινική η οποία λειτουργεί στο πλαίσιο του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία»

(ΕΚΑΣΚΑΠ) ζητούμε τα εξής: 

Όπως επανειλημμένως έχουμε τονίσει, με δεδομένο ότι το «Αγία Σοφία» αποτελεί τη μεγαλύτερη παιδιατρική δομή της χώρας και δύναται ως εκ τούτου στα καρδιοπαθή παιδιά να προσφέρει ολιστική αντιμετώπιση και αποκατάσταση,

Και λαμβάνοντας υπόψη ότι είναι η μόνη αντίστοιχη κλινική η οποία είναι οργανικά ενταγμένη στο ΕΣΥ, έχουμε διακηρύξει με τον πλέον επίσημο τρόπο ότι η αποκατάσταση της πλήρους λειτουργίας του είναι καθοριστικής σημασίας για τις προσφερόμενες υπηρεσίες σε παιδιά και εφήβους και μάλιστα προερχόμενους κατά τεκμήριο από τα πλέον αδύναμα κοινωνικοοικονομικά στρώματα. Τούτο αποτελεί θέση αρχής όπως θέση αρχής αποτελεί και η αναγνώριση της τεράστιας προσφοράς και όλων των λοιπών αντίστοιχων κλινικών της χώρας μας.

Κατόπιν της πρόσφατης πολύ εποικοδομητικής και σε κλίμα κατανόησης και αλληλοεκτίμησης συνάντησής μας με τον διοικητή του νοσοκομείου κ. Παπασάββα, θα περιοριστούμε σε ορισμένες πτυχές της λειτουργίας του κέντρου:

Α. Ένταξη στο οργανόγραμμα της ΚΕΜ (Καρδιολογική Εντατική Μονάδα), ο ρόλος της οποίας είναι κομβικός. Τούτο θα οδηγήσει στη δημιουργία οργανικών θέσεων μονίμου προσωπικού. 

Β. Ο κ. Διοικητής μας διαβεβαίωσε ότι έξι κλίνες είναι διαθέσιμες και σε πλήρη λειτουργία. Ωστόσο παρατηρείται δραματική μείωση των καρδιοπαθών παιδιών τα οποία προσέρχονται με συνέπεια να λειτουργούν το πολύ δύο κλίνες. Η εν τοις πράγμασι συρρίκνωση του ΕΚΑΣΚΑΠ πρέπει να απασχολήσει σοβαρά το Υπουργείο καθώς δεν μπορούμε εμείς να δώσουμε εξήγηση ούτε να υιοθετήσουμε φήμες ή απόψεις που προβάλλονται, με δεδομένο ότι κάθε χρόνο τα χειρουργεία ξεπερνούν τα 400 ενώ και οι λοιπές επεμβατικές πράξεις σε παιδιά και ενήλικες με συγγενή καρδιοπάθεια είναι πολλαπλάσιες.

Γ. Οι δύο αναισθησιολόγοι θεωρητικά επαρκούν, για την καλύτερη λειτουργία της Μονάδας και την αύξηση του αριθμού των χειρουργείων από ένα την εβδομάδα σε δύο πιστεύουμε ότι θα πρέπει να απασχολούνται μόνιμα στο ΕΚΑΣΚΑΠ. 

Δ. Ο μαγνητικός τομογράφος ο οποίος αποτελεί δωρεά του ΟΠΑΠ – ΠΑΜΕ ΣΤΟΙΧΗΜΑ, δεν λειτουργεί λόγω έλλειψης εξειδικευμένου ιατρού – τεχνικού. Ζητούμε την επίσπευση της σχετικής προκήρυξης την οποία ως ενημερωθήκαμε έχει ήδη ζητήσει να εκδοθεί ο κ. Διοικητής. 

Ε. Προς το παρόν η συσκευή ECMO(EXTRACORPOREALMEMBRANEOXYGENETATION) έχει μεταφερθεί στο Αττικό Νοσοκομείο. Αναμένεται μέχρι το τέλος του έτους η επαναφορά της με την εκπαίδευση παράλληλα του αναγκαίου προσωπικού κάτι για το οποίο μας διαβεβαίωσε ο κ. Διοικητής. 

Στ. Ενίσχυση του νοσηλευτικού προσωπικού το οποίο κρίνεται ως ελλιπές λόγω και των συνεχών συνταξιοδοτήσεων. Θεωρούμε ότι το προσωπικό σε αυτού του είδους τις δομές θα πρέπει να είναι μόνιμο και με κίνητρο ή ρήτρα παραμονής και μετά την εκπαίδευσή του διότι οι προσφερόμενες υπηρεσίες προϋποθέτουν υψηλότατη εξειδίκευση. 

ΠΡΟΣΩΠΟΠΑΓΕΙΣ ΘΕΣΕΙΣ ΙΑΤΡΩΝ ΚΑΙ, ΟΔΟΝΤΙΑΤΡΩΝ ΚΑΙ ΣΥΝΑΦΩΝ ΕΙΔΙΚΟΤΗΤΩΝ 

 Στο νόμο 2920/2001 και στο άρθρο 15 όπου δίδεται το δικαίωμα σε ιατρούς, οδοντιάτρους και άλλες ειδικότητες αποφοίτων σχολών Υγείας ΑΕΙ, ΤΕΙ ή ΤΕΕ να διορίζονται σε προσωποπαγείς θέσεις της ειδικότητάς τους που συνιστώνται με την απόφαση διορισμού σε οποιοδήποτε νοσοκομείο ή κέντρο υγείας του ΕΣΥ με απόφαση του εκάστοτε Υπουργού Υγείας και σύμφωνα με τη διαδικασία και τους όρους τους οποίους προβλέπει ο συγκεκριμένος νόμος. Προϋπόθεση αποτελεί ο υποψήφιος να πάσχει από κάποια από τις χρόνιες ασθένειες ή αναπηρίες που αναφέρονται ρητά και με σαφήνεια στο άρθρο 15 του ν. 2920/2001. Πιστεύουμε ακράδαντα ότι η απουσία από τη σχετική λίστα ασθενειών και αναπηριών μίας σημαντικής ομάδας, όπως οι συγγενείς καρδιοπάθειες, αποτελεί εξόφθαλμη και διαχρονική αδικία, την οποία περιέργως καμία κυβέρνηση μέχρι σήμερα δεν φρόντισε να διορθώσει και η οποία επιτέλους θα πρέπει να αποκατασταθεί. Αίτημά μας είναι η συμπερίληψη στην προαναφερθείσα λίστα των ιατρών, οδοντιάτρων και λοιπών επαγγελματιών υγείας με την προσθήκη μετά τη φράση "η) τη νόσο του ινσουλινοεξαρώμενου διαβήτη τύπου 1" της φράσης "θ) των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες και φερόντων ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, λόγω της κύριας πάθησης και των άμεσων ή έμμεσων επιπλοκών αυτής". Τούτο θα αποκαταστήσει μία σοβαρότατη αδικία και θα συντελέσει στην επαγγελματική αποκατάσταση και ανέλιξη ατόμων που αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα υγείας κατά γενική ομολογία και με βάση τις αρχές της κοινωνικής δικαιοσύνης και της ισονομίας. Το αίτημά μας εκτός του ότι προδήλως είναι δίκαιο, αφορά μικρό αριθμό πασχόντων και ουσιαστικά δεν επιβαρύνει τον κρατικό προϋπολογισμό.

ΒΟΡΕΙΟΣ ΕΛΛΑΔΑ

Η έλλειψη ενός μεγάλου και πολυδύναμου παιδοκαρδιοχειρουργικού και παιδοκαρδιολογικού νοσοκομείου στη Θεσσαλονίκη και γενικά στη Βόρειο Ελλάδα, δημιουργεί πλείστα προβλήματα στους εκεί πολυάριθμους διαμένοντες πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες.

Η δημιουργία Κέντρου με συγκεκριμένες υψηλές προδιαγραφές θα πρέπει να επιταχυνθεί, στο πλαίσιο του ΕΣΥ και εφόσον κριθεί ότι τούτο θα είναι βιώσιμο. Εν τω μεταξύ ζητούμε να υπάρξει πρόβλεψη στον νέο ΕΚΠΥ για την κάλυψη μέρους έστω της δαπάνης μετάβασης και παραμονής δεκάδων ασθενών από τη Βόρειο Ελλάδα στην Αθήνα, κάτι συχνά αναπόφευκτο.

                                 Με ειλικρινή εκτίμηση 

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                                      Η ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ 

ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ                                               ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ 

-         Κ. Γ. Γεραπετρίτη, Υπουργός Επικρατείας, αρμόδιος για θέματα ΑΜΕΑ

-         Κ. Α. Σκέρτσο, Υπουργό Επικρατείας

-         Κ. Γρ. – Αλ. Δημητριάδη, ΓΓ Γενικής Γραμματείας Πρωθυπουργού

-         Κ. Γ. Τριαντόπουλο, Υφυπουργό παρά τω πρωθυπουργώ 

-         Κ. Ασ. Γκάγκα, Αν. Υπουργό ΥΓΕΙΑΣ 

-         Κ. Ιω. Κοτσιόπουλος, ΓΓ Υπηρεσιών Υγείας

-         ΕΣΑΜΕΑ

-         ΠΟΣΓΚΑΜΕΑ

Ευχαριστούμε ειλικρινά τον κ. Λογιάδη και το ΜΕΡΑ 25 για τη σταθερή και ανιδιοτελή υποστήριξη προς τον εξαιρετικά ευαίσθητο χώρο μας και αναμένουμε την απάντηση του ΥΠ.ΠΑΙΔ. 

ΚΧ 

MEΡΑ 25

Προς το Προεδρείο της Βουλής των Ελλήνων

ΑΝΑΦΟΡΑ

Για την κα. Υπουργό Παιδείας και Θρησκευμάτων

Θέμα: Αιτήματα – προτάσεις του Πανελλήνιου συνδέσμου πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες

Ο Βουλευτής του ΜέΡΑ25 Νομού Ηρακλείου, Γεώργιος Λογιάδης, καταθέτει ως αναφορά επιστολή του Πανελλήνιου συνδέσμου πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες

Η επιστολή καταθέτει εκ νέου τα αιτήματα – προτάσεις του συνδέσμου, αναφορικά με το χώρο της Εκπαίδευσης με την παράθεση της ισχύουσας νομοθεσίας, ώστε οι τυχόν απαντήσεις να είναι άμεσες και στοχευμένες, και αιτείται συνάντησης.

Επισυνάπτεται η Επιστολή.

Παρακαλούμε για την απάντηση και τις ενέργειές σας και να μας ενημερώσετε σχετικά.

Ηράκλειο, 4/10/2021

Ο καταθέτων Βουλευτής

Γεώργιος Λογιάδης

Eνημέρωση για τα συμπτώματα και την αντιμετώπιση της καρδιακής ανεπάρκειας. GLOBAL HEART HUB #heartfailureawareness

Heart Failure Awareness Week | October 4 - 10, 2021

Key messages:

• Heart failure is a serious chronic condition, but it doesn’t have to stop you from living. 26 million people worldwide are living with heart failure, and with the right medication and lifestyle, it can be controlled.

• If you are living with heart failure, there are lots of things that you can do to help manage your condition, including medical treatments, adjusting your lifestyle and self-management. For example:

o Connect regularly with your heart failure nurse or doctor (see our virtual patient guide for online calls)

o Track your symptoms and seek help if you develop new or worsening symptoms (see our heart failure symptom tracker)

o Take your medications as prescribed

o Eat a healthy diet, with limited salt intake

o Get regular physical activity

o Join a support group for people living with heart failure

• Let’s focus on living, because even with heart failure, you can still be you. Don’t let heart failure stop you. #HeartFailureAwareness

About Heart Failure:

• Heart failure is a serious chronic condition where the heart cannot pump enough blood to support the needs of other organs in the body.

• The most common causes of heart failure include coronary heart disease, myocardial infarction (heart attack), congenital heart defects, or damaged heart valves. Symptoms include breathlessness, fatigue and swollen limbs. It is estimated that 1 in 5 people are at risk of heart failure and it is the most frequent cause of hospitalisation in people over the age of 65.

Why creating awareness about Heart Failure is so important

The Heart Failure Patient Council is united in the view that heart failure is poorly recognised and not well understood by both the general public and healthcare professionals. There is global consensus that:

• The early signs and symptoms of heart failure are often dismissed as normal signs of ageing and thus overlooked as early presentation of the disease.

• There are significant gaps in access to diagnostics in primary care, which result in inequities and delays in diagnosis. Heart failure diagnoses are frequently made late and often the patient has developed acute disease.

• There is considerable variation and inequity of access to international best practice and specialist care, including access to heart failure nurse specialists (both in hospital and in the community).

• Failure and delays in recognising and treating heart failure appropriately is contributing to high hospital admission and re-admission rates, with consequential economic burden on healthcare systems and huge impact on patients and carers.

Know The Symptoms of Heart Failure

Heart failure can affect different people in different ways. Symptoms can come on suddenly and be initially severe (acute heart failure) or they can appear over time and gradually get worse (chronic heart failure). If you have heart failure, you may have one, or a combination, of these symptoms. The more common symptoms of heart disease are:

• Coughing/wheezing

• Extreme tiredness or no energy

• Loss of appetite

• More frequent urination, especially at night

• Rapid heartbeat or palpitations

• Shortness of breath

• Shortness of breath, even when lying down

• Swelling in the ankles/feet/stomach

• Weight gain over a short period of time (>2kg over 2 days)

By themselves, any one sign of heart failure may not be cause for alarm. But if you have one or more of these symptoms, even if you haven’t been diagnosed with any heart problems, you should visit your GP and ask the question “Could I have heart failure?”.

https://www.dropbox.com/t/odyQbEeL7PiAXljU

https://www.facebook.com/1299387594/videos/1359509251131410/

Aγαπητοί φίλοι/ες, επικοινώνησε σήμερα μαζί μας ο κ. Δ. Βασιλόπουλος, προϊστάμενος της Διεύθυνσης Ιατρικής Αξιολόγησης του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων. Του θέσαμε και προφορικά τα θέματα τα οποία μας απασχολούν αναφορικά με τη λειτουργία των ΚΕΠΑ. Επέδειξε ζωηρό και ειλικρινές ενδιαφέρον, μας εξέθεσε ανοιχτά τις απόψεις του και τις δυνατότητες που υπάρχουν για βελτίωση της κατάστασης και μας διαβεβαίωσε κατηγορηματικά ότι θα πράξει παν το δυνατόν, στο πλαίσιο των αρμοδιοτήτων αυτού. Ενημερώσαμε τη λοιπή ηγεσία της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία και Χρόνιες Παθήσεις (ΕΣΑΜΕΑ) και θα προβούμε σε διάβημα προς τον καθ' ύλην αρμόδιο υπουργό κ. Γεραπετρίτη. Ευχαριστούμε τον κ. Βασιλόπουλο θερμά για την άμεση ανταπόκρισή του. 

ΚΧ 

6975592614

Aγαπητοί φίλοι/ες, σήμερα πραγματοποιήθηκε συνάντησή μας με τον Δικοικητή του νοσοκομείου Παίδων "Η Αγία Σοφία". Επιδώσαμε το παρακάτω αναλυτικό υπόμνημα. Η ενημέρωση εκ μέρους του κ. Παπασάββα υπήρξε πλήρης και απάντησε σε όσα ερωτήματα - προβληματισμούς του θέσαμε. Το κλίμα υπήρξε εξαιρετικό και προσβλέπουμε σε μία μόνιμη και εποικοδομητική επικοινωνία. Όλοι οι ενδιαφερόμενοι θα ενημερωθούν προσωπικά από το Σύνδεσμό μας για τη συνάντηση. Τηλεφωνική επικοινωνία είχε προηγηθεί με τον Διοικητή του Ωνασείου Κ.Κ. κ. Μπολέτη. Ευχασριστούμε θερμά και τους δύο για τη συνεργασία και την κατανόησή τους.

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ

                                                      Αριθ. Πρωτ. 38/2021 

                                                                                                                        Αθήνα, 12/9/2021 

ΠΡΟΣ: κ. Εμμανουήλ Παπασάββα, Διοικητή Γενικού 

Νοσοκομείου Παίδων Αθηνών «Η Αγία Σοφία» 

ΚΟΙΝ. ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ 

ΘΕΜΑ: ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΟ ΥΠΟΜΝΗΜΑ 

Αξιότιμε κ. Διοικητά,

Αφού σας ευχαριστήσουμε θερμά για την αποδοχή της πρόσκλησής μας για προσωπική συνάντηση μαζί σας, προσβλέποντας σε μία μόνιμη και εποικοδομητική επικοινωνία, εν όψει της προγραμματισμένης συνάντησής μας, θεωρούμε σκόπιμο, και γραπτώς, να προβούμε σε κάποιες καίριες επισημάνσεις.

Κατ’ αρχάς γνωρίζετε πιστεύουμε πλέον άριστα, ειδικότερα μέσα από τη δράση μας κατά την τελευταία διετία, ότι ως επίσημα αναγνωρισμένος συλλογικός φορέας εκπροσώπησης χαρακτηριζόμαστε από πλήρη ανεξαρτησία ως προς τη σκέψη και τις ενέργειές μας. Δραστηριοποιούμαστε καθαρά σε εθελοντική βάση, ως ενήλικες πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες πρωτίστως, αλλά και από επίκτητες, ακόμη και ως γονείς ανηλίκων ασθενών, χωρίς δεσμεύσεις, χορηγίες, εξαρτήσεις, παρασκηνιακές κινήσεις κτλ. Θεωρούμε ότι είναι σήμερα γνωστό σε όσους κινούνται στο χώρο των καρδιοπαθειών και προφανώς στην πολιτική ηγεσία του αρμόδιου Υπουργείου και γενικότερα τους κυβερνητικούς φορείς, ότι προσπαθούμε να είμαστε και πιστεύουμε ότι το επιτυγχάνουμε σε μεγάλο βαθμό, μία αντικειμενική παρουσία με μοναδικό γνώμονα την επίτευξη των καλύτερων δυνατών συνθηκών περίθαλψης, αποκατάστασης και κοινωνικής ενσωμάτωσης των συμπασχόντων μας όλων των υποκατηγοριών.

Όσον αφορά το Γενικό Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» του οποίου είστε επικεφαλής, και ειδικότερα το ΕΚΑΣΚΑΠ (Ειδικό Κέντρο Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων), την ΚΕΜ (Καρδιοχειρουργική Εντατική Μονάδα) καθώς και το Αιμοδυναμικό Εργαστήριο το οποίο υπάγεται στο προαναφερθέν Κέντρο, θεωρούμε σκόπιμο να προβούμε στις εξής παρατηρήσεις – διαπιστώσεις:

Το κίνητρο των μέχρι σήμερα παρεμβάσεών μας ήταν και εξακολουθεί να είναι ένα και μοναδικό: η πεποίθησή μας ότι ένα πλήρως στελεχωμένο και εν πλήρη λειτουργία Κέντρο αποτελεί πολύτιμο εργαλείο όσον αφορά την αντιμετώπιση των παιδιών τα οποία γεννιούνται με κάποια μορφή συγγενούς καρδιοπάθειας και για τη μακροχρόνια αποκατάστασή τους μέχρι και την ενηλικίωση αυτών. Πρόκειται για Μονάδα ενταγμένη οργανικά στο ΕΣΥ, εντός του κορυφαίου παιδιατρικού νοσοκομείου της χώρας μας, κάτι το οποίο συνεπάγεται ολιστική προσέγγιση και αντιμετώπιση ακόμη και πολύ δύσκολων περιστατικών ενώ οι υπηρεσίες προσφέρονται χωρίς καμία απολύτως οικονομική επιβάρυνση ακόμη και σε παιδιά και εφήβους χωρίς ασφάλιση, ΑΜΚΑ, άπορα, ανήκοντα σε ευαίσθητες κοινωνικές ομάδες (Ρομά, πρόσφυγες – μετανάστες) κτλ. η δε λειτουργία του σε καμία περίπτωση δεν είναι δυνατόν να χαρακτηρισθεί ως ανταγωνιστική ή επιβαρυντική για τις λοιπές παιδοκαρδιολογικές και παιδοκαρδιοχειρουργικές κλινικές της χώρας μας, η προσφορά των οποίων είναι τεράστια και αναγνωρίζεται απολύτως και από εμάς.

Χωρίς καμία αδόκιμη αναφορά στο παρελθόν και σε αμφιλεγόμενα γεγονότα και ίσως ακόμη και πρόσωπα, επιθυμούμε να καταγράψουμε τις ελλείψεις και τις ανάγκες οι οποίες σε παρόντα χρόνο έχουν οδηγήσει ουσιαστικά στην υπολειτουργία του Κέντρου με ό,τι αυτό συνεπάγεται για τις παρεχόμενες υπηρεσίες και να ζητήσουμε τη μεσολάβησή σας για την ορθολογική διευθέτηση αυτών:   

α. Μείζον πρόβλημα αποτελεί η έλλειψη αναισθησιολόγων. Τούτο έχει οδηγήσει στη μείωση των ημερών των χειρουργείων από δύο σε μόλις μία. Ζητούμε την πρόσληψη ή μετακίνηση στη Μονάδα δύο μόνιμων αναισθησιολόγων.

β. Η μοναδική στο ΕΣΥ Παιδο-Καρδιοχειρουργική Εντατική Μονάδα (ΚΕΜ) λειτουργεί εδώ και χρόνια χωρίς μόνιμους εντατικολόγους. Κάποιοι δε από αυτούς δεν ήταν καν εντατικολόγοι, αλλά παιδοχειρουργοί, θωρακοχειρουργοί, παιδίατροι χωρίς εξειδίκευση κλπ. Από τον Σεπτέμβριο 2020, η ΚΕΜ εξυπηρετείται εκ περιτροπής από γιατρούς άλλων Εντατικών Μονάδων. Το θέμα επείγει και θα λυθεί μόνο με τον χαρακτηρισμό της ΚΕΜ ως αυτόνομου τμήματος στο οργανόγραμμα του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» (υπάρχει σχετική απόφαση του ΔΣ του Νοσοκομείου) και με διορισμό μόνιμων ιατρών. 

γ. Το Αιμοδυναμικό Εργαστήριο διατίθεται μόνο μία ημέρα την εβδομάδα για πάσης φύσεως καθετηριασμούς, λόγω υποστελέχωσης, ενώ οι ανάγκες είναι πολύ μεγαλύτερες. Υπάρχει ανάγκη στελέχωσης με καρδιολόγο, 2 πιθανότατα τεχνολόγους – ακτινολόγους και 2 ΤΕ νοσηλεύτριες).

δ. Η ΚΕΜ στην πράξη λειτουργεί με μόλις δύο κλίνες αντί των έξι όπως προβλέπεται και έχει ανακοινωθεί από του Υπουργείο σε πρότερο χρόνο. Τούτο συνιστά απόρροια της ήδη αναφερθείσας μείωσης των ημερών λειτουργίας των χειρουργείων σε μία καθώς και της έλλειψης προσωπικού. Η μείωση των απασχολουμένων λόγω αδειών και αποχωρήσεων έχει κατεβάσει το συνολικό αριθμό σε 15 ή 16 άτομα, εκ των οποίων τα 6 ανήκουν στο επικουρικό προσωπικό το οποίο χρήζει εκπαίδευσης μηνών με προκαθορισμένο το χρόνο αποχώρησης. Η μονιμότητα σε τόσο ευαίσθητες θέσεις αποτελεί βασική προϋπόθεση για την παροχή υπηρεσιών αξιόπιστων και υψηλού επιπέδου.

ε. Το ΕΚΑΣΚΑΠ λειτουργεί από πολλών ετών με έναν και μόνο τεχνικό εξωσωματικής κυκλοφορίας, με αποτέλεσμα να αναβάλλονται χειρουργεία σε περίπτωση απουσίας του. Η ύπαρξη και δεύτερου σε μόνιμη βάση θα έδινε οριστική λύση στο ζήτημα αποτρέποντας δυνητικά επικίνδυνες καταστάσεις. Η περιστασιακή απόσπαση από τον «Ευαγγελισμό» δεύτερου τεχνικού εξομαλύνει την κατάσταση, δεν αποτελεί ωστόσο την ενδεδειγμένη λύση.

στ. Ερωτηματικό αποτελεί για μας η μη λειτουργία του μαγνητικού τομογράφου ο οποίος αποκτήθηκε το 2013 με σχετική δωρεά του ΟΠΑΠ με αποτέλεσμα οι μαγνητικές τομογραφίες επιβαρύνουν οικονομικά τους γονείς. Προφανής είναι η ανάγκη πρόσληψης χειριστή ή χειριστών.

ζ. Είναι αδήριτη η ανάγκη της λειτουργίας συστήματος ExtracorporealMembraneOxygenation (ECMO), κόστους το πολύ 25.000 ευρώ και η εκπαίδευση ιατρών και νοσηλευτών στη χρήση της.

K. Διοικητά,

Πιστεύουμε ότι με τη συνεργασία και την εμπειρία τη δική σας, με τη σύμπραξη όλων των ενδιαφερομένων μερών και του αρμόδιου Υπουργού Υγεία κ. Πλεύρη, ο οποίος έχει ήδη εκδηλώσει το άμεσο ενδιαφέρον του, είναι δυνατή η αναβάθμιση και τελικά η πλήρης λειτουργία ενός πολύτιμου για μας Κέντρου. Σε περίπτωση κατά την οποία καταγράφεται από εμάς κάποια ανακρίβεια ή κάποια υπερβολή, είμαστε έτοιμοι να επανορθώσουμε χάριν της αληθείας.

                                                  Με ειλικρινή εκτίμηση 

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                                                                 Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ 

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ                                                                           ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ   

 ΚΟΙΝ.

-         Υπ. Επικρατείας, αρμόδιο για θέματα ΑΜΕΑ, κ. Γεραπετρίτη

-         ΓΓ Γενικής Γραμματείας Πρωθυπουργού κ. Γ. – Αλ. Δημητριάδη 

-         Υπ. Υγείας κ. Αθ. Πλεύρη

-         Αν. Υπ. Υγείας κ. Ας. Γκάγκα

-         ΓΓ Υπηρεσιών Υγείας κ. Κωτσιόπουλο

-         ΕΣΑΜΕΑ

-         ΠΟΣΓΚΑΜΕΑ

Αριθ. Πρωτ. 38/2021 

                                                                                                                        Αθήνα, 12/9/2021 

ΠΡΟΣ: κ. Εμμανουήλ Παπασάββα, Διοικητή Γενικού 

Νοσοκομείου Παίδων Αθηνών «Η Αγία Σοφία» 

ΚΟΙΝ. ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ 

ΘΕΜΑ: ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΟ ΥΠΟΜΝΗΜΑ 

Αξιότιμε κ. Διοικητά,

Αφού σας ευχαριστήσουμε θερμά για την αποδοχή της πρόσκλησής μας για προσωπική συνάντηση μαζί σας, προσβλέποντας σε μία μόνιμη και εποικοδομητική επικοινωνία, εν όψει της προγραμματισμένης συνάντησής μας, θεωρούμε σκόπιμο, και γραπτώς, να προβούμε σε κάποιες καίριες επισημάνσεις.

Κατ’ αρχάς γνωρίζετε πιστεύουμε πλέον άριστα, ειδικότερα μέσα από τη δράση μας κατά την τελευταία διετία, ότι ως επίσημα αναγνωρισμένος συλλογικός φορέας εκπροσώπησης χαρακτηριζόμαστε από πλήρη ανεξαρτησία ως προς τη σκέψη και τις ενέργειές μας. Δραστηριοποιούμαστε καθαρά σε εθελοντική βάση, ως ενήλικες πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες πρωτίστως, αλλά και από επίκτητες, ακόμη και ως γονείς ανηλίκων ασθενών, χωρίς δεσμεύσεις, χορηγίες, εξαρτήσεις, παρασκηνιακές κινήσεις κτλ. Θεωρούμε ότι είναι σήμερα γνωστό σε όσους κινούνται στο χώρο των καρδιοπαθειών και προφανώς στην πολιτική ηγεσία του αρμόδιου Υπουργείου και γενικότερα τους κυβερνητικούς φορείς, ότι προσπαθούμε να είμαστε και πιστεύουμε ότι το επιτυγχάνουμε σε μεγάλο βαθμό, μία αντικειμενική παρουσία με μοναδικό γνώμονα την επίτευξη των καλύτερων δυνατών συνθηκών περίθαλψης, αποκατάστασης και κοινωνικής ενσωμάτωσης των συμπασχόντων μας όλων των υποκατηγοριών.

Όσον αφορά το Γενικό Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» του οποίου είστε επικεφαλής, και ειδικότερα το ΕΚΑΣΚΑΠ (Ειδικό Κέντρο Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων), την ΚΕΜ (Καρδιοχειρουργική Εντατική Μονάδα) καθώς και το Αιμοδυναμικό Εργαστήριο το οποίο υπάγεται στο προαναφερθέν Κέντρο, θεωρούμε σκόπιμο να προβούμε στις εξής παρατηρήσεις – διαπιστώσεις:

Το κίνητρο των μέχρι σήμερα παρεμβάσεών μας ήταν και εξακολουθεί να είναι ένα και μοναδικό: η πεποίθησή μας ότι ένα πλήρως στελεχωμένο και εν πλήρη λειτουργία Κέντρο αποτελεί πολύτιμο εργαλείο όσον αφορά την αντιμετώπιση των παιδιών τα οποία γεννιούνται με κάποια μορφή συγγενούς καρδιοπάθειας και για τη μακροχρόνια αποκατάστασή τους μέχρι και την ενηλικίωση αυτών. Πρόκειται για Μονάδα ενταγμένη οργανικά στο ΕΣΥ, εντός του κορυφαίου παιδιατρικού νοσοκομείου της χώρας μας, κάτι το οποίο συνεπάγεται ολιστική προσέγγιση και αντιμετώπιση ακόμη και πολύ δύσκολων περιστατικών ενώ οι υπηρεσίες προσφέρονται χωρίς καμία απολύτως οικονομική επιβάρυνση ακόμη και σε παιδιά και εφήβους χωρίς ασφάλιση, ΑΜΚΑ, άπορα, ανήκοντα σε ευαίσθητες κοινωνικές ομάδες (Ρομά, πρόσφυγες – μετανάστες) κτλ. η δε λειτουργία του σε καμία περίπτωση δεν είναι δυνατόν να χαρακτηρισθεί ως ανταγωνιστική ή επιβαρυντική για τις λοιπές παιδοκαρδιολογικές και παιδοκαρδιοχειρουργικές κλινικές της χώρας μας, η προσφορά των οποίων είναι τεράστια και αναγνωρίζεται απολύτως και από εμάς.

Χωρίς καμία αδόκιμη αναφορά στο παρελθόν και σε αμφιλεγόμενα γεγονότα και ίσως ακόμη και πρόσωπα, επιθυμούμε να καταγράψουμε τις ελλείψεις και τις ανάγκες οι οποίες σε παρόντα χρόνο έχουν οδηγήσει ουσιαστικά στην υπολειτουργία του Κέντρου με ό,τι αυτό συνεπάγεται για τις παρεχόμενες υπηρεσίες και να ζητήσουμε τη μεσολάβησή σας για την ορθολογική διευθέτηση αυτών:   

α. Μείζον πρόβλημα αποτελεί η έλλειψη αναισθησιολόγων. Τούτο έχει οδηγήσει στη μείωση των ημερών των χειρουργείων από δύο σε μόλις μία. Ζητούμε την πρόσληψη ή μετακίνηση στη Μονάδα δύο μόνιμων αναισθησιολόγων.

β. Η μοναδική στο ΕΣΥ Παιδο-Καρδιοχειρουργική Εντατική Μονάδα (ΚΕΜ) λειτουργεί εδώ και χρόνια χωρίς μόνιμους εντατικολόγους. Κάποιοι δε από αυτούς δεν ήταν καν εντατικολόγοι, αλλά παιδοχειρουργοί, θωρακοχειρουργοί, παιδίατροι χωρίς εξειδίκευση κλπ. Από τον Σεπτέμβριο 2020, η ΚΕΜ εξυπηρετείται εκ περιτροπής από γιατρούς άλλων Εντατικών Μονάδων. Το θέμα επείγει και θα λυθεί μόνο με τον χαρακτηρισμό της ΚΕΜ ως αυτόνομου τμήματος στο οργανόγραμμα του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» (υπάρχει σχετική απόφαση του ΔΣ του Νοσοκομείου) και με διορισμό μόνιμων ιατρών. 

γ. Το Αιμοδυναμικό Εργαστήριο διατίθεται μόνο μία ημέρα την εβδομάδα για πάσης φύσεως καθετηριασμούς, λόγω υποστελέχωσης, ενώ οι ανάγκες είναι πολύ μεγαλύτερες. Υπάρχει ανάγκη στελέχωσης με καρδιολόγο, 2 πιθανότατα τεχνολόγους – ακτινολόγους και 2 ΤΕ νοσηλεύτριες).

δ. Η ΚΕΜ στην πράξη λειτουργεί με μόλις δύο κλίνες αντί των έξι όπως προβλέπεται και έχει ανακοινωθεί από του Υπουργείο σε πρότερο χρόνο. Τούτο συνιστά απόρροια της ήδη αναφερθείσας μείωσης των ημερών λειτουργίας των χειρουργείων σε μία καθώς και της έλλειψης προσωπικού. Η μείωση των απασχολουμένων λόγω αδειών και αποχωρήσεων έχει κατεβάσει το συνολικό αριθμό σε 15 ή 16 άτομα, εκ των οποίων τα 6 ανήκουν στο επικουρικό προσωπικό το οποίο χρήζει εκπαίδευσης μηνών με προκαθορισμένο το χρόνο αποχώρησης. Η μονιμότητα σε τόσο ευαίσθητες θέσεις αποτελεί βασική προϋπόθεση για την παροχή υπηρεσιών αξιόπιστων και υψηλού επιπέδου.

ε. Το ΕΚΑΣΚΑΠ λειτουργεί από πολλών ετών με έναν και μόνο τεχνικό εξωσωματικής κυκλοφορίας, με αποτέλεσμα να αναβάλλονται χειρουργεία σε περίπτωση απουσίας του. Η ύπαρξη και δεύτερου σε μόνιμη βάση θα έδινε οριστική λύση στο ζήτημα αποτρέποντας δυνητικά επικίνδυνες καταστάσεις. Η περιστασιακή απόσπαση από τον «Ευαγγελισμό» δεύτερου τεχνικού εξομαλύνει την κατάσταση, δεν αποτελεί ωστόσο την ενδεδειγμένη λύση.

στ. Ερωτηματικό αποτελεί για μας η μη λειτουργία του μαγνητικού τομογράφου ο οποίος αποκτήθηκε το 2013 με σχετική δωρεά του ΟΠΑΠ με αποτέλεσμα οι μαγνητικές τομογραφίες επιβαρύνουν οικονομικά τους γονείς. Προφανής είναι η ανάγκη πρόσληψης χειριστή ή χειριστών.

ζ. Είναι αδήριτη η ανάγκη της λειτουργίας συστήματος ExtracorporealMembraneOxygenation (ECMO), κόστους το πολύ 25.000 ευρώ και η εκπαίδευση ιατρών και νοσηλευτών στη χρήση της.

K. Διοικητά,

Πιστεύουμε ότι με τη συνεργασία και την εμπειρία τη δική σας, με τη σύμπραξη όλων των ενδιαφερομένων μερών και του αρμόδιου Υπουργού Υγεία κ. Πλεύρη, ο οποίος έχει ήδη εκδηλώσει το άμεσο ενδιαφέρον του, είναι δυνατή η αναβάθμιση και τελικά η πλήρης λειτουργία ενός πολύτιμου για μας Κέντρου. Σε περίπτωση κατά την οποία καταγράφεται από εμάς κάποια ανακρίβεια ή κάποια υπερβολή, είμαστε έτοιμοι να επανορθώσουμε χάριν της αληθείας.

                                                  Με ειλικρινή εκτίμηση 

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                                                                 Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ 

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ                                                                           ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ   

 ΚΟΙΝ.

-         Υπ. Επικρατείας, αρμόδιο για θέματα ΑΜΕΑ, κ. Γεραπετρίτη

-         ΓΓ Γενικής Γραμματείας Πρωθυπουργού κ. Γ. – Αλ. Δημητριάδη 

-         Υπ. Υγείας κ. Αθ. Πλεύρη

-         Αν. Υπ. Υγείας κ. Ας. Γκάγκα

-         ΓΓ Υπηρεσιών Υγείας κ. Κωτσιόπουλο

-         ΕΣΑΜΕΑ

-         ΠΟΣΓΚΑΜΕΑ

Ευχαριστούμε θερμά για την αποδοχή και προσβλέπουμε σε μία γόνιμη συνεργασία και σε κοινή δράση. 

ΚΧ 

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΣΥΛΛΟΓΩΝ - ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)

HELLENIC FEDERATION OF ASSOCIATIONS FOR RADE DISEASES (H.F.A. - R.D.)

υπ' αριθμ. 461/8-12-2016 διαταγή του Ειρηνοδικείου Αθηνών, με αύξοντα αριθμό εγγραφής 841 στο βιβλίο ομοσπονδιών του Πρωτοδικείου

Αθηνών

Αθήνα 10/09/2021

Αρ.Πρωτ: 05/0198

Προς:  Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Συννενείς Καρδιοπάθειες

Θέμα: Απάντηση αναφορικά με εννραφή του Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, ως Αρωγό Μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων - Παθήσεων Ε.Ο.Σ-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

Το Διοικητικό Συμβούλιο της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων - Παθήσεων σε συνέχεια:

α) της αρ. πρωτ. 05/0171/25-05-2021 επιστολής της Ομοσπονδίας

β) το αρ. πρωτ. 30/2021/05-06-2021 έγγραφο του Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, με συνημμένα τα σχετικά δικαιολογητικά (καταστατικό, σύνθεση Δ.Σ., απόσπασμα πρακτικού για απόφαση εγγραφής στην Ομοσπονδία)

γ) το θέμα 3. Β. «Ενημέρωση σχετικά με εγγραφή φορέων ως Αρωγά και Συνεργά μέλη στην Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.» του αρ. 21/25.08.2021 πρακτικού του Δ.Σ της Ομοσπονδίας,

σας ενημερώνει ότι σύμφωνα με τα ανωτέρω και λαμβάνοντας υπόψιν τη σχετική απόφαση του Διοικητικού Συμβουλίου του Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, έχει γίνει δεκτή η εγγραφή σας ως Αρωγό Μέλος στην Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων - Παθήσεων Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

Η συμβολή σας σε συνεργασία με άλλους συλλόγους ασθενών και επιστημονικούς φορείς, θα είναι ουσιαστική για τον σχεδιασμό των βασικών αξόνων παρέμβασης σε διάφορα θέματα αλλά και για τον προγραμματισμό των ενεργειών σε φορείς και υπηρεσίες προκειμένου να διαμορφωθεί ένα σύγχρονο θεσμικό πλαίσιο αλλά και να βελτιωθούν οι υπηρεσίες υγείας και οι παροχές για τα άτομα με σπάνια νοσήματα - παθήσεις και τις οικογένειες τους.

Ταχυδρομική Διεύθυνση: Τ.Θ. 8159, Τ.Κ. 10210 - τηλ.: 6972 550577 e-mail: eos-spanopa@outiook.com

Το Δ.Σ. εκφράζει τις θερμές του ευχαριστίες για την άμεση και ειλικρινή ανταπόκρισή σας στο κάλεσμα της συνεργασίας μας και στη συμπόρευση για την αμοιβαία υποστήριξη του έργου της Ε. Ο.Σ. — ΣΠΑ. NO. ΠΑ.

Με τιμή,

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                                         Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ 

ΕΥΣΤΡΑΤΙΟΣ ΧΑΤΖΗΧΑΡΑΛΑΜΠΟΥΣ                    ΔΕΣΥΠΡΗ ΜΑΡΙΑΝΝΑ

Αθήνα, 6/9/2021 

                                                                                                       Αρ. Πρωτ. 35/2021 

ΠΡΟΣ: κ. Εμμανουήλ Παπασάββα, Διοικητή Γενικού Νοσοκομείου Παίδων Αθηνών «Η Αγία Σοφία» 

ΚΟΙΝ. ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ

ΘΕΜΑ: Αίτημα συνάντησης

Αξιότιμε κ. Διοικητά, 

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2005 και εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο το σύνολο των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες, καθώς και σε περίπτωση ανηλικότητας το σύνολο των γονέων και κηδεμόνων αυτών. Ο υπολογιζόμενος αριθμός των πασχόντων από ποικίλες μορφές συγγενούς καρδιοπάθειας και μυοκαρδιοπάθειας ξεπερνά τις 30.000, σύμφωνα με τους υπολογισμούς των αρμοδίων φορέων. Αποτελεί μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία και της αντίστοιχης ευρωπαϊκής οργάνωσης – ομπρέλας, της EUROPEANCONGENITALHEART  DISEASEGROUPS, μέλος τους GlobalHeartHub, παγκόσμιας οργάνωσης εκπροσώπησης των πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα, ενώ μέσω της ΕΣΑμεΑ καθώς και του προαναφερθέντος Οργανισμού, συμμετέχουμε ενεργά στον πανευρωπαϊκό επίσημο φορέα για τις χρόνιες παθήσεις, το απόλυτα έγκυρο και αξιόπιστο EuropeanPatients’ Forum, το οποίο σε μεγάλο βαθμό και με τρόπο επίσημο συμβάλλει στη χάραξη της αντίστοιχης πολιτικής της ΕΕ. Επίσης αποτελούμε αρωγό μέλος της Eλληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων στο βαθμό κατά τον οποίο κάποιες εκ των εκπροσωπούμενων υφ’ ημών παθήσεων χαρακτηρίζονται επιστημονικά ως σπάνιες, είτε αφορούν παιδιά είτε ενήλικες ασθενείς. 

Στο πλαίσιο των θεσμικώς κατοχυρωμένων και αναγνωρισμένων δραστηριοτήτων μας και με δεδομένη την τοποθέτηση νέου Υπουργού στο αρμόδιο υπουργείο, για την καλύτερη ενημέρωσή μας και κατ’ επέκταση της πολιτικής ηγεσίας του κρίσιμου τομέα της Υγείας, όσον αφορά τη λειτουργία, τις προοπτικές και την προσφορά του Ειδικού Κέντρου Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων (Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.) και της Καρδιοχειρουργικής Εντατικής Μονάδας (ΚΕΜ) του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων Αθηνών «Η Αγία Σοφία», στον εξαιρετικά ευαίσθητο χώρο των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες παιδιών και εφήβων, αιτούμαστε προσωπική συνάντηση μαζί σας, είτε διά ζώσης είτε online, σε χρόνο τον οποίο θα επιλέξετε.

Όντας άριστος γνώστης του θέματος, ως καθ’ ύλην αρμόδιος για τη λειτουργία του Τμήματος κατά την τελευταία δεκαετία περίπου, θεωρούμε ότι μία άμεση επικοινωνία μαζί σας θα συμβάλει τα μέγιστα ώστε να διασαφηνιστούν θέματα, προβλήματα, ερωτήματα κτλ. τα οποία άπτονται της ομαλής λειτουργίας στο παρόν και το μέλλον τόσο του ΕΚΑΣΚΑΠ όσο και της ΚΕΜ. Η ύπαρξη και η προώθηση ειλικρινούς και χωρίς προϋποθέσεις με όλους τους εκπροσώπους του χώρου μας, μεταξύ των οποίων και ημών, διαλόγου, προσδοκούμε ότι θα αποτελέσει τον καταλύτη ως προς τη στήριξη και βελτιστοποίηση του έργου σας προς όφελος των άμεσα ενδιαφερομένων, παιδιών και γονέων.

Ελπίζοντας στη θετική και άμεση ανταπόκρισή σας. 

                                                         Με ειλικρινή εκτίμηση 

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                                                                       Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ 

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ                                                                              ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ 

ΚΟΙΝ.

-          Υπ. Επικρατείας, αρμόδιο για θέματα ΑΜΕΑ, κ. Γ. Γεραπετρίτη 

-          ΓΓ Γενικής Γραμματείας πρωθυπουργού κ. Γ. –Αλ. Δημητριάδη 

-          Υπουργό Υγείας κ. Αθ. Πλεύρη

-          Αν. Υπουργό Υγείας κ. Α. Γκάγκα 

-          ΓΓ Υπηρεσιών Υγείας κ. Κωτσιόπουλο 

-          ΕΣΑΜΕΑ 

-          ΠΟΣΓΚΑΜΕΑ 

-          Θεσμικούς εκπροσώπους του χώρου των συγγενών καρδιοπαθειών και μυοκαρδιοπαθειών

Αγαπητοί φίλοι/ες, σας παραθέτουμε ό,τι ισχύει σήμερα για ειδικές άδειες και μειωμένο ωράριο για καρδιοπαθείς και λοιπούς χρονίως πάσχοντες στο δημόσιο τομέα και στην εκπαίδευση ειδικότερα. Για περισσότερες πληροφορίες τηλ. 6975592614 ή 210 9949837.

ΚΧ

Μαρούσι. 07-02-2017 Αρηρωτ.: 19515/Ε2

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΠΑΙΔΕίΑΣ. ΕΡΕΥΝΑΣ ΚΑΙ ΘΡΗΣΚΕΥΜΑΤΩΝ

ΓΕΝΙΚΗ ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΥ H.L Δ-t. ΔΙΕΥΟΥΝΣΕΙΣ ΔΙΟΙΚΗΣΗΣ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΥ Π.Ε. & Δ.Ε.

ΤΜΗΜΑΤΑ Β' Ταχ. Δ/νση: Ανδρέα Παπανδρέου 37. Τ.Κ.-Πόλη 15180 MAPOVII Ιστοσελίδα www.minedu gov.gr Πληροφορίες: Ανασι Γιαννόπουλος (Π.Ε) Τηλ. 210-344 3131

ΠΡΟΣ: 1) Πίριφ/κ/ς Δ/ναεις Π F Α Λ F

2) Δ/νσεις Πρωτ/θμιας Εκπ/σης

3) Δ/νσεις Δ/θμιας Εκπ/σης

4) Σιβιτανίδειος Δημόσια Σχολή

Τεχνών και Επαγγελμάτων

Πληροφορίες Ισιδώρα Kασκαρίκα (ΔΕ)

Τηλ.: 210-3442417

Fax: 210-3442365

ΘΕΜΑ: "Διευκρινίσεις σχετικά με χορήγηση ειδικής άδειας σε αναπληρωτές εκπαιδευτικούς Πρωτοβάθμιας και Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης"

Εχοντας υπόψη τις διατάζεις της παραγράφου 4 του άρθρου 8 του Ν.2643/1998 (Φ.Ε.Κ.220 τ.Α/28-9-1998) σι συνδυασμό και με w άρθρα 89 ιου Π.Δ.410/1988(Φ Ε Κ 191 τ.Α/30-8-1988), σας ενημερώνουμε ότι οι αναπληρωτές εκπαιδευτικοί Πρωτοβάθμιος ία» Δευτεροβάθμιας Εκπαϊδευαης με ποσοστό αναπηρίας πενήντα τοις εκατό (50%) και άνω δικαιούνται από την υπηρεσία για όσο χρόνο διαρκεί η σύμβασή τους, ειδική άδεια με αποδοχές έξι (6) εργάσιμων ημερών επιπλέον της κανονικής τους άδειας.

Για τη χορήγηση της άδειας απαιτείται πιστοποιητικό από τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π Α.) οπου θα αναγράφεται το ποσοστό αναπηρίας και το χρονικό διάστηιια νια το οποίο ισχύει το πιστοποιητικό.

Η ΓΕΝΙΚΗ ΔΙΕΥΘΥΝΤΡΙΑ

ΕΥΔΟΚΙΑ ΚΑΡΔΑΜΙΤΣΗ

Εσωτερική διανομή:

α) Δ/νση Διοίκησης Προσ/κού Π.Ε . Τμήμα Β

β) Δ/νση Διοίκησης Προσ/κού Δ Ε.. Τμήμα Β'

γ} Ειδική Υπηρεσία Εφαρμογή* Εκπαιδευτικών Δράσεων

Αριθμ. πρωτ.: ΔΙΑΔΠ/Φ.Β.3/9763/5.4.2013

Παροχή διευκρινίσεων αναφορικά με την αριθμ.268/2012 Γνωμοδότηση του Νομικού Συμβουλίου του Κράτους για την εφαρμογή μειωμένου ωραρίου εργασίας λόγω αναπηρίας σε υπαλλήλους που απολαμβάνουν ειδικού ωραρίου κανονιστικά καθορισμένου.

Αθήνα, 5 Απριλίου 2013

Αριθμ.Πρωτ.: ΔΙΑΔΠ/Φ.Β.3/9763

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ

ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΗΣ ΜΕΤΑΡΡΥΘΜΙΣΗΣ ΚΑΙ ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΗΣ ΔΙΑΚΥΒΕΡΝΗΣΗΣ ΓΕΝΙΚΗ ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ

ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΗΣ ΟΡΓΑΝΩΣΗΣ ΚΑΙ ΔΙΑΔΙΚΑΣΙΩΝ ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ-ΑΠΛΟ ΥΣΤΕΥΣΗΣ ΔΙΑΔΙΚΑΣΙΩΝ ΚΑΙ ΠΑΡΑΓΩΓΙΚΟΤΗΤΑΣ

Ταχ. Δ/νση Βασ. Σοφίας 15 106 74-Αθήνα Πληροφορίες Ελένη Κοντομηνά Κωνσταντίνο Καζάκου Τηλέφωνο 213 1313154, -3126, -3164 Fax 210 3389139

e-mail k.kazakou@ydmed.gov.gr e.kontomina@ydmed.gov.gr

ΘΕΜΑ: «Παροχή διευκρινίσεων αναφορικά με την αριθμ.268/2012 Γνωμοδότηση του Νομικού Συμβουλίου του Κράτους για την εφαρμογή μειωμένου ωραρίου εργασίας λόγω αναπηρίας σε υπαλλήλους που απολαμβάνουν ειδικού ωραρίου κανονιστικά καθορισμένου»

Σε συνέχεια της με αρ.πρωτ. ΛΙΑΔΠ/Φ.Β.3/5469/11.2.2013 (ΑΔΑ:ΒΕΤΩΧ-ΔΞΜ) εγκυκλίου της Υπηρεσίας μας που αφορά στη μείωση του ωραρίου εργασίας κατά μία (1) ώρα την ημέρα, χωρίς ανάλογη περικοπή των αποδοχών, σύμφωνα με την αριθμ. 268/2012 Γνωμοδότηση του ΣΤ' Τμήματος του Νομικού Συμβουλίου του Κράτους, σε τακτικούς υπαλλήλους ή υπαλλήλους με σχέση εργασίας ιδιωτικού δικαίου αορίστου χρόνου του Δημοσίου, Ν.Π.Δ.Δ. και Ο.Τ.Α., οι οποίοι έχουν βεβαιωμένη αναπηρία σε ποσοστό 67% και άνω, ή έχουν παιδιά με πνευματική, ψυχική ή σωματική αναπηρία σε ποσοστό 67% και άνω, ή σύζυγο με αναπηρία σε ποσοστό 100%, τον οποίο συντηρούν και απολαμβάνουν ειδικού ωραρίου λόγω των συνθηκών εργασίας τους, επισημαίνουμε τα ακόλουθα:

Το δικαίωμα χρήσης του μειωμένου κατά μία (1) ώρα την ημέρα ωραρίου εργασίας που απορρέει από την προαναφερθείσα Γνωμοδότηση, δύναται να ασκείται από υπαλλήλους που εμπίπτουν στο πεδίο εφαρμογής των διατάξεων του άρ.16 του ν.2527/1997, όπως ισχύει, με την προϋπόθεση πρωτίστως ότι διαφυλάσσεται το δημόσιο συμφέρον και δεν διαταράσσεται η εύρυθμη λειτουργία των υπηρεσιών, στις οποίες υπηρετούν οι δικαιούχοι.

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΗΣ ΜΕΤΑΡΡΥΘΜΙΣΗΣ ΚΑΙ ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΗΣ ΔΙΑΚΥΒΕΡΝΗΣΗΣ

ΓΕΝΙΚΗ ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΗΣ ΟΡΓΑΝΩΣΗΣ ΚΑΙ ΔΙΑΔΙΚΑΣΙΩΝ ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΑΠΛΟΥΣΤΕΥΣΗΣ ΔΙΑΔΙΚΑΣΙΩΝ ΚΑΙ ΠΑΡΑΓΩΓΙΚΟΤΗΤΑΣ ΤΜΗΜΑ ΣΥΝΘΗΚΩΝ ΕΡΓΑΣΙΑΣ ΚΑΙ ΠΑΡΑΓΩΓΙΚΟΤΗΤΑΣ

ΑΝΑΡΤΗΤΕΑ

Αθήνα,16 Σεπτεμβρίου 2013

Αριθμ.Πρωτ.: ΔΙΑΔΠ/Φ.Β.3/25079

Βασ. Σοφίας 15 106 74-Αθήνα Κωνσταντίνο Καζάκου Ελένη Κονττομηνά Κωνσταντίνο Μαραγκού 213 1313154, -3126, -3164 210 3389139

ΠΡΟΣ:

Ταχ. Δ/νση Πληροφορίες

Τηλέφωνο

Fax

e-mail

ΟΠΩΣ Ο ΠΙΝΑΚΑΣ ΔΙΑΝΟΜΗΣ

ΘΕΜΑ: «Εφαρμογή μειωμένου ωραρίου εργασίας λόγω αναπηρίας σε υπαλλήλους με σχέση εργασίας ιδιωτικού δικαίου ορισμένου χρόνου που απολαμβάνουν ειδικού ωραρίου κανονιστικά καθορισμένου»

Σε συνέχεια της με αρ.πρωτ.ΔΙΑΔΠ/Φ.Β.3/5469/11.2.2013 (ΑΔΑ: ΑΔΑ:ΒΕΤΩΧ-ΔΞΜ) εγκυκλίου της Υπηρεσίας μας, που αφορά στη μείωση του ωραρίου εργασίας κατά μία (1) ώρα την ημέρα, χωρίς ανάλογη περικοπή των αποδοχών, σύμφωνα με την αριθμ.268/2012 Γνωμοδότηση του ΣΤ' Τμήματος του Νομικού Συμβουλίου του Κράτους, σε τακτικούς υπαλλήλους ή υπαλλήλους με σχέση εργασίας ιδιωτικού δικαίου αορίστου χρόνου του Δημοσίου, Ν.Π.Δ.Δ. και Ο.Τ.Α., οι οποίοι έχουν βεβαιωμένη αναπηρία σε ποσοστό 67% και άνω, ή έχουν παιδιά με πνευματική, ψυχική ή σωματική αναπηρία σε ποσοστό 67% και άνω, ή σύζυγο με αναπηρία σε ποσοστό 100%, τον οποίο συντηρούν και απολαμβάνουν ειδικού ωραρίου λόγω των συνθηκών εργασίας τους, σας ενημερώνουμε ότι έγινε αποδεκτή από τον Υπουργό Διοικητικής Μεταρρύθμισης και Ηλεκτρονικής Διακυβέρνησης η αριθμ.241/2013 Γνωμοδότηση του ΣΤ' Τμήματος του Νομικού Συμβουλίου του Κράτους, με την οποία επεκτείνεται η προαναφερόμενη διευκόλυνση χρήσης μειωμένου ωραρίου κατά μία (1) ώρα την ημέρα και σε υπαλλλήλους με σχέση εργασίας ιδιωτικού δικαίου ορισμένου χρόνου.

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΗΣ ΜΕΤΑΡΡΥΘΜΙΣΗΣ ΚΑΙ ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΗΣ ΔΙΑΚΥΒΕΡΝΗΣΗ?

ΓΕΝΙΚΗ ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΗΣ ΟΡΓΑΝΩΣΗΣ ΚΑΙ ΔΙΑΔΙΚΑΣΙΩΝ ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΑΠΛΟΥΣΓΕΥΣΗΣ ΔΙΑΔΙΚΑΣΙΩΝ ΚΑΙ ΠΑΡΑΓΩΠ ΚΟΤΗΤΑΣ ΤΜΗΜΑ ΣΥΝΘΗΚΩΝ ΕΡΓΑΣΙΑΣ ΚΑΙ ΠΑΡΑΓΩΠΚΟΤΗΤΑΣ

ΑΝΑΡΤΗΤΕΑ

Αθήνα, 11 Φεβρουαρίου 2013 Αριθμ.Πρωτ.: ΔΙΑΔΠ/Φ.Β.3/5469

ΠΡΟΣ:

ΟΠΩΣ Ο ΠΙΝΑΚΑΣ ΔΙΑΝΟΜΗΣ

Ταχ. Δ/νση Πληροφορίες

Τηλέφωνο

Fax

e-mail

Βασ. Σοφίας 15 106 74-Αθήνα

Κωνσταντίνο Κοζάκου Ελένη Κοντομηνά Κωνσταντίνο Μαραγκού 213 1313154, -3126, -3164 210 3389139 k.kazakoupydmed.gov.gr

ΘΕΜΑ: «Εφαρμογή μειωμένου ωραρίου εργασίας λόγω αναπηρίας σε υπαλλήλους που απολαμβάνουν ειδικού ωραρίου κανονιστικά καθορισμένου»

Σύμφωνα με τις διατάξεις της παρ. 8 του άρθρου 30 του ν. 3731/2008 (Α'263), η μείωση του ωραρίου κατά μία (1) ώρα την ημέρα, χωρίς ανάλογη περικοπή των αποδοχών, αφορά σε τακτικούς υπαλλήλους ή υπαλλήλους με σχέση εργασίας ιδιωτικού δικαίου αορίστου χρόνου του Δημοσίου, Ν.Π.Δ.Δ. και Ο.Τ.Α., οι οποίοι ανήκουν σε μία από τις ακόλουθες κατηγορίες:

α) είναι τυφλοί ή παραπληγικοί-τετραπληγικοί, ή νεφροπαθείς τελικού σταδίου ή έχουν βεβαιωμένη αναπηρία σε ποσοστό 67% και άνω.

β) έχουν παιδιά με πνευματική, ψυχική ή σωματική αναπηρία σε ποσοστό 67% και άνω.

γ) Έχουν σύζυγο με αναπηρία σε ποσοστό 100%, τον οποίο συντηρούν.

Ειδικώς, για την κατηγορία των τυφλών τηλεφωνητών, η μείωση του ωραρίου εργασίας ορίζεται σε δύο (2) ώρες ημερησίως.

Περαιτέρω, σύμφωνα με το άρθρο 8 του ν.2880/2001 στην (β) κατηγορία εμπίπτουν και οι υπάλληλοι που έχουν με δικαστική απόφαση την επιμέλεια ατόμου με ειδικές ανάγκες, καθώς και ανάδοχοι γονείς ατόμου με ειδικές ανάγκες, για όσο χρόνο διαρκεί η αναδοχή.

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΗΣ ΑΝΑΣΥΓΚΡΟΤΗΣΗΣ

ΓΕΝΙΚΗ ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΔΙΟΙΚΗΣΗΣ ΑΝΘΡΩΠΙΝΟΥ ΔΥΝΑΜΙΚΟΥ ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗΣ ΑΝΘΡΩΠΙΝΟΥ ΔΥΝΑΜΙΚΟΥ ΤΜΗΜΑ ΠΕΙΘΑΡΧΙΚΗΣ ΕΥΘΥΝΗΣ ΚΑΙ

ΔΕΟΝΤΟΛΟΓΊΑΣ

: Βασ. Σοφίας 15

Ταχ. Δ/νση

Τηλέφωνο

Fax

Email

Τ.Κ. 106 74 Αθήνα : 213 131336,3337, 3338, 3340 : 213 1313389 : mhalazo@ydmed.gov.gr

Αθήνα,21/7/ 2017 Αριθμ,Πρωτ.:

ΔΙΔΑΔ/Φ.69 /92/οικ.24248 ΠΡΟΣ:

Οπως πίνακας αποδεκτών Με ηλεκτρονικό ταχυδρομείο

ΘΕΜΑ: Χορήγηση μειωμένου ωραρίου σε υπαλλήλους γονείς τέκνων με αναπηρία

Σύμφωνα με τις παρ. 4 και 5 του άρθρου 16 του ν.2527/1997, όπως αντικαταστάθηκαν με την παρ. 8 του άρθρου 30 του ν.3731/2008 και το άρθρο 27 του ν.4305/2014: «4. Η μείωση του ωραρίου εργασίας κατά μία (1) ώρα την ημέρα, σύμφωνα με τις διατάξεις του άρθρου 5 του π.δ. 193/1988 (Α' 84), προκειμένου για τακτικούς υπαλλήλους και υπαλλήλους με σχέση εργασίας ιδιωτικού δικαίου αορίστου και ορισμένου χρόνου του Δημοσίου, των Ν.Π.Δ.Δ. και Ο.Τ.Α., που έχουν παιδιά με πνευματική, ψυχική ή σωματική αναπηρία σε ποσοστό 67% και άνω ή παιδιά έως 15 ετών που πάσχουν από σακχαρώδη διαβήτη ινσουλινοεξαρτώμενο ή τύπου 1 με ποσοστό αναπηρίας 50% και άνω ή σύζυγο με αναπηρία 80% και άνω τον οποίο συντηρεί, γίνεται χωρίς ανάλογη περικοπή των αποδοχών τους. Το ποσοστό αναπηρίας βεβαιούται σύμφωνα με τα προβλεπόμενα από τις ισχύουσες διατάξεις...».

Όσον αφορά τη χορήγηση του μειωμένου ωραρίου σε υπαλλήλους γονείς τέκνων με αναπηρία σε ποσοστό 67% και άνω επισημαίνεται ότι είναι δυνατή και στην περίπτωση που το τέκνο βρίσκεται σε ίδρυμα στην ίδια πόλη ή σε τόπο που κατά κοινή πείρα και λογική μπορεί να επισκέπτεται ο γονέας. Σκοπός των σχετικών διατάξεων είναι και η ενθάρρυνση του γονέα να διατηρεί συστηματική επαφή και επικοινωνία με το παιδί το οποίο διαμένει σε ίδρυμα και η αποτροπή του αισθήματος της παραμέλησης ή εγκατάλειψης του τέκνου (σχετικό και το με αριθμ.πρωτ. 225581/16658/2017713.04.2017 έγγραφο του Συνηγόρου του Πολίτη). Σε κάθε περίπτωση για τη χορήγηση του μειωμένου ωραρίου κατά τις σχετικές διατάξεις δέον όπως εξετάζονται οι ισχύουσες κατά περίπτωση πραγματικές συνθήκες υπό τις οποίες τελούν οι υπάλληλοι γονείς και τα παιδιά με αναπηρία, προκειμένου να αποφεύγονται τυχόν καταχρήσεις.

Περαιτέρω η μείωση του ωραρίου εργασίας κατά μία (1) ώρα την ημέρα σύμφωνα με τις διατάξεις

των παρ. 4 και 5 του άρθρου 16 του ν. 2527/1997 όπως ισχύουν, αποτελεί αυτοτελές δικαίωμα του

υπαλλήλου για κάθε μέλος της οικογένειας που πληροί τις προϋποθέσεις των σχετικών διατάξεων.

Αθήνα, 30.08.2021

                                                                                           Αρ. Πρωτ. 34/2021 

ΠΡΟΣ : κ. Οδυσσέα Ζώρα, Πρόεδρο Ελληνικού Ανοικτού Πανεπιστημίου (ΕΑΠ)

ΚΟΙΝ. ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ 

ΘΕΜΑ: Έγκριση υποτροφίας για μεταπτυχιακό φοιτητή 

Αξιότιμε κ. Πρόεδρε, 

Αισθανόμαστε την ανάγκη ως σωματείο και ως άτομα να σας ευχαριστήσουμε θερμά για την ικανοποίηση του αιτήματός μας για την παροχή υποτροφίας στον σπουδαστή σας κ. Βιδάκη Παρασκευά, μεταπτυχιακό φοιτητή στο Ελληνικό Ανοικτό Πανεπιστήμιο στο μεταπτυχιακό πρόγραμμα σπουδών: «Διοίκηση Μονάδων Υγείας (ΔΜΥ)» και αριθ. μητρώου 148352. 

Η αντίδρασή σας, καθώς και των στενών συνεργατών και δη της υπεύθυνης του προγράμματος κ. Μποτζακάκη, υπήρξε εντυπωσιακά άμεση οδηγώντας στην ικανοποίηση ενός προφανέστατα δίκαιου αιτήματος, κάτι το οποίο αποδεικνύει έμπρακτα την ευαισθησία και την κοινωνική και ατομική ενσυναίσθηση η οποία σας διακρίνει, μακριά από αγκυλώσεις και παρωχημένες νοοτροπίες οι οποίες θέτουν στο περιθώριο τα άτομα με αναπηρία/χρονίως πάσχοντες.   

Παραμένουμε στη διάθεσή σας για οτιδήποτε χρειαστείτε σε σχέση με τον χώρο των καρδιαγγειακών νοσημάτων τον οποίο εκπροσωπούμε και ευχόμαστε καλή συνέχεια στο δύσκολο αλλά τόσο σημαντικό έργο σας. 

                                  Με ειλικρινή εκτίμηση 

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                                           Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ 

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ                                                 ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ 

  ΚΟΙΝ. – Υπ. Παιδείας και Θρησκευμάτων κ. Κεραμέως 

-       Υφ. Παιδείας και Θρησκευμάτων κ. Συρίγο 

-       Υφ. Παιδεία και Θρησκευμάτων κ. Μακρή 

-       Συνήγορος του φοιτητή ΕΑΠ 

-       Γραφείο Υποτροφιών ΕΑΠ 

-       ΕΣΑΜΕΑ

https://www.facebook.com/groups/60319366985/?__cft__[0]=AZUN3SJoeK_GStSpQwIc2ATt0yp2j5XHTYnwgtmHiZet5i8vUkdPIZpS7MT29ZHBmFMiTwwtsWeuVYuVA0PG1VaBjdmNfO_Fd5kqLn8JYiv23G6mUyDGblWWdRzNiZbYEnFyFeuV6FoWB_M72XWiThZL&__tn__=-UC%2CP-R 

Aγαπητοί φίλοι/ες, κατόπιν κατάθεσης σχετικής αναφοράς του βουλευτή του ΜΕΡΑ 25 κ. Λογιάδη, τον οποίο θερμά ευχαριστούμε, λάβαμε διά αυτού την επίσημη απάντηση της Υπουργού Παιδείας και Θρησκευμάτων κ. Κεραμέως η οποία είναι αρκετά διαφωτιστική για θέματα τα οποία αφορούν πάσχοντες από χρόνιες παθήσεις εκπαιδευτικούς και φοιτητές επίσης. Για τα σημεία τα οποία κρίνουμε ως μη ικανοποιητικά θα επανέλθουμε. ΚΧ 

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΠΑΙΔΕΙΑΣ KAI ΘΡΗΣΚΕΥΜΑΤΩΝ 

Μαρούσι, 6-8-2021 Αρ.Πρωτ. 97777/Φ1 

ΕΞ ΤΜΗΜΑ ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΕΥΤΙΚΟΥ ΕΛΕΓΧΟΥ 56428 εισ. ----- 

Ταχ. Δ/νση : Α. Παπανδρέου 37 Τ.Κ. – Πόλη : 151 80 ΜΑΡΟΥΣΙ Ιστοσελίδα : www.minedu.gov.gr Email : tke@minedu.gov.gr Τηλέφωνο : 210-344 23 20 ΠΡΟΣ : Τη Βουλή των Ελλήνων Διεύθυνση Κοινοβουλευτικού Ελέγχου Τμήμα Αναφορών 

ΚΟΙΝ. : Βουλευτή κ. -Γεώργιο Λογιάδη (Δια της Βουλής των Ελλήνων 

ΘΕΜΑ : «Απάντηση στην Αναφορά με αριθμ. πρωτ. 2767/20-5-2021» Απαντώντας στην Αναφορά με αριθμ. πρωτ. 2767/20-5-2021, κάνουμε γνωστά τα ακόλουθα: Οι εκπαιδευτικοί, οι ανήκοντες σε μία από τις ειδικές κατηγορίες που αναφέρονται στο άρθρο 13 του π.δ. 50/1996 (ΦΕΚ 45Α΄), στα άρθρα 17 και 24 της παρ. 1 του ν. 3402/2005 (ΦΕΚ 258Α΄), των παρ. 1, 2 & 3 του άρθρου 6 του ν. 3454/2006 (ΦΕΚ 75Α΄), και στο άρθρο 52 του ν. 4115/2013 (ΦΕΚ 24Α΄), όπως αντικαταστάθηκε από την παρ. 2 του άρθρου 39 του ν. 4403/2016 (ΦΕΚ 125Α΄), μετατίθενται κατά προτεραιότητα, προτεραιότητα που διατηρούν και κατά τη διαδικασία των τοποθετήσεων και των αποσπάσεων από ΠΥΣΔΕ/ΠΥΣΠΕ σε ΠΥΣΔΕ/ΠΥΣΠΕ, σύμφωνα και με την πιο πρόσφατη, 44229/E2/16-04-2021 εγκύκλιο αποσπάσεων για το διδακτικό έτος 2021-2022 (ΑΔΑ: 6ΝΥΛ46ΜΤΛΗ-4ΤΘ). Επίσης, σύμφωνα με τις διατάξεις της παρ. 3 του άρθ. 48 του ν. 4415/2016 (ΦΕΚ 159Α΄), οι οποίες αντικατέστησαν εκείνες του άρθρου 21 του ν. 3699/2008 «Κατά την προσωρινή ή οριστική τοποθέτηση σε κενές οργανικές θέσεις μόνιμου εκπαιδευτικού προσωπικού των ΣΜΕΑΕ, προηγούνται εκπαιδευτικοί που είναι άτομα με μόνιμη αναπηρία τουλάχιστον εξήντα επτά τοις εκατό (67%) σε αντίστοιχες σχολικές μονάδες και σε ποσοστό που δεν υπερβαίνει το είκοσι τοις εκατό (20%) των υπηρετούντων εκπαιδευτικών σε αυτές». Σημειώνεται, ακόμη, ότι σύμφωνα με τις διατάξεις της περ. α της παρ. 5 του άρθρου 62 «Διορισμός μόνιμων εκπαιδευτικών, μελών Ε.Ε.Π. και Ε.Β.Π.» του ν. 4589/2019 (ΦΕΚ13Α΄), όπως τροποποιήθηκε πρόσφατα με το άρθρο 42 του ν. 4722/2020 ορίζεται ότι «οι νεοδιοριζόμενοι εκπαιδευτικοί ή μέλη Ε.Ε.Π και Ε.Β.Π που ανήκουν στις ειδικές κατηγορίες μετάθεσης της παρ. 1 του άρθρου 13 του π.δ. 50/1996 (Α' 45) ή του άρθρου 8 του π.δ. 56/2001 (Α' 47), αντίστοιχα, καθώς και όσοι έχουν, οι ίδιοι ή οι σύζυγοί τους, ποσοστό αναπηρίας 75% και άνω ανεξαρτήτως παθήσεως ή έχουν τέκνα με αναπηρία 67% και άνω, ανεξαρτήτως παθήσεως, δύνανται να αποσπώνται με απόφαση του αρμόδιου οργάνου ύστερα από γνώμη των οικείων υπηρεσιακών συμβουλίων, κατόπιν προσκόμισης πιστοποιητικού Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.) που αποδεικνύει τα ανωτέρω». Προκειμένου να ενισχυθούν περισσότερο οι εκπαιδευτικοί με προβλήματα υγείας, στο πλαίσιο της διαδικασίας των αποσπάσεων όσοι έχουν σοβαρούς λόγους υγείας, που δεν εμπίπτουν στην ειδική κατηγορία, μοριοδοτούνται ως προς το ποσοστό αναπηρίας. Συγκεκριμένα λαμβάνουν α. 5 μονάδες για ποσοστό αναπηρίας 50-66%, 20 μονάδες για ποσοστό 67-79% και 30 μονάδες για ποσοστό 80% και άνω, των ίδιων των εκπαιδευτικών, των τέκνων ή των συζύγων τους, β. 1 μονάδα για ποσοστό αναπηρίας 50- 66% και 3 μονάδες για ποσοστό 67% και άνω, των γoνέων των ίδιων των εκπαιδευτικών, που είναι δημότες από διετίας και διαμένουν σε δήμο της περιοχής, όπου ζητείται η απόσπαση και γ. 5 μονάδες για ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω των αδελφών τους, εφόσον έχουν με δικαστική απόφαση την επιμέλειά τους. Επισημαίνεται ότι οι αιτήσεις των ανωτέρω εκπαιδευτικών, καθώς και όσων δεν αποσπώνται κατά την Α΄ και Β΄ φάση αποσπάσεων, διαβιβάζονται στο Κεντρικό Υπηρεσιακό Συμβούλιο Πρωτοβάθμιας Εκπαίδευσης και στο Κεντρικό Υπηρεσιακό Συμβούλιο Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης αντίστοιχα, προκειμένου να γνωμοδοτήσουν σχετικά για κατ’ εξαίρεση απόσπαση. Επιπρόσθετα, σύμφωνα με το άρθρο 8 του Π.Δ. 56/2001 (ΦΕΚ 47 Α΄), όπως αυτό τροποποιήθηκε με το άρθρο 7 του Π.Δ. 91/2005 (ΦΕΚ 129 Α΄) για τις Ειδικές Κατηγορίες των μελών ΕΕΠ-ΕΒΠ προβλέπονται τα ακόλουθα: «Κατά τις μεταθέσεις του Ειδικού Εκπ/κού Προσωπικού μετατίθενται κατά προτεραιότητα, συγκρινόμενοι μόνο μεταξύ τους. α) Τα μέλη του Ειδικού Εκπ/κού και Ειδικού Βοηθητικού Προσωπικού που έχουν παιδιά τα οποία χρειάζονται ειδική θεραπευτική αγωγή ή εκπαίδευση και είναι τυφλά, κωφά ή βαρήκοα, αυτιστικά, σπαστικά ή πάσχουν από μεσογειακή αναιμία, που χρήζει μεταγγίσεων αίματος, λευχαιμία, αιμορροφιλία, χρόνια νεφρική ανεπάρκεια σε στάδιο αιμοκάθαρσης, AIDS, σύνδρομο DOWN και σκλήρυνση κατά πλάκας τετραπληγικής ή παραπληγικής μορφής καρκίνο σε μεταστατικό στάδιο και νόσο του Crohn. Για την απόδειξη των λόγων αυτών απαιτείται βεβαίωση Β/θμιας Υγειονομικής Επιτροπής στην οποία θα εκτίθεται και το ιστορικό της ασθένειας. β) Τα μέλη του Ειδικού Εκπ/κού και Ειδικού Βοηθητικού Προσωπικού που έχουν τέσσερα ή περισσότερα άγαμα παιδιά, τα οποία δεν έχουν συμπληρώσει το 18ο έτος της ηλικίας τους. Στο σύνολο των παιδιών υπολογίζονται και όσα φοιτούν σε ανώτατες ή ανώτερες δημόσιες σχολές του εσωτερικού ή ισότιμες του εξωτερικού, εφόσον αυτά δεν έχουν υπερβεί το 25ο έτος της ηλικίας τους, δεν βρίσκονται στο τελευταίο εξάμηνο ή έτος σπουδών ή δεν φοιτούν για απόκτηση δεύτερου πτυχίου ή μεταπτυχιακού τίτλου. Ως ημερομηνία συμπλήρωσης του 18ου ή 25ου έτους της ηλικίας θεωρείται η 31η Δεκεμβρίου του έτους κατά το οποίο πραγματοποιούνται οι μεταθέσεις. γ) Τα μέλη του Ειδικού Εκπαιδευτικού και Ειδικού Βοηθητικού Προσωπικού που τα ίδια ή οι σύζυγοί τους πάσχουν από μεσογειακή αναιμία που χρήζει μεταγγίσεων αίματος, λευχαιμία, αιμορροφιλία, χρόνια νεφρική ανεπάρκεια σε στάδιο αιμοκάθαρσης, AΙDS, σκλήρυνση κατά πλάκας τετραπληγικής ή παραπληγικής μορφής, καρκίνο σε μεταστατικό στάδιο, νόσο του Crohn ή έχουν ποσοστό αναπηρίας 75% και άνω ανεξαρτήτως παθήσεως. Για την απόδειξη των λόγων αυτών απαιτείται βεβαίωση Β/θμιας Υγειονομικής Επιτροπής στην οποία θα εκτίθεται το ιστορικό της ασθένειας». Όσον αφορά στην εισαγωγή χωρίς εξετάσεις στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση, με τις διατάξεις του άρθρου 35 του ν. 3794/2009 (ΦΕΚ 156 Α’) όπως τροποποιήθηκε με την παρ. 24 του άρθρου 39 του ν. 4186/2013 (ΦΕΚ 193 Α’), την παρ. 2 του άρθρου έκτου του ν. 4218/2013 (ΦΕΚ 268 Α’), το άρθρο 7 του ν.4283/2014 (ΦΕΚ 189 Α’), την παράγραφο 1 του άρθρου 13 του ν.4452/2017 (ΦΕΚ 17 Α΄), το άρθρο 108 του ν.4547/2018 (ΦΕΚ 102 Α΄), καθώς και τη με αριθμ. Φ.153/146145/Α5/20-09-2019 (ΦΕΚ 3557/Β’/2019), έχουν καθοριστεί οι σοβαρές παθήσεις που αφορούν στους υποψηφίους οι οποίοι εισάγονται χωρίς εξετάσεις στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση με βάση το βαθμό του απολυτηρίου τους. Οι υπαγόμενοι στην κατηγορία «των πασχόντων από σοβαρές ασθένειες» του άρθρου 35 του ν. 3794/2009 (ΦΕΚ 156 Α΄) όπως έχει τροποποιηθεί και ισχύει, έχουν δικαίωμα πρόσβασης σε αριθμό θέσεων, καθ’ υπέρβαση του αριθμού εισακτέων, των Σχολών και των Τμημάτων των Πανεπιστημίων, ΑΣΤΕ και της ΑΣΠΑΙΤΕ, ο οποίος ορίζεται με απόφαση του Υπουργού Παιδείας και Θρησκευμάτων, εφόσον προηγουμένως α) έχουν απευθυνθεί σε μία από τις Ειδικές Επταμελείς Επιτροπές, που συστήνονται σε συγκεκριμένα Δημόσια ή Πανεπιστημιακά Νοσοκομεία, προκειμένου να αποκτήσουν το Πιστοποιητικό διαπίστωσης πάθησης και β) υποβάλλουν ηλεκτρονικά, μέσω διαδικτύου, μηχανογραφικό δελτίο από οποιοδήποτε ηλεκτρονικό υπολογιστή έχουν πρόσβαση, σε ημερομηνία που ανακοινώνεται από το ΥΠΑΙΘ, σύμφωνα με την Φ.253/143554/Β6/10 (ΦΕΚ 1794 Β΄) «Πρόσβαση στη Τριτοβάθμια Εκπαίδευση αποφοίτων Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης που υπάγονται στην κατηγορία «των πασχόντων από σοβαρές ασθένειες», σε ποσοστό 5% καθ’ υπέρβαση του αριθμού εισακτέων, σύμφωνα με τις διατάξεις του άρθρου 35 του ν. 3794/2009 (ΦΕΚ 156 Α΄)» όπως έχει τροποποιηθεί και ισχύει. Για την ένταξη νέων παθήσεων ή τροποποίηση των ήδη υπαρχουσών στον ισχύοντα πίνακα, αρμόδιο είναι το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, στο οποίο διαβιβάζονται τα σχετικά αιτήματα υποψηφίων και φορέων συνοδευόμενα και από τυχόν σχετικές ιατρικές γνωματεύσεις. Αναφορικά με το ζήτημα των μετεγγραφών των φοιτητών στα Α.Ε.Ι. σημειώνεται ότι για το ακαδημαϊκό έτος 2020-2021 πραγματοποιήθηκαν σύμφωνα με τα οριζόμενα στα άρθρα 72-81 του ν. 4692/2020 (ΦΕΚ 111, τεύχος Α΄), στις με αρ. πρωτ. 142413/19-10- 2020 «Ρύθμιση θεμάτων μετεγγραφών και μετακινήσεων α) βάσει οικονομικών και κοινωνικών κριτηρίων και β) για αδέλφια προπτυχιακούς φοιτητές στα Ανώτατα Εκπαιδευτικά Ιδρύματα και στις Ανώτατες Εκκλησιαστικές Ακαδημίες» (4617 Β΄) και 148236/Ζ1/30-10-2020 «Ρύθμιση θεμάτων μετεγγραφών ειδικών κατηγοριών και κατ’ εξαίρεση μετεγγραφών/μετακινήσεων στα Ανώτατα Εκπαιδευτικά Ιδρύματα και στις Ανώτατες Εκκλησιαστικές Ακαδημίες» (ΦΕΚ 4806, τεύχος Β΄) Υπουργικές Αποφάσεις, καθώς και με βάση τη με αρ. πρωτ. Ζ1/149130/2-11-2020 εγκύκλιο του Υ.ΠΑΙ.Θ. Σύμφωνα με τις διατάξεις της παραγράφου 3 του άρθρου 75 του ανωτέρω νόμου, οι αιτούντες μετεγγραφή φοιτητές μοριοδοτούνται βάσει οικονομικών κριτηρίων (από 2-6 μόρια για εισόδημα από 0-12.000 €) αλλά και κοινωνικών ως εξής: « … 3…. β) Κοινωνικά κριτήρια: … βε) ένα (1) μόριο για κάθε μέλος της οικογένειας του αιτούντος (γονέα, τέκνο, αδελφό/η ή σύζυγο) το οποίο έχει αναπηρία 67% και άνω, πιστοποιούμενης από το Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.) ή παθήσεις που αναφέρονται στο παράρτημα της υπ' αρ. Φ.151/17897/ Β6/2014 (Β΄ 358) κοινής υπουργικής απόφασης, όπως εκάστοτε ισχύει, …». Επιπρόσθετα, στο άρθρο 78 του ιδίου νόμου ορίζονται οι ειδικές κατηγορίες φοιτητών που δικαιούνται μετεγγραφή καθ' υπέρβαση του ποσοστού της παρ. 1 του άρθρου 75, ως ακολούθως:… γ) άτομα με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, πιστοποιούμενη από το Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.) ή πάσχοντες από τις αναφερόμενες στο παράρτημα της υπ' αρ. Φ.151/17897/Β6/2014 (Β΄ 358) κοινής υπουργικής απόφασης παθήσεις, όπως αυτή εκάστοτε τροποποιείται ή αντικαθίσταται ή έχουν πραγματοποιήσει δωρεά οργάνου ή μυελού των οστών σε συνάνθρωπο. Οι φοιτητές αυτοί έχουν δικαίωμα μετεγγραφής στην πόλη την οποία ο γονέας ή ο έχων την επιμέλεια δηλώνει ως μόνιμη κατοικία ή στην πόλη στην οποία τους παρέχεται ιατρική μέριμνα, σύμφωνα με βεβαίωση της επιτροπής της προαναφερόμενης κοινής υπουργικής απόφασης, …». Εκτός των ανωτέρω, σύμφωνα με τις διατάξεις του άρθρου 79 του ως άνω νόμου: «1. Αιτήσεις για χορήγηση κατ’ εξαίρεση μετεγγραφής δύναται να υποβάλλονται καθ’ όλη τη διάρκεια του ακαδημαϊκού έτους αποκλειστικά για σοβαρές και τεκμηριωμένα εξαιρετικές 3 περιπτώσεις ή επιγενόμενες περιπτώσεις έκτακτης ανάγκης φοιτητών Α.Ε.Ι. της ημεδαπής. Ως τέτοιες χαρακτηρίζονται ιδίως οι εξής: α) σοβαρές παθήσεις φοιτητών ή μελών της οικογένειας του φοιτητή, οι οποίες δεν περιλαμβάνονται στο παράρτημα της υπ' αρ. Φ.151/17897/Β6/2014 (Β΄ 358) κοινής υπουργικής απόφασης, παθήσεις, όπως αυτή εκάστοτε τροποποιείται ή αντικαθίσταται, και οι οποίες διαπιστώνονται από τα όργανα και μέσω διαδικασίας η οποία αναφέρεται στην ως άνω κοινή υπουργική απόφαση, … 2. Σε περίπτωση κατά την οποία δεν υπάρχει αντίστοιχο Τμήμα Α.Ε.Ι. στην Περιφερειακή Ενότητα, με εκείνο του Τμήματος εισαγωγής ή φοίτησής τους, τότε οι φοιτητές αυτοί, δύνανται να υποβάλλουν αίτηση κατ' εξαίρεση μετακίνησης σε Τμήμα του ίδιου επιστημονικού πεδίου για το οποίο συγκεντρώνουν τα μόρια της βάσης εισαγωγής κατά το έτος έγγραφής τους στο Τμήμα προέλευσης. 3. Σε περίπτωση κατά την οποία ο αιτών την κατ' εξαίρεση μετεγγραφή ή μετακίνηση εμπίπτει σε λόγους αποκλεισμού, όπως αυτοί της παρ. 1 του άρθρου 74, τότε η Επιτροπή της παρ. 5 δύναται να εισηγηθεί ομόφωνα στον Υπουργό Παιδείας και Θρησκευμάτων, ο οποίος και κρίνει για την έκδοση απόφασης κατ' εξαίρεση μετεγγραφής ή μετακίνησης. 4. Η αίτηση για κατ' εξαίρεση μετεγγραφή ή μετακίνηση δεν μπορεί να αφορά σε πραγματικά περιστατικά τα οποία αποτέλεσαν τη βάση για την απόρριψη της αίτησης μετεγγραφής ή μετακίνησης σύμφωνα με τις προϋποθέσεις του παρόντος. 5. Με απόφαση του Υπουργού Παιδείας και Θρησκευμάτων συγκροτείται για κάθε ακαδημαϊκό έτος πενταμελής Επιτροπή με αντικείμενο την εξέταση των κατ' εξαίρεση αιτήσεων μετεγγραφής ή μετακίνησης….». Τέλος, τελούν σε ισχύ οι διατάξεις των άρθρων 1-3 της με αριθμό 207358/ΓΔ6/2014 (3573 Β΄) Υ.Α., όπως ισχύει, με τις οποίες προβλέπεται διαδικασία αμοιβαίων μετεγγραφών φοιτητών Α.Ε.Ι. Οι φοιτητές σε Σχολές ή Τμήματα των Α.Ε.Ι., δύνανται να αιτηθούν αμοιβαία μεταφορά θέσης εισαγωγής χωρίς τον περιορισμό εισοδηματικού κριτηρίου ή κριτηρίου ποσόστωσης, για αντίστοιχες Σχολές ή Τμήματα, υπό την προϋπόθεση εγγραφής στο ίδιο εξάμηνο σπουδών. Αμοιβαία μεταφορά θέσης εισαγωγής δεν επιτρέπεται από και προς Πανεπιστήμια των νομών Αττικής και Θεσσαλονίκης. Η ΥΠΟΥΡΓΟΣ ΝΙΚΗ ΚΕΡΑΜΕΩΣ Εσωτερική Διανομή 1. Γραφείο Υπουργού 2. Γραφείο Υφυπουργού κ. Ζ. Μακρή 3. Γραφείο Γεν. Γραμματέα Π/θμιας, Δ/θμιας Εκπαίδευσης και Ειδικής Αγωγής 4. Δ/νση Διοίκησης Εκπ. Προσωπικού Α/θμιας και Β/θμιας Εκπ/σης 5. Δ/νση Εξετάσεων και Πιστοποιήσεων 6. Αυτοτελές Τμήμα ΕΒΠ και ΕΕΠ 7. Δ/νση Οργανωτικής και Ακαδημαϊκής Ανάπτυξης 8. Τ.Κ.Ε.

Αγαπητοί φίλοι/ες, οι ολοκληρωμένες προτάσεις της ΕΣΑΜΕΑ προς την ομάδα εργασίας του αντίστοιχου Υπουργείου. Αρκετές εξ αυτών αφορούν εργασιακά και συνταξιοδοτικά ζητήματα καρδιοπαθών, ενώ θα ακολουθήσει και δική μας παρέμβαση.

https://www.dropbox.com/s/fdfbnhlyouz66wa/385%20927%20%CE%9A%CE%B1%CF%81%CE%B1%CF%83%CE%B9%CF%8E%CF%84%CE%BF%CF%85.pdf?dl=0

Kαλησπέρα, γίνεται αναφορά σχετική με το ν/σ του Υπουργείου Εργασίας το οποίο συζητείται στο Κοινοβούλιο. Εύκολα θα βρείτε το υπόμνημά μας στο οποίο αναφέρεται. Ευχαριστούμε ειλικρινά το φίλο βουλευτή Ηρακλείου του ΜΕΡΑ 25 κ. Λογιάδη.

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fdocumentcloud.adobe.com%2Flink%2Freview%3Furi%3Durn%253Aaaid%253Ascds%253AUS%253Ab1735819-0e8b-40c3-add5-53b6f26b0c7c%26fbclid%3DIwAR27EMoq_6L2zKYwagVIp5REJFi1rEBbg1VPvBndbMsHT3vd0bVtbdtKGvg&h=AT09bNhsfU49E3EK1rRZJdL3adYChAtq_1WHP62Rk3edzJx1Dldi7InEedvXFx6xOHEIa8Ze4yppuLdTefYJgq38-xMZPDhjIBH4ew6RVXPRVQ96w7aJRzvpdK-yLpoIdg&__tn__=H-R&c[0]=AT3tigYq3lM5QVEEBRCvaFDgZHooMHbIElvX40lwYtrZMp76bDbcESuqX9zF9y-FjmUnhGTgqkyZEU-zKBCFoHBNHxIJ8KWD9uBuU3VTC7hQKRRVSqNgREz7aOhkw5unTITEG64CP18avCy6mW4zaZGCKQYnFBVdqs4g3WdSqyh2BI11SizxvOac6pkeOBLAab02EhK_U36Wodht7prRQ8Gue-7Zmqw

Aγαπητοί συμπάσχοντες και συμπάσχουσες, κοινοποιώ την ανάρτηση στην επίσημη σελίδα μας στο f/b αναφορικά με την αποδοχή μας ως πλήρους μέλους του GLOBAL HEART HUB και μέσω αυτού του EUROPEAN PATIENT'S FORUM. 

https://www.facebook.com/groups/60319366985/permalink/10157761821621986/

Eνημέρωση σχετικά με τη διαδικασία πιστοποίησης του Συνδέσμου. 

ΕΚΘΕΣΗ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗΣ ΦΟΡΕΩΝ ΠΑΡΟΧΗΣ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ 

ΚΟΙΝΩΝΙΚΟΣ ΣΥΜΒΟΥΛΟΣ: Σιδηρόπουλος Νίκος Ημερομηνία Επίσκεψης: 

22 -06-2021 Υπήρξε αιφνίδια ή όχι: 

Όχι (κατόπιν τηλεφωνικής επικοινωνίας με τον κ. Χόρτη Κ. πρόεδρο του φορέα) 

ΤΙΤΛΟΣ ΦΟΡΕΑ-ΕΠΩΝΥΜΙΑ: Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς 

Καρδιοπάθειες ΔΙΑΚΡΙΤΟΣ ΤΙΤΛΟΣ: Δε υπάρχει ΕΔΡΑ: Οδός: Κασσαβέτη Αριθμός :8 

Τ.Κ.: 1253 Τηλέφωνο: 210-2691891 & 6975592614 E-MAIL: kardiopatheia2005gmail.com web: www.kardiopatheia.gr Νόμιμος εκπρόσωπος φορέα: Κωνσταντίνος Χόρτης Νομική μορφή: Σωματείο 

Αρ. Εθνικού Μητρώου Φορέα Κοινωνικής Φροντίδας: 091 1ΟΣΥΕΙ201602N ΑΦΜ: 998713672 Καταστατικό : Διαθέτει από το 2005, έχει υποστεί μια (1) τροποποίηση 

ΙΣΤΟΡΙΚΟ ΤΟΥ ΦΟΡΕΑ 

Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες ιδρύθηκε το 2005 και έκτοτε εκπροσωπεί θεσμικά και σε όλα τα επίπεδα τους πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες και τις οικογένειες τους. Εκπροσωπεί μια εξαιρετικά ευαίσθητη κοινωνική ομάδα, καθώς οι συγγενείς καρδιοπάθειες αποτελούν χρόνιες παθήσεις οι οποίες συνεπάγονται σε πολλές περιπτώσεις σοβαρά προβλήματα υγείας για τους καρδιοπαθείς και χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης. 

ΣΚΟΠΟΣ ΤΟΥ ΦΟΡΕΑ 

Σύμφωνα με το άρθρο 2 του Καταστατικού, σκοποί του Συλλόγου είναι: α. Η κοινωνική και οικονομική υποστήριξη των ατόμων που πάσχουν από συγγενείς καρδιοπάθειες ή μυοκαρδιοπάθειες, 

β. Η ενίσχυση του επιστημονικού δυναμικού και βελτίωση του τεχνικού εξοπλισμού στο τόπο μας, ώστε να βελτιωθεί περαιτέρω η επιστημονική έρευνα, οι εργαστηριακές δυνατότητες και η αντιμετώπιση των ατόμων που πάσχουν από Σ.Κ. (Συγγενή Καρδιοπάθεια), γ. Η αναγνώριση από πλευράς κοινωνικών ασφαλίσεων (Ε.Ο.Π.Υ.Υ. κλπ) του υψηλού κόστους και κάλυψη των σχετικών δαπανών που απαιτούνται για την αντιμετώπιση ατόμων με Σ.Κ στην Ελλάδα κυρίως ή και στο εξωτερικό, όταν παρίσταται προς τούτο ανάγκη και δ. Ο εκσυγχρονισμός της Ελληνικής Νομοθεσίας που αφορά στην κοινωνική θέση και τις δυνατότητες εργασίας των ατόμων με Σ.Κ που εγχειρίστηκαν. 

ΔΡΑΣΕΙΣ Οι κυριότερες δράσεις του επικεντρώνονται σε : 

Α) Πλήθος υπομνημάτων και προτάσεων με αποδέκτες διάφορους Δημόσιους φορείς όπως Υπουργεία (Υγείας Εργασίας Παιδείας) Β) Καθημερινή επικοινωνία με τα μέλη του συνδέσμου για θέματα που αφορούν την νόσο Γ) Διαλέξεις, μελέτες, εράνους και παραστάσεις στις Δημόσιες αρχές, Δ) Συνεργασία με άλλα πρόσωπα, φυσικά ή νομικά που έχουν ίδιους ή παρεμφερείς σκοπούς 

ΔΙΚΤΥΩΣΗ Αποτελεί μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.), καθώς και του αντίστοιχου πανευρωπαϊκού δικτύου European Congenital Heart Disease Organization (E.C.H.D.Ο.) 

ΠΡΟΣΩΠΙΚΟ: ΕΜΜΙΣΘΟ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟ: 

Κατά την επίσκεψη μας στον φορέα διαπιστώθηκε ότι δεν απασχολεί την περίοδο αυτή κανέναν υπάλληλο. Μέχρι το 2020 απασχολούσε έναν διοικητικό υπάλληλο. Οι έλλειψης μόνιμου προσωπικού είναι καθαρά οικονομικοί. Χρέη διοικητικού υπαλλήλου ασκει ο πρόεδρος του φορέα. 

ΑσΚει 

ΕΘΕΛΟΝΤΙΚΟ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟ: 

Διαθέτει ένα άτυπο δίκτυο εθελοντών που το πλαισιώνουν φίλοι του συνδέσμου. Εξωτερικοί Συνεργάτες: Συνεργάζεται με λογιστή και τεχνικό πληροφορικής 

ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΟΙ ΠΟΡΟΙ: 

. Πηγές χρηματοδότησης αποτελούν: Α) Επιχορήγηση από την Εθνική Ομοσπονδία Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες Β) Από συνδρομές μελών 

Γ) Από δωρεές 

ΟΡΓΑΝΩΣΗ-ΔΙΟΙΚΗΣΗ: 

και την τριμελή εφορευτική 

Το Διοικητικό Συμβούλιο απαρτίζεται από τα κάτωθι μέλη επιτροπή. Διεξάγονται εκλογές κάθε τρία (3) χρόνια. 

ΠΡΟΕΔΡΟΣ: Χόρτης Κωνσταντίνος 

ΑΝΤΙΠΡΟΕΔΡΟΣ: Σαματάς Εμμανουήλ 

ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ: Δημαρά Άννα 

ΤΑΜΙΑΣ: Βασιλάκης Μηνάς 

ΒΟΗΘΟΣ ΤΑΜΙΑ: Μανώλη Χριστίνα 

ΕΦΟΡΟΣ: Λιβανίου Μαριάννα 

ΠΑΡΑΤΗΡΗΣΕΙΣ - ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ: Η συνάντηση πραγματοποιήθηκε στα γραφεία του φορέα επί της οδού Κασσαβέτη 8 στην Αθήνα. Το διαμέρισμα που έχει σαν έδρα είναι παραχωρημένο από την σύζυγο του προέδρου κ. Χόρτη. Στην είσοδο του κτιρίου και στην είσοδο του διαμερίσματος υπήρχε σε εμφανή σημείο η σχετική πινακίδα του συλλόγου. Η συνάντηση έγινε σε άψογο κλίμα συνεργασίας και τηρήθηκαν τα προβλεπόμενα μέτρα προστασίας κατά του covid -19. 

Με βάση τα όσα προέκυψαν από την επίσκεψη που πραγματοποιήθηκε και καταγράφονται στην παραπάνω έκθεση αξιολόγησης αλλά και τα στοιχεία του φακέλου, διαπιστώνεται ότι το έργο του σωματείου είναι σημαντικό. Ο βασικός στόχος του σωματείου που αποσκοπεί στην υποστήριξη, ενημέρωση, και την θεσμική εκπροσώπηση της ευαίσθητης αυτή κοινωνικής ομάδας, ανταποκρίνεται σε υψηλό βαθμό. Η δομή διαθέτει την εμπειρία και μέσω του προέδρου της για να υλοποιεί τους στόχους της, οι δράσεις χαρακτηρίζονται από σταθερότητα και 

συνέχεια, έχει διασυνδεθεί με άλλους συναφείς φορείς για την υλοποίηση των δράσεων ενώ παράλληλα δημοσιεύει και ενημερώνει στην ηλεκτρονική της ιστοσελίδας τις δράσεις διαχέοντας έτσι πληροφορίες και δράσεις που αφορούν τα σημαντικά θέματα που απασχολούν την ομάδα στόχος. 

Ο 

). 

Κατά συνέπεια με βάση τα προαναφερθέντα εξυπηρετεί τους σκοπούς της ίδρυσής του. Προτείνεται η πιστοποίησή του ως φορέα παροχής κοινωνικής φροντίδας. 

Αθήνα 29-06-2021 

Ο ΚΟΙΝΩΝΙΚΟΣ ΣΥΜΒΟΥΛΟΣ 

ΝΙΚΟΣ ΣΙΔΗΡΟΠΟΥΛΟΣ

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ 

ΠΕΡΙΦΕΡΕΙΑ ΑΤΤΙΚΗΣ 

ΓΕΝΙΚΗ ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΔΗΜΟΣΙΑΣ ΥΓΕΙΑΣ ΚΑΙ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΜΕΡΙΜΝΑΣ ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΜΕΡΙΜΝΑΣ TΜΗΜΑ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ Ταχ.Δ/νση: Λ.Αλεξάνδρας 196 Ταχ.Κωδικας: 115 21- ΑΘΗΝΑ Πληροφορίες: Ν. Αργυρού 

Τηλέφωνο: 2131600334 

Fax : 2131600305 

 Αθήνα, ΕΙΣΗΓΗΣΗ 

Σχετικά με τη σκοπιμότητα ανανέωσης της πιστοποίησης του Φορέα Κοινωνικής Φροντίδας Ιδιωτικού Τομέα μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα με την επωνυμία: «Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες». 

Ο ΑΝΤΙΠΕΡΙΦΕΡΕΙΑΡΧΗΣ ΚΕΝΤΡΙΚΟΥ ΤΟΜΕΑ ΑΘΗΝΩΝ 

Λαμβάνοντας υπόψη: 

1. Τις διατάξεις του Ν.3852/2010 (ΦΕΚ 87/Α/2010) «Νέα Αρχιτεκτονική της Αυτοδιοίκησης και της Αποκεντρωμένης Διοίκησης- Πρόγραμμα Καλλικράτης». 

2. Την αρ. 37419/13479/2018 (ΦΕΚ 1661/τ.Β΄/11-05-2018) Απόφαση Συντονιστή Αποκεντρωμένης Διοίκησης Αττικής, με την οποία εγκρίθηκε η αρ.121/2018 απόφαση του Περιφερειακού Συμβουλίου Περιφέρειας Αττικής, περί τροποποίησης - επικαιροποίησης του Οργανισμού Εσωτερικής Υπηρεσίας της Περιφέρειας Αττικής που είχε καταρτισθεί με το Π.Δ.145/2010(ΦΕΚ238/τ.Α΄/27-12-2010 και τροποποιηθεί με την αρ.44403/2011 (ΦΕΚ2494/τ.Β’/4-11-11) Απόφαση του Υπουργού Εσωτερικών και την 

αρ.109290/39629/2016 (ΦΕΚ4251/τ.β΄/29-12-2016) Απόφαση της Ασκούσας καθήκοντα Γενικού Γραμματέα Αποκεντρωμένης Διοίκησης και την αριθμ. 37419/13479/08-05-2018 (ΦΕΚ 1661/τΒ΄/11-05-2018 Απόφαση Συντονιστή Αποκεντρωμένης Διοίκησης. 

3. Την αριθμ. 457959/1-07-2020 (ΦΕΚ 2763/Τ.Β΄/7-7-2020) απόφαση Περιφερειάρχη Αττικής περί ανάθεσης και μεταβίβασης αρμοδιοτήτων σε Αντιπεριφερειάρχες της Περιφέρειας Αττικής, Περιφερειακούς Συμβούλους της Περιφέρειας Αττικής και στον Εκτελεστικό Γραμματέα Της Περιφέρειας Αττικής, όπως τροποποιήθηκε και ισχύει. 

4. Τις διατάξεις του άρθρου 5 παρ.3, 4 και 5 του Ν.2646/1998 (ΦΕΚ 236/Α/20-10-1998) «Ανάπτυξη του Εθνικού Συστήματος Κοινωνικής Φροντίδας και άλλες διατάξεις». 5. Την 19253/2002 (ΦΕΚ 248/Β/28-2-2002) απόφαση «Χρηματοδότηση Εθελοντικών μη Κυβερνητικών Οργανώσεων». 

6. Την Αριθμ. Γ.Π:Π2γ οικ. 59633/2011 (ΦΕΚ1310/Β΄) ΚΥΑ «Καθορισμός της μορφής του Αριθμού Μητρώου, στο Εθνικό Μητρώο και στο Μητρώο Περιφερειακών Ενοτήτων Φορέων Κοινωνικής Φροντίδας Ιδιωτικού Τομέα Μη Κερδοσκοπικού χαρακτήρα καθώς και στο Ειδικό Μητρώο Εθελοντικών μη Κυβερνητικών Οργανώσεων. Στοιχεία και Διαδικασία Εγγραφής». 

7. Την Αριθ. Γ.Π:Π(2)γ/οικ. 34029/2012 (ΦΕΚ1163/Β΄) ΚΥΑ «Πιστοποίηση Φορέων Παροχής Υπηρεσιών Κοινωνικής Φροντίδας του Ιδιωτικού Τομέα μη Κερδοσκοπικού Χαρακτήρα και ΜΚΟ Εθελοντικού Χαρακτήρα». 

8. Τις αριθμ. Δ23/12097/543/2017 (ΦΕΚ 1524/τ.β΄/2017) απόφαση του Υπουργείου Εργασίας σχετικά με την ειδική πιστοποίηση του φορέα, στον τομέα της Πρωτοβάθμιας Κοινωνικής Φροντίδας. 

9. Το αρ. 4085/21-5-2021 έγγραφο του Εθνικού Κέντρου Κοινωνικής Αλληλεγγύης αναφορικά με την αποστολή εισήγησης για τη σκοπιμότητα της αποδοχής ή μη του αιτήματος για την πιστοποίηση του φορέα Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς

Διανομή μέσω 'ΙΡΙΔΑ' με UID: 60e6a88f3237b60475705f87 στις 16/07/21 09:05 1 

Καρδιοπάθειες, με συνημμένα τα υποβληθέντα στο Εθνικό Κέντρο Κοινωνικής Αλληλεγγύης απαιτούμενα δικαιολογητικά. 

10.Την από 29/6/2021 έκθεση Αξιολόγησης του Κοινωνικού Συμβούλου, της Υπηρεσίας μας. 11.Το γεγονός ότι πρόκειται για Ν.Π.Ι.Δ., μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα εγγεγραμμένο στο Εθνικό Μητρώο Φορέων Κοινωνικής Φροντίδας, με αριθμό: 09110ΣΥΕ12016Ο62Ν -0873 που συστάθηκε το 2005, με κύριους καταστατικούς σκοπούς, την κοινωνική και οικονομική υποστήριξη των ατόμων που πάσχουν από συγγενείς καρδιοπάθειες ή μυοκαρδιοπάθειες, 12.Το γεγονός ότι στο πλαίσιο της πραγμάτωσης του σκοπού, ασκεί παρεμβάσεις και υποβάλλει προτάσεις στα αρμόδια θεσμικά όργανα για την βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων, εκδίδει ενημερωτικά φυλλάδια, κάνει εκστρατείες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού. 

13.Το γεγονός ότι, είναι μέλος της ’’Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρίες’’ (ΕΣΑμεΑ) και εκπροσωπεί πανελλαδικά μεγάλο αριθμό πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες. 

ΕΙΣΗΓEITAI 

Τη ανανέωση της πιστοποίησης του σωματείου με την επωνυμία «Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες», στον τομέα της Πρωτοβάθμιας Κοινωνικής Φροντίδας. 

Ο ΑΝΤΙΠΕΡΙΦΕΡΕΙΑΡΧΗΣ 

ΚΕΝΤΡΙΚΟΥ ΤΟΜΕΑ 

ΑΘΗΝΩΝ 

ΓΕΩΡΓΙΟΣ ΔΗΜΟΠΟΥΛΟΣ 

ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ 

Α. ΓΙΑ ΕΝΕΡΓΕΙΑ 

 1.Υπουργείο Εργασίας , Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύης Εθνικό Κέντρο Κοινωνικής Αλληλεγγύης 

 Διεύθυνση Συντονισμού και Οργάνωσης 

 Τμήμα Αξιολόγησης Έργου 

 Β. Σοφίας 135 & Ζαχάρωφ , Τ.Κ.11521, Αθήνα. 

(με συνημμένη από 29/ 6 / 2021 έκθεση του Κοινωνικού Συμβούλου) 

 2. Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων 

 Διεύθυνση Κοιν. Ένταξης και Κοιν. Συνοχής 

 Τμήμα Πιστοποίησης & Εθνικού Μητρώου 

 Νομικών Προσώπων Κοιν. Προστασίας 

 Σταδίου 29 

 Τ.Κ. 10559 Αθήνα. 

. 

Β. ΓΙΑ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ 

Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες 

Κασσαβέτη 8 

11253 Αθήνα 

(με συνημμένη από 29/ 6 / 2021 έκθεση του Κοινωνικού Συμβούλου) 

ΕΣΩΤΕΡΙΚΗ ΔΙΑΝΟΜΗ 

Τμήμα Κοινωνικής Αλληλεγγύης

Αθήνα:             13.07.2021

                                                                                           Αρ. Πρωτ.:   31/2021 

                                                           ΠΡΟΣ:           κ. Κ. Χατζηδάκη, Υπουργό Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων 

ΚΟΙΝ:        Πίνακας αποδεκτών

ΘΕΜΑ:     Σχέδιο νόμου «Ασφαλιστική Μεταρρύθμιση για τη νέα γενιά: εισαγωγή κεφαλαιοποιητικού συστήματος προκαθορισμένων εισφορών στην επικουρική ασφάλιση, ίδρυση, οργάνωση και λειτουργία Ταμείου Επικουρικής Κεφαλαιοποιητικής Ασφάλισης και συναφείς διατάξεις» - Αίτημα συνάντησης 

Αξιότιμε κ. Υπουργέ, 

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2005 και εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο το σύνολο των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες, καθώς και σε περίπτωση ανηλικότητας το σύνολο των γονέων και κηδεμόνων αυτών. Ο υπολογιζόμενος αριθμός των πασχόντων από ποικίλες μορφές συγγενούς καρδιοπάθειας και μυοκαρδιοπάθειας ξεπερνά τις 30.000, σύμφωνα με τους υπολογισμούς των αρμοδίων φορέων. Αποτελεί μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία και της αντίστοιχης ευρωπαϊκής οργάνωσης – ομπρέλας, της EUROPEANCONGENITALHEART  DISEASEGROUPS, μέλος τους GlobalHeartHub, παγκόσμιας οργάνωσης εκπροσώπησης των πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα, ενώ μέσω της ΕΣΑμεΑ καθώς και του προαναφερθέντος Οργανισμού, συμμετέχουμε ενεργά στον πανευρωπαϊκό επίσημο φορέα για τις χρόνιες παθήσεις, το απόλυτα έγκυρο και αξιόπιστο EuropeanPatients’ Forum, το οποίο σε μεγάλο βαθμό και με τρόπο επίσημο συμβάλλει στη χάραξη της αντίστοιχης πολιτικής της ΕΕ. Επίσης αποτελούμε αρωγό μέλος της Eλληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων στο βαθμό κατά τον οποίο κάποιες εκ των εκπροσωπούμενων υφ’ ημών παθήσεων χαρακτηρίζονται επιστημονικά ως σπάνιες, είτε αφορούν παιδιά είτε ενήλικες ασθενείς. 

Κύριε Υπουργέ, 

Δεν χωρεί αμφιβολία ότι, παρά το σημαντικό αριθμό των συμπασχόντων μας και παρά την επίμονη και συστηματική προσπάθειά μας, με τη στήριξη και ευαισθητοποιημένων παραγόντων από όλους τους πολιτικούς – κομματικούς χώρους, του προσωπικού σας χώρου προφανώς περιλαμβανομένου, οι συγγενείς καρδιοπάθειες και εν γένει τα καρδιαγγειακά νοσήματα, διαχρονικά αντιμετωπίζονται από την Πολιτεία με τρόπο ο οποίος δεν συνάδει ούτε με τη δική της συνταγματική και ύψιστη ηθική και ανθρωπιστική υποχρέωση για την ικανοποίηση των δίκαιων και τεκμηριωμένων αιτημάτων τα οποία προβάλλουμε με σκοπό τη βελτίωση των συνθηκών και της ποιότητας της καθημερινής μας ζωής, ούτε προφανώς με τη σοβαρότητα των προβλημάτων τα οποία απασχολούν μία εξαιρετικά ευαίσθητη και πολυπληθή ειδική κοινωνική ομάδα. Ας μη λησμονείτε ότι οι καρδιαγγειακές παθήσεις αποτελούν την πρώτη αιτία θανάτου στη χώρα μας όπως και παγκοσμίως. 

Με αφορμή την κατάθεση ενός ιδιαίτερα σημαντικού νομοσχεδίου το οποίο μας αφορά άμεσα και καίρια, θεωρούμε καθήκον μας να καταγράψουμε τις απόψεις μας, ευελπιστώντας ότι θα εισακουσθούμε. 

Ειδικότερα ζητούμε : 

1. Τηνπλήρη αποσύνδεση της πρόωρης αναπηρικής σύνταξης αλλά ταυτόχρονα και του εργασιακού καθεστώτος από την καταβολή του όποιου επιδόματος από τον ΟΠΕΚΑ ή άλλο φορέα και αναφερόμαστε προφανώς στο επίδομα βαριάς αναπηρίας το οποίο μικρός αριθμός σχετικά καρδιοπαθών λαμβάνει και το οποίο ανέρχεται στο ιλιγγιώδες πράγματι ποσό των 313 ευρώ /μήνα. Επέκταση του άρθρου 23 του ν. 4488/2017 (ΦΕΚ Α΄137) σύμφωνα με το οποίο δεν διακόπτεται το επίδομα ή η σύνταξη σε δικαιούχους με ψυχική πάθηση ή νοητική αναπηρία που αναλαμβάνουν εργασία σε όλα τα άτομα τα οποία πάσχουν από κάποια μορφή καρδιοπάθειας και ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67% εκ της πρωτογενούς καρδιαγγειακής παθήσεως, οποιασδήποτε μορφής ή αιτιολογίας. Κατά τεκμήριο δηλαδή σε μικρό σχετικά αριθμό πασχόντων οι οποίοι αντιμετωπίζουν σοβαρότατα προβλήματα υγείας.

Είναι γνωστό ότι ο χρονίως πάσχων και μάλιστα από σοβαρότατη νόσο εφόσον, ως γνωστόν, προϋπόθεση της καταβολής του επιδόματος συνιστά η πιστοποίηση αρμοδίως και η απόδοση ποσοστού τουλάχιστον 67%, επιβαρύνεται σε μέγιστο βαθμό ως προς την καθημερινότητά του, σωματικά και ψυχικά. Πέραν τούτου το κόστος κάλυψης των αναγκών της αναπηρίας/χρόνιας πάθησης γνωρίζετε άριστα, διότι είστε έμπειρος και κατηρτισμένος πολιτικός, ότι είναι δυσθεώρητο (ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, εξωνοσοκομειακές εξετάσεις, αναλώσιμα, ιατρικές πράξεις παντός είδους κτλ.). Το ούτως ή άλλως πενιχρό και για κάποιους ακόμη και συμβολικό τούτο ποσό δίδεται με σκοπό την κάλυψη των ιδιαίτερα αυξημένων, ενίοτε υπέρογκων, δαπανών τις οποίες αναπόδραστα συνεπάγεται και επιφέρει η χρόνια και ανίατη αναπηρία/πάθηση και δεν δύναται σε καμία περίπτωση να αντιμετωπίζεται ως προνόμιο ή απλά ως πρόσθετο φορολογούμενο εισόδημα.

1.   Επέκταση της εξαίρεσης από την περικοπή σύνταξης λόγω απασχόλησης συνταξιούχων με αναπηρία/χρόνια πάθηση, οι οποίοι έχουν συνταξιοδοτηθεί με τις διατάξεις του ν. 612/1977, σε όλους τους καρδιοπαθείς συνταξιούχους αναπηρίας, λαμβάνοντας υπόψη τις μειωμένες συντάξεις οι οποίες χορηγούνται και τα οξύτατα βιοτικά προβλήματα τα οποία αντιμετωπίζουμε. 

Επισημαίνουμε ότι το άρθρο 27 του ν, 4670/2020, αντικαθιστώντας το άρθρο 20 του ν. 4387/2016 αναφέρει επί λέξει:

 «Παράγραφος 4. Κατ’ εξαίρεση των ανωτέρω ρυθμίσεων δεν μειώνεται το ποσόν της σύνταξης:

α. …

β. Των ψυχικά ασθενών του άρθρου 23 του ν. 4488/2017 (Α’ 176).

γ. Των συνταξιούχων με βάση τον ν. 612/1977 (Α’ 164) και τις διατάξεις που παραπέμπουν σε αυτόν.

δ…

ε. Όσων λαμβάνουν το εξωιδρυματικό επίδομα ή το αντίστοιχο επίδομα του άρθρου 54 του π.δ. 169/2007 (Α’ 210).

στ. Των πολύτεκνων, των οποίων το ένα τουλάχιστον των τέκνων είναι ανήλικο ή σπουδάζει σε ανώτερες ή ανώτατες σχολές και έως τη συμπλήρωση του εικοστού τετάρτου έτους της ηλικίας του ή είναι ανίκανο για κάθε βιοποριστική εργασία.

ζ. …

η. … 

Ζητούμε ως προς τούτο την εξίσωσή μας με τους ωφελούμενους του ν. 612/77. Ο προσεκτικός αναγνώστης θα παρατηρήσει διαβάζοντας ενδελεχώς την κείμενη νομοθεσία ότι η οποιαδήποτε αναφορά στην πολυπληθέστερη ομάδα χρονίως πασχόντων της Ελλάδας απουσιάζει παντελώς και με τρόπο ασύμβατο με τις αρχές της λογικής και του κράτους δικαίου. Θεωρούμε ότι είναι το ελάχιστο το οποίο οφείλετε να πράξετε λαμβάνοντας έτι περαιτέρω υπόψη ότι οι καρδιοπαθείς συνταξιούχοι αναπηρίας δεν λαμβάνουν το οιοδήποτε βοήθημα πέραν της πολύ χαμηλής κατά κανόνα και κατά τεκμήριο αναπηρικής σύνταξης και μάλιστα ασχέτως του τελικού ποσοστού αναπηρίας το οποίο ενίοτε είναι εξαιρετικά υψηλό. (>80%). 

1. Χαρακτηρισμοί όπως «ανίκανος για κάθε βιοποριστική εργασία» ή «πρόσωπο χρήζον βοηθείας» επιφέρουν σοβαρές συνέπειες σε συγκεκριμένους συμπάσχοντές μας, είναι παρωχημένοι, αντιεπιστημονικοί, ατεκμηρίωτοι και εν τέλει υποτιμητικοί, παραπλανητικοί και προσβλητικοί. Ζητούμε την άμεση και ολοκληρωτική κατάργησή τους. 
2. Πάγιο αίτημά μας, το οποίο εν τάχει σας υπενθυμίζουμε, υιοθετηθέν και από την ΕΣΑΜΕΑ επισήμως, αποτελεί η συμπερίληψη ειδικά των πασχόντων από σοβαρές συγγενείς καρδιοπάθειες και μυοκαρδιοπάθειες και ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67% από την καρδιολογική πρωτογενή πάθηση και τα άμεσα ή έμμεσα επακόλουθά της. Το σκεπτικό απλό και καταλυτικό: έχουμε αποδείξει ότι με βάση τα σημερινά μάλιστα επιστημονικά δεδομένα ο μέσος όρος της ζωής των συμπασχόντων μας περιορίζεται μεταξύ σαράντα και εξήντα ετών, πολύ χαμηλότερα από το μέσο όρο ζωής της εποχής μας. Η συνταξιοδότηση των βαρυτέρων περιπτώσεων των συμπασχόντων μας με τη συμπλήρωση πραγματικής 15ετούς εργασίας, με πλήρεις αποδοχές, πλασματικής 35ετίας, κατά το πρότυπο έτερων ειδικών κοινωνικών ομάδων, αποτελεί δίκαιο και ρεαλιστικό αίτημα, το οποίο η Πολιτεία θα πρέπει να εξετάσει άμεσα. 

Κύριε υπουργέ, 

Με δεδομένο ότι τα θιγόμενα διά του παρόντος υπομνήματος δεν αποτελούν παρά την κορυφή τρόπον τινά του παγόβουνου, εάν μας επιτρέπετε την έκφραση, αιτούμαστε διά ζώσης ή διαδικτυακή συνάντηση μαζί σας με σκοπό την πλήρη και διεξοδική ενημέρωσή σας.   

                                                              Με ειλικρινή εκτίμηση

                      Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                                   Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ       

                       ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ                                         ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ 

ΚΟΙΝ. ΠΡΟΣ:

Γραφείο Πρωθυπουργό της Ελλάδας κ. Κ. Μητσοτάκη

Υπουργό Επικρατείας, κ. Γ. Γεραπετρίτη

Υφυπουργού παρά τω Πρωθυπουργώ, κ. Άκη Σκέρτσο

 Υφυπουργό  Πρόνοιας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, κ. Δ. Μιχαηλίδου

Υφυπουργού Κοινωνικής Ασφάλισης, κ. Π. Τσακλόγλου 

Γ.Γ. Κοιν. Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας, κ. Γ. Σταμάτη

Γ.Γ. Εργασίας, κ. Α. Στρατινάκη

      Γραφείο Γ.Γ. Κοινωνικών Ασφαλίσεων, κ. Π. Καρασιώτου

Eνδιαφέρουσα διαδικτυακή εκδήλωση για τις γυναίκες συμπάσχουσές μας στις ΗΠΑ και την εκεί αντιμετώπισή τους όπως και τρόπους συνηγορίας αυτών και συνειδητοποίηση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν. 

https://www.youtube.com/watch?v=TKJyjbMKWDY

 Αγαπητοί και αγαπητές, συμπάσχοντες και συμπάσχουσες, κοινοποιούμε το περιεχόμενο της παγκόσμιας εκστρατείας του GLOBAL HEART HUB σχετικά με τον covid 19. Παρακαλούμε κοινοποιήσετε. Τα γραφικά είναι σε δική μας ελεύθερη μετάφραση και προσαρμογή. Ελπίζω να ενθυμείσθε τα αγγλικά σας για το λοιπό περιεχόμενο. 

Please spread the word as widely and as wisely as possible!!! 

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fglobalhearthub.org%2Fcovid-response%2F%3Ffbclid%3DIwAR1hggAPHPxdrrqwc9Rz_fk5aYMVNbWSWaNzY0JUJsr-Tzbf2NeIcD7qDGY&h=AT1IADTn2tcL4FtOKkFjUx5QMTBVLAxjhKXNdL3-l9uI6kVkjZlpiOQMG4QfC6o-r4d6TzGlNkOfTIOqSWZSWHUeYi23ZR4rGyqm5wtdrf77bqFfCWb7FuKhHb83J0Z4Zw&__tn__=H-R&c[0]=AT3lRdqGwiACGQ0YmM0KWW8wK3Xq6XbS_PsMD3zufaK3PuF2GIKQrqIQwrNsW-tRq0yHJt1OehaUW1CQhgdDqEqeD6j0-QqFxA4xe_htUrca4Jgz2T6pi9HgQC0x37cXfsIbFo4vYNL5fY1LG9GiycMej4MAcHuJWgk2JIZO2BjQ0NYsrYzv0lkAeHvUjKANH0qKnh2XoGQxYoom_3k

https://www.facebook.com/photo/?fbid=10220009207762727&set=pcb.10157740715821986&__cft__[0]=AZUtOdXqznSmhspfHIDspgthAaG7X6AY1TUl2yJcRmoxP8_e5nPjKPjJwetBRVatNcjm37ENKEs9wDTreM2oyGWlV1KuqzRzrQJvZzM0q6Eb8PYBZg0pvdyyceNgxLahoMq-7_j-6BRHQ6Zsxgox4AIo0f864frTb3BAKYxTx1ztskDT6qfjo6CLYqicJyRqJYU&__tn__=*bH-R

Βρισκόμαστε στην καρδιά του καλοκαιριού και καθώς η θερμοκρασία ανεβαίνει είναι σημαντικό να προσέξουμε την υγεία μας. Επηρεάζει, όμως, η ζέστη την καρδιά μας και αν ναι, πως μπορούμε να προστατευτούμε για να μην αντιμετωπίσουμε προβλήματα;

Όταν ο καιρός είναι ζεστός, ιδρώνουμε προκειμένου η θερμοκρασία του σώματος να διατηρηθεί σε φυσιολογικά επίπεδα. Η έντονη όμως εφίδρωση οδηγεί σε μεγαλύτερη απώλεια υγρών απ’ ότι συνήθως, με αποτέλεσμα να υπάρχει κίνδυνος πτώσης της αρτηριακής πίεσης και εμφάνισης σημαντικής ταχυκαρδίας. Αυτό για τους περισσότερους ανθρώπους δεν αποτελεί ιδιαίτερο πρόβλημα, αρκεί να λαμβάνουν άφθονα υγρά όπως νερό και αναψυκτικά, που κατά προτίμηση δεν περιέχουν ζάχαρη. Αν όμως δε λάβουμε τα κατάλληλα μέτρα ή αν έχουμε κάποια καρδιακή πάθηση, μπορεί να εμφανιστούν συμπτώματα θερμικής εξάντλησης ή ακόμα και θερμοπληξίας, αναφέρει ο κ. Κωνσταντίνος Κοντός, Καρδιολόγος, Αναπληρωτής Διευθυντής Τομέα Καρδιάς στο Metropolitan General.

Ενδείξεις θερμικής εξάντλησης αποτελούν ο πονοκέφαλος, η έντονη εφίδρωση, το κρύο και υγρό δέρμα, οι μυϊκές κράμπες, η ναυτία και οι εμετοί. Σε αυτή την περίπτωση διακόπτουμε την όποια δραστηριότητα, μετακινούμαστε σε δροσερό περιβάλλον, πίνουμε άφθονα υγρά και κάνουμε κρύο ντους. Ενδέχεται να χρειαστούμε ιατρική βοήθεια.

Η θερμοπληξία εμφανίζεται με ζεστό, ξηρό δέρμα, χωρίς εφίδρωση, δυνατό, γρήγορο σφυγμό, σύγχυση ή/και απώλεια αισθήσεων, υψηλό πυρετό, έντονο πονοκέφαλο, ναυτία ή/ και έμετο. Σε αυτή την περίπτωση ζητάμε αμέσως ιατρική βοήθεια.

Τι μπορούμε όμως να κάνουμε έτσι ώστε να διατηρούμε τη θερμοκρασία μας και να αποτρέψουμε τη θερμοπληξία;

• Διατηρούμαστε ενυδατωμένοι, πίνοντας άφθονο νερό ή άλλα υγρά, που δεν περιέχουν ζάχαρη
• Δεν καταναλώνουμε ποτά που περιέχουν αλκοόλ ή καφεΐνη (προκαλούν μεγαλύτερη απώλεια υγρών από το σώμα)
• Τρώμε μικρότερα και συχνότερα γεύματα, με ιδιαίτερη έμφαση στις σαλάτες και στα φρούτα με υψηλή περιεκτικότητα σε νερό
• Βρισκόμαστε σε δροσερό περιβάλλον
• Φοράμε ελαφριά ρούχα (βαμβακερά κατά προτίμηση), που είναι χαλαρά και δεν μας στενεύουν
• Αποφεύγουμε την έκθεση στον ήλιο και τη ζέστη, κυρίως από τις 12 το μεσημέρι έως και τις 5 το απόγευμα, που είναι και το πιο ζεστό διάστημα της ημέρας
• Αποφεύγουμε την έντονη σωματική άσκηση, κυρίως κατά την διάρκεια των θερμών ωρών της ημέρας
• Όταν είμαστε υποχρεωμένοι να μετακινηθούμε αυτές τις ώρες, κινούμαστε στην σκιά, φορώντας καπέλο, αντηλιακό και έχοντας μαζί μας νερό.

Μεγάλη προσοχή θα πρέπει να δείξουν κατά τη διάρκεια του καλοκαιριού οι άνθρωποι που αντιμετωπίζουν κάποιο πρόβλημα με την καρδιά τους. Οι πιο συχνές καρδιολογικές παθήσεις είναι η αρτηριακή υπέρταση, η στεφανιαία νόσος, η καρδιακή ανεπάρκεια και η κολπική μαρμαρυγή. Οι υπερτασικοί ασθενείς θα πρέπει να γνωρίζουν ότι η ζέστη προκαλεί πτώση της αρτηριακής πίεσης μέσω της αγγειοδιαστολής και της απώλειας υγρών. 

Αυτό σε συνδυασμό με την αγωγή που λαμβάνουν, μπορεί να οδηγήσει σε μεγαλύτερη πτώση της αρτηριακής πίεσης. Έτσι, οι ασθενείς αυτοί πέρα από τα γενικά μέτρα, που αναφέρθηκαν παραπάνω, θα πρέπει σε συνεννόηση με το γιατρό τους να προσαρμόσουν την αγωγή τους, ιδιαίτερα εάν αυτή περιλαμβάνει διουρητικά ή αποκλειστές διαύλων ασβεστίου.

Σε ασθενείς με στεφανιαία νόσο μπορεί να επιδεινωθούν τα στηθαγχικά επεισόδια λόγω μεγαλύτερων απαιτήσεων σε οξυγόνο κατά τους θερινούς μήνες. Σε αυτή την περίπτωση, θα πρέπει να επικοινωνήσουν επειγόντως με τον καρδιολόγο τους, για περαιτέρω έλεγχο και ρύθμιση της αντιστηθαγχικής αγωγής.

Ομοίως, οι ασθενείς με κολπική μαρμαρυγή μπορεί να εμφανίσουν επιδείνωση της αρρυθμίας λόγω της αφυδάτωσης αλλά και της ταχυκαρδίας, που προκαλεί η άνοδος της θερμοκρασίας (για κάθε βαθμό θερμοκρασίας η καρδιά χτυπάει περίπου 10 φορές περισσότερο).

Ειδική κατηγορία αποτελούν οι ασθενείς με καρδιακή ανεπάρκεια, οι οποίοι επειδή η καρδιά τους δε λειτουργεί όπως πρέπει (μειωμένο κλάσμα εξώθησης), λαμβάνουν διουρητικά που σε συνδυασμό με την αφυδάτωση λόγω ζέστης αλλά και τη μειωμένη πρόσληψη υγρών μπορεί να εμφανίσουν επιδείνωση της νόσου και σοβαρές επιπλοκές. Έτσι, είναι επιβεβλημένη η επικοινωνία με τον καρδιολόγο τους για τη βέλτιστη ρύθμιση της αγωγής τους.

Χρειάζεται λοιπόν ιδιαίτερη προσοχή από όλους, κατά τους καλοκαιρινούς μήνες, έτσι ώστε να μην αντιμετωπίσουμε δυσάρεστες καταστάσεις.

Αγαπητοί φίλοι/ες, ήρθε και η επίσημη απάντηση σε δύο αναφορές βουλευτών, του κ. Λογιάδη του ΜΕΡΑ 25 και του κ. Πουλά του ΚΙΝΑΛ, για το ζήτημα της εκπροσώπησης του χώρου στο ΚΕΣΥ. Η απάντηση του κ. Κοντοζαμάνη είναι η ίδια ακριβώς με αυτήν της προέδρου του ΚΕΣΥ στην οποία έχουμε επισήμως απαντήσει ως σωματείο. Ευχαριστούμε τους αξιότιιμους κυρίους βουλευτές για τις ενέργειές τους, καθώς και τον κ. Κοντοζαμάνη και την κ. Γκάγκα για τις εξηγήσεις που δίνουν.

ΚΧ

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ

ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΥΓΕΙΑΣ

Δ/ΝΣΗ ΥΠΗΡΕΣΙΑΣ ΣΥΝΤΟΝΙΣΜΟΥ

ΓΡΑΦΕΙΟ ΝΟΜΙΚΩΝ ΚΑΙ ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΕΥΤΙΚΩΝ ΘΕΜΑΤΩΝ

ΕΠΕΙΓΟΝ

Αθήνα, 16 - 6 - 2021

Αρ. Πρωτ.: Γ.Π. 18998 (Σχ. 8485)

■ Tαχ. Δ/νση : Αριστοτέλους 17-19 ■ T.K. : 101 87 Αθήνα

■ Τηλέφωνο : 213.216.1433,

213.216.1429,

213.216.1426

■ E-mail : tke@moh.gov.gr ΘΕΜΑ: Απάντηση σε αναφορές Βουλευτών

ΠΡΟΣ ΒΟΥΛΗ ΤΩΝ ΕΛΛΗΝΩΝ Δ/νση Κοινοβουλευτικού

Ελέγχου

Τμήμα: Αναφορών

Απαντώντας στις με αρ. 2128/24-3-2021, 1320/3-2-2021 αναφορές που κατατέθηκαν στη Βουλή από τους Βουλευτές κ.κ. Γ. Λογιάδη, Α. Πουλά σχετικά με την Επιτροπή ΚΕΣΥ για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες, σας πληροφορούμε τα εξής:

Το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, η Εκτελεστική Επιτροπή του Κεντρικού Συμβουλίου και οι Επιτροπές του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας έχουν χαρακτήρα επιστημονικό- γνωμοδοτικό. Ο σκοπός και η αποστολή τους είναι η εξειδικευμένη ιατρική, επιστημονική, γνωμοδότηση, όταν ζητηθεί.

Η Εκτελεστική Επιτροπή ανέκαθεν πρότεινε και προτείνει για τη συγκρότηση των Επιτροπών του ΚΕ.Σ.Υ. κατά την κρίση της, χωρίς εκ του Νόμου υποχρέωση να πράξει διαφορετικά, κάποιους από τους κορυφαίους Κλινικούς Ιατρούς, Ερευνητές και Επιστήμονες της χώρας, ανεγνωρισμένου κύρους, με τεράστια εμπειρία. Οι Επιτροπές του ΚΕ.Σ.Υ. δεν είναι δυνατόν να συμπεριλάβουν όλους τους άριστους Έλληνες ιατρούς και Επιστήμονες Υγείας, ούτε υπάρχει υποχρέωση εκ του Νόμου να γίνει κάτι τέτοιο. Όμως, στη συγκεκριμένη επιτροπή, έχουν επιλεγεί κορυφαίοι ιατροί οι οποίοι έχουν χειρουργήσει και παρακολουθούν μεγάλους αριθμούς ασθενών σε μεγάλα κέντρα στη χώρα μας και διεθνώς. Πρόεδρος ορίσθηκε ο Πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Συγγενών Καρδιοπαθειών και υπεύθυνος της επιτροπής συγγενών καρδιοπαθειών της Ελληνικής Εταιρίας Χειρουργών Θώρακος, Καρδιάς και Αγγείων, οι δύο άλλοι καρδιοχειρουργοί εκπροσωπούν τα 2 μεγάλα κέντρα του Εθνικού Συστήματος Υγείας και οι καρδιολόγοι της επιτροπής είναι αναγνωρισμένοι και έχουν την έξωθεν καλή μαρτυρία και την παραδοχή του ιατρικού κόσμου.

Όσον αφορά στις Συνεδριάσεις των Επιτροπών του ΚΕ.Σ.Υ. ισχύουν οι διατάξεις του άρθρου 14, ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΔΕΥΤΕΡΟ, του Ν. 2690/1999 «Κύρωση του Κώδικα Διοικητικής Διαδικασίας και άλλες διατάξεις» όπως ισχύει, δυνάμει των οποίων ό,τι αφορά σε συνεδρίαση Συλλογικού Οργάνου, π.χ. η ημερήσια διάταξη, είναι γνωστό/ανακοινώσιμο στα μέλη και στον γραμματέα του Συλλογικού Οργάνου.

Αποδέκτες των αποτελεσμάτων των εργασιών των Επιτροπών του ΚΕ.Σ.Υ. είναι η Εκτελεστική Επιτροπή και η Ολομέλεια του ΚΕ.Σ.Υ., ο χαρακτήρας δε των εργασιών αυτών είναι αυστηρά και αμιγώς επιστημονικός, γνωμοδοτικός και όχι δεσμευτικός. Η ενημέρωση σε οποιονδήποτε ενδιαφερόμενο για τα τελικά αποτελέσματα των ως άνω εργασιών γίνεται κατόπιν αιτήσεως του ενδιαφερομένου και εγκρίσεως της Εκτελεστικής Επιτροπής.

Όσον αφορά στην εκπροσώπηση ασθενών στην Επιτροπή του ΚΕ.Σ.Υ. για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες, αποφασίστηκε να προταθεί με το σκεπτικό και τη διάθεση να υπάρχει η φωνή των ασθενών, αν και δεν αποτελεί θεσμική υποχρέωση η εκπροσώπηση αυτή των ασθενών - και έχουν αντιθέτως εκφραστεί επιφυλάξεις, δεδομένου του επιστημονικού χαρακτήρα της Επιτροπής. Εξ αυτής της εκπροσώπησης, δεν προκύπτει η υποχρέωση να ενημερώνονται όλοι οι Σύλλογοι. Η Εκτελεστική Επιτροπή, εκ των τουλάχιστον τεσσάρων Συλλόγων ασθενών και συγγενών ασθενών με συγγενείς καρδιοπάθειες, επέλεξε τον αρχαιότερο αυτών και υπάρχει αντιπρόσωπός τους στην εν λόγω Επιτροπή. Ευχαρίστως δε, θα λάβει υπ’ όψιν απόψεις ή προτάσεις που θα κατατεθούν και θα παραπεμφθούν για συζήτηση/εξέταση στην αρμόδια Επιτροπή.

Όμως, οι τυχόν διαφορές μεταξύ των Συλλόγων, η μη δυνατότητα συνύπαρξης στα πλαίσια των ήδη υπαρχόντων Συλλόγων και η ανάγκη δημιουργίας νέων, δεν είναι αρμοδιότητα της Εκτελεστικής Επιτροπής του ΚΕ.Σ.Υ. ούτε χρειάζεται να τις διερευνήσει ή να τις επιλύσει προκειμένου να προχωρήσει στο έργο της. Το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, εν μέσω πανδημίας και εξαιρετικού φόρτου εργασίας, παραμένει προσηλωμένο στην επιστημονική του αποστολή και στις σύννομες διαδικασίες που εγγυώνται διαχρονικά την αξιοπιστία και τη νομιμότητα των εργασιών του.

ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ

Βουλευτές : Γ. Λογιάδη, Α. Πουλά ΕΣΩΤ. ΔΙΑΝΟΜΗ

1. Γρ. Αναπλ. Υπουργού

2. Γραφείο Νομικών και Κοινοβουλευτικών Θεμάτων

Ο ΑΝΑΠΛ. ΥΠΟΥΡΓΟΣ ΒΑΣΙΛΕΙΟΣ ΚΟΝΤΟΖΑΜΑΝΗΣ

Έγκυρη και πλήρης ενημέρωση σχετικά με την πανδημία από τον παγκόσμιο οργανισμό καρδιαγγειακών νοσημάτων. 

https://globalhearthub.org/covid-response/#justgo

Μία ακόμη επίσημη απάντηση με ιδιαίτερο ενδιαφέρον για το σύνολο των καρδιοπαθών και των οικογενειών τους.

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ

ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΩΝ

ΑΥΤΟΤΕΛΕΣ ΤΜΗΜΑ

ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΕΥΤΙΚΟΥ ΕΛΕΓΧΟΥ

Ταχ.Δ/νση : Χαρ.Τρικούπη 6-10 ΠΡΟΣ: Τη Βουλή των Ελλήνων Ταχ.Κώδικας : 106 79 ΑΘΗΝΑ Διεύθυνση Κοινοβουλευτικού Ελέγχου Πληροφορίες : Μ.Λυμπέρη Τμήμα Ερωτήσεων και Αναφορών Τηλέφωνο : 2131339778

FAX :

e-mail : m.lymperi@minfin.gr ΚΟΙΝ: Βουλευτές κα Σ.Χ.Ασημακοπούλου κ.Γ.Καρασμάνη και Γ.Λογιάδη

Δια τ ης Βουλής των Ελλήνων

ΘΕΜΑ: Σχετικά με την υπ΄ αριθμ. πρωτ.6682/18.5.2021 Ερώτηση και τις αριθμ. 2760/20.5.2021 και 2846/28.5.2021 αναφορές

Σε απάντηση της υπ΄ αριθμ. πρωτ.6682/18.5.2021 Ερώτησης και των αριθμ. 2760/20.5.2021 και 2846/28.5.2021 αναφορών που κατέθεσαν οι ανωτέρω Βουλευτές, σας γνωρίζουμε τα εξής:

Tο Υπουργείο Οικονομικών παρακολουθεί την αποτελεσματική εφαρμογή της φορολογικής πολιτικής και αξιολογεί τις επιπτώσεις των ληφθέντων φορολογικών μέτρων.

Στο πλαίσιο αυτό εξετάζονται όλες οι προτάσεις για αλλαγές και βελτιώσεις της φορολογικής νομοθεσίας που υποβάλλονται από φορείς και συλλόγους.

Οι τελικές αποφάσεις για τις όποιες μεταβολές στη φορολογική πολιτική λαμβάνονται με γνώμονα την παραγωγική ανασυγκρότηση και τη βιώσιμη ανάπτυξη, την κοινωνική δικαιοσύνη, τη συμβατότητά τους με το εθνικό και ενωσιακό δίκαιο και την ομαλή δημοσιονομική πορεία της χώρας.

Επίσης, σας διαβιβάζουμε συνημμένα το με αριθμ.πρωτ. ΔΕΕΦ Β 1044907/28.5.2021 έγγραφο της Ανεξάρτητης Αρχής Δημοσίων Εσόδων.

Ο ΥΦΥΠΟΥΡΓΟΣ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΩΝ

ΑΠΟΣΤΟΛΟΣ ΒΕΣΥΡΟΠΟΥΛΟΣ Συν/να: δύο σελίδες

ΕΣΩΤΕΡΙΚΗ ΔΙΑΝΟΜΗ:

1. Γραφείο Υπουργού

2. Γραφείο Υφυπουργού Φ.Π. και Δ.Π.

3. Γραφείο Γεν.Γραμ.Φ.Π. και Δ.Π.

4. Δ.Φ.Π.

5. ΑΤΚΕ

Αγαπητοί συμπάσχοντες και συμπάσχουσες, παρακαλώ όπως διαθέσετε λίγο χρόνο ώστε να διαβάσετε το σύνολο του κειμένου και την επίσημη απάντηση της Πολιτείας προς εμάς.

ΜΕΡΑ 25

ΕΡΩΤΗΣΗ

Αθήνα, 18-05-2021

Της: ΑΣΗΜΑΚΟΠΟΥΛΟΥ ΣΟΦΙΑΣ – ΧΑΪΔΩΣ Βουλευτού Β’ Πειραιώς ΠΡΟΣ: Τον κ. Υπουργό Οικονομικών

ΘΕΜΑ: «Απαλλαγή από το Τέλος Ταξινόμησης και τα Τέλη Κυκλοφορίας των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες»

Κύριε Υπουργέ,

Σε σχετική επιστολή του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, οι οποίοι ξεπερνούν τις 30.000, σύμφωνα με τους υπολογισμούς των αρμοδίων φορέων, διατυπώνεται η ξεκάθαρη αντίθεση/ένσταση των μελών του ως άνω Συνδέσμου σε ελλιπείς κατά τη γνώμη τους και κατά την κοινή λογική προβλέψεις, στο άρθρο 72, του νόμου 4758/2020. Το συγκεκριμένο άρθρο αναφέρει ότι: «Στην περ. Γ’, της παρ. 1, του άρθρου 16 του ν.1798/1988 (Α΄ 166) τροποποιούνται οι υποπερ. α΄, β΄, δ΄ και ε΄ και η περ. Γ΄ διαμορφώνεται ως εξής:

«Γ. Στους Έλληνες πολίτες και πολίτες των άλλων κρατών μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης με κατοικία στην Ελλάδα, οι οποίοι:

α. είναι άτομα με νοητική αναπηρία με δείκτη νοημοσύνης κάτω του 40, ή β. είναι άτομα με αυτισμό, εφόσον αυτός συνοδεύεται από επιληπτικές κρίσεις ή νοητική αναπηρία ή οργανικό ψυχοσύνδρομο, οι οποίοι, εξαιτίας των παθήσεων αυτών έχουν καταστεί ανάπηροι, με συνολικό ποσοστό αναπηρίας από εξήντα επτά τοις εκατό (67%) και άνω, είναι ανίκανοι για εργασία και έχουν ανάγκη βοήθειας ή

γ. πάσχουν από μεσογειακή αναιμία ή

δ. πάσχουν από νεφρική ή ηπατική ή πνευμονική ανεπάρκεια τελικού σταδίου ή είναι νεφροπαθείς ή ηπατοπαθείς ή καρδιοπαθείς, μεταμοσχευμένοι ή

ε. πάσχουν από συγγενή αιμορραγική διάθεση (αιμορροφιλία) ή κυστική ίνωση ή ομόζυγο κληρονομική υπερχοληστερολαιμία, οι οποίοι, εξαιτίας των παθήσεων αυτών, έχουν καταστεί ανάπηροι, με συνολικό ποσοστό αναπηρίας από εξήντα επτά τοις εκατό (67%) και άνω, είναι ανίκανοι για εργασία και έχουν ανάγκη βοήθειας».

Εκείνο που ζητούν, λοιπόν, οι πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες είναι να προστεθεί στην υποπερίπτωση «δ»: («πάσχουν από νεφρική ή ηπατική ή πνευμονική ανεπάρκεια τελικού σταδίου») η φράση «…ή καρδιακή ανεπάρκεια τελικού σταδίου», διότι η μη συμπερίληψη των συγκεκριμένων πασχόντων αποτελεί κατά τη γνώμη τους κατάφωρη αδικία. Πρόκειται για έναν ανεξήγητο αποκλεισμό, διότι δεν είναι λογικό να αντιμετωπίζονται από το νομοθέτη διαφορετικά και άνισα παρεμφερείς ιατρικές περιπτώσεις πασχόντων. Ομοίως, εκεί όπου αναφέρεται στην υποπερίπτωση «ε΄»: «πάσχουν από συγγενή αιμορραγική διάθεση (αιμορροφιλία) ή κυστική ίνωση ή ομόζυγο κληρονομική υπερχοληστερολαιμία, οι οποίοι, εξαιτίας των παθήσεων αυτών, έχουν καταστεί ανάπηροι, με συνολικό ποσοστό αναπηρίας από εξήντα επτά τοις εκατό (67%) και άνω, είναι ανίκανοι για εργασία και έχουν ανάγκη βοήθειας», ζητείται, αμέσως μετά τον όρο «υπερχοληστερολαιμία», η προσθήκη της φράσης: «…ή πάσχουν από την όποια μορφή συγγενούς ή επίκτητης καρδιοπάθειας ή μυοκαρδιοπάθειας με αρμοδίως βεβαιούμενο ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67%».

Με δεδομένα όλα τα παραπάνω,

Ερωτάται ο κ. Υπουργός:

Προτίθεσθε να διορθώσετε, άμεσα, τις ως άνω παραλείψεις, συμπεριλαμβάνοντας στα παραπάνω άρθρα νομοθεσίας και τους πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες, ως δικαιούχους απαλλαγής από τα Τέλη Ταξινόμησης και τα Τέλη Κυκλοφορίας των ΕΙΧ οχημάτων, προκειμένου να μην εξαιρούνται οι τελευταίοι από τα ευεργετήματα που ήδη απολαμβάνουν οι πάσχοντες από όμοια και παρεμφερή νοσήματα;

Η Ερωτώσα Βουλευτής

ΣΟΦΙΑ – ΧΑΪΔΩ ΑΣΗΜΑΚΟΠΟΥΛΟΥ

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ

EΞ. ΕΠΕΙΓΟΝ

1.ΓΕΝΙΚΗ ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΦΟΡΟΛΟΓΙΚΗΣ ΔΙΟΙΚΗΣΗΣ ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΕΦΑΡΜΟΓΗΣ ΕΜΜΕΣΗΣ ΦΟΡΟΛΟΓΙΑΣ ΤΜΗΜΑ Β΄

2ΓΕΝΙΚΗ ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΤΕΛΩΝΕΙΩΝ & Ε.Φ.Κ. ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΔΑΣΜΟΛΟΓΙΚΩΝ ΘΕΜΑΤΩΝ ΕΙΔΙΚΩΝ ΚΑΘΕΣΤΩΤΩΝ ΚΑΙ ΑΠΑΛΛΑΓΩΝ ΤΜΗΜΑ Γ’

Αθήνα , 28 Μαΐου 2021

Αριθ. Πρωτ.: ΔΕΕΦ Β 1044907 ΕΞ 2021

Ταχ. Δ/νση : Σίνα 2-4 ΠΡΟΣ: ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΩΝ

Ταχ. Κώδικας : 10672 Αθήνα Πληροφορίες : Ν.Ζορμπαλά Κ.Αγκιναρασταχάκης

Β. Τερζής

Τηλέφωνο : 2132122400 2106987503

Εmail: deef @ aade . .r ddtheka@aade..r

ΑΥΤΟΤΕΛΕΣ ΤΜΗΜΑ

ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΕΥΤΙΚΟΥ ΕΛΕΓΧΟΥ Χαρ.Τρικούπη 6-10

10679 ΑΘΗΝΑ

e-mail: m.lymperi@minfn..r

Θέμα: Απάντηση στην με αριθμ. 6682/18-5-2021 ερώτηση Κοινοβουλευτικού Ελέγχου. Σχετ. : Το με αρ. πρωτ. ΥΠΟΙΚ 59780/21-5-2021 έγγραφο του Αυτοτελούς Τμήματος Κοινοβουλευτικού Ελέγχου.

Σε απάντηση της με αρ. πρωτ. 6682/18-5-2021 ερώτησης Κοινοβουλευτικού Έλεγχου, η οποία διαβιβάστηκε στις Υπηρεσίες μας με το ανωτέρω σχετικό και κατά το μέρος της αρμοδιότητας μας, σας γνωρίζουμε τα εξής :

Σύμφωνα με τις ισχύουσες διατάξεις της παρ. 1 περ. α) του άρθρου 1 του ν. 490/76 (ΦΕΚ 331/Α΄) απαλλάσσονται από τα τέλη κυκλοφορίας και τον ειδικό φόρο κατανάλωσης (νυν τέλος ταξινόμησης) τα επιβατικά αυτοκίνητα που παραλαμβάνονται από αναπήρους πολέμου αξιωματικούς και οπλίτες, κατόπιν γνωμάτευσης της αρμόδιας Ανωτάτης του Στρατού Υγειονομικής Επιτροπής (ΑΣΥΕ). Με τις διατάξεις της παρ. 3 του ανωτέρω άρθρου η απαλλαγή από το τέλος ταξινόμησης και τα τέλη κυκλοφορίας επιβατικών αυτοκινήτων χορηγείται και στους ανάπηρους αξιωματικούς και οπλίτες των τριών κλάδων των Ενόπλων Δυνάμεων, οι οποίοι δεν τελούν σε ενεργό υπηρεσία συνεπεία τραύματος ή νοσήματος εν υπηρεσία και λαμβάνουν σύνταξη για το λόγο αυτό.

Περαιτέρω, με τις διατάξεις της ιδίας παραγράφου, όπως αυτή έχει τροποποιηθεί με το άρθρο 59 του ν. 4407/16 (Α 134), η ανωτέρω απαλλαγή χορηγείται επιπλέον στα Στελέχη και Αξιωματικούς των Ενόπλων Δυνάμεων και των Σωμάτων Ασφαλείας, οι οποίοι έχουν τεθεί σε κατάσταση Πολεμικής Διαθεσιμότητας ή Μόνιμης Διαθεσιμότητας και δεν λαμβάνουν σύνταξη, για το λόγο δε αυτόν αποδεικνύουν την κατάστασή

τους μέσω αντίστοιχης γνωμάτευσης της αρμόδιας υγειονομικής επιτροπής και αναλυτικού φύλλου μισθοδοσίας.

Επιπλέον οι ανωτέρω απαλλαγές επεκτάθηκαν και χορηγούνται και στους Έλληνες πολίτες ή πολίτες της Ε.Ε. με κατοικία στην Ελλάδα, οι οποίοι πάσχουν από συγκεκριμένες κατηγορίες παθήσεων, σύμφωνα με τα ειδικότερα οριζόμενα στις ισχύουσες διατάξεις του άρθρου 16 του ν. 1798/1988 (Α΄166), όπως το άρθρο αυτό πρόσφατα τροποποιήθηκε με τις διατάξεις του άρθρου 72 του ν. 4758/2020 (Α’ 242) καθώς και του άρθρου 74 του ν. 4764/2020 (Α΄256) αντίστοιχα, με τη συμπλήρωση περαιτέρω κατηγοριών παθήσεων και διεύρυνση των δικαιούχων ΑΜΕΑ για την απαλλαγή από τους ανωτέρω φόρους.

Τέλος αναφορικά με το ζήτημα που τίθεται στην εν λόγω ερώτηση σχετικά με την υπαγωγή των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες στις ευνοϊκές διατάξεις για απαλλαγή από τέλη κυκλοφορίας και το τέλος ταξινόμησης, αυτό σχετίζεται με τροποποίηση του νομοθετικού πλαισίου που διέπει τις περιπτώσεις απαλλαγών, γεγονός που εκφεύγει των αρμοδιοτήτων των Υπηρεσιών μας, καθώς συνδέεται με τη γενικότερη χάραξη της φορολογικής πολιτικής, είναι θέμα πολιτικής βούλησης και προϋποθέτει σχετική νομοθετική πρωτοβουλία.

Ο ΔΙΟΙΚΗΤΗΣ ΑΑΔΕ

ΓΕΩΡΓΙΟΣ ΠΙΤΣΙΛΗΣ

ΕΣΩΤΕΡΙΚΗ ΔΙΑΝΟΜΗ

-Γραφείο Διοικητή ΑΑΔΕ

-Aυτοτελές Τμήμα Υποστήριξης της Γεν. Διεύθυνσης Τελωνείων και ΕΦΚ

-Aυτοτελές Τμήμα Υποστήριξης της Γεν. Διεύθυνσης Φορολογικής Διοίκησης

-Δ/νση Εφαρμογής Έμμεσης Φορολογίας – Τμήμα Β΄

-Δ/νση Δ.Θ.Ε.Κ.Α.-Τμήμα Γ΄

3Εσείς, ανδρεας προφυρης και 1 ακόμη

Αθήνα: 08.06.2021

Αρ. Πρωτ.: 756

ΠΡΟΣ:κα Μ. Κανελλοπούλου, Προϊσταμένη του Αυτοτελούς Τμήματος Προσβασιμότητας ΑΜΕΑ του Υπουργείου Υποδομών και Μεταφορών

ΚΟΙΝ:«Πίνακας Αποδεκτών»

ΘΕΜΑ:«Ευρωπαϊκό Δελτίο Στάθμευσης – Προτάσεις της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ)»

Σε συνέχεια του από 19.05.2021 ηλεκτρονικού μηνύματός σας, με το οποίο ζητήσατε από την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) -ως την τριτοβάθμια Οργάνωση των ατόμων με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους στη χώρα και αναγνωρισμένο Κοινωνικό Εταίρο της ελληνικής Πολιτείας σε ζητήματα αναπηρίας- να σας καταθέσει τις προτάσεις της σχετικά με την αναμόρφωση του θεσμικού πλαισίου που αφορά στο Ευρωπαϊκό Δελτίο Στάθμευσης, στο πλαίσιο υλοποίησης των προβλέψεων του Εθνικού Σχεδίου δράσης του Υπουργείου Επικρατείας για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, με την παρούσα επιστολή μας θέτουμε υπόψη σας τα παρακάτω.

Λαμβάνοντας υπόψη:

Α. τις προβλέψεις του άρθρου 20 «Κινητικότητα του Ατόμου» και 9 «Προσβασιμότητα» της Σύμβασης για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία (ν.4074.2012) 

Β. τη Σύσταση του Ευρωπαϊκού Συμβουλίου της 04.06.1998 «σχετικά με το δελτίο στάθμευσης για άτομα με ειδικές ανάγκες», σύμφωνα με την οποία συνιστάται α) το ευεργέτημα του Δελτίου στάθμευσης να χορηγείται σε άτομα με αναπηρία που συνεπάγεται μειωμένη κινητικότητα και β) το Δελτίο να φέρει επ’ αυτού τα στοιχεία, την υπογραφή και φωτογραφία του ατόμου χωρίς καμία αναφορά σε συγκεκριμένο όχημα,

Γ. τις προβλέψεις του άρθρου 1, παρ.4 του ΠΔ 241/2005 «Θέσπιση Δελτίου Στάθμευσης για άτομα με αναπηρίες» και των σχετικών με αρ.πρωτ. 515/07.01.2015 και 53915/2727/09.09.2020 εγγράφων του Υπουργείου Υποδομών και Μεταφορών με θέμα αντίστοιχα «Διάθεση δελτίων στάθμευσης» και «Συμπλήρωση της υπ’ αριθμ. 515/07.01.2015 Εγκυκλίου (ΑΔΑ ΩΜΟΙ1-ΧΘΜ) σχετικά με τη διάθεση Δελτίων Στάθμευσης ΑμεΑ», σύμφωνα με τα οποία σήμερα δικαιούχοι του Δελτίου είναι:

1. οι κάτοχοι των οχημάτων τα οποία έχουν ταξινομηθεί σύμφωνα με τις διατάξεις του άρθρου 16 του ν. 1798/1988 (Α’ 166), όπως αυτό τροποποιήθηκε με την παρ. 1 του άρθρου 23 του ν. 1882/1990 (Α’ 43), δηλ. τα άτομα με αναπηρία που: 

α) έχουν πλήρη παράλυση των κάτω άκρων ή άνω άκρων ή αμφιτερόπλευρο ακρωτηριασμό αυτών ή 

β) εμφανίζουν σοβαρή κινητική αναπηρία: (αα) του ενός ή και των δύο κάτω άκρων με ποσοστό αναπηρίας συνολικά όχι μικρότερο του 67% (ββ) του ενός ή και των δύο κάτω άκρων με συμμετοχή κινητικής αναπηρίας του ενός ή και των δύο άνω άκρων, με ποσοστό αναπηρίας συνολικά όχι μικρότερο του 67% από τα οποία τα 40% τουλάχιστον από το ένα κάτω άκρο,

γ) έχουν ολική και από τους δύο οφθαλμούς τύφλωση, με ποσοστό αναπηρίας 100%,

δ) (αα) είναι νοητικά καθυστερημένοι με δείκτη νοημοσύνης κάτω του 40%, ή (ββ) πάσχουν από αυτισμό, εφ' όσον αυτός συνοδεύεται από επιληπτικές κρίσεις ή πνευματική καθυστέρηση ή οργανικό ψυχοσύνδρομο, οι οποίοι, εξαιτίας των παθήσεων αυτών έχουν καταστεί ανάπηροι, με συνολικό ποσοστό αναπηρίας από εξήντα επτά τοις εκατό (67%) και άνω, είναι ανίκανοι για εργασία και έχουν ανάγκη βοηθείας ή (γγ) πάσχουν από μεσογειακή αναιμία ή (δδ)πάσχουν από νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου,

1. οι κάτοχοι Ι.Χ. οχημάτων που έχουν αποκτηθεί χωρίς τις διαδικασίες που προβλέπονται από τη σχετική νομοθεσία περί απαλλαγής τελών ταξινόμησης για Ι.Χ. επιβατικά αυτοκίνητα, οι οποίοι έχουν ενταχθεί σε προγράμματα αναδοχής ή υιοθεσίας Ατόμων με Αναπηρίες,
2. πολίτες οι οποίοι κατέστησαν ΑμεΑ μετά την απόκτηση του ΙΧ αυτοκινήτου,
3. γονείς ανηλίκων τέκνων ΑμεΑ και δικαστικοί συμπαραστάτες ανηλίκων-ενηλίκων ΑμεΑ,

Στο σημείο αυτό πρέπει να επισημανθεί η ξεπερασμένη ορολογία της παλαιότερης αυτής νομοθεσίας αναφορικά με τις αναπηρίες, η οποία σε καμία περίπτωση δεν πρέπει να αναπαράγεται σε νεότερα θεσμικά κείμενα.

Δ. το γεγονός ότι οι κάτοχοι οχημάτων -τα οποία έχουν ταξινομηθεί σύμφωνα με τις διατάξεις του άρθρου 16 του ν. 1798/1988 (Α’ 166), όπως αυτό τροποποιήθηκε με την παρ. 1 του άρθρου 23 του ν. 1882/1990 (Α’ 43)- τους οποίους ορίζει ως δικαιούχους το άρθρο 2 του ΠΔ 241/2005 έχουν πλέον συμπληρωθεί με κατηγορίες που προβλέπονται στα άρθρα 72 του ν. 4758/2020 (Α’ 242’) και 74 του ν. 4764/2020 (Α’ 256), που τροποποιούν τα προαναφερόμενα άρθρα στα οποία αναφέρεται το ΠΔ 241/2005. με αποτέλεσμα οχήματα με απαλλαγές να δικαιούνται πλέον τα παρακάτω άτομα που

α) έχουν πλήρη παράλυση των κάτω άκρων ή άνω άκρων ή αμφιτερόπλευρο ακρωτηριασμό αυτών ή 

β) εμφανίζουν σοβαρή κινητική αναπηρία: (αα) του ενός ή και των δύο κάτω άκρων με ποσοστό αναπηρίας συνολικά όχι μικρότερο του 67% (ββ) του ενός ή και των δύο κάτω άκρων με συμμετοχή κινητικής αναπηρίας του ενός ή και των δύο άνω άκρων, με ποσοστό αναπηρίας συνολικά όχι μικρότερο του 67% από τα οποία τα 40% τουλάχιστον από το ένα κάτω άκρο,

γ) πάσχουν από τύφλωση και από τους δύο οφθαλμούς με συνολικό ποσοστό αναπηρίας ογδόντα τοις εκατό (80 %) και άνω, 

δ) (αα) είναι άτομα με νοητική αναπηρία με δείκτη νοημοσύνης κάτω του 40%, ή (ββ)πάσχουν από αυτισμό, εφ' όσον αυτός συνοδεύεται από επιληπτικές κρίσεις ή νοητική αναπηρία ή οργανικό ψυχοσύνδρομο, οι οποίοι, εξαιτίας των παθήσεων αυτών έχουν καταστεί ανάπηροι, με συνολικό ποσοστό αναπηρίας από εξήντα επτά τοις εκατό (67%) και άνω, είναι ανίκανοι για εργασία και έχουν ανάγκη βοηθείας ή (γγ) πάσχουν από μεσογειακή αναιμία ή (δδ)πάσχουν από νεφρική ή ηπατική ή πνευμονική ανεπάρκεια τελικού σταδίου ή (εε) είναι νεφροπαθείς ή ηπατοπαθείς ή καρδιοπαθείς μεταμοσχευμένοι ή (στστ) πάσχουν από συγγενή αιμορραγική διάθεση (αιμορροφιλία) ή κυστική ίνωση ή ομόζυγο κληρονομική υπερχοληστερολαιμία, οι οποίοι, εξαιτίας των παθήσεων αυτών, έχουν καταστεί ανάπηροι, με συνολικό ποσοστό αναπηρίας από εξήντα επτά τοις εκατό (67%) και άνω, είναι ανίκανοι για εργασία και έχουν ανάγκη βοήθειας,

Επισημαίνεται ότι η Ε.Σ.Α.μεΑ. με την από 21.05.2021 επιστολή της στον Υφυπουργό Οικονομικών κ. Α. Βεσυρόπουλο έχει ήδη ζητήσει

1. την κατάργηση του απαρχαιωμένου όρου «είναι ανίκανοι για εργασία και έχουν ανάγκη βοήθειας», από το άρθρο 16 του ν. 1798/1988 όπως τροποποιήθηκε με το άρθρο 72 του ν. 4758/2020, ως απαραίτητης προϋπόθεσης των δικαιούχων για χρήση της ρύθμισης για απαλλαγή από το τέλος ταξινόμησης και τα τέλη κυκλοφορίας, 
2. την ένταξη όσων πάσχουν από καρδιακή ανεπάρκεια και όσων είναι πνευμονοπαθείς μεταμοσχευμένοι στην υποπερίπτωση δ. του άρθρου 72 του ν. 4758/2020.

Ε. την επιστολή του Συνηγόρου του Πολίτη με αρ. πρωτ. 261100/50753/2019/15.10/2019 «Εκσυγχρονισμός της νομοθεσίας που σχετίζεται με τα Δελτία Στάθμευσης ΑμεΑ» προς τον Υπουργό Υποδομών και Μεταφορών κ. Κ. Καραμανλή, στην οποία ρητά αναφέρεται ότι α) οι προϋποθέσεις χορήγησης του Δελτίου πρέπει να αποσυνδεθούν από το ιατρικό μοντέλο της αναπηρίας, β) υπάρχει ανάγκη αναθεώρησης του ΠΔ 241/2005 ώστε να συμμορφώνεται με το πνεύμα των συστάσεων της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, γ) το Δελτίο Στάθμευσης πρέπει να αποσυνδεθεί από συγκεκριμένο όχημα και την τεκμηρίωση φορολογικών ελαφρύνσεων που σχετίζονται με αυτό και να συνδεθεί, όπως η Σύσταση της 04.06.1998 ρητά αναφέρει, με συγκεκριμένο πρόσωπο, 

ΣΤ. την συνήθη ευρωπαϊκή πρακτική χωρών όπως η Γαλλία, Γερμανία, Βέλγιο, Αυστρία, Ισπανία, Πορτογαλία, Ολλανδία, Ιρλανδία, Κύπρος, Μάλτα κ.λπ. Στις περισσότερες ευρωπαϊκές χώρες, όπως διαπιστώσαμε από έρευνα στο διαδίκτυο, το Δελτίο χορηγείται σε άτομα που -όπως αναφέρει και η Σύσταση της 04.06.1998- η αναπηρία τους συνεπάγεται μειωμένη κινητικότητα. Ο όρος «μειωμένη κινητικότητα» είναι όρος ευρύτερος που σε ευρωπαϊκό επίπεδο -προκειμένου για τη χορήγηση του Δελτίου- περιλαμβάνει συνήθως τις εξής περιπτώσεις:

1. άτομα με κινητικές αναπηρίες (τετραπληγία, παραπληγία, ακρωτηριασμούς και φωκομέλεια, κ.λπ.),
2. άτομα που δεν κινούνται αυτόνομα και χρειάζονται βοηθό/συνοδό (άτομα τυφλά ή με σοβαρά προβλήματα όρασης, άτομα με ψυχική/ νοητική/ γνωστική/ αναπτυξιακή αναπηρία) ή χρησιμοποιούν βοήθημα κινητικότητας (λευκό μπαστούνι, μπαστούνι, βακτηρίες, κ.λπ.),
3. άτομα που δεν μπορούν να διανύσουν περισσότερα από 100 μέτρα (άτομα με καρδιακή ανεπάρκεια, άτομα μεταμοσχευμένα, νεφροπαθείς στο τελικό στάδιο, καρκινοπαθείς στο τελικό στάδιο, άτομα που χρησιμοποιούν αναπνευστικές συσκευές εκτός οικίας κ.λπ.),
4. άτομα που βάσει ιατρικής βεβαίωσης δεν μπορούν να χρησιμοποιήσουν τα μέσα μαζικής μεταφοράς.

Προτείνουμε τα εξής:

1. Την αποσύνδεση -σύμφωνα με το γράμμα της Σύστασης της 04.06.1998- του Δελτίου Στάθμευσης από συγκεκριμένο όχημα («αναπηρικό» ή μη) και τη σύνδεσή του με συγκεκριμένο άτομο. Αυτή η πρακτική α) εκτός του ότι είναι απόλυτα συμβατή με την πρόβλεψη της Σύμβασης για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία για τη λήψη μέτρων που υποστηρίζουν την ισότιμη κινητικότητα του ατόμου, το οποίο έτσι απολαμβάνει την παροχή με οποιοδήποτε όχημα και αν κινείται, ακόμη και αν το όχημα κινείται χωρίς αυτό αλλά προς εξυπηρέτηση αυτού, β) αίρει όλες τις δυσλειτουργίες που σχετίζονται με τον τρόπο και χρόνο απόκτησης του οχήματος σε σχέση με την απόκτηση της αναπηρίας, γ) είναι και η πρακτική που ακολουθείται στις υπόλοιπες ευρωπαϊκές χώρες. Συνεπώς συντελεί στην ομοιογένεια του τρόπου χορήγησης των Δελτίων και την ίση μεταχείριση των πολιτών από όλα τα κράτη μέλη. 
2. Τη συμπλήρωση των σημερινών δικαιούχων του Δελτίου με προσθήκη σε αυτούς όλων των κατηγοριών ατόμων με αναπηρία, στα οποία πλέον οι ν. 4758/2020 (Α’ 242’) και ν. 4764/2020 (Α’ 256) έχουν επεκτείνει το δικαίωμα κτήσης οχήματος με απαλλαγές, γεγονός το οποίο συνάδει απόλυτα και με τις ευρωπαϊκές συνήθεις τακτικές υποστήριξης της ευρύτερης ομάδας των ατόμων με μειωμένη κινητικότητα. 

Επομένως, η Ε.Σ.Α.μεΑ. προτείνει -λαμβάνοντας υπόψη και τα αναφερόμενα στην παράγραφο Δ του παρόντος αιτήματά της προς τον Υφυπουργό Οικονομικών- το Δελτίο Στάθμευσης να χορηγείται στις παρακάτω κατηγορίες δικαιούχων :

α) άτομα που έχουν πλήρη παράλυση των κάτω άκρων ή άνω άκρων ή αμφιτερόπλευρο ακρωτηριασμό αυτών ή 

β)άτομα που εμφανίζουν σοβαρή κινητική αναπηρία: (αα) του ενός ή και των δύο κάτω άκρων με ποσοστό αναπηρίας συνολικά όχι μικρότερο του 67% (ββ) του ενός ή και των δύο κάτω άκρων με συμμετοχή κινητικής αναπηρίας του ενός ή και των δύο άνω άκρων, με ποσοστό αναπηρίας συνολικά όχι μικρότερο του 67% από τα οποία τα 40% τουλάχιστον από το ένα κάτω άκρο,

γ) άτομα που πάσχουν από τύφλωση και από τους δύο οφθαλμούς με συνολικό ποσοστό αναπηρίας ογδόντα τοις εκατό (80 %) και άνω, 

δ) άτομα με (αα) με νοητική αναπηρία με δείκτη νοημοσύνης κάτω του 40%, ή (ββ) που πάσχουν από διαταραχές του αυτιστικού φάσματος, με συνολικό ποσοστό αναπηρίας από εξήντα επτά τοις εκατό (67%) και άνω ή (γγ) που πάσχουν από μεσογειακή αναιμία ή δρεπανοκυτταρική ή μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία ή (δδ) που πάσχουν από νεφρική ή ηπατική ή πνευμονική ή καρδιακή ανεπάρκεια σταδίων ΙΙ,ΙΙΙ και ΙV ή (εε) είναι νεφροπαθείς ή ηπατοπαθείς ή πνευμονοπαθείς ή καρδιοπαθείς μεταμοσχευμένοι ή (στστ) που πάσχουν από συγγενή αιμορραγική διάθεση (αιμορροφιλία) ή κυστική ίνωση ή ομόζυγο κληρονομική υπερχοληστερολαιμία, με συνολικό ποσοστό αναπηρίας από εξήντα επτά τοις εκατό (67%) και άνω, 

ε) οι κάτοχοι Ι.Χ. οχημάτων που έχουν αποκτηθεί χωρίς τις διαδικασίες που προβλέπονται από τη σχετική νομοθεσία περί απαλλαγής τελών ταξινόμησης για Ι.Χ. επιβατικά αυτοκίνητα, οι οποίοι έχουν ενταχθεί σε προγράμματα αναδοχής ή υιοθεσίας Ατόμων με Αναπηρίες,

στ) πολίτες οι οποίοι κατέστησαν άτομα με αναπηρία μετά την απόκτηση του ΙΧ αυτοκινήτου,

ζ) γονείς ανηλίκων-ενηλίκων και δικαστικοί συμπαραστάτες ανηλίκων-ενηλίκων ατόμων με αναπηρία,

η) άτομα με αναπηρία ή με τέκνο/σύζυγο με αναπηρία κατόχους αγροτικών αυτοκινήτων σε περίπτωση που αυτό είναι το μοναδικό μεταφορικό μέσο αγροτικής οικογένειας

Επιπρόσθετα επισημαίνουμε στο σημείο αυτό ότι, πέραν των παραπάνω, θα ήταν ιδιαίτερα σημαντικό, να εξεταστεί η διεύρυνση του καταλόγου των δικαιούχων και με βάση τη λογική που εφαρμόζουν και άλλες ευρωπαϊκές χώρες (βλ. ενότητα ΣΤ του παρόντος εγγράφου) ώστε να συμπεριληφθούν μεταξύ των δικαιούχων και ομάδες ατόμων με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, οι οποίες αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες κατά τις μετακινήσεις τους (π.χ. καρκινοπαθείς με δυσκολία στη μετακίνηση, άτομα με νόσο του Crohn, άτομα με κρίσεις επιληψίας κ.λπ.) και οι οποίες σήμερα δεν περιλαμβάνονται.

1. Τη συμπερίληψη μεταξύ των παραπάνω δικαιούχων και τη χορήγηση του Δελτίου Στάθμευσης και σε οργανώσεις ατόμων με αναπηρία που χρησιμοποιούν οχήματα για την μεταφορά ή εξυπηρέτηση των μελών τους, όπως ήδη γίνεται και σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες, π.χ. Κύπρος.

Σε συνέχεια των παραπάνω, η Ε.Σ.Α.μεΑ. θεωρεί ότι, με αφορμή την υλοποίηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης, είναι πλέον επιτακτική η ανάγκη να αναθεωρηθεί το θεσμικό πλαίσιο χορήγησης του Δελτίου Στάθμευσης ώστε να ευθυγραμμιστεί με τη Σύσταση του Ευρωπαϊκού Συμβουλίου της 04.06.1998, τη σχετική πρακτική που εφαρμόζει το σύνολο των ευρωπαϊκών χωρών και τις προβλέψεις της Σύμβασης για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία για τη λήψη αποτελεσματικών μέτρων, προκειμένου να διασφαλίζεται η κινητικότητα των πολιτών με αναπηρία με τη μέγιστη δυνατή ανεξαρτησία.

Παραμένουμε στη διάθεσή σας και προτείνουμε τον καθορισμό τηλε-συνάντησης εκπροσώπων των φορέων μας για συζήτηση των προτάσεών μας.

Με εκτίμηση

Ο Πρόεδρος

 Αριθ. Πρωτ. 30/2021

                                                                                                       Ημερ.: 5/6/2021 

ΠΡΟΣ : Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) 

ΘΕΜΑ: ΑΙΤΗΜΑ ΠΡΟΣ ΕΓΓΡΑΦΗ ΩΣ ΑΡΩΓΟ ΜΕΛΟΣ

Αγαπητοί φίλοι/ες, με το παρόν, αφού προβούμε σε σύντομη παρουσίαση του έργου του σωματείου, αιτούμαστε την εγγραφή μας ως αρωγού μέλους της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)  κατόπιν της ευγενούς σας προσκλήσεως. Κεντρικό σκεπτικό μας αποτελεί το ότι σημαντικός αριθμός καρδιοπαθειών και μυοκαρδιοπαθειών εντάσσονται στην κατηγορία των σπανίων παθήσεων. 

Προς τούτο επισυνάπτουμε τα απαραίτητα έγγραφα.

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣιδρύθηκε το 2005 από τον υπογράφοντα και μία σειρά νέων τότε σε ηλικία πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες. Οι σκοποί του αναλύονται διεξοδικά στο ισχύον καταστατικό αυτού. Αυτό που στην πράξη προσπαθήσαμε όλα αυτά τα χρόνια ήταν να αποτελέσουμε τη φωνή κατά κάποιον τρόπο μίας εν πολλοίς άγνωστης και αδικημένης ομάδας ασθενών που καλύπτονται υπό τον όρο "συγγενείς δηλ. εκ γενετής καρδιοπάθειες¨. Ο αριθμός των ενηλίκων συνολικά ανέρχεται στην Ελλάδα σύμφωνα και με τις διεθνείς στατιστικές σε περίπου 30.000 πάσχοντες ενώ, με δεδομένο ότι μία στις 110 ζωντανές γεννήσεις αφορά παιδί το οποίο πάσχει από κάποια μορφή καρδιοπάθειας, ποικίλης βαρύτητας, υφίσταται σημαντικός αριθμός και ανηλίκων συνασθενών μας. Σε δεύτερο χρόνο, εντούτοις καταβάλλουμε κάθε δυνατή προσπάθεια να εκπροσωπήσουμε σε όλα τα επίπεδα και τις λοιπές ομάδες των καρδιοπαθών, ο αριθμός των οποίων είναι ιδιαίτερα μεγάλος, όπως γνωρίζετε. Φιλοδοξία μας αποτελεί ο μετασχηματισμός του σωματείου ώστε να συμπεριλάβει θεσμικά ολόκληρο το φάσμα της καρδιοπάθειας, κάτι το οποίο έχουμε ήδη προαναγγείλει. 

Η προσπάθειά μας διέπεται από τις αρχές του εθελοντισμού και του θεμιτώς εννοούμενου ακτιβισμού, της διεκδίκησης με στόχο τη βελτίωση των συνθηκών ζωής ημών και των συμπασχόντων μας σε όλα τα επίπεδα, από τη νοσηλεία και την αποκατάσταση μέχρι την οικονομική στήριξη, την ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, την επιδοματική πολιτική, την πρόσβαση στην εκπαίδευση και την αγορά εργασίας, την καταπολέμηση της προκατάληψης και τη συνειδητοποίηση των μελών μας. Μοναδική μας πηγή αποτελεί μία περιορισμένη χρηματοδότηση την οποία λαμβάνουμε από την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία της οποίας τυγχάνουμε μέλος και η οποία καλύπτει τα επίσης περιορισμένα λειτουργικά μας έξοδα. Οτιδήποτε σχετικό αναρτάται στη ΔΙΑΥΓΕΙΑ. Τα μέλη μας δεν έχουν καμία υποχρέωση, ούτε οικονομικής φύσεως ούτε άλλης. Η όποια υπηρεσία παρέχεται εθελοντικά και φυσικά άνευ οικονομικού ανταλλάγματος. Όλα τούτα αποτελούν βασική αρχή μας.

Βασική δραστηριότητά μας αποτελεί η παροχή πληροφόρησης κυριολεκτικά επί παντός επιστητού, η προσωπική παρέμβαση και ενασχόληση, η ανταλλαγή γνώσεων και εμπειριών, με την ευρεία έννοια η ψυχολογική στήριξη. Τα μέλη αλλά και τα μη μέλη φυσικά ενημερώνονται είτε απευθείας από εμάς είτε μέσω των social media είτε διά του πάντα ενημερωμένου site μας. Παράλληλα αξιοποιούμε τις υπηρεσίες της οργάνωσης - ομπρέλας του χώρου μας, της ΕΣΑΜΕΑ, η οποία διαθέτει έμπειρα στελέχη τα οποία ενημερώνουν και κατευθύνουν με ευαισθησία και επαγγελματισμό οποιoνδήποτε το χρειάζεται, όταν εμείς αδυνατούμε. Εξίσου σημαντική είναι η δράση μας ως εκπροσώπων του χώρου των καρδιοπαθειών όχι μόνο στην Ελλάδα μέσω της ΕΣΑΜΕΑ αλλά και σε ευρωπαϊκό επίπεδο μέσω του EPF, διά της ΕΣΑΜΕΑ, του European Congenital Heart Group, παλαιότερα της EURORDIS και της ECHDO, ενώ εκκρεμεί αίτησή μας για ένταξη στο GLOBAL HEART HUB ORGANIZATION με έδρα το Δουβλίνο. Υπήρξαν πλείστα ταξίδια μέχρι πρότινος στην Ευρώπη με σκοπό την ανταλλαγή εμπειριών και την καλύτερη πληροφόρησή μας για τις τελευταίες εξελίξεων όσον αφορά τα καρδιαγγειακά νοσήματα εν γένει. Κατά καιρούς, όταν υπήρχε η δυνατότητα, κατ' επανάληψιν και στο μέτρο των δυνατοτήτων μας, στηρίξαμε άπορους καρδιοπαθείς, καλύψαμε ιατρικές εξετάσεις κτλ. ενώ σε μόνιμη βάση απασχολούσαμε μέχρι πρότινος υπάλληλο πλήρους απασχόλησης και μάλιστα πάντοτε άτομο με αναπηρία.

 Έχουμε συμμετάσχει και συμμετέχουμε σε πλήθος εκδηλώσεων και συναντήσεων με ιατρούς, επιστημονικούς παράγοντες, πολιτικούς παράγοντες, στελέχη της κεντρικής διοίκησης κτλ. Υπήρξαμε και είμαστε ακόμη θαμώνες ουσιαστικά υπουργικών γραφείων και όχι μόνο, έχουμε αποστείλει εκατοντάδες -κυριολεκτούμε- υπομνήματα, επιστολές, διαμαρτυρίες κτλ. για θέματα τα οποία μας αφορούν κτλ. Όλα αυτά μπορείτε πάρα πολύ εύκολα να τα διαπιστώσετε όπως και την όποια δράση μας στο site  kardiopatheia.gr, στο facebook στη σελίδα μας ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ Π.Σ.Κ., στην προσωπική σελίδα του υπογράφοντος και στο twitter στο @conhortis.

                                          Με ειλικρινή εκτίμηση και πάντα στη διάθεσή σας 

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                                                            Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ                                                                     ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ 

Mία ανάρτηση που λείπει αλλά αφορά άμεσα την ιστορία του Συνδέσμου και του χώρου ευρύτερα. 

Από δημοσίευμα της εποχής. 

H παρατηρούμενη την τελευταία πενταετία αύξηση ενηλίκων ασθενών με συγγενείς καρδιοπάθειες οδήγησε στη διοργάνωση της 1^ης Ημερίδας Συγγενών Καρδιοπαθειών με θέμα «Συγγενείς Καρδιοπάθειες και Ελληνική Πραγματικότητα»

το Σάββατο 4 Ιουνίου 2011 και ώρα 10:00 – 15:30 στην αίθουσα «Χριστίνα Ωνάση» της Στέγης Γραμμάτων και Τεχνών (Λεωφόρος Συγγρού 107-109, Αθήνα, τηλ. 213 017 8000).

Η ημερίδα οργανώνεται από το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο σε συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες.

Η θεματολογία αναφέρεται στην καταγραφή των κοινωνικών και ιατρικών δομών, που είναι αναγκαίες για την καλύτερη δυνατή υποστήριξη των ασθενών με συγγενείς καρδιοπάθειες στις διάφορες φάσεις της ζωής τους.

Το θέμα αναπτύσσεται σε τρεις ενότητες με αναφορές στο ιατρικό, ψυχολογικό, εκπαιδευτικό και κοινωνικό πεδίο.

Η Ημερίδα έχει τεθεί υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης και του Υπουργείου Παιδείας, Δια Βίου Μάθησης και Θρησκευμάτων. Απευθύνεται σε ασθενείς με συγγενείς καρδιοπάθειες, σε γονείς και εκπαιδευτικούς.

Η είσοδος είναι δωρεάν. Χορηγός επικοινωνίας είναι το www.iatro.gr

Επισυνάπτεται το πρόγραμμα της ημερίδας.

4 Ιουνίου 2011

10:00 Έναρξη

Χαιρετισμοί

Στρογγυλό Τραπέζι 1 – Ώρα 10:10 – 11.30

Πρόεδροι:

Νικόλαος Γιαννόπουλος, Υποδιευθυντής Καρδιοχειρουργικού Τμήμα Παίδων

& Συγγενών Καρδιοπαθειών ΩΚΚ – Εύα Ντελιδάκη, Δημοσιογράφος ΕΡΤ

Δημογραφικά – Στατιστικά Στοιχεία

Επεμβατική Αντιμετώπιση Συγγενών Καρδιοπαθειών

Σπυρίδων Ράμμος, Διευθυντής Παιδοκαρδιολογικού Τμήματος ΩΚΚ

Χειρουργική Αντιμετώπιση Συγγενών Καρδιοπαθειών

Πρόδρομος Αζαριάδης, Διευθυντής Καρδιοχειρουργικού Τμήμα Παίδων &

Συγγενών Καρδιοπαθειών ΩΚΚ

Εμπειρία Ασθενούς

Ευτυχία Βιολέτα Κολτσιδοπούλου

Εμπειρία Γονέως

Στρογγυλό Τραπέζι 2 – Ώρα 11:50 – 13:20

Πρόεδροι:

Μαρία Παπαφυλακτού, Επιμελήτρια Β΄ Παιδοκαρδιολογική – Παιδοκαρδιοχειρουργική Μονάδα Εντατικής Θεραπείας ΩΚΚ

Δήμητρα Σωτηριάδου, Δημοσιογράφος Mega Channel

Κοινωνική άποψη

Κωνσταντίνος Χόρτης

Πρόεδρος Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες

Ψυχολογία και Υποστήριξη ασθενών

με Συγγενείς Καρδιοπάθειες

Ντόρα Περτέση

Κλινική Ψυχολόγος, Διδάκτωρ Ψυχανάλυσης

Μέλος της Παγκόσμιας Εταιρείας Ψυχανάλυσης

Διευθύντρια σύνταξης του περιοδικού αληthεια

Μετάβαση – Μεταφορά από την παιδική ηλικία στην ενηλικίωση: Εκπαίδευση

Μαλαματένια Μπακάλη, DMD, MAed, Yπεύθυνη Αγωγής Υγείας Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης Δ΄ Αθήνας

Στρογγυλό Τραπέζι 3 – Ώρα 13.40 – 15.20

Πρόεδροι:

Σπυρίδων Ράμμος, Διευθυντής Παιδοκαρδιολογικού Τμήματος ΩΚΚ

Μελίνα Τσέλιου, Δημοσιογράφος Σκάϊ Τηλεόραση

Οικογενειακός Προγραμματισμός

Νικόλαος Λοΐσιος, Γυναικολόγος,

Μαιευτική – Γυναικολογική Κλινική ΡΕΑ

Επαγγελματικές Επιλογές

Έλενα Μαστοράκη, MASW, PhDc, Εκπαιδευτικός Δ.Ε- Κοινωνική Λειτουργός- Σύμβουλος Επαγγελματικού Προσανατολισμού, Εργαστήριο Ειδικής Επαγγελματικής Εκπαίδευσης και Κατάρτισης (ΕΕΕΕΚ) Αιγάλεω

Κοινωνικό Κράτος

Παρασκευή Μανθοπούλου

Προϊσταμένη Διεύθυνσης Προστασίας Ατόμων με Αναπηρία

Υπουργείο Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης

15:20 – Συμπεράσματα

Νικόλαος Γιαννόπουλος, Υποδιευθυντής Καρδιοχειρουργικού Τμήματος Παίδων & Συγγενών Καρδιοπαθειών, Πρόεδρος Οργανωτικής Επιτροπής

Αριθ. Πρωτ. 26/2021 

                                                                                                            Ημερ. : 25/5/2021

ΠΡΟΣ : κ. Μαυρουδή Βορίδη, Υπ. Εσωτερικών 

ΘΕΜΑ; ΕΙΔΙΚΕΣ ΑΔΕΙΕΣ ΑΜΕΑ ΚΑΙ ΜΕΙΩΜΕΝΟ ΩΡΑΡΙΟ 

  Αξιότιμε κ. Υπουργέ, 

Θεωρούμε χρέος μας να παρέμβουμε ως θεσμικοί εκπρόσωποι του χώρου των πασχόντων από συγγενείς και επίκτητες καρδιοπάθειες και να θέσουμε ένα καίρια θέμα το οποίο δεν αφορά αποκλειστικά την εξαιρετικά ευαίσθητη ομάδα των πάσης φύσεως καρδιοπαθών αλλά και γενικότερα τα ΑΜΕΑ και τους πάσχοντες από χρόνιες παθήσεις κάθε κατηγορίας και υποκατηγορίας, φέροντα ένα συγκεκριμένο πιστοποιημένο ποσοστό αναπηρίας και άνω.

Ειδικότερα αναφερόμαστε στις ισχύουσες άδειες ειδικών περιπτώσεων οι οποίες αφορούν τους συμπάσχοντές μας και τους γονείς/κηδεμόνες προφανώς συμπασχόντων μας. 

Σας παρουσιάζουμε το ισχύον σήμερα νομικό πλαίσιο:     

.Μειωμένο ωράριο για τα ΑμεΑ άνω του 67%
Μειωμένο ωράριο κατά 1 ώρα για άτομα με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω.
ΦΕΚ Α΄ 263/2008 - Άρθρο 30, παράγραφος 8.
Οι παράγραφοι 4 και 5 του άρθρου 16 του ν. 2527/1997 (ΦΕΚ 206 Α΄) τροποποιούνται ως ακολούθως:
«4. Η μείωση του ωραρίου εργασίας κατά μία (1) ώρα την ημέρα, σύμφωνα με τις διατάξεις του άρθρου 5 του π.δ. 193/1988 (ΦΕΚ 84 Α), προκειμένου για τακτικούς υπαλλήλους και υπαλλήλους με σχέση εργασίας ιδιωτικού δικαίου αορίστου χρόνου του Δημοσίου, των Ν.Π.Δ.Δ. και Ο.Τ.Α., που έχουν παιδιά με πνευματική, ψυχική ή σωματική αναπηρία σε ποσοστό 67% και άνω ή σύζυγο με αναπηρία 100% τον οποίο συντηρεί, γίνεται χωρίς ανάλογη περικοπή των αποδοχών τους. Το ποσοστό αναπηρίας βεβαιούται σύμφωνα με τα προβλεπόμενα από τις ισχύουσες διατάξεις.
5. Η κατά την προηγούμενη παράγραφο μείωση του ωραρίου ισχύει και για τους τυφλούς ή παραπληγικούς τετραπληγικούς, τους νεφροπαθείς τελικού σταδίου,
καθώς και τους έχοντες αναπηρία 67% και άνω υπαλλήλους του Δημοσίου, Ν.Π.Δ.Δ. και Ο.Τ.Α. Ειδικώς για τους τυφλούς τηλεφωνητές η μείωση του ωραρίου εργασίας ορίζεται σε δύο (2) ώρες την ημέρα.»
 
επίσης το άρθρο 50 του ΔΥΚ
Επίσης, σύμφωνα με τις διατάξεις των παρ. 4 και 5 του άρθρου 16 του ν. 2527/1997, όπως αντικαταστάθηκαν με την παρ. 8 του άρθρου 30 του ν. 3731/2008 και το άρθρο 27 του ν. 4305/2014: «4. Η μείωση του ωραρίου εργασίας κατά μία (1) ώρα την ημέρα, σύμφωνα με τις διατάξεις του άρθρου 5 του π.δ. 193/1988 (Α΄ 84), προκειμένου για τακτικούς υπαλλήλους και υπαλλήλους με σχέση εργασίας ιδιωτικού δικαίου αορίστου και ορισμένου χρόνου του Δημοσίου, των Ν.Π.Δ.Δ. και Ο.Τ.Α., που έχουν παιδιά με πνευματική, ψυχική ή σωματική αναπηρία σε ποσοστό 67% και άνω ή παιδιά έως 15 ετών που πάσχουν από σακχαρώδη διαβήτη ινσουλινοεξαρτώμενο ή τύπου 1 με ποσοστό αναπηρίας 50% και άνω ή σύζυγο με αναπηρία 80% και άνω τον οποίο συντηρεί, γίνεται χωρίς ανάλογη περικοπή των αποδοχών τους. Το ποσοστό αναπηρίας βεβαιούται σύμφωνα με τα προβλεπόμενα από τις ισχύουσες διατάξεις. 5. Η κατά την προηγούμενη παράγραφο μείωση του ωραρίου ισχύει και για τους τυφλούς ή παραπληγικούς-τετραπληγικούς, τους νεφροπαθείς τελικού σταδίου, καθώς και τους έχοντες αναπηρία 67% και άνω υπαλλήλους του Δημοσίου, Ν.Π.Δ.Δ. και Ο.Τ.Α. Ειδικώς για τους τυφλούς τηλεφωνητές η μείωση του ωραρίου εργασίας ορίζεται σε δύο (2) ώρες την ημέρα». Σύμφωνα δε με την αριθ. ΔΙΑΔΠ/Φ.Β.3/14395/2-6-2009 εγκύκλιο της Υπηρεσίας μας α) όταν ο υπάλληλος-γονιός και το παιδί αυτού έχουν αναπηρία 67% και άνω, ο υπάλληλος δεν δικαιούται σωρευτικά τη διευκόλυνση της ως άνω διάταξης και β) σε περίπτωση που και οι δύο γονείς είναι δημόσιοι υπάλληλοι τη διευκόλυνση δικαιούται μόνο ο ένας γονέας.

- Παράλληλα, σύμφωνα με το Ν. 3528/2007 ΦΕΚ 25 τ. Α΄, ΆΡΘΡΟ 50, ΠΑΡ. 4, «Υπάλληλοι με ποσοστό 50% και άνω δικαιούνται από την Υπηρεσία κάθε ημερολογιακό έτος άδεια με αποδοχές έξι (6) εργάσιμων ημερών επιπλέον της κανονικής άδειας». 

Οι ρυθμίσεις τις οποίες επισημαίνουμε αποτελούν καρπό συστηματικού αγώνα ετών του αναπηρικού κινήματος και του χώρου των χρονίων παθήσεων, με αιχμή του δόρατος τρόπον τινά την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία. Δεν συνιστούν προνόμια ή εξυπηρετήσεις αλλά βάσει και των καθοριζομένων ποσοστών αναπηρία και των λοιπών όρων, στοχεύουν στη διευκόλυνση συνανθρώπων μας με εύθραυστη υγεία και μάλιστα αντικειμενικά σοβαρά προβλήματα, ώστε να μπορέσουν να ανταποκριθούν στις απαιτητικές συνθήκες εργασίας, παραμένοντας παραγωγικοί και διαφυλάσσοντας την κλονισμένη υγεία αυτών. Θεωρούνται σημαντικές κατακτήσεις και η εφαρμογή τους διαχρονικά δεν έχει προκαλέσει καμία αντίδραση και δικαίως. 

Ωστόσο απευθυνόμαστε σε εσάς, επισημαίνοντας ότι η εφαρμογή των ανωτέρω διατάξεων δεν είναι στην πράξη καθολική και δεν αφορά το σύνολο των εργαζομένων με αναπηρία και χρόνια πάθηση Είναι άδικο και αντιβαίνει την αρχής της ισονομίας και της ενιαίας αντιμετώπισης ιδίων περιπτώσεων. 

Με δεδομένο ότι υπάρχουν κάποιες παραφωνίες ως προς την εφαρμογή του νόμου όπου πουθενά δεν αναφέρεται ρητά ότι ο φέρων ποσοστό αναπηρίας είναι υποχρεωμένος να επιλέξει τη μία από τις δύο άδειες, κάτι το οποίο εφαρμόζεται στο μεγαλύτερο μέρος του δημόσιου και ευρύτερου δημόσιου τομέα, ζητούμε την άμεση παρέμβασή σας ώστε με εγκύκλιο να καταστεί υποχρεωτική πάντα η λήψη της ειδικής άδειας παράλληλα με τη διευκόλυνση του μειωμένου κατά μία ώρα ωράριο, εκτός και εάν η υπάρξει έγγραφη αποποίηση του δικαιώματος από τον ενδιαφερόμενο τη ελευθέρα αυτού βουλήσει..

 Βάσει των ποσοστών αναπηρίας τα οποία τίθενται τόσο για τους πάσχοντες όσο και για τους συγγενείς πρώτου βαθμού, πρόκειται για άτομα τα οποία σαφώς χρήζουν έμπρακτης στήριξης αντικειμενικά. 

Θεωρώντας ότι το κράτος ως έννοια σε όλες του τις εκφάνσεις είναι ενιαίο και δεν είναι δυνατό να υφίστανται αυθαίρετες διαφοροποιήσεις, ζητούμε την τάχιστη παρέμβασή σας για την αποτροπή αυθαιρεσιών από οπουδήποτε και εάν προέρχονται είτε με νέα νομοθετική ρύθμιση στο αυτό πνεύμα είτε εάν κριθεί επαρκές, με την αποστολή σχετικής εγκυκλίου, ώστε οι εσωτερικοί κανονισμοί λειτουργίας να εναρμονισθούν πάραυτα σε όλα τα Υπουργεία και τους εποπτευόμενους φορείς χωρίς εξαίρεση. 

Αναμένοντας τη θετική σας ανταπόκριση 

                                            Με εκτίμηση 

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                   Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ 

ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ                                     ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ 

ΚΟΙΝ. : ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ 

• Γραφείο Πρωθυπουργού κ. Κ. Μητσοτάκη 
• Υπ. Επικρατείας Γ, Γεραπετρίτη 
• Υφ. Παρά τω πρωθυπουργώ κ. Α. Σκέτρσο 
• Υφ. Παρά τω πρωθυπουργό κ. Θ. Λιβάνιο 
• ΓΓ Συντονισμού κ. Αθ. Κοντογεώργη 
• ΓΓ Γραμματείας Πρωθυπουργού κ. Γρ,. Δημητριάδη 

      -  Αναπληρωτή Υπουργό κ. Στ, Πέτσα 

      -  Υφυπουργό Εσωτερικών κ. Στ. Καλαφάτη 

      -   ΓΓ. Ανθρωπίνου Δυναμικού κ. Παρασκευή Χαραλαμπογιάννη 

      -   ΕΣΑΜΕΑ 

       -   ΠΟΣΓΚΑΜΕΑ 

Ευχαριστούμε θερμά τον κ. Λογιάδη για το ειλικρινές και ανιδιοτελές ενδιαφέρον του!

ΜΕΡΑ 25

Προς το Προεδρείο της Βουλής των Ελλήνων

ΑΝΑΦΟΡΑ

Για τον κ. Υπουργό Οικονομικών

Θέμα: Απαλλαγή από το τέλος ταξινόμησης και τα τέλη κυκλοφορίας ορισμένων κατηγοριών ατόμων με αναπηρία - Τροποποίηση του άρθρου 16 του ν. 1798/1988

Ο Βουλευτής του ΜέΡΑ25 Νομού Ηρακλείου, Γεώργιος Λογιάδης, καταθέτει ως αναφορά υπόμνημα του Πανελλήνιου συνδέσμου πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες

Το υπόμνημα αναφέρει τα κύρια αιτήματά του συνδέσμου αναφορικά με το θέμα το οποίο προέκυψε βάσει του νόμου 4758/2020 και δη του άρθρου 72, και ζητάν από την κυβέρνηση να προβούν στις απαραίτητες ενέργειες για την αποκατάσταση της αδικίας που έχει προκύψει με τα τέλη κυκλοφορίας ορισμένων κατηγοριών ατόμων με αναπηρία

Επισυνάπτεται το Υπόμνημα.

Παρακαλούμε για την απάντηση και τις ενέργειές σας και να μας ενημερώσετε.

Αριθ. Πρωτ. 25/2021

Ημερ. : 15/5/2021

ΠΡΟΣ : κ. Χρήστο Σταϊκούρα, Υπουργό των Οικονομικών

ΚΟΙΝ. : ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ

ΘΕΜΑ: Νόμος 4758/2020 Άρθρο 72.

«Απαλλαγή από το τέλος ταξινόμησης και τα τέλη κυκλοφορίας ορισμένων κατηγοριών ατόμων με αναπηρία - Τροποποίηση του άρθρου 16 του ν. 1798/1988»

Αξιότιμε κ. Υπουργέ,

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2005 και εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο το σύνολο των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες, καθώς και σε περίπτωση ανηλικότητας των γονέων και κηδεμόνων αυτών. Ο συνολικός αριθμός των πασχόντων από ποικίλες μορφές συγγενούς καρδιοπάθειας ξεπερνά τις 30.000, σύμφωνα με τους υπολογισμούς των αρμοδίων φορέων. Επίσης ατύπως προς το παρόν, επισήμως λίαν συντόμως εκπροσωπούμε και τους ενήλικες πάσχοντες από σαφώς επίκτητες μορφές καρδιοπάθειας, μυοκαρδιοπάθειας κτλ. ακόμη και στις περιπτώσεις κατά τις οποίες υφίστανται συνοσηρότητες, με το σκεπτικό το οποίο είναι ακατάρριπτο και αναμφισβήτητο παγκοσμίως, ότι οι πάσχοντες από την όποια μορφή καρδιοπάθειας αποτελούν αδιάσπαστο σύνολο με κοινές ανάγκες και ζητούμενα, αλλά και επιμέρους χαρακτηριστικά.

Αποτελεί μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία και της αντίστοιχης ευρωπαϊκής οργάνωσης – ομπρέλας, της EUROPEAN CONGENITAL HEART DISEASE GROUPS, ενώ μέσω της ΕΣΑμεΑ, συμμετέχουμε ενεργά στον πανευρωπαϊκό επίσημο φορέα για τις χρόνιες παθήσεις, το απόλυτα έγκυρο και αξιόπιστο European Patients’ Forum, και σε έτερες πανευρωπαϊκές και ευελπιστούμε προσεχώς και διεθνείς οργανώσεις εκπροσώπησης.

Αποτελούμε επίσημα πιστοποιημένο από την Πολιτεία και αναγνωρισμένο από τους πολίτες και τους συμπάσχοντές μας θεσμικό φορέα έκφρασης και διεκδίκησης.

Απευθυνόμαστε σε εσάς, για να διατυπώσουμε ξεκάθαρα και απολύτως καλοπροαίρετα τη θέση μας για ένα μέγιστο θέμα για πολλούς από εμάς θέμα το οποίο προέκυψε βάσει του νόμου 4758/2020 και δη του άρθρου 72.

Στην παράγραφο 1 προβλέπονται ρητά τα εξής:

Στην περ. Γ της παρ. 1 του άρθρου 16 του ν. 1798/1988 (Α΄ 166) τροποποιούνται οι υποπερ. α΄, β΄, δ΄ και ε΄ και η περ. Γ΄ διαμορφώνεται ως εξής:

«Γ. Στους Έλληνες πολίτες και πολίτες των άλλων κρατών μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης με κατοικία στην Ελλάδα, οι οποίοι:

α. είναι άτομα με νοητική αναπηρία με δείκτη νοημοσύνης κάτω του 40, ή

β. είναι άτομα με αυτισμό, εφόσον αυτός συνοδεύεται από επιληπτικές κρίσεις ή νοητική αναπηρία ή οργανικό ψυχοσύνδρομο, οι οποίοι, εξαιτίας των παθήσεων αυτών έχουν καταστεί ανάπηροι, με συνολικό ποσοστό αναπηρίας από εξήντα επτά τοις εκατό (67%) και άνω, είναι ανίκανοι για εργασία και έχουν ανάγκη βοήθειας ή

γ. πάσχουν από μεσογειακή αναιμία ή

δ. πάσχουν από νεφρική ή ηπατική ή πνευμονική ανεπάρκεια τελικού σταδίου ή είναι νεφροπαθείς ή ηπατοπαθείς ή καρδιοπαθείς, μεταμοσχευμένοι ή

ε. πάσχουν από συγγενή αιμορραγική διάθεση (αιμορροφιλία) ή κυστική ίνωση ή ομόζυγο κληρονομική υπερχοληστερολαιμία, οι οποίοι, εξαιτίας των παθήσεων αυτών, έχουν καταστεί ανάπηροι, με συνολικό ποσοστό αναπηρίας από εξήντα επτά τοις εκατό (67%) και άνω, είναι ανίκανοι για εργασία και έχουν ανάγκη βοήθειας».

Είναι προφανές ότι τίθενται καίρια ζητήματα όσον αφορά την αντιμετώπιση της εξαιρετικά ευαίσθητης ομάδας των καρδιοπαθών όλων των υποκατηγοριών (με μία εξαίρεση), σοβαρά ηθικής φύσεως ζητήματα, ανθρωπιστικής και προφανέστατα και συνταγματικής.

Όπως και αμέσως μετά την κατάθεση του εν λόγω νομοσχεδίου είχαμε επισημάνει, χωρίς να εισακουστούμε ατυχώς, υφιστάμεθα μία κατάφωρη αδικία. Είχαμε απευθυνθεί και τότε άμεσα σε εσάς, όπως πράττουμε πάντοτε για οποιοδήποτε θέμα μας αφορά, η δίκαιη ωστόσο και τεκμηριωμένη διαμαρτυρία μας δεν έτυχε της δέουσας αντιμετώπισης.

Με δεδομένο ότι καθημερινά πλέον καθιστάμεθα αποδέκτες έντονων διαμαρτυριών συμπασχόντων μας, οι οποίοι ανήκουν αναμφίβολα σε μία εξαιρετικά ευπαθή κοινωνική ομάδα για λόγους αυτονόητους, κρίνουμε επιβεβλημένο να επανέλθουμε και να ζητήσουμε άμεσα τις εξής καίριες για κάποιους και ουσιώδεις αλλαγές:

Α. Στην υποπερίπτωση «δ. πάσχουν από νεφρική ή ηπατική ή πνευμονική ανεπάρκεια τελικού σταδίου» να προστεθεί η φράση «ή καρδιακή ανεπάρκεια τελικού σταδίου». Εκφράσαμε και τότε την απορία μας για την απουσία σχετικής πρόβλεψης, εγκαίρως και επισήμως. Θεωρούμε ως την ελάχιστη δυνατή υποχρέωση της Πολιτείας να προβεί στην αποκατάσταση μίας εξόφθαλμης αδικίας και να συμπεριλάβει τους συγκεκριμένους συμπάσχοντές μας με το αυτό ακριβώς σκεπτικό το οποίο υποκρύπτει η συμπερίληψη – και ορθώς- των λοιπών ευπαθών ομάδων. Πραγματικά δεν αντιλαμβανόμαστε τη λογική αυτού του αποκλεισμού, ο οποίος εκτός από μη ρεαλιστικός, είναι κατ’ ουσίαν παράνομος και παράτυπος, αντιεπιστημονικός παντελώς αλλά και υποτιμητικός για εμάς, στο βαθμό κατά τον οποίο δεν αιτιολογείται ως θα οφείλετο εκ μέρους σας. Η χρήση στην πράξη δύο μέτρων και δύο σταθμών και η διαφορετική αντιμετώπιση παρεμφερών ιατρικά, πρακτικά και κοινωνικά περιπτώσεων μάς προκαλεί έκπληξη και απορία.

Β. Στην υποπερίπτωση «ε. πάσχουν από συγγενή αιμορραγική διάθεση (αιμορροφιλία) ή κυστική ίνωση ή ομόζυγο κληρονομική υπερχοληστερολαιμία, οι οποίοι, εξαιτίας των παθήσεων αυτών, έχουν καταστεί ανάπηροι, με συνολικό ποσοστό αναπηρίας από εξήντα επτά τοις εκατό (67%) και άνω, είναι ανίκανοι για εργασία και έχουν ανάγκη βοήθειας», ζητούμε με το αυτό και πάλι σκεπτικό και με βάση την τεκμηρίωση την οποία ήδη σας εκθέσαμε την προσθήκη αμέσως μετά τον όρο «υπερχοληστερολαιμία» της φράσης «πάσχοντες από την όποια μορφή συγγενούς ή επίκτητης καρδιοπάθειας ή μυοκαρδιοπάθειας με αρμοδίως βεβαιούμενο ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67%».

Κύριε Υπουργέ,

Η ευαισθησία σας είναι γνωστή και την έχετε αποδείξει και προς το χώρο της αναπηρίας/χρόνιας πάθησης στον οποίο και ανήκουμε. Εάν αναγνώσετε παλαιότερα κείμενά μας και προς έτερα μέλη της παρούσας κυβέρνησης αλλά και προηγουμένων, θα διαπιστώσετε ότι υπήρξαμε αμερόληπτοι και ακριβοδίκαιοι. Δεν αμφισβητούμε την προσωπική σας ακεραιότητα ή ενσυναίσθηση και το αυτό ισχύει και για την κυβέρνηση της οποίας έχετε την τιμή να αποτελείτε μέλος και τους εν προκειμένω συναρμόδιους υπουργούς.

Οι προαναφερόμενες παραλείψεις προφανώς αποτελούν προϊόν αμέλειας ή άγνοιας υπηρεσιακών παραγόντων ή ίσως και παρωχημένων αντιλήψεων αναφορικά με την αναπηρία/χρόνια πάθηση. Εντούτοις, ο χώρος μας είναι πλέον οργανωμένος, αποκτά σταδιακά συνείδηση των δικαιωμάτων του, διεκδικεί και επιτυγχάνει. Από κάθε άποψη –και να είστε βέβαιος- δεν θα υπάρξει επί τούτου αντεπιχείρημα, τα αιτήματά μας είναι πλήρως τεκμηριωμένα, απολύτως δίκαια και αποδεκτά καθολικά.

Κύριε Υπουργέ,

Για την Πολιτεία κάποτε αποτελούσαμε πολίτες εσχάτης κατηγορίας με ευθύνη και του δικού μας χώρου. Αυτό έχει πλέον αλλάξει οριστικά και σας καλούμε να αναγνωρίσετε το δίκαιο και εύλογο του αιτήματός μας και να πράξετε το καθήκον σας ως εκπρόσωπος της Πολιτείας.

Εν αναμονή της θετικής σας ανταπόκρισης.

Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ

ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ :

Γραφείο Πρωθυπουργού Κ. Μητσοτάκη (Υπ’ όψη διευθυντού κ. Δημητριάδη)

Υφυπουργός Παρά τω Πρωθυπουργώ Γ. Λιβάνιος

Υφυπουργός Παρά τω Πρωθυπουργώ Α. Σκέτρσος

Υπουργός Επικρατείας Γ. Γεραπετρίτης (αρμοδιος για θέματα ΑΜΕΑ και χρονίων παθήσεων)

Υπουργός Υγείας κ. Β. Κικίλιας

Υπουργός Υποδομών και Μεταφορών κ. Κ. Καραμανλής

Υπουργός Ανάπτυξης κ. Ά. – Σπ. Γεωργιάδης

Αναπλ. Υπουργός Ανάπτυξης Ν. Παπαθανάσης

Αναπλ. Υπουργός Οικονομικών Θ. Σκυλακάκης

Υφυπουργός Οικονομικών Α. Βεζυρόπουλος

Υφυπουργός Οικονομικών Γ. Ζαβός

ΓΓ Οικονομικής Πολιτικής Χρ. Τριαντόπουλος

Μέλη του Ελληνικού Κοινοβουλίου

ΕΣΑΜΕΑ

Αγαπητοί φίλοι/ες, το κείμενο που ακολουθεί είναι όντως εκτεταμένο, αυτό ωστόσο οφείλεται στο ότι παραθέτω την ισχύουσα νομοθεσία. Εάν διαβάσετε μόνον τις προτάσεις μας είναι λιγότερο από μία σελίδα....

Αριθ. Πρωτ. 23/2021

Ημερ. : 12/5/2021

ΠΡΟΣ : Αξιότιμη κ. Ζ. Μακρή, Υφυπουργό Παιδείας και Θρησκευμάτων

ΚΟΙΝ. ΚΑΤΑ ΤΟ ΣΧΕΤΙΚΟ ΠΙΝΑΚΑ

ΘΕΜΑ: ΥΠΟΒΟΛΗ ΑΙΤΗΜΑΤΟΣ ΠΡΟΣ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ

Αξιότιμη κ. Μακρή,

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2005 και εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο το σύνολο των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες, καθώς και σε περίπτωση ανηλικότητας των γονέων και κηδεμόνων αυτών. Ο συνολικός αριθμός των πασχόντων από ποικίλες μορφές συγγενούς καρδιοπάθειας ξεπερνά τις 30.000, σύμφωνα με τους υπολογισμούς των αρμοδίων φορέων. Αποτελεί μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία και της αντίστοιχης ευρωπαϊκής οργάνωσης – ομπρέλας, της EUROPEAN CONGENITAL HEART DISEASE GROUPS, ενώ μέσω της ΕΣΑμεΑ, συμμετέχουμε ενεργά στον πανευρωπαϊκό επίσημο φορέα για τις χρόνιες παθήσεις, το απόλυτα έγκυρο και αξιόπιστο European Patients’ Forum, ενώ άτυπα καταβάλλουμε κάθε δυνατή προσπάθεια για την εκπροσώπηση του συνόλου των συμπασχόντων μας όλων των υποομάδων, κάτι το οποίο σύντομα θα προσλάβει και νομική – θεσμική μορφή.

Συνοπτικά τα κύρια αιτήματά μας αναφορικά με το χώρο της Εκπαίδευσης τα οποία δικαιολογούν σαφώς την επιθυμία μας σχετικά με την επιζητούμενη συνάντηση μαζί σας, συνοπτικά έχουν ως εξής:

ΠΡΟΕΔΡΙΚΟ ΔΙΑΤΑΓΜΑ ΥΠ’ ΑΡΙΘ. 56/2001

Μεταθέσεις Ειδικού Εκπ/κού Προσωπικού σε Σχολικές Μονάδες Ειδικής Αγωγής (ΣΜΕΑ) και σε Κέντρα Διάγνωσης, Αξιολόγησης και Υποστήριξης (ΚΔΑΥ).

Άρθρο 8

ΕΙΔΙΚΕΣ ΚΑΤΗΓΟΡΙΕΣ ΜΕΤΑΘΕΣΗΣ

Κατά τις μεταθέσεις του Ειδικού Εκπ/κού Προσωπικού μετατίθενται κατά προτεραιότητα, συγκρινόμενοι μόνο μεταξύ τους.

α) Τα μέλη του Ειδικού Εκπ/κού Προσωπικού που έχουν παιδιά τα οποία χρειάζονται ειδική θεραπευτική αγωγή ή εκπαίδευση και είναι τυφλά, κωφά ή βαρήκοα, αυτιστικά, σπαστικά ή πάσχουν από μεσογειακή αναιμία, που χρήζει μεταγγίσεων αίματος, λευχαιμία, αιμορροφιλία, χρόνια νεφρική ανεπάρκεια σε στάδιο αιμοκάθαρσης, AIDS, σύνδρομο DOWN και σκλήρυνση κατά πλάκας τετραπληγικής ή παραπληγικής μορφής καρκίνο σε μεταστατικό στάδιο και νόσο του Crohn.

Για την απόδειξη των λόγων αυτών απαιτείται βεβαίωση Β/θμιας Υγειονομικής Επιτροπής στην οποία θα εκτίθεται και το ιστορικό της ασθένειας.

β) Τα μέλη του Ειδικού Εκπ/κού Προσωπικού που έχουν τέσσερα ή περισσότερα άγαμα παιδιά, τα οποία δεν έχουν συμπληρώσει το 18ο έτος της ηλικίας τους. Στο σύνολο των παιδιών υπολογίζονται και όσα φοιτούν σε ανώτατες ή ανώτερες δημόσιες σχολές του εσωτερικού ή ισότιμες του εξωτερικού, εφόσον αυτά δεν έχουν υπερβεί το 25ο έτος της ηλικίας τους, δεν βρίσκονται στο τελευταίο εξάμηνο ή έτος σπουδών ή δεν φοιτούν για απόκτηση δεύτερου πτυχίου ή μεταπτυχιακού τίτλου. Ως ημερομηνία συμπλήρωσης του 18ου ή 25ου έτους της ηλικίας θεωρείται η 31η Δεκεμβρίου του έτους κατά το οποίο πραγματοποιούνται οι μεταθέσεις.

γ) Τα μέλη του Ειδικού Εκπαιδευτικού Προσωπικού που τα ίδια ή οι σύζυγοί τους πάσχουν από μεσογειακή αναιμία που χρήζει μεταγγίσεων αίματος, λευχαιμία, αιμορροφιλία, χρόνια νεφρική ανεπάρκεια σε στάδιο αιμοκάθαρσης, AIDS και σκλήρυνση κατά πλάκας τετραπληγικής ή παραπληγικής μορφής καρκίνου σε μεταστατικό στάδιο και νόσο του Grohn.

Για την απόδειξη των λόγων αυτών απαιτείται βεβαίωση Β/θμιας Υγειονομικής Επιτροπής στην οποία θα εκτίθεται και το ιστορικό της ασθένειας.

ZΗΤΟΥΜΕ: Στο άρθρο 8 παράγραφος 1 μετά τη φράση «και νόσο του Crohn” την προσθήκη της φράσης «και παιδιά πάσχοντα από οποιαδήποτε μορφή συγγενούς καρδιοπάθειας ή μυοκαρδιοπάθειας και ποσοστό αναπηρίας, από την κύρια πάθηση και τις επιπλοκές, άμεσες ή έμμεσες αυτής, τουλάχιστον 67%

ΖΗΤΟΥΜΕ : Την προσθήκη της αυτής ακριβώς διατύπωσης μετά τη φράση “και νόσο του Crohn” στην παράγραφο γ’ του εν λόγω άρθρου.

Παραμένει ως έχει η φράση «Για την απόδειξη των λόγων αυτών απαιτείται βεβαίωση Β/θμιας Υγειονομικής Επιτροπής στην οποία θα εκτίθεται και το ιστορικό της ασθένειας». .

ΠΡΟΕΔΡΙΚΟ ΔΙΑΤΑΓΜΑ ΥΠ’ ΑΡΙΘ. 50/1996 (A’ 45)

Άρθρο 13 Ειδικές κατηγορίες μετάθεσης 1 . Κατά τις μεταθέσεις και τοποθετήσεις των εκπαιδευτικών λειτουργών μετατίθενται ή τοποθετούνται, κατά προτεραιότητα, συγκρινόμενοι μόνο μεταξύ τους. • α) Οι εκπαιδευτικοί που έχουν παιδιά τα οποία χρειάζονται ειδική θεραπευτική αγωγή ή εκπαίδευση και είναι τυφλά, κωφά ή βαρήκοα, αυτιστικά, σπαστικά πάσχουν από μεσογειακή αναιμία, που χρήζει μεταγγίσεων αίματος, λευχαιμία, αιμορροφιλία, χρόνια νεφρική ανεπάρκεια σε στάδιο αιμοκάθαρσης, ΑΙDS, σύνδρομο DΟWΝ και σκλήρυνση κατά πλάκας τετραπληγικής ή παραπληγικής μορφής καρκίνο σε μεταστατικό στάδιο και νόσο του Crohn . Για την απόδειξη των λόγων αυτών απαιτείται βεβαίωση Β/θμιας Υγειονομικής Επιτροπής στην οποία θα εκτίθεται και το ιστορικό της ασθένειας. • β) Οι εκπαιδευτικοί που έχουν τέσσερα ή περισσότερα άγαμα παιδιά, τα οποία δεν έχουν συμπληρώσει το 18ο έτος της ηλικίας τους. Στο σύνολο των παιδιών υπολογίζονται και όσα φοιτούν σε ανώτατες ή ανώτερες δημόσιες σχολές του εσωτερικού ή ισότιμες του εξωτερικού, εφόσον αυτά δεν έχουν υπερβεί το 25ο έτος της ηλικίας τους, δεν βρίσκονται στο τελευταίο εξάμηνο ή έτος σπουδών ή δεν φοιτούν για απόκτηση δεύτερου πτυχίου ή μεταπτυχιακού τίτλου. Ως ημερομηνία συμπλήρωσης του 18ου ή 25ου έτους της ηλικίας θεωρείται η 31η Δεκεμβρίου του έτους κατά το οποίο πραγματοποιούνται οι μεταθέσεις. • γ) Οι εκπαιδευτικοί που οι ίδιοι ή οι σύζυγοί τους πάσχουν από μεσογειακή αναιμία που χρήζει μεταγγίσεων αίματος, λευχαιμία, αιμορροφιλία, χρόνια νεφρική ανεπάρκεια σε στάδιο αιμοκάθαρσης, ΑΙDS και σκλήρυνση κατά πλάκας τετραπληγικής ή παραπληγικής μορφής καρκίνο σε μεταστατικό στάδιο και νόσο του Crohn. Για την απόδειξη των λόγων αυτών απαιτείται βεβαίωση Β/θμιας Υγειονομικής Επιτροπής.

ΖΗΤΟΥΜΕ: Στο άρθρο 13, παρ. 1, περ. α) την προσθήκη μετά τη φράση «… και νόσου του Crohn» της φράσης της φράσης «και παιδιά πάσχοντα από οποιαδήποτε μορφή συγγενούς καρδιοπάθειας ή μυοκαρδιοπάθειας και ποσοστό αναπηρίας, από την κύρια πάθηση και τις επιπλοκές, άμεσες ή έμμεσες αυτής, τουλάχιστον 67%.

ΖΗΤΟΥΜΕ : Στο άρθρο 13, παρ. 1, περ. γ) την προσθήκη μετά τη φράση «…και νόσο του Crohn” της διατύπωσης : «ή (πάσχουν ή ίδιοι ή οι σύζυγοί τους) από οποιαδήποτε μορφή συγγενούς ή επίκτητης καρδιοπάθειας ή μυοκαρδιοπάθειας και ποσοστό αναπηρίας, από την κύρια πάθηση και τις επιπλοκές, άμεσες ή έμμεσες αυτής, τουλάχιστον 67%».

Η φράση «Για την απόδειξη των λόγων αυτών απαιτείται βεβαίωση Β/θμιας Υγειονομικής Επιτροπής» παραμένει προφανώς ως έχει και στις δύο υποπαραγράφους.

ΕΙΣΑΓΩΓΗ ΣΤΗΝ Γ’ΘΜΙΑ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΑΝΕΥ ΕΞΕΤΑΣΕΩΝ

Αριθ. Φ.153/146145/Α5 «Τροποποίηση της Φ151/17897/Β6 (ΦΕΚ 358/τ.Β’/2014)» ΚΥΑ «Καθορισμός οργάνων, τρόπου και διαδικασίας διαπίστωσης σοβαρών παθήσεων υποψηφίων για εισαγωγή στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση».

Πρόκειται για το ισχύον σήμερα νομοθετικό πλαίσιο το οποίο αφορά στην καθ’ υπέρβασιν του ορίου εισαγωγής και σε ποσοστό 5% επί του συνόλου των υποψηφίων φοιτητών και σπουδαστών οι οποίοι αποδεδειγμένα πάσχουν από σοβαρές χρόνιες παθήσεις – αναπηρίες, για λόγους κοινωνικούς.

Ειδικότερα, όσον αφορά το χώρο των συγγενών αλλά και επίκτητων καρδιοπαθειών, παρατηρούμε στο σχετικό Πίνακα, στη σελίδα 41456 και εξής, όπως έχει διαμορφωθεί, ότι ο χώρος των βαρέων καρδιοπαθειών, καλύπτεται με τρόπο ελλιπέστατο, ατεκμηρίωτο και μη ορθολογικό, με συνέπεια μεγάλες ομάδες καρδιοπαθών και πρωτίστως πασχόντων από σοβαρές συγγενείς καρδιοπάθειες να αγνοείται και ουσιαστικά να στερείται του σχετικού, πολύ σημαντικού για τη ζωή και το μέλλον μας, ευεργετήματος. Πρακτικά τούτο σημαίνει ότι χωρίς καμία επιχειρηματολογία ή λογική πολλοί συμπάσχοντες, κατά τεκμήριο αντιμετωπίζοντες ακόμη και οξύτερα χρόνια προβλήματα υγείας, αποκλείονται από τη βάσει του απολυτηρίου οποιουδήποτε τύπου Λυκείου πρόσβαση στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση χωρίς εξετάσεις. Τούτο προφανώς οδηγεί σε προφανείς αδικίες, μη διαθέτουσες επιστημονική, κοινωνική ή οποιαδήποτε άλλη θεμελίωση.

Προς αποκατάσταση των συντελούμενων αδικιών και για τον εξορθολογισμό αλλά και την απλοποίηση του συστήματος, ο Σύνδεσμός μας προτείνει, και πιστεύοντας ότι εκφράζουμε το σύνολο των μελών μας, την εξής τροποποίηση:

Οι κωδικοί οι οποίοι μας αφορούν και αναλυτικότερα οι: κωδ. 30, 32, 33, 34, 35, 36 να αντικατασταθούν από νέο κωδικό ο οποίος θα περιλαμβάνει την εξής πολύ συγκεκριμένη διατύπωση: «κωδ. … ΠΑΣΧΟΝΤΕΣ ΑΠΟ ΟΠΟΙΑΔΗΠΟΤΕ ΜΟΡΦΗ ΣΥΓΓΕΝΟΥΣ ή ΕΠΙΚΤΗΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΑΣ, Η ΟΠΟΙΑ, ΛΟΓΩ ΤΩΝ ΑΜΕΣΩΝ Ή ΕΜΜΕΣΩΝ ΕΠΙΠΛΟΚΩΝ ΤΗΣ, ΣΥΝΕΠΑΓΕΤΑΙ ΠΟΣΟΣΤΟ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ 67%».

ΜΕΤΕΓΓΡΑΦΕΣ ΦΟΙΤΗΤΩΝ

Ζητάμε την εξίσωση ημών μετά των ισχυόντων όπως καθορίζονται κάθε χρόνο για τα παιδιά τα οποία προέρχονται από πολύτεκνες οικογένειες. (τουλάχιστον 4 τέκνα). Εξορθολογίζουμε το αίτημά μας θέτοντας ως προϋπόθεση ένα ιδιαίτερα υψηλό ποσοστό αναπηρίας, όπως το θέσαμε ήδη (τουλάχιστον 67%)

Ενώ θεωρούμε θεμιτό και δίκαιο το να επιβληθεί ένα οικονομικό και περιουσιακό όριο το οποίο ωστόσο θα πρέπει ευλόγως να είναι ευρύ και γενναιόδωρο διότι θα πρέπει να λάβει υπόψη το βαρύτατο κόστος το οποίο συνεπάγεται η σοβαρή χρόνια και ανίατη πάθηση για τις οικογένειές μας και τους ανθρώπους μας, επιβαρύνοντας σε βαθμό καταλυτικό τον ετήσιο προϋπολογισμό (χειρουργικές επεμβάσεις, συχνά επαναλαμβανόμενες, εργαστηριακές εξετάσεις, ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, θεραπευτικές αγωγές κτλ ). Δέον όπως ληφθεί υπόψη ότι οι παροχές και τα ευεργετήματα προς γενικά όλες τις κατηγορίες των καρδιοπαθειών είναι σχεδόν ανύπαρκτα επιεικώς κάτι το οποίο θα πρέπει να αλλάξει άμεσα.

Ας σημειωθεί τέλος ότι η αναγκαστική απομάκρυνση είτε για λόγους εργασίας είτε για λόγους σπουδών του καρδιοπαθούς όχι μόνο από το οικογενειακό και υποστηρικτικό περιβάλλον, αλλά πρωτίστως από την κλινική – κέντρο αναφοράς και τον ή τους θεράποντες ιατρούς υποκρύπτει τεράστιους κινδύνους κάτι το οποίο δεν χρήζει περαιτέρω αναλύσεως.

Αντιλαμβάνεστε προφανώς ότι τα αιτήματά μας είναι εξόφθαλμα δίκαια και θεμιτά, δεν συνεπάγονται δημοσιονομικό αποτύπωμα και ότι κυρίως η Πολιτεία δεν είναι δυνατόν επ’ άπειρον αν χρησιμοποιεί δύο μέτρα και δύο σταθμά αναφορικά με κοινωνικές ομάδες με αντίστοιχα χαρακτηριστικά. Διαθέτετε και γνώση και ενσυναίσθηση

Τα προαναφερθέντα αιτήματα κατηγοριοποιούνται ως τα καθοριστικότερα. Επιθυμία μας αποτελεί η ελεύθερη ανταλλαγή απόψεως κατά την οποία δύναται να τεθούν εις γνώση σας και έτερα αιτήματα τρόπον τινά μη πρώτης γραμμής, αλλά έχοντα τη σημασία τους για αριθμό συμπασχόντων.

Με ειλικρινή εκτίμηση και σεβασμό προς το πρόσωπό σας και γνωρίζοντας την αποδεδειγμένη ευαισθησία σας ως ανθρώπου και ως διαπρεπούς πολιτικού, αναμένουμε τη θετική σας ανταπόκριση

Μετά τιμής

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ

ΚΟΙΝ. ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ:

- Κ. Νίκη Κεραμέως, Υπουργό Παιδεία και Θρησκευμάτων

- Γραφείο Πρωθυπουργού κ. Κυριάκου Μητσοτάκη (υπ’ όψιν κ. Γρ. Δημητριάδη)

- Κ. Γεραπετρίτη, Υπουργό Επικρατείας, αρμόδιο για θέματα ΑΜΕΑ

- Κ. Άκη Σκέρτσο, Υφυπουργό παρά τω Πρωθυπουργώ

- Κ. Θ. Λιβάνιο, Υφυπουργό παρά τω Πρωθυπουργώ

- κ. Ευάγγελο Συρίγο, Υφυπουργό Παιδείας

- κ. Αλ. Κόπτση, ΓΓ Δ/θμιας Εκπαίδευσης και Ειδικής Αγωγής

- Μέλη Επιτροπής Μορφωτικών Υποθέσεων της Ελληνικής Βουλής

- ΕΣΑΜΕΑ

- ΠΟΣΓΚΑΜΕΑ

- Φορείς εκπροσώπησης καρδιοπαθών

Σημαντική ενημέρωση

Aγαπητοί φίλοι/ες, σήμερα 11/5, αποστείλαμε μέσω της ΕΣΑΜΕΑ τις προτάσεις μας για την επ' αόριστον κρίση από τα ΚΕΠΑ 12 ακόμη μορφών συγγενούς κυρίως καρδιοπάθειας στην αντίστοιχη επιτροπή του Υπ. Εργασίας (εκεί υπάγεται η σχετική επιτροπή - όχι στο Υγείας). Λόγω του απόρρητου χαρακτήρα των πρακτικών της Επιτροπής, θα ενημερώσουμε για τον τρόπο κατάρτισης της σχετικής λίστας, την επιλογή των παθήσεων οι οποίες αφορούν μεγάλο αριθμό καρδιοπαθών όλων των ηλικιών, τη σχετική αλληλογραφία κτλ και το ποιες από αυτές θα καταστούν εφ' όρου ζωής κρινόμενες, καλώς εχόντων των πραγμάτων, όταν ληφθεί η σχετική απόφαση. Από την πλευρά μου, ως μέλος - εκπρόσωπος της ΕΣΑΜΕΑ στην Επιτροπή, θα πράξω τα δέοντα χάριν των συμπασχόντων μας, έχοντας κατόπιν συνεννοήσεως με τον εισηγούμενο παιδοκαρδιοχειρούργο - παιδοκαρδιολόγο, αποκλείσει τις παθήσεις (δεν είναι μία) από τις οποίες πάσχω ο ίδιος. Για προφανείς λόγους δεν είμαι σε θέση να κοινοποιήσω τις λοιπές κινήσεις στις οποίες προβαίνουμε ως σωματείο, τουλάχιστον αυτή τη στιγμή.

Ευχαριστώ πολύ

ΚΧ

Για περισσότερα τηλ. 6975592614.

Αθήνα 1/5/2021

ΑΡΙΘ. ΠΡΩΤ. 22/2021

ΠΡΟΣ : Αξιότιμη Πρόεδρο Εκτελεστικής Επιτροπής του ΚΕΣΥ κ. Μίνα Γκάγκα

ΘΕΜΑ: Επίσημη απάντηση στην με αριθ. πρωτ. ΚΕΣΥ (Β’) Γ.Π. 17014 επιστολή προς ημάς

Αξιότιμη κ. Γκάγκα,

Ελάβαμε την απάντησή σας, με τη θεσμική σας ιδιότητα, στο υπ’ αριθ. πρωτ. 15/14-3-2021 ΔΤ του ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ.

Κατ’ αρχάς, οφείλουμε να σας ευχαριστήσουμε διότι απαντήσατε εμπεριστατωμένα και αναλυτικά στο θέμα το οποίο θέσαμε προ καιρού όσον αφορά τη λειτουργία και τη σύνθεση της επιτροπής του ΚΕΣΥ με αντικείμενο εστιασμένο στις συγγενείς καρδιοπάθειες. Είναι αυτονόητο ότι σας περιποιεί τιμή ο σεβασμός και η ευγένεια με την οποία αντιμετωπίσατε, όπως και οι άμεσοι συνεργάτες σας, το ΣΥΝΔΕΣΜΟ και τις δραστήριες παρεμβάσεις του.

Αν και η απάντησή σας κρίνεται ως ικανοποιητική και διαφωτιστική, αισθανόμαστε υποχρεωμένοι να προβούμε σε κάποιες ουσιώδεις κατά την κρίση μας παρατηρήσεις με την ελπίδα ότι το προκύψαν θέμα θα διευκρινιστεί οριστικά ως προς όλες τις πτυχές του και θα θεωρηθεί λήξαν.

Ειδικότερα και κατά παράγραφο, αφού τονισθεί ότι δεν παραβιάστηκε καμία νομική διάταξη ή νομική υποχρέωση κατά τη σύσταση της επιτροπής από τον Αξιότιμο Υπουργό κ. Κικίλια είτε από εσάς και ουδέποτε σας εγκάλεσε κάποιος για αυτό (θα ήταν αδιανόητο), θα πρέπει να σημειώσουμε πάρα ταύτα τα κάτωθι:

Α. Είναι αληθές και αναμφισβήτητο ότι ο χαρακτήρας της Επιτροπής και γενικότερα του θεσμού είναι καθαρά γνωμοδοτικός – επιστημονικός και οι γνωμοδοτήσεις ή αποφάσεις δεν είναι δεσμευτικές για την πολιτική ηγεσία. Τούτο δεν μειώνει ωστόσο την όποια σημασία αυτής και τον δυνητικά σοβαρό ρόλο τον οποίο καλείται να διαδραματίσει.

Β. Ακολουθεί εκτενής αναφορά σχετιζόμενη με τον τρόπο ουσιαστικά επιλογής των ιατρών – μελών αυτής. Στο θέμα αυτό ουδέποτε αναφερθήκαμε, αποφύγαμε συνειδητά τον όποιο σχολιασμό, δεν αμφισβητήσαμε πρόσωπα, εντιμότητα ή επιστημονικό υπόβαθρο του οιουδήποτε. Οι όποιες απόψεις μας είναι υποκειμενικές και μη κοινοποιήσιμες. Ως εκ τούτου, είναι ευνόητο ότι οι σχετικές αναφορές θα μπορούσαν και να παραλειφθούν παντελώς διότι δεν άπτονται του θέματος.

Γ. Στις αμέσως επόμενες δύο παραγράφους σκιαγραφείτε αδρά τον τρόπο λειτουργίας της Επιτροπής. Από την αναφορά σας στεκόμαστε στην ακρίβεια αυτής, στον τονισμό του μη δεσμευτικού χαρακτήρα των γνωμοδοτήσεων και στη διά της νομίμου οδού δυνατότητας πρόσβασης των εχόντων έννομο συμφέρον στα επίσημα πρακτικά της, πολύ σημαντική διευκρίνιση για τους πάντες και κυρίως για όσους νομίζουν ότι θα μονοπωλήσουν την εκπροσώπηση στην εν λόγω επιτροπή ή ότι εκπροσωπούν κάτι περισσότερο από τις υποκειμενικές θέσεις ενός και μόνου σωματείου. Ουδέν περαιτέρω.

Δ. Όσον αφορά την εκπροσώπηση των ασθενών στην εν λόγω επιτροπή, ισχύουν επακριβώς τα αναφερόμενα. Εκτιμούμε απεριόριστα την επιθυμία της εκπροσώπησης ενός τόσο ευαίσθητου και πολυπληθούς χώρου και τη συμμετοχή στα τεκταινόμενα κάτι το οποίο αποτελεί προφανώς και την επίσημη θέση του αρμόδιου Υπουργείου. Αυτή είναι η κοινή πρακτική και αυτή θα πρέπει να είναι. Ωστόσο διαφωνούμε με τη λογική ότι δεν είναι υποχρεωτική η ενημέρωση και των λοιπών θεσμικώς αναγνωρισμένων φορέων του χώρου μας. Ομολογείτε στην πράξη ότι η πρόσβαση στην πληροφόρηση είναι περιορισμένη και επιλεκτική και κατά τις διαθέσεις του όποιου ή όποιας εκπροσώπου. Τούτο ωστόσο κατά κυριολεξία δεν συνιστά «εκπροσώπηση» των πασχόντων, αλλά ενός αποκλειστικά φορέα αυτών εν αγνοία ΟΛΩΝ των υπολοίπων φορέων αλλά και μεμονωμένων πασχόντων. Τούτο αποτελεί μέγιστο ζήτημα ηθικής, συνταγματικής και πρακτικής φύσεως για μας και οι λόγοι δεν χρήζουν περαιτέρω ανάλυσης.

Το ότι αμέσως μετά, ρητά και κατηγορηματικά, διευκρινίζετε ότι το αποκλειστικό (επαναλαμβάνουμε: το αποκλειστικό!!!) κριτήριο της επιλογής της εκπροσώπου αποτέλεσε η… αρχαιότητα του συγκεκριμένου σωματείου, λειτουργεί για εμάς σε δύο επίπεδα:

Το πρώτο είναι θετικό, διότι αναγνωρίζετε τη νόμιμη ύπαρξη και προσφορά «τεσσάρων τουλάχιστον Συλλόγων ασθενών και συγγενών ασθενών με συγγενείς καρδιοπάθειες», διατύπωση αληθής και ακριβοδίκαιη, άνευ χαρακτηρισμών ή αξιολογήσεων. Άρα δεν αναγνωρίζετε αποκλειστικότητες, «μεσσιανικές τάσεις», υγιή και μη υγιή σωματεία κτλ.

Το συγκεκριμένο σωματείο είναι εξ όσων τουλάχιστον γνωρίζω πράγματι το «αρχαιότερο», τόσο κυριολεκτικά όσο και μεταφορικά. Και βέβαια ΠΟΤΕ, ΠΟΥΘΕΝΑ ΚΑΙ ΜΕ ΚΑΝΕΝΑΝ ΤΡΟΠΟ ΔΕΝ ΘΙΞΑΜΕ Ή ΣΧΟΛΙΑΣΑΜΕ ΑΡΝΗΤΙΚΑ το σεβαστό και αξιόλογο σωματείο Η ΚΑΡΔΙΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ. Η όποια παρέμβαση είχε θεσμικό καθαρά χαρακτήρα, προς όφελος των ασθενών και άνευ ιδιοτέλειας αυταπόδεικτα, από τη στιγμή της επίσημης αυτοεξαίρεσής μας από την επίμαχη επιτροπή και δη από την πρώτη στιγμή.

Με όλο το σεβασμό προς εσάς και τους πολιτικούς προϊσταμένους σας, το ότι ως αποκλειστικό κριτήριο δεν τίθεται παρά μόνον η «αρχαιότητα», από ηθικής, θεσμικής, επιστημονικής και πρακτικής άποψης δεν μπορεί να γίνει αποδεκτό. Η αρχαιότητα είστε αρκετά ευφυής ώστε να αντιληφθείτε ότι στην πράξη δεν σημαίνει απολύτως τίποτε, δεν την αναγνωρίζουμε ως αντικειμενικό και δίκαιο κριτήριο, ενώ να είστε βέβαιη ότι αυτή είναι και η θέση των συμπασχόντων μας και του όποιου υπεύθυνου Έλληνα πολίτη.

Ε. Αναφέρεστε σε τυχόν διαφορές μεταξύ Συλλόγων, στη μη δυνατότητα συνύπαρξης στα πλαίσια των ήδη υπαρχόντων και… στην ανάγκη δημιουργίας νέων (!!!) και μάλιστα ότι δεν είναι δική σας αρμοδιότητα η… επίλυση των διαφορών.

Κυρία Πρόεδρε, τα συμπεράσματά σας είναι αυθαίρετα, δεν προκύπτουν από πουθενά, δεν σας ζήτησε κανείς να επιλύσετε το όποιο πρόβλημα υπαρκτό ή υποτιθέμενο και σας παρακαλούμε να ανακαλέσετε άμεσα. Η αναφορά σας είναι προσβλητική για ΟΛΑ τα σωματεία του χώρου μας, ανεξαιρέτως και αδιακρίτως, ενώ υποτιμά εξόφθαλμα και τους ασθενείς και τους γονείς των ως συνειδητοποιημένες οντότητες. Ο χώρος μας είναι γνωστός για το ήθος του, πέραν των περιστασιακών διαφορών, έχει τη δυνατότητα να αυτορυθμίζεται και να προχωρά. Θίγετε χωρίς επιχειρήματα και πέραν των αρμοδιοτήτων σας ένα εσωτερικό μας θέμα. Οι ασθενείς, τα μέλη των οικογενειών τους σε περίπτωση ανηλικότητας, οι φίλοι και συνοδοιπόροι μας στον αγώνα για μία καλύτερη ζωή, την οποία ΔΙΚΑΙΟΥΜΑΣΤΕ ΚΑΙ ΜΑΣ ΑΞΙΖΕΙ, έχουμε το δικαίωμα της αυτοέκφρασης και της αυτοεκπροσώπησης ακόμη και σε ατομικό επίπεδο ως Έλληνες πολίτες και χρονίως πάσχοντες. Εάν υπάρχει έλλειμμα εκπροσώπησης, θα το κρίνουν οι ενδιαφερόμενοι, οι οποίοι έχουν το αναγνωρισμένο συνταγματικά δικαίωμα της ελεύθερης έκφρασης αυτών εκτός των υφισταμένων θεσμικώς αναγνωρισμένων φορέων και της δημιουργίας ακόμη και νέων, κατά την κρίση και την εκτίμησή τους. Οι λογικές του διορισμού με θολά και αμφισβητήσιμα κριτήρια σε αντίστοιχες επιτροπές, άνευ διαβούλευσης και χωρίς αντικειμενικά, απτά κριτήρια, ειδικά όταν πρόκειται για πρόσωπα μη κοινώς αποδεκτά, δεν βρίσκει μόνον εμάς αντίθετους σφόδρα αλλά και όλους τους θεσμικούς φορείς του ευρύτερου χώρου της αναπηρίας – χρόνιας πάθησης. Τη δε πρακτική της κλήρωσης, δήθεν δίκαιης εναλλακτικής, αρνούμαστε να τη σχολιάσουμε ως προσβλητική για τη νοημοσύνη μας.

ΣΤ. Πολύ μεγάλη ικανοποίηση μας προκαλεί η διαβεβαίωση ότι θα υπάρχει ανοιχτή γραμμή με όλα τα μη εκπροσωπούμενα σωματεία και ότι τα ζητήματα τα οποία θα τίθενται θα μεταφέρονται στην Ολομέλεια άμεσα και όχι έμμεσα, διά της πλαγίας. Γνωρίζουμε ότι αυτό θα εφαρμοσθεί και μας καλύπτει απολύτως.

Ζ. Τέλος μία καίρια παρατήρηση: αγνοήσατε παντελώς τον θεσμικά και νομικά κατοχυρωμένο ρόλο της ΕΣΑΜΕΑ ως συνομιλητή της ελληνικής Πολιτείας. Και προέβητε σε μία σημαντική παράλειψη: ότι πέραν των αναγνωρισμένων σωματείων, πολλοί πάσχοντες και γονείς, κυρίως στην ελληνική επαρχία, δραστηριοποιούνται μέσω έτερων τοπικών οργανώσεων ή συλλόγων, πρωτίστως δε μέσω των περιφερειακών ομοσπονδιών της ΕΣΑΜΕΑ. Μεγάλος δε αριθμός απέχει κατ’ επιλογή και κατ’ ευθύνη του, κάτι το οποίο δεν επικροτούμε φυσικά, αλλά δεν του στερεί τούτο το δικαίωμα στην άμεση και απρόσκοπτη ενημέρωση. Και καταχρώμενος ίσως του χρόνου σας, θα πρέπει να επισημανθεί ότι θα ήταν σκόπιμη η διεύρυνση της περί ής ο λόγος επιτροπής ώστε να αποτελέσει γνωμοδοτικό όργανο και για τις λοιπές επίκτητες χρόνιες μορφές καρδιοπαθειών ή ακόμη και η δημιουργία αυτόνομης επιτροπής ad hoc. Άλλωστε η καρδιοπάθεια με οποιαδήποτε μορφή και οποτεδήποτε και εάν εμφανίζεται θα έπρεπε να αντιμετωπίζεται συνολικά ως ενιαία εν πολλοίς κατηγορία χρόνιας πάθησης/αναπηρίας.

Κυρία Γκάγκα,

Πέραν των όποιων ενστάσεων, τις οποίες έχετε το ήθος, τη γνώση του χώρου αλλά και την επιστημονική κατάρτιση να ερμηνεύσετε θετικά και με ευρύ πνεύμα, σας ευχαριστούμε για την ενσυναίσθηση και τη μετριοπάθεια την οποία επιδείξατε. Εάν και εφόσον εν καιρώ κριθεί σκόπιμο θα αποστείλουμε τις όποιες προτάσεις μας ευθέως σε εσάς με κοινοποίηση σε κάθε ενδιαφερόμενο, σε πνεύμα καταλλαγής και διαφάνειας.

Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ

ΚΟΙΝ. : ΠΡΟΣ ΠΑΝΤΑ ΕΝΔΙΑΦΕΡΟΜΕΝΟ ΣΕ ΚΑΘΕ ΕΠΙΠΕΔΟ ΚΑΙ ΜΕ ΚΑΘΕ ΙΔΙΟΤΗΤΑ

Αγαπητοί φίλοι/ες, σε μορφή word η επίσημη απάντηση της διοίκησης του ΚΕΣΥ κατόπιν σχετικών ενεργειών μας όσον αφορά τη σύνθεση της επιτροπής για τις συγγενείς καρδιοπάθειες. Εκφράζουμε την ευαρέσκειά μας, θεωρούμε σε γενικές γραμμές εξαιρετικά θετική την επίσημη θέση και το γιατί θα το εξηγήσουμε σε αναλυτικό υπόμνημά μας άμεσα. Ευχαριστούμε την κ. Γκάγκα για τη μετριοπάθεια, την ειλικρίνεια και την ευγένεια με την οποία μας αντιμετώπισε. Ό,τι έπρεπε (και ήταν εφικτό)

να γίνει, έγινε. Όπερ έδει δείξαι. 

ΣΣ: Το σύνολο της αλληλογραφίας έχει κοινοποιηθεί και είναι στη διάθεση του οιουδήποτε κυριολεκτικά. 

ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ 

ΜΕ ΑΠΟΔΕΙΞΗ 

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ 

ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΥΓΕΙΑΣ 

ΚΕΝΤΡΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ ΥΓΕΙΑΣ

Αθήνα 1-4-2021 

Αριθμ. Πρωτ. ΚΕΣΥ (Β') Γ.Π. 17014 

Δ/ΝΣΗ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗΣ ΤΕΚΜΗΡΙΩΣΗΣ ΚΑΙ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΗΣ & ΓΡΑΜΜΑΤΕΙΑΚΗΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗΣ ΚΕΝΤΡΙΚΟΥ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟΥ ΥΓΕΙΑΣ ΤΜΗΜΑ Β'

Ταχ. Δ/νση: Μακεδονίας 8 Τ.Κ. : 104 33 Αθήνα Πληροφορίες: Α. Μαντζουράτου Τηλ. : 210-8208716 Fax : 210-8225888 

ΠΡΟΣ:

κ. Κωνσταντίνο Χόρτη

Πρόεδρο του Πανελλήνιου Συνδέσμου

Πασχόντων από Συγγενείς

Καρδιοπάθειες-

Αναπληρωτή Γραμματέα

ΕΣΑΜΕΑ

Κασσαβέτη 8, Κάτω Πατήσια, Αθήνα 

ΘΕΜΑ: Διαβίβαση εγγράφου της Εκτελεστικής Επιτροπής του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕ.Σ.Υ.)

Σας διαβιβάζουμε το από 1-4-2021 έγγραφο της Εκτελεστικής Επιτροπής του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕ.Σ.Υ.), με θέμα «Απάντηση της Εκτελεστικής Επιτροπής του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕ.Σ.Υ) στο υπ' αριθμ. πρωτ. 15/14-3-2021 Δελτίο Τύπου του Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες».

Είμαστε στη διάθεσή σας για κάθε διευκρίνιση.

Η Προϊσταμένη της Δ/νσης α/α

ΑΘΑΝΑΣΙΑ ΤΑΣΙΟΠΟΥΛΟΥ 

Δ/νση Επιστημονικής Τεκμηρίωσης, Διοικητικής & Γραμματειακής Υποστήριξης ΚΕ.Σ.Υ.- Τμήμα Β' (2)

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ Αθήνα 1.4.2021

ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΥΓΕΙΑΣ 

ΚΕΝΤΡΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ ΥΓΕΙΑΣ ΕΚΤΕΛΕΣΤΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ

ΠΡΟΣ:

κ. Κωνσταντίνο Χόρτη

Πρόεδρο του Πανελλήνιου Συνδέσμου

Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες-

Αναπληρωτή Γραμματέα

ΕΣAMΕΑ

Κασσαβέτη 8, Κάτω Πατήσια, Αθήνα

ΘΕΜΑ: Απάντηση της Εκτελεστικής Επιτροπής του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕ.Σ.Υ) στο υπ' αριθμ. πρωτ. 15/14-3-2021 Δελτίο Τύπου του Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες

Σε απάντηση του εν θέματι αναφερόμενου Δελτίου Τύπου του Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, σας γνωρίζουμε τα ακόλουθα

Το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, η Εκτελεστική Επιτροπή του Κεντρικού Συμβουλίου και οι Επιτροπές του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας έχουν χαρακτήρα επιστημονικό-γνωμοδοτικό. Ο σκοπός και η αποστολή τους είναι η εξειδικευμένη ιατρική, επιστημονική, γνωμοδότηση, όταν ζητηθεί.

Η Εκτελεστική Επιτροπή ανέκαθεν πρότεινε και προτείνει για τη συγκρότηση των Επιτροπών του ΚΕ.Σ.Υ. κατά την κρίση της, χωρίς εκ του Νόμου υποχρέωση να πράξει διαφορετικά, κάποιους από τους κορυφαίους Κλινικούς Ιατρούς, Ερευνητές και Επιστήμονες της χώρας, ανεγνωρισμένου κύρους, με τεράστια εμπειρία. Οι Επιτροπές του ΚΕ.Σ.Υ. δεν είναι δυνατόν να συμπεριλάβουν όλους τους άριστους Έλληνες ιατρούς και Επιστήμονες Υγείας, ούτε υπάρχει υποχρέωση εκ του Νόμου να γίνει κάτι τέτοιο Ομως, στη συγκεκριμένη επιτροπή, έχουν επιλεγεί κορυφαίοι ιατροί οι οποίοι έχουν χειρουργήσει και παρακολουθούν μεγάλους αριθμούς ασθενών σε μεγάλα κέντρα στη χώρα μας και διεθνώς. Πρόεδρος ορίσθηκε ο Πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Συγγενών Καρδιοπαθειών και υπεύθυνος της επιτροπής συγγενών καρδιοπαθειών της Ελληνικής Εταιρίας Χειρουργών Θώρακος, Καρδιάς και Αγγείων, οι δύο άλλοι καρδιοχειρουργοί εκπροσωπούν τα 2 μεγάλα κέντρα του Εθνικού Συστήματος Υγείας και οι καρδιολόγοι της επιτροπής είναι αναγνωρισμένοι και έχουν την έξωθεν καλή μαρτυρία και την παραδοχή του ιατρικού κόσμου.

Όσον αφορά στις Συνεδριάσεις των Επιτροπών του ΚΕ.Σ.Υ. ισχύουν οι διατάξεις του άρθρου 14, ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΔΕΥΤΕΡΟ, του Ν. 2690/1999 «Κύρωση του Κώδικα Διοικητικής Διαδικασίας και άλλες διατάξεις» όπως ισχύει, δυνάμει των οποίων ό,τι αφορά σε συνεδρίαση Συλλογικού Οργάνου, π.χ. η ημερήσια διάταξη, είναι γνωστό/ανακοινώσιμο στα μέλη και στον γραμματέα του Συλλογικού Οργάνου.

Αποδέκτες των αποτελεσμάτων των εργασιών των Επιτροπών του ΚΕ.Σ.Υ. είναι η Εκτελεστική Επιτροπή και η Ολομέλεια του ΚΕ.Σ.Υ., ο χαρακτήρας δε των εργασιών αυτών είναι αυστηρά και αμιγώς επιστημονικός, γνωμοδοτικός και όχι δεσμευτικός. Η ενημέρωση σε οποιονδήποτε ενδιαφερόμενο για τα τελικά αποτελέσματα των ως άνω εργασιών γίνεται κατόπιν αιτήσεως του ενδιαφερομένου και εγκρίσεως της Εκτελεστικής Επιτροπής.

Όσον αφορά στην εκπροσώπηση ασθενών στην Επιτροπή του ΚΕ.Σ.Υ. για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες, αποφασίστηκε να προταθεί με το σκεπτικό και τη διάθεση να υπάρχει η φωνή των ασθενών, αν και δεν αποτελεί θεσμική υποχρέωση η εκπροσώπηση αυτή των ασθενών - και έχουν 

αντιθέτως εκφραστεί επιφυλάξεις, δεδομένου του επιστημονικού χαρακτήρα της Επιτροπής. Εξ αυτής της εκπροσώπησης, δεν προκύπτει η υποχρέωση α εν ημερώνονται όλοι οι Σύλλογοι. Η Εκτελεστική Επιτροπή, εκ των τουλάχιστον τεσσάρων Συλλόγων ασθενών και συγγενών ασθενών με συγγενείς καρδιοπάθειες, επέλεξε τον αρχαιότερο αυτών και υπάρχει αντιπρόσωπός τους στην εν λόγω Επιτροπή. Ευχαρίστως δε, θα λάβει υπ' όψιν απόψεις ή προτάσεις που θα κατατεθούν και θα παραπεμφθούν για συζήτηση/εξέταση στην αρμόδια Επιτροπή.

Όμως, οι τυχόν διαφορές μεταξύ των Συλλόγων, η μη δυνατότητα συνύπαρξης στα πλαίσια των ήδη υπαρχόντων Συλλόγων και η ανάγκη δήμιους ας νέων, δεν είναι αρμοδιότητα της Εκτελεστικής Επιτροπής του ΚΕ.Σ.Υ. ούτε χρειάζεται να τι; διερευνήσει ή να τις επιλύσει προκειμένου να προχωρήσει στο έργο της. Το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, εν μέσω πανδημίας και εξαιρετικού φόρτου εργασίας, παραμένει προσηλωμένο στην επιστημονική του αποστολή και στις σύννομες διαδικασίες που εγγυώνται διαχρονικά την αξιοπιστία και τ'" νομιμότητα των εργασιών του.

Για την Εκτελεστική Επιτροπή 

Η Πρόεδρος

Μίνα Γκάγκα

Aγαπητοί φίλοι/ες, με ιδιαίτερη ικανοποίηση και χαρά σας πληροφορώ ότι με την κοινή υπουργική απόφαση αριθ. Φ153/147462/Α5 η οποία δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ 6069, τεύχος Β' της 28/11/2022, στις κατηγορίες ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις οι οποίες καθ' υπέρβαση και σε ποσοστό 5% εισάγονται στην Γ΄θμια Εκπαίδευση χωρίς εξετάσεις προσετέθησαν πολλές κατηγορίες πασχόντων από συγγενείς κυρίως καρδιοπάθειες και ειδικότερα με τους κωδικούς 101, 102, 103, 104 και 105. Καλύπτεται έτσι πλέον ο χώρος μας σε πολύ μεγάλο ποσοστό και αποκαθίσταται μία χρόνια και εξόφθαλμη αδικία. Τούτο ήρθε ως συνέπεια συντονισμένων ενεργειών ετών του Συνδέσμου μας, οι οποίες είναι γνωστές σε όλους ανεξαιρέτως τους ενδιαφερόμενους.

Ευχαριστούμε θερμά : τους συνυπογράφοντες αρμόδιους υπουργούς κ. Ν. Κεραμέως και κ. Αθ. Πλεύρη, τα μέλη της αρμόδιας επιτροπής του ΚΕΣΥ, τα οποία εδέχθησαν στο σύνολό τους τις προτάσεις μας, την ΕΣΑΜΕΑ και τον πρόεδρό της Γιάννη Βαρδακαστάνη για τη σταθερή συμπαράστασή τους, όπως και τους φίλους βουλευτές και βουλεύτριες τόσο της συμπολίτευσης όσο πρωτίστως της αντιπολίτευσης οι οποίοι κατά τους τελευταίους μήνες διατήρησαν το θέμα στην επικαιρότητα με αναφορές και ερωτήσεις. Ακόμη, τον Κώστα Λολίτσα, φίλο και υπεύθυνο του Τομέα ΑΜΕΑ του κυβερνώντος κόμματος, τους διακεκριμένους ιατρούς του Ωνασείου Καρδιοχειρουρικού Κέντρου, οι οποίοι τεκμηρίωσαν επιστημονικά τις προτάσεις μας και τα ονόματα των οποίων δεν έχω την άδειά τους ώστε να τα αναφέρω.

Μία προσωπική αναφορά και ταυτόχρονα ευχή: ελπίζω τα παιδιά αλλά και οι ενήλικες, οι οποίοι θα αξιοποιήσουν ήδη από το 2023 την παρούσα διάταξη, και ο αριθμός των οποίων θα είναι σημαντικός, να κατανοήσουν ότι τίποτε δεν χαρίζεται σε κανέναν και να προσπαθήσουν στο μέλλον να επιτύχουν πολύ περισσοτερα από όσα εμείς που βρισκόμαστε σε μία ας πούμε περισσότερο "ώριμη" ηλικία.

ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ Χ. ΧΟΡΤΗΣ

Aγαπητοί φίλοι/ες, κρίνω ότι θα πρέπει, βάζοντας οριστικά τέλος σε ένα ζήτημα το οποίο δεν υφίσταται πλέον, να κοινοποιήσω το μήνυμα το οποίο απέστειλα προς την ΕΝΩΣΗ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ, με αφορμή μία ανάρτηση η οποία με αφορούσε προσωπικά. Η ανάρτηση κατέβηκε, μου ζήτησαν συγγνώμη πολύ ευγενικά διότι διέλαθε της προσοχής τους και εν γένει υπήρξαν άψογοι και ακριβοδίκαιοι μαζί μου και τους ευχαριστώ δημόσια.

Νομίζω ότι δεν πρέπει να αποκρύπτεται το παραμικρό από όσους επισκέπτονται αυτή τη σελίδα. Επίσης θα ήθελα να τονίσω ότι η αναπαραγωγή ή κοινοποίηση της όποιας δημοσίευσης του ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ ή εμού προσωπικώς είναι ελεύθερη και πιστεύω και χρήσιμη, όπως και της ΕΣΑΜΕΑ ή όποιου άλλου νόμιμου φορέα συλλογικής έκφρασης και οι όποιες απειλές σε προσωπικό επίπεδο ή όσον αφορά φιλικές ιστοσελίδες ή social media εκτός από αστείες σε πρώτο επίπεδο, δυστυχώς σε δεύτερο είναι θλιβερές, διότι γίνονται απλά για δημιουργία εντυπώσεων, δεν φοβίζουν φυσικά κανέναν απολύτως και τελικά εκθέτουν και αποδυναμώνουν τον κοινό θέλω να πιστεύω στόχο μας. Όσο τέλος για τα "περί νομικών μέτρων" τούτα μόνον θυμηδία προκαλούν.

ΚΧ

Αγαπητοί φίλοι/ες της ΈΝΩΣΗΣ ΑΣΘΕΝΩΝ, δεδομένης της ανάρτησή σας από το επίσημο site σας της ανακοίνωσης της κ. Αθηνάς Κολτσιδοπούλου στις 29 παρελθόντος μηνός, θεωρώ σκόπιμο να απαντήσω προσωπικά διότι με αφορά και κρίνω ότι δεοντολογικά πρέπει να αναρτηθεί και η απάντησή μου, η οποία ήδη έχει αναρτηθεί σε άλλα μέσα. Να σημειωθεί ότι πουθενά και ποτέ καμία αναφορά δεν γίνεται στο σεβαστό σύλλογο Η ΚΑΡΔΙΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ αλλά μόνον στην καταλληλότητα της Προέδρου ως προς τη συμμετοχή σε μία αυστηρώς επιστημονική γνωμοδοτική επιτροπή και τίποτε άλλο, δεν πρόκειται καν για προσωπικό ζήτημα. Εξάλλου η εκπροσώπηση στην επιτροπή δεν με αφορά καθόλου διότι με επίσημο έγγραφο στου Υπουργό Υγείας αυτοεξαιρέθηκα όπως και όλα τα μέλη του Συνδέσμου προτείνοντας μάλιστα πρόσωπα κοινής αποδοχής και εγνωσμένων ικανοτήτων πολύ συγκεκριμένα και επώνυμα, προς όφελος των πασχόντων προφανώς και όχι φυσικά εμού. Eπανέρχομαι διότι κάποιοι ή μάλλον κάποιες αποκλειστικά διαιωνίζουν άκομψα ένα μη θέμα και μάλιστα με την προμετωπίδα της Ένωσής σας.

Ευχαριστώ

Αγαπητοί φίλοι/ες,

Εάν περιείχε ίχνος αληθείας η ασύντακτη και ανορθόγραφη ανακοίνωση που αναρτήσατε θα βρισκόμουν ήδη στα κάτεργα. Περιμένω την απόδειξη των αναγραφομένων και την παραπομπή μου σιδεροδέσμιου στη Δικαιοσύνη... Εάν εντοπίσετε κάτι συκοφαντικό ή ψευδές παρακαλώ ενημερώστε με(!!!). Δεν θα εντοπίσετε γιατί δεν υπάρχει. Δικαιούμαι να έχω την άποψή μου όπως και ο χώρος μου. Περίμενα κάτι περισσότερο πειστικό και καλογραμμένο ή έστω κάτι λιγότερο ευφάνταστο. Ως υπεύθυνοι πολίτες και συμπάσχοντες που είστε, αναμένω να δημοσιεύσετε την επίσημη απάντηση την οποία αποστέλλω και σας καλούμε να προβείτε στην επιβεβλημένη για τη διαπίσωση της αληθείας έρευνα. Με σεβασμό στο έργο σας, σας παρακαλώ να μας ειδοποιήσετε σε περίπτωση αντίστοιχης κίνησης διότι και η μεγαλύτερη ανοησία εάν μείνει αναπάντητη, δυστυχώς ίσως γίνει πιστευτή από ανθρώπους εκτός του χώρου, οι οποίοι αγνοούν βασικές αλήθειες. Στη διαθεσή σας πάντα για όποια πληροφορία και σας διαβεβαιώ ότι οτιδήποτε έχει κοινοποιηθεί προερχόμενο από τον Σύνδεσμο και την ΕΣΑΜΕΑ είναι απολύτως δίκαιο, αληθές και ακριβές. Εάν όχι, ας μας υποδειχθούν ρητά τα προβληματικά σημεία - εάν ανακαλυφθούν κάποια.. Η αλήθεια είναι αυθύπαρκτη, δεν αλλοιώνεται, δεν καταργείται και για αυτό το λόγο δεν ανακαλώ φυσικά ούτε ένα κόμμα από το ΔΤ και το συνοδευτικό υπόμνημα. Σημείωση συντάκτη: (έχω εργαστεί σε πολλές εφημερίδες των Αθηνών, παλαιότερα και επί σειρά ετών) α. Δεν είναι εντυπωσιακή η αοριστία των ισχυρισμών; Γιατί δεν επισημαίνονται ρητά και συγκεκριμένα τα "προβληματικά" σημεία; β. Τα επίμαχα κείμενά μας δημοσιεύθηκαν σε πλήθος εντύπων και ηλεκτρονικών ΜΜΕ της επαρχίας και των Αθηνών ενώ εκκρεμούν τρεις (ναι, τρεις) ερωτήσεις ή αναφορές στο Κοινοβούλιο από διαφορετικούς πολιτικούς χώρους μάλιστα. Δεν σας προκάλεσε εντύπωση το γεγονός ότι η διαμαρτυρία απεστάλη αποκλειστικά σε εσάς; Γνωρίζω το λόγο αλλά θα πρέπει να τον αντιληφθείτε και εσείς διερευνώντας πρόσωπα και καταστάσεις. Κουίζ για δυνατούς λύτες και πιστεύω ότι ακριβώς αυτό είστε.

Σας ευχαριστώ και πάλι από καρδιάς, με απόλυτο σεβασμό για όλους σας

ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ

ΠΡΟΕΔΡΟΣ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ

ΑΝΑΠΛ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ ΕΣΑΜΕΑ

ΕΙΔΙΚΟΣ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΚΟΣ

ΠΑΣΧΩΝ ΑΠΟ ΣΟΒΑΡΗ ΜΟΡΦΗ ΣΥΓΓΕΝΟΥΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΑΣ ΚΑΙ ΕΝΕΡΓΟΣ ΓΟΝΕΑΣ ΠΑΙΔΙΟΥ ΜΕ ΣΠΑΝΙΑ ΚΑΙ ΑΝΙΑΤΗ ΠΑΘΗΣΗ

(Με αυτήν ακριβώς τη σειρά)

6975592614

Φίλοι/ες, ό,τι ακριβώς ισχύει υφίσταται εδώ. Τίποτε άλλο, καμία εξαίρεση.

ΦΕΚ 1303 ΤΕΥΧΟΣ Β' 2 ΑΠΡΙΛΙΟΥ 2021

ΑΠΟΦΑΣΕΙΣ

Αριθμ. Δ1α/ΓΠ.οικ. 20688

Διαδικασία υποβολής αιτήσεων στην Επιτροπή

της παρ. 2 του άρθρου 57 του ν. 4764/2020 (Α’ 256)

και γνωστοποίησης του αποτελέσματος αυτών

στον αιτούντα.

ΟΙ ΥΠΟΥΡΓΟΙ

ΥΓΕΙΑΣ - ΕΠΙΚΡΑΤΕΙΑΣ

Έχοντας υπόψη:

1. Τις διατάξεις:

α. Της παρ. 1 του άρθρου 52, του άρθρου 56 και των

παρ. 2 και 4 του άρθρου 57 του ν. 4764/2020 (Α’ 256),

β. του π.δ. 121/2017 «Οργανισμός του Υπουργείου Υγείας» (Α’ 148),

γ. του π.δ. 83/2019 «Διορισμός Αντιπροέδρου της Κυβέρνησης, Υπουργών, Αναπληρωτών Υπουργών και Υφυπουργών» (Α’ 121),

δ. του π.δ 2/2021 «Διορισμός Υπουργών, Αναπληρωτών

Υπουργών και Υφυπουργών» (Α’ 2),

ε. του ν. 4727/2020 «Ψηφιακή Διακυβέρνηση (Ενσωμάτωση στην Ελληνική Νομοθεσία της Οδηγίας (ΕΕ)

2016/2102 και της Οδηγίας (ΕΕ) 2019/1024) - Ηλεκτρονικές Επικοινωνίες (Ενσωμάτωση στο Ελληνικό Δίκαιο της

Οδηγίας (ΕΕ) 2018/1972) και άλλες διατάξεις» (Α’ 185), και

ιδίως του Κεφαλαίου ΣΤ’ αυτού,

στ. του π.δ. 40/2020 «Οργανισμός Υπουργείου Ψηφιακής Διακυβέρνησης» (Α’ 85),

ζ. της υπό στοιχεία Υ6/9.7.2019 απόφασης του Πρωθυπουργού «Ανάθεση αρμοδιοτήτων στον Υπουργό Επικρατείας» (Β’ 2902),

η. της υπ’ αρ. 5230/24.12.2020 απόφασης του Υπουργού Επικρατείας «Ρύθμιση τεχνικών και οργανωτικών

ζητημάτων για τη λειτουργία του Συστήματος και της

Πλατφόρμας Διαχείρισης Συνεδριών Εμβολιασμού κατά

του κορωνοϊού COVID-19, της διαδικασίας επιβεβαίωσης

της προγραμματισμένης συνεδρίας, των απαιτούμενων

διασυνδέσεων του Συστήματος και της Πλατφόρμας με

άλλα πληροφοριακά συστήματα, της διαδικασίας αυθεντικοποίησης, καθώς και κάθε αναγκαίας τεχνικής ή άλλης

λεπτομέρειας» (Β’ 5723).

2. Την υπό στοιχεία Β1α/οικ. 20686/02.04.2021 βεβαίωση της Διεύθυνσης Προϋπολογισμού και Δημοσιονομικών

Αναφορών της Γενικής Διεύθυνσης Οικονομικών Υπηρεσιών του Υπουργείου Υγείας, σύμφωνα με την οποία η

έκδοση της παρούσας απόφασης δεν προκαλεί δαπάνη

σε βάρος του κρατικού προϋπολογισμού, αποφασίζουμε:

Άρθρο μόνο

1. Η διαδικασία υποβολής αιτήσεων στην Επιτροπή της

παρ. 2 του άρθρου 57 του ν. 4764/2020 με αντικείμενο

την υπαγωγή στην προτεραιοποίηση του εμβολιασμού

κατά της νόσου COVID-19, όπως αυτή έχει καθορισθεί

από την Εθνική Επιτροπή Εμβολιασμών, υλοποιείται με τη

χρήση μέσων Τεχνολογιών Πληροφορικής και Επικοινωνιών (Τ.Π.Ε), σε ειδική εφαρμογή εντός της Πλατφόρμας

Διαχείρισης Συνεδριών Εμβολιασμού κατά του κορωνοϊού

(emvolio.gov.gr), η οποία λειτουργεί μέσω της Ενιαίας Ψηφιακής Πύλης Δημόσιας Διοίκησης (gov.gr-ΕΨΠ).

2. Η Επιτροπή γνωστοποιεί το αποτέλεσμα της αίτησης

στη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου (e-mail) που

έχει δηλώσει ο αιτών/ούσα (φυσικό πρόσωπο ή ο ιατρός,

όπου η αίτηση προβλέπεται υποχρεωτικά να υποβάλλεται

από θεράποντα ιατρό), κατά την υποβολή της αίτησης.

Ως θεράπων ιατρός ορίζεται ο ιατρός σχετικής με το δηλούμενο νόσημα ειδικότητας ή ο οικογενειακός ιατρός.

3. Οι αιτήσεις δύνανται να αφορούν μόνο τις ακόλουθες

κατηγορίες θεματικών:

Α. ΠΡΩΤΗ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Αιτήσεις φυσικών προσώπων που αφορούν στην

ένταξή τους σε οποιαδήποτε εκ των κατηγοριών των

επιμέρους φάσεων ηλικιακών κριτηρίων, τα οποία δεν

εντάχθηκαν στις κατηγορίες προτεραιοποίησης είτε λόγω

εσφαλμένων ή ελλιπών ή αντιφατικών καταχωρήσεων

για οποιονδήποτε λόγο ή λόγω της απουσίας τους από

τα δημόσια Μητρώα.

αα) Στην αίτηση του φυσικού προσώπου θα πρέπει να

αναφέρεται με συνοπτικό τρόπο ο λόγος μη συμπερίληψής του στην προτεραιοποίηση. Σε περίπτωση συνδρομής του ηλικιακού κριτηρίου ή του αναγκαίου προβλήματος υγείας, πλην όμως, μη συμπερίληψης του δικαιούχου

στην αντίστοιχη κατηγορία λόγω ελλείψεων καταχώρισης

στα δημόσια Μητρώα δύνανται να αποστέλλονται στοιχεία ταυτοποίησης (διαβατήριο, ΠΑΑΥΠΑ κ.λπ.).

ββ) Εφόσον για την εξέταση των συγκεκριμένων αιτημάτων απαιτούνται ειδικές γνώσεις πληροφορικής και

προσβασιμότητας σε δημόσια Μητρώα, η Επιτροπή μπορεί να δημιουργεί υποεπιτροπές με πρόσθετη συμμετοΕΦΗΜΕΡΙ∆Α

ΤΗΣ ΚΥΒΕΡΝΗΣΕΩΣ

ΤΗΣ ΕΛΛΗΝΙΚΗΣ ∆ΗΜΟΚΡΑΤΙΑΣ

E

2 Απριλίου 2021 ΤΕΥΧΟΣ ΔΕΥΤΕΡΟ Αρ. Φύλλου 1303

1576715768 ΕΦΗΜΕΡΙ∆Α TΗΣ ΚΥΒΕΡΝΗΣΕΩΣ Τεύχος B’ 1303/02.04.2021

χή εξειδικευμένων στελεχών του Υπουργείου Ψηφιακής

Διακυβέρνησης.

γγ) Κατά την επεξεργασία της αίτησης η Επιτροπή δύναται να ζητά τη συνδρομή της ΗΔΙΚΑ Α.Ε.

Β. ΔΕΥΤΕΡΗ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Αιτήσεις ασθενών που αφορούν σε αιτήματα ένταξης

στις ήδη υπάρχουσες κατηγορίες προτεραιοποίησης, στις

οποίες οι αιτούντες δεν συμπεριελήφθησαν, ενώ πληρούσαν τις προϋποθέσεις των νοσημάτων υψηλού ή αυξημένου κινδύνου, όπως αυτά καθορίζονται από την Εθνική

Επιτροπή Εμβολιασμών.

αα) Στην αίτηση του ασθενούς θα πρέπει να αναφέρεται

με συνοπτικό τρόπο ο λόγος μη συμπερίληψής του στην

προτεραιοποίηση. Η αίτηση συμπληρώνεται και υποβάλλεται υποχρεωτικά από θεράποντα ιατρό με καταχώριση

του ΑΜΚΑ του ασθενούς, του νοσήματος με αναφορά του

κωδικού ICD10 καθώς και της τελευταίας ημερομηνίας

ηλεκτρονικής συνταγογράφησης. Ο έλεγχος της ορθότητας των ανωτέρω στοιχείων γίνεται από την ΗΔΙΚΑ Α.Ε.

ββ) Η Επιτροπή εξετάζει εάν συντρέχουν οι προβλεπόμενες προϋποθέσεις υπαγωγής του ασθενούς στις κατηγορίες νοσημάτων υψηλού ή αυξημένου κινδύνου και

αποφασίζει την ένταξή του ή μη σε αυτές.

γγ) Μετά την ολοκλήρωση της επεξεργασίας της αίτησης η Επιτροπή γνωστοποιεί στην ΗΔΙΚΑ Α.Ε. τη συμπερίληψη του συγκεκριμένου ασθενούς στην αντίστοιχη

κατηγορία προτεραιοποίησης.

δδ) Η ΗΔΙΚΑ Α.Ε. υλοποιεί την ένταξη του αιτούντος

σύμφωνα με την απόφαση της Επιτροπής.

Γ. ΤΡΙΤΗ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Αιτήσεις φυσικών προσώπων που δεν εμφανίζονται

στην προτεραιοποίηση προς εμβολιασμό, ενώ πληρούνται οι προϋποθέσεις της νόσου, είτε γιατί δεν υφίστανται

σχετικές καταγραφές στα δημόσια Μητρώα ή λόγω μη

καταχώρισης στα δημόσια Μητρώα της νόσου του αιτούντος (όπως ασθενείς με πλήρη χρήση ιδιωτικής ασφαλιστικής ιατρικής κάλυψης ή με ίδιους πόρους, για τους

οποίους δεν υπάρχει εγγραφή στο σύστημα ηλεκτρονικής

συνταγογράφησης).

αα) Στην περίπτωση αυτή η αίτηση συμπληρώνεται και

υποβάλλεται από θεράποντα ιατρό με τα στοιχεία ταυτοποίησης του πολίτη, όπως αυτά καθορίζονται από σχετικές διατάξεις, την αναφορά του κωδικού ICD10 του νοσήματος και της χορηγούμενης φαρμακευτικής αγωγής.

ββ) Η Επιτροπή προκειμένου να εξετάσει εάν συντρέχουν οι όροι υπαγωγής του ασθενούς στην κατηγορία των

νοσημάτων υψηλού ή αυξημένου κινδύνου δύναται να αιτηθεί την αποστολή πρόσθετων αποδεικτικών στοιχείων

της νόσησης του αιτούντος (όπως διενέργειας θεραπειών

ή εξετάσεων) και να αποφασίσει την ένταξη ή μη σε αυτές.

γγ) Μετά την ολοκλήρωση της επεξεργασίας της αίτησης η Επιτροπή γνωστοποιεί στην ΗΔΙΚΑ Α.Ε. τη συμπερίληψη του συγκεκριμένου ασθενούς στην αντίστοιχη

κατηγορία προτεραιοποίησης.

δδ) Η ΗΔΙΚΑ Α.Ε. υλοποιεί την ένταξη του αιτούντος

σύμφωνα με την απόφαση της Επιτροπής.

Δ. ΤΕΤΑΡΤΗ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Αιτήσεις φυσικών προσώπων τα οποία νοσούν από

σπάνια νοσήματα ή συνδυασμό νοσημάτων που δεν

περιλαμβάνονται στις κατηγορίες νοσημάτων υψηλού

ή αυξημένου κινδύνου και επιθυμούν να εμβολιαστούν.

αα) Στην περίπτωση αυτή η αίτηση συμπληρώνεται

και υποβάλλεται από θεράποντα ιατρό με τα στοιχεία

ταυτοποίησης του πολίτη, όπως αυτά καθορίζονται από

σχετικές διατάξεις, την αναφορά του κωδικού ICD10 του

σπάνιου νοσήματος ή των κωδικών ICD10 του συνδυασμού νοσημάτων και της χορηγούμενης φαρμακευτικής

αγωγής.

ββ) Η Επιτροπή ομαδοποιεί τις αιτήσεις ανά κατηγορία νοσημάτων και πλήθος αιτούντων. Στη συνέχεια η

Επιτροπή διαβιβάζει τις ομαδοποιημένες αιτήσεις στην

Εθνική Επιτροπή Εμβολιασμών για γνωμοδότηση ως

προς την αποδοχή ή απόρριψη της ένταξής τους στις

κατηγορίες των νοσημάτων αυξημένου ή υψηλού κινδύνου. Η συγκεκριμένη κατηγορία αιτήσεων δεν αφορά

στην εξέταση ατομικών αιτημάτων ένταξης στην κατηγορία νοσημάτων υψηλού ή αυξημένου κινδύνου αλλά

μόνο σε ενιαία εξέταση όλων των εκκρεμών αιτημάτων

ένταξης συναφούς κατηγορίας νοσήματος ή συνδυασμού νοσημάτων.

γγ) Μόνο στην περίπτωση θετικής γνωμοδότησης της

Εθνικής Επιτροπής Εμβολιασμών εντάσσεται ολόκληρη η

κατηγορία, με το σύνολο των νοσούντων στην προτεραιοποίηση του εμβολιασμού της αντίστοιχης κατηγορίας.

δδ) Μετά τη γνωμοδότηση της Εθνικής Επιτροπής Εμβολιασμών, η Επιτροπή γνωστοποιεί στην ΗΔΙΚΑ Α.Ε τη

συμπερίληψη της συγκεκριμένης κατηγορίας ασθενών

στην αντίστοιχη κατηγορία προτεραιοποίησης.

εε) Η ΗΔΙΚΑ Α.Ε. υλοποιεί την ένταξη της αντίστοιχης

κατηγορίας στην προτεραιοποίηση σύμφωνα με τη γνωμοδότηση της Εθνικής Επιτροπής Εμβολιασμών ως προς

όλους τους συμπεριλαμβανόμενους στην κατηγορία

ανεξαρτήτως της υποβολής ή μη αίτησης από καθέναν

εξ αυτών.

E. ΠΕΜΠΤΗ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Αιτήσεις γονέων, κηδεμόνων ή φροντιστών παιδιών

ηλικίας κάτω των 16 ετών με υποκείμενα νοσήματα υψηλού κινδύνου.

αα) Η αίτηση συμπληρώνεται και υποβάλλεται υποχρεωτικά από θεράποντα ιατρό με ειδικότητα Παιδιατρικής

με καταχώριση του ΑΜΚΑ του ασθενούς, του νοσήματος

με αναφορά του κωδικού ICD10 και ταυτόχρονη καταχώριση του/των ΑΜΚΑ έως δύο φροντιστών.

ββ) Η Επιτροπή εξετάζει την αίτηση και δύναται να ζητά

από την ΗΔΙΚΑ την ένταξη των συγκεκριμένων γονέων,

κηδεμόνων ή φροντιστών ασθενών στον κατά προτεραιότητα εμβολιασμό.

Οποιαδήποτε αίτηση δεν πληροί τις προϋποθέσεις των

ανωτέρω απορρίπτεται και δεν εισάγεται σε καμία διαδικασία εξέτασης.

Η απόφαση αυτή να δημοσιευθεί στην Εφημερίδα της

Κυβερνήσεως.

Αθήνα, 2 Απριλίου 2021

Οι Υπουργοί

Υγείας Επικρατείας

ΒΑΣΙΛΕΙΟΣ ΚΙΚΙΛΙΑΣ ΚΥΡΙΑΚΟΣ ΠΙΕΡΡΑΚΑΚΗΣ

Καποδιστρίου 34, Τ.Κ. 104 32, Αθήνα

Τηλ. Κέντρο 210 5279000

Αγαπητοί/ές συνάδελφοι,

Σας γνωστοποιούμε πως δημοσιεύθηκε στο Φ.Ε.Κ. 1303/τ.Β’/02.04.2021 η Κ.Υ.Α. Υπουργών Υγείας και Επικρατείας, που προσδιορίζει τις κατηγορίες των αιτημάτων με αντικείμενο την υπαγωγή στην προτεραιοποίηση του εμβολιασμού έναντι της λοίμωξης Covid-19, τη διαδικασία και τις προϋποθέσεις που πρέπει να πληρούνται αναφορικά με τις αιτήσεις που υποβάλλονται, καθώς και τον τρόπο εξέτασης / διαχείρισής τους από την αρμόδια προς τον σκοπό αυτό Επιτροπή.

Η σχετική απόφαση υπ’ αριθμ. Δ1α/ΓΠ.οικ.20688/02.04.2021 αναφέρεται σε περιπτώσεις που αφορούν:

-     στις ήδη υπάρχουσες κατηγορίες προτεραιοποίησης (βάσει ηλικιακών κριτηρίων, συνδρομής νοσημάτων που καθορίζονται από την Εθνική Επιτροπή Εμβολιασμών), για τις οποίες, ενώ συντρέχουν οι προϋποθέσεις, δεν έχουν συμπεριληφθεί οι αιτούντες την υπαγωγή, για λόγους που σχετίζονται με ελλείψεις ή/και απουσία καταγραφών στα δημόσια Μητρώα, στο σύστημα ηλεκτρονικής συνταγογράφησης κτλ (κατηγορίες 1 έως 3)

-     σε αιτήματα που αφορούν πρόσωπα με σπάνια νοσήματα ή συνδυασμό νοσημάτων που δεν περιλαμβάνονται στις κατηγορίες νοσημάτων υψηλού ή αυξημένου κινδύνου, και επιθυμούν τον εμβολιασμό. Για τη συγκεκριμένη περίπτωση, προβλέπεται η ομαδοποίηση και διαβίβαση των αιτημάτων στην Εθνική Επιτροπή Εμβολιασμών για γνωμοδότηση της αποδοχής ή απόρριψης της ένταξης ολόκληρης της, κατά περίπτωση, κατηγορίας, με τον συνολικό πληθυσμό της, στην προτεραιοποίηση του εμβολιασμού (κατηγορία 4)

-     σε αιτήσεις γονέων, κηδεμόνων ή φροντιστών (έως δύο) παιδιών ηλικίας κάτω των 16 ετών με υποκείμενα νοσήματα υψηλού κινδύνου (κατηγορία 5).

Η διαδικασία υποβολής των αιτήσεων προβλέπεται να πραγματοποιείται μέσω της Ενιαίας Ψηφιακής Πύλης Δημόσιας Διοίκησης (gov.gr-ΕΨΠ) και τα αποτελέσματα της εξέτασης των αιτημάτων θα γνωστοποιούνται στο email που έχει δηλωθεί από τα φυσικά πρόσωπα ή τον ιατρό, στις περιπτώσεις όπου η αίτηση προβλέπεται υποχρεωτικά να υποβάλλεται από θεράποντα ιατρό.

Καλημέρα,

Σας επισυνάπτουμε την ερώτηση που κατέθεσε ο κ. Πουλάς μαζί με άλλους βουλευτές του Κινήματος Αλλαγής αναφορικά με τα αιτήματα της επιστολής σας προς τον Πρωθυπουργό. Επίσης σας κοινοποιούμε και τον αρ. πρωτ. που έχει λάβει.​

Με εκτίμηση

Τζένη Παπαθεοδώρου

Συνεργάτης Ανδρέα Πουλά

6974426215

Από: Κοινοβουλευτικός Έλεγχος - Ερωτήσεις

Στάλθηκε: Δευτέρα, 5 Απριλίου 2021 11:58 πμ

Προς: Πουλάς Ανδρέας

Θέμα: RE: ΚΑΤΑΘΕΣΗ ΕΡΩΤΗΣΗΣ

Θέμα: Εμβολιασμός κατά της Covid-19 των πασχόντων από σοβαρή καρδιακή

ΚΙΝΗΜΑ ΑΛΛΑΓΗΣ

ΕΡΩΤΗΣΗ

Αθήνα, 5 Απριλίου 2021

Προς τον Υπουργό Υγείας κ. Βασίλη Κικίλια

Θέμα: Εμβολιασμός κατά της Covid-19 των πασχόντων από σοβαρή καρδιακή νόσο

Όπως είναι γνωστό τη Δευτέρα 22 Μαρτίου 2021 ξεκίνησε ο εμβολιασμός των πολιτών που πάσχουν από νοσήματα υψηλού κινδύνου. Σύμφωνα με τον σχετικό πίνακα που ανακοίνωσε η κυβέρνηση στα νοσήματα υψηλού κινδύνου μεταξύ άλλων συμπεριλαμβάνεται και η σοβαρή καρδιακή νόσος με τις εξής προϋποθέσεις:

- Πρόσφατο οξύ έμφραγμα του μυοκαρδίου (τους τελευταίους τρεις μήνες)

- Καρδιακή ανεπάρκεια με κλάσμα εξώθησης <40% μέσω θεραπευτικού πρωτοκόλλου (συμπεριλαμβανόμενων μυοκαρδιοπαθειών, συγγενών καρδιοπαθειών, βαλβιδικής νόσου)

- Πνευμονική Υπέρταση

Οι ανωτέρω προϋποθέσεις όμως έχουν προκαλέσει την οδυνηρή έκπληξη και απογοήτευση του Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, ο οποίος με επιστολή του προς τον Πρωθυπουργό διατυπώνει τις εξής καίριες παρατηρήσεις:

1. Βάσει ποιας λογικής οι συμπάσχοντές μας οι οποίοι πάσχουν από οξύ έμφραγμα του μυοκαρδίου (προσοχή : οξύ) μετά από τους τρεις μήνες παύουν αυτομάτως να αποτελούν ομάδα υψηλοτάτου κινδύνου; Υφίσταται επιστημονική τεκμηρίωση; Οι βλάβες οι οποίες προκαλούνται είναι μόνιμες ή προσωρινές, αποκαθιστάμενες με την πάροδο τριμήνου; Ο ασθενής μετά την 91η ημέρα παύει να απειλείται από ιώσεις και εάν ναι, ποιους και κυρίως πόσους αφορά αυτό, εάν όντως ισχύει;

2. Είναι γνωστό στους ιατρούς καθώς και στους ασθενείς ότι το κλάσμα εξώθησης το οποίο επιβάλλετε ως προϋπόθεση είναι πολύ χαμηλό, συνεπάγεται βαριά καρδιακή ανεπάρκεια και καλύπτει κάποια μειοψηφία των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες, μυοκαρδιοπάθειες και βαλβιδικές νόσους – ΟΧΙ ΤΗΝ ΠΛΕΙΟΝΟΤΗΤΑ. Πρακτικά το μεγαλύτερο ποσοστό ασθενών με συγγενή καρδιοπάθεια αποκλείεται από την παρούσα εμβολιαστική φάση. Τούτο επεκτείνεται προφανέστατα και στις βαλβιδοπάθειες και μυοκαρδιοπάθειες. Όλοι οι προαναφερθέντες, ενώ ανήκουν στην υψηλότερη βαθμίδα κινδύνου από τη συγκεκριμένη ίωση, θα αναμένουν τη β’ φάση ή και τον εμβολιασμό του γενικού πληθυσμού.

Επιπλέον στην επιστολή του ο Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες ζητά επειγόντως:

Α. Να περιληφθούν στην α’ φάση εμβολιασμού των ευπαθών ομάδων όλες οι κατηγορίες συγγενών και επίκτητων καρδιοπαθειών, μυοκαρδιοπαθειών κτλ. με πιστοποιημένο ποσοστό αναπηρίας από ΚΕΠΑ ή ΑΣΥΕ τουλάχιστον 50%, το οποίο έχει προσωρινή ή μόνιμη ισχύ.

Β. Εάν η πιστοποίηση της αναπηρίας έχει λήξει ή εκκρεμεί η σχετική απόφαση, ή απλά εάν δεν υφίσταται για τον οιονδήποτε λόγο, βεβαίωση δημοσίου νοσοκομείου ή ιδιώτη ιατρού, ενυπόγραφη και με βεβαίωση του γνησίου της υπογραφής, κατά τη διαδικασία η οποία ακολουθείται για την πιστοποίηση της πάθησης από τα ΚΕΠΑ, για την ανάγκη άμεσου εμβολιασμού του ασθενούς.

Γ. Συμπερίληψη των εχόντων ποσοστό αναπηρίας καρδιοπαθών κάθε ηλικίας και υποομάδας, ο οποίος δεν πληροί τις καταγραφόμενες ανωτέρω προϋποθέσεις, στην αμέσως επόμενη εμβολιαστική φάση.

Κατόπιν των ανωτέρω ερωτάται ο κ. Υπουργός:

- Προτίθεστε να κάνετε άμεσα αποδεκτά τα αιτήματα του Πανελληνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες όπως αυτά διατυπώνονται σε σχετική επιστολή που έχουν στείλει στον Πρωθυπουργό;

Οι ερωτώντες βουλευτές

Ανδρέας Πουλάς

Γιώργος Μουλκιώτης

Μπουρχάν Μπαράν

Γιώργος Φραγγίδης

Βασίλης Κεγκέρογλου

EKΠΥ σημαίνει ΕΝΙΑΙΟΣ ΚΑΝΟΝΙΣΜΟΣ ΠΑΡΟΧΩΝ ΥΓΕΙΑΣ δηλ. ζήτημα καθοριστικό για την ιατροφαρμακευτική μας περίθαλψη.

Αριθ. Πρωτ. 21/2021

Αθήνα, 5/4/2021

ΠΡΟΣ : ΕΣΑΜΕΑ

ΘΕΜΑ: Παρατηρήσεις επί του ΕΚΠΥ

Αγαπητοί συνάδελφοι,

Σας αποστέλλουμε συγκεκριμένες σκέψεις – προτάσεις μας επί του ισχύοντος ΕΚΠΥ με την παράκληση να ληφθούν υπόψη.

Προς διευκόλυνσίν σας, έχουμε σκανάρει τα επίμαχα σημεία και τα έχουμε αριθμήσει. Έτσι η προσθήκη των σχολίων καθίσταται εξόχως εύκολη. Τούτο αποτελεί πατέντα του υπογράφοντος.

1. Ζητούμε την προσθήκη της φράσης «καθώς και εγχρώμου υπερηχογραφήματος καρδιάς (triplex)». Ούτως ή άλλως σχεδόν το σύνολο των καρδιολόγων διαθέτουν τον μηχανικό εξοπλισμό αλλά χρεώνουν έξτρα την εξέταση, η οποία είναι εξίσου καθοριστική και βαρύνουσα με το απλό ηλεκτροκαρδιογράφημα. Δεν νοείται εξέταση άνευ υπερηχογραφήματος, το οποίο προδήλως πρέπει να καλύπτεται από τον ΕΟΠΠΥ.

2. Στο καθορισμένο σημείο ζητούμε την προσθήκη της φράσης «καθώς και οι καρδιοπαθείς με ποσοστό αναπηρίας άνω του 67%». Το σκεπτικό είναι το αυτό ακριβώς με το ισχύον για τις προαναφερόμενες παθήσεις οι οποίες δεν είναι ελαφρύτερες των δικών μας, ενώ η ασφαλιστική δικλίδα του 67% διασφαλίζει ότι πρόκειται για σοβαρά και χρόνια περιστατικά. Η διάκριση μεταξύ συγγενών και επίκτητων καρδιοπαθειών (συχνά συνυπάρχουν) θα ήταν άδικη και ανεδαφική.

3. Το αυτό ακριβώς και με το ίδιο ακριβώς σκεπτικό.

4. Ζητούμε να προστεθεί η φράση «γ. Νοσηλείας σε καρδιολογικές και παιδοκαρδιολογικές κλινικές». Το σκεπτικό έγκειται στη μειωμένη επιβάρυνση των συμπασχόντων μας, ελλείψει έτερης ουσιαστικής στήριξης από την Πολιτεία.

5. Ζητούμε την αντικατάσταση της φράσης «εντός των δύο πρώτων ημερών νοσηλεία» με τη φράση «εντός των 4 πρώτων ημερών νοσηλείας». Αρνούμαστε το μακάβριο και οικονομικίστικο σκεπτικό της Πολιτείας για την περικοπή της σχετικής δαπάνης. Οι δύο ημέρες είναι ελάχιστες.

6. Ό,τι ισχύει για το άρθρο 25 ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΙΚΗ ΝΟΣΟΚΟΜΑ περιορίζεται, ως μη όφειλε, στον δημόσιο τομέα, αγνοώντας παντελώς μία πολύ σημαντική δαπάνη για όσους εξ ανάγκης ή εξ επιλογής νοσηλεύονται στον ιδιωτικό τομέα. Ζητούμε λοιπόν οι αυτές ακριβώς διατάξεις να ισχύσουν και για το μη δημόσιο τομέα. Ακόμη με δεδομένες τις τιμές της αγοράς, η καθοριζόμενη αποζημίωση θα πρέπει να αυξηθεί τουλάχιστον κατά 20% σε όλες τις περιπτώσεις. Τούτο θα αποτελούσε για όλους τους χρονίως πάσχοντες μία ουσιαστική τομή – μεταρρύθμιση.

7. Η αποζημίωση για τις αξονικές, μαγνητικές τομογραφίες και τα τρίπλεξ καρδιάς και αγγείων ζητούμε από το 45% να αυξηθεί για τους καρδιοπαθείς με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67% από την κύρια πάθηση σε 80% όπως ισχύει και για πλήθος άλλων εξετάσεων με το σκεπτικό ότι για εμάς είναι εξετάσεις πρώτης γραμμής και ζωτικές για την επιβίωσή μας.

8. Ακριβώς το αυτό ζητούμε και με το αυτό σκεπτικό για το σημείο 8.

9. Στη συσκευή μέτρησης INR, ΜΑΖΊ ΜΕ ΤΑ ΑΝΑΛΏΣΙΜΆ ΤΗΣ ζητούμε, ως δικαιούμεθα, μηδενικό ποσοστό συμμετοχής. Η εν λόγω συσκευή χρησιμοποιείται κατά κόρον από καρδιοπαθείς.

Αυτά προς το παρόν. Κατόπιν διαβουλεύσεως δύνανται να προκύψουν και άλλες προτάσεις – σκέψεις.

Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ

Εδώ επισυνάπτουμε και τις δύο κρίσεις οι οποίες είναι ασύμβατες. Δεν τις κοινοποιούμε διότι άπτονται προσωπικών δεδομένων. Εάν αντιμετωποίζετε παρόμοια θέματα με τα ΚΕΠΑ σε όποια κατηγορία και εάν ανήκετε καρδιοπάθειες είτε απευθυνόμενοι απευθείας στο Υπουργείο είτε μέσω της ΕΣΑΜΕΑ προσπαθούμε να αποκαταστήσουμε τις άδικες και ανερμάτιστες συχνά αποφάσεις. Επομένως είμαστε στη διάθεσή του οποιουδήποτε αντιμετωπίζει αντίστοιχο πρόβλημα ακόμη και εάν δεν ανήκει στη στενή ομάδα την οποία εκπροσωπούμε. Μην χάνετε τα χρήματά σας και το χρόνο σας με ατελέσφορες συνήθως νομικές ενέργειες. Ο υπογράφων είναι μέλος της εν λόγω επιτροπής του Εργασίας ως εκπρόσωπος όχι αποκλειστικά βεβαίως των καρδιοπαθών μαζί με μία πολύ αξιόλογη κυρία και μεταφέρουμε άμεσα και χωρίς καμία υποχρέωση τα αιτήματα ή τις απορίες σας. Ευχαριστώ

ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ

Aριθ. πρωτ. 20/2021

Αθήνα, 4/4/2021

ΠΡΟΣ : ΕΘΝΙΚΗ ΣΥΝΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ

ΘΕΜΑ: Αίτημα προς επανεξέταση από ΚΕΠΑ

ΥΠ’ ΟΨΗ: κ. Χριστίνας Σαμαρά

- Υπηρεσίας ΔΙΕΚΔΙΚΟΥΜΕ ΜΑΖΙ

Αγαπητοί συνάδελφοι/ισσες,

Αισθανόμαστε την ανάγκη να ζητήσουμε την παρέμβασή σας ως προς την περίπτωση του μέλους μας κ. Μαρίας Κλ........... και δη προς τον Προϊστάμενο της Διεύθυνσης Ιατρικής Αξιολόγησης κ. Βασιλόπουλο και πάντα υπεύθυνο. Όπως καταφανέστατα αποδεικνύεται από τις δύο εντός διετίας μάλιστα αποφάσεις ΚΕΠΑ, το ποσοστό παραμένει ΑΚΡΙΒΩΣ το αυτό, 70%, το οποίο προφανώς έχει προκύψει από τον σχετικό αλγόριθμο.

Όπως ορθώς επεσημάνθη από το μέλος μας, στη δεύτερη απόφαση αναφέρεται επί λέξει: «Ποσοστό 40% ΣΑΡΑΝΤΑ ΤΟΙΣ ΕΚΑΤΟ (ολογράφως) οφείλεται στην επιδείνωση / νέα πάθηση». Πρόκειται επομένως για συγκεκριμένη ιατρική κρίση η οποία αφορά προϋπάρχουσα κατάσταση η οποία επιδεινώθηκε ή και νέα, καθώς δεν αποσαφηνίζεται.

Μαζί με την κ. Κ....., δικαιούμαστε να γνωρίζουμε το γιατί η όντως υπάρχουσα επιδείνωση, προσηκόντως βεβαιούμενη, δεν συνεπάγεται ούτε κατ’ ελάχιστον αύξηση του ποσοστού αναπηρίας. Η συμπάσχουσα αντιμετωπίζει οξύτατα προβλήματα υγείας αντικειμενικά αλλά και οικονομικά, καθώς βιοπορίζεται από αναπηρική σύνταξη μόλις 450 ευρώ. Ακόμη και εάν λόγω οικονομικής ένδειας δεν υποβληθεί ένσταση έχει τόσο η ίδια όσο και οι εκπροσωπούντες θεσμικά αυτήν το δικαιώματα της διευκρίνισης της παράλογης απόφασης και, σε περίπτωση μη επιστημονικά τεκμηριωμένης απάντησης, την άμεση και χωρίς περαιτέρω ταλαιπωρία ή όχληση επανεξέταση του φακέλου.

Σας επισυνάπτουμε τις δύο αποφάσεις, επισημαίνουμε το παράλογο (φαινομενικά έστω) της κρίσης και σας καλούμε άμεσα για τη μεταβίβαση του αιτήματος ενός εξαιρετικά ευάλωτου ατόμου, το οποίο προσβλέπει σε μας και δικαίως. .

Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ

ΒΟΥΛΗ ΤΩΝ ΕΛΛΗΝΩΝ

ΣΟΦΙΑ ΣΑΚΟΡΑΦΑ Βουλευτής Β3' Νότιος Τομέας Αθηνών – ΜέPA

Αθήνα 30/03/2021 ΑΝΑΦΟΡΑ Προς τον Υπουργό Υγείας, κ. Κικίλια Βασίλειο

Η Βουλευτής Σοφία Σακοράφα

Κατέθεσε ΑΝΑΦΟΡΑ Έγγραφο - Επιστολή του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες για συμπερίληψη των πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες στο τρέχον εμβολιαστικό πρόγραμμα. Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς καρδιοπάθειες εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο το σύνολο των πασχόντων από Συγγενείς καρδιοπάθειες. Με την αναφορά εκφράζεται η ανησυχία ότι οι προϋποθέσεις που τέθηκαν από το Υπουργείο για τους δικαιούχους εμβολιασμού είναι περιοριστικές και δεν καλύπτουν το μεγαλύτερο μέρος των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες. Ζητούν την ένταξη των πασχόντων στην κατηγορία των ευπαθών ομάδων και την άμεση ένταξή τους στο τρέχον εμβολιαστικό πρόγραμμα. Παρακαλώ να λάβετε γνώση και να μας ενημερώσετε για τις σχετικές ενέργειες διερεύνησης και αποκατάστασης, στο πλαίσιο των αρμοδιοτήτων σας.

Η Βουλευτής που καταθέτει

Σοφία Σακοράφα

Κ.Χόρτη σας ενημερώνουμε ότι η Βουλευτής Σ.Σακοραφα κατέθεσε αναφορά προς τον Υπουργό Υγείας με το αίτημα σας για συμπερίληψη των πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες στις ευπαθείς ομάδες κι ως εκ τούτου δικαιούχων στον εμβολιαστικό προγραμματισμό.

Χρυσάνθη Νούλα.

συνεργάτης

Αγαπητοί φίλοι/ες, όταν έχουμε το κείμενο θα το κοινοποιήσουμε. Ευχαριστούμε εκ των προτέρων την κ. Βουλευτή του ΜΕΡΑ25 και αντιπρόεδρο της Βουλής.

https://wetransfer.com/downloads/aa728ea00f911ee80b7fc66329bedcc420210330110456/a79bdb9136ef99243a2b9bfe0908ea7c20210330110520/eb61f5

https://wetransfer.com/downloads/aa728ea00f911ee80b7fc66329bedcc420210330110456/a79bdb9136ef99243a2b9bfe0908ea7c20210330110520/eb61f5

Αριθ. Πρωτ. 19/2021 

                                                                                      Αθήνα, 29/3/2021 

ΠΡΟΣ : Αξιότιμο κ. Κυριάκο Μητσοτάκη, Πρωθυπουργό της Ελλάδας 

ΚΟΙΝ. ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ 

ΘΕΜΑ: ΕΜΒΟΛΙΑΣΤΙΚΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ – ΕΠΕΙΓΟΝ 

Αξιότιμε κ. Πρωθυπουργέ, 

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2005 και εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο το σύνολο των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες, καθώς και σε περίπτωση ανηλικότητας των γονέων και κηδεμόνων αυτών. Ο συνολικός αριθμός των πασχόντων από ποικίλες μορφές συγγενούς καρδιοπάθειας ξεπερνά τις 30.000, σύμφωνα με τους υπολογισμούς των αρμοδίων φορέων. Αποτελεί μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία και της αντίστοιχης ευρωπαϊκής οργάνωσης – ομπρέλας, της EUROPEANCONGENITALHEART  DISEASEGROUPS, ενώ μέσω της ΕΣΑμεΑ. Περιττό να αναφερθεί ότι συνολικά ο αριθμός των πασχόντων από κάποια μορφή καρδιοπάθειας στη χώρα ανέρχεται σε εκατοντάδες χιλιάδες ασθενείς. 

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ, αποτελεί νομίμως αναγνωρισμένο από την Πολιτεία φορέα, επισήμως πιστοποιημένο ενώ η παρουσία του κυρίως κατά την τελευταία περίοδο όσον αφορά την προβολή, διεκδίκηση και διασφάλιση παντοιοτρόπως των δικαιωμάτων της ιδιαίτερης κοινωνικής ομάδας που εκπροσωπεί είναι συνεχής, συγκροτημένη και αποτελεσματική. Αποτελούμε σωματείο το οποίο στηρίζεται στις αρχές της συλλογικότητας, του εθελοντισμού και της ανιδιοτελούς και αμισθί προσφοράς. Η δράση μας σε πολλούς τομείς (στο χώρο της Υγείας, της απασχόλησης, της παιδείας, της πρόνοιας κτλ ) είναι γνωστή και πολυσχιδής, εκφραζόμενη εμπράκτως και ουσιαστικώς με πλήθος υπομνημάτων προς τους αρμόδιους πολιτειακούς θεσμούς (Κυβέρνηση, Υπουργεία, δημόσιες υπηρεσίες παντός είδους και φύσεως), με στόχο πάντα την προώθηση και υπεράσπιση των δικαιωμάτων των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες, ενώ ελλείψει σχετικής εκπροσώπησης κατά την τρέχουσα περίοδο, προσπαθούμε με κάθε μέσο να προβάλλουμε τα αιτήματα και να επιτύχουμε τελικά τη βελτίωση της ποιότητας ζωής και των πασχόντων από επίκτητες χρόνιες καρδιοπάθειες ποικίλου βαθμό σοβαρότητας. Στις δράσεις μας ενεργό αρωγό αποτελεί παλαιόθεν η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία της οποίας συγκεκριμένες πρωτοβουλίες αφορούν το χώρο γενικά των καρδιοπαθών ενώ η προσφορά της στο εξαιρετικά ευαίσθητο πεδίο των ΑΜΕΑ και των χρονίως πασχόντων όπως και τα ουσιαστικά αποτελέσματα αυτής σας είναι προφανώς γνωστά.

Δυστυχώς, γνωρίζοντας και λαμβάνοντας απολύτως υπόψη την ιδιαιτερότητα αλλά και την κρισιμότητα της συγκυρίας, είμαστε αναγκασμένοι να εκφράσουμε την οδυνηρή έκπληξη και την απογοήτευσή μας, κατόπιν καταγγελιών τις οποίες δεχόμαστε καθημερινά, σε σχέση με το τρέχον εμβολιαστικό πρόγραμμα το οποίο ανακοινώθηκε από το Υπουργείο Υγείας και τους συναρμόδιους φορείς. Ειδικότερα, για την κατηγορία των χρονίως πασχόντων την οποία εκπροσωπούμε, προβλέπονται στη διαδικασία η οποία ξεκίνησε την παρελθούσα Δευτέρα, 22 τρέχοντος, επί λέξει τα εξής : 

Σοβαρή καρδιακή νόσος

Πρόσφατο οξύ έμφραγμα του μυοκαρδίου (τους τελευταίους τρεις μήνες)

Καρδιακή ανεπάρκεια με κλάσμα εξώθησης <40% μέσω θεραπευτικού πρωτοκόλλου (συμπεριλαμβανόμενων μυοκαρδιοπαθειών, συγγενών καρδιοπαθειών, βαλβιδικής νόσου)

Πνευμονική Υπέρταση

ΔΥΟ ΚΑΙΡΙΕΣ ΠΑΡΑΤΗΡΗΣΕΙΣ :

1. Βάσει ποίας λογικής οι συμπάσχοντές μας οι οποίοι πάσχουν από οξύ έμφραγμα του μυοκαρδίου (προσοχή : οξύ) μετά από τους τρεις μήνες παύουν αυτομάτως να αποτελούν ομάδα υψηλοτάτου κινδύνου; Υφίσταται επιστημονική τεκμηρίωση; Οι βλάβες οι οποίες προκαλούνται είναι μόνιμες ή προσωρινές, αποκαθιστώμενες με την πάροδο τριμήνου; Ο ασθενής μετά την 91η ημέρα παύει να απειλείται από ιώσεις και εάν ναι, ποιους και κυρίως πόσους αφορά αυτό, εάν όντως ισχύει;   
2. Είναι γνωστό στους ιατρούς καθώς και στους ασθενείς ότι το κλάσμα εξώθησης το οποίο επιβάλλετε ως προϋπόθεση είναι πολύ χαμηλό, συνεπάγεται βαριά καρδιακή ανεπάρκεια και καλύπτει κάποια μειοψηφία των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες, μυοκαρδιοπάθειες και βαλβιδικές νόσους – ΟΧΙ ΤΗΝ ΠΛΕΙΟΝΟΤΗΤΑ. Πρακτικά το μεγαλύτερο ποσοστό των παιδιών και των ενηλίκων οι οποίοι πάσχουν από κάποια μορφή συγγενούς καρδιοπάθειας αποκλείεται από την παρούσα εμβολιαστική φάση. Τούτο επεκτείνεται προφανέστατα και στις βαλβιδοπάθειες και μυοκαρδιοπάθειες των ενηλίκων και δεν αφορά αποκλειστικά και μόνο παιδιά. Με τον τρόπο αυτό ωστόσο ακόμη και νήπια τα οποία πάσχουν από κάποια μορφή σοβαρότατης συγγενούς καρδιοπάθειας, αλλά δεν φέρουν απαραιτήτως το προαναφερθέν σύμπτωμα (κλάσμα εξώθησης >40%) ΑΠΟΚΛΕΙΟΝΤΑΙ από το εμβολιαστικό πρόγραμμα σε αυτή τη φάση. Όλοι οι προαναφερθέντες, ενώ ανήκουν στην υψηλότερη βαθμίδα κινδύνου από τη συγκεκριμένη ίωση, θα αναμένουν τη β’ φάση ή και τον εμβολιασμό του γενικού πληθυσμού. Τίθεται το καίριο ερώτημα: σε περίπτωση νόσησης και αρνητικής κατάληξης κάποιων εκ των ανωτέρω, γεγονός εξαιρετικά πιθανό, ποιος θα φέρει την ευθύνη νομικά και κυρίως ηθικά; Τι θα συμβεί σε περίπτωση προσφυγής οικογενειών ανηλίκων ή ενηλίκων καρδιοπαθών στη Δικαιοσύνη; Γνωρίζετε προφανώς ότι η πνευμονική υπέρταση αποτελεί επί σοβαρότατη πάθηση ή σύμπτωμα και είναι αρκετά συχνή και επικίνδυνη ανεξαρτήτως αιτιολογίας. Με ποιο σκεπτικό περιλαμβάνονται και ορθότατα όλοι οι πάσχοντες, χωρίς λαμβάνονται υπόψη ο βαθμός και η αιτιολογία αυτής.

Αξιότιμε κ. Πρωθυπουργέ, 

Θεωρούμε άμεσα ότι θα πρέπει να παρέμβετε προσωπικά. Πρόκειται για παντελώς αντιεπιστημονική, ανερμάτιστη, κραυγαλέα άδικη και δυνητικά επικίνδυνη ρύθμιση. Απορούμε πραγματικά με το συντάκτη του κειμένου. Υφίσταται Επιτροπή αντίστοιχη στο ΚΕΣΥ. Ερωτήθηκε και εάν όχι γιατί; Εάν ναι, ποιος υπογράφει τη σχετική εισήγηση και με ποια επιστημονική τεκμηρίωση;

Γνωρίζουμε τις δυσκολίες και τις καθυστερήσεις οι οποίες χαρακτηρίζουν το εμβολιαστικό πρόγραμμα. Γνωρίζουμε ότι η χώρα δεν κυβερνάται ούτε από υπερανθρώπους ούτε από ανεύθυνους. Πρόκειται ωστόσο για σοβαρό ολίσθημα το οποίο θα πρέπει να διορθωθεί πάραυτα. Όταν ο χώρος μας βρίσκεται στην κορυφή της επικινδυνότητας, ασχέτως υποκατηγορίας, όπως γνωρίζουν οι πάντες, δεν επιτρέπονται «εκπτώσεις» ή σκοπιμότητες πέραν της προστασίας της ανθρώπινης ζωής. 

Με σκοπό να είμαστε πρακτικοί και όχι μαξιμαλιστές, ζητούμε επειγόντως:

Α. Να περιληφθούν στην α’ φάση εμβολιασμού των ευπαθών ομάδων όλες οι κατηγορίες συγγενών και επίκτητων καρδιοπαθειών, μυοκαρδιοπαθειών κτλ. με πιστοποιημένο ποσοστό αναπηρίας από ΚΕΠΑ ή ΑΣΥΕ τουλάχιστον 50%, το οποίο έχει προσωρινή ή μόνιμη ισχύ.

Β. Εάν η πιστοποίηση της αναπηρίας έχει λήξει ή εκκρεμεί η σχετική απόφαση, ή απλά εάν δεν υφίσταται για τον οιονδήποτε λόγο, βεβαίωση δημοσίου νοσοκομείου ή ιδιώτη ιατρού, ενυπόγραφη και με βεβαίωση του γνησίου της υπογραφής, κατά τη διαδικασία η οποία ακολουθείται για την πιστοποίηση της πάθησης από τα ΚΕΠΑ, για την ανάγκη άμεσου εμβολιασμού του ασθενούς. 

Γ. Συμπερίληψη των εχόντων ποσοστό αναπηρίας καρδιοπαθών κάθε ηλικίας και υποομάδας, ο οποίος δεν πληροί τις καταγραφόμενες ανωτέρω προϋποθέσεις, στην αμέσως επόμενη εμβολιαστική φάση. 

Γνωρίζουμε τις αντικειμενικές δυσκολίες, γνωρίζουμε ωστόσο ότι είναι το δέον γενέσθαι ακόμη και εάν χρειαστεί να παραταθεί η τρέχουσα φάση των εμβολιασμών εις βάρος λιγότερο ΑΝΤΙΚΕΙΜΕΝΙΚΩΣ ευπαθών ομάδων του πληθυσμού. Η καθυστερημένη αντίδρασή μας οφείλεται στην ασάφεια της αρχικής διατύπωσης, στη σύγχυση των σχετικών υπηρεσιών και σε αυτήν προβαίνουμε κατόπιν της επιβεβαίωσης τελικά των αρχικών μας φόβων διά της αρνήσεως των εμβολιασμού της μέγιστης πλειοψηφίας των συμπασχόντων μας.     

Πιστεύοντας ακράδαντα ότι πράττουμε το καθήκον μας ως θεσμικός φορέας, ακόμη και όταν γινόμαστε εξ αντικειμένου και αναποδράστως δυσάρεστοι, αλλά πιστεύοντας και στη δική σας ενσυναίσθηση και ευαισθησία, σας καλούμε να αρθείτε στο ύψος των περιστάσεων, να επιβεβαιώσετε την αποφασιστικότητα και το κύρος σας και να προστατεύσετε την υγεία και τις ζωές μας.

                                          Με ειλικρινή εκτίμηση 

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                                              Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ 

ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ                                                                     ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ 

-          Γραφείο υπουργού Επικρατείας, κ. Γ. Γεραπετρίτη - Γραφείο υπουργού Υγείας Β. Κικίλια, - κ. Μαρία Θεοδωρίδου, πρόεδρο Εθνικής Επιτροπής Εμβολιασμών - κ. Π. Αρκουμανέα, πρόεδρο ΕΟΔΥ - Γραφείο γενικού γραμματέα Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, κ. Μ.  Θεμιστοκλέους

-          Κ. Γκάγκα, Πρόεδρο του ΚΕΣΥ 

-          ΕΣΑΜΕΑ 

-          ΠΟΣΓΚΑΜΕΑ 

-          Φορείς εκπροσώπησης των καρδιοπαθών

Προς το Προεδρείο της Βουλής των Ελλήνων 

ΑΝΑΦΟΡΑ 

Για το κ. Υπουργό Υγείας 

Θέμα: Επιτροπή ΚΕΣΥ για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες 

Ο Βουλευτής του ΜέΡΑ25 Νομού Ηρακλείου, Γεώργιος Λογιάδης, καταθέτει ως αναφορά την επιστολή του Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες. 

Η επιστολή αναφέρει ότι ξεκίνησε διαδικτυακά τις εργασίες της η αναφερόμενη ανωτέρω επιτροπή του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ) «για τις συγγενείς καρδιοπάθειες», και ζητάει την έγκαιρη ενημέρωσή για την εκάστοτε ημερήσια διάταξη, ώστε να τοποθετούνται αρμοδίως και υπευθύνως καθώς και τη γνωστοποίηση των επίσημων πρακτικών στην τελική τους μορφή για έκαστη συνεδρίαση, με το αυτό σκεπτικό και με τους αυτούς αποδέκτες, χωρίς να προηγούνται χρονοβόρες και άσκοπες νομικίστικες διαδικασίες. 

Επισυνάπτεται η Επιστολή. 

Παρακαλούμε για την απάντηση και τις ενέργειές σας και να μας ενημερώσετε σχετικά. 

Ηράκλειο, 22/3/2021 

 Ο καταθέτων Βουλευτής

Αριθ. Πρωτ. 17/2021 

                                                                                               Ημερ. : 22/3/2021

ΠΡΟΣ : Αξιότιμο κ. Νικ. Τσούλια, Υπεύθυνο Τομέα Παιδείας ΚΙΝ.ΑΛΛ. 

Αγαπητέ Νίκο, 

 Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2005 και εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο το σύνολο των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες, καθώς και σε περίπτωση ανηλικότητας των γονέων και κηδεμόνων αυτών. Ο συνολικός αριθμός των πασχόντων από ποικίλες μορφές συγγενούς καρδιοπάθειας ξεπερνά τις 30.000, σύμφωνα με τους υπολογισμούς των αρμοδίων φορέων. Αποτελεί μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία και της αντίστοιχης ευρωπαϊκής οργάνωσης – ομπρέλας, της EUROPEANCONGENITALHEART  DISEASEGROUPS, ενώ μέσω της ΕΣΑμεΑ, συμμετέχουμε ενεργά στον πανευρωπαϊκό επίσημο φορέα για τις χρόνιες παθήσεις, το απόλυτα έγκυρο και αξιόπιστο EuropeanPatients’ Forum, το οποίο σε μεγάλο βαθμό και με τρόπο επίσημο συμβάλλει στη χάραξη της αντίστοιχης πολιτικής της ΕΕ.

Συνοπτικά τα κύρια αιτήματά μας αναφορικά με το χώρο της Εκπαίδευσης τα οποία αιτιολογούν κατά την άποψή μας και τεκμηριώνουν την υποβολή αναφοράς ή ερώτησης στο Κοινοβούλιο : 

N. 4722/2020, ΦΕΚ Β’ 177/15-09-2020 

Η περ. α) της παρ. 5 του άρθρου 62 του ν. 4589/2019 (Α΄ 13) αντικαθίσταται ως εξής: «5. α) Οι νεοδιοριζόμενοι τοποθετούνται προσωρινά σε κενή θέση σχολικής μονάδας της περιοχής διορισμού με απόφαση του οικείου Διευθυντή Εκπαίδευσης, που εκδίδεται ύστερα από πρόταση του οικείου Περιφερειακού Υπηρεσιακού Συμβουλίου Πρωτοβάθμιας ή Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης (Π.Υ.Σ.Π.Ε. ή Π.Υ.Σ.Δ.Ε.) ή του Περιφερειακού Υπηρεσιακού Συμβουλίου Ειδικού Εκπαιδευτικού Προσωπικού (Π.Υ.Σ.Ε.Ε.Π.), κατά περίπτωση, σύμφωνα με τις παρ. 1 και 2 του άρθρου 3 του π.δ. 154/1996 (Α΄ 115). Η οριστική τοποθέτησή τους πραγματοποιείται κατά τη διαδικασία των μεταθέσεων, στο πλαίσιο της οποίας συγκρίνονται, κατά περίπτωση, με τους λοιπούς εκπαιδευτικούς, μέλη Ε.Ε.Π. ή Ε.Β.Π. του κλάδου τους. Με την επιφύλαξη του τελευταίου εδαφίου, οι νεοδιοριζόμενοι υποχρεούνται να παραμείνουν στην περιοχή διορισμού τους για χρονικό διάστημα τουλάχιστον δύο (2) σχολικών ετών και οποιαδήποτε υπηρεσιακή μεταβολή που επιφέρει μεταβολή της τοποθέτησης αυτής, όπως απόσπαση ή μετάθεση, βάσει γενικής ή ειδικής διάταξης κατά το ως άνω χρονικό διάστημα, δεν επιτρέπεται. Σε περίπτωση διορισμού στην Ε.Α.Ε. ισχύει η υποχρέωση του τρίτου εδαφίου και, επιπροσθέτως, ο νεοδιοριζόμενος υποχρεούται να υπηρετήσει στην Ε.Α.Ε. για χρονικό διάστημα τουλάχιστον πέντε (5) ετών. Οι νεοδιοριζόμενοι εκπαιδευτικοί ή μέλη Ε.Ε.Π και Ε.Β.Π που ανήκουν στις ειδικές κατηγορίες μετάθεσης της παρ. 1 του άρθρου 13 του π.δ. 50/1996 (Α΄ 45) ή του άρθρου 8 του π.δ. 56/2001 (Α΄ 47), αντίστοιχα, καθώς και όσοι έχουν, οι ίδιοι ή οι σύζυγοί τους, ποσοστό αναπηρίας 75% και άνω ανεξαρτήτως παθήσεως ή έχουν τέκνα με αναπηρία 67% και άνω, ανεξαρτήτως παθήσεως, δύνανται να αποσπώνται με απόφαση του αρμόδιου οργάνου ύστερα από γνώμη των οικείων υπηρεσιακών συμβουλίων, κατόπιν προσκόμισης πιστοποιητικού Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.) που αποδεικνύει τα ανωτέρω.»

ΠΡΟΕΔΡΙΚΟ ΔΙΑΤΑΓΜΑ ΥΠ’ ΑΡΙΘ. 56/2001

Μεταθέσεις Ειδικού Εκπ/κού Προσωπικού σε Σχολικές Μονάδες Ειδικής Αγωγής (ΣΜΕΑ) και σε Κέντρα Διάγνωσης, Αξιολόγησης και Υποστήριξης (ΚΔΑΥ).

Άρθρο 8

ΕΙΔΙΚΕΣ ΚΑΤΗΓΟΡΙΕΣ ΜΕΤΑΘΕΣΗΣ

Κατά τις μεταθέσεις του Ειδικού Εκπ/κού Προσωπικού μετατίθενται κατά προτεραιότητα, συγκρινόμενοι μόνο μεταξύ τους. α) Τα μέλη του Ειδικού Εκπ/κού Προσωπικού που έχουν παιδιά τα οποία χρειάζονται ειδική θεραπευτική αγωγή ή εκπαίδευση και είναι τυφλά, κωφά ή βαρήκοα, αυτιστικά, σπαστικά ή πάσχουν από μεσογειακή αναιμία, που χρήζει μεταγγίσεων αίματος, λευχαιμία, αιμορροφιλία, χρόνια νεφρική ανεπάρκεια σε στάδιο αιμοκάθαρσης, AIDS, σύνδρομο DOWN και σκλήρυνση κατά πλάκας τετραπληγικής ή παραπληγικής μορφής καρκίνο σε μεταστατικό στάδιο και νόσο του Grohn. Για την απόδειξη των λόγων αυτών απαιτείται βεβαίωση Β/θμιας Υγειονομικής Επιτροπής στην οποία θα εκτίθεται και το ιστορικό της ασθένειας. β) Τα μέλη του Ειδικού Εκπ/κού Προσωπικού που έχουν τέσσερα ή περισσότερα άγαμα παιδιά, τα οποία δεν έχουν συμπληρώσει το 18ο έτος της ηλικίας τους. Στο σύνολο των παιδιών υπολογίζονται και όσα φοιτούν σε ανώτατες ή ανώτερες δημόσιες σχολές του εσωτερικού ή ισότιμες του εξωτερικού, εφόσον αυτά δεν έχουν υπερβεί το 25ο έτος της ηλικίας τους, δεν βρίσκονται στο τελευταίο εξάμηνο ή έτος σπουδών ή δεν φοιτούν για απόκτηση δεύτερου πτυχίου ή μεταπτυχιακού τίτλου. Ως ημερομηνία συμπλήρωσης του 18ου ή 25ου έτους της ηλικίας θεωρείται η 31η Δεκεμβρίου του έτους κατά το οποίο πραγματοποιούνται οι μεταθέσεις.

γ) Τα μέλη του Ειδικού Εκπαιδευτικού Προσωπικού που τα ίδια ή οι σύζυγοί τους πάσχουν από μεσογειακή αναιμία που χρήζει μεταγγίσεων αίματος, λευχαιμία, αιμορροφιλία, χρόνια νεφρική ανεπάρκεια σε στάδιο αιμοκάθαρσης, AIDS και σκλήρυνση κατά πλάκας τετραπληγικής ή παραπληγικής μορφής καρκίνου σε μεταστατικό στάδιο και νόσο του Grohn. Γ ια την απόδειξη των λόγων αυτών απαιτείται βεβαίωση Β/θμιας Υγειονομικής Επιτροπής στην οποία θα εκτίθεται και το ιστορικό της ασθένειας.

ΠΡΟΕΔΡΙΚΟ ΔΙΑΤΑΓΜΑ ΥΠ’ ΑΡΙΘ. 50/1996 (A’ 45)

Άρθρο 13 Ειδικές κατηγορίες μετάθεσης 1 . Κατά τις μεταθέσεις και τοποθετήσεις των εκπαιδευτικών λειτουργών μετατίθενται ή τοποθετούνται, κατά προτεραιότητα, συγκρινόμενοι μόνο μεταξύ τους. • α) Οι εκπαιδευτικοί που έχουν παιδιά τα οποία χρειάζονται ειδική θεραπευτική αγωγή ή εκπαίδευση και είναι τυφλά, κωφά ή βαρήκοα, αυτιστικά, σπαστικά πάσχουν από μεσογειακή αναιμία, που χρήζει μεταγγίσεων αίματος, λευχαιμία, αιμορροφιλία, χρόνια νεφρική ανεπάρκεια σε στάδιο αιμοκάθαρσης, ΑΙDS, σύνδρομο DΟWΝ και σκλήρυνση κατά πλάκας τετραπληγικής ή παραπληγικής μορφής καρκίνο σε μεταστατικό στάδιο και νόσο του Crohn. Για την απόδειξη των λόγων αυτών απαιτείται βεβαίωση Β/θμιας Υγειονομικής Επιτροπής στην οποία θα εκτίθεται και το ιστορικό της ασθένειας. • β) Οι εκπαιδευτικοί που έχουν τέσσερα ή περισσότερα άγαμα παιδιά, τα οποία δεν έχουν συμπληρώσει το 18ο έτος της ηλικίας τους. Στο σύνολο των παιδιών υπολογίζονται και όσα φοιτούν σε ανώτατες ή ανώτερες δημόσιες σχολές του εσωτερικού ή ισότιμες του εξωτερικού, εφόσον αυτά δεν έχουν υπερβεί το 25ο έτος της ηλικίας τους, δεν βρίσκονται στο τελευταίο εξάμηνο ή έτος σπουδών ή δεν φοιτούν για απόκτηση δεύτερου πτυχίου ή μεταπτυχιακού τίτλου. Ως ημερομηνία συμπλήρωσης του 18ου ή 25ου έτους της ηλικίας θεωρείται η 31η Δεκεμβρίου του έτους κατά το οποίο πραγματοποιούνται οι μεταθέσεις. • γ) Οι εκπαιδευτικοί που οι ίδιοι ή οι σύζυγοί τους πάσχουν από μεσογειακή αναιμία που χρήζει μεταγγίσεων αίματος, λευχαιμία, αιμορροφιλία, χρόνια νεφρική ανεπάρκεια σε στάδιο αιμοκάθαρσης, ΑΙDS και σκλήρυνση κατά πλάκας τετραπληγικής ή παραπληγικής μορφής καρκίνο σε μεταστατικό στάδιο και νόσο του Crohn. Για την απόδειξη των λόγων αυτών απαιτείται βεβαίωση Β/θμιας Υγειονομικής Επιτροπής.

ΕΙΣΑΓΩΓΗ ΣΤΗΝ Γ’ΘΜΙΑ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΑΝΕΥ ΕΞΕΤΑΣΕΩΝ 

Αριθ. Φ.153/146145/Α5 «Τροποποίηση της Φ151/17897/Β6 (ΦΕΚ 358/τ.Β’/2014)» ΚΥΑ «Καθορισμός οργάνων, τρόπου και διαδικασίας διαπίστωσης σοβαρών παθήσεων υποψηφίων για εισαγωγή στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση». 

Πρόκειται για το ισχύον σήμερα νομοθετικό πλαίσιο το οποίο αφορά στην καθ’ υπέρβασιν του ορίου εισαγωγής και σε ποσοστό 5% επί του συνόλου των υποψηφίων φοιτητών και σπουδαστών οι οποίοι αποδεδειγμένα πάσχουν από σοβαρές χρόνιες παθήσεις – αναπηρίες, για λόγους κοινωνικούς. 

Ειδικότερα, όσον αφορά το χώρο των συγγενών αλλά και επίκτητων καρδιοπαθειών, παρατηρούμε στο σχετικό Πίνακα, στη σελίδα 41456 και εξής, όπως έχει διαμορφωθεί, ότι ο χώρος των βαρέων καρδιοπαθειών, καλύπτεται με τρόπο ελλιπέστατο, ατεκμηρίωτο και μη ορθολογικό, με συνέπεια μεγάλες ομάδες καρδιοπαθών και πρωτίστως πασχόντων από σοβαρές συγγενείς καρδιοπάθειες να αγνοείται και ουσιαστικά να στερείται του σχετικού, πολύ σημαντικού για τη ζωή και το μέλλον μας, ευεργετήματος. Πρακτικά τούτο σημαίνει ότι χωρίς καμία επιχειρηματολογία ή λογική πολλοί συμπάσχοντες, κατά τεκμήριο αντιμετωπίζοντες ακόμη και οξύτερα χρόνια προβλήματα υγείας, αποκλείονται από τη βάσει του απολυτηρίου οποιουδήποτε τύπου Λυκείου πρόσβαση στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση χωρίς εξετάσεις. Τούτο προφανώς οδηγεί σε προφανείς αδικίες, μη διαθέτουσες επιστημονική, κοινωνική ή οποιαδήποτε άλλη θεμελίωση. 

Προς αποκατάσταση των συντελούμενων αδικιών και για τον εξορθολογισμό αλλά και την απλοποίηση του συστήματος, ο Σύνδεσμός μας προτείνει, και πιστεύοντας ότι εκφράζουμε το σύνολο των μελών μας, την εξής τροποποίηση: 

Οι κωδικοί οι οποίοι μας αφορούν και αναλυτικότερα οι: κωδ. 30, 32, 33, 34, 35, 36 να αντικατασταθούν από νέο κωδικό ο οποίος θα περιλαμβάνει την εξής πολύ συγκεκριμένη διατύπωση: «κωδ. … ΠΑΣΧΟΝΤΕΣ ΑΠΟ ΟΠΟΙΑΔΗΠΟΤΕ ΜΟΡΦΗ ΣΥΓΓΕΝΟΥΣ ή ΕΠΙΚΤΗΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΑΣ, Η ΟΠΟΙΑ, ΛΟΓΩ ΤΩΝ ΑΜΕΣΩΝ Ή ΕΜΜΕΣΩΝ ΕΠΙΠΛΟΚΩΝ ΤΗΣ, ΣΥΝΕΠΑΓΕΤΑΙ ΠΟΣΟΣΤΟ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ 67%».   

                  Με ειλικρινή εκτίμηση και σεβασμό προς το πρόσωπό σου

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                                                Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ 

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ                                                              ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ

Αθήνα, 19 Μαρτίου 2021

ΕΡΩΤΗΣΗ ΚΑΙ ΑΙΤΗΜΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΕΓΓΡΑΦΩΝ

Προς: τον Υπουργό Υγείας

Θέμα: Σκανδαλώδης η αδιαφορία της Κυβέρνησης για την υπολειτουργία του Παιδοκαρδιοχειρουργικού Κέντρου στο Νοσοκομείο «Αγία Σοφία»

Το Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία» είναι το μοναδικό στο Εθνικό Σύστημα Υγείας της χώρας μας, με τεράστια εμπειρία και δυνατότητες. Μέχρι το τέλος του 2011 λειτουργούσε με σημαντικό έργο, πραγματοποιώντας ετησίως περί τις 180 υψηλού επιπέδου πολύπλοκες παιδοκαρδιοχειρουργικές επεμβάσεις. 

Πάνω από έξι μήνες έχουν περάσει από τις δηλώσεις του Υπουργού Υγείας για την πλήρη επαναλειτουργία του Ειδικού Κέντρου Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών στα Παιδιά (Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.) και, έκτοτε, καθημερινά οι γονείς των παιδιών με καρδιολογικά προβλήματα εκφράζουν την αγωνία τους μέσω του Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες αναφορικά με την υπολειτουργία της Παιδοκαρδιοχειρουργικής Κλινικής Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» (ΕΚΑΣΚΑΠ).

Να θυμίσουμε πως, τον Οκτώβριο του 2011, η διοίκηση του νοσοκομείου αποφάσισε το κλείσιμο του κέντρου και την παραπομπή των νοσηλευόμενων και των εν αναμονή χειρουργείου καρδιοπαθών παιδιών στο «Ωνάσειο», όπου κάθε χειρουργικό «πακέτο» κόστιζε τότε στα ασφαλιστικά ταμεία πάνω από 20.000€, ενώ εκφραζόταν έντονος προβληματισμός για τα ανασφάλιστα παιδιά. Έπειτα από αγώνα και μαχητικές προσπάθειες γονέων των καρδιοπαθών παιδιών, εν τέλει ξεκίνησε η επαναλειτουργία του κέντρου τον Ιούνιο του 2013, όμως μέχρι σήμερα βρίσκεται σε μερική λειτουργία, με αποτέλεσμα να μην επωφελούνται πλήρως από τις υπηρεσίες του οι μικροί καρδιοπαθείς ασθενείς.

Το κέντρο λειτουργεί μια μέρα την εβδομάδα και δεν έχει εντατικολόγους ούτε και μόνιμο προσωπικό. Κάποιοι δε από τους ιατρούς δεν είναι καν Εντατικολόγοι, αλλά Παιδοχειρουργοί, Θωρακοχειρουργοί, Παιδίατροι χωρίς εξειδίκευση, ενώ εδώ και 5 μήνες η ΚΕΜ εξυπηρετείται εκ περιτροπής από γιατρούς άλλων Εντατικών Μονάδων. Όπως καταγγέλλεται, κοινός παρανομαστής όλα αυτά τα χρόνια, είναι ο Διοικητής του νοσοκομείου, ο οποίος παρά τα τόσα προβλήματα που έχει δημιουργήσει στο Παιδοκαρδιοχειρουργικο κέντρο, δεν έχει καταθέσει στην δημοσιότητα τον πτυχίο του. 

Όπως αναφέρει ο Σύνδεσμος, η Παιδο-Καρδιοχειρουργική Εντατική Μονάδα (ΚΕΜ) λειτουργεί με τρείς μόνο κλίνες. Οι τρεις επιπλέον σύγχρονες κλίνες Εντατικής και οι τρεις θερμοκοιτίδες που δωρήθηκαν προσφάτως στην ΚΕΜ παραμένουν αναξιοποίητες. Επίσης, παρότι το νοσηλευτικό προσωπικό της ΚΕΜ έχει αυξηθεί προσφάτως στους 18 νοσηλευτές (χωρίς την Προϊσταμένη), με τη μία να αποχωρεί λόγω διορισμού σε άλλο νοσοκομείο και έξι να είναι νέες προσλήψεις επικουρικού προσωπικού για δύο χρόνια, άρα το 1/3 του προσωπικού είναι άπειρο από γενική νοσηλευτική (πόσω μάλλον από Εντατική Νοσηλευτική) κι επομένως χρειάζεται εκπαίδευση μηνών, που θα πάει χαμένη καθώς πρόκειται για προσωρινές θέσεις και κάποια στιγμή θα φύγουν. 

Στο Αιμοδυναμικό Εργαστήριο του ΕΚΑΣΚΑΠ διατίθεται μόνο μία ημέρα την εβδομάδα για καθετηριασμούς καρδιάς (διαγνωστικούς και επεμβατικούς) και στη μία αυτή ημέρα μπορούν να πραγματοποιηθούν δύο μόνον καρδιακοί καθετηριασμοί, ενώ χρειάζονται πολλαπλάσιοι! Αναφέρουμε ότι μέχρι το 2010 γίνονταν περίπου 400 καθετηριασμοί το χρόνο και τώρα ούτε 80! 

Εδώ και 18 χρόνια το ΕΚΑΣΚΑΠ λειτουργεί με έναν και μόνο Τεχνικό Εξωσωματικής Κυκλοφορίας, με αποτέλεσμα να αναστέλλονται οι επεμβάσεις ανοικτής καρδιάς στο «Αγία Σοφία» όταν αυτός απουσιάζει. Προ Χριστουγέννων 2020, αναβλήθηκε επέμβαση ανοικτής καρδιάς, λόγω αδιαθεσίας του μοναδικού Τεχνικού Εξωσωματικής Κυκλοφορίας. Έκτοτε, οι επεμβάσεις ανοικτής καρδιάς είχαν επί της ουσίας ανασταλεί στο «Αγία Σοφία», αφού ουδείς Καρδιοχειρουργός τολμά να πραγματοποιήσει επέμβαση ανοικτής καρδιάς χωρίς την παρουσία 2ου Τεχνικού Εξωσωματικής Κυκλοφορίας. Η Διοίκηση, με καθυστέρηση ετών, προσπάθησε, όπως αναφέρει ο Σύνδεσμος το Φεβρουάριο του 2021, να εξασφαλίσει 2ο Τεχνικό Εξωσωματικής Κυκλοφορίας, να επικουρήσει, αν χρειαστεί, τον ένα και μοναδικό Τεχνικό Εξωσωματικής Κυκλοφορίας του Νοσοκομείου, για μία ή δύο φορές την εβδομάδα. Τελικώς, ήρθε βοηθητικός, προσωρινός και όχι μόνιμος εξωσωματιστής από τον Ευαγγελισμό και έγινε, μετά από 6 εβδομάδες πάλι χειρουργείο ανοιχτής καρδιάς.

Ο καινούριος μαγνητικός τομογράφος, δωρεά του ΟΠΑΠ το 2013, παραμένει άχρηστος για μαγνητικές καρδιάς και τα καρδιοπαθή παιδιά αναγκάζονται να τις κάνουν εκτός του Παίδων, με οικονομικό κόστος, διότι τόσα χρόνια, συνολικά οκτώ, δεν έχει υπάρξει μέριμνα για να προσληφθούν χειριστές και ιατροί (ή να εκπαιδευτούν οι υπάρχοντες), για την πραγματοποίηση μαγνητικών τομογραφιών καρδιάς σε παιδιά.

Πριν την πανδημία, γινόταν ένα τακτικό χειρουργείο καρδιάς την εβδομάδα (δηλ σε ένα χρόνο το πολύ 50-60 καρδιοχειρουργικές επεμβάσεις, ενώ οι ανάγκες είναι τουλάχιστον οκταπλάσιες). Το 2020, με κλειστό το Κέντρο λόγω Covid για 4 μήνες, έγιναν περί τις 35 επεμβάσεις καρδιάς και 15 θώρακα. Από τις αρχές Δεκεμβρίου 2020 και μέχρι τις 20 Ιανουαρίου 2021 το Κέντρο αδυνατούσε να πραγματοποιήσει με τις δικές του δυνάμεις χειρουργείο ανοιχτής καρδιάς και δεν έγινε κανένα για 6 εβδομάδες, ενώ πρόσφατα δόθηκε από τη Διοίκηση και 2η μέρα χειρουργείου…

Κατόπιν των παραπάνω πολύ σοβαρών καταγγελιών και προκειμένου να μην υπάρχουν υπόνοιες αδιαφάνειας αναφορικά με τη Διοίκηση,

Ερωτάται ο κ Υπουργός:

1. Ποια ακριβώς είναι η κατάσταση σήμερα στο Παιδοκαρδιοχειρουργικού Κέντρου στο νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία»;
2. Για ποιο λόγο δεν υλοποιήθηκαν οι εξαγγελίες του Υπουργείου για την πλήρη επαναλειτουργία του Κέντρου;
3. Ποια η εισήγηση του Διοικητή για την πλήρη επαναλειτουργία του Κέντρου; Παρακαλούμε να μας κατατεθεί η εισήγηση, εφόσον υπάρχει.
4. Δεδομένων των δημόσιων και συστηματικών αιτημάτων να δοθεί στη δημοσιότητα το πτυχίο και τα κριτήρια επιλογής του συγκεκριμένου Διοικητή, για ποιο λόγο ο Υπουργός δεν προβαίνει σε σχετική ενημέρωση του Συλλόγου, ώστε να μην υπάρχει καμία υπόνοια αναφορικά με την επάρκειά του να βρίσκεται σε αυτή τη νευραλγική θέση;
5. Παρακαλούμε όπως μας προσκομισθεί το πτυχίο του Διοικητή και σε περίπτωση μη προσκόμισης, ενυπόγραφη αιτιολογία για αυτή την πολιτική απόφαση.
6. Πόσα τακτικά χειρουργεία καρδιάς λαμβάνουν χώρα κάθε εβδομάδα στο νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία»;
7. Για ποιον λόγο δεν υφίστανται θέσεις μονίμων εντατικολόγων στην Παιδοκαρδιοχειρουργική Εντατική Μονάδα (ΚΕΜ), δεδομένου πως ο διορισμός μόνιμων ιατρών της προαναφερθείσας ειδικότητας αποτελεί καθοριστικότατο παράγοντα για τη λειτουργία της Κλινικής;
8. Ποιες άμεσες νομοθετικές πρωτοβουλίες θα ληφθούν ώστε να προσληφθούν άμεσα μόνιμοι εντατικολόγοι, αλλά και τα απαραίτητο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό για την πλήρη λειτουργία του Ειδικού Κέντρου Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών στα Παιδιά (Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.)
9. Πόσες μονάδες ΚΕΜ λειτουργούν αυτή τη στιγμή και σε τι κατάσταση βρίσκονται οι κλίνες εντατικής και οι θερμοκοιτίδες, έξι στον αριθμό, οι οποίες εδωρήθησαν πρόσφατα; 
10. Πόσοι διαγνωστικοί και επεμβατικοί καθετηριασμοί καρδιάς πραγματοποιούνται την εβδομάδα και ποιες οι πραγματικές ανάγκες;
11. Πόσοι τεχνικοί εξωσωματικής κυκλοφορίας απασχολούνται;
12. Υπάρχει πρόβλεψη να ενισχυθούν τα δημόσια Παιδοκαρδιοχειρουργικά Κέντρα, στο ΕΣΥ;
13. Προβλέπεται να δημιουργηθούν Κέντρα για τους ενήλικες με συγγενείς καρδιοπάθειες, που δεν υπάρχουν, ενώ ο πληθυσμός των ενηλίκων με συγγενείς καρδιοπάθειες όλο και μεγαλώνει;.
14. Ποιες άμεσες πρωτοβουλίες θα ληφθούν ώστε να εφαρμοσθεί η σχετική απόφαση του ΔΣ του Νοσοκομείου ήδη από το 2015 αναφορικά με τον χαρακτηρισμό της ΚΕΜ ως αυτόνομου τμήματος στο οργανόγραμμα του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία»;

Οι ερωτώντες βουλευτές

  Φωτεινή Μπακαδήμα     Μαρία Απατζίδη     Κωνσταντίνα Αδάμου   

  Γιώργος Λογιάδης   Αγγελική Αδαμοπούλου   Κλέων Γρηγοριάδης 

  Κρίτων Αρσένης

Αριθ. πρωτ. 14/2021

Αθήνα, 23/2/2021

ΠΡΟΣ : - Πρόεδρο ΚΕΣΥ κ. Μ. Γκάγκα - Αντιπρόεδρο ΚΕΣΥ κ. Χρυσούλα Νικολάου

ΘΕΜΑ: Επιτροπή ΚΕΣΥ για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες

ΚΟΙΝ. ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ

Αξιότιμη κ. Πρόεδρε,

Πληροφορηθήκαμε αρμοδίως ότι ξεκίνησε διαδικτυακά τις εργασίες της η αναφερόμενηανωτέρω επιτροπή «για τις συγγενείς καρδιοπάθειες». Εχουμε επανειλημμένα εκθέσει τιςθέσεις μας για την εκπροσώπηση του ευρύτερου χώρου μας στην εν λόγω, σημαντικήόντως, επιτροπή. Υπήρξαν δελτία τύπου, υπομνήματα, ερώτηση στο Κοινοβούλιο,αναφορά στο Κοινοβούλιο τόσο από εμάς όσο και από τον Γ΄θμιο φορέα εκπροσώπησης μας την ΕΣΑΜΕΑ. Δεν θα επανέλθουμε σε αυτά. Είναι ένα θέμα το οποίο για εμάςπαραμένει ανοικτό. Εχουμε ωστόσο να σημειώσουμε επιπροσθέτως τα εξής: α. Δεν είναι δυνατόν να πληροφορούμαστε τα τεκταινόμενα με πλάγιους μη θεσμικούςτρόπους τη στιγμή που εμείς ως άμεσα ενδιαφερόμενοι στερούμαστε ακόμη και τηστοιχειώδη ενημέρωση.

β. Η διορισθείσα εκπρόσωπος ουδέποτε επικοινώνησε ως έχει καθήκον με εμάς είτε γραπτώς είτε προφορικώς, αναγνωρίζοντας και πρακτικά ότι εκπροσωπεί αποκλειστικά τοσωματείο της και όχι κάποια κατηγορία χρόνιας πάθησης – αναπηρίας.

γ. Θεωρούμε δικαίωμά μας την επαρκή και έγκαιρη ενημέρωσή μας, ως θεσμικός φορέας,ως άτομα και ως ασθενείς.

δ. Με δεδομένο ότι η αξιοποίηση ιατρών – μελών της επιτροπής ως πηγών ενημέρωσηςγελοιοποιεί και εμάς και το θεσμό τον οποίο εκπροσωπείτε, καθώς ουδέν κρυπτόν υπό τον ήλιον.

ε. Με δεδομένο ότι έχουμε αυτοεξαιρεθεί από την εκπροσώπηση στην παρούσα επιτροπήαντιπροτείνοντας πρόσωπα κοινής αποδοχής και άρα τα ελατήριά μας κάθε άλλο παράταπεινά ή ευτελή είναι, ζητούμε επισήμως :

- Την έγκαιρη ενημέρωσή μας για την εκάστοτε ημερήσια διάταξη, ώστε νατοποθετούμαστε αρμοδίως και υπευθύνως. Το αυτό ισχύει και για την ΕΣΑΜΕΑ και την ΠΟΣΓΚΑΜΕΑ, εφόσον πρόκειται και για ανήλικους κηδεμονευόμενους πάσχοντες.

- Τη γνωστοποίηση των επίσημων πρακτικών στην τελική τους μορφή για έκαστησυνεδρίαση, με το αυτό σκεπτικό και με τους αυτούς αποδέκτες.

Αξιότιμη κ. Πρόεδρε,

Λόγω της έλλειψης εκπροσώπησης του χώρου στην Επιτροπή, η οποία συνεπάγεται στην πράξη ολοκληρωτική έλλειψη ΕΠΙΣΗΜΗΣ και όχι άτυπης ενημέρωσης, ακόμη και ως μεμονωμένοι Ελληνες πολίτες, χρονίως πάσχοντες και όχι «φιλάνθρωποι», δικαιούμαστε να έχουμε άποψη για όσα μας αφορούν.

Αναμένουμε τις ενέργειές σας το ταχύτερο βασιζόμενοι στην ευαισθησία και το εγνωσμένοκύρος σας. Επιφυλασσόμεθα τόσο σε ατομικό όσο και σε συλλογικό επίπεδο για κάθε νόμιμο δικαίωμά μας.

Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ ΠΙΝΑΚΑΣ

ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ ΚΟΙΝ. : - Γραφείο Πρωθυπουργού Κυριάκου Μητσοτάκη - κ. Β. Κικίλια, Υπουργό Υγείας - ΓΓ Γενικής Γραμματείας Πρωθυπουργού Γρ. – Αλ. Δημητριάδη - Υπουργό Επικρατείας κ. Γεραπετρίτη, αρμόδιο για θέματα ΑΜΕΑ - Αν. Υπουργό Υγείας κ. Κοντοζαμάνη - Υφυπουργό Υγείας κ. Ζωή Ράπτη - Γ.Γ. Υπηρεσιών Υγείας κ. Κωτσιόπουλο - Υφυπουργό παρά τω Πρωθυπουργώ κ. Α. Σκέρτσο - Υφυπουργό παρά τω Πρωθυπουργώ κ. Λιβάνιο - Κόμματα εκπροσωπούμενα στο Ελληνικό Κοινοβούλιο - Επιτροπή Κοινωνικών Υποθέσεων - ΕΣΑΜΕΑ- ΠΟΣΓΚΑΜΕΑ- Θεσμικούς φορείς εκπροσώπησης καρδιοπαθών

https://youtu.be/jGxA_ARdZnA

Eυχαριστούμε θερμά το ΙΟΝΙΑΝ TV για τη φιλοξενία και την ευαισθησία την οποία επιδεικνύει. Η παρέμβασή μου από το 19 λεπτό και μετά. Ευχαριστώ πολύ

Aγαπητοί φίλοι/ες, με μεγάλη απογοήτευση σας πλήροφορώ ότι μία σημαντική εκδήλωση την οποία διοργάνωσε ο Σύνδεσμός μας με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες, με τη σύμπραξη μεγάλου συγκοινωνικού Οργανισμού, για την ερχόμενη Κυριακή, ματαιώνεται οριστικά. Δυστυχώς υπήρξε υπαναχώρηση την τελευταία στιγμή. Την Παρασκευή υπήρξε το οριστικό ναι το οποίο μετατράπηκε τη Δευτέρα σε οριστικό όχι. Επειδή το project απαίτησε εθελοντική εργασία ωρών αλλά και την πληρωμή εξωτερικών συνεργατών,

ενώ η ματαίωσή του προκαλεί σοβαρή ηθική ζημία στο Σύνδεσμο λόγω της εκ των προτέρων γνωστοποιήσεώς του σε μέλη μας, αθέτηση προφορικής και γραπτής δέσμευσης, οικονομική ζημία κτλ. εάν δεν υπάρξει άμεση έμπρακτη αποκατάσταση θα ακολουθήσουμε τη νομική πλέον οδό. Τα ανωτέρω αποδεικνύονται πολύ εύκολα μέσω καταγεγραμμένων συνομιλιών, αναταλλαγέντων e-mailς, αλληλογραφίας, ενώ υπάρχει και σωρεία μαρτύρων. Θα ζητήσουμε τα τελικά απομαγνητοφωνημένα πρακτικά του ΔΣ και φυσικά θα τα λάβουμε. Εάν υφίσταται η όποια συκοφαντική αναφορά ή η όποια έξωθεν παρέμβαση, η οποία οδήγησε στην αναθεώρηση της αρχικής απόφασης, υπερασπιζόμενοι την τιμή μας, το καλώς εννοούμενο συμφέρον του χώρου μας, παιδιών και ενηλίκων, την έννοια του εθελοντισμού και της κοινωνίας των πολιτών κτλ., απαιτώντας όμως πάνω από όλα το σεβασμό που μας αξίζει ως ασθενών και μάλιστα από φορέα τον οποίο πληρώνουμε και εμείς οι πάσχοντες και οι δικοί μας άνθρωποι αδρά, θα προχωρήσουμε μέχρι τέλους, όποιο και εάν είναι αυτό.

Σας ευχαριστώ πολύ

ΚΧ

25.01.2021

Επόμενο

Αρ. Πρωτ.: 124

Στο υπ. Υγείας αποφασίζουν για τους καρδιοπαθείς, χωρίς αυτούς…

Διαμαρτύρεται ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, σχετικά με τη σύνθεση της «Επιτροπής Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων και Ενηλίκων» στο πλαίσιο του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ).

Η σύσταση της Επιτροπής αυτής, με τον τρόπο που έγινε, δημιούργησε ανησυχία και απογοήτευση στον εν λόγω Σύλλογο, διότι όχι μόνο δεν ενημερώθηκαν, αλλά δεν προβλέφθηκε η συμμετοχή εκπροσώπου τους σε αυτήν, παρά το γεγονός ότι η δημιουργία της προαναφερθείσας επιτροπής και με το συγκεκριμένο αντικείμενο, (εκσυγχρονισμός των παιδοκαρδιοχειρουργικών Κέντρων στην Ελλάδα και η λειτουργία τους με βάση τα διεθνή πρότυπα, με νομική ρύθμιση που θα καθορίζει μεταξύ άλλων, τη διαδικασία αδειοδότησης, τα κριτήρια καταλληλότητας και κυρίως την τακτική αξιολόγησής τους με συγκεκριμένα κριτήρια ποιότητας των παρεχομένων ιατρικών υπηρεσιών) έχει κατατεθεί με πρόταση κατ' επανάληψη από τον εν λόγω Σύνδεσμο στο Υπουργείο Υγείας.

Ο χώρος των ατόμων με συγγενείς καρδιοπάθειες εκπροσωπείται πανελλαδικά από τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, ο οποίος είναι μέλος της Ε.Σ.Α.μεΑ. και συμμετέχει στα κέντρα λήψης αποφάσεων εκπροσωπώντας τα άτομα με Συγγενείς Καρδιοπάθειες στο διάλογο με την ελληνική Πολιτεία. Η ΕΣΑμεΑ εκφράζει με επιστολή της την πλήρη διαφωνία της με την πολιτική του Υπουργείου να προβαίνει σε θεσμοθέτηση επιτροπών που έχουν την ουσιαστική ευθύνη για τον σχεδιασμό και τη διαμόρφωση στόχων που αφορούν σε άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, χωρίς να ζητείται η συμμετοχή των ίδιων των πασχόντων μέσω των αντιπροσωπευτικών τους οργανώσεων

Aθήνα, 20/1/2021

                                                                                                       Αριθ. Πρωτ. 5/2021 

                                                         ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ   

ΘΕΜΑ:     «Επιτροπή Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων και Ενηλίκων»

ΣΥΝΈΧΕΙΑ 

Με έκπληξη, με απορία αλλά και με απογοήτευση πληροφορηθήκαμε από τον παραδοσιακό και ηλεκτρονικό Τύπο, τη σύσταση, στο πλαίσιο του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ), της λεγόμενης «Επιτροπής Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων και Ενηλίκων». Εάν ανατρέξετε ο οιοσδήποτε στην ηλεκτρονική αλληλογραφία του Υπουργείου Υγείας, θα διαπιστώσει ευκόλως ότι η δημιουργία της προαναφερθείσας επιτροπής και με το συγκεκριμένο αντικείμενο (Τον εκσυγχρονισμό των παιδοκαρδιοχειρουργικών Κέντρων στην Ελλάδα και τη λειτουργία τους με βάση τα διεθνή πρότυπα, με νομική ρύθμιση, που θα καθορίζει μεταξύ άλλων, τη διαδικασία αδειοδότησης, τα κριτήρια καταλληλότητας και κυρίως την τακτική αξιολόγησής τους, με συγκεκριμένα κριτήρια ποιότητας των παρεχομένων ιατρικών υπηρεσιών) υπήρξε πρόταση την οποία προέβαλε κατ’ επανάληψη ο Σύνδεσμός μας τρόπο σαφή και επίσημο. Κατ’ αρχήν επομένως είναι προφανές ότι τούτο αποτελεί υιοθέτηση διατυπωθέντος αιτήματος του χώρου μας προς το Υπουργείο Υγείας. Η αποτίμηση, εν πρώτοις είναι θετική, διότι ειλικρινά πιστεύουμε ότι η ύπαρξή της είναι απαραίτητη και ότι η εν λόγω επιτροπή δύναται να προσφέρει καθοριστικά στο πεδίο το οποίο μας αφορά άμεσα. Ωστόσο, η σύνθεση της επιτροπής κρίνεται από μας παντελώς απαράδεκτη, όχι αναφορικά με τους λαμπρούς πράγματι επιστήμονες που την αποτελούν, αλλά όσον αφορά την εκπροσώπηση του τόσο ευαίσθητου χώρου μας. Είναι προφανές ότι δεν υπήρξε καμία διαβούλευση ή ενημέρωση εκ μέρους του Υπουργείου Υγείας, έστω ενημέρωση, παρά τα υπομνήματα που κατ΄ επανάληψη έχουμε αποστείλει προβάλλοντας δίκαια και ρεαλιστικά αιτήματα και ζητώντας επίμονα αλλά, φευ, μάταια κάποια συνάντηση με την πολιτική του ηγεσία.

Ο Σύνδεσμός μας αποτελεί νόμιμο σωματείο, πιστοποιημένο από την Πολιτεία σε όλα τα δυνατά επίπεδα, ΕΠΑΝΕΙΛΗΜΜΕΝΑ, πανελλήνιας εμβέλειας, είμαστε τα πλείστα των μελών μας είανι πάσχοντες και μάλιστα από σοβαρότατες εκ γενετής ανίατες καρδιοπάθειες, καταθέτουμε την ψυχή μας ανιδιοτελώς καθημερινά σε εθελοντική βάση, χωρίς κανένα υλικό όφελος. Κοντά μας βρίσκονται και γονείς – κηδεμόνες αγωνιούντες για τα ανήλικά παιδιά τους, αγωνία την οποία αντικρίσαμε και εμείς στα μάτια κάποτε των δικών μας γονέων. Η συνειδητή προφανέστατα απόφαση να αγνοηθούν όχι μόνον ο Σύνδεσμός μας, αλλά και έτερα δυναμικά και γνωστά σωματεία με ανάλογη δράση και ακόμη σημαντικότερη της δικής μας, προσβάλλει και υποτιμά όχι μόνον εμάς ως ασθενείς και Έλληνες πολίτες, αλλά και τον τριτοβάθμιο φορέα εκπροσώπησής μας, την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑΜΕΑ), διότι με βάση σειρά νομοθετημάτων συνιστά από ετών τον ΘΕΣΜΙΚΑ ΑΝΑΓΝΩΡΙΣΜΕΝΟ συνομιλητή της Πολιτείας σε θέματα αναπηρίας και χρονίων παθήσεων. Αποτέλεσμα: δημιουργήθηκε σχεδόν εν κρυπτώ μία επιτροπή μεταξύ των μελών της οποίας δεν συμπεριλαμβάνεται ΟΥΤΕ ΕΝΑΣ πάσχων ή πάσχουσα από συγγενή καρδιοπάθεια, ΟΥΤΕ ΕΝΑΣ γονέας ανηλίκου καρδιοπαθούς τέκνου ούτε ΕΝΑΣ πάσχων/ουσα με επιστημονική ιδιότητα. Ομολογουμένως για τα δεδομένα μίας υποτίθεται ευνομούμενης χώρας τούτο είναι γεγονός καινοφανές ή πάντως πρωτότυπο. 

Θα πρέπει να σημειωθεί ότι η εκπροσώπηση του χώρου στο ΚΕΣΥ είναι πολύ σημαντική διότι από τις εισηγήσεις του εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό η χάραξη της πολιτικής σε όλα τα επίπεδα η οποία και πρόκειται να επηρεάσει καθοριστικά την ίδια μας τη ζωή. Και έτι περαιτέρω κάτι ακόμη πιο σημαντικό: είναι βέβαιο ότι ελλείψει αντίστοιχης επιτροπής για τις λοιπές χρόνιες καρδιοπάθειες, και με δεδομένο ότι συχνά η διάκριση είναι δυσχερής ή συνυπάρχουν με χρόνιες καταστάσεις, η εν λόγω επιτροπή DEFACTOθα καλείται να εκδίδει γνωμοδοτήσεις, ΓΙΑ ΟΛΕΣ ΤΙΣ ΜΟΡΦΕΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΑΣ, με ό,τι τούτο συνεπάγεται για εκατοντάδες χιλιάδες συμπολίτες μας ΟΛΩΝ των ηλικιών καθώς και για τις οικογένειές τους, καθώς από τις εν λόγω γνωμοδοτήσεις θα εξαρτάται σε μεγάλο πλέον βαθμό το καθεστώς περίθαλψης, το συνταξιοδοτικό καθεστώς, το προνοιακό – επιδοματικό καθεστώς, η ιατροφαρμακευτική τους κάλυψη κτλ. 

Ζητούμε την άμεση παρέμβαση του αξιότιμου Πρωθυπουργού Κυριάκου Μητσοτάκη ώστε η απόφαση να ανακληθεί και να τεθεί σε ανοιχτή διαβούλευση πριν καν συγκληθεί η επιτροπή σε σώμα. 

Θέτουμε, κλείνοντας, μία σειρά από καίρια ερωτήματα:

Α. Υπήρξε διάλογος – διαβούλευση οποιασδήποτε μορφής, αναφορικά με τη σύστασή της και εάν ναι με ποιον; Εάν όχι, γιατί; 

Β. Ποιος φορέας ασθενών ζήτησε από το Υπουργείο τη δημιουργία της Επιτροπής; 

Γ. Ποιος είναι ο θεσμικός συνομιλητής της Πολιτείας defacto και κυρίως dejure για θέματα αναπηρίας – χρονίων παθήσεων; Υπήρξε η όποια επικοινωνία με αυτόν και εάν όχι γιατί; 

Δ. Ποια ακριβώς είναι τα κριτήρια για την επιλογή των μελών της επιτροπής και πρωτίστως του εκπροσώπου του χώρου μας (και στην πράξη όχι μόνο). Δικαιούμαστε άπαντες να γνωρίζουμε: α. Πρόκειται για πάσχοντα, ναι ή όχι; Β. Πρόκειται για γονέα ή νόμιμο κηδεμόνα ανηλίκου τέκνου, ναι ή όχι; Γ. Πρόκειται για άτομο το οποίο φέρει κάποια επιστημονική ιδιότητα συναφή ή μη συναφή με το αντικείμενο, ναι ή όχι; 

Ε. Πότε και πώς επληροφορήθησαν οι συμμετέχοντες στην Επιτροπή τη συμμετοχή τους; Είχαν ερωτηθεί πριν ή όχι; Προηγήθησαν αρνήσεις και γιατί; 

Στ. Τι ακριβώς ισχύει για τις αντίστοιχες επιτροπές του ΚΕΣΥ οι οποίες έχουν αναφορά σε ποικίλες χρόνιες παθήσεις. Ποιο υπήρξε το σκεπτικό συστάσεώς τους; Ακολουθήθηκε εν προκειμένω και εάν όχι, γιατί;

Ζ. Γνωρίζει το Υπουργείο εάν υπάρχουν καρδιολόγοι ή παιδοκαρδιολόγοι πάσχοντες από κάποια μορφή συγγενούς ή μη καρδιοπάθειας; Εάν δεν υπάρχουν, πού οφείλεται η παγκόσμια πρωτοτυπία; 

Η. Το καθ΄ύλην αρμόδιο Υπουργείο έχει να παρουσιάσει κάποια απάντηση στα κατά καιρούς αιτήματά μας; Εάν ναι, ζητούμε να μας επιδειχθεί, εάν όχι να μας κοινοποιηθεί ΔΗΜΟΣΙΑ ο λόγος.

Θ. Γιατί το Υπουργείο δεν δέχεται την πρότασή μας για την αξιολόγηση των υφισταμένων δομών, όπως συμβαίνει σε όλες τις προηγμένες χώρες; 

Ι. Από την κοινή και γνωστή σε όλους/ες μας πρακτική του θεσμικού οργάνου, εγγυάσθε ότι δεν θα υπάρξει καμία γνωμοδότηση σχετική με καθαρά επίκτητες μορφές καρδιοπάθειας η συχνότητα των οποίων είναι πολύ μεγαλύτερη;     

Ζητούμε να μάθουμε ποιοι θα αποφασίζουν για μας και τα παιδιά μας χωρίς ουσιαστικά εμάς. Ο υποφαινόμενος Κων/νος Χόρτης, Πρόεδρος του Συνδέσμου και έχων την πλήρη ευθύνη για αυτόν ως εκ του νόμου, δηλώνει ότι αυτοεξαιρείται από την επίμαχη Επιτροπή, ως εκ τούτου ουδεμία ιδιοτέλεια ή προσωπικό όφελος τεκμαίρεται. 

Θεωρούμε την εκδοθείσα απόφαση όχι παράνομη, αλλά κάτι χειρότερο: παράτυπη και επικίνδυνη.

Για μας η επιτροπή με αυτή τη σύνθεση δεν υφίσταται και ο καθένας πρέπει επώνυμα να αναλάβει τις ευθύνες του.

Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επικοινωνείτε με τον πρόεδρο του ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ κ. Κων. Χόρτη στο 6975592614.

Aθήνα, 14/1/2021

                                                                                                       Αριθ. Πρωτ. 3/2021 

ΕΠΕΙΓΟΝ           

                                ΠΡΟΣ: κ. Β. Κικίλια, Υπουργό Υγείας 

ΚΟΙΝ. : - Γραφείο Πρωθυπουργού Κυριάκου Μητσοτάκη 

-          ΓΓ Γενικής Γραμματείας Πρωθυπουργού Γρ. – Αλ. Δημητριάδη         

-          Υφυπουργός παρά τω πρωθυπουργό Ά. Σκέρτσο 

-          Υπουργό Επικρατείας κ. Γεραπετρίτη, αρμόδιο για θέματα ΑΜΕΑ 

-          Αν. Υπουργό Υγείας κ. Κοντοζαμάνη 

-          Γ.Γ. Υπηρεσιών Υγείας κ. Κωτσιόπουλο 

-          Μέλη Διαρκούς Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων 

-          ΕΣΑΜΕΑ

-          ΠΟΣΓΚΑΜΕΑ

ΘΕΜΑ:    «Επιτροπή Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων και Ενηλίκων» 

Αξιότιμε κύριε Υπουργέ, 

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2005 και εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο το σύνολο των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες, καθώς και σε περίπτωση ανηλικότητας των γονέων και κηδεμόνων αυτών. Ο συνολικός αριθμός των πασχόντων από ποικίλες μορφές συγγενούς καρδιοπάθειας ξεπερνά τις 30.000, σύμφωνα με τους υπολογισμούς των αρμοδίων φορέων. Αποτελεί μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία και της αντίστοιχης ευρωπαϊκής οργάνωσης – ομπρέλας, της EUROPEANCONGENITALHEART DISEASEGROUPS, ενώ μέσω της ΕΣΑμεΑ, συμμετέχουμε ενεργά στον πανευρωπαϊκό επίσημο φορέα για τις χρόνιες παθήσεις, το απόλυτα έγκυρο και αξιόπιστο EuropeanPatients’ Forum. 

Με έκπληξη, με απορία αλλά και με απογοήτευση πληροφορηθήκαμε από τον παραδοσιακό και ηλεκτρονικό Τύπο, τη σύσταση εκ μέρους σας, στο πλαίσιο του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ), της λεγόμενης «Επιτροπής Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων και Ενηλίκων». Εάν ανατρέξετε στην ηλεκτρονική αλληλογραφία του Υπουργείου σας, θα διαπιστώσετε ότι η δημιουργία της προαναφερθείσας επιτροπής και με το συγκεκριμένο αντικείμενο (Τον εκσυγχρονισμό των παιδοκαρδιοχειρουργικών Κέντρων στην Ελλάδα και τη λειτουργία τους με βάση τα διεθνή πρότυπα, με νομική ρύθμιση, που θα καθορίζει μεταξύ άλλων, τη διαδικασία αδειοδότησης, τα κριτήρια καταλληλότητας και κυρίως την τακτική αξιολόγησής τους, με συγκεκριμένα κριτήρια ποιότητας των παρεχομένων ιατρικών υπηρεσιών) υπήρξε πρόταση την οποία προέβαλε κατ’ επανάληψη ο Σύνδεσμός μας όχι μόνο προς εσάς αλλά και προς σειρά προκατόχων σας, με τρόπο σαφή και επίσημο. Κατ’ αρχήν επομένως είναι προφανές ότι τούτο αποτελεί υιοθέτηση διατυπωθέντος αιτήματος του χώρου μας προς εσάς. Η αποτίμηση, εν πρώτοις είναι θετική, διότι ειλικρινά πιστεύουμε ότι η ύπαρξή της είναι απαραίτητη και ότι η εν λόγω επιτροπή δύναται να προσφέρει καθοριστικά στο πεδίο το οποίο μας αφορά άμεσα. Ωστόσο, η σύνθεση της επιτροπής κρίνεται από μας παντελώς απαράδεκτη, όχι αναφορικά με τους λαμπρούς πράγματι επιστήμονες που την αποτελούν, αλλά όσον αφορά την εκπροσώπηση του τόσο ευαίσθητου χώρου μας. Είναι προφανές ότι δεν υπήρξε καμία διαβούλευση ή ενημέρωση εκ μέρους σας, παρά τα υπομνήματα που κατ΄ επανάληψη σας έχουμε στείλει προβάλλοντας δίκαια και ρεαλιστικά αιτήματα και ζητώντας επίμονα αλλά, φευ, μάταια κάποια συνάντηση με εσάς ή τον όποιο αρμόδιο συνεργάτη επιλέξετε εσείς.

κ. Υπουργέ, 

αποτελούμε νόμιμο σωματείο, πιστοποιημένο από την Πολιτεία σε όλα τα δυνατά επίπεδα, ΕΠΑΝΕΙΛΗΜΜΕΝΑ, πανελλήνιας εμβέλειας, είμαστε οι ίδιοι οι υπογράφοντες και τα πλείστα των μελών μας πάσχοντες και μάλιστα από σοβαρότατες εκ γενετής ανίατες καρδιοπάθειες, καταθέτουμε την ψυχή μας ανιδιοτελώς καθημερινά σε εθελοντική βάση, χωρίς κανένα υλικό όφελος. Κοντά μας βρίσκονται και γονείς – κηδεμόνες αγωνιούντες για τα ανήλικά παιδιά τους, αγωνία την οποία αντικρίσαμε και εμείς στα μάτια κάποτε των δικών μας γονέων. Η προσωπική προφανέστατα απόφασή σας να αγνοήσετε όχι μόνον το Σύνδεσμό μας, αλλά και έτερα δυναμικά και γνωστά σωματεία με ανάλογη δράση και ακόμη σημαντικότερη της δικής μας, προσβάλλει και υποτιμά όχι μόνον εμάς ως ασθενείς και Έλληνες πολίτες, αλλά και τον τριτοβάθμιο φορέα εκπροσώπησής μας, την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑΜΕΑ), διότι με βάση σειρά νομοθετημάτων συνιστά από ετών τον ΘΕΣΜΙΚΑ ΑΝΑΓΝΩΡΙΣΜΕΝΟ συνομιλητή της Πολιτείας σε θέματα αναπηρίας και χρονίων παθήσεων. Αποτέλεσμα: δημιουργήσατε σχεδόν εν κρυπτώ μία επιτροπή μεταξύ των μελών της οποίας δεν συμπεριλαμβάνεται ΟΥΤΕ ΕΝΑΣ πάσχων ή πάσχουσα από συγγενή καρδιοπάθεια, ΟΥΤΕ ΕΝΑΣ γονέας ανηλίκου καρδιοπαθούς τέκνου. Ομολογουμένως για τα δεδομένα μίας υποτίθεται ευνομούμενης χώρας τούτο είναι γεγονός καινοφανές ή πάντως πρωτότυπο. 

κ. Υπουργέ,

δεν είστε υπουργός κάποιων ασθενών και κάποιων συλλόγων αλλά όλων των Ελλήνων πολιτών. Έχετε δώσει ιερό όρκο να υπηρετείτε τους συμπολίτες σας κατά το κοινό περί δικαίου αίσθημα, το οποίο εν προκειμένω παραβιάζετε.

Ζητούμε από σας να ανακαλέστε άμεσα την απόφασή σας προς μία περισσότερο ουσιαστική και δίκαιη εκπροσώπηση. Σε διαφορετική περίπτωση η συγκεκριμένη επιτροπή θα στερείται του απαιτούμενου κύρους και αντιπροσωπευτικότητας.

Ζητούμε και δικαιούμαστε να μάθουμε με ποια αντικειμενικά κριτήρια αποφασίσατε τη σύνθεση της επιτροπής, γιατί δεν ενημερώσατε ούτε έστω τυπικά τα πολυάριθμα σωματεία του χώρους μας και για ποιον λόγο μας απαξιώνετε τόσο βάναυσα.

Ζητούμε να μάθουμε : πώς θα αποφασίζουν κάποιοι για τις ζωές μας χωρίς εμάς; 

Εάν έχετε κάτι να επικαλεστείτε έναντι ημών είτε συγκεκριμένων φορέων, σας καλούμε να το πράξετε τώρα. Όχι αύριο. Εάν δεν αναγνωρίζετε το ρόλο της ΕΣΑΜΕΑ, δηλώστε το ευθέως και αιτιολογήστε το, εάν δύνασθε. Εμείς θα συνεχίσουμε να σας απευθύνουμε προτάσεις και αιτήματα, γιατί αυτή τη δέσμευση έχουμε αναλάβει στους συμπάσχοντές μας, μέλη μας ή όχι δεν έχει σημασία, και ας μας αγνοείτε. 

Είναι τυπικά –όχι ουσιαστικά- δικαίωμά σας να εμμείνετε στην απόφασή σας. Θλιβερό αλλά σεβαστό. Εμείς θα συνεχίσουμε την καθημερινή πορεία μας γνωρίζοντας βαθιά μέσα μας ότι επιτελούμε το ύψιστο ανθρωπιστικό μας καθήκον. Ελπίζουμε στο τέλος της θητείας σας να μπορείτε να πείτε και εσείς το ίδιο.

Κ. Υπουργέ, 

Sic transit gloria mundi. Συμβουλή από ανθρώπους – πολίτες που δεν έπαψαν στιγμή να αγωνίζονται και ούτε θα το πράξουν. Ίσως να μην τη χρειάζεστε. Ο χρόνος θα κρίνει. 

                           Με ειλικρινή εκτίμηση 

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                           Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ 

ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ                                              ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ

Το νέο επεισόδιο της εκπομπής Ανάδειξέ το, με τρία ενδιαφέροντα θέματα, μπορείτε να το παρακολουθήσετε την Τετάρτη 11 Νοεμβρίου, στις 21.00 στο κανάλι Ε, την Πέμπτη, 12 Νοεμβρίου, στις 20.30 στο ΑΛΕΡΤ και την Παρασκευή, 13 Νοεμβρίου, στις 6:50 στο Plus Channel Κύπρου.

Καλεσμένος στο πρώτο μέρος της εκπομπής, ο εκπαιδευτικός και πρόεδρος του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, Κωνσταντίνος Χόρτης, ο οποίος αναφέρεται στην ίδρυση, τους στόχους και τις δράσεις του Πανελληνίου Συνδέσμου, καθώς και στις πολυάριθμες επιτυχείς ενέργειες που έχουν πραγματοποιηθεί έως τώρα, αλλά και στις προτεραιότητες και τις άμεσες διεκδικήσεις υπέρ των ασθενών.

Όπως εξηγεί ο κ. Χόρτης, περίπου 40 χιλιάδες άτομα –ενήλικες και παιδιά– πάσχουν από Συγγενείς Καρδιοπάθειες στη χώρα μας, για αυτό οι προσπάθειες του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες είναι να στέκεται αρωγός τόσο στους πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες όσο και σε εκείνους που πάσχουν από επίκτητες καρδιοπάθειες.

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ
ΑΠΟ ΠΡΟΕΔΡΟ ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗ

Στο πλαίσιο και σε συνέχεια της γόνιμης διαβούλευσης σχετικά με το εθνικό σχέδιο για την αναπηρία και σε αντιστοιχία προς τον ΠΥΛΩΝΑ ΙΙ, ΣΤΟΧΟΣ 8, άρθρο 4, ΣΤΟΧΟΣ 10, άρθρο 3, ΣΤΟΧΟΣ 14, άρθρο 4 και με αναφορά στη Σύμβαση του ΟΗΕ για τα δικαιώματα των ΑΜΕΑ (προφανέστατα και των καρδιοπαθών), σας παραθέτουμε την ισχύουσα σήμερα νομοθεσία η οποία διέπει το εργασιακό καθεστώς και την υπηρεσιακή κατάσταση και μάλιστα εν μέσω υγειονομικής κρίσεως των καρδιοπαθών όλων των κατηγοριών οι οποίοι εργάζονται τόσο στη Γενική όσο και στην Ειδική Εκπαίδευση. Η πλήρης απουσία των συμπασχόντων μου από οποιαδήποτε προστατευτική διάταξη, ακόμη και εάν πρόκειται για βαρύητατα περιστατικά, αποτελεί μία θλιβερή πραγματικότητα διαχρονικά.
Ζητούμε στο πλαίσιο της εν εξελίξει διαδικασία να δρομολογηθεί ο εξορθολογισμός και η προσαρμογή στην πραγματικότητα της σχετικής νομοθείσας εν τω συνόλω αυτή. Δεν αντιλαμβανόμαστε την άνιση μεταχείρισή μας και ζητούμε ως χρονίως πάσχοντες με ποσοστό 67% τουλάχιστον από την κύρια πάθηση και τις επιπλοκές αυτής να εξισωθούμε ΠΛΗΡΩΣ νομοθετικά με ό,τι ισχύει για πολυάριθμες άλλες χρόνιες και ανίατες παθήσεις – αναπηρίες και ορθώς ισχύει. Σας απευθύνουμε έκκληση να μην αγνοήσετε μία τόσο μεγάλη ομάδα χρονίως πασχόντων -την πολυπληθέστερη στην Ελλάδα- και να αποκαταστήσετε αδικίες ετών για τις οποίες κανείς από εσάς δεν ευθύνεται.
Το κριτήριο ή ο πήχυς αν θέλετε πρέπει να τοποθετηθεί στο 67%, ώστε να καλυφθούν όσοι έχουν ουσιαστικό πρόβλημα υγείας.
Με την παράκληση να δημοσιευθεί ως απολύτως σχετικό με το υπό διαβούλευση σχέδιο.
Σας ευχαριστώ θερμά

Η περ. α) της παρ. 5 του άρθρου 62 του ν. 4589/2019 (Α΄ 13) αντικαθίσταται ως εξής:
«5. α) Οι νεοδιοριζόμενοι τοποθετούνται προσωρινά σε κενή θέση σχολικής μονάδας της περιοχής διορισμού με απόφαση του οικείου Διευθυντή Εκπαίδευσης, που εκδίδεται ύστερα από πρόταση του οικείου Περιφερειακού Υπηρεσιακού Συμβουλίου Πρωτοβάθμιας ή Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης (Π.Υ.Σ.Π.Ε. ή Π.Υ.Σ.Δ.Ε.) ή του Περιφερειακού Υπηρεσιακού Συμβουλίου Ειδικού Εκπαιδευτικού Προσωπικού (Π.Υ.Σ.Ε.Ε.Π.), κατά περίπτωση, σύμφωνα με τις παρ. 1 και 2 του άρθρου 3 του π.δ. 154/1996 (Α΄ 115). Η οριστική τοποθέτησή τους πραγματοποιείται κατά τη διαδικασία των μεταθέσεων, στο πλαίσιο της οποίας συγκρίνονται, κατά περίπτωση, με τους λοιπούς εκπαιδευτικούς, μέλη Ε.Ε.Π. ή Ε.Β.Π. του κλάδου τους. Με την επιφύλαξη του τελευταίου εδαφίου, οι νεοδιοριζόμενοι υποχρεούνται να παραμείνουν στην περιοχή διορισμού τους για χρονικό διάστημα τουλάχιστον δύο (2) σχολικών ετών και οποιαδήποτε υπηρεσιακή μεταβολή που επιφέρει μεταβολή της τοποθέτησης αυτής, όπως απόσπαση ή μετάθεση, βάσει γενικής ή ειδικής διάταξης κατά το ως άνω χρονικό διάστημα, δεν επιτρέπεται. Σε περίπτωση διορισμού στην Ε.Α.Ε. ισχύει η υποχρέωση του τρίτου εδαφίου και, επιπροσθέτως, ο νεοδιοριζόμενος υποχρεούται να υπηρετήσει στην Ε.Α.Ε. για χρονικό διάστημα τουλάχιστον πέντε (5) ετών. Οι νεοδιοριζόμενοι εκπαιδευτικοί ή μέλη Ε.Ε.Π και Ε.Β.Π που ανήκουν στις ειδικές κατηγορίες μετάθεσης της παρ. 1 του άρθρου 13 του π.δ. 50/1996 (Α΄ 45) ή του άρθρου 8 του π.δ. 56/2001 (Α΄ 47), αντίστοιχα, καθώς και όσοι έχουν, οι ίδιοι ή οι σύζυγοί τους, ποσοστό αναπηρίας 75% και άνω ανεξαρτήτως παθήσεως ή έχουν τέκνα με αναπηρία 67% και άνω, ανεξαρτήτως παθήσεως, δύνανται να αποσπώνται με απόφαση του αρμόδιου οργάνου ύστερα από γνώμη των οικείων υπηρεσιακών συμβουλίων, κατόπιν προσκόμισης πιστοποιητικού Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.) που αποδεικνύει τα ανωτέρω.» (άρθρο 42 του ν. 4722/2020, ΦΕΚ Β΄ 177/15-09-2020).

ΠΡΟΕΔΡΙΚΟ ΔΙΑΤΑΓΜΑ ΥΠ’ ΑΡΙΘ. 56/2001

Μεταθέσεις Ειδικού Εκπ/κού Προσωπικού σε Σχολικές Μονάδες Ειδικής Αγωγής (ΣΜΕΑ) και σε Κέντρα Διάγνωσης, Αξιολόγησης και Υποστήριξης (ΚΔΑΥ).
Άρθρο 8
ΕΙΔΙΚΕΣ ΚΑΤΗΓΟΡΙΕΣ ΜΕΤΑΘΕΣΗΣ
Κατά τις μεταθέσεις του Ειδικού Εκπ/κού Προσωπικού μετατίθενται κατά προτεραιότητα, συγκρινόμενοι μόνο μεταξύ τους.
α) Τα μέλη του Ειδικού Εκπ/κού Προσωπικού που έχουν παιδιά τα οποία χρειάζονται ειδική θεραπευτική αγωγή ή εκπαίδευση και είναι τυφλά, κωφά ή βαρήκοα, αυτιστικά, σπαστικά ή πάσχουν από μεσογειακή αναιμία, που χρήζει μεταγγίσεων αίματος, λευχαιμία, αιμορροφιλία, χρόνια νεφρική ανεπάρκεια σε στάδιο αιμοκάθαρσης, AIDS, σύνδρομο DOWN και σκλήρυνση κατά πλάκας τετραπληγικής ή παραπληγικής μορφής καρκίνο σε μεταστατικό στάδιο και νόσο του Grohn.
Για την απόδειξη των λόγων αυτών απαιτείται βεβαίωση Β/θμιας Υγειονομικής Επιτροπής στην οποία θα εκτίθεται και το ιστορικό της ασθένειας.
β) Τα μέλη του Ειδικού Εκπ/κού Προσωπικού που έχουν τέσσερα ή περισσότερα άγαμα παιδιά, τα οποία δεν έχουν συμπληρώσει το 18ο έτος της ηλικίας τους. Στο σύνολο των παιδιών υπολογίζονται και όσα φοιτούν σε ανώτατες ή ανώτερες δημόσιες σχολές του εσωτερικού ή ισότιμες του εξωτερικού, εφόσον αυτά δεν έχουν υπερβεί το 25ο έτος της ηλικίας τους, δεν βρίσκονται στο τελευταίο εξάμηνο ή έτος σπουδών ή δεν φοιτούν για απόκτηση δεύτερου πτυχίου ή μεταπτυχιακού τίτλου. Ως ημερομηνία συμπλήρωσης του 18ου ή 25ου έτους της ηλικίας θεωρείται η 31η Δεκεμβρίου του έτους κατά το οποίο πραγματοποιούνται οι μεταθέσεις.
γ) Τα μέλη του Ειδικού Εκπαιδευτικού Προσωπικού που τα ίδια ή οι σύζυγοί τους πάσχουν από μεσογειακή αναιμία που χρήζει μεταγγίσεων αίματος, λευχαιμία, αιμορροφιλία, χρόνια νεφρική ανεπάρκεια σε στάδιο αιμοκάθαρσης, AIDS και σκλήρυνση κατά πλάκας τετραπληγικής ή παραπληγικής μορφής καρκίνου σε μεταστατικό στάδιο και νόσο του Grohn.
Γ ια την απόδειξη των λόγων αυτών απαιτείται βεβαίωση Β/θμιας Υγειονομικής Επιτροπής στην οποία θα εκτίθεται και το ιστορικό της ασθένειας.

ΦΕΚ Α’45/1996 ΠΡΟΕΔΡΙΚΟ ΔΙΑΤΑΓΜΑ ΥΠ’ ΑΡΙΘ. 50
Μεταθέσεις και τοποθετήσεις των εκπαιδευτικών της δημόσιας Πρωτοβάθμιας
και Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης.
Άρθρο 13
Ειδικές κατηγορίες μετάθεσης
1 . Κατά τις μεταθέσεις και τοποθετήσεις των εκπαιδευτικών λειτουργών
μετατίθενται ή τοποθετούνται, κατά προτεραιότητα, συγκρινόμενοι μόνο μεταξύ
τους.
• α) Οι εκπαιδευτικοί που έχουν παιδιά τα οποία χρειάζονται ειδική
θεραπευτική αγωγή ή εκπαίδευση και είναι τυφλά, κωφά ή βαρήκοα,
αυτιστικά, σπαστικά πάσχουν από μεσογειακή αναιμία, που χρήζει
μεταγγίσεων αίματος, λευχαιμία, αιμορροφιλία, χρόνια νεφρική ανεπάρκεια
σε στάδιο αιμοκάθαρσης, ΑΙDS, σύνδρομο DΟWΝ και σκλήρυνση κατά
πλάκας τετραπληγικής ή παραπληγικής μορφής καρκίνο σε μεταστατικό
στάδιο και νόσο του Crohn. Για την απόδειξη των λόγων αυτών απαιτείται
βεβαίωση Β/θμιας Υγειονομικής Επιτροπής στην οποία θα εκτίθεται και το
ιστορικό της ασθένειας.
• β) Οι εκπαιδευτικοί που έχουν τέσσερα ή περισσότερα άγαμα παιδιά, τα οποία
δεν έχουν συμπληρώσει το 18ο έτος της ηλικίας τους. Στο σύνολο των
παιδιών υπολογίζονται και όσα φοιτούν σε ανώτατες ή ανώτερες δημόσιες
σχολές του εσωτερικού ή ισότιμες του εξωτερικού, εφόσον αυτά δεν έχουν
υπερβεί το 25ο έτος της ηλικίας τους, δεν βρίσκονται στο τελευταίο εξάμηνο
ή έτος σπουδών ή δεν φοιτούν για απόκτηση δεύτερου πτυχίου ή
μεταπτυχιακού τίτλου. Ως ημερομηνία συμπλήρωσης του 18ου ή 25ου έτους
της ηλικίας θεωρείται η 31η Δεκεμβρίου του έτους κατά το οποίο
πραγματοποιούνται οι μεταθέσεις.
• γ) Οι εκπαιδευτικοί που οι ίδιοι ή οι σύζυγοί τους πάσχουν από μεσογειακή
αναιμία που χρήζει μεταγγίσεων αίματος, λευχαιμία, αιμορροφιλία, χρόνια
νεφρική ανεπάρκεια σε στάδιο αιμοκάθαρσης, ΑΙDS και σκλήρυνση κατά
πλάκας τετραπληγικής ή παραπληγικής μορφής καρκίνο σε μεταστατικό
στάδιο και νόσο του Crohn. Για την απόδειξη των λόγων αυτών απαιτείται
βεβαίωση Β/θμιας Υγειονομικής Επιτροπής στην οποία θα εκτίθεται και το
ιστορικό της ασθένειας.
2. Η προτεραιότητα για τις μεταθέσεις της προηγούμενης παραγράφου ισχύει και για
τις μεταθέσεις από περιοχή σε περιοχή και για τις μεταθέσεις και τοποθετήσεις της ίδιας περιοχής.

Αριθ. Πρωτ. 30/2020

                                                                                         Αθήνα, 23/7/2020

Προς : κ. Β. Κικίλια, Υπουργό Υγείας 

ΚΟΙΝ.: ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ

ΘΕΜΑ: Αιτήματα απτόμενα των αρμοδιοτήτων του Υπουργείου Υγείας 

Αξιότιμε κ. Υπουργέ,

Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες ιδρύθηκε το 2005 και έκτοτε εκπροσωπεί θεσμικά και σε όλα τα επίπεδα τους πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες και τις οικογένειές τους. Αποτελεί μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑΜΕΑ) καθώς και του αντίστοιχου πανευρωπαϊκού δικτύου (EUROPEANCONGENITALHEARTDISEASEGROUPS).

Κρίνουμε σκόπιμο να σας εκθέσουμε θεμελιώδη και διαχρονικά αιτήματα του χώρου των συγγενών καρδιοπαθειών τα οποία άπτονται των αρμοδιοτήτων σας.

Με τον όρο "συγγενείς καρδιοπάθειες" αναφερόμαστε σε μία συγκεκριμένη υποομάδα καρδιοπαθειών, οι οποίες παρουσιάζουν μεγάλη ετερομορφία και ποικιλία τόσο ως προς τη μορφολογία όσο και ως προς τη βαρύτητα έκαστης μορφής. Με το όρο "συγγενής" καθορίζονται οι μορφές καρδιοπάθειας που συνυπάρχουν με τη γέννηση του πάσχοντος και οι οποίες είναι δυνατόν να εμφανισθούν άμεσα αλλά σε κάποιες περιπτώσεις αργότερα, ακόμη και μετά την ενηλικίωση. Θα πρέπει να έχετε κατά νου ότι δεν υφίσταται ουσιαστικά καμία σχέση με τις επίκτητες καρδιοπάθειες οι οποίες συνιστούν ξεχωριστή κατηγορία και οι οποίες είναι εξαιρετικά συχνές στο γενικό πληθυσμό, κυρίως στις μεγαλύτερες ηλικίες.

Η συχνότητά τους φθάνει περίπου στη μία περίπτωση σε κάθε 110 ζωντανές γεννήσεις ή άλλως 0,8 - 0,9% ποσοστιαία για την ίδια ομάδα αναφοράς. Εδώ θα πρέπει να τονισθεί ότι ένα μεγάλο μέρος των περιπτώσεων αυτών όχι μόνο φθάνει πια στην ενηλικίωση (άνω του 90%) αλλά, πέραν της συνεχούς ιατρικής παρακολούθησης, δεν αντιμετωπίζει ιδιαίτερα προβλήματα υγείας.

Ωστόσο και τούτο είναι πολύ σημαντικό να διευκρινισθεί, υπάρχει και ένας αριθμός ασθενών οι οποίοι αντιμετωπίζουν σοβαρότατα χρόνια προβλήματα, η κατάστασή τους κρίνεται ως ανίατη, ενώ λαμβάνουν μόνιμη ιατροφαρμακευτική περίθαλψη. Στις περιπτώσεις αυτές, πλήττεται καίρια η ποιότητα ζωής για λόγους προφανείς ενώ τα προβλήματα τα οποία καλούνται να αντιμετωπίσουν οι ανωτέρω ασθενείς είναι οξύτατα σε όλες τις πτυχές της καθημερινότητάς τους. Εδώ θα πρέπει να υπογραμμίσουμε ότι οι συμπάσχοντές μας κινούνται στο περιθώριο του κράτους πρόνοιας τις τελευταίες δεκαετίες και τούτο διότι όπως άριστα γνωρίζετε δεν υπάρχει καμία απολύτως πρόβλεψη ή στήριξη για τη συγκεκριμένη εξαιρετικά ευαίσθητη κοινωνική ομάδα.

Πρέπει να τονισθεί ότι σε πολλές περιπτώσεις οι συγγενείς καρδιοπάθειες αποτελούν το υπόστρωμα για την ανάπτυξη σοβαρών καρδιολογικών προβλημάτων σε μεγάλες σχετικά ηλικίες και τη συνύπαρξή τους με επίκτητες χρόνιες μορφές καρδιοπάθειας. Αυτό συνεπάγεται ότι η μεσομακροπρόθεσμη αντιμετώπιση των παθήσεών μας δεν δύναται να ιδωθεί χωρίς αναφορά σε μορφές καρδιοπάθειας που δεν χαρακτηρίζονται ως «συγγενείς».

Στο πλαίσιο της αποτελεσματικότερης αντιμετώπισης των προβλημάτων μας, κρίνουμε αναγκαία την παράθεση εν συντομία μίας σειράς αιτημάτων μας, τα οποία χρονίζουν

Ειδικότερα:

Α. Ζητούμε τη δημιουργία στο ΚΕΝΤΡΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ ΥΓΕΙΑΣ (ΚΕΣΥ) μόνιμης επιτροπής με τίτλο και αποκλειστικό έργο «συγγενείς καρδιοπάθειες» η οποία θα αποτελείται αποκλειστικά από παιδοκαρδιολόγους και παιδοκαρδιοχειρουργούς με εξειδίκευση στο συγκεκριμένο τομέα. Ας σημειωθεί ότι η αναγκαιότητα ύπαρξης της συγκεκριμένης επιτροπής είναι απόλυτη, επιτροπή η οποία θα εισηγείται: για τον προγεννητικό έλεγχο, την έγκαιρη χειρουργική ή μη αντιμετώπιση, την ιατροφαρμακευτική κάλυψη, την πλήρη και ολόπλευρη αποκατάσταση, τα πάσης φύσεως προβλήματα αλλά και δικαιώματα σε κοινωνικό επίπεδο του χώρου μας κτλ. Σημειώνουμε εδώ την ανάγκη ύπαρξης αντίστοιχης επιτροπής και για τις επίκτητες καρδιοπάθειες με τις αυτές αρμοδιότητες. Τονίζουμε ότι αντίστοιχες επιτροπές υφίστανται με σημαντικότατη προσφορά για αντίστοιχες χρόνιες ψυχικές και σωματικές παθήσεις στο ΚΕΣΥ και η σχετική αδιαφορία προγενέστερων πολιτικών ηγεσιών του Υπουργείου σας προκαλεί στου χιλιάδες συμπάσχοντές μας απορία εύλογη και αγανάκτηση. Το θέμα δεν είναι τυπικό και άνευ ουσίας. Το αντίθετο μάλιστα. Όλα τα μέλη του Συνδέσμου μας και φυσικά οι υπογράφοντες γνωρίζουμε εξ ιδίας εμπειρίας ότι η μη ύπαρξη σχετικής αξιόπιστης επιτροπής στο Υπουργείο Υγείας που να γνωμοδοτεί σφαιρικά και καθολικά για τα ζητήματά μας, αποτελούσε ανέκαθεν σοβαρό εμπόδιο για την υλοποίηση των δίκαιων στόχων και επιδιώξεών μας και για τη διαφύλαξη της υγείας μας συνολικά. Γνωρίζουμε προφανώς ότι από μακρόν λειτουργούν οι επιτροπές του ΚΕΣΥ Α1 και Α4, οι οποίες ωστόσο λόγω της φύσεως και των περιορισμένων και πολύ συγκεκριμένων αρμοδιοτήτων τους ελάχιστα έχουν να μας προσφέρουν. Κρίνουμε καθοριστικό στην εν λόγω επιτροπή να συμμετέχουμε διά του τριτοβάθμιου αντιπροσωπευτικού οργάνου των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες επίσημα και ουσιαστικά αλλά και των πασχόντων από επίκτητες καρδιοπάθειες ανεπίσημα αλλά εξίσου ουσιαστικά μέσω ημών, της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία και χρόνιες παθήσεις (της θεσμικά αναγνωρισμένης από την ελληνική Πολιτεία και καταξιωμένης στη συνείδηση των μελών μας ΕΣΑΜΕΑ).Η επιτροπή θα εδύνατο να λάβει και ευρύτερο χαρακτήρα συμπεριλαμβάνοντας κάθε σοβαρή κατά τεκμήριο μορφή καρδιοπάθειας και μυοκαρδιοπάθειας, με έμφαση πάντα στις συγγενείς. 

Β. Ζητούμε την ίδρυση Διεύθυνσης Χρονίων Παθήσεων, αποτελούμενης από εξειδικευμένο προσωπικό, η οποία θα επιφορτισθεί με τη συνολικότερη χάραξη της πολιτικής του Υπουργείου σας όσον αφορά την πρόληψη, την αντιμετώπιση και την κατηγοριοποίηση των χρονίων παθήσεων με διευρυμένες αρμοδιότητες χάραξης πολιτικής, έχουσα λόγο στην κατανομή των οικονομικών πόρων που μας αφορούν και στην καταγραφή του αριθμού και των αναγκών μας. Απαραίτητη κρίνεται για την επιτυχία της Διεύθυνσης η εκπροσώπησή ημών διά της ΕΣΑΜΕΑ για λόγους προφανείς, μη χρήζοντες επαναλήψεως.     

Γ. Από τα παλαιότερα αιτήματα του χώρου μας είναι η μηδενική συμμετοχή σε φάρμακα και αναλώσιμα όλων των καρδιοπαθών, βαρέως πασχόντων αντικειμενικά, με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67% από την κύρια πάθηση και τις χρόνιες επιπλοκές της. Πρόκειται για σκευάσματα διαφόρων κατηγοριών τα οποία είναι καθοριστικά για την επιβίωσή μας και η συμμετοχή σε ποσοστό 10% ή 25% συνιστά σοβαρότατη επιβάρυνση τη στιγμή καθ’ ην όπως γνωρίζετε η αρωγή προς εμάς της Πολιτείας είναι γενικά ανύπαρκτη.

Δ. Κρίνουμε σκόπιμη την επίσημη ενημέρωσή μας για την πορεία της λειτουργίας της Παιδοκαρδιοχειρουργικής Κλινικής του νοσοκομείου «Αγία Σοφία». Γνωρίζετε τις θέσεις μας, γνωρίζετε ότι σας ευχαριστήσαμε προσωπικά για την επαναλειτουργία του και –πρωτίστως- δημόσια, γνωρίζετε τις άριστες σχέσεις μας με τις λοιπές δομές του χώρου και το πόσο εκτιμούμε την προσφορά τους, με δεδομένο ωστόσο ότι παρατηρούνται ακόμη στο «Αγία Σοφία» κάποιες δυσλειτουργίες και προφανής κωλυσιεργία, σας καλούμε να μας γνωστοποιήσετε το τι μέλλει γενέσθαι, καθώς υπάρχουν γονείς που ακόμη αγωνιούν.

Στο πλαίσιο όλων των παραπάνω, αλλά και των αιτημάτων τα οποία κατά το παρελθόν έχουμε επίσημα διατυπώσει χωρίς να λάβουμε απάντηση, ζητούμε να ορισθεί μία συνάντηση μαζί σας ή με πρόσωπο της επιλογής σας, ώστε τα ζητήματά μας να τεθούν επί τάπητος, δημιουργώντας έτσι μία μόνιμη γέφυρα επικοινωνίας μαζί σας.

                                          Με ειλικρινή εκτίμηση 

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                                       Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ 

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ                                                       ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ 

ΚΟΙΝ. : Γραφείο Πρωθυπουργού Κυριάκου Μητσοτάκη (υπ’ όψιν διευθυντή πρωθυπουργικού γραφείου κ. Γρ. Δημητριάδη και ειδικού συνεργάτη κ. Β. Ανδρικόπουλου)

-          Υπουργό Επικρατείας κ. Γεραπετρίτη, αρμόδιο για θέματα ΑΜΕΑ 

-          Υφυπουργό παρά τω πρωθυπουργώ κ. Α. Σκέρτσο 

-          ΕΓ ΟΠΣ Παρακολούθησης και Αξιολόγησης του Κυβερνητικού Έργου κ. Π. Αλεξόπουλο 

-          Υφυπουργό Υγείας κ. Κοντοζαμάνη 

-          Γ.Γ. Υπηρεσιών Υγείας κ. Κωτσιόπουλο 

-          Προϊσταμένη Γενικής Διεύθυνσης Υπηρεσιών Υγείας κ. Θεοφίλου 

-          ΥΓ Υγείας Ιω. Βλάσση 

-          ΕΣΑΜΕΑ

-          ΠΟΣΓΚΑΜΕΑ

Αριθ. Πρωτ. : 3/2019 

                                                                 Ημερ.: 6/2/2019

                             ΠΡΟΣ: Yπουργό Υγείας κ. Ανδρέα Ξανθό 

 ΚΟΙΝ. - Αναπληρωτή Υπουργό Υγείας κ. Παύλο Πολάκη 

 - Γενικό Γραμματέα Υπουργείου Υγείας κ. Γεώργιο Γιαννόπουλο 

-ΕΣΑΜΕΑ 

ΘΕΜΑ: Προσθήκη ειδικής κατηγορίας στο άρθρο 15 του Ν. 2920/2001 

Αξιότιμε κ. Υπουργέ, 

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣιδρύθηκε το 2005 και έκτοτε εκπροσωπεί θεσμικά και σε όλα τα επίπεδα τους πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες και τις οικογένειές τους. Αποτελεί μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑΜΕΑ) καθώς και αντίστοιχου πανευρωπαϊκού δικτύου (EUROPEANCONGENITALHEARTDISEASEGROUP).

Σήμερα, το 1% σχεδόν των παιδιών που γεννιούνται πάσχουν από κάποια μορφή συγγενούς καρδιοπάθειας, ενώ με την αλματώδη πρόοδο της επιστήμης το μεγαλύτερο ποσοστό φθάνει πλέον στην ενηλικίωση, με συνέπεια ο αριθμός μας συνεχώς να αυξάνεται. Αυτό σημαίνει πρακτικά ότι οι αρμόδιοι φορείς δεν είναι πλέον δυνατόν να κωφεύουν όσον αφορά στα προβλήματά μας.

Απευθυνόμαστε σε σας, γνωρίζοντας την ευαισθησία που σας διακρίνει ώστε να ζητήσουμε την αποκατάσταση μίας κατάφωρης αδικίας. Ειδικότερα αναφερόμαστε στο νόμο 2920/2001 και στο άρθρο 15 όπου δίδεται το δικαίωμα σε ιατρούς, οδοντιάτρους και άλλες ειδικότητες αποφοίτων σχολών υγείας ΑΕΙ, ΤΕΙ ή ΤΕΕ να διορίζονται σε προσωποπαγείς θέσεις της ειδικότητάς τους που συνιστώνται με την απόφαση διορισμού σε οποιοδήποτε νοσοκομείο ή κέντρο υγείας του ΕΣΥ με απόφαση του εκάστοτε Υπουργού Υγείας και σύμφωνα με την διαδικασία και τους όρους τους οποίους προβλέπει ο συγκεκριμένος νόμος. Προϋπόθεση αποτελεί ο υποψήφιος να πάσχει από κάποια από τις χρόνιες ασθένειες ή αναπηρίες που αναφέρονται ρητά και με σαφήνεια στο άρθρο 15 του ν. 2920/2001. Πιστεύουμε ακράδαντα ότι η απουσία από τη σχετική λίστα ασθενειών και αναπηριών μίας σημαντικής ομάδας όπως οι συγγενείς καρδιοπάθειες αποτελεί εξόφθαλμη και διαχρονική αδικία η οποία επιτέλους θα πρέπει να αποκατασταθεί. Αίτημα μας είναι η συμπερίληψη στην προαναφερθείσα λίστα των ιατρών, οδοντιάτρων και λοιπών επαγγελματιών υγείας με την προσθήκη μετά τη φράση "η) τη νόσο του ινσουλινοεξαρώμενου διαβήτη τύπου 1" της φράσης "θ) των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες και φερόντων ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω". Τούτο θα αποκαταστήσει μία σοβαρότατη αδικία και θα συντελέσει στην επαγγελματική αποκατάσταση και ανέλιξη ατόμων που αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα υγείας κατά γενική ομολογία και με βάση τις αρχές της κοινωνικής δικαιοσύνης και της ισονομίας.

Γνωρίζοντας την ευαισθησία που σας διακρίνει και το ότι είστε γνώστης του θέματος αναμένουμε το ταχύτερο τις ενέργειές σας.

                                      Με εκτίμηση 

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                        Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ 

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ                                 ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ

Το αίτιο των συγγενών καρδιοπαθειών στη μεγάλη πλειονότητά του (80%) παραμένει άγνωστο. Ενα μικρό ποσοστό 6%-8% έχει σχέση με γενετικούς (κληρονομικούς) παράγοντες, ενώ ένα άλλο ποσοστό περίπου 10% σχετίζεται με περιβαλλοντικούς παράγοντες, όπως λοιμώξεις (ερυθρά), λήψη φαρμάκων (κυτταροστατικά, αντιεπιληπτικά κτλ.) ή τοξικών ουσιών (οινόπνευμα), έκθεση σε ακτινοβολία ιδιαιτέρως κατά τον πρώτο τρίμηνο της εγκυμοσύνης περίοδος της οργανογένεσης στο έμβρυο.

Επίσης ενοχοποιούνται χρόνιες παθήσεις όπως ο διάσπαρτος ερυθηματώδης λύκος και ο σακχαρώδης διαβήτης της εγκυμονούσας γυναίκας.Γενικά, η αιτιολογία των συγγενών καρδιοπαθειών είναι πολυπαραγοντική και έχει σχέση και με τη βλαπτική αλληλεπίδραση των παραγόντων που αναφέρθηκαν προηγουμένως.

Η συχνότητα των συγγενών καρδιοπαθειών υπολογίζεται στο 0,8 - 1% των ζώντων νεογέννητων, δηλαδή περίπου ένα στα 100.

Ο αριθμός διαφόρων μορφών και συνδυασμών συγγενών καρδιοπαθειών ανέρχεται περίπου στις 200. Οι συνηθέστερες όμως μορφές συγγενών καρδιοπαθειών είναι οκτώ, καλύπτουν περίπου το 80% του συνόλου των συγγενών καρδιοπαθειών.

Η διαχρονική εξέλιξη και επιβίωση των ατόμων με συγγενή καρδιοπάθεια σχετίζεται απόλυτα με τη μορφή και βαρύτητα της συγγενούς καρδιοπάθειας. Σε πολλά άτομα (σχεδόν τα μισά) η συγγενής καρδιοπάθεια δεν είναι ιδιαιτέρας βαρύτητας και το άτομο μπορεί να φθάσει στην ενήλικο ζωή χωρίς ιατρική παρέμβαση. Τότε μιλάμε για φυσική επιβίωση. Στα υπόλοιπα θα χρειασθεί κάποια μορφή θεραπείας, συντηρητική ή και χειρουργική, και αυτή θεωρείται απαραίτητη μέσα στον πρώτο χρόνο από τη γέννησή τους στους μισούς ασθενείς αυτής της δεύτερης ομάδας (1/4 του συνόλου). Πριν από μισό αιώνα, όταν ακόμη η σωστή διάγνωση και θεραπεία (συντηρητική και κυρίως χειρουργική) ήταν στα σπάργανα, περισσότερα από τα μισά παιδιά με συγγενή καρδιοπάθεια πέθαιναν προτού γιορτάσουν τα πρώτα τους γενέθλια και μάλιστα τα μισά από αυτά τον πρώτο μήνα (νεογνική ηλικία). Σήμερα η πρόγνωση είναι πολύ καλή χάρη στην αλματώδη πρόοδο, στην πρώιμη και έγκαιρη διάγνωση, στη σωστή συντηρητική αντιμετώπιση και κυρίως στην αποτελεσματική χειρουργική θεραπεία.

Η συντηρητική θεραπεία θα εφαρμοσθεί στις βαριές περιπτώσεις με έντονη κυάνωση ¬ απειλητικές για τη ζωή αρρυθμίες ¬ ή σε εμφάνιση συμπτωμάτων καρδιακής ανεπάρκειας ως προετοιμασία για τη χειρουργική θεραπεία ή σε ανεγχείρητες περιπτώσεις που η μοναδική λύση είναι η μεταμόσχευση καρδιάς ή και πνευμόνων.
Η χειρουργική θεραπεία μπορεί να είναι ριζική (διορθωτική της βλάβης) και αυτό συνήθως γίνεται στις μονήρεις ανωμαλίες, ενώ στις σύνθετες (σύμπλοκες) καρδιοπάθειες θα προηγηθεί μια ανακουφιστική επέμβαση και μετά, σε άλλο χρόνο, θα ακολουθήσει η πλήρης διορθωτική (μετεγχειρητική επιβίωση).

Σημαντικό ενδιαφέρον παρουσιάζει το γεγονός ότι ο καθετηριασμός καρδιάς, που από τη δεκαετία του 1940 χρησιμοποιούνταν μόνο ως απαραίτητη διαγνωστική μέθοδος των συγγενών καρδιοπαθειών, τα τελευταία 30 χρόνια έχασε μεν έδαφος ως διαγνωστική τεχνική μετά την ευρεία χρήση των υπερήχων (αναίμακτης μεθόδου) στη διάγνωση των συγγενών καρδιοπαθειών αλλά κυρίως τα τελευταία 20 χρόνια κέρδισε σημαντικό έδαφος στη θεραπεία που συνίσταται είτε σε διαστολή εστενωμένων καρδιακών βαλβίδων και αρτηριών με ειδικούς καθετήρες με μπαλόνι (βαλβιδοπλαστική, αγγειοπλαστική) είτε σε σύγκλιση διαφραγματικών ελλειμμάτων και επικοινωνιών με ειδικές συσκευές (αρτηριακός πόρος, μεσοκολπική και μεσοκοιλιακή επικοινωνία), είτε σε εμβολισμό περιφερικών αγγείων. Αυτός είναι ο λεγόμενος θεραπευτικός καθετηριασμός ή παρεμβατική θεραπεία που σε αποτελέσματα, σε πολλές περιπτώσεις, θεωρείται μέθοδος ισάξια της χειρουργικής με επιπρόσθετο πλεονέκτημα τη συντόμευση του χρόνου νοσηλείας.
Οι προαναφερθείσες μέθοδοι θεραπείας εφαρμόζονται από ετών και στη χώρα μας με αποτελέσματα που δεν έχουν τίποτε να ζηλέψουν από εκείνα των μεγάλων κέντρων της Ευρώπης και της Αμερικής.

Η απόφαση για χειρουργική ή παρεμβατική θεραπεία των συγγενών καρδιοπαθειών θα ληφθεί με βάση τη βαρύτητα και τη μορφή της καρδιοπάθειας και όχι τόσο την ηλικία, όπως παλαιότερα νομίζαμε. Σε πολύ βαριές περιπτώσεις τέτοιες θεραπείες έχουν γίνει και εντός των πρώτων ωρών ή ημερών από τη γέννηση του πάσχοντος νεογνού, για να μην αναφέρουμε ότι ετόλμησαν διόρθωση της συγγενούς καρδιοπάθειας και ενδομητρίως.
Στις μέτριες περιπτώσεις όπου η αναμονή δεν εγκυμονεί κινδύνους η καλύτερη ηλικία για επέμβαση, όταν υπάρχει ένδειξη, είναι η προσχολική (4-6 ετών).
Όλες οι συγγενείς καρδιοπάθειες, χειρουργημένες ή μη, χρειάζονται παρακολούθηση από θεράποντα ιατρό.

Με εξαίρεση τον ανοικτό αρτηριακό πόρο και τη μεσοκολπική επικοινωνία που χειρουργούμενα αποκαθίστανται πλήρως ώστε να μπορούμε να μιλάμε για ίαση, στις υπόλοιπες το μετεγχειρητικό αποτέλεσμα μπορεί να κυμαίνεται από απλώς ικανοποιητικό ως άριστο. Σε αυτές τις περιπτώσεις μπορεί να έχουμε επιτύχει λειτουργικό αποτέλεσμα που να επιτρέπει μια φυσιολογική ζωή από κάθε πλευρά, υπάρχουν όμως υπολειμματικές καρδιοπάθειες, ασήμαντες στην αρχή, που επιδεινώνονται με την πάροδο του χρόνου. Αποτελεί λοιπόν λάθος των γονέων να παραμελούν την περιοδική παρακολούθηση των παιδιών τους μετά την εγχείρηση. Σε αυτό μπορεί να φταίνε και οι γιατροί όταν δεν είναι σαφείς στις οδηγίες. Ιδιαίτερα δύσκολη είναι η παρακολούθηση όταν τα άτομα με συγγενή καρδιοπάθεια διανύουν την περίοδο της εφηβείας για ευνόητους λόγους.

Μερικά από τα θέματα που χρειάζονται συζήτηση με τον πάσχοντα ή τους γονείς είναι τα ακόλουθα:

1. Η καταλληλότητα ενασχόλησης με τα αθλήματα. Ο αιφνίδιος θάνατος από συγγενή καρδιοπάθεια είναι σπάνιος, αλλά ο προαθλητικός έλεγχος είναι απαραίτητος. 
2. Η χημειοπροφύλαξη έναντι της λοιμώδους ενδοκαρδίτιδος σε περίπτωση επεμβάσεων στη στοματοφαρυγγική κοιλότητα κ.ά. είναι αναγκαία.
3. Ο επαγγελματικός προσανατολισμός πρέπει να γίνεται εγκαίρως ανάλογα με τη φύση και τη βαρύτητα της συγγενούς καρδιοπάθειας.
4. Ο γάμος και η τεκνοποίηση είναι θέματα λεπτά. Σπανιότατες είναι οι περιπτώσεις που η εγκυμοσύνη πρέπει να αποφευχθεί όπως στο σύνδρομο Eisenmenger. Προσοχή χρειάζεται στη λήψη αντισυλληπτικών προς αποφυγή θρομβώσεων. Στενή πρέπει να είναι η παρακολούθηση των εγκύων γυναικών.
5. Οι καρδιοπαθείς που πρόκειται να υποβληθούν σε εξωκαρδιακή χειρουργική επέμβαση (ενδοθωρακική, ενδοκοιλιακή) χρειάζονται ιδιαίτερη προσοχή.
6. Η πρόσληψη για εργασία και ασφάλεια ζωής. Στη χώρα μας υπάρχουν σημαντικές δυσκολίες. Οι νόμοι σε άλλες χώρες είναι πιο ελαστικοί.
7. Οι πιθανότητες γεννήσεως παιδιού με συγγενή καρδιοπάθεια, όταν στην οικογένεια υπάρχει ήδη ένα μέλος με το ίδιο πρόβλημα (μητέρα, πατέρας, παιδί).
8. Οι οδηγίες στη μέλλουσα έγκυο για μέτρα πρόληψης συγγενούς καρδιοπάθειας.
9. Η σωστή ψυχολογική υποστήριξη των πασχόντων από συγγενή καρδιοπάθεια και των γονέων τους.

Σήμερα μετά την εφαρμογή της εξωσωματικής κυκλοφορίας δεν υπάρχει μορφή συγγενούς καρδιοπάθειας όσο βαριά και αν είναι που να μην επιδέχεται κάποιο είδος χειρουργικής ή παρεμβατικής θεραπείας, έστω και αν παραστεί ανάγκη να επαναληφθεί πολλές φορές.