Dear Affiliate,

I am pleased to share with you an open call to join a Patient Advisory Board for an IHI-funded project called iCARE4CVD.

iCARE4CVD is a 4.5-year public-private international research collaboration aiming to personalise prevention and treatment of cardiovascular disease. The project joins 33 leading partners and is led by University of Maastricht and global health company Novo Nordisk. For more information about the project, please visit www.icare4cvd.eu.

They are looking for six people with lived experience of cardiovascular disease based in the EU or UK to join their Patient Advisory Board (PAB). You can review the criteria for eligibility here. If selected, you would join quarterly online meetings with researchers and other patients, provide recommendations for research priorities, offer feedback, be involved in the development of care pathways and support content creation for patients.

→ You can find the application here: https://forms.office.com/e/B6bN4VVzYf 

I have also attached two pdfs with additional information and the eligibility criteria. Apply by May 30^th if you would like to be considered!

Please note that Global Heart Hub is not directly affiliated with this project and will have no hand in selecting the participants. With any questions, please reach out to Carolina Vieira at icare4cvd@catalyze-group.com.

Kind regards,

Joanna

Joanna Ten-Kate

Patient Community Engagement and Development Lead

Global Heart Hub, The International Alliance of Heart Patient Organisations

Mobile: +353 85 768 8025| www.globalhearthub.org 

Facebook | Twitter | LinkedIn | Instagram

Thank you for joining Mended Hearts Europe!

Mended Hearts Europe <noreply@mendedheartseurope.org>

Τετ 17 Απρ, 3:31 μ.μ. (πριν από 2 ημέρες)

προς KARDIOPATHEIA2005@gmail.com

Dear Mr KONSTANTINOS CHORTIS,
 
Thank you for joining Mended Hearts Europe!
 
Your membership submission is confirmed – welcome to our supportive community dedicated to making a positive impact on the lives of those affected by cardiovascular disease!
 
Stay tuned for updates and opportunities to connect.
 
With heartfelt gratitude,
 
The Mended Hearts Europe Team

Με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα για τα Δικαιώματα των Ασθενών, η οποία, με απόφαση του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, τιμάται κάθε χρόνο στις 18 Απριλίου, ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες “Η Αγία Σοφία”, σε συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Καρδιοπάθειες, σας προσκαλεί στην ημερίδα που διοργανώνει με θέμα: «Σώζοντας Μικρές και Μεγάλες Καρδιές», την Κυριακή 14 Απριλίου 2024, ώρα 11.00 – 15.00, στην αίθουσα «Μελίνα Μερκούρη» του Δημαρχείου Χολαργού (Λεωφ. Περικλέους 55, Χολαργός).

Η ημερίδα έχει σκοπό να παρουσιάσει το αξιοσημείωτο έργο που πραγματοποιείται στο Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», το μοναδικό στο ΕΣΥ, καθώς και να ενημερώσει το ευρύ κοινό για τις συγγενείς καρδιοπάθειες και το δικαίωμα πρόσβασης που έχουν όλοι οι ασθενείς, ειδικά τα παιδιά με Συγγενείς Καρδιοπάθειες, σε ποιοτική και αποτελεσματική ιατρική φροντίδα, χωρίς διακρίσεις ή ανισότητες.

Στην ημερίδα θα μιλήσουν γιατροί του «Ειδικού Κέντρου Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών στα Παιδιά» (Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.) του Νοσοκομείου Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ», οι οποίοι θα απαντήσουν και σε ερωτήσεις του κοινού. Επίσης, γονείς παιδιών και παιδιά που έχουν χειρουργηθεί στο εν λόγω κέντρο θα μοιραστούν μαζί μας τις ιστορίες τους. Τέλος, οι επισκέπτες θα έχουν την ευκαιρία να παρακολουθήσουν ένα δωρεάν σεμινάριο Καρδιοπνευμονικής Αναζωογόνησης (ΚΑΡΠΑ), για το οποίο θα δοθεί βεβαίωση συμμετοχής. Στον χώρο θα λειτουργεί και το παζάρι του Συλλόγου μας, με πασχαλινά δώρα.

Η συγκεκριμένη εκδήλωση έχει ελεύθερη είσοδο και τελεί υπό την στήριξη του Υπουργείου Υγείας και την αιγίδα της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Καρδιολογίας και του Δήμου Παπάγου – Χολαργού.

Η παρουσία σας θα μας τιμήσει!

Αγαπητοί φίλοι και φίλες, με ενέργειες του Πανελληνίου Συν΄δέσμο Πασχόντων από Καρδιοπάθειες και με τη στήριξη της ΕΣΑΜΕΑ ενεκρίθη ήδη προ διετίας σχεδόν  η ένταξη των παρακάτω καρδιαγγειακών παθ΄ήσεων, συγγενών και επίκτητων, στον κατάλογο των επ' αόριστον κρινόμενων παθ΄ήσεων από τα ΚΕΠΑ. Δυστυχώς εκκρεμεί η έκδοση ΦΕΚ ώστε να τεθεί σε ισχύ η ομόφωνη απόφαση της αρμόδιας επιτροπής του Υπουργείου Εργασίας. Η απόφαση έχει ως εξής, και παρακαλούμε τους ενδιαφερόμενους /ες και άμεσα θιγόμενους να επικοινήσουν μαζί μας για τον συντονισμό των ενεργειών με δεδομένο ότι υφίσταται υπερβολική πλέον καθυστέρηση για την εφαρμογή μίας απόφασης η οποία αφορά άμεσα μεγάλο αριθμό συμπασχόντων μας όλων των υποκατηγοριών.

ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ

Επί του 4^ου Θέματος της ημερήσιας διάταξης, ο κ. Σκαλίδης, κατόπιν και της θετικής απάντησης της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, με την από 30/5/2022 επιστολή της που αποτελεί αναπόσπαστο μέρος του παρόντος, εισηγήθηκε την αποδοχή της πρότασης της Ε.Σ.Α.μεΑ. για την ένταξη καρδιολογικών παθήσεων στον «Πίνακα παθήσεων που χαρακτηρίζονται μη αναστρέψιμες και η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ’ αόριστον».

Ο κ. Χόρτης ευχαρίστησε τον κ. Σκαλίδη και την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για την θετική τους ανταπόκριση στο αίτημα της Ε.Σ.Α.μεΑ.

Τα μέλη της Επιτροπής συμφώνησαν με την εισήγηση του κου Σκαλίδη και αποφασίστηκε η τροποποίηση του κεφαλαίου ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΚΥΚΛΟΦΟΡΙΚΟΥ ΣΥΣΤΗΜΑΤΟΣ του «Πίνακα παθήσεων που χαρακτηρίζονται μη αναστρέψιμες και η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ’ αόριστον» ως εξής:

  ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΚΥΚΛΟΦΟΡΙΚΟΥ ΣΥΣΤΗΜΑΤΟΣ

   Ιδιοπαθής πνευμονική υπέρταση σοβαρού βαθμού (πίεση πνευμονικής αρτηρίας>70mmHg) διαγνωσμένη με δεξιό μαρασμό και μετά από διερεύνηση για αποκλεισμό άλλων παθήσεων με επηρεασμό λειτουργικής δεξιάς κοιλίας και πνευμόνων, μετά από δύο κρίσεις

 6.3.9

   Γενετικά αρρυθμιογόνα σύνδρομα (Long QT, Κατεχολαμινεργική πολύμορφη κοιλιακή ταχυκαρδία, σύνδρομο Brugada) με σοβαρή κλινική εκδήλωση (καρδιακή ανακοπή) με μόνιμο απινιδωτή

 6.1    Μυοκαρδιοπάθειες (διατατική, υπερτροφική ή αρρυθμιογόνος) με μόνιμο εμφυτευμένο απινιδωτή

 6.4    Μυοκαρδιοπάθειες με σοβαρή υπερτροφία ή διάταση αριστεράς κοιλίας, οφειλόμενες σε γενετικές ή επίκτητες ανωμαλίες (νόσος Pompe, αταξία Friedreich, μυική δυστροφία Duchenne, ιδιοπαθής μυοκαρδιοπάθεια άλλης αιτιολογίας)

 6.4    Διαχωρισμός αορτής τύπου Β με Π.Α.≥50% δύο έτη μετά την πρώτη κρίση

 6.6    Ανώμαλη εκβολή των πνευμονικών φλεβών – ολική εκβολή των πνευμονικών φλεβών μετά από εγχείρηση με πενιχρά αποτελέσματα (καρδιακή ανεπάρκεια)

 6.7 Β    Τετραλογία του FALLOT: μετά την εγχείρηση με μέτρια έως πενιχρά αποτελέσματα (καρδιακή ανεπάρκεια)

 6.7 Θ    Τετραλογία Fallot ή άλλες παθήσεις με πολύ υποπλαστικά πνευμονικά αγγεία (όπως σύνδρομο Williams, Alagille) πέραν της βρεφικής ηλικίας, που δεν επιδέχονται χειρουργική ή επεμβατική θεραπεία

 6.7 Θ    Μετάθεση μεγάλων αγγείων μετά από εγχειρήσεις Mustard ή Senning με πολύ χαμηλό κλάσμα εξωθήσεως της συστηματικής δεξιάς κοιλίας (<40%)

 6.7 Ι    Ανωμαλία Ebstein ή άλλες ανωμαλίες της τριγλώχινας βαλβίδας, με σοβαρή ανεπάρκεια τριγλώχινας μη επιδεχόμενη χειρουργική διόρθωση ή αντικατάσταση, ή μετά από αντικατάσταση τριγλώχινας με παραμένουσα σοβαρή δυσλειτουργία δεξιάς κοιλίας

 6.7 Λ, 6.3    Λειτουργικά ή ανατομικά μονήρης κοιλία είτε ανεγχείρητη, είτε μετά από εγχείριση τύπου Fontan

 6.7 Ν    Ανωμαλίες των στεφανιαίων αγγείων που οδήγησαν σε μόνιμη ισχαιμική βλάβη της αριστεράς κοιλίας που παραμένει πέραν του έτους μετά από ανατομική διόρθωση, με κλάσμα εξωθήσεως <40%

 6.7 Ν    Μεταμόσχευση καρδιάς

 6.7 Ρ    Σοβαρή/προχωρημένη καρδιακή ανεπάρκεια ανεξαρτήτως αιτιολογίας (επανεκτίμηση είναι απαραίτητη για 2^η φορά στους ασθενείς που αναμένεται βελτίωση μετά από παρέμβαση/θεραπεία)

 6.7     Συγγενείς καρδιοπάθειες με Π.Α.≥80%, μετά από δύο διαδοχικές κρίσεις

 6.7    Σύνδρομο EISENMERGER από οποιαδήποτε πάθηση

  Τρισωμίες 13, 18, 21

  Ασθενείς μετά από πολλαπλές αντικαταστάσεις βαλβίδων μη επιδεχόμενοι περαιτέρω παρέμβασης

  Πρωτοπαθής πνευμονική υπέρταση

  Στένωση πνευμονικών φλεβών πρωτοπαθής ή μετά από χειρουργική διόρθωση ανώμαλης εκβολής πνευμονικών φλεβών μη επιδεχόμενη χειρουργική διόρθωση

Αθήνα, 28 Μαρτίου 2024

 ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

 «ΣΩΖΟΝΤΑΣ ΜΙΚΡΕΣ ΚΑΙ ΜΕΓΑΛΕΣ ΚΑΡΔΙΕΣ»

Με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα για τα Δικαιώματα των Ασθενών, η οποία, με απόφαση του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, τιμάται κάθε χρόνο στις 18 Απριλίου, ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες "Η Αγία Σοφία", σε συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Καρδιοπάθειες, σας προσκαλεί στην ημερίδα που διοργανώνει με θέμα: «Σώζοντας Μικρές και Μεγάλες Καρδιές», την Κυριακή 14 Απριλίου 2024, ώρα 11.00 – 15.00, στην αίθουσα «Μελίνα Μερκούρη» του Δημαρχείου Χολαργού (Λεωφ. Περικλέους 55, Χολαργός).

Η ημερίδα έχει σκοπό να παρουσιάσει το αξιοσημείωτο έργο που πραγματοποιείται στο Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», το μοναδικό στο ΕΣΥ, καθώς και να ενημερώσει το ευρύ κοινό για τις συγγενείς καρδιοπάθειες και το δικαίωμα πρόσβασης που έχουν όλοι οι ασθενείς, ειδικά τα παιδιά με Συγγενείς Καρδιοπάθειες, σε ποιοτική και αποτελεσματική ιατρική φροντίδα, χωρίς διακρίσεις ή ανισότητες.

Στην ημερίδα θα μιλήσουν γιατροί του «Ειδικού Κέντρου Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών στα Παιδιά» (Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.) του Νοσοκομείου Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ», οι οποίοι θα απαντήσουν και σε ερωτήσεις του κοινού. Επίσης, γονείς παιδιών και παιδιά που έχουν χειρουργηθεί στο εν λόγω κέντρο θα μοιραστούν μαζί μας τις ιστορίες τους. Τέλος, οι επισκέπτες θα έχουν την ευκαιρία να παρακολουθήσουν ένα δωρεάν σεμινάριο Καρδιοπνευμονικής Αναζωογόνησης (ΚΑΡΠΑ), για το οποίο θα δοθεί βεβαίωση συμμετοχής. Στον χώρο θα λειτουργεί και το παζάρι του Συλλόγου μας, με πασχαλινά δώρα.

Η συγκεκριμένη εκδήλωση έχει ελεύθερη είσοδο και τελεί υπό την στήριξη του Υπουργείου Υγείας και την αιγίδα της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Καρδιολογίας και του Δήμου Παπάγου – Χολαργού.

Η παρουσία σας θα μας τιμήσει!

Εκ μέρους της Ελληνικής Εταιρείας Χειρουργών Καρδιάς Θώρακος και της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας ,σας προσκαλώ στην ενημερωτική εκδήλωση που διοργανώνουμε αυτό το Σάββατο στις 6 Απριλίου στην Εθνική Πινακοθήκη και ώρα 10:00-13:30 ,με θέμα την Πρόληψη των Καρδιαγγειακών Νοσημάτων και του καρκίνου του Πνεύμονα.

Η εκδήλωση έχει σκοπό να ενημερώσει για τη σημασία της πρόληψης και απευθύνεται στο ευρύ κοινό. Σας επισυνάπτω το επιστημονικό πρόγραμμα ,με τη συμμετοχή διακεκριμένων επιστημόνων.

Παρακαλώ ,όπως ενημερώσετε τα μέλη σας .Η παρουσία σας θα μας τιμήσει ιδιαίτερα.

Με εκτίμηση,

Β. Ανδρουτσοπούλου

Καρδιοχειρουργός

Ταμίας Ελληνικής Εταιρείας Χειρουργών Καρδιάς Θώρακος

Πρόεδρος Ομάδας Εργασίας Καρδιοχειρουργικής ,Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρεία

Πληροφορίες: Δήμητρα Κουμπούνη 

Αθήνα: 08.04.2024

Αρ. Πρωτ.: 371 

ΠΡΟΣ: κ. Δημήτρη Βασιλόπουλο, Προϊστάμενο Διεύθυνσης Ιατρικής 

Αξιολόγησης 

ΚΟΙΝ: «Πίνακας Αποδεκτών» 

ΘΕΜΑ: «Σχετικά με το αίτημα εξέτασης του κ. Σ.Η., ατόμου με αναπηρία» 

Αξιότιμε κύριε Βασιλόπουλε, 

Όπως γνωρίζετε, η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) αποτελεί την τριτοβάθμια Οργάνωση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και των  οικογενειών τους στη χώρα και αναγνωρισμένο Κοινωνικό Εταίρο της ελληνικής 

Πολιτείας σε ζητήματα αναπηρίας. 

Κύρια αποστολή της είναι η καταπολέμηση των διακρίσεων σε βάρος των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους και η προώθηση, προστασία και  απόλαυση των ανθρωπίνων και συνταγματικά κατοχυρωμένων δικαιωμάτων τους. 

Συγκεκριμένα όσον αφορά στα ανθρώπινα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, αυτά  κατοχυρώνονται με τη Σύμβαση του Οργανισμού των Ηνωμένων Εθνών για τα  Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, που η χώρα μας μαζί με το Προαιρετικό της 

Πρωτόκολλο επικύρωσε με τον Ν. 4074/2012. 

Στο πλαίσιο των δράσεων της, η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) λειτουργεί την Υπηρεσία «Διεκδικούμε Μαζί» παρέχοντας καθημερινά πληροφορίες, 

υποστήριξη και ενδυνάμωση, συμπεριλαμβανομένου του σχεδιασμού εξατομικευμένης παρέμβασης από κοινού με τον κάθε ενδιαφερόμενο. 

Πρόσφατα, μας κοινοποιήθηκε από τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από  Καρδιοπάθειες η σχετική επιστολή (η οποία και επισυνάπτεται) σχετικά με τον κ. Σ.Η.  (ΑΜΚΑ: 06106301218) ο οποίος είναι άτομο με πιστοποιημένη αναπηρία. Ο κ. Σ.Η. κατά 

τη διαδικασία της αξιολόγησής του από την Πρωτοβάθμια Υγειονομική Επιτροπή, έλαβε  συνολικό ποσοστό αναπηρίας 36% για το χρονικό διάστημα από 03/10/2023 έως 31/10/2024. Σύμφωνα με την πιστοποίηση της αναπηρίας, ο κ. Σ.Η. φέρει Ανεύρισμα

ανιούσης αορτής και Βαλβιδοπάθειες ενώ η Καρδιακή ανεπάρκεια από την οποία επίσης  πάσχει δεν έχει συμπεριληφθεί καθόλου. Στον εισηγητικό φάκελο που μας  κοινοποιήθηκε (ο οποίος και επισυνάπτεται), περιγράφεται ακριβώς το ιστορικό του  αναφορικά με τις Καρδιολογικές παθήσεις οι οποίες είναι : Αορτικό ανεύρισμα και  διαχωρισμός αορτής, Παρουσία προσθετικής καρδιακής βαλβίδας και Καρδιακή  ανεπάρκεια. Βάσει των παραπάνω, ο κ. Σ.Η. υπέβαλε ένσταση στις 20/03/2024 κατά της  απόφασης της ΑΥΕ. 

Κύριε Βασιλόπουλε, 

Στη βάση των επιταγών του Συντάγματος αλλά και της Διεθνούς Σύμβασης του ΟΗΕ για  τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, τα άτομα με αναπηρία πρέπει να  απολαμβάνουν πλήρως και ισότιμα όλα τα δικαιώματα και τις θεμελιώδεις ελευθερίες  τους και να τυγχάνουν το σεβασμό της εγγενούς αξιοπρέπειάς τους. 

Απευθυνόμαστε σε εσάς και ζητάμε, στο πλαίσιο των αρμοδιοτήτων σας, να μεριμνήσετε  για την εξέταση του αιτήματος του κ. Σ.Η. με ιδιαίτερη προσοχή και να αξιολογήσετε  βάσει του εισηγητικού του φακέλου ώστε να συμπεριληφθεί η Καρδιακή ανεπάρκεια  στις παθήσεις και να λάβει το ποσοστό αναπηρίας που δικαιούται. 

Αναμένουμε την άμεση και θετική ανταπόκρισή σας στο ως άνω αίτημά μας και στην  ενημέρωση της Συνομοσπονδίας για την εξέλιξη αυτού. 

Σας ευχαριστούμε θερμά εκ των προτέρων. 

                                                                                            Με εκτίμηση 

Ο Πρόεδρος                                                                                                                                                 Ο Γεν. Γραμματέας 

Ι. Βαρδακαστάνης                                                                                                                                         Β. Κούτσιανος

Επισυναπτόμενα:  

Πίνακας Αποδεκτών: 

- κ. Κωσνταντίνο Χόρτη, Πρόεδρο Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από 

Καρδιοπάθειες 

- Άμεσα ενδιαφερόμενο, κ. Σ.Η. 

Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες  

Άριθ. Πρωτ. 1097/2024 

Αθήνα, 2/4/2024 

Προς τον Προϊστάμενο της Διεύθυνσης 

Ἱατρικής Αξιολόγησης  Γενική Διεύθυνση Παροχών Ὑγείας κ. Δημήτριο Βασιλόπουλο 

Ἁγίου Κωνσταντίνου 8 

ΑΘΗΝΑ. 

Κοιν. -ΕΣΑµΕΑ 

ΘΕΜΑ : Ένσταση µέλους 

Αξιότιµε κύριε Βασιλόπουλε, 

Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων απὀ Καρδιοπάθειες ιδρύθηκε το 2022, αποτελεί την οργανική και νοµική συνέχεια του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες και εκπροσωπεί θεσμικά και σε όλα τα επίπεδα τους πάσχοντες απὀ καρδιαγγειακά νοσήματα στη χώρα µας. Συμμετέχούμε ενεργά σε µεγάλο αριθµό ελληνικών αλλά και διεθνών φορέων προς επίτευξη Των σκοπών µας. Κύριο µέληµά µας αποτελεί η βελτίωση της καθημερινότητας των συµπασχόντων µας και η πρόταξη των αναγκών και των. προβλημάτων. 

Σο πλαίσιο των δραστηριοτήτων µας, απευθυνόµαστε σε σας µεταβιβάζοντάς σας. το δίκαιο και τεκμηριωμένο αἵτημα Του µέλους µας κ. Ηρακλή Σπυριδωνίδη, το ΑΜΚΑ που οποίου εἶναι 6106301218 και ο Α.Μ. ΚΕΠΑ 01684637. Ο αριθµός γνωστοποίησης της Α’ θμιας επιτροπής σχετικά µε την οποία ενίσταται είναι η 039-2024-161/07.03.2024, ενώ ο αριθµός πρωτ. της ένστασης είναι ο 2024 - 010 - 1976. 

Ὅπως φαίνεται από την απόφαση της Αθμιας Εππροπής την οποία επισυνάπτουµε, του απεδόθη συνολικό ποσοστό αναπηρίας 3630, καθώς του αναγνωρίζονται οἱ εξής παθήσεις: α. ΙCD10 Ζ95.2, 6.6. ανεύρυσµα ανιούσης αορτής µε ΠΑ 2090 και β. ICD10 Ζ95.2, 6.3, βαλβιδοπάθειες µε Π.Α. 20%. 

Ὡσιόσο, ο τρίτος κωδικός ΙCF10  Ι60 καρδιακή ανεπάρκεια, παραλείπεται παντελώς χωρίς να ορίζεται ως εκ πούτου κάποιο επιπλέον ποσοστό αναπηρίας. 

Από τον εἰσηγητικό φάκελο σαφέστατα προκύπτει και ρητά αναφέρεται ὁπ ο ενιστάµενος παρουσιάζει και ανεπάρκεια και µάλιστα σταδίου ΝΥΗΑ ΙΙ - ΙΙΙ. Πρόκειται για διεθνή κατηγοριοποίηση όπως καθορίζεται από τη Νew York Heart Association.

Πρακτικά, και τούτο είναι γνωστό στην ιατρική κοινότητα, συνεπάγεται την ύπαρξη σηµανηκού βαθμού καρδιακής ανεπάρκειας, η οποία πλέον χαρακτηρίζεται ως. συμπτωματική, Τα συμπτώματα και τους περιορισμούς ως προς τη δραστηριότητα, που επιφέρει η εν λόγω κατάσιαση περιγράφονται απὀ το συντάκτη του φακέλου του ασθενούς, καθώς και η βαριά φαρµακευτική αγωγή η οποία λαμβάνεται σε σταθερή βάση. 

Με δεδομένο ότι η καρδιακή ανεπάρκεια δεν συνυπολογίστηκε, παρά το όῃ σαφώς αναφέρεται µε συγκεκριµένο και διακριὀ κωδικό ΙCD10  στο σχεκὀ µε το κυκλοφορικό σύστηµα κεφάλαιο 6 του ΕΠΠΠΑ, στη σελ. 79667 του Τεύχους ΦΕΚ. Β' 6282/29.12.2021, προφανώς εκ παραδροµής, και παρά το ότι η καθημερινότητα του εν λόγω ασθενούς είναι δυσχερής, µε σοβαρές συνέπειες στη δυνατότητά του να εργασθεί και μάλιστα Χειρωνακτικά, σας παρακαλούμε, γνωρίζοντας την ευαισθησία σας, να µεριµνήσετε για την αποκατάσταση της συντελεσθείσας καταφανούς αδικίας και της ορθής κατά τον ισχύοντα κανονισμό ιατρικής κρίσης του μέλους µας.

Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                                                                                                              Η ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ  

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ                                                                                                                     ΑΝΝΑ  ΔΗΜΑΡΑ   



Achieving early detection and diagnosis for cardiovascular disease: A manifesto for change

The first patient-led global manifesto calling for early detection and diagnosis of cardiovascular disease is available now, and the Panhellenic Heart Disease Association was delighted to contribute!

“Achieving early detection and diagnosis of cardiovascular disease: A manifesto for change” was developed by Global Heart Hub - via a multi-stakeholder approach, bringing together 125 patient advocates including 40 cardiovascular disease patient organisations, key opinion leaders and multidisciplinary experts from across the world.

The landmark manifesto calls on policymakers to implement eight practical evidence-based actions to ensure early detection and diagnosis of cardiovascular disease.

Learn more - globalhearthub.org/manifesto #GHHManifesto

The #cardiovascular disease patient community unites for change! “Achieving early detection and diagnosis of cardiovascular disease: A manifesto for change” was developed in response to the concerns of those with lived experience of a missed or delayed diagnosis of cardiovascular disease.

Cardiovascular disease places considerable pressure on health systems globally, and this burden is predicted to increase as populations age. Delayed or missed detection and diagnosis of cardiovascular disease significantly increases mortality, morbidity and therefore healthcare costs.

In November 2023, Global Heart Hub, the international alliance of heart patient organisations, convened a group of 125 cardiovascular disease patient advocates and other key stakeholder experts at the Unite Annual Summit to develop this landmark manifesto.

Learn more - globalhearthub.org/manifesto #GHHManifesto

 The cardiovascular patient community unites 
to create the first global manifesto calling for 
early detection and diagnosis of cardiovascular disease

This manifesto has been developed in response to the concerns 
of those with lived experience of missed or delayed diagnosis.

March 20, 2024

Global Heart Hub has united the cardiovascular disease (CVD) patient community with global thought leaders to create the first global manifesto calling for early detection and diagnosis of CVD: “Achieving early detection and diagnosis of cardiovascular disease: A manifesto for change.” The first-of-its-kind manifesto was developed via a multi-stakeholder approach, bringing together 125 patient advocates including 40 CVD patient organisations, key opinion leaders and multidisciplinary experts from leading organisations including World Heart Federation and the European Society of Cardiology.

Urgent action to improve the early detection and diagnosis of CVD is essential. Globally, CVD places considerable pressure on health systems, and this burden is predicted to continue to increase as populations age[1], affecting not only population health but also workforce productivity and the economic sustainability of health systems and wider society. Delayed or missed detection and diagnosis of CVD significantly increases mortality and healthcare costs. [2]^,[3] Global Heart Hub’s landmark manifesto focusses on eight practical evidence-based actions which are critical for the implementation of early detection and diagnosis of CVD.

“For too long, patients and their families have faced the substantial impact of missed and late detection and diagnosis of CVD, which delays treatment initiation and has a profound impact on the quality of life of people living with these conditions and their caregivers. Direct patient involvement has been central to the development of this document from concept to development. We hope this manifesto will help guide and support advocacy efforts in impressing on policymakers the urgent need for action and investment in achieving early detection and diagnosis of CVD for all,” says Neil Johnson, Executive Director, Global Heart Hub.

The CVD patient community unites for change

“The Manifesto is something that we really feel can make a difference. We are working together on a united front to reduce the burden of disease and promote cardiovascular health. It’s so important that patient organisations are involved – together, the community can work towards better cardiovascular health.” - Prof Fausto Pinto, Immediate Past President, World Heart Federation; Professor of Cardiology, University of Lisbon; Head of Cardiology Department & Heart and Vascular Department, Santa Maria University Hospital, Lisbon.

Global Heart Hub’s new manifesto is a much-needed call to action, to focus attention on the importance of early detection and diagnosis of CVD and to provide clear, tangible actions required to address this situation.

“We really need this Manifesto to help guide us as patient organisations to not only map out the work that we do, but also to influence policy makers to put more funding and more focus on cardiovascular care, both in terms of early diagnosis and through to the full treatment pathway. It’s incredible exciting and I’m pleased to be a part of this initiative,” said Tanya Hall, Patient and CEO, Hearts4heart.

Tackling CVD requires a cohesive, global approach. It requires the concerted efforts of governments, healthcare providers and professionals, patient groups and industry representatives. To make early detection and diagnosis of cardiovascular disease universally accessible, we are calling on policymakers to lead on these efforts, driving change that integrates best practices into national healthcare strategies.

Learn more and download the manifesto – globalhearthub.org/manifesto

About Global Heart Hub

Global Heart Hub is the first global non-profit organisation established to provide a voice for those living with or affected by cardiovascular disease. We are an alliance of heart patient organisations, aiming to create a unified global voice for those living with or affected by heart disease.

Our aim is to unite patient groups from around the world under the umbrella of Global Heart Hub. Our combined mission is to raise awareness of heart disease and the challenges it presents in everyday life. Global Heart Hub is a platform for heart patient organisations to share their views, learn from each other’s best practice, unite on common advocacy goals, and share resources. We aim to increase awareness and understanding of the many heart conditions that exist, improve patient outcomes, enhance quality of life, and optimise longevity and healthy ageing. Learn more – globalhearthub.org

Background

Global Heart Hub, the international alliance of heart patient organisations, convened a group of 125 CVD patient advocates and other key stakeholder experts at the Unite Annual Summit in November 2023 to develop this landmark manifesto.

Contact:
Edel Kenneally
Email: Edel@globalhearthub.org
Phone: 00353-871361781

  [1] Roth G, Mensah G, Johnson C, et al. 2020. Global Burden of Cardiovascular Diseases and Risk Factors, 1990-2019: Update From the GBD 2019 Study. Journal of the American College of Cardiology 76(25): 2982-3021

[2] Quinn G, Ranum D, Song E, et al. 2017. Missed Diagnosis of Cardiovascular Disease in Outpatient General Medicine: Insights from Malpractice Claims Data. The Joint Commission Journal on Quality and Patient Safety 43(10): 508-16

[3] Fleming K, Horton S, Wilson M, et al. 2021. The Lancet Commission on diagostics: transforming access to diagnostics. Lancet 398: 1997-2050

Από την πρώτη ημέρα του συνεδρίου το οποίο είναι αφιερωμένο στις σπάνιες παθήσεις και το οποίο διοργανώθηκε με μεγάλη επιτυχία από την RARE DISEASES GREECE επί τη ευκαιρία του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας. Ευχαριστούμε θερμά για την πρόσκληση τους διοργανωτές.

Rare Diseases Greece

 Από:

rarediseasesgreece@gmail.com

Προς:

KCHORTIS@YAHOO.GR

Τρί 27 Φεβ στις 1:29 μ.μ.

Αγαπητέ κύριε Χόρτη,

Εκ μέρους της Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), έχουμε τη χαρά να σας προσκαλέσουμε στο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα, το οποίο θα πραγματοποιηθεί συμβολικά την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στις 29 Φεβρουαρίου υβριδικά στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων (Αεριοφυλάκιο 1 - Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ»), και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2024. 

Οι εργασίες του θα αναμεταδοθούν και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας.

Σε συνέχεια της επιτυχίας των προσπαθειών της Κοινότητάς μας τα προηγούμενα έτη, και έχοντας προωθήσει δυναμικά την πολιτική ατζέντα τόσο σε εθνικό όσο και σε διεθνές επίπεδο, η Ε.Σ.Α.Ε., ο 30μελής οργανισμός-ομπρέλα που εκπροσωπεί την κοινότητα Σπάνιων Παθήσεων της χώρας, συγκεντρώνει όλες τις βασικές πρωτοβουλίες και τους ενδιαφερόμενους φορείς που διαμορφώνουν σήμερα το τοπίο των Σπανίων Νοσημάτων, με στόχο να χαράξουν μια πορεία για το μέλλον των Σπανίων Παθήσεων.

Με θέμα "Navigating the Uncharted: Advancements, Collaborations, and Hope in Rare Diseases", το Συνέδριο φιλοδοξεί να ενδυναμώσει τον διάλογο και τη συνεργασία μεταξύ όλων των ενδιαφερόμενων μερών ─εκπροσώπων ασθενών, υπευθύνων χάραξης πολιτικής, κλινικών ιατρών, ερευνητών, βιομηχανίας, πληρωτών και ρυθμιστικών αρχών─, για την προώθηση μιας ολοκληρωμένης στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις που προωθεί τη βιωσιμότητα και την ισότητα στα οικοσυστήματα υγειονομικής περίθαλψης.

Το Συνέδριο αποτελεί ένα από τα σημαντικότερα συνέδρια στην Ευρώπη για τις Σπάνιες Παθήσεις, και κεντρικό σημείο ενδιαφέροντος για όλους όσοι ασχολούνται με τα Σπάνια Νοσήματα τόσο σε θεσμικό όσο και σε ακαδημαϊκό επίπεδο. 

Αναγνωρίζοντας το έργο που προσφέρετε στη Σπάνια Κοινότητα, σας καλούμε να συμμετάσχετε, ευελπιστώντας η παρακολούθηση του Συνεδρίου να συμβάλει σημαντικά στη δράση σας.

Διευκολύνοντας τη συμμετοχή σας, η εγγραφή σας μπορεί να πραγματοποιηθεί δωρεάν εδώ. 

Λόγω περιορισμένου αριθμού θέσεων, ένας εκπρόσωπός σας μπορεί να παρευρεθεί δωρεάν διά ζώσης, ενώ δεν υπάρχει αντίστοιχος περιορισμός για τις διαδικτυακές παρουσίες.

Σας επισυνάπτουμε το Πρόγραμμα του Συνεδρίου.

Προσβλέποντας στη θετική ανταπόκρισή σας και στη συμμετοχή σας στις εργασίες του Συνεδρίου, σας ευχαριστούμε εκ των προτέρων.

Παραμένουμε στη διάθεσή σας για οποιαδήποτε περαιτέρω πληροφορία ή διευκρίνιση χρειαστείτε.

Με εκτίμηση,

Εκ του ΔΣ της Ε.Σ.Α.Ε.

Δημήτρης Αθανασίου

--

Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.)

Rare Diseases Greece (RDG)

 Καπνικαρέας 19Α, Αθήνα

Κιν.: +30 694 460 4292 
rarediseasesgreece.gr

https://www.especial.gr/me-megali-epitihia-kai-maziki-proseleysi-kosmoy-h-grammateia-amea-tis-nd-ekopse-tin-protohroniatiki-pita/

Με μεγάλη επιτυχία και μαζική προσέλευση κόσμου η Γραμματεία ΑμεΑ της Ν.Δ έκοψε την Πρωτοχρονιάτικη πίτα Από: Βασίλης Βούγιας 15/02/2024 Δεν υπάρχουν Σχόλια Κοινοποιήστε Tweet Pinterest LinkedIn Tumblr Email + Με μεγάλη επιτυχία και μαζική προσέλευση κόσμου η Γραμματεία ΑμεΑ της Ν.Δ έκοψε την Πρωτοχρονιάτικη πίτα της την Τρίτη 13 Φεβρουαρίου 2024. Η Γραμματεία ΑμεΑ της Ν.Δ έκοψε την Πρωτοχρονιάτικη πίτα Για άλλη μια χρονιά η κοπή της Πρωτοχρονιάτικης πίτας της Γραμματείας ΑμεΑ της Ν.Δ., την Τρίτη 13 Φεβρουαρίου 2024, υπό την αιγίδα του Γραμματέα ΑμεΑ της Ν.Δ. κου Κώστα Λολίτσα, αποτέλεσε την αφορμή για μια μαζική προσέλευση στα κεντρικά γραφεία της Ν.Δ., Ομοσπονδιών, Συλλόγων, Φορέων, Δομών των ατόμων με αναπηρία αλλά και εργαζομένων σε αυτές. Προσκεκλημένοι ήταν, μεταξύ άλλων, ο Υπουργός Επικρατείας κος Σταύρος Παπασταύρου, ο οποίος έχει την ευθύνη της εποπτείας και του συντονισμού του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Άτομα με Αναπηρία αλλά και της Εθνικής Στρατηγικής 2024-2030 για την Αναπηρία, η Υπουργός Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, ενός Υπουργείου αναφοράς για το αναπηρικό κίνημα, κα Σοφία Ζαχαράκη και η Υφυπουργός Παιδείας, Θρησκευμάτων και Αθλητισμού, αρμόδια για την Πρωτοβάθμια, Δευτεροβάθμια και Ειδική αγωγή κα Ζέττα Μακρή. Δείτε σχετικά Σταύρος Παπασταύρου: Στον μπλε φάκελο κάθε Υπουργείου ετήσια σχέδια δράσης για τα δικαιώματα ΑμεΑ Ευχές απέστειλε η Γραμματέας της Π.Ε. και Βουλευτής Δυτικού Τομέα Αθηνών κα Μαρία Συρεγγέλα. Η Γραμματεία ΑμεΑ της Ν.Δ έκοψε την Πρωτοχρονιάτικη πίτα Στην εκδήλωση παρέστησαν επίσης: Η Γενική Γραμματέας Δημογραφικής Πολιτικής κα Μαρίνα Στέφου και ο Γενικός Γραμματέας Κοινωνικής Αλληλεγγύης κος Πρόδρομος Πύρρος όπως και η κα Ελευθερία Μπερνιδάκη Άλμπους, Ά Αντιπρόεδρος της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας και πρώην Βουλευτής Επικρατείας ΝΔ. Επίσης ο πρώην Υπουργός Εθνικής Άμυνας και Επίτιμος Αρχηγός του Γενικού Επιτελείου Στρατού κος Αλκιβιάδης Στεφανής, ενώ η Ευρωβουλευτής της ΝΔ κα Άννα Μισέλ Ασημακοπούλου απέστειλε γραπτό χαιρετισμό. Τον Ευρωβουλευτή κο Στέλιο Κυμπουρόπουλο εκπροσώπησε η συνεργάτης του κα Βαρβάρα Λουκέρη. Με την παρουσία τους τίμησαν την εκδήλωση επίσης: O Βουλευτής Επικρατείας της ΝΔ κος Γιώργο Σταμάτης, ο Βουλευτής Αιτωλοακαρνανίας κος Θανάσης Παπαθανάσης, ο Βουλευτής Δυτικής Αττικής κος Ευάγγελος Λιάκος, ο υποψήφιος Βουλευτής Νοτίου Τομέα Αθηνών κος Τάσος Γαϊτάνης. Η Γραμματεία ΑμεΑ της Ν.Δ έκοψε την Πρωτοχρονιάτικη πίτα Από τους εκπροσώπους του αναπηρικού κινήματος παρέστησαν: Ο εκπρόσωπος του Προέδρου της Ε.Σ.Α.μεΑ. (Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία) Ιωάννη Βαρδακαστάνη και του Προέδρου της ΠΟΣΓΚΑμεΑ κο Γιάννη Μοσχολιό, ο εκπρόσωπος της ΕΣΑμεΑ για την Βαριά Αναπηρία κος Χρήστος Κουκοβίνης, ο Πρόεδρος της Εθνικής Ομοσπονδίας Κωφών κος Κωνσταντίνος Σίμψης, ο Πρόεδρος της Εθνικής Ομοσπονδίας Τυφλών κος Νικόλαος Γιαλούρης, η ΓΓ της Εθνικής Ομοσπονδίας Κινητικά Αναπήρων ΕΟΚΑ κα Κορίνα Θεοδωρακάκη, η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά πλάκας κα Μόιρα Τζίτζικα, ο Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες κος Κωνσταντίνος Χόρτης, η Αντιπρόεδρος του ΔΣ του Φάρου Τυφλών Ελλάδος κα Γεωργία Ρουκουτάκη-Λούζη και το μέλος του ΔΣ κος Χρήστος Κορομηλάς, ο Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Παραπληγικών κος Θανάσης Βίγλας, ο Πρόεδρος της “Πεγκαπ-ΝΥ”κος Όμηρος Εμμανουηλίδης, ο Πρόεδρος της Περιφερειακής Ομοσπονδίας ΑμεΑ Πελοποννήσου και Μέλος της ΕΣΑμεΑ κος Νικόλαος Κάραλης, η Πρόεδρος του 95-«Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» κα Μαίρη Αδαμοπούλου και η Ταμίας κα Στέλλα Κωνσταντινίδου, ο Πρόεδρος του Συλλόγου “Αναγέννηση” κος Γιώργος Τσιράκης, ο Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Αναπηρία Δυτικής Αττικής κος Βαγγέλη Κακκοσαίο, η Πρόεδρος του Σωματείου “Γη Θεραπενίς” κα Σοφία Μιχαλοπούλου, ο Πρόεδρος της “Ελληνικής Εταιρείας Προστασίας Αυτιστικών ατόμων” κος Θωμάς Καπέλλος και το μέλος του ΔΣ και υπ. Βουλευτή ΝΔ κος Κώστας Αγγελόπουλος, ο Πρόεδρος του Συλλόγου «Εθελοντούμε» κος Παρασκευάς Λειβαδάρος, η Πρόεδρος του Σωματείου “ΔΥΑΜΕΑ” κα Σύλβια Αντώναρου και το μέλος του ΔΣ κα Μαρία Πολύζου, η Ιδρύτρια του blog “Find your Ability in your Disability” κα Μαρία Τούβα, ο Πρόεδρος του Ιδρύματος “Παιδική Στέγη” κος Δημήτρης Νικόλσκυ, η Πρόεδρος του Συλλόγου Asperger κα Μαρία Βάσκου, ο Πρόεδρος της Ελληνικής Πρωτοβουλίας Ενάντια στη Νόσο Αλτσχάιμερ Καθηγητής Παναγιώτης Βλάμος, ο εκπρόσωπος του Συλλόγου “Εργαστήρι” κος Παναγιώτης Κορφοξυλιώτης, η Πρόεδρος του ΔΣ των Σκύλων Οδηγών Ελλάδος κα Ζωή Γερουλάνου, ο Ταμίας του Παναθλητικού Ομίλου Κωφών κος Κωνσταντίνος Γαργάλης, η Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Αττικής κα Βάσω Μαράκα, ο εκπρόσωπος του Επιστημονικού Συνδέσμου Προσαρμοσμένων Δραστηριοτήτων “ΝΙΚΗ” κος Ευάγγελος Σμπράος, ο εκπρόσωπος του Πανελλαδικού Συλλόγου Αναπήρων Πολιτών κος Παναγιώτης Ροδόπουλος. Παρέστησαν επίσης: Η Διοικήτρια του ΚΕΑΤ κα Σοφία Χαμονικολάου, ο Διοικητής του ΟΠΕΚΑ κος Κωνσταντίνος Γλούμης, η Υποδιοικήτρια του ΟΠΕΚΑ κα Θεανώ Καρποδίνη, ο Διευθυντής Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης (ΕΑΕ) του Υπουργείου Παιδείας κος Γιάννης Μπουσδούνης όπως και Διευθυντές, Διευθύντριες και στελέχη Ειδικών Σχολείων. Τέλος στην εκδήλωση έδωσαν το παρόν: Η Γραμματεία Ποιότητας Ζωής και Εθελοντισμού – Πίστη Κρυσταλλίδου, Νέα Δημοκρατία – Γραμματεία Παραγωγικών Τομέων – Άκης Μπάφας, Γραμματεία Στρατηγικού Σχεδιασμού & Επικοινωνίας Ν.Δ. Βασίλης Φεύγας, Γραμματεία Αγροτικών Φορέων ΝΔ δια μέσω του Διευθυντή της κου Βασίλη Χριστοδουλάκη, Νέα Δημοκρατία Γραμματεία Κοινωνικής Αλληλεγγύης & Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων δια μέσω της Αναπλ. Γραμματέως κας Όλγας Παυλίδου-Κουτρουμπή, Γραμματεία Προγράμματος Νεα Δημοκρατία δια μέσω της εκπροσώπου κας Δώρας Δέδε, Νέα Δημοκρατία – Γραμματεία Ειδικών Κομματικών Οργανώσεων ΕΚΟ Ε.Κ.Ο. δια μέσω του κου Δημήτρη Μπέττα ΕΚΟ Αποστράτων και Σωμάτων Ασφαλείας. Ο υποψήφιος Βουλευτής ΝΔ κος Χρήστος Δαγρές, η πρώην Βουλευτής της ΝΔ κα Δήμητρα Αράπογλου, ο πρώην Περιφερειάρχης Κεντρικού Τομέα Αθηνών και νυν Περιφερειακός Σύμβουλος κος Γιώργος Βλάχος, ο Περιφερειακός Σύμβουλος κος Χαράλαμπος Αλεξανδράτος και ο Αντιδήμαρχος Αγίας Βαρβάρας κος Δημήτριος Σωτηρόπουλος, καθώς και όλα τα μέλη της Πολιτικής Επιτροπής της ΝΔ. Δείτε επίσης Εκοψε την Πρωτοχρονιάτικη πίτα ο ΣΚΛΕ παρουσία πλήθους Κ.Λ., της πολιτικής ηγεσίας, της επιστ/κής κοινότητας και επαγγ/κών σωματείων Η Επιτροπή για την εκπόνηση Εθνικής Στρατηγικής Πρόληψης και Αντιμετώπισης της Βίας και Παραβατικότητας Ανηλίκων Παρακαλούμε μην παραλείπετε να αναφέρετε το especial.gr ως πηγή, με ενεργό link προς τη διεύθυνση https://www.especial.gr/me-megali-epitihia-kai-maziki-proseleysi-kosmoy-h-grammateia-amea-tis-nd-ekopse-tin-protohroniatiki-pita/ όταν αναδημοσιεύετε το περιεχόμενό μας. ΑΜΕΑ ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ ΑΜΕΑ ΓΡΑΜΜΑΤΕΙΑ ΑΜΕΑ ΝΕΑΣ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑΣ ΖΑΧΑΡΑΚΗ ΚΟΠΗ ΠΙΤΑΣ ΚΩΣΤΑΣ ΛΟΛΙΤΣΑΣ ΠΑΠΑΣΤΑΥΡΟΥ ΣΤΑΥΡΟΣ ΠΙΤΑ Πηγή: www.especial.gr

Από τη σημερινή κοπή της πίτας της Διεύθυνσης ΑΜΕΑ της ΝΔ, παρουσία Υπουργών, γενικών γραμματέων, βουλευτών και εκπροσώπων των ατόμων με χρόνιες παθήσεις - αναπηρία. Βεβαίως του επικεφαλής της Διεύθυνσης Κωνσταντίνου Λολίτσα. Εκπροσωπών τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Καρδιοπάθειες. 

ΕΣΑμεΑ στον υπουργό: Να συμπεριληφθεί η αναπηρία και η χρόνια πάθηση στις πολιτικές Υγείας

ΕΣΑμεΑ στον υπουργό: Να συμπεριληφθεί η αναπηρία και η χρόνια πάθηση στις πολιτικές Υγείας

Συντάκτης: Virus

on: 07/02/2024, 14:29

Κατηγορίες: Featured, Νέα, Ρεπορτάζ, Σύλλογοι ασθενών, Υπουργείο Υγείας

Τις θέσεις της Ε.Σ.Α.μεΑ. για την βελτίωση του συστήματος παροχής υπηρεσιών υγείας στα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, καθώς και την εκπροσώπηση αυτών, έθεσε αντιπροσωπεία της ΕΣΑμεΑ με επικεφαλής τον πρόεδρος Ιωάννη Βαρδακαστάνη, σε συνάντηση με τον υπουργό Υγείας Άδωνη Γεωργιάδη.

Με στόχο την αναβάθμιση του ΕΣΥ αναφορικά με τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, η Ε.Σ.Α.μεΑ. προτείνει τον σχεδιασμό πολιτικών για την υγεία και δημιουργία των απαραίτητων θεσμών και υποδομών για την οργάνωση και τη λειτουργία ενός συστήματος παροχής υπηρεσιών υγείας. Ο σχεδιασμός θα πρέπει να περιλαμβάνει την αιχμή των ιατροτεχνολογικών εξελίξεων, την ορθολογική διαχείριση των πόρων, «μέσω των οποίων τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις θα απολαμβάνουν το υψηλότερο δυνατό επίπεδο υγείας για την αύξηση της λειτουργικότητας και αυτονομίας τους». Ειδικότερα, τον υπουργό συνάντησε αντιπροσωπεία με επικεφαλής τον κ. Βαρδακαστάνη και τους κ.κ. Γρ. Λεοντόπουλο, αντιπρόεδρο ΕΣΑμεΑ, Ι. Μοσχολιό, αναπληρωτή γεν. γραμματέα, Χρ. Δαραμήλα, αναπληρωτή οργανωτικό γραμματέα, Κ. Χόρτη, αναπληρωτή υπεύθυνο διεθνών σχέσεων, Δ. Σηφάκη, υπεύθυνο για θέματα νέων με αναπηρία, Κ. Θεοδωρακάκη, μέλος γενικού συμβουλίου ΕΣΑμεΑ και Χρ. Σαμαρά, στέλεχος ΕΣΑμεΑ.

Μείζονος σημασίας κρίνεται η συμπερίληψη της διάστασης της αναπηρίας και της χρόνιας πάθησης σε όλες τις δημόσιες πολιτικές για την υγεία για την υγεία. Στόχος είναι η διασφάλιση άσκησης του κοινωνικού δικαιώματος στην υγεία και της καθολικής πρόσβασης των πολιτών με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις σε αποτελεσματικές παροχές υγείας του ΕΣΥ με δημόσιο χαρακτήρα και ισότιμη κάλυψη αναγκών με τους υπόλοιπους πολίτες.

Όσο για την δημοκρατική εκπροσώπηση  των αναπήρων και των πασχόντων με χρόνιες παθήσεις τονίζεται ότι ζητά συμμετοχή μελών της σε όλους τους Φορείς Σχεδιασμού, Εφαρμογής και Αξιολόγησης πολιτικών για την υγεία. Από την πλευρά του ο υπουργός τόνισε ότι θα λυθεί το ζήτημα της εκπροσώπησης του αναπηρικού κινήματος στους φορείς της Υγείας ενώ για τις προτάσεις της ΕΣΑμεΑ για όλα τα υπόλοιπα θέματα θα συγκροτηθεί ομάδα εργασίας από το υπουργείο με τη συμμετοχή της ΕΣΑμεΑ που θα τα εξετάσει.

Επίσης, ζητήθηκε να βρεθούν λύσεις για σοβαρά ζητήματα που αφορούν στον ΕΟΠΠΥ, την ισότιμη πρόσβαση των ανασφάλιστων πολιτών με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις σε δομές υγείας, σειρά θεμάτων που αφορούν στις μεταμοσχεύσεις και στην αιμοδοσία, με εμπεριστατωμένες προτάσεις που αναπτύσσονται στις επιστολές που επισυνάπτονται. Ακόμη, κατατέθηκαν οι προτάσεις του αναπηρικού κινήματος της χώρας για τον σχεδιασμό και την εφαρμογή ενός σύγχρονου Εθνικού Συστήματος Αποκατάστασης.

Διαβάσε αναλυτικά τα αιτήματα που κατατέθηκαν στον υπουργό: ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΕΣΑΜΕΑ (1)  και ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΕΣΑΜΕΑ (2)

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Συνάντηση ΕΣΑμεΑ - υπουργού Υγείας για όλα τα κρίσιμα ζητήματα στην υγεία και στην αποκατάσταση

Τις προτάσεις της ΕΣΑμεΑ για τη βελτίωση του συστήματος παροχής υπηρεσιών υγείας στα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, καθώς και για τη δημοκρατική και αντιπροσωπευτική εκπροσώπηση των ατόμων με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, ανέπτυξε ο πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ Ιωάννης Βαρδακαστάνης, στη συνάντηση με τον υπουργό Υγείας Άδωνη Γεωργιάδη, τη Δευτέρα 5 Φεβρουαρίου. Αναλυτικά όλες οι προτάσεις στις δύο επιστολές που επισυνάπτονται. Ο κ. Βαρδακαστάνης ήταν επικεφαλής αντιπροσωπείας που αποτελούνταν από τους κ.κ. Γρ. Λεοντόπουλο, αντιπρόεδρο ΕΣΑμεΑ, Ι. Μοσχολιό, αναπληρωτή γεν. γραμματέα, Χρ. Δαραμήλα, αναπληρ. οργανωτικό γραμματέα, Κ. Χόρτη, αναπληρ. υπεύθυνο διεθνών σχέσεων, Δ. Σηφάκη, υπεύθυνο για θέματα νέων με αναπηρία, Κ. Θεοδωρακάκη, μέλος γεν. συμβουλίου ΕΣΑμεΑ και Χρ. Σαμαρά, στέλεχος ΕΣΑμεΑ.

Ο κ. Βαρδακαστάνης και τα μέλη της αντιπροσωπείας τόνισαν ότι η Ε.Σ.Α.μεΑ. διεκδικεί ένα αναβαθμισμένο και ποιοτικά εκσυγχρονισμένο Εθνικό Σύστημα Υγείας, προς όφελος όλων των πολιτών και αναφορικά με τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, προτείνει τον σχεδιασμό πολιτικών για την υγεία και δημιουργία των απαραίτητων θεσμών και υποδομών για την οργάνωση και τη λειτουργία ενός συστήματος παροχής υπηρεσιών υγείας, στην αιχμή των ιατροτεχνολογικών εξελίξεων, με ταυτόχρονη ορθολογική διαχείριση των πόρων που απαιτούνται, μέσω των οποίων τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις θα απολαμβάνουν το υψηλότερο δυνατό επίπεδο υγείας για την αύξηση της λειτουργικότητας και αυτονομίας τους.

Για την επίτευξη αυτού του σκοπού η ΕΣΑμεΑ κρίνει αναγκαία τη συμπερίληψη της διάστασης της αναπηρίας και της χρόνιας πάθησης σε όλες τις δημόσιες πολιτικές για την υγεία, για τη διασφάλιση άσκησης του κοινωνικού δικαιώματος στην υγεία και της καθολικής πρόσβασης των πολιτών με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις σε αποτελεσματικές παροχές υγείας, μέσω του εθνικού συστήματος υγείας, δημόσιου χαρακτήρα, σε ισότιμη κάλυψη αναγκών με τους υπόλοιπους πολίτες.

Μεταξύ άλλων η Ε.Σ.Α.μεΑ. διεκδικεί τη συμμετοχή της και των οργανώσεων μελών της σε όλους τους Φορείς Σχεδιασμού, Εφαρμογής και Αξιολόγησης πολιτικών για την υγεία. Ζητά επίσης την ενίσχυση και την προσβασιμότητα του ΕΣΥ, την επίλυση σοβαρών ζητημάτων που αφορούν στον ΕΟΠΠΥ, την ισότιμη πρόσβαση των ανασφάλιστων πολιτών με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις σε δομές υγείας, σειρά θεμάτων που αφορούν στις μεταμοσχεύσεις και στην αιμοδοσία, με εμπεριστατωμένες προτάσεις που αναπτύσσονται στις επιστολές που επισυνάπτονται. Παράλληλα ο κ. Βαρδακαστάνης και τα μέλη της αντιπροσωπείας παρουσίασαν τις προτάσεις του αναπηρικού κινήματος της χώρας για τον σχεδιασμό και την εφαρμογή ενός σύγχρονου Εθνικού Συστήματος Αποκατάστασης - αναλυτικά στις επιστολές που επισυνάπτονται.

Από την πλευρά του ο υπουργός τόνισε ότι θα λυθεί το ζήτημα της εκπροσώπησης του αναπηρικού κινήματος στους φορείς της Υγείας ενώ για τις προτάσεις της ΕΣΑμεΑ για όλα τα υπόλοιπα θέματα θα συγκροτηθεί ομάδα εργασίας από το υπουργείο με τη συμμετοχή της ΕΣΑμεΑ που θα τα εξετάσει.

Για περισσότερες πληροφορίες επικοινωνήστε με τον Πρόεδρο της Ε.Σ.Α.μεΑ. κ. Ι. Βαρδακαστάνη στο κινητό τηλέφωνο 6937157193.



                                                                                                                                                                     Αριθ. Πρωτ. 8/2024

                                                                                                                                                                           Αθήνα, 4/2/2024

ΠΡΟΣ: Υπουργό Υγείας κ. Άδ. Γεωργιάδη

ΘΕΜΑ : Θέματα του Υπουργείου Υγείας - Αίτημα συνάντησης

Αξιότιμε κ. Υπουργέ,

Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες ιδρύθηκε το 2022 και συνιστά τη νομική και οργανική συνέχεια του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες. Εκπροσωπεί σε όλα τα επίπεδα του πάσχοντες από χρόνια καρδιαγγειακά νοσήματα κάθε υποκατηγορίας.

Αποτελεί μέλος της ΕΣΑμεΑ, της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Πασχόντων από Σπάνιες Παθήσεις, του Global Heart Hub, του World Heart Federation, του World Patients’ Alliance, του Global ARCH, του Childrens’ Heart Link, του Μended Hearts Europe, της EURORDIS κτλ.

Κρίνουμε ότι μία προσωπική συνάντηση μαζί σας θα συνέβαλλε τα μέγιστα στη κατανόηση της δύσκολης καθημερινότητας του εξαιρετικά πολυπληθούς αλλά και ευαίσθητου χώρου τον οποίο θεσμικά εκφράζουμε.

ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΙΑΤΡΟΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΔΑΠΑΝΗ - ΕΟΠΠΥ – ΕΚΠΥ

 ΕΝΙΑΙΟΣ ΚΑΝΟΝΙΣΜΟΣ ΠΑΡΟΧΩΝ ΥΓΕΙΑΣ (ΕΚΠΥ) (ΕΑΛΕ/ Γ.Π.80157/ 31.10.2018 (Β’ 4898) 

1. Μηδενική συμμετοχή σε φάρμακα και αναλώσιμα όλων των καρδιοπαθών με ποσοστό τουλάχιστον 67% από την κύρια πάθηση και τις επιπλοκές της (π.χ. αντιπηκτικά, διουρητικά, αντιυπερτασικά, stents κτλ). Το αίτημα είναι απολύτως στοχευμένο καθώς αφορά  ασθενείς φέροντες ποσοστό αναπηρίας, αρμοδίως πιστοποιούμενο, τουλάχιστον 67% από την κύρια καρδιαγγειακή πάθηση ώστε να περιλάβει τους κατά τεκμήριο βαρέως νοσούντες.

2. Ζητούμε την προσθήκη της φράσης «καθώς και εγχρώμου υπερηχογραφήματος καρδιάς (triplex)». (ΆΡΘΡΟ 5, ΠΑΡ. 2). Ούτως ή άλλως σχεδόν το σύνολο των καρδιολόγων διαθέτουν τον μηχανικό εξοπλισμό αλλά χρεώνουν έξτρα την εξέταση, η οποία είναι εξίσου καθοριστική και βαρύνουσα με το απλό ηλεκτροκαρδιογράφημα. Δεν νοείται εξέταση άνευ υπερηχογραφήματος, το οποίο προδήλως πρέπει να καλύπτεται από τον ΕΟΠΠΥ. 

3. Στο καθορισμένο σημείο ζητούμε την προσθήκη της φράσης «καθώς και οι καρδιοπαθείς με ποσοστό αναπηρίας άνω του 67%». Το σκεπτικό είναι το αυτό ακριβώς με το ισχύον για τις προαναφερόμενες παθήσεις οι οποίες δεν είναι ελαφρύτερες των δικών μας, ενώ η ασφαλιστική δικλίδα του 67% διασφαλίζει ότι πρόκειται για σοβαρά και χρόνια περιστατικά. Η διάκριση μεταξύ συγγενών και επίκτητων καρδιοπαθειών (συχνά συνυπάρχουν) θα ήταν άδικη και ανεδαφική. (άρθρο 6, παρ. 7).

4. Το αυτό ακριβώς και με το ίδιο ακριβώς σκεπτικό. (άρθρο 7, παρ. 5).

5. Ζητούμε να προστεθεί η φράση «γ. Νοσηλείας σε καρδιολογικές και παιδοκαρδιολογικές κλινικές». Το σκεπτικό έγκειται στη μειωμένη επιβάρυνση των συμπασχόντων μας, ελλείψει ετέρας ουσιαστικής στήριξης από την Πολιτεία. (άρθρο 12, παρ. 2β).

 6. Ζητούμε την αντικατάσταση της φράσης «εντός των δύο πρώτων ημερών νοσηλεία» με τη φράση «εντός των 4 πρώτων ημερών νοσηλείας». Αρνούμαστε το μακάβριο και οικονομικίστικο σκεπτικό της Πολιτείας για την περικοπή της σχετικής δαπάνης. Οι δύο ημέρες είναι ελάχιστες. (άρθρο 15, παρ. 5).

7. Ό,τι ισχύει για το άρθρο 25 ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΙΚΗ ΝΟΣΟΚΟΜΑ περιορίζεται, ως μη όφειλε, στον δημόσιο τομέα, αγνοώντας παντελώς μία πολύ σημαντική δαπάνη για όσους εξ ανάγκης ή εξ επιλογής νοσηλεύονται στον ιδιωτικό τομέα. Ζητούμε λοιπόν οι αυτές ακριβώς διατάξεις να ισχύσουν και για το μη δημόσιο τομέα. Ακόμη με δεδομένες τις τιμές της αγοράς, η καθοριζόμενη αποζημίωση θα πρέπει να αυξηθεί τουλάχιστον κατά 20% σε όλες τις περιπτώσεις. Τούτο θα αποτελούσε για όλους τους χρονίως πάσχοντες μία ουσιαστική τομή – μεταρρύθμιση. (άρθρο 25).

8. Η αποζημίωση για τις αξονικές, μαγνητικές τομογραφίες και τα τρίπλεξ καρδιάς και αγγείων ζητούμε από το 45% να αυξηθεί για τους καρδιοπαθείς με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67% από την κύρια πάθηση σε 80% όπως ισχύει και για πλήθος άλλων εξετάσεων με το σκεπτικό ότι για εμάς είναι εξετάσεις πρώτης γραμμής και ζωτικές για την επιβίωσή μας. (άρθρο 28, παρ. 5).

9.  Ακριβώς το αυτό ζητούμε και με το αυτό σκεπτικό για το σημείο 8. (άρθρο 16, ΠΙΝΑΚΑΣ 2, ΠΕΡΊΠΤΩΣΗ 11.vii, υποπερ. Α, β και γ)

10. Στη συσκευή μέτρησης INR, ΜΑΖΊ ΜΕ ΤΑ ΑΝΑΛΏΣΙΜΆ ΤΗΣ ζητούμε, ως δικαιούμεθα, μηδενικό ποσοστό συμμετοχής. Η εν λόγω συσκευή χρησιμοποιείται κατά κόρον από καρδιοπαθείς. (άρθρο 54, παρ. 5).

11. Ζητούμε την κάλυψη από τον ΕΟΠΠΥ μίας σημαντικής καρδιολογικής εξέτασης η οποία ούτε συνταγογραφείται ούτε καλύπτεται οικονομικά από τον ΕΟΠΥΥ, ακόμη και εάν διενεργείται σε εξωτερικό ιατρείο δημόσιου νοσοκομείου. Ο μόνος τρόπος είναι κατόπιν εισαγωγής σε αντίστοιχη κλινική. Πρόκειται για συνηθισμένη εργαστηριακή εξέταση βάσει της οποίας καθορίζεται ο βαθμός καρδιακής ανεπάρκειας του πάσχοντος και η σταδιοποίηση αυτής. Πρόκειται προφανέστατα για βαριά πάσχοντες συμπολίτες μας. Το κόστος της κυμαίνεται μεταξύ σαράντα και πενήντα ευρώ, ποσό σημαντικότατο για ασθενή ο οποίος υποβάλλεται συχνά σε αυτήν. Πρόκειται για τη βιοχημική εξέταση BNP (B – TYPE NATRIURETIC PEPTIDE) .

ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΔΑΠΑΝΗ

1. Επαναφορά της πρόβλεψης για έκπτωση του 10% της ιατροφαρμακευτκής δαπάνης από το φορολογητέο εισόδημα. Η επαχθής μνημονιακή διάταξη οδήγησε σε δυσανάλογη επιβάρυνση των εξαρτωμένων από το φάρμακο σε πολύ μεγάλο βαθμό καρδιοπαθών αλλά και στην αύξηση της φοροδιαφυγής για προφανείς λόγους.

2. Μέτρα για την αντιμετώπιση των συχνών ελλείψεων σε σειρά σκευασμάτων με την αυστηροποίηση και χρονική διεύρυνση της απαγόρευσης των παράλληλων εξαγωγών και με τη μείωση του claw back και του rebate.

ΤΡΙΤΟΒΑΘΜΙΑ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΥΓΕΙΑΣ

1. Βασική προτεραιότητα του χώρου αποτελεί η αντιμετώπιση των υποστελέχωσης και υποχρηματοδότησης του ΕΣΥ με συνέπεια τη δραματική υποβάθμιση των προσφερομένων υπηρεσιών, τη σοβαρή οικονομική επιβάρυνση των ασθενεστέρων συμπασχόντων μας αλλά και τις κυριολεκτικά ατελείωτες λίστες αναμονής οι οποίες θέτουν σε κίνδυνο την υγεία και ενίοτε την επιβίωση των πασχόντων.

2. Ένα μέτρο το οποίο εφαρμόζεται ευρύτατα στο εξωτερικό αναφορικά με την τριτοβάθμια ιατρική φροντίδα, είναι η δημοσίευση των αποτελεσμάτων των χειρουργικών επεμβάσεων και άλλων ιατρικών πράξεων (π.χ. καθετηριασμών) απ’ όλες τις δομές που σχετίζονται με τις συγγενείς αλλά και τις επίκτητες καρδιοπάθειες και μυοκαρδιοπάθειες, σπάνιες καρδιολογικές παθήσεις κτλ., με σκοπό οι ίδιοι οι ασθενείς να διαθέτουν αξιόπιστη και ακριβή ενημέρωση με την καταγραφή ποσοτικών και ποιοτικών στοιχείων και στατιστικών (π.χ. του ποσοστού θνητότητας βαχυπρόθεσμα και μακροπρόθεσμα, τη μετεγχειρητική πορεία, την επανάληψη ανεπιτυχών ιατρικών πράξεων κτλ.).

Στόχος : α. Η εναρμόνιση με τα διεθνή πρότυπα και την αντίστοιχη νομοθεσία, β. η διευκόλυνση του ασθενούς ή της οικογένειάς του σε περίπτωση ανηλικότητας, ως προς την επιλογή ιατρού και κλινικής κτλ., γ. την εμπέδωση κλίματος διαφάνειας. 

3. Κρίνουμε όχι απλώς σκόπιμη αλλά και εξαιρετικά σημαντική τη θεσμοθέτηση της ουσιαστικής λειτουργίας της υπηρεσίας ψυχολογικής στήριξης των παιδιών και των φροντιστών τους, αλλά και των ενηλίκων καρδιοπαθών, όπου στεγάζονται αντίστοιχες μονάδες, με την πρόσληψη ψυχολόγων, παιδοψυχολόγων, κοινωνικών λειτουργών και νοσηλευτών. Στόχο δεν συνιστά αποκλειστικά η ψυχολογική υποστήριξη αλλά και η ενημέρωση και κοινωνική ένταξη των πασχόντων όλων των ηλικιών καθώς και των κοντινών τους προσώπων – φροντιστών.   

4. Ένα ζήτημα το οποίο απασχολεί μεγάλο αριθμό καρδιοπαθών, κυρίως όμως παιδιών τα οποία πάσχουν από συγγενή καρδιοπάθεια, είναι αυτό της οδοντιατρικής φροντίδας (λόγω πρωτίστως του κινδύνου σοβαρών μολύνσεων και άλλων επιπλοκών). Ζητούμε τη δημιουργία παιδοδιατρικής δομής για τα καρδιοπαθή παιδιά, η οποί θα ενταχθεί οργανικά στο ΕΣΥ, όχι μόνο για την παροχή ιατρικής φροντίδας, αλλά και για την ενημέρωση και διαρκή παρακολούθηση των παιδιών ειδικά και κατά την ενήλικη ζωή τους.

Βόρεια Ελλάδα

Αναφορικά με τα προβλήματα τα οποία αντιμετωπίζουν οι συμπάσχοντές μας ειδικά στην ευρύτερη περιοχή της Β. Ελλάδας, όπως καταγράφονται και όπως βιώνονται καθημερινά από το σύλλογο «Οι Παιδικές Καρδιές» με έδρα τη Θεσσαλονίκη, γνωστό για την προσφορά του σε τοπικό και όχι μόνο επίπεδο, δέον όπως συνηγορήσουμε στα εξής :

1. Ζητούμε την δημιουργία Παιδοκαρδιοχειρουργικής Κλινικής στο υπό ίδρυση Πανεπιστημιακό Παιδιατρικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης Ι.Σ.Ν, στο Φίλυρο. 

Για εμάς είναι παράδοξο ότι βρέφη & παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες θα νοσηλεύονται στο εν λόγο  νοσοκομείο και θα αναγκάζονται να μεταφέρονται στην Αθήνα σε κρατικά ή ιδιωτικά νοσοκομεία για να  αντιμετωπιστούν καρδιοχειρουργικά! 

2. Ζητούμε την κάλυψη θέσης-Επιμελητή Β’ του Ε.Σ.Υ στην Α’ Καρδιολογική Κλινική του Π.Γ.Ν.Θ Α.Χ.Ε.Π.Α, για την ενίσχυση του Ιατρείου Συγγενών Καρδιοπαθειών με Καρδιολόγο, που έχει εξειδίκευση στις Συγγενείς Καρδιοπάθειες. 

Σας μεταφέρουμε τις ανάγκες 1.000 ασθενών, που παρακολουθούνται στο Ιατρείο & κάθε χρόνο αυξάνονται. Η ενίσχυση της Καρδιολογικής Κλινικής & του Ιατρείου Συγγενών Καρδιοπαθειών επιβάλλεται για την περίθαλψη των ασθενών της μεγαλύτερης Κλινικής στην Β. Ελλάδα & του μοναδικού Ιατρείου αντίστοιχα. 

3. Ζητούμε την επαναλειτουργία και στελέχωση με εξειδικευμένο Καρδιολόγο του Εργαστηρίου Υπερηχοκαρδιογραφίας στο Γ.Ν.Θ. ″Γ. Παπανικολάου″ που έχει εξειδίκευση στις Συγγενείς Καρδιοπάθειες. 

4. Η μετακίνηση και η διαμονή των ασθενών και των συνοδών δημιουργεί επιπλέον ψυχολογική οικονομική επιβάρυνση, γιατί οι ασφαλιστικοί οργανισμοί δεν αναλαμβάνουν τα αντίστοιχα έξοδα. Πρέπει άμεσα να δημιουργηθούν αξιοπρεπείς δομές φιλοξενίας. Οικογένειες ″μεταναστεύουν″ στην Αθήνα για την προετοιμασία, την καρδιολογική επέμβαση και την αποθεραπεία για μεγάλο χρονικό διάστημα. 

5. Επίσης, θεωρούμε αναγκαίο να υπάρχουν στατιστικά χειρουργικών επεμβάσεων των καρδιοχειρουργών Συγγενών Καρδιοπαθειών. 

ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΧΡΟΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

1. Ίδρυση Διεύθυνσης Χρονίων Παθήσεων με εξειδικευμένο προσωπικό για την πρόληψη, αντιμετώπιση και την κατηγοριοποίηση των χρονίων παθήσεων. 

2. Ζητούμε τη συμμετοχή εκπροσώπου του Γ’θμιου οργάνου εκπροσώπησης του χώρου μας, και θεσμικού συνομιλητή της Πολιτείας, της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (EΣΑμεΑ). 

ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΠΑΙΔΩΝ «ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» - ΕΚΑΣΚΑΠ

Όσον αφορά την παιδοκαρδιοχειρουργική και παιδοκαρδιολογική κλινική η οποία λειτουργεί στο πλαίσιο του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» (ΕΚΑΣΚΑΠ) ζητούμε τα εξής:

Όπως επανειλημμένως έχουμε τονίσει, με δεδομένο ότι το «Αγία Σοφία» αποτελεί τη μεγαλύτερη παιδιατρική δομή της χώρας και δύναται ως εκ τούτου στα καρδιοπαθή παιδιά να προσφέρει ολιστική αντιμετώπιση και αποκατάσταση,

Και λαμβάνοντας υπόψη ότι είναι η μόνη αντίστοιχη κλινική η οποία είναι οργανικά ενταγμένη στο ΕΣΥ, έχουμε διακηρύξει με τον πλέον επίσημο τρόπο ότι η αποκατάσταση της πλήρους λειτουργίας του είναι καθοριστικής σημασίας για τις προσφερόμενες υπηρεσίες σε παιδιά και εφήβους και μάλιστα προερχόμενους κατά τεκμήριο από τα πλέον αδύναμα κοινωνικοοικονομικά στρώματα.

Θα περιοριστούμε σε ορισμένες πτυχές της λειτουργίας του κέντρου:

μαγνητικός τομογράφος τελευταίας τεχνολογίας δωρεά ΟΠΑΠ 2013 αλλά και της Περιφέρειας Αττικής 2020, δεν μπορεί να αξιοποιηθεί για μαγνητικές καρδιάς λόγω ελλείψεως εξειδικευμένου ιατρού/τεχνικού. Πέραν του ότι πρέπει να γίνουν σε ιδιωτικά κέντρα, συχνά δεν είναι ασφαλές το παιδί να μετακινηθεί εκτός Παίδων όταν νοσηλεύεται εκεί.

3. Να υπογραφεί, επιτέλους, η αυτονομία της μοναδικής στο ΕΣΥ ΠαιδοΚαρδιοχειρουργικής Εντατικής Μονάδας (ΚΕΜ) στο οργανόγραμμα του νοσοκομείου (υπάρχει σχετική απόφαση του ΔΣ του νοσοκομείου ήδη από το 2015), ώστε να μπορεί να έχει θέσεις μονίμων Εντατικολόγων και νοσηλευτών.

4. Αύξηση εν γένει προσωπικού: π.χ. Νοσηλευτών στην ΚΕΜ, ώστε να μπορεί να ανοίξει 1 ακόμα κλίνη ΜΕΘ από τις 6 υπερσύγχρονες, δωρεά Νεστλέ αλλά και νοσηλευτών στο Αιμοδυναμικό για να αυξηθούν οι ημέρες καθετηριασμών

Το θέμα των Αναισθησιολόγων δεν το θίγουμε παρόλο που είναι καίριο, διότι πλέον είναι γενικό. Όμως, ειδική μέριμνα θα πρέπει να υπάρχει, καθώς μιλάμε για ένα μοναδικό τμήμα σε ολόκληρο το ΕΣΥ, μοναδικό εντός Παιδιατρικού Νοσοκομείου με όλες τις ειδικότητες!

1. Προκήρυξη τάχιστα 2 θέσεων επιμελητών Β΄θωρακοχειρουργών. Έχουν μείνει μόνο 2 παιδοκαρδιοχειρουργοί, ενώ το ελάχιστο όριο ασφαλείας είναι οι 3 και αναγκάζονται να μετακινούν «δανεικούς».

2. Τάχιστη πρόσληψη ιατρού/τεχνικού για μαγνητικές καρδιάς. Ενώ υπάρχει μαγνητικός τομογράφος τελευταίας τεχνολογίας δωρεά ΟΠΑΠ 2013 αλλά και της Περιφέρειας Αττικής 2020, δεν μπορεί να αξιοποιηθεί για μαγνητικές καρδιάς λόγω ελλείψεως εξειδικευμένου ιατρού/τεχνικού. Πέραν του ότι πρέπει να γίνουν σε ιδιωτικά κέντρα, συχνά δεν είναι ασφαλές το παιδί να μετακινηθεί εκτός Παίδων όταν νοσηλεύεται εκεί.

μαγνητικός τομογράφος τελευταίας τεχνολογίας δωρεά ΟΠΑΠ 2013 αλλά και της Περιφέρειας Αττικής 2020, δεν μπορεί να αξιοποιηθεί για μαγνητικές καρδιάς λόγω ελλείψεως εξειδικευμένου ιατρού/τεχνικού. Πέραν του ότι πρέπει να γίνουν σε ιδιωτικά κέντρα, συχνά δεν είναι ασφαλές το παιδί να μετακινηθεί εκτός Παίδων όταν νοσηλεύεται εκεί.

3. Να υπογραφεί, επιτέλους, η αυτονομία της μοναδικής στο ΕΣΥ ΠαιδοΚαρδιοχειρουργικής Εντατικής Μονάδας (ΚΕΜ) στο οργανόγραμμα του νοσοκομείου (υπάρχει σχετική απόφαση του ΔΣ του νοσοκομείου ήδη από το 2015), ώστε να μπορεί να έχει θέσεις μονίμων Εντατικολόγων και νοσηλευτών.

4. Αύξηση εν γένει προσωπικού: π.χ. Νοσηλευτών στην ΚΕΜ, ώστε να μπορεί να ανοίξει 1 ακόμα κλίνη ΜΕΘ από τις 6 υπερσύγχρονες, δωρεά Νεστλέ αλλά και νοσηλευτών στο Αιμοδυναμικό για να αυξηθούν οι ημέρες καθετηριασμών

Το θέμα των Αναισθησιολόγων δεν το θίγουμε παρόλο που είναι καίριο, διότι πλέον είναι γενικό. Όμως, ειδική μέριμνα θα πρέπει να υπάρχει, καθώς μιλάμε για ένα μοναδικό τμήμα σε ολόκληρο το ΕΣΥ, μοναδικό εντός Παιδιατρικού Νοσοκομείου με όλες τις ειδικότητες!

3. Να υπογραφεί, επιτέλους, η αυτονομία της μοναδικής στο ΕΣΥ ΠαιδοΚαρδιοχειρουργικής Εντατικής Μονάδας (ΚΕΜ) στο οργανόγραμμα του νοσοκομείου (υπάρχει σχετική απόφαση του ΔΣ του νοσοκομείου ήδη από το 2015), ώστε να μπορεί να έχει θέσεις μονίμων Εντατικολόγων και νοσηλευτών.

4. Αύξηση εν γένει προσωπικού: π.χ. Νοσηλευτών στην ΚΕΜ, ώστε να μπορεί να ανοίξει 1 ακόμα κλίνη ΜΕΘ από τις 6 υπερσύγχρονες, δωρεά Νεστλέ αλλά και νοσηλευτών στο Αιμοδυναμικό για να αυξηθούν οι ημέρες καθετηριασμών

Το θέμα των Αναισθησιολόγων δεν το θίγουμε παρόλο που είναι καίριο, διότι πλέον είναι γενικό. Όμως, ειδική μέριμνα θα πρέπει να υπάρχει, καθώς μιλάμε για ένα μοναδικό τμήμα σε ολόκληρο το ΕΣΥ, μοναδικό εντός Παιδιατρικού Νοσοκομείου με όλες τις ειδικότητες!

4. Αύξηση εν γένει προσωπικού: π.χ. Νοσηλευτών στην ΚΕΜ, ώστε να μπορεί να ανοίξει 1 ακόμα κλίνη ΜΕΘ από τις 6 υπερσύγχρονες, δωρεά Νεστλέ αλλά και νοσηλευτών στο Αιμοδυναμικό για να αυξηθούν οι ημέρες καθετηριασμών.

Το θέμα των αναισθησιολόγων δεν το θίγουμε παρόλο που είναι καίριο, διότι πλέον είναι γενικό. Όμως, ειδική μέριμνα θα πρέπει να υπάρχει, καθώς μιλάμε για ένα μοναδικό τμήμα σε ολόκληρο το ΕΣΥ, μοναδικό εντός Παιδιατρικού Νοσοκομείου με όλες τις ειδικότητες.

ΠΡΟΣΩΠΟΠΑΓΕΙΣ ΘΕΣΕΙΣ ΙΑΤΡΩΝ ΚΑΙ, ΟΔΟΝΤΙΑΤΡΩΝ ΚΑΙ ΣΥΝΑΦΩΝ ΕΙΔΙΚΟΤΗΤΩΝ

 Στο νόμο 2920/2001 και στο άρθρο 15 όπου δίδεται το δικαίωμα σε ιατρούς, οδοντιάτρους και άλλες ειδικότητες αποφοίτων σχολών Υγείας ΑΕΙ, ΤΕΙ ή ΤΕΕ να διορίζονται σε προσωποπαγείς θέσεις της ειδικότητάς τους που συνιστώνται με την απόφαση διορισμού σε οποιοδήποτε νοσοκομείο ή κέντρο υγείας του ΕΣΥ με απόφαση του εκάστοτε Υπουργού Υγείας και σύμφωνα με τη διαδικασία και τους όρους τους οποίους προβλέπει ο συγκεκριμένος νόμος. Προϋπόθεση αποτελεί ο υποψήφιος να πάσχει από κάποια από τις χρόνιες ασθένειες ή αναπηρίες που αναφέρονται ρητά και με σαφήνεια στο άρθρο 15 του ν. 2920/2001. Πιστεύουμε ακράδαντα ότι η απουσία από τη σχετική λίστα ασθενειών και αναπηριών μίας σημαντικής ομάδας, όπως οι συγγενείς καρδιοπάθειες, αποτελεί εξόφθαλμη και διαχρονική αδικία, την οποία περιέργως καμία κυβέρνηση μέχρι σήμερα δεν φρόντισε να διορθώσει και η οποία επιτέλους θα πρέπει να αποκατασταθεί. Αίτημά μας είναι η συμπερίληψη στην προαναφερθείσα λίστα των ιατρών, οδοντιάτρων και λοιπών επαγγελματιών υγείας με την προσθήκη μετά τη φράση "η) τη νόσο του ινσουλινοεξαρώμενου διαβήτη τύπου 1" της φράσης "θ) των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες και φερόντων ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, λόγω της κύριας πάθησης και των άμεσων ή έμμεσων επιπλοκών αυτής". Τούτο θα αποκαταστήσει μία σοβαρότατη αδικία και θα συντελέσει στην επαγγελματική αποκατάσταση και ανέλιξη ατόμων που αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα υγείας κατά γενική ομολογία και με βάση τις αρχές της κοινωνικής δικαιοσύνης και της ισονομίας. Το αίτημά μας εκτός του ότι προδήλως είναι δίκαιο, αφορά μικρό αριθμό πασχόντων και ουσιαστικά δεν επιβαρύνει τον κρατικό προϋπολογισμό.

Εθνικός Οργανισμός Παροχής Υπηρεσιών Υγείας

Καίριο και κεντρικό θέμα για μας αποτελεί η θεσμική εκπροσώπηση των κοινωνικών φορέων και πρωτίστως των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις στο ΔΣ του ΕΟΠΥΥ. Είναι αδιανόητο ο κύριος αποδέκτης των υπηρεσιών υγείας να μη συμμετέχει μέσω της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία στη λήψη και τον έλεγχο αποφάσεων καθοριστικών για την καθημερινότητα αλλά και την ίδια τη επιβίωση ενίοτε των ασθενών. 

ΚΕΝΤΡΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ ΥΓΕΙΑΣ

Πάγιο αίτημα του χώρου μας αποτελεί ή σύσταση στο πλαίσιο του ΚΕΣΥ «Επιτροπής για τα καρδιαγγειακά νοσήματα», στην οποία θα ενταχθούν οργανικά και οι υπάρχουσες αυτή τη στιγμή ειδικές επιτροπές Α1 και Α4, το αντικείμενο των οποίων είναι παρεμφερές. Ως πρότυπο προκρίνουμε τη σύνθεση και τις αρμοδιότητες της Επιτροπής για τον Σακχαρώδη Διαβήτη, της αντίστοιχης για τη Μεσογειακή Αναιμία – Αιμορροφιλία κτλ. Η επιτροπή θα πρέπει να περιλαμβάνει ειδικότητες αφορώσες όλες τις σχετικές υποκατηγορίες παθήσεων, συγγενείς, επίκτητες και οικογενείς, την πρόληψη, αντιμετώπιση και αποκατάσταση των ισχαιμικών και αιμορραγικών εγκεφαλικών επεισοδίων κτλ., την εκ νέου εκπόνηση ενός επικαιροποιημένου εθνικού σχεδίου για τις καρδιαγγειακές παθήσεις, με βάση τη διεθνή εμπειρία κτλ.   

                                          Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                                                              Η ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ                                                                       ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ

ΚΟΙΝ. ΠΡΟΣ :

1. Πρωθυπουργό κ. Κυριάκο Μητσοτάκη

2. Αναπληρώτρια Υπουργό Υγείας κ. Ειρήνη Αγαπηδάκη

3. Υφυπουργό Υγείας κ. Μάριο Θεμιστοκλέους

4. Υφυπουργό Υγείας κ. Δημήτριο Βαρτζόπουλο

5. Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑΜΕΑ). 

Αριθ. Πρωτ. 5/2024

Αθήνα, 22/1/2024

ΠΡΟΣ: Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑΜΕΑ)

ΘΕΜΑ : Υπ. Υγείας

Aγαπητοί συνάδελφοι-ισσες, σας αποστέλλουμε τις παρατηρήσεις μας αναφορικά με αιτήματα τα οποία αφορούν τον τομέα της Υγείας,

Ειδικότερα:

ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΙΑΤΡΟΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΔΑΠΑΝΗ - ΕΟΠΠΥ – ΕΚΠΥ

ΕΝΙΑΙΟΣ ΚΑΝΟΝΙΣΜΟΣ ΠΑΡΟΧΩΝ ΥΓΕΙΑΣ (ΕΚΠΥ) (ΕΑΛΕ/ Γ.Π.80157/ 31.10.2018 (Β’ 4898)

1. Μηδενική συμμετοχή σε φάρμακα και αναλώσιμα όλων των καρδιοπαθών με ποσοστό τουλάχιστον 67% από την κύρια πάθηση και τις επιπλοκές της (π.χ. αντιπηκτικά, διουρητικά, αντιυπερτασικά, stents κτλ). Το αίτημα είναι απολύτως στοχευμένο καθώς αφορά ασθενείς φέροντες ποσοστό αναπηρίας, αρμοδίως πιστοποιούμενο, τουλάχιστον 67% από την κύρια καρδιαγγειακή πάθηση ώστε να περιλάβει τους κατά τεκμήριο βαρέως νοσούντες.

2. Ζητούμε την προσθήκη της φράσης «καθώς και εγχρώμου υπερηχογραφήματος καρδιάς (triplex)». (ΆΡΘΡΟ 5, ΠΑΡ. 2). Ούτως ή άλλως σχεδόν το σύνολο των καρδιολόγων διαθέτουν τον μηχανικό εξοπλισμό αλλά χρεώνουν έξτρα την εξέταση, η οποία είναι εξίσου καθοριστική και βαρύνουσα με το απλό ηλεκτροκαρδιογράφημα. Δεν νοείται εξέταση άνευ υπερηχογραφήματος, το οποίο προδήλως πρέπει να καλύπτεται από τον ΕΟΠΠΥ.

3. Στο καθορισμένο σημείο ζητούμε την προσθήκη της φράσης «καθώς και οι καρδιοπαθείς με ποσοστό αναπηρίας άνω του 67%». Το σκεπτικό είναι το αυτό ακριβώς με το ισχύον για τις προαναφερόμενες παθήσεις οι οποίες δεν είναι ελαφρύτερες των δικών μας, ενώ η ασφαλιστική δικλίδα του 67% διασφαλίζει ότι πρόκειται για σοβαρά και χρόνια περιστατικά. Η διάκριση μεταξύ συγγενών και επίκτητων καρδιοπαθειών (συχνά συνυπάρχουν) θα ήταν άδικη και ανεδαφική. (άρθρο 6, παρ. 7).

4. Το αυτό ακριβώς και με το ίδιο ακριβώς σκεπτικό. (άρθρο 7, παρ. 5).

5. Ζητούμε να προστεθεί η φράση «γ. Νοσηλείας σε καρδιολογικές και παιδοκαρδιολογικές κλινικές». Το σκεπτικό έγκειται στη μειωμένη επιβάρυνση των συμπασχόντων μας, ελλείψει ετέρας ουσιαστικής στήριξης από την Πολιτεία. (άρθρο 12, παρ. 2β).

6. Ζητούμε την αντικατάσταση της φράσης «εντός των δύο πρώτων ημερών νοσηλεία» με τη φράση «εντός των 4 πρώτων ημερών νοσηλείας». Αρνούμαστε το μακάβριο και οικονομικίστικο σκεπτικό της Πολιτείας για την περικοπή της σχετικής δαπάνης. Οι δύο ημέρες είναι ελάχιστες. (άρθρο 15, παρ. 5).

7. Ό,τι ισχύει για το άρθρο 25 ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΙΚΗ ΝΟΣΟΚΟΜΑπεριορίζεται, ως μη όφειλε, στον δημόσιο τομέα, αγνοώντας παντελώς μία πολύ σημαντική δαπάνη για όσους εξ ανάγκης ή εξ επιλογής νοσηλεύονται στον ιδιωτικό τομέα. Ζητούμε λοιπόν οι αυτές ακριβώς διατάξεις να ισχύσουν και για το μη δημόσιο τομέα. Ακόμη με δεδομένες τις τιμές της αγοράς, η καθοριζόμενη αποζημίωση θα πρέπει να αυξηθεί τουλάχιστον κατά 20% σε όλες τις περιπτώσεις. Τούτο θα αποτελούσε για όλους τους χρονίως πάσχοντες μία ουσιαστική τομή – μεταρρύθμιση. (άρθρο 25).

8. Η αποζημίωση για τις αξονικές, μαγνητικές τομογραφίες και τα τρίπλεξ καρδιάς και αγγείων ζητούμε από το 45% να αυξηθεί για τους καρδιοπαθείς με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67% από την κύρια πάθηση σε 80% όπως ισχύει και για πλήθος άλλων εξετάσεων με το σκεπτικό ότι για εμάς είναι εξετάσεις πρώτης γραμμής και ζωτικές για την επιβίωσή μας. (άρθρο 28, παρ. 5).

9. Ακριβώς το αυτό ζητούμε και με το αυτό σκεπτικό για το σημείο 8. (άρθρο 16, ΠΙΝΑΚΑΣ 2, ΠΕΡΊΠΤΩΣΗ 11.vii, υποπερ. Α, β και γ)

10. Στη συσκευή μέτρησης INR, ΜΑΖΊ ΜΕ ΤΑ ΑΝΑΛΏΣΙΜΆ ΤΗΣ ζητούμε, ως δικαιούμεθα, μηδενικό ποσοστό συμμετοχής. Η εν λόγω συσκευή χρησιμοποιείται κατά κόρον από καρδιοπαθείς. (άρθρο 54, παρ. 5).

11. Ζητούμε την κάλυψη από τον ΕΟΠΠΥ μίας σημαντικής καρδιολογικής εξέτασης η οποία ούτε συνταγογραφείται ούτε καλύπτεται οικονομικά από τον ΕΟΠΥΥ, ακόμη και εάν διενεργείται σε εξωτερικό ιατρείο δημόσιου νοσοκομείου. Ο μόνος τρόπος είναι κατόπιν εισαγωγής σε αντίστοιχη κλινική. Πρόκειται για συνηθισμένη εργαστηριακή εξέταση βάσει της οποίας καθορίζεται ο βαθμός καρδιακής ανεπάρκειας του πάσχοντος και η σταδιοποίηση αυτής. Πρόκειται προφανέστατα για βαριά πάσχοντες συμπολίτες μας. Το κόστος της κυμαίνεται μεταξύ σαράντα και πενήντα ευρώ, ποσό σημαντικότατο για ασθενή ο οποίος υποβάλλεται συχνά σε αυτήν. Πρόκειται για τη βιοχημική εξέταση BNP (B – TYPE NATRIURETIC PEPTIDE) .

ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΔΑΠΑΝΗ

1. Επαναφορά της πρόβλεψης για έκπτωση του 10% της ιατροφαρμακευτκής δαπάνης από το φορολογητέο εισόδημα. Η επαχθής μνημονιακή διάταξη οδήγησε σε δυσανάλογη επιβάρυνση των εξαρτωμένων από το φάρμακο σε πολύ μεγάλο βαθμό καρδιοπαθών αλλά και στην αύξηση της φοροδιαφυγής για προφανείς λόγους.

2. Μέτρα για την αντιμετώπιση των συχνών ελλείψεων σε σειρά σκευασμάτων με την αυστηροποίηση και χρονική διεύρυνση της απαγόρευσης των παράλληλων εξαγωγών και με τη μείωση του claw back και του rebate.

ΤΡΙΤΟΑΘΜΙΑ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΥΓΕΙΑΣ

1. Βασική προτεραιότητα του χώρου αποτελεί η αντιμετώπιση των υποστελέχωσης και υποχρηματοδότησης του ΕΣΥ με συνέπεια τη δραματική υποβάθμιση των προσφερομένων υπηρεσιών, τη σοβαρή οικονομική επιβάρυνση των ασθενεστέρων συμπασχόντων μας αλλά και τις κυριολεκτικά ατελείωτες λίστες αναμονής οι οποίες θέτουν σε κίνδυνο την υγεία και ενίοτε την επιβίωση των πασχόντων.

2. Ένα μέτρο το οποίο εφαρμόζεται ευρύτατα στο εξωτερικό αναφορικά με την τριτοβάθμια ιατρική φροντίδα, είναι η δημοσίευση των αποτελεσμάτων των χειρουργικών επεμβάσεων και άλλων ιατρικών πράξεων (π.χ. καθετηριασμών) απ’ όλες τις δομές που σχετίζονται με τις συγγενείς αλλά και τις επίκτητες καρδιοπάθειες και μυοκαρδιοπάθειες, σπάνιες καρδιολογικές παθήσεις κτλ., με σκοπό οι ίδιοι οι ασθενείς να διαθέτουν αξιόπιστη και ακριβή ενημέρωση με την καταγραφή ποσοτικών και ποιοτικών στοιχείων και στατιστικών (π.χ. του ποσοστού θνητότητας βαχυπρόθεσμα και μακροπρόθεσμα, τη μετεγχειρητική πορεία, την επανάληψη ανεπιτυχών ιατρικών πράξεων κτλ.).

Στόχος : α. Η εναρμόνιση με τα διεθνή πρότυπα και την αντίστοιχη νομοθεσία, β. η διευκόλυνση του ασθενούς ή της οικογένειάς του σε περίπτωση ανηλικότητας, ως προς την επιλογή ιατρού και κλινικής κτλ., γ. την εμπέδωση κλίματος διαφάνειας.

3. Κρίνουμε όχι απλώς σκόπιμη αλλά και εξαιρετικά σημαντική τη θεσμοθέτηση της ουσιαστικής λειτουργίας της υπηρεσίας ψυχολογικής στήριξης των παιδιών και των φροντιστών τους, αλλά και των ενηλίκων καρδιοπαθών, όπου στεγάζονται αντίστοιχες μονάδες, με την πρόσληψη ψυχολόγων, παιδοψυχολόγων, κοινωνικών λειτουργών και νοσηλευτών. Στόχο δεν συνιστά αποκλειστικά η ψυχολογική υποστήριξη αλλά και η ενημέρωση και κοινωνική ένταξη των πασχόντων όλων των ηλικιών καθώς και των κοντινών τους προσώπων – φροντιστών.

4. Ένα ζήτημα το οποίο απασχολεί μεγάλο αριθμό καρδιοπαθών, κυρίως όμως παιδιών τα οποία πάσχουν από συγγενή καρδιοπάθεια, είναι αυτό της οδοντιατρικής φροντίδας (λόγω πρωτίστως του κινδύνου σοβαρών μολύνσεων και άλλων επιπλοκών). Ζητούμε τη δημιουργία παιδοδιατρικής δομής για τα καρδιοπαθή παιδιά, η οποί θα ενταχθεί οργανικά στο ΕΣΥ, όχι μόνο για την παροχή ιατρικής φροντίδας, αλλά και για την ενημέρωση και διαρκή παρακολούθηση των παιδιών ειδικά και κατά την ενήλικη ζωή τους.

ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΧΡΟΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

1. Ίδρυση Διεύθυνσης Χρονίων Παθήσεων με εξειδικευμένο προσωπικό για την πρόληψη, αντιμετώπιση και την κατηγοριοποίηση των χρονίων παθήσεων.

2. Ζητούμε τη συμμετοχή εκπροσώπου του Γ’θμιου οργάνου εκπροσώπησης του χώρου μας, και θεσμικού συνομιλητή της Πολιτείας, της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (EΣΑμεΑ).

ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΠΑΙΔΩΝ «ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» - ΕΚΑΣΚΑΠ

Όσον αφορά την παιδοκαρδιοχειρουργική και παιδοκαρδιολογική κλινική η οποία λειτουργεί στο πλαίσιο του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» (ΕΚΑΣΚΑΠ) ζητούμε τα εξής:

Όπως επανειλημμένως έχουμε τονίσει, με δεδομένο ότι το «Αγία Σοφία» αποτελεί τη μεγαλύτερη παιδιατρική δομή της χώρας και δύναται ως εκ τούτου στα καρδιοπαθή παιδιά να προσφέρει ολιστική αντιμετώπιση και αποκατάσταση,

Και λαμβάνοντας υπόψη ότι είναι η μόνη αντίστοιχη κλινική η οποία είναι οργανικά ενταγμένη στο ΕΣΥ, έχουμε διακηρύξει με τον πλέον επίσημο τρόπο ότι η αποκατάσταση της πλήρους λειτουργίας του είναι καθοριστικής σημασίας για τις προσφερόμενες υπηρεσίες σε παιδιά και εφήβους και μάλιστα προερχόμενους κατά τεκμήριο από τα πλέον αδύναμα κοινωνικοοικονομικά στρώματα.

Θα περιοριστούμε σε ορισμένες πτυχές της λειτουργίας του κέντρου:

Α. Ένταξη στο οργανόγραμμα της ΚΕΜ (Καρδιολογική Εντατική Μονάδα), ο ρόλος της οποίας είναι κομβικός. Τούτο θα οδηγήσει στη δημιουργία οργανικών θέσεων μονίμου προσωπικού.

Β. Παρατηρείται δραματική μείωση των καρδιοπαθών παιδιών τα οποία προσέρχονται με συνέπεια να λειτουργούν το πολύ δύο κλίνες. Η εν τοις πράγμασι συρρίκνωση του ΕΚΑΣΚΑΠ πρέπει να απασχολήσει σοβαρά το Υπουργείο καθώς δεν μπορούμε εμείς να δώσουμε εξήγηση ούτε να υιοθετήσουμε φήμες ή απόψεις που προβάλλονται, με δεδομένο ότι κάθε χρόνο τα χειρουργεία ξεπερνούν τα 400 ενώ και οι λοιπές επεμβατικές πράξεις σε παιδιά και ενήλικες με συγγενή καρδιοπάθεια είναι πολλαπλάσιες.

Γ. Ενίσχυση του νοσηλευτικού προσωπικού το οποίο κρίνεται ως ελλιπές λόγω και των συνεχών συνταξιοδοτήσεων. Θεωρούμε ότι το προσωπικό σε αυτού του είδους τις δομές θα πρέπει να είναι μόνιμο και με κίνητρο ή ρήτρα παραμονής και μετά την εκπαίδευσή του διότι οι προσφερόμενες υπηρεσίες προϋποθέτουν υψηλότατη εξειδίκευση.

ΠΡΟΣΩΠΟΠΑΓΕΙΣ ΘΕΣΕΙΣ ΙΑΤΡΩΝ ΚΑΙ, ΟΔΟΝΤΙΑΤΡΩΝ ΚΑΙ ΣΥΝΑΦΩΝ ΕΙΔΙΚΟΤΗΤΩΝ

Στο νόμο 2920/2001 και στο άρθρο 15 όπου δίδεται το δικαίωμα σε ιατρούς, οδοντιάτρους και άλλες ειδικότητες αποφοίτων σχολών Υγείας ΑΕΙ, ΤΕΙ ή ΤΕΕ να διορίζονται σε προσωποπαγείς θέσεις της ειδικότητάς τους που συνιστώνται με την απόφαση διορισμού σε οποιοδήποτε νοσοκομείο ή κέντρο υγείας του ΕΣΥ με απόφαση του εκάστοτε Υπουργού Υγείας και σύμφωνα με τη διαδικασία και τους όρους τους οποίους προβλέπει ο συγκεκριμένος νόμος. Προϋπόθεση αποτελεί ο υποψήφιος να πάσχει από κάποια από τις χρόνιες ασθένειες ή αναπηρίες που αναφέρονται ρητά και με σαφήνεια στο άρθρο 15 του ν. 2920/2001. Πιστεύουμε ακράδαντα ότι η απουσία από τη σχετική λίστα ασθενειών και αναπηριών μίας σημαντικής ομάδας, όπως οι συγγενείς καρδιοπάθειες, αποτελεί εξόφθαλμη και διαχρονική αδικία, την οποία περιέργως καμία κυβέρνηση μέχρι σήμερα δεν φρόντισε να διορθώσει και η οποία επιτέλους θα πρέπει να αποκατασταθεί. Αίτημά μας είναι η συμπερίληψη στην προαναφερθείσα λίστα των ιατρών, οδοντιάτρων και λοιπών επαγγελματιών υγείας με την προσθήκη μετά τη φράση "η) τη νόσο του ινσουλινοεξαρώμενου διαβήτη τύπου 1" της φράσης "θ) των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες και φερόντων ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, λόγω της κύριας πάθησης και των άμεσων ή έμμεσων επιπλοκών αυτής". . Τούτο θα αποκαταστήσει μία σοβαρότατη αδικία και θα συντελέσει στην επαγγελματική αποκατάσταση και ανέλιξη ατόμων που αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα υγείας κατά γενική ομολογία και με βάση τις αρχές της κοινωνικής δικαιοσύνης και της ισονομίας. Το αίτημά μας εκτός του ότι προδήλως είναι δίκαιο, αφορά μικρό αριθμό πασχόντων και ουσιαστικά δεν επιβαρύνει τον κρατικό προϋπολογισμό.

Εθνικός Οργανισμός Παροχής Υπηρεσιών Υγείας

Καίριο και κεντρικό θέμα για μας αποτελεί η θεσμική εκπροσώπηση των κοινωνικών φορέων και πρωτίστως των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις στο ΔΣ του ΕΟΠΥΥ. Είναι αδιανόητο ο κύριος αποδέκτης των υπηρεσιών υγείας να μη συμμετέχει μέσω της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία στη λήψη και τον έλεγχο αποφάσεων καθοριστικών για την καθημερινότητα αλλά και την ίδια τη επιβίωση ενίοτε των ασθενών.

ΚΕΝΤΡΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ ΥΓΕΙΑΣ

Πάγιο αίτημα του χώρου μας αποτελεί ή σύσταση στο πλαίσιο του ΚΕΣΥ «Επιτροπής για τα καρδιαγγειακά νοσήματα», στην οποία θα ενταχθούν οργανικά και οι υπάρχουσες αυτή τη στιγμή ειδικές επιτροπές Α1 και Α4, το αντικείμενο των οποίων είναι παρεμφερές. Ως πρότυπο προκρίνουμε τη σύνθεση και τις αρμοδιότητες της Επιτροπής για τον Σακχαρώδη Διαβήτη, της αντίστοιχης για τη Μεσογειακή Αναιμία – Αιμορροφιλία κτλ. Η επιτροπή θα πρέπει να περιλαμβάνει ειδικότητες αφορώσες όλες τις σχετικές υποκατηγορίες παθήσεων, συγγενείς, επίκτητες και οικογενείς, την πρόληψη, αντιμετώπιση και αποκατάσταση των ισχαιμικών και αιμορραγικών εγκεφαλικών επεισοδίων κτλ., την εκ νέου εκπόνηση ενός επικαιροποιημένου εθνικού σχεδίου για τις καρδιαγγειακές παθήσεις, με βάση τη διεθνή εμπειρία κτλ.

Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ

ASSOCIATION FOR EUROPEAN PAEDIATRIC AND CONGENITAL CARDIOLOGY

Edward Callus

Conference Scientific Director

Katya De Groote Chairperson

AEPC Working Group on Neurodevelopment and Psychosocial Care

IRCCS Policlinico San Donato, Via Rodolfo Morandi, 30, San Donato Milanese, Milan, Italy

17^th of January 2024

Dear Mr. Konstantinos Chortis,

I am writing to formally invite you to participate in the AEPC Working Group on Neurodevelopment and Psychosocial Care biennial meeting. This significant event is scheduled from the 13^th to the 15^th of March 2024 at the IRCCS Policlinico San Donato Hospital in Milan, Italy. For comprehensive information about the conference, you can access the official website at https://www.grupposandonato.it/eventi/biennial-meeting- aepc-working-group.

Immediately following the biennial meeting, the Annual General Meeting of the European Congenital Heart Disease Organisation (ECHDO) will take place from the afternoon of the 15^th to the 16^th of March 2024, at the same location.

Should you require any additional information or have any inquiries, please feel free to contact me at

edward.callus(5)grupposandonato.it.

We eagerly anticipate your esteemed participation in these significant events. Warm regards, Edward Callus

Conference Scientific Director Katya De Groote

Chairman, AEPC Working Group on Neurodevelopment and Psychosocial Care

                                                                                                                                                                                                    Aριθ.  Πρωτ. 70/2023

                                                                                                                                                                                                      Αθήνα, 27/12/2023

                                                                                                   ΣΥΛΛΥΠΗΤΗΡΙΑ ΕΠΙΣΤΟΛΗ

Αξιότιμε κ. Μάρη, 

Το Διοικητικό Συμβούλιο του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες εκφράζει προς εσάς και την οικογένειά σας τα ειλικρινή του συλλυπητήρια για τον πρόωρο και αδόκητο χαμό της αείμνηστης συζύγου, μητέρας, θυγατέρας και αδελφής Βασιλικής Παπαθανασίου. Είμαστε βέβαιοι ότι θα ζει για πάντα στις καρδιές όσων τη γνώρισαν και την αγάπησαν κατά τη σύντομη, δυστυχώς, επίγεια πορεία της. 

Παράλληλα, σας ευχαριστούμε θερμά για την απόφασή σας οι προσφορές στη μνήμη της θανούσας, αντί στεφάνου, να αποδοθούν στο σωματείο, προς στήριξη και ενίσχυση των προσπαθειών μας, με σκοπό τη βελτίωση της καθημερινότητας των συνασθενών μας.   

                                                                                                                        Εκ μέρους του ΔΣ

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                                                                                                                                                                Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ Χ. ΧΟΡΤΗΣ                                                                                                                                                            ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ 

Season's Greetings

Dear KONSTANTINOS CHORTIS,

As 2023 draws to a close, we would like to take this opportunity to thank you for joining our activities throughout the year and extend special thanks to our European Health Forum Gastein (EHFG) Partners, Board, and Advisory Committee members for their support and contributions.

Warmest wishes for the upcoming holiday season and a New Year filled with happiness and good health!

We look forward to seeing you at the EHFG 2024 in Bad Hofgastein and online from 24 – 27 September!

All the best,

Your EHFG Team

For a snapshot of our year, take a look below!

Hybrid EHFG 2023

The 26th EHFG, “Health systems in crisis - countering shockwaves and fatigue”, brought together on-site and online participants to explore how the ongoing permacrisis can catalyse the development of new approaches to health system problems. In the context of imminent European elections, the growing challenges of underfunded primary and social care, workforce shortages and fatigue, inequities in access to care, the climate emergency, plus ageing populations and the rise in non-communicable diseases were on the agenda. Re-watch the EHFG 2023 session recordings at your leisure or read our Outcomes Report for a summary of the key takeaways. 

Young Forum Gastein

As well as our usual Young Forum Gastein (YFG) programme in the framework of the EHFG 2023, this year saw the establishment of YFG city hubs in Brussels and Lisbon. Hub meet-ups were held on topics including health policy, digital health, and cancer equity in Europe. We were also pleased to hold a workshop on global health diplomacy in Copenhagen in November, hosted by the World Health Organization Regional Office for Europe. Read a synopsis of the event here.

Our next call for YFG applications will open in spring 2024 – keep your eyes peeled!

European Health Leadership Award 2023

We were delighted to award "Fighting Fatigue Together" with the European Health Leadership Award (EHLA) at the EHFG 2023! This collaborative network, led by the European Patient Safety Foundation, works across European, national, and local levels to protect healthcare workers and patients, and ensure seamless care delivery.

Women in Global Health Austria

Women in Global Health (WGH) is a women-led movement challenging power and privilege for gender equity in global health. With over 53 chapters across 49 countries, 2023 saw the formation of the Austrian Chapter. Hosted by the EHFG, WGH Austria aims to build alliances for women working in health in Austria and now boasts over 180 members.

We were honoured to kick-start the EHFG 2023 with the WGH Austria Chapter Launch, showcasing three pioneering women in global health and introducing participants to the chapter’s aims and goals.

As part of the European Public Health Conference (EPHC) in Dublin, the EHFG, the WGH European Hub, and the EUPHA section on migrant and ethnic minority health, held an interactive workshop to highlight the contribution female leaders are making during these times of conflict, with a particular focus on the experiences of Ukrainian healthcare workers. A summary of the discussion can be found here.

European Health Union Initiative

In 2023 we continued our facilitation of the European Health Union Initiative (EHUi), kindly supported by the Bosch Health Campus. The initiative calls for a strong European Health Union where no one is left behind, solidarity and security for all Europeans is strengthened, and environmental sustainability ensured. In the context of this project, there was an event at the European Parliament in January on One Health. In the framework of the EHFG 2023 an EHUi stakeholder meeting discussed different perspectives on health priorities for the upcoming years, as well as an AI-themed session where experts examined the promise of AI tools to help provide safe and resource-efficient care, whilst also contributing to better working conditions for healthcare professionals. Finally, a round-table discussion on the well-being economy was held last month in Denmark.

Thank you for your collaboration this year and we look forward to our joint activities in 2024!

Contact us 

EHFG HEADQUARTERS

European Health Forum Gastein

Tauernplatz 1

5630 Bad Hofgastein

Austria

T: +43 6432 3393 270

info@ehfg.org

Dear KONSTANTINOS,

Ngan’s journey to heart care is an illuminating example of the lifesaving impact your generosity has on children worldwide. Will you make a year-end gift today to save the lives of more children with heart disease?

Donate Now

Ngan was one month old when she was diagnosed with a rare and complex heart condition. Her surgeon, Dr. Nguyen Ly Thinh Truong, chief of the cardiovascular surgery department at Vietnam National Children's Hospital (VNCH), was a driving force in her treatment plan.

When she faced heart failure after her initial surgery, his perseverance and collaboration with Children's HeartLink's medical volunteers from the University of California San Francisco led to a revised treatment plan that ultimately saved Ngan's life.

With your donation to Children’s HeartLink TODAY, you support training partnerships that elevate the critical care administered by Dr. Truong and his pediatric cardiac care team, along with many other heart care teams worldwide.

Make a Lifesaving Gift Today

Thank you for your consideration.

Sincerely,

Jackie Boucher
President
Children's HeartLink

p.s. We accept gifts of stock or from donor advised funds. The Children's HeartLink Federal Tax ID Number is 41-1307457. Contact Erin Bursch at erin@childrensheartlink.org or 952-928-4860 ext. 25 for additional information.

https://support.childrensheartlink.org/give/374316/#!/donation/checkout

View this email in your browser

Copyright (C) 2023 Children's HeartLink. All rights reserved.

You are receiving this email because you are a valued supporter of Children's HeartLink's mission.

Our mailing address is:

2023 became the moment for caring for the whole NCD community and beyond. We held the most impactful Global Week for Action campaign and advocated for accessible and affordable NCD care at the biggest global events, such as the World Health Assembly and the UN General Assembly. We, also, continued to amplify the voices

of people living with NCDs on various forums and platforms including through the 2023 series of NCD Diaries.

We could not have done that without you. Thank you for your enthusiasm, expertise and support. Together we proved that we CAN achieve our shared vision of health and equity for all.

We wish you much happiness and health during the holidays and the new year! We are looking forward to working with you in 2024 and seeing you around at the major NCD events, including our 2024 NCD Global Forum.

Season's Greetings,

NCD Alliance team

Το Ενημερωτικό δελτίο για τον Δεκέμβριο του 2023 του GHH. Ευχαριστούμε θερμά για την αναφορά στη δράση μας!

E-NEWSLETTER, NOVEMBER - DECEMBER 2023

Happy Holidays from Global Heart Hub

Thank you for your support throughout 2023 as we advocate for the best possible outcomes for people living with cardiovascular disease. We wish you a very Happy Holiday and we look forward to connecting with you in 2024.

Kind regards,

The Global Heart Hub Team
Neil Johnson, David Kelly, Jacqui Aupiais, Teresa Glynn, Aistė Štaraitė, Karen Padilla, Olive Fenton, Joanna Ten-Kate, Patricia Tiramani, Silvia Scalabrini, Edel Kenneally and Joanna Perkowska.

Highlights from 2023

With thanks to you, it's been an incredible year for Global Heart Hub and our work in uniting cardiovascular patient organisations and advocates. From reaching 100 Affiliates around the globe, to our 3rd Unite Annual Summit and our first in-person Unite event, to our hugely successful awareness campaigns in heart failure, heart valve disease and cardiomyopathy - gaining over 145 million opportunities to see our campaign messages, and our work in reducing the impact of ASCVD, with 100+ signatures of support on our Global Cholesterol Action Plan.

Huge thank you to all our patient organisation affiliates, patient advocates, partners and sponsors for supporting Global Heart Hub's work in advocating for the best possible outcomes for people living with heart disease. Thank you for being part of our global community and helping to strengthen the cardiovascular patient voice. We look forward to connecting with you in 2024!

3rd Unite Annual Summit a great success

Thank you to our participants for making Global Heart Hub’s 3rd Unite Annual Summit a huge success! 125 participants from across 27 countries, with 23 expert speakers!

Global Heart Hub brought the cardiovascular disease patient community together from 8-9 November for the 3rd Annual Unite Summit, held in Barcelona, Spain. Participants united to develop the first patient-led global Manifesto calling for action on early detection and timely diagnosis of cardiovascular disease – launching in early 2024.

Scroll down the Unite webpage to watch recordings of the sessions.

Vote Cardiovascular Health 2024

Global Heart Hub and The European Alliance for Cardiovascular Health attended the European Parliament in Strasbourg from 11 -14 December to meet with MEPs, calling for a comprehensive EU policy response to improve the cardiovascular (CV) health of European citizens.

For the first time in the 30-year history of the EU, CVD was on the agenda of the European Council. We are seeking EU-wide change that will result in an EU CV Plan and 27 National Action Plans on CV Health. CV health must be the public health campaign of the next term.

An exhibition took place with huge support from ~100 MEPs. Patient advocates spoke, including Global Heart Hub's Operations & Special Projects Lead David Kelly, who shared his story of living with heart valve disease.

Shared Decision-Making in Heart Valve Disease

Global Heart Hub has published an implementation roadmap, Paving the way: a roadmap to the successful implementation of shared decision-making in heart valve disease, created in collaboration with 19 international, multidisciplinary experts, including heart valve disease patients and advocates, along with cardiac surgeons, cardiologists, researchers and nurses.

This global roadmap is designed to support patient organisations and advocates who wish to implement shared decision-making for people facing heart valve disease treatment options, as recommended in several clinical guidelines across the globe. Furthermore, it is designed to be applicable across different countries and health systems, but its practical applications may vary depending on local context. Learn more.

Global Heart Hub at PCR London Valves

Global Heart Hub was delighted to be at PCR London Valves 2023 to launch our new implementation roadmap, Paving the way: a roadmap to the successful implementation of shared decision-making in heart valve disease.

A special shared decision-making session, "Navigating the crossroads of care: challenges in shared decision-making for doctors and patients", took place with our project co-chairs Dr Sandra Lauck, cardiovascular nurse, and Sandra McGonigle, patient representative.

Watch the video now to see highlights from PCR London Valves.

Heart Failure Cormorbidities

You probably know what Heart Failure is. But do you really know Heart Failure?

Heart failure is a complicated disease that affects people of any age and, due to the various conditions associated with it, can go undetected for too long. It’s important to recognise the conditions that put you at higher risk for heart failure. If you have any doubts, consult your doctor. Get your heart checked. Watch and share the video now.

Global Heart Hub supports the Heart Failure Mission

On 25 October, The Heart Failure Policy Network launched the European Heart Failure Mission statement at the European Parliament, supported by Global Heart Hub. This was the largest gathering of the heart failure community at the European Parliament since 2016 and will provide firm foundations for the multi-year campaign to drive political urgency on heart failure. As the leading cause of preventable hospitalisations in Europe, heart failure must be prioritised.

Addressing the prevalence of heart failure will be a significant contributor to achieving the United Nations Sustainable Development Goal 3.4 of reducing the burden of non-communicable disease. It is also essential to improve outcomes to ensure people with heart failure can enjoy healthy, independent lives. At the European Parliament, Aistė Štaraitė, Global Heart Hub's Heart Failure Development Executive, shared our Heart Failure Patient and Caregiver Charter.

European Atherosclerosis Society becomes the 100th signatory on Global Cholesterol Action Plan

Global Heart Hub (GHH) is delighted to announce that the European Atherosclerosis Society (EAS) has shown support for the Global Cholesterol Action Plan, bringing the number of signatories to 100! The Global Cholesterol Action Plan, developed as part of GHH’s Invisible Nation project, aims to reduce the impact of atherosclerotic cardiovascular disease (ASCVD), the leading cause of mortality worldwide. Supporters of the Action Plan include World Heart Federation, FH Europe Foundation and patient organisations across the globe. Read more.

PATIENT EXPERIENCE DATA AND PATIENT-LED RESEARCH TRAINING

Global Heart Hub was in Boston, USA, from 4-5 December with 10 of our Affiliates to complete a workshop on patient experience data and patient-led research training. The group explored how patient organisations can collect and employ high-quality patient experience data, in support of our mission to elevate the patient voice.

As part of the Invisible Nation project, Global Heart Hub is working with Affiliates to collect patient insights from individuals whose cholesterol levels are not at target or those who have suffered a cardiovascular event to better understand patient experiences that can help impact care and improve outcomes. Read more.

GLOBAL HEART HUB'S FIRST-TIME INVOLVEMENT IN EU-FUNDED PROJECT

Global Heart Hub is delighted to be part of the Early Feasibility Studies Programme: Pioneering Clinical and Innovation Excellence in the European Union, working closely with the European Patients’​ Forum and all partners to integrate the patient voice across the whole project.

The EFS Programme, funded by the HORIZON EUROPE Framework, is embarking on a transformative journey within the realm of Research and Innovation. This project is led by Bocconi’s Center for Research on Health and Social Care Management (CERGAS) and Edwards Lifesciences. Global Heart Hub is part of the consortium and is teaming up with the European Patients’ Forum (EPF) to advance patient centricity in the project. Project ID: HORIZON-JU-IHI-2022-02-02 - Learn more.

GLOBAL HEART HUB JOINS EUPATI PARTNERSHIP – SUPPORTING SHARED GOAL OF ENHANCING PATIENT ENGAGEMENT THROUGH EDUCATION

Global Heart Hub and EUPATI, the European Patients’ Academy of Therapeutic Innovation, are both delighted to be entering into a partnership. By joining forces, the voices of those living with or affected by cardiovascular disease in the area of medicines research and development can be enhanced.

Both Global Heart Hub and EUPATI aim to ensure patients are in the best position possible to be equal stakeholders and ultimately improve their health outcomes and quality of life. Read more.

Neil Johnson receives Honorary Degree

Huge congratulations to our Executive Director, Neil Johnson, who received an Honorary Degree (Doctor of Laws LLD) from the University of Galway on November 29, in recognition of his 30+ year career to the fore in the fight against heart disease and stroke.

Neil has overseen foundation, growth and development of significant projects in cardiovascular health promotion across several non-profit organisations including Croí Heart & Stroke Charity in Galway, Ireland, and the Irish National Institute for Prevention and Cardiovascular Health (NIPC). His advocacy work continues in international patient engagement through Global Heart Hub.

Congratulations Neil on this prestigious and well-deserved award!

NEWS FROM OUR AFFILIATES & CVD COMMUNITY!

(IN ALPHABETICAL ORDER)

AEPOVAC - THE ROUTE OF HEROES

As part of Heart Valve Disease Awareness Week 2023, we organised a traveling photographic exhibition taking place in four leading public hospitals in Madrid, and showing the life stories of the heroes within the heart valve disease field, not only the patients, also the healthcare professionals who care from them.

The protagonists were six valve disease patients, as well as their cardiologists, surgeons, interventional cardiologists, without forgetting the nurses. The exhibition had great success both in terms of public opinion and the media. Additionally it reinforced ties with key stakeholders: the main professional societies (SECCE and SEC), the fourth most relevant public hospitals in Madrid and their managers, key players in the area of cardiology (Dr. Jorge Solís, Dr. Jorge Rodríguez-Roda, Dr. Manuel Carnero and Dr. Luis Maroto, amongst others), nursing units and patient associations related to other cardiovascular diseases.

In terms of coverage, we achieved 26 impacts, having an estimate reach of 41,953,233 thanks to being picked up by relevant publications, TV programs and the Madrid regional government. A total of 7,710 impressions have been reached on AEPOVAC's social networks. Also, we will establish links with the regional health ministers, which is of vital importance since in Spain most of the competences in healthcare are transferred. Watch now.

African American Heath & Wellness Promotions Association - African Americans and Heart Disease

Heart Disease is the number one cause of death worldwide, and it's the leading cause of death for Blacks in the U.S. African Americans suffer super-disproportionately from heart disease; the heart disease racial disparities between Blacks and Whites are glaring.

According to 2015 to 2018 data from the American Heart Association, Black adults 20 years of age and older, 60.1% of males and 58.8% of females had heart disease. In 2018 among all ages, heart disease caused the deaths of 56,945 Black males and 53,641 Black females. According to the Office of Minority Health data from 2019, Blacks were 30 percent more likely to die from heart disease than whites.

In 2017, after being touched by heart disease personally, Kenny Anderson started a Black Hearts Matter website and blog site to address heart disease racial health disparities. Black Hearts Matter is committed to providing Black communities with information and advocacy on heart disease.

"What I've learned in engaging in my heart disease awareness campaign after 6 years with the Black community is the high level of unawareness about heart disease in general and specifically about the risk factors and symptoms of a heart attack and what increases a person's odds for having one. Moreover, I learned that the majority of Black diabetics were unaware of heart disease, according to the Office of Minority Health‚ Blacks were 60 percent more likely than non-white adults to be diagnosed with diabetes by a physician," says Anderson. Learn more about Black Hearts Matter.

Associazione Italiana Scompensati Cardiaci AISC

AISC nationwide projects that are of considerable importance for cardiovascular diseases prevention:

1. Meetings in hospital facilities regarding two important issues: “The role of hypercholesterolemia in particular LDL in cardiovascular risk” and “ The complexity of heart failure therapy”. During the meetings, cardiologists, specialist clinics talk about the importance of following a therapy and how diabetes and hypercholesterolemia are often linked to heart failure. The metings aim to raise awareness of the disease, its comorbidity, the importance of the prevention and of the therapy adherence patients and caregiver can propose questions to the clinic.
2. The other initiative is focussed on 50 pharmacies throughout the Italian territory for cardiovascular disease awareness. AISC has provided the pharmacies with educational materials and a questionnaire. Pharmacists are being provided 2-hour training sessions, thus making use of a specific questionnaire to be submitted for a screening on the risks to develop the pathology. The results of the screening will be valued by the scientific committee of AISC and published. Learn more.

Children's Cardiomyopathy Foundation

Children's Cardiomyopathy Awareness Month
The Children's Cardiomyopathy Foundation united a collective effort with 20 partners to shed light on pediatric cardiomyopathy during Children's Cardiomyopathy Awareness Month last September. CCF facilitated connections between families and others across the United States and internationally, fostering discussions through an awareness month virtual heart-to-heart chat, a new CCF initiative. Our 9th Annual Walk for a Cure was held during awareness month raising funds to support CCF's family support programs. Dedicated walk teams from New York, Ohio, California, Nevada, Pennsylvania, North Carolina, Maryland, New Jersey joined other virtual walkers, and event sponsor, Merck, to support CCF's heart kids. Moreover, a special initiative was launched to spotlight the stories of CCF families and supporters, showcasing their dedication and efforts in "Going the Distance'' for children with cardiomyopathy. The collection of awareness month videos is available on Youtube here.

CVCT Forum
CCF Executive Director, Gina Peattie, was honored to be invited to the Global Cardiovascular Clinical Trialists Forum (CVCT) in Washington, D.C., to give presentations representing the patient and parent perspectives in sessions on pediatric cardiology trials and pediatric cell and gene therapy trials. CVCT is the largest global gathering of cardiology trial stakeholders.

Experts in Pediatric Cardiomyopathy Webinar Series
CCF continues its educational webinar series, covering a variety of topics in pediatric cardiomyopathy. A special edition was held for Children's Cardiomyopathy Awareness Month titled, Pediatric Cardiomyopathy: What Newly Diagnosed Families Need to Know, by Betsy Blume, M.D. Other recent webinars included, Sudden Cardiac Arrest: Education & Prevention for Pediatric Cardiomyopathy Families, Robert Whitehill, M.D.; Genetic Testing and Gene Therapy: Updates and Future Directions in Pediatric Cardiomyopathy, Andrew Landstrom, M.D., Ph.D.; and Overview of Clinical Trials, Jennifer Su, M.D. View CCF Experts in Pediatric Cardiomyopathy webinar series here.

Croí Heart & Stroke Charity Ireland

Croí and its patient network Heart & Stroke Voice Ireland attended a special cardiovascular health event that took place at the European Parliament in Strasbourg last week to support the European Alliance for Cardiovascular Health (EACH) 'Vote Cardiovascular Health 2024' campaign calling for a comprehensive EU policy response to improve the cardiovascular health of EU citizens. Croí was delighted to be part of the delegation representing the voice of heart and stroke patients, their carers, and citizens from across Ireland, and was delighted to meet 9 Irish MEPs to ensure their support of an EU cardiovascular health plan next term.

In the same week, Croí attended a Committee Hearing on Health at the Irish Parliament to speak on cardiovascular health and associated issues. Mark O'Donnell, Croí's Chief Operations Officer & Head of Foundation, and Dr Lisa Hynes, Health Psychologist and Croí's Head of Health Programmes, attended an Oireachtas Committee Hearing on Health to speak to issues related to Cardiovascular Health, Stroke, Heart Attack, Programmes, Services and Prevention. Learn more.

World Heart Day September 2023
To celebrate World Heart Day, local school children paid a special visit to the Croí Heart & Stroke Centre. They were eager to learn more about keeping their hearts healthy. Watch the video now.

CureHeart: finding a cure for cardiomyopathy

The British Heart Foundation funded CureHeart project is a research project which aims to develop cures for inherited cardiomyopathies using advanced genetic therapies cardiomyopathies. An international team of world-leading scientists and clinicians, as well as patient partners including Cardiomyopathy UK, are working together to deliver CureHeart’s vision. We aim to have novel and innovative cures for cardiomyopathies ready for clinical trials in 4 - 5 years’ time.

The CureHeart Patient Perspectives Study is an important part of the overall CureHeart project. It aims to understand people's experiences of cardiomyopathy, views of current and future treatments, and issues accessing cardiomyopathy care in the UK and the USA. Complete the survey now, with the opportunity for participants to also take part in a subsequent research interview. Sign-up to Cardiomyopathy UK’s email list to hear more and get involved in the project – including this forthcoming survey here.

European Coalition for People living with Obesity (ECPO)

World Obesity Day - Europe 2024 will be held on Monday, March 4th. It brings together healthcare, patient and political communities who are keen to raise awareness of obesity and the many other diseases on which it impacts. It is an initiative of the ECPO and is aligned with World Obesity Day being held on the same day in other parts of the world.

Winners of the World Obesity Day Europe Awards 2023
Organisations and individuals from six countries have been named winners of the World Obesity Day Europe Awards for 2023. The winners for 2023 are the Irish Coalition for People Living with Obesity (ICPO); Amici Obesi Onlus, Italy; Ariel University, Assuta Medical Centers, Meuhedet Health Services, and Maccabi Health Services, Israel; The Hungarian Society for the Study of Obesity; The Slovak Obesity Association, the Slovak Chamber of Pharmacy and Bratislava Self-Governing Region, Slovakia; and The Croatian State Referral Centre for the Treatment of Obesity and the Croatian Hypertension League, Croatia. Learn more.

We have seen a huge increase in collaborations between organisations representing non communicable diseases across the globe. This is vital for us as obesity is a gateway to many other NCDs, therefore our collaboration is key to educating society and working as alliances as we approach policy makers. We look forward to strengthening these alliances and continuing to put the patient at the centre of everything we do.

Harboring Hearts

As we close out 2023 and look ahead to 2024, our team at Harboring Hearts is grateful to have such strong partnerships with our 9 hospital partners having assisted over 400 patients and their families with food, housing and transportation support. We know it's not always easy to ask for help, and yet we are honored to be able to answer the call, when we can, with a "yes, we can help". The journey to recovery for our heart, liver, and pediatric kidney transplant patients are all very different, and in 2024, we will celebrate 15 years of giving hope to hearts everywhere, thank you to the over 7,500 people who have participated in or received support from our programs since 2018.

About: Harboring Hearts is a NYC-based nonprofit organization providing financial and emotional support to cardiac surgery and transplant patients and their families during their critical time of treatment. We seek to ease the financial and emotional burdens faced by heart surgery patients, their families and caregivers. In partnership with the following hospitals and cardiac social workers at: New York-Presbyterian/Columbia University Medical Center, New York-Presbyterian/Weill Cornell, New York-Presbyterian-Morgan Stanley Children's Hospital, New York Hospital | NYU Langone Health‚ Northwell Health, Montefiore Medical Center, Mount Sinai Hospital, Westchester Medical Center, and Stony Brook University Hospital. Learn more.

Heart Failure Warriors NI

Heart Failure Warriors NI formed a committee in June 2023. It is a patient & carer led group to support patients and their families living with the chronic condition. They hope to improve the quality of life of those patients through peer support, friendship and laughter. Heart Failure Warriors started in the Southern Health and Social care trust and are working hard to expand across all Northern Ireland.

In September 2023 they held a launch night and invited officials from many health organisations. The night was a huge success with the venue packed out, representees from the British Society of Heart Failure and British Heart Foundation along with the chairwoman made speeches about heart failure and plans for future support. Heart Failure Warriors NI is the first of its kind in Northern Ireland living with the condition. They had special guests attending from the Public Health agency, Department of health and multiple charity organisations to launch themselves as a new charity group.

The night had plenty of entertainment for all its members and guests, they were able to raise over £10,000 to help pay for leaflets, posters, therapeutic activities and social events. This night helped them get the backing of several professionals and have gone from strength to strength.

HeartLife Foundation

HeartLife's new Canadian Heart Failure Policy Framework gives decision-makers the tools to improve patient outcomes and reduce costs on our healthcare system. It's essential for provincial, federal political and administrative leadership to actively work to implement the framework recommendations, and you can help. We're advocating for change in Canada, urging participation in advocacy initiatives and donations to support People in Canada with heart failure. Learn more and endorse the framework here.

Initiative Herzklappe, Germany

Art book for heart valve patients
Many heart valve patients who have undergone open heart surgery struggle with the scar on their chest. They hide or ignore it and are ashamed of this visible testimony of their vulnerability. Patients who have undergone minimally invasive surgery also have to cope with a drastic experience. How can patients integrate this visible or invisible scar into their lives in a positive and healing way? What can the scar be for the individual besides a sign of a major operation? How can it be transformed from something painful into something good and strengthening?

In January we have launched the project "Cuts" and called on all interested people to address this question in artistic contributions. Participation was possible until end of June 30. 140 people took part. The book will be published on January 22, 2024, the annual Celebrate Life Day in Germany. Learn more.

Instituto Lado a Lado pela Vida

The impact of ageing on heart health: a special focus on heart valve diseases
On 30th November, Instituto Lado a Lado pela Vida organised a webinar in Brazil focusing on the impact of ageing on heart health. The event was created to put emphasis on heart valve disease (HVD) considering the prevalence of this disease in people with 65 and above.

The event was moderated by Guta Nascimento, jornalist and count with three guests: Dr. Ariane Macedo, from Santa Casa de São Paulo and member of Instituto Lado a Lado pela Vida Scientific Committee (also member of GHH Specialist Board); Dr. Flávio Tarasoutchi, director of HVD Department at INCOR (the number one Cardiovascular Public Hospital In Latin America) and Dr. Alfredo Soeiro, an 86 years-old patient who had a TAVI procedure in early 2023. Social Media Results were very positive: Facebook views: 27,576; Youtube views: 467; Impressions: 170,722; Clicks: 11,070.

National Institute for Health and Care Research (UK)

New research from the National Institute for Health and Care Research in the UK reveals swapping just 60 minutes of sitting for brisk walking or cycling daily can reduce your risk by 9%, regardless of genetics. The research found that people with the highest genetic risk benefitted most.

The study included 77,500 people. Their genetic risk of coronary heart disease was assessed, and they wore a wrist device for 1 week to measure their activity level. Researchers found that 60 minutes per day spent in moderate to vigorous activity (for example, exercise, active commuting, intense housework or gardening), instead of sitting, was linked to a 9% lower risk of coronary heart disease over the following 8 years, regardless of people’s genetic risk. Learn more.

Meine Herzklappe - The 1st Austrian Heart Valve Symposium took place in Vienna on November 24th

The presidents of the association, Univ.-Prof. Dr. Hengstenberg, Head of Cardiology at the Medical University of Vienna and Univ.-Prof. Dr. Rosenhek, head of the heart valve clinic at the Medical University of Vienna, presented the first Austrian heart valve report. Both emphasised the importance of early detection of heart valve disease. Everyone, doctors, patients and politicians, must work together to ensure the best care for patients. Topics of the exciting and patient-friendly lectures were:

• Aortic valve stenosis, the most common heart valve defect, and heart valve clinics - this is how they improve the quality of patient care (Univ.-Prof. Dr. Rosenhek)
• Mitral valve diseases - causes and treatment (Univ.-Prof. Dr. Mascherbauer, primary physician cardiology St. Pölten)
• Tasks and activities of a cardio nurse (Petra Popp, MA)
• Interventional cardiology - opportunities and limitations (Univ.-Prof. Dr. Hengstenberg)
• New technologies in cardiac surgery (senior physician Dr. Harrer)

The listeners asked many questions, not only directly after the lectures but also during the break. In the final interview, heart valve patient Ulrike Walchshofer, founding member of INRAustria, gave a candid insight into her life with two artificial heart valves and explained the positive aspects of self-measuring INR. Learn more.

Panhellenic Heart Disease Association

Live seminar exploring the correlation between two interconnected fields: Diabetes and the CVD community.
It is the first of its kind organised be two patients' associations, in Salonica, Greece under the auspices of the National Confederation of Persons with Disabilities. General practitioners, experts in diabetes and prominent cardiologists are participating and of course patients who live with the aforementioned conditions. Learn more.

SADS Foundation

The SADS Foundation continues to be the go-to organisation for families with inherited channelopathies and cardiomyopathies surrounding new research, treatments and therapies. As new challenges lie ahead, and research and new therapies progress, SADS continues to be a fierce advocate for our heart families.
Here are a few recent developments at the SADS Foundation around research, genetic testing, gene therapy, and mental health:

• We held a meeting in June of 2023 for the FDA and key stakeholders about ARVC (arrhythmogenic right ventricular cardiomyopathy). We are excited to announce that our reports from this meeting are completed and now on our website, and will soon be on the FDA's website. You can see key insights from patients and top researchers - including the most burdensome ARVC-related health effects, and that clinical trial endpoints must be aligned with the things most important to those living with ARVC.
• We continue to emphasise that genetic testing is considered a standard of care for anyone diagnosed with a SADS condition. Identifying the specific gene mutation that causes a SADS condition is critical information for the patient's care team, family, and for potential future participation in research. We've updated our website resources for genetic testing to provide patients and healthcare professionals with the most up-to-date information about genetic testing and its clinical utility.
• This year, we've focused on strengthening our mental health resources for SADS families. We have a new Mental Health Resources section on our website, and our meeting for the FDA focused on not only the physical but the mental health effects of living with ARVC. We also recently held a webinar with Dr. Sam Sears on coping with mental health and PTSD with a SADS condition, where he discussed the challenges SADS families face, including uncertainty - which is highly stressful and can cause patients to disengage from events, emotions, and actions.

At the SADS Foundation, we are committed to providing the patient community with information about clinical trials, including the potential benefits and risks of gene therapy trials, and also connecting interested patients to open studies. We are here for patients as they make their decision about whether participating in a clinical trial for gene therapy is right for them. You can register to watch any of our past presentations on gene therapy and clinical trial participation on our website.

SAMS ASSOCIATION

Founded in 2017, the Association for Patients and Families with Sudden Arrhythmic Syndromes Related to Sudden Death (SAMS) was born with the aim of improving the quality of life of people with arrhythmic syndromes related to sudden death and their families, and preventing their incidence. SAMS brings together people affected by these diseases and was created to accompany and help all those patients and family members who find themselves in this situation. Read SAMS Autumn e-newsletter now, available here.

Team Titin

Team Titin attended two conferences recently that allowed us to connect with key stakeholders in the community. We attended the World Muscle Society (WMS) congress in Charleston, SC. We presented a poster at WMS and were able to connect with neuromuscular disease specialists from around the globe. We also attended International Limb Girdle Muscular Dystrophy Conference in Washington DC. It was particularly interesting to listen to the talk, "Managing Respiratory & Cardiac Involvement in LGMDs". We are inspired by global stakeholders working to make meaningful change for the titin affected community. We welcome requests from our Affiliates to share their upcoming events or news in this newsletter. For more information, please contact Joanna Ten-Kate, our Patient Community Engagement & Development Lead.

STAY CONNECTED - FOLLOW US ON SOCIAL MEDIA

FacebookFacebookTwitterTwitterLinkedInLinkedInInstagramInstagramCopyright © 2023 Global Heart Hub, All rights reserved.
You are receiving this email because you opted in via our website.

Want to change how you receive these emails?
You can update your preferences or unsubscribe from this list.

Email Marketing Powered by Mailchimp

YOUTUBE.COM

Who do you know?

You probably know what Heart Failure is. But do you really know Heart Failure?Who do you know who has had abnormal heart rhythm? Ischemic heart disease, hype...



Through the Lens: EURORDIS Photo Award
Collage of three images from the EURORDIS Photo Award, including two girls holding hands, a young girl smiling with her head in her hands, and a girl in a chair being lifted by a team of volunteers to the top of a mountain.The Black Pearl Awards, scheduled for 20 February 2024 in Brussels and online, will unveil the next winner of the EURORDIS Photo Award.

The Photo Award, with this year’s submissions open until 31 January 2024, is an annual competition attracting hundreds of entries globally from people touched by rare conditions.

The Photo Award is a platform for artistic expression and community connection, and it provides a record of life with a rare disease.

We explore the photos and experiences of three past entrants, who share with us their stories and hopes for the future.

LatestLogo of the 12 European Conference on Rare Diseases and Orphan Products.

ECRD 2024
The European Conference on Rare Diseases and Orphan Products (ECRD) is the largest patient-led rare disease policy-shaping event in Europe. It will take place on 15-16 May 2024 and will be the first hybrid version of the event.

Early bird tickets to attend the conference online are available at a discounted price until 2 February 2024. Secure your spot today!Conceptual image representing digital binary codes and the EU flag.

Health data
EURORDIS has welcomed today's European Parliament vote on the European Health Data Space (EHDS). The vote acknowledges progress made, while also calling for further enhancements to the proposed legislation. "The modernisation of data systems is crucial for European health services and the 30 million individuals living with rare diseases across Europe," says Jelena Malinina, our Data Director, responding to the vote.

Mental health
Yesterday, EURORDIS welcomed the European Parliament's vote calling for a comprehensive EU strategy that builds on the European Commission’s communication on mental health. "MEPs have proposed actionable steps for the European Commission to assist Member States in positively impacting the lives of those with rare diseases," said Matt Bolz-Johnson, our Mental Health & Wellbeing Lead and Healthcare Advisor. Last month, EURORDIS co-hosted an event in the European Parliament on the mental health of vulnerable groups.

Graphic with the word: Podcast

Action within reach: Shaping the future at ECRD 2024
Host Julien Poulain is joined by three guests to discuss our next ECRD, taking place on 15-16 May 2024. Sharon Ashton explains how the conference has evolved over the years, Valentina Bottarelli talks about why it promises to shape European policymaking on rare diseases, and Gabriella Almberg discusses why the event will present a valuable opportunity for medicine developers to meet and learn from our community.Your Calendar15 Jan 2024Deadline for Early Bird tickets to the EURORDIS Black Pearl Awards 2024
Register now

31 Jan 2024

Deadline for EURORDIS Photo Award entries
Enter now

2 Feb 2024

Deadline for Early Bird tickets to ECRD 2024
Register now

20 Feb 2024
EURORDIS Black Pearl Awards 2024
Register now

29 Feb 2024Rare Disease Day 2024
Learn more

15-16 May 2024

Brussels and onlineEuropean Conference on Rare Diseases and Orphan Products (ECRD) 2024

Speaking to Euractiv, Simone Boselli, our Public Affairs Director, stressed the need for international collaboration in rare disease medicine development, as the low prevalence of many rare conditions means that laboratories are often discouraged from investing in treatments without a cross-border approach. The Euractiv article reports on the EU's pharmaceutical reforms and challenges to innovation in undiagnosed.

EURORDIS Staff Blog

Assessing the pulse of the European Health Data Space proposal

Jelena Malinina, our Data Director, has written about the drive to improve the sharing of health data within the European Union. She discusses the progress thus far with the development of the European Health Data Space (EHDS), while explaining some of the debates surrounding consent-based data sharing. Jelena argues that we must advance carefully to maximise the benefits of the EHDS to all EU citizens.

EURORDIS Staff

Blog

How the Patient Journey can improve care pathways

Matt Bolz-Johnson, our Mental Health & Wellbeing Lead and Healthcare Advisor, has written a new article explaining how the Patient Journey, an innovative approach that fully centres the needs of patient communities, can function as both a method and a dynamic document for the improvement of care experience for people living with a rare disease.

Call for new ePAG Advocates for ERN CRANIO
CRANIO ERN would like to onboard new ePAG advocates who can bring the voice of the communities living with rare and/or complex craniofacial anomalies and Ear, Nose, and Throat (ENT) disorders. If you know any patient organisation representing these diseases who might be interested, please share with them this video and this short guide so they can better understand the role of ePAG advocates and the requirements that these people need to meet.
Interested organisations may contact directly the ERN project manager Jana Steerneman at j.steerneman@erasmusmc.nl for more information and details.

New funding available for patient-led organisations
Through the Rare As One Network Request for Applications, the Chan Zuckerberg Initiative is inviting rare disease organisations from around the world focused on diseases within three scientific focus areas (channelopathies, ciliopathies and inborn errors of metabolism) to apply for a five-year grant opportunity. The deadline for applications is 22 February 2024.

Fabry Matters Conference 2024
The Fabry Matters Conference will be hosted by the MPS Society on 1-3 March 2024 at Wyboston Lakes Resort, UK, and aim to address unmet needs in Fabry disease and explore solutions with the life-science industry. The conference will offer a unique platform for community involvement in research, featuring expert talks on various health and wellbeing topics, and interactive sessions.FacebookTwitterLinkWebsiteThis publication received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2021-2027), and from the AFM-Téléthon and corporate donors. This material only reflects the views of the author, and funders cannot be held responsible for any use which may be made of the information contained herein.

CHANZUCKERBERG.COM

Rare As One RFA

The Chan Zuckerberg Initiative's Rare As One RFA supports patients in their fight against rare dise

Kαι επίσημα μέλος της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για τις Σπάνιες Παθήσεις.

• EURORDIS welcomes 15 new members
  

We are happy to announce that, following the meeting of our Board of Officers on 22 November, we have welcomed 15 new member organisations, bringing the total number to 1051! We are excited to begin our collaboration with the PURA Foundation Australia, Lasst uns MDS heilen - DupMECP2 (Austria), Ketotic Hypoglycemia International (Denmark), the Georgian Rett syndrome and other rare diseases association, Bundesverein CDG-Syndrom e.V. / Glykokids (Germany), the Panhellenic Heart Diseases Organisation, the HD-Association of Iceland, AIMA-CHILD APS (Italy), FSHD Italia APS, the Aiming for the future Foundation/Fundacja Celując w Przyszłość (Poland), the PACS2 Research Foundation (Poland), the Oncological and Gynaecological Movement (Portugal), the Associacio Antian (Spain), CHAMP1 UK, and the Opie Jones Foundation (UK).

ο  "Το ρεκόρ στην LDL χοληστερόλη”:  Νέα εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης από την Novartis Hellas

Αθήνα, 30 Νοεμβρίου 2023 - Η Novartis Hellas, πιστή στην αποστολή της να βοηθάει τους ανθρώπους να ζουν περισσότερο και καλύτερα, ανακοίνωσε την έναρξη της εκστρατείας «Το ρεκόρ στην LDL χοληστερόλη». Στόχος της εκστρατείας είναι η ευαισθητοποίηση του κοινού, και ειδικότερα των ασθενών πολύ υψηλού καρδιαγγειακού κινδύνου για τη σημασία του ελέγχου της LDL χοληστερόλης.

Η εκστρατεία υλοποιείται σε συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Καρδιοπάθειες και τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών Και Φίλων Πασχόντων Από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία LDL Greece και τελεί υπό την αιγίδα της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, της Ελληνικής Εταιρείας Αθηροσκλήρωσης, του Ελληνικού Οργανισμού Εγκεφαλικών και της Ελληνικής Εταιρείας Αγγειακών Εγκεφαλικών Νόσων.

Η δυσλιπιδαιμία είναι ένας σημαντικός αιτιολογικός παράγοντας στη καρδιαγγειακή νόσο, η οποία είναι η πρώτη αιτία θανάτου παγκοσμίως¹, και συνεπώς συσχετίζεται με σημαντικό κλινικό φορτίο, ιδιαίτερα σε άτομα με αθηροσκληρωτική καρδιαγγειακή νόσο, οικογενή υπερχοληστερολαιμία και σε πληθυσμούς με νόσο ισοδύναμου κινδύνου αθηροσκληρωτικής καρδιαγγειακής νόσου.

Σύμφωνα με τις   κατευθυντήριες οδηγίες της Ευρωπαϊκής Καρδιολογικής Εταιρείας (2019), ο στόχος της LDL χοληστερόλης για τους ασθενείς πολύ υψηλού καρδιαγγειακού κινδύνου πρέπει να είναι κάτω από 55 mg/dL και τουλάχιστον 50% μείωση από τη αρχική τιμή.² Επιδημιολογικά δεδομένα έχουν δείξει ότι το 80% των ασθενών υψηλού και πολύ υψηλού κινδύνου δεν πετυχαίνουν τους στόχους της LDL-C.³ Η μακροπρόθεσμη επίτευξη των στόχων της LDL-C δεν είναι βέλτιστη λόγω διαφόρων παραγόντων, όπως η μη συμμόρφωση στις υπάρχουσες θεραπείες λόγω δοσολογικού σχήματος ή ανεπιθύμητων ενεργειών, έλλειψη γνώσης της νόσου, μη τιτλοποίηση ή χρήση των κατάλληλων υπολιπιδαιμικών θεραπειών, το κόστος των θεραπειών ή άλλων παραγόντων πρόσβασης στις θεραπείες.⁴

Αναγνωρίζοντας αυτή την ακάλυπτη ανάγκη, η νέα εκστρατεία της Novartis Hellas καλεί τους ασθενείς να «πετύχουν το ρεκόρ τους», να μειώσουν τα επίπεδα της LDL χοληστερόλης τους ώστε να περιορίσουν τον κίνδυνο καρδιαγγειακών συμβαμάτων.

Η εκστρατεία υποστηρίζεται από ένα ολοκληρωμένο πλάνο επικοινωνίας στα παραδοσιακά και ψηφιακά μέσα, καθώς και στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης της Novartis Hellas.

Στο τηλεοπτικό spot της εκστρατείας, ένας καθημερινός άνθρωπος ανεβαίνει στο βάθρο της νίκης, δίπλα σε αθλητές. Όπως οι αθλητές κατακτάνε τους στόχους, έτσι και αυτός παραλαμβάνει το μετάλλιό του, έχοντας μειώσει της τιμές της LDL χοληστερόλης του επιτυγχάνοντας το προσωπικό του ρεκόρ. Στην ίδια αισιόδοξη λογική, κινείται και το ραδιοφωνικό spot της καμπάνιας, ενώ στις έντυπες καταχωρήσεις το εικαστικό της καμπάνιας συνοδεύει η προτροπή προς όλους να ενημερωθούν από τον γιατρό τους για το ποιός πρέπει να είναι ο στόχος της LDL χοληστερόλης τους ανάλογα με την κατηγορία καρδιαγγειακού κινδύνου στην οποία ανήκουν.

Ο κος Γεώργιος Κοχιαδάκης, πρόεδρος της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, δήλωσε «Τέτοιες πρωτοβουλίες εναρμονίζονται πλήρως με τους βασικούς άξονες δράσης και τη γενικότερη δραστηριοποίηση της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας για τα επόμενα χρόνια. Είναι ευθύνη όλων μας να ενημερώσουμε και να προστατεύσουμε τους ασθενείς, ειδικά αυτούς που κινδυνεύουν περισσότερο.»

«Η αθηροσκλήρωση αποτελεί το κύριο παθολογοανατομικό υπόβαθρο των καρδιαγγειακών νοσημάτων. Ως Ελληνική Εταιρεία Αθηροσκλήρωσης από την αρχή συντασσόμαστε και στηρίζουμε την προσπάθεια ενημέρωσης του κοινού και κινητοποίησης των ασθενών πολύ υψηλού καρδιαγγειακού κινδύνου σε συνεργασία με τη Novartis Hellas και άλλους εμπλεκόμενους φορείς.» δήλωσε ο κος Χαράλαμπος Μηλιώνης, πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αθηροσκλήρωσης.

Σύμφωνα με τον κο Γεώργιο Ντάιο, πρόεδρο του Ελληνικού Οργανισμού Εγκεφαλικών «Στην Ελλάδα συνεχίζουμε να καταγράφουμε 30.000 εγκεφαλικά κάθε χρόνο, ένα από τα υψηλότερα ποσοστά στην Ευρώπη. Η υψηλή χοληστερόλη είναι ένας από τους παράγοντες που σχετίζονται με το 90% των εγκεφαλικών επεισοδίων. Είναι επιτακτική ανάγκη όλοι μαζί να αφυπνίσουμε τους ασθενείς ώστε να ενημερωθούν καλύτερα και να διαχειριστούν αποτελεσματικότερα τη νόσο.»

Ο κος  Γεώργιος Τσιβγούλης, γενικός γραμματέας της Ελληνικής Εταιρείας Αγγειακών Εγκεφαλικών Νόσων δήλωσε «Η Ελληνική Εταιρεία Αγγειακών Εγκεφαλικών Νόσων (ΕΕΑΕΝ), από την ίδρυσή της (1995) και ως σήμερα περιλαμβάνει μέλη-συναδέλφους όλων των ειδικοτήτων που ασχολούνται με τα αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια (ΑΕΕ) αλλά και γενικότερα τις παθήσεις των αγγείων του εγκεφάλου. Η ΕΕΑΕΝ αποτελεί εθνικό μέλος του Παγκόσμιου Οργανισμού Εγκεφαλικών (World Stroke Organization, WSO) & του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Εγκεφαλικών (European Stroke Organization, ESO). Είναι αποδεδειγμένο ότι τα υψηλά επίπεδα χοληστερόλης και πιο συγκεκριμένα τα υψηλά επίπεδα της LDL χοληστερόλης αυξάνουν εκθετικά τον κίνδυνο εκδήλωσης καρδιαγγειακών συμβαμάτων, όπως είναι η στεφανιαία νόσος και τα αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια. Ανάμεσα στους βασικούς στόχους της ΕΕΑΕΝ είναι και η προαγωγή πρωτοβουλιών που αφορούν στην πρόληψη των αγγειακών εγκεφαλικών νόσων. Ως εκ τούτου η εκστρατεία το ρεκόρ στην LDL χοληστερόλη ταυτίζεται απόλυτα με τους στόχους που έχουμε ως εταιρεία. Επικροτούμε την πρωτοβουλία αυτή μιας και θέτει στο επίκεντρο τη σωστή ενημέρωση και ενδυνάμωση των ασθενών συμβάλλοντας στη βελτιστοποίηση τόσο της πρωτογενούς όσο και της δευτερογενούς πρόληψης.»

Από την πλευρά των ασθενών, ο πρόεδρος του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες, κος Κωνσταντίνος Χόρτης, δήλωσε «Για τους ασθενείς με καρδιαγγειακά νοσήματα χρησιμοποιείται συχνά ο όρος "αόρατοι ασθενείς". Αναφέρεται στη φύση των παθήσεων, τη συμπτωματολογία, τη "σιωπηλή" περίοδο η οποία προηγείται της εκδήλωσης των ποικίλων μορφών της. Η εκστρατεία “Το ρεκόρ στην LDL χοληστερόλη” ρίχνει φως στην ενημέρωση και στην πρόληψη, ενισχύοντας τις καλύτερες εκβάσεις για τους ασθενείς".

 «Η ενημέρωση του γενικού πληθυσμού, αλλά και ειδικότερα όσων έχουν σχέση με την Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία, προκειμένου να ευαισθητοποιηθούν για αυτή την «κρυφή», αλλά τόσο απειλητική για τη ζωή ασθένεια, αποτελεί προτεραιότητα για τον σύλλογό μας. Χαιρόμαστε που αποτελούμε μέρος της προσπάθειας της Novartis Hellas σε ένα τόσο σημαντικό ζήτημα.» δήλωσε ο κος Αθανάσιος Παλλίδης, αντιπρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών Και Φίλων Πασχόντων Από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία LDL Greece

Τέλος, η κα Λευκοθέα Σταθέλου, Επικεφαλής του Ιατρικού Τμήματος της Novartis Hellas δήλωσε «Η εκστρατεία «Το ρεκόρ στην LDL χοληστερόλη» αποτελεί μία έμπρακτη απόδειξη της δέσμευσης μας: να μειώσουμε τον αριθμό των θανάτων εξαιτίας της καρδιαγγειακής νόσου στις επόμενες δεκαετίες. Πρωτοβουλίες σαν και αυτή μας εμπνέουν να συνεχίζουμε την αποστολή μας: να βοηθάμε τους ανθρώπους να ζουν περισσότερο και καλύτερα.».

Σχετικά με τη Novartis

Η Novartis είναι μια εστιασμένη καινοτόμος εταιρεία φαρμάκων. Καθημερινά, εργαζόμαστε για να επαναπροσδιορίσουμε την ιατρική πρακτική για να βελτιώσουμε και να επεκτείνουμε τη ζωή των ανθρώπων, έτσι ώστε οι ασθενείς, οι επαγγελματίες υγείας και οι κοινωνίες να ενδυναμωθούν απέναντι σε σοβαρές ασθένειες. Τα φάρμακά μας αγγίζουν περισσότερους από 250 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως.

Επαναπροσδιορίστε την ιατρική πρακτική μαζί μας. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη Novartis Hellas:

Website: https://www.novartis.com/gr-el/

Facebook page: https://www.facebook.com/NovartisHellas/

LinkedIn page: https://www.linkedin.com/company/novartis-hellas/

YouTube channel: Novartis Hellas

# # #

Βιβλιογραφικές αναφορές

1.    World Health Organization (WHO). The top 10 causes of death (who.int) Accessed Nov 22, 2023.

2.    Μach F. et al. 2020, 2019 ESC/EAS Guidelines for the management of dyslipidemias: lipid modification to reduce cardiovascular risk. Eur Heart Journal, 41, 111-188

3.      Ray KK, Haq I, Bilitou A, et al 2023. Treatment gaps in the implementation of LDL cholesterol control among high- and very high-risk patients in Europe between 2020 and 2021: the multinational observational Santorini study. Lancet Reg Health Eur, 29:100624.

4.      Ray KK et al. 2021, EU-Wide Cross-Sectional Observational Study of Lipid-Modifying Therapy Use in Secondary and Primary Care: the DA VINCI study. Eur J Prev Cardiol, 28, 1279-1289.

Για περισσότερες πληροφορίες:

Νατάσα Χατζηπρίμου

natasa.chatziprimou@novartis.com

Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία

 Νέα Εθνική Στρατηγική για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία

Αξιοπρεπή διαβίωση των ατόμων με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών μας - συμπερίληψη στην κοινωνία - ζωή με ίσα δικαιώματα

Διαδίδουμε τη Διακήρυξη της ΕΣΑμεΑ για την 3η Δεκέμβρη 2023,  Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία

Εμείς, το αναπηρικό κίνημα της Ελλάδας, τα άτομα με αναπηρία, τα άτομα με χρόνιες παθήσεις, οι οικογένειές μας, οι οργανώσεις και τα σωματεία μας σε όλη τη χώρα. 

Συνεχίζουμε αταλάντευτα τον αγώνα για να ανατρέψουμε τις δυσμενείς καταστάσεις που βιώνουμε σε αυτή την εποχή των πολυ- κρίσεων, μετά τη πολυετή οικονομική κρίση, μετά την πανδημία, εν μέσω της ενεργειακής κρίσης, στον καιρό της ακρίβειας και του ακραίου πληθωριστικού κύματος, της κλιματικής αλλαγής, των έντονων γεωπολιτικών εξελίξεων, των πολέμων στη γειτονιά μας. 

Συνεχίσουμε να αγωνιζόμαστε για να μην οδηγηθούμε στο κοινωνικό περιθώριο και για μια ζωή με αξιοπρέπεια. 

Είμαστε αποφασισμένοι η θεμελιώδης αρχή του παγκόσμιου αναπηρικού κινήματος «Τίποτα για εμάς χωρίς εμάς» να μετατραπεί σε

«Τίποτα χωρίς εμάς»!

Στεκόμαστε αλληλέγγυοι: 

• Σε κάθε πρόσφυγα και μετανάστη φτώχειας, πολέμου, κλίματος, σε κάθε θύμα βίας οποιασδήποτε εθνικότητας.
• Σε όλες τις γυναίκες με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση, σε όλες τις μητέρες παιδιών με αναπηρία ή/ και χρόνια πάθηση, στα άτομα με αναπηρία που διαβιούν στα ιδρύματα πολλές φορές δίχως τη θέλησή τους, θύματα κάθε μορφής κακοποίησης και εκμετάλλευσης. 
• Σε όλα τα παιδιά με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση και στα δικαιώματά τους. 
• Σε όλους τους ανέργους με αναπηρία και χρόνια πάθηση, τους πλέον φτωχοποιημένους. 

Εμείς, τα άτομα με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και οι οικογένειές μας: 

• Διεκδικούμε την υλοποίηση της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία που αγωνιστήκαμε να θεσπιστεί και να γίνει νόμος του κράτους για την προστασία μας.
• Διεκδικούμε την πλήρη εφαρμογή του άρθρου 21 του Συντάγματος της χώρας που στο άρθρο 21 τονίζει ότι «τα άτομα με αναπηρία έχουν δικαίωμα να απολαμβάνουν μέτρων που εξασφαλίζουν την αυτονομία, την επαγγελματική ένταξη και τη συμμετοχή τους στην κοινωνική, οικονομική και πολιτική ζωή της Χώρας».

Η Ε.Σ.Α.μεΑ. διεκδικεί μια Εθνική Στρατηγική για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, με πρακτικό και ουσιαστικό περιεχόμενο, με ετήσιο προγραμματισμό ανά υπουργείο, σε στενή συνεργασία με το εθνικό αναπηρικό κίνημα και χρονικό ορίζοντα έως το 2030.

Η Ε.Σ.Α.μεΑ.  θεσπίζει εκδήλωση διαλόγου, λογοδοσίας και προγραμματισμού πολιτικών για την αναπηρία και τη χρόνια πάθηση σε συνεργασία με τον Συντονιστικό Μηχανισμό για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία της Κυβέρνησης, που θα την επαναλαμβάνει κάθε χρόνο.

Η φετινή εκδήλωση πραγματοποιείται στις 4 Δεκεμβρίου 2023 στο Κέντρο Πολιτισμού Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος, υπό την αιγίδα της Προεδρίας της Κυβέρνησης και του υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας. 

Το αναπηρικό κίνημα την 3η Δεκέμβρη 2023, Εθνική και Παγκόσμια Ημέρα για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, διεκδικεί: 

• Το δικαίωμα των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνική συμπερίληψη

Στην κοινωνική στήριξη:    

• Θέσπιση εθνικής στρατηγικής συμπερίληψης και διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία στην κοινότητα με σαφές χρονοδιάγραμμα υλοποίησής της, με δραστική αλλαγή του σημερινού αποτυχημένου μοντέλου αποϊδρυματοποίησης, αναμόρφωση της πολιτικής της υπηρεσίας του Προσωπικού Βοηθού για τα άτομα με αναπηρία και διεύρυνσή του, αναμόρφωση του θεσμικού καθεστώτος των Κέντρων Κοινωνικής Πρόνοιας, αυξήσεις αναπηρικών επιδομάτων σύμφωνα με τις αυξήσεις που δίνονται στις συντάξεις κάθε έτος. Στήριξη της χρήσης της Ελληνικής Νοηματικής Γλώσσας και της επιστημονικής μελέτης της. Εφαρμογή ολοκληρωμένης παρέμβασης για τη στήριξη των ατόμων με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους που διαβιούν στη νησιωτική Ελλάδα.

Στην εργασία:

• Αύξηση της συμμετοχής των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις στον ενεργό πληθυσμό της χώρας μέσω μίας εθνικής στρατηγικής για την επαγγελματική εκπαίδευση, κατάρτιση και απασχόληση των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, θέσπιση νέων θέσεων απασχόλησης.

Στο ασφαλιστικό - συνταξιοδοτικό:

• Θέσπιση ενιαίων κανόνων συνταξιοδότησης, ευνοϊκές ρυθμίσεις για τη συνταξιοδότηση των γονέων/ συζύγων/ αδελφών που έχουν στη φροντίδα τους άτομα με βαριά αναπηρία, αποσύνδεση των προνοιακών επιδομάτων από την εργασία και μη περικοπή των συντάξεων των ατόμων με βαριά αναπηρία όταν τους χορηγείται η σύνταξη των θανόντων γονέων τους. 

Στην Υγεία:

• Θεσμοθέτηση συμμετοχής της Ε.Σ.Α.μεΑ. σε όλους τους Φορείς για την υγεία, διασφάλιση της καθολικής προσβασιμότητας όλες τις δομές υγείας, θέσπιση και εφαρμογή Εθνικής Στρατηγικής Αποκατάστασης, πρόσβαση των ανασφάλιστων ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις στις δομές υγείας και στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη.

Στην εκπαίδευση: 

• Τολμηρή θεσμική μεταρρύθμιση στην εκπαίδευση των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις σε όλες τις βαθμίδες της Εκπαίδευσης για γνήσια συμπερίληψη των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις στο εκπαιδευτικό σύστημα της χώρας. 
• Το δικαίωμα των ατόμων με αναπηρία στην ισότητα και στην ισότητα ενώπιον του νόμου

Στη νομοθεσία:

• Παρακολούθηση και εφαρμογή της ευρωπαϊκής νομοθεσίας και των Οδηγιών που αφορούν στα άτομα με αναπηρία, νομοθετικές πρωτοβουλίες για την άρση όλων των διακρίσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις στην πολιτική ζωή, νομοθετική ρύθμιση για την ίση μεταχείριση των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις καθολικά, Νόμο - πλαίσιο για καθολική προσβασιμότητα, αναμόρφωση των Κωδίκων με τη χρήση συμπεριληπτικής γλώσσας για την αναπηρία (disability inclusive language), ανατροπή της στέρησης δικαιοπρακτικής ικανότητας των ατόμων με νοητική αναπηρία κλπ., υποστήριξη της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας.

Στην Πολιτική Προστασία:

• Εκπόνηση ενός σύγχρονου, ολοκληρωμένου και συμπεριληπτικού σχεδίου Πολιτικής Προστασίας με έμφαση στην κλιματική αλλαγή, με στοχευμένες και διακριτές πολιτικές  για τα άτομα με αναπηρία. 
• Προσβασιμότητα

Στις μεταφορές:

• Θεσμικό πλαίσιο για τη διασφάλιση και βελτίωση της προσβασιμότητας όλου του μεταφορικού δικτύου, κατάρτιση, σε συνεργασία με την Ε.Σ.Α.μεΑ., των στελεχών του μεταφορικού τομέα σε θέματα συναλλαγής και εξυπηρέτησης ατόμων με αναπηρία. 

Στον ψηφιακό κόσμο:

• Διασφάλιση ότι κατά το σχεδιασμό, ανάπτυξη και εφαρμογή των νεών τεχνολογιών που βασίζονται στην τεχνητή νοημοσύνη θα λαμβάνεται υπόψη η διάσταση της αναπηρίας και παροχή συνεχούς κατάρτισης στα άτομα με αναπηρία στα ψηφιακά εργαλεία. 

Στον τουρισμό:

• Ο Προσβάσιμος Τουρισμός, ο Τουρισμός για Όλους, πρέπει να γίνει αναπτυξιακή προτεραιότητα στην Ελλάδα, με επανασχεδιασμό του εθνικού τουριστικού προϊόντος και υιοθέτηση συμπεριληπτικών μέτρων και πολιτικών, καθώς έχει δικαιωματικό και ταυτόχρονα εμπροσθοβαρή αναπτυξιακό χαρακτήρα.

Τίποτα χωρίς εμάς!

Aπάντηση από αρμόδια χείλη για την κατάσταση που επικρατεί στο Παίδων Αγία Σοφία, κατόπιν ενεργειών μας. 

ΕΠΕΙΓΟΝ - ΠΡΟΘΕΣΜΙΑ

1η Υ.Πε.Αττικής

ΑΡ.ΠΡΩΤ. :       38184

ΗΜ/ΝΙΑ: 04/10/2023

Υπουργείο Υγείας

Υπηρεσία Συντονισμού

Τμήμα Νομικών και Κοινοβουλευτικών Θεμάτων

ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ:

1.     Γραφείο K^ou Υπουργού Υγείας (υ.τ.α.)

(Υπόψη Δ/ντου Κ^ου Γ. Σταμαδιανού)

 gstamadianos@moh.gov.gr

2.      Γραφείο Κ^ας Αναπλ. Υπουργού Υγείας

(Υπόψη Δ/ντριας Κ^ας Α. Λεβαντή)

 alevanti@moh.gov.gr

3.      Γραφείο Υφυπουργού Υγείας,

Κ^ου Μ. Θεμιστοκλέους

(Υπόψη Δ/ντριας Κ^ας Ε. Καραβά)

efi.karava@moh.gov.gr

4.      Γραφείο Κ^ας Γενικής Γραμματέα Υπηρεσιών

Υγείας

(Υπόψη Δ/ντριας Κας Κυριακάκη)

secretary.gen-sec@moh.gov.gr

5.      Κ.κ. Υποδιοικήτριες 1^ης Υ.ΠΕ.

6.      Ε/Γ Στρατηγικού Σχεδιασμού Διοικητή

7.      Παρ' ημίν Διευθύνσεις:

-Ανάπτυξης Ανθρώπινου Δυναμικού

-Προγραμματισμού και Ανάπτυξης -Ενιαίας Νομικής Υπηρεσίας

ΘΕΜΑ: Απάντηση σε Ερώτηση με θέμα: «Αιτήματα των πασχόντων από καρδιαγγειακές παθήσεις».

Σχετ.: Το από 08.09.2023 ηλεκτρονικό έγγραφό σας, με συνημμένη την υπ' αριθμόν 610 Ερώτηση της Βουλευτού του κόμματος «ΕΛΛΗΝΙΚΗ AYCH» κα Μ. Αθανασίου.

Σε απάντηση της υπ' αρ. 610/08-09-2023 Ερώτησης Κοινοβουλευτικού Ελέγχου και αναφορικά με τα θιγέντα ζητήματα, σας ενημερώνουμε ως ακολούθως:

1.    ΑΙΤΗΜΑΤΑ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ:

Επί της πληθώρας αιτημάτων τα οποία αποτυπώθηκαν σε επιστολή του Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες, προς το Προϊστάμενο Υπουργείο Υγείας, η Διοίκηση της 1^ης Υ.Πε. Αττικής, τοποθετείται ως κατωτέρω αναλυτικά παρατίθενται, ήτοι επί των ζητημάτων: οργάνωσης, λειτουργίας και στελέχωσης του Ειδικού Κέντρου Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων (Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.), καθώς και επί των εμπλεκόμενων τμημάτων και κλινικών που σχετίζονται με τη φροντίδα των μικρών πασχόντων με καρδιοπάθειες.

Α) Το Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π., αποτελεί το μοναδικό Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο του Ε.Σ.Υ., λειτουργεί στο Γ.Ν.Π.Α. «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» και προσφέρει σημαντικές και υψηλού επιπέδου υπηρεσίες στα καρδιοπαθή παιδιά της Χώρας, ανεξαρτήτως κοινωνικοοικονομικού επιπέδου και εθνικής - φυλετικής προέλευσης. Μαζί και εναλλάξ με το ΩΝΑΣΕΙΟ ΚΑΡΔΙΟΧΕΙΡΟΥΡΓΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ, αντιμετωπίζει το σύνολο των παιδιών, βρεφών και νεογνών που πάσχουν από συγγενείς ή επίκτητες καρδιοπάθειες, βάσει προγράμματος του οποίου, ενήμερο είναι και το ΕΚΑΒ.

Β) Διατίθενται (2) Τμήματα Χειρουργικής Θώρακος - Καρδιάς (Α⁷ και Β')· Οι καρδιοχειρουργικές επεμβάσεις σε νεογνά, βρέφη και παιδιά πραγματοποιούνται (1) φορά την εβδομάδα, όπως και οι καθετηριασμοί καρδιάς.

Τα περιστατικά εξυπηρετούνται μέσω (2) χειρουργικών αιθουσών του Νοσοκομείου και σύμφωνα με τη λίστα χειρουργείου.

Ειδικότερα τα επείγοντα περιστατικά, αντιμετωπίζονται οιαδήποτε ώρα και ημέρα της εβδομάδας.

Γ) Η Καρδιοχειρουργική Εντατική Μονάδα (Κ.Ε.Μ.), βάσει του ισχύοντος Οργανισμού του Νοσοκομείου (ΦΕΚ 3485/Β'/31-12-2012) προβλέπεται ως Ειδική Μονάδα του Χειρουργικού Τομέα και βρίσκεται σε λειτουργική διασύνδεση με τη Μ.Ε.Θ. Παίδων και τις Νεογνικές Μονάδες (Α⁷ και Β^Ζ ΜΕΝΝ). Διαθέτει (3) ανεπτυγμένες κλίνες και καλύπτεται από το Ιατρικό Προσωπικό της Μ.Ε.Θ. Παίδων.

Η Διοίκηση του Νοσοκομείου έχει υποβάλλει δύο αιτήματα μέσω των οποίων ζητείται η αυτονόμηση της Κ.Ε.Μ. και η στελέχωση αυτής με κατάλληλο ιατρικό προσωπικό, κατόπιν σχετικών Αποφάσεων του Διοικητικού Συμβουλίου (26/12/19.06.2015 και 4/12/05.08.2020), ενώ με το υπ' αρ. πρωτ. 26108/02-11-2020 ζητήθηκε η άμεση προκήρυξη (5) θέσεων για τη στελέχωση της Κ.Ε.Μ.

Ωστόσο ως αποτυπώνεται στην ενότητα 3 του παρόντος, έχουν πραγματοποιηθεί στο μέτρο του εφικτού όλες οι απαραίτητες ενέργειες ενίσχυσης της λειτουργίας της Κ.Ε.Μ. σε ανθρώπινο δυναμικό, δεδομένου ότι η τροποποίηση ενός Οργανισμού αποτελεί μία χρονοβόρα, επιβαρυντική και πολύπλοκη διαδικασία, που απαιτεί κατάλληλο προγραμματισμό, ενώ επιπλέον, έως την ολοκλήρωση του Υγειονομικού Χάρτη, δεν δύναται να υλοποιούνται σχετικά αιτήματα σύμφωνα με το υπ' αρ. πρωτ. 60040/24-10-2022 έγγραφο του Υπουργείου Υγείας.

Δ) Το Καρδιολογικό Τμήμα του Νοσοκομείου, αντιμετωπίζει όλες τις καρδιοπάθειες παιδιών, βρεφών και νεογνών και πραγματοποιεί (1) ημέρα την εβδομάδα (2-3) τακτικούς διαγνωστικούς και θεραπευτικούς καθετηριασμούς καρδιάς, καθώς και όλους τους καρδιακούς καθετηριασμούς επείγοντος χαρακτήρα, οποιαδήποτε ώρα του 24ώρου, καλύπτοντας και το Γ.Ν.Π.Α. «Π. & Α. ΚΥΡΙΑΚΟΥ».

Ε) Σύμφωνα με την επικαιροποιημένη λίστα χειρουργείων του Νοσοκομείου (ημερομηνία καταγραφής 30/09/2023), ο αριθμός των χειρουργικών επεμβάσεων θώρακος - καρδιάς σε αναμονή, ανέρχεται σε (28) παιδιά και καταβάλλονται προσπάθειες από τη Διοίκηση του Νοσοκομείου για την κατά το δυνατό άμεση εξυπηρέτηση των εν αναμονή χειρουργείων.

Αξίζει να σημειωθεί ότι για τον τρέχοντα μήνα (Οκτώβριο), οι χειρουργικές αίθουσες αυξήθηκαν κατά (1), ενώ σύμφωνα με έγγραφη διαβεβαίωση της Διοίκησης του Νοσοκομείου, αυξάνονται οι ημέρες διενέργειας χειρουργείων, από (4) σε (5) ημέρες μηνιαίως, στοιχείο το οποίο θα συμβάλει στην ανωτέρω προσπάθεια ταχύτερης εξυπηρέτησης των παιδιατρικών ασθενών.

Στο παράρτημα του παρόντος (ενότητα 1 και 2), παρατίθενται συγκριτικά στοιχεία των πραγματοποιηθέντων χειρουργικών επεμβάσεων θώρακος - καρδιάς ανά μήνα, για τα έτη 2020 - 2023, καθώς και πίνακες των αντίστοιχων δεδομένων των Γ.Ν.Α. «Ο ΕΥΑΓΓΕΛΙΣΜΟΣ» και Γ.Ν.Α. «ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ».

2.    ΥΦΙΣΤΑΜΕΝΗ ΣΤΕΛΕΧΩΣΗ ΚΑΡΔΙΟΛΟΓΙΚΟΥ ΤΜΗΜΑΤΟΣ ΚΑΙ ΤΜΗΜΑΤΟΣ ΧΕΙΡΟΥΡΓΙΚΗΣ ΘΩΡΑΚΟΣ - ΚΑΡΔΙΑΣ:

Στο Γ.Ν.Π.Α. «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» υπηρετούν και στελεχώνουν τα ανωτέρω τμήματα (4) Καρδιολόγοι και (5) Χειρουργοί Θώρακος - Καρδιάς. Ειδικότερα οι Χειρουργοί Θώρακας - Καρδιάς, καλύπτουν το (100%) του συνόλου των οργανικών θέσεων.

Περαιτέρω, υπηρετούν συνολικά στα ανωτέρω τμήματα (16) άτομα Νοσηλευτικό Προσωπικό, κατηγορίας ΤΕ, ΔΕ καιΥΕ.

Αναλυτικά στοιχεία, στο παράρτημα του παρόντος (ενότητα 3).

3.    ΕΝΙΣΧΥΣΗ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟΥ ΜΕ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟ ΤΩΝ ΑΝΩΤΕΡΩ ΕΙΔΙΚΟΤΗΤΩΝ:

Με την υπ' αρ. 54680/28-09-2022 εγκριτική Απόφαση, ανέλαβε υπηρεσία (1) Μόνιμος Επιμελητής Β', με εμπειρία στην Παιδοκαρδιολογία και (2) Επικουρικοί Ιατροί - Χειρουργοί θώρακος, ενώ τέλος προσλήφθηκαν (9) άτομα ως Μόνιμο Νοσηλευτικό Προσωπικό, κατηγορίας ΤΕ και ΔΕ.

Σ η με ιώνεται ότι βρίσκεται σε εξέλιξη η προκήρυξη 7Κ/2022 Νοσηλευτικού Προσωπικού για όλη την επικράτεια, συνολικού αριθμού (3720) θέσεων, εκ των οποίων οι (53) θέσεις αφορούν το Γ.Ν.Π.Α, «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» στις κατηγορίες ΠΕ, ΤΕ και ΔΕ.

Επιπλέον τονίζεται ότι κατά τη χρονική περίοδο 2Q19 - 2023, προσλήφθηκαν στο Γ.Ν.Π.Α. «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» (140) άτομα Νοσηλευτικό Προσωπικό των κατηγοριών ΠΕ, ΤΕ και ΔΕ.

Αναλυτικοί πίνακες, στο παράρτημα του παρόντος (ενότητα 4 -5).

Εκ των ανωτέρω διαφαίνεται η συνεχής και αδιάλειπτη προσπάθεια της Διοίκησης της 1^ης Υ.Πε. Αττικής, αλλά και του Υπουργείου Υγείας, για την ενίσχυση του Νοσοκομείου και δη των ειδικοτήτων που σχετίζονται με την περίθαλψη και τη φροντίδα της ευαίσθητης ομάδας παιδιών με συγγενείς καρδιοπάθειες στο Γ.Ν.Π.Α. «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ».

                                                                                                                            Aριθ. Πρωτ. 69/2023

                                                                                                                             Αθήνα, 29/11/2023

                                                                     ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες έχει την τιμή να σας προσκαλέσει στην Ημερίδα με τίτλο «Διαβήτης και Καρδιαγγειακά νοσήματα σε κάθε ηλικία» η οποία θα διεξαχθεί την Κυριακή, 3^η Δεκεμβρίου 2023, Παγκόσμια Ημέρα για τα Άτομα με Αναπηρία, και η οποία συνδιοργανώνεται με το Σύλλογο Διαβητικών Θεσσαλονίκης «Ο Άγιος Δημήτριος», στο ξενοδοχείο «Το Όνομα» (Μοναστηρίου 24) και ώρα 11.00 έως 14.30. 

Πρόκειται για ενημερωτική εκδήλωση, η οποία διοργανώνεται από φορείς ασθενών και αφορά τις δύο πολυπληθέστερες ομάδες χρονίως πασχόντων διεθνώς, εστιάζοντας στην πρόληψη και αντιμετώπιση των επιπλοκών του σακχαρώδους διαβήτη τύπου Α και τύπου Β στο καρδιαγγειακό σύστημα εν γένει. Αναφέρεται σε ένα τεράστιο ιατρικό θέμα, με εμφανείς κοινωνικές προεκτάσεις και απευθύνεται σε ένα ευρύτατο φάσμα συμπολιτών μας. Συμμετέχουν άκρως καταξιωμένοι στο σχετικό πεδίο επιστήμονες, οι οποίοι θα απαντήσουν σε ερωτήσεις του κοινού.

Η εκδήλωση τελεί υπό την αιγίδα της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ). 

Το πρόγραμμα επισυνάπτεται.

                                                                   Για το ΔΣ

       Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                                                                    Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ                                                                           ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ

Εκστρατεία ενημέρωσης σχετικά με την LDL χοληστερόλη, με τη συμμετοχή του Συνδέσμου, και με πρωτοβουλία της NOVARTIS HELLAS.