This is paragraph text. Click it or hit the Manage Text button to change the font, color, size, format, and more. To set up site-wide paragraph and title styles, go to Site Theme.

Αγαπητοί/ές 

Εκ μέρους της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος θα θέλαμε να σας εκφράσουμε τη βαθιά μας εκτίμηση για τη συμμετοχή σας στο 5th International Conference on Rare Diseases. Η παρουσία σας και η ενεργή συμμετοχή σας επιβεβαιώνουν τη σημασία της συνεργασίας και της ανταλλαγής γνώσεων στον χώρο των Σπανίων Παθήσεων.

Το συνέδριο αποτέλεσε μια σημαντική ευκαιρία για να συζητήσουμε τις προκλήσεις που συνοδεύουν τις Σπάνιες Παθήσεις, να αναδείξουμε τις ανάγκες των ασθενών και να προτείνουμε λύσεις που μπορούν να κάνουν τη διαφορά. Προτεραιότητές μας παραμένουν οι τομείς της πρόληψης, της ολιστικής πρόσβασης των ασθενών σε υπηρεσίες και διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές, καθώς και η συμμετοχή τους στις διαδικασίες Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας.

Ωστόσο, η προσπάθεια δεν σταματά εδώ. Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος συνεχίζει να εργάζεται αδιάκοπα για τη βελτίωση της ζωής των Σπάνιων Ασθενών. Σας προσκαλούμε να μείνετε δίπλα μας σε αυτή την προσπάθεια, συμμετέχοντας στις επόμενες δράσεις μας, συμβάλλοντας με τις γνώσεις και την εμπειρία σας και ενισχύοντας τη φωνή των ασθενών στην κοινωνία και την πολιτική υγείας.

Η κοινότητα των σπανίων ασθενών χρειάζεται όλους μας. Μαζί, μπορούμε να πετύχουμε περισσότερα.

Με εκτίμηση,

Βασίλης Καρατζιάς

Δημήτρης Αθανασίου

--
Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.

Rare Diseases Greece (RDG)

 Καπνικαρέας 19Α, Αθήνα

Κιν.: +30 694 344 8509 
rarediseasesgreece.gr

Αγαπητές/οί εκπρόσωποι των Συλλόγων Ασθενών,

Θα θέλαμε να σας ευχαριστήσουμε θερμά για τη συμμετοχή σας στη συνάντηση που πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα, στις 26 Μαρτίου, στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Ημέρας Δικαιωμάτων των Ασθενών. 

Η ενεργή παρουσία σας και η πολύτιμη συνεισφορά σας στη συζήτηση ενίσχυσαν τη συλλογική μας προσπάθεια να αναδείξουμε τις κοινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, ανεξαρτήτως θεραπευτικής κατηγορίας, και να προτείνουμε βιώσιμες λύσεις για τη βελτίωση του συστήματος υγείας. 

Σε συνέχεια της συζήτησής μας, σας επισυνάπτουμε την παρουσίαση της συνάντησης και ένα σύντομο ερωτηματολόγιο σχετικά με τις βασικές δυσκολίες στην πρόσβαση σε υπηρεσίες πρωτοβάθμιας και δευτεροβάθμιας φροντίδας, φάρμακα, ιατροτεχνολογικά προϊόντα, κλινικές μελέτες κ.λπ. με την θερμή παράκληση να συμπληρώσετε τις δυσκολίες που εσείς έχετε εντοπίσει στις επιμέρους κατηγορίες συνομιλώντας με τα μέλη του συλλόγου σας. Είναι σημαντικό να αναφερθούν θέματα που αφορούν στις ανισότητες που προκύπτουν στην πρόσβαση λόγω γεωργραφικών περιορισμών (π.χ. έλλειψη εξειδικευμένων ιατρών στην περιφέρεια) ή οικονομικών περιορισμών (π.χ. άμεσες ιδιωτικές πληρωμές για φάρμακα και ιατροτεχνολογικά προϊόντα ή επισκέψεις σε ιδιώτες ιατρούς λόγω έλλειψης προσωπικών ιατρών κλπ).

Σύνδεσμος ερωτηματολογίου: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScuaLWX7Uv1Nt7xDrD6a02NXfa9h_8tk4cqCxZzPC4FH6U3Ug/viewform?usp=sharing

Στόχος μας είναι η δημιουργία ενός Παρατηρητηρίου Ανισοτήτων Υγείας, το οποίο θα αποσκοπεί στην αποτελεσματική και συστηματική παρακολούθηση των προκλήσεων στην πρόσβαση, την ανάδειξη των αναγκών και καλών πρακτικών σε όλη την περιφέρεια της Ελλάδας, καθώς και τη διαμόρφωση τεκμηριωμένων προτάσεων προς τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής για ουσιαστικές παρεμβάσεις.

Η προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών και οι δράσεις συνηγορίας αποτελούν θεμελιώδη προτεραιότητα για την Ένωση Ασθενών Ελλάδας και ελπίζουμε ότι η συνεργασία μας θα συνεχιστεί και θα ενισχυθεί μέσω του συστηματικού διαλόγου και της ανταλλαγής απόψεων με κοινό στόχο τη βελτίωση της πρόσβασης στις υπηρεσίες υγείας για όλους τους ασθενείς.

Με εκτίμηση,

Βάσω Ραφαέλα Βακουφτσή
Πρόεδρος
Ένωση Ασθενών Ελλάδας
Τηλ.: 2103223300
Κιν.: 6949987994

Το παρόν μήνυμα, οι πληροφορίες που περιέχει και τυχόν επισυναπτόμενα αρχεία είναι εμπιστευτικά και απευθύνεται αποκλειστικά προς χρήση και ανάγνωση από τους αναφερόμενους σε αυτό παραλήπτες, ενώ δύναται να περιλαμβάνει πληροφορίες που προστατεύονται επιπλέον από την κείμενη νομοθεσία περί επαγγελματικού ή άλλου απορρήτου. Η αντιγραφή, προώθηση, κοινοποίηση αναμετάδοση σε τρίτους ή άλλη χρήση του παρόντος μηνύματος και/η των πληροφοριών που περιέχει από μη εξουσιοδοτημένα προς τούτο πρόσωπα απαγορεύεται αυστηρά. Σε περίπτωση που λάβατε το παρόν εκ παραδρομής, παρακαλείστε να ενημερώσετε άμεσα τον αποστολέα και να το διαγράψετε από τη συσκευή και τα αρχεία σας. Τυχόν απόψεις που διατυπώνονται στο παρόν μήνυμα αφορούν αποκλειστικά τον αποστολέα και δεν αποτελούν απαραίτητα θέσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.

Καλησπέρα σας,

Σας αποστέλλουμε συνημμένο το με α.π. 5656/28/03/2025 έγγραφο με θέμα «Πρόγραμμα «ΤΟΥΡΙΣΜΟΣ ΓΙΑ ΟΛΟΥΣ» έτους 2025 σε απάντηση της με α.π. 10/08.03.2025 επιστολή σας .

Ηλίας Μπαντούνας

Υπουργείο Τουρισμού

Διεύθυνση Στρατηγικού Σχεδιασμού

Τμήμα Ειδικών Μορφών Τουρισμού

Τηλ. +302103736048

Email: bantounas_e@mintour.gr

copy - paste

file:///C:/Users/user/Downloads/%CE%95%CE%9E%CE%95%20-%205656%20-%202025%20-%20%CE%A0%CF%81%CF%8C%CE%B3%CF%81%CE%B1%CE%BC%CE%BC%CE%B1%20%C2%AB%CE%A4%CE%9F%CE%A5%CE%A1%CE%99%CE%A3%CE%9C%CE%9F%CE%A3%20%CE%93%CE%99%CE%91%20%CE%9F%CE%9B%CE%9F%CE%A5%CE%A3%C2%BB%20%CE%AD%CF%84%CE%BF%CF%85%CF%82%202025%20(1).pdf

ΒΟΥΛΗ ΤΩΝ ΕΛΛΗΝΩΝ

Αριθμ. Πρωτ. ΕΡΩΤΗΣΕΩΝ:

ΕΡΩΤΗΣΗ

Θεσσαλονίκη, 26/3/2025

Του: Βελόπουλου Κυριάκου, Προέδρου του Κόμματος, Βουλευτή Β3'Νότιου

Τομέα Αθηνών

ΠΡΟΣ: Τον κ. Υπουργό Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών

Την κ. Υπουργό Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης Την κ. Υπουργό Τουρισμού

ΘΕΜΑ: «Ζητήματα αποκλεισμού και αναγκαίες τροποποιήσεις για

πάσχοντα άτομα από καρδιοπάθειες στο πρόγραμμα Τουρισμός για όλους 2025»

Κύριοι Υπουργοί,

Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες εξέφρασε ανησυχίες σχετικά με το πρόγραμμα «Τουρισμός για Όλους» του 2025, επισημαίνοντας ότι οι υφιστάμενοι όροι αποκλείουν σημαντικό αριθμό ατόμων με αναπηρίες και χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις. Συγκεκριμένα, τονίζεται ότι το καθοριζόμενο ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67% είναι ιδιαίτερα υψηλό, οδηγώντας σε αποκλεισμό πολλών συμπασχόντων με καρδιοπάθειες. Επιπλέον, δεν προβλέπεται διεύρυνση των οικονομικών κριτηρίων για τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες ή σπάνιες παθήσεις, γεγονός που περιορίζει την πρόσβασή τους στο πρόγραμμα. Ως γνωστό, το πρόγραμμα «Τουρισμός για Όλους 2025» προσφέρει επιδοτήσεις για διακοπές, με τα ποσά να κυμαίνονται από 200 έως 600 ευρώ, ανάλογα με την κατηγορία δικαιούχου και την περίοδο διακοπών, ενώ οι αιτήσεις υποβάλλονται μέσω της Ενιαίας Ψηφιακής Πύλης (gov.gr) ή μέσω ΚΕΠ. Τέλος, η επιστολή του Συνδέσμου υπογραμμίζει την ανάγκη για άμεσες τροποποιήσεις στο πρόγραμμα, ώστε να περιλάβει το σύνολο αυτών που το έχουν ανάγκη, λαμβάνοντας υπόψη και το αναπτυξιακό αποτύπωμα στην εγχώρια οικονομία.

Με δεδομένα όλα τα παραπάνω,

Ερωτώνται οι κ. κ. Υπουργοί:

1. Υπάρχει πρόθεση τροποποίησης των κριτηρίων του προγράμματος, ώστε να συμπεριληφθούν περισσότερα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις;

2. Γιατί δεν προβλέπεται ειδική διεύρυνση των οικονομικών κριτηρίων για τα άτομα με αναπηρία και σπάνιες/χρόνιες παθήσεις, δεδομένων των αυξημένων εξόδων τους;

3. Υπάρχει δυνατότητα παράτασης της προθεσμίας υποβολής αιτήσεων, ώστε να δοθεί περισσότερος χρόνος στους δυνητικούς δικαιούχους;

Ο ερωτών Βουλευτής

ΒΕΛΟΠΟΥΛΟΣ ΚΥΡΙΑΚΟΣ

Από τη σημερινή παγκόσμια συνάντηση για τις σπάνιες παθήσεις όπου εκπροσωπήσαμε το χώρο των σπανίων καρδιαγγειακών νοσημάτων.

https://world-heart-federation.org/world-adherence-day/

Join us on World Adherence Day, 27 March!
Sticking to your healthcare plan can be life-saving. Whether it's taking medication, attending check-ups, or making heart-healthy lifestyle changes, adherence matters.
In fact, about 80% of premature deaths from cardiovascular disease can be prevented. But only if we follow through. Staying on track with your treatment can reduce your risk of early death by 21%. Yet today, only half of people in high-income countries stay fully adherent, and even fewer in other parts of the world.
This isn't just about information. It's about daily choices. It's about having the support and motivation to keep going, even when it’s hard.
On 27 March, World Adherence Day, we’re shining a light on this challenge. Thanks to the leadership and commitment of our Members around the world, we’re raising awareness, sharing powerful stories, and helping more people stay on track with their healthcare plans, because that’s how lives are saved.

Από τη σημερινή εκδήλωση για την "Από την πρώιμη παρέμβαση στην ανεξάρτητη διαβίωση", με παρουσία πλήθους επισήμων και εκπροσώπων οργανώσεων του χώρου των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις. Oργανώθηκε με επιτυχία από τη Γραμματεία ΑΜΕΑ της ΝΔ με την παρουσία υπουργών και υπηρεσιακών παραγόντων. Εκπροσωπήσαμε τον ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟ ΣΥΝΔΕΣΜΟ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ.

Από τη σημερινή συνάντηση φορέων εκπροσώπησης χρόνιων ασθενών και ΑΜΕΑ με πρωτοβουλ΄ία της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας. Εκπροσωπήσαμε το χώρο μας σε μία ενδιαφέρουσα ανταλλαγή απόψεων.

The Mended Hearts, Inc. | International Resource Center 1579 US Highway 19 | Leesburg, GA 31763 US

mlucas@mendedhearts.org

https://mail.yahoo.com/d/folders/1/messages/45484?.lang=el-GR

Our annual awards nomination deadline has been extended to Saturday, March 22!

That means there is still time to show some love and appreciation for the wonderful members around you who have made an impact on you, your chapter, your group, or your local heart community. It's vitally important to acknowledge the hours of volunteerism that people dedicate to supporting others; please help us recognize them by submitting a nomination form before Saturday. 

The following categories are open for nominations:

• MHI Accredited Visitor Excellence Award - Click HERE
• MHI Chapter or Group Excellence Award - Click HERE
• MHI Hospital of the Year Award - Click HERE
• MHI Nurse of the Year Award - Click HERE
• MHI Heart Hero of the Year Award - Click HERE
• MHI Volunteer of the Year Award - Click HERE
• MHI Newsletter of the Year Award - Click HERE
• MHI Mary Amato Nursing Student Award - Click HERE

You must be an MHI member to submit a nomination. Please click HERE to learn more and submit your nomination.

Heartfully,

The Mended Hearts, Inc.

Dear KONSTANTINOS CHORTIS, 

On behalf of EURORDIS-Rare Diseases Europe, we would like to thank you for your attendance at 14th EURORDIS Black Pearl Awards, in Brussels or online, on Monday, 24 February 2025!
 

We are thrilled to inform you that the RECORDING OF THE LIVE CEREMONY is now available at this link: https://www.eurordis.org/black-pearl-awards/past-editions/

On the same page, you'll also be able to find the event's PHOTO ALBUM capturing beautiful shots of the cocktail and dinner in Brussels, as well as some powerful video messages from the event's HONORARY PATRONS.

Nominations for the next Awards will open in May 2025, so take some time to consider who you believe to be worthy of special recognition within the rare disease community - we would love to hear about them. 

Thank you again for your continued support. We're looking forward to seeing you again at our future events!
 

Best regards,

Jess

Jess Knollys
Events Junior Manager

EURORDIS - Rare Diseases Europe
Paris Office - Plateforme Maladies Rares - 96 rue Didot - 75014 Paris - France
Phone: +33 1 56 53 52 66
More information: www.eurordis.org   Follow us:  Facebook Twitter Instagram LinkedIn

​

New Paragraph

Solène Jouan | EPF

Από:

solene.jouan@eu-patient.eu

Προς:

Κώστας Χόρτης

Κοιν.:

Claudia Louati | EPF

Τρί 18 Μαρ στις 9:26 π.μ.

Dear Konsantinos, 

Thank you very much for sharing this with us. This is great work ! 

Please, let us know if you need anything from us or if you have any follow up from your national contacts. 

In the meantime, I am wishing you a lovely day. 

With kind regards, 

Solène

Solène Jouan 

Policy Officer

 +33 6 98 74 41 61 

solene.jouan@eu-patient.eu 

 European Patients’ Forum

Chaussée d’Etterbeek 180

B-1040 – Brussels

www.eu-patient.eu 

                                                                                                                               Aριθ. 11/2025

                                                                                                                              Αθήνα, 17/3/2025

ΘΕΜΑ: Αναθεώρηση της πολιτικής που αφορά το φάρμακο από το Ευρωπαϊκό Συμβούλιο

ΠΡΟΣ : Υπουργό Υγείας κ. Άδ. Γεωργιάδη

ΚΟΙΝ. Πίνακας αποδεκτών

Αξιότιμε κ. Υπουργέ,

Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες ιδρύθηκε το 2022 και εκπροσωπεί σε όλα τα επίπεδα θεσμικά τους πάσχοντες από καρδιαγγειακά νοσήματα τα οποία περιλαμβάνουν ένα εξαιρετικά ευρύ φάσμα παθήσεων του κυκλοφορικού συστήματος και σαφώς αποτελούν διεθνώς τον πολυπληθέστερο χώρο χρονίως πασχόντων και ατόμων με αναπηρία.  

Ο Σύνδεσμος μετέχει ενεργά σε μεγάλο αριθμό εγχώριων, ευρωπαϊκών και διεθνών οργανισμών και συμμαχιών είτε ως πλήρες είτε ως συνεργαζόμενο μέλος.

Στο πλαίσιο των δραστηριοτήτων μας, και αφού σας συγχαρούμε για την ανανέωση της θητείας σας, αισθανόμαστε την ανάγκη να απευθυνθούμε σε εσάς προσωπικά σχετικά με ένα ζήτημα το οποίο έχει λάβει διαστάσεις το τελευταίο διάστημα πανευρωπαϊκά και για το οποίο θεωρούμε καθοριστικής σημασίας – και όχι απλά σε συμβολικό επίπεδο – την προσωπική σας παρέμβαση καθώς και ευρύτερα των θεσμικών και κυβερνητικών φορέων οι οποίοι ουσιαστικά εμπλέκονται.

Ειδικότερα, έγινε γνωστό πρόσφατα ότι ένας μεγάλος αριθμός εκπροσώπων σε εθνικό επίπεδο στο πλαίσιο της συζήτησης με θέμα την αναθεώρηση τησ νομοθεσίας η οποία διέπει τον τομέα του φαρμάκου (EU Pharmaceutical Legislation)  προσανατολίζονται στην ολοκληρωτική κατάργηση ή τη δραστική μείωση, στην καλύτερη περίπτωση, της θεσμικά μέχρι σήμερα κατοχυρωμένης τεσσάρων (4) εκπροσώπων από φορείς εκπροσώπησης ασθενών οι οποίοι διαθέτουν και δικαίωμα ψήφου, σε δύο κομβικά για μας ευρωπαϊκά όργανα : α. την Επιτροπή για τα Φαρμακευτικά Σκευάσματα που Προορίζονται για Ανθρώπινη Χρήση {Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP)} και β. την Επιτροπή Φαρμακοεπαγρύπνησης και Εκτίμησης Κινδύνου {Pharmacovigilance and Risk Assessment Committee (PRAC)}. Η σχετική απόφαση επρόκειτο να ληφθεί από την Ομάδα Εργασίας (Working Party) την παρελθούσα εβδομάδα, ωστόσο αναβλήθηκε λόγω της έκτασης τη οποία έλαβε το θέμα και των αντιδράσεων σε ευρωπαϊκό επίπεδο από φορείς εκπροσώπησης ασθενών και ΜΜΕ. Το κρίσιμο για μας ζήτημα πρόκειται, πιθανότατα, να συζητηθεί κατά την άτυπη συνάντηση των Υπουργών Υγείας των χωρών της Ευρωπαϊκής Ένωσης κατά το διήμερο 24-25 Μαρτίου, στη Βαρσοβία.

Η προωθούμενη από κάποιους προσέγγιση στο όλο θέμα της ουσιαστικής και με δικαίωμα ψήφου συμμετοχής των ίδιων των χρόνιων ασθενών και ατόμων με αναπηρία σε δύο πολύ σημαντικές επιτροπές για την καθημερινότητα και τελικά την ίδια μας τη ζωή, συνιστά θεαματική και μη αναμενόμενη οπισθοδρόμηση σε εποχές και πρακτικές απόλυτα παρωχημένες.

Η μετατροπή μας από πρωταγωνιστές σε απλούς και χωρίς λόγο παρατηρητές σε αποφάσεις και χάραξη κρίσιμων για μας πολιτικών, δεν θα έπληττε μόνον τα δικαιώματά μας ως Ευρωπαίων πολιτών αλλά θα στερούσε κυρίως τις ίδιες τις επιτροπές από την τεράστια εμπειρία αλλά και την πολύτιμη πρακτική γνώση την οποία συνεισφέρουμε σε βασικούς θεσμούς του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκου (Εuropean Μedicines Αgency).  

Ζητούμε εκ μέρους των ασθενών που εκπροσωπούμε στη χώρα μας (οι πάσχοντες από καρδιαγγειακά νοσήματα συνιστούν την πολυπληθέστερη ομάδα χρονίως πασχόντων και ατόμων με αναπηρία στην Ελλάδα, αλλά και διεθνώς), καθώς και εκ μέρους των ευρωπαϊκών φορέων εκπροσώπησης στους οποίους συμμετέχουμε ως πλήρη μέλη, πρωτίστως της EURORDIS – RARE DISEASES EUROPE, τη διατήρηση της πρόβλεψης για τη συμμετοχή εκπροσώπων των χρονίως πασχόντων στα άρθρα 147 και 148 της πρότασης για την τροποποίηση του σχετικού Κανονισμού.

Στο πλαίσιο όλων των ανωτέρω λεχθέντων, προσυπογράφουμε Κοινή Δήλωση (Joint Statement)  δύο εκ των μεγαλυτέρων φορέων εκπροσώπησης των Ευρωπαίων χρόνιων ασθενών, την οποία και στην πρωτότυπη μορφή σας επισυνάπτουμε με σκοπό τη σφαιρική και αντικειμενική σας ενημέρωση.

Κύριε Υπουργέ,

Ζητούμε από σας και τους συνεργάτες σας να στηρίξετε ενεργά το αίτημά μας σε όλα τα fora στα οποία εκπροσωπείτε την Ελλάδα, ώστε όχι μόνον να διατηρηθεί αλλά και να ενισχυθεί ακόμη περισσότερο ο ασθενοκεντρικός χαρακτήρας των σχετικών θεσμών, κάτι το οποίο και διεθνώς αποτελεί την κυρίαρχη τάση, μη συμπράττοντας σε άστοχες κινήσεις οι οποίες θα μας επιφέρουν σημαντικό κόστος και θα θέσουν τους ασθενείς στο περιθώριο των αποφάσεων που τους αφορούν.  

                                                                    Με εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                                                                         Ο ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ                                                                                  ΜΗΝΑΣ ΒΑΣΙΛΑΚΗΣ

ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ:

-         Γραφείο Πρωθυπουργού κ. Κυρ. Μητσοτάκη

-         Κ. Ειρήνη Αγαπηδάκη, Αναπληρώτρια υπουργό Υγείας

-         Κ. Δημήτριο Βαρτζόπουλο, Υφυπουργό Υγείας

-         Κ. Μάριο Θεμιστοκλέους, Υφυπουργό Υγείας

-          Κ. Λίλιαν Βιλβιρίδη, ΓΓ Υπηρεσιών Υγείας

-         Κ. Φωφώ Καλύβα, ΓΓ Δημόσιας Υγείας

-         Κ. Άρης – Νικόλαος Αγγελής, ΓΓ Στρατηγικού Σχεδιασμού

-         Κ. Βασιλική Φακουκάκη, ΥΓ Υπουργείου

-         Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία

-         Κάθε ενδιαφερόμενο φορέα

https://global-arch.org/wp-content/uploads/2025/02/NCDs-in-children-in-the-2025-HLM.pdf

https://mail.google.com/mail/u/0/#inbox/FMfcgzQZTgTgZJgxRVczkBHQkFChBHhN

Feature Your Organization in a Member Spotlight!

We’re thrilled about your interest in being featured on Global ARCH’s blog and social media! Our Member Spotlights highlight the incredible work of organizations like yours, showcasing your achievements, challenges, and impact on those affected by congenital and rheumatic heart disease.



To get started, please complete the form below. For inspiration, you can view recently shared Member Spotlights here: https://global-arch.org/member-spotlight/

Let’s work together to share your story and inspire others around the globe!

Διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου *

KARDIOPATHEIA2005@GMAIL.COM

Organization Name *

THE PANHELLENIC HEART DISEASE ASSOCIATION

Organization Location (City, Country) *

ATHENS, GREECE

What are your social media handles?  *

Instagram, Facebook, and/or LinkedIn

Instagram : KARDIOPATHEIA, F/B : PANHELLENIC HEART DISEASE ASSOCIATION, linkedin : Heart Disease Association of Greece

What is the

main goal of your organization?

 *

ADVOCATING FOR THE CVD COMMUNITY

How and why

did your organization get founded?

 *

TO REPRESENT BY ALL MEANS THE PATIENTS AND THEIR FAMILIES

What are

some of your biggest/proudest achievements?

 *

Making the community visable.

Talk about

some of the challenges you face and how you deal with them.

 *

Difficalty to get our message through, to make a stronger impact, fundraising.

What do you

hope to achieve in the future?

 *

To become an esteemed an prominent organization throughout Greece.

Please upload 3-4 photos to share.

Αρχεία που υποβλήθηκαν

1611261866179_oasa (1) - Πάσχοντες από Καρδιοπάθειες ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ.jpg

viber_image_2024-05-28_09-35-10-295 - Πάσχοντες από Καρδιοπάθειες ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ.jpg

viber_image_2024-09-29_21-02-28-109 - Πάσχοντες από Καρδιοπάθειες ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ.jpg

viber_image_2024-09-24_17-56-32-807 - Πάσχοντες από Καρδιοπάθειες ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ.jpg

viber_image_2024-05-28_19-18-32-636 - Πάσχοντες από Καρδιοπάθειες ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ.jpg

                                                                                                                              Aριθ. 10/2025

                                                                                                                              Αθήνα, 8/3/2025

ΠΡΟΣ : Αναπληρωτή Υπουργό Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών κ. Νικ. Παπαθανάση

ΘΕΜΑ: Πρόγραμμα «ΤΟΥΡΙΣΜΟΣ ΓΙΑ ΟΛΟΥΣ» έτους 2025

ΚΟΙΝ. Πίνακας αποδεκτών

Αξιότιμε κ. Υπουργέ,

Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες ιδρύθηκε το 2022 και εκπροσωπεί σε όλα τα επίπεδα θεσμικά τους πάσχοντες από καρδιαγγειακά νοσήματα τα οποία περιλαμβάνουν ένα εξαιρετικά ευρύ φάσμα παθήσεων του κυκλοφορικού συστήματος και σαφώς αποτελούν διεθνώς τον πολυπληθέστερο χώρο χρονίως πασχόντων.

Ο Σύνδεσμος μετέχει ενεργά σε μεγάλο αριθμό εγχώριων, ευρωπαϊκών και διεθνών οργανισμών και συμμαχιών είτε ως πλήρες είτε ως συνεργαζόμενο μέλος.

Στο πλαίσιο των δραστηριοτήτων μας αισθανόμαστε την ανάγκη να απευθυνθούμε σε εσάς προσωπικά αλλά και σε όλα τα συναρμόδια και συνυπογράφοντα κυβερνητικά στελέχη για ένα θέμα το οποίο άπτεται της καθημερινότητας μίας μεγάλης και ιδιαίτερα ευαίσθητης κατηγορίας συμπολιτών μας. Ειδικότερα, αναφερόμαστε στο πρόγραμμα «ΤΟΥΡΙΣΜΟΣ ΓΙΑ ΟΛΟΥΣ» για το τρέχον έτος και επισημαίνουμε ένα στοιχείο ιδιαίτερα σημαντικό το οποίο αποκλείει ατυχώς από τις ευεργετικές προβλέψεις του σχετικού ΦΕΚ  (30 Δεκεμβρίου 2024 ΤΕΥΧΟΣ ΔΕΥΤΕΡΟ Αρ. Φύλλου 7219) έναν ουδόλως αμελητέο αριθμό δυνητικά δικαιούχων.

Πιο συγκεκριμένα, ενώ, ορθότατα, προβλέπεται αυξημένη επιχορήγηση μέσω voucher για άτομα με αναπηρία και χρόνιες / σπάνιες παθήσεις με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67% και μάλιστα σε ποσοστό 50%, δεν υιοθετείται καμία πρόβλεψη αναφορικά με τα ισχύοντα οικονομικά κριτήρια. Αναλυτικότερα, σε όλες τις κατηγορίες (άγαμος, έγγαμος, με τέκνα κ.τ.λ. ) δεν προβλέπεται καμία διεύρυνση των κριτηρίων για τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες ή /και σπάνιες παθήσεις. Δεν λαμβάνεται άρα υπόψη ένας πολύ σημαντικός και καίριος παράγοντας : το δυσβάστακτο κόστος το οποίο πάντοτε συνεπάγεται η αναπηρία και η χρόνια/σπάνια πάθηση, για λόγους προφανείς και σε σύγκριση με τους υγιείς και αρτιμελείς συμπολίτες μας. Τούτο οδηγεί στο φαινόμενο άδικων αποκλεισμών καθώς δεν λαμβάνεται υπόψη ότι θα πρέπει η Πολιτεία να αντιμετωπίζει τις συγκεκριμένες κατηγορίες ατόμων με σαφώς διαφοροποιημένα και περισσότερο ευνοϊκά κριτήρια, αναγνωρίζοντας τη δύσκολη καθημερινότητά τους, η οποία συχνά καθίσταται ακόμη και δραματική.

Ο διακοπές για τον καθένα συνιστούν κοινωνικό δικαίωμα ύψιστης σημασίας και μάλιστα για Έλληνες πολίτες οι οποίοι αντιμετωπίζουν καθημερινά πλήθος προκλήσεων λόγω της αναπηρίας/χρόνιας πάθησής τους. 

Παρακαλούμε όπως λάβετε υπόψη ότι το καθοριζόμενο ποσοστό αναπηρίας (τουλάχιστον 67%) αναμφίβολα είναι ήδη ιδιαίτερα υψηλό οδηγώντας σε αποκλεισμό συμπασχόντων μας και επίσης θα πρέπει να επανεξεταστεί στο πλαίσιο και της λειτουργίας των Κέντρων Πιστοποίησης Αναπηρίας.

Κύριε Υπουργέ,

Σας ζητούμε στο τρέχον πρόγραμμα το οποίο λήγει στις 10 Μαρτίου 2025 να δοθεί εύλογη παράταση και να προχωρήσετε άμεσα σε τροποιητικές ρυθμίσεις, ώστε να περιλάβει το σύνολο ει δυνατόν αυτών που το έχουν ανάγκη, συνυπολογίζοντας και το έντονα αναπτυξιακό αποτύπωμα αυτού στην εγχώρια οικονομία.   

                                                            Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                                                                               Ο ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ                                                                                        ΜΗΝΑΣ ΒΑΣΙΛΑΚΗΣ

ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ :

-         Γραφείο Πρωθυπουργού κ. Κυριάκου Μητσοτάκη

-         κ. Αθανάσιος Πετραλιάς, Υφυπουργό Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών

-          κ. Βασίλειος - Πέτρος Σπανάκης, Υφυπουργός Εσωτερικών

-         κ. Όλγα Κεφαλογιάννη, Υπουργός Τουρισμού

-         κ. Ελένη Ράπτη, Υφυπουργός Τουρισμού Τουρισμού

-         κ. Δημήτριο Παπαστεργίου, Υπουργό Ψηφιακής Διακυβέρνησης

-         Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία  

Dear Unite Manifesto Contributors, 

We are delighted to announce that Highlights from the manifesto on Early Detection and Diagnosis of Cardiovascular Disease: The Role of Laboratory Tests and Emerging Technologies has been published in the Electronic Journal of the IFCC (International Federation of Clinical Chemistry and Laboratory Medicine). 

This good news follows quickly after our recent publication in the European Heart Journal – evidence that the key asks of the Global Heart Hub’s patient-led manifesto, Achieving early detection and diagnosis of cardiovascular disease: A manifesto for change, are reaching an ever-wider audience and gaining in both relevance and momentum. 

We would like to thank lead author Professor Damien Gruson and his fellow authors, for their work on this publication, and to thank all of you for your contribution to the Manifesto. 

Global Heart Hub has become a member of the new IFCC Cardioimpact Multidisciplinary Working Group which will aim to define how emerging technologies can support CVD diagnosis and care, developing guidelines and training for the use of point-of-care technologies, mobile health, and omics. 

https://crm.world-heart-federation.org/en/civicrm/mailing/view?reset=1&id=2223&cid=68163&cs=4aa59b39aa5f7c975469093de0ba090f_1741269741_1440

Dear Members,
 Time is running out! Tomorrow, 7 March is the final day to submit your expression of interest for Beats of Change, a new digital series produced by BBC StoryWorks in collaboration with the World Heart Federation.

What is Beats of Change?

Launching in Autumn 2025, this series will explore innovative solutions in cardiovascular health, from prevention and treatment to the lived experiences of those affected by heart disease.

Why participate?

• Global visibility: Feature your initiative or story on a dedicated BBC.com microsite, reaching millions worldwide.
• Inspire change: Shine a light on the pressing cardiovascular issues in your community and the solutions driving progress.
• Be part of a movement: Join a global network of changemakers shaping the future of heart health.

WHF has partnered with BBC StoryWorks on a several projects before, from raising awareness about hypertension and rheumatic heart disease to examining the systemic changes needed to support those living with obesity. Now, we want to hear from YOU! This is the perfect opportunity to shine a light on the unique challenges you or your community face in the fight against heart disease.
 

⏳ Final deadline: 7 March 2025
📩For any questions, please contact Elara Oakes at elara.oakes@bbc.com. 

Let’s tell your story to the world!

Your Input is Needed

For People Living with Hypertension &

People Living with Obesity

Dear MHI Member,

If you are someone who is currently living with high blood pressure or you are someone who is living with and managing obesity, we wanted to let you know of two opportunities to share your story and have input on improving treatment for these conditions. Please see below for more information.

Opportunity #1: People Who are Living with Cardiovascular Disease and Obesity:

One of our industry partners is looking for men and women who would be willing to share their experiences living with obesity and cardiovascular disease and who have been or are currently taking Repatha. Participants will be compensated for their time. For more information please reach out to Tammie at tammie.king@mendedhearts.org.

Opportunity #2: Hypertension Patient Leadership Council:

To ensure that clinical trials are designed with patients in mind—making them more relevant, understandable, and beneficial—a Hypertension Patient Leadership Council (PLC) is being established by one of our industry partners.

As a member of the council, you will:

• Share your experiences as a patient or caregiver.
• Provide feedback on clinical trial designs and patient information.
• Help assess whether trial questions are relevant, understandable, and meaningful for patients.

How Does It Work?

• Duration: The council will run for two years, starting in March 2025.
• Meetings: Held online via Teams/Zoom, with three scheduled meetings of three hours each (including breaks).
• Preparation & Review: Before each meeting, you will receive materials to review and can contribute to the agenda. After the meeting, you will review a summary to ensure your input is accurately reflected.
• Additional Activities: Optional participation in surveys, events, or interviews (approximately three hours per month).

Compensation

• You will be compensated for up to five hours of work per meeting, including preparation, attendance, and report review.
• Hourly rate: participants will be reimbursed for their time spent.
• Other activities will be remunerated based on prior agreement.

If you want to make a meaningful impact on the future of hypertension treatments, please email tammie.king@mendedhearts.org. 

Thank you,

The Mended Hearts, Inc.

https://echdo.eu/content/konstantinos-story

Αθήνα, 05 Μαρτίου 2025 

Προς τoν Πρόεδρο και τα μέλη του ΔΣ του Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από  Καρδιοπάθειες 

Θέμα: Πρόσκληση Συμμετοχής στην εκδήλωση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας στο  πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Ημέρας Δικαιωμάτων των Ασθενών 

Αγαπητέ κύριε Χόρτη, 

Με ιδιαίτερη χαρά σας προσκαλούμε να συμμετάσχετε στην εκδήλωση που  διοργανώνει η Ένωση Ασθενών Ελλάδας στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Ημέρας  Δικαιωμάτων των Ασθενών την Τετάρτη, 26 Μαρτίου 2025 και ώρα 13:00, στο Impact Hub Athens (Καραϊσκάκη 28, Αθήνα). 

Η εκδήλωση αυτή αποτελεί μέρος μιας σειράς εκδηλώσεων που θα πραγματοποιήσει  η ΈΝ.ΑΣ.ΕΛ σε διάφορες πόλεις της Ελλάδας προσκαλώντας σε μια ανοικτή συζήτηση  όλους τους συλλόγους ασθενών (μέλη και μη μέλη) με στόχο να καταγραφούν οι  απόψεις τους σε επιμέρους θέματα που άπτονται της πρόσβασης σε υπηρεσίες 

πρωτοβάθμιας και δευτεροβάθμιας φροντίδας υγείας , φάρμακα, ιατροτεχνολογικά  προϊόντα κλινικές μελέτες κ.α. Τελικός Σταθμός θα είναι η κεντρική εκδήλωση, που  φέτος θα πραγματοποιηθεί συμβολικά στη Θεσσαλονίκη στις 15 Απριλίου με τίτλο:  «Δικαίωμα στην Υγεία για όλους!», με στόχο να αναδείξει το δικαίωμα των ασθενών  σε ένα προσβάσιμο, καλά στελεχωμένο και σύγχρονο σύστημα υγειονομικής  περίθαλψης, το οποίο να εξασφαλίζει ότι κανένας ασθενής δεν θα μείνει πίσω λόγω οικονομικών, γεωγραφικών ή συστημικών εμποδίων. 

Η Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών θεσπίστηκε το 2007 από το  Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, αναδεικνύοντας τα θεμελιώδη δικαιώματα των ασθενών  και τη σημασία της ισότιμης πρόσβασης σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας. H προάσπιση  των δικαιωμάτων των ασθενών και οι δράσεις συνηγορίας αποτελούν βασικό πυλώνα  της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και ως εκ τούτου η ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ. από το 2022  πραγματοποιεί στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Ημέρας Δικαιωμάτων Δράσεις  ενημέρωσης του πληθυσμού με στόχο τη διάδοση και εμπέδωση του μηνύματος ότι κάθε ασθενής και λήπτης υπηρεσιών υγείας έχει θεσμοθετημένα και απαράγραπτα  δικαιώματα που αξιώνουν σεβασμό και προστασία. 

Η φετινή μας συνάντηση επιδιώκει να ενισχύσει τον ανοιχτό διάλογο, να φέρει στο  προσκήνιο τις πραγματικές ανάγκες των ασθενών και να διαμορφώσει  τεκμηριωμένες προτάσεις προς τους αρμόδιους φορείς. Σημειώνεται ότι τα  συμπεράσματα και οι προτάσεις που θα συζητηθούν θα αποτελέσουν μέρος μιας 

συνολικής έκθεσης που θα παρουσιαστεί στο πλαίσιο της κεντρικής εκδήλωσης στη  Θεσσαλονίκη. 

Η συμμετοχή σας είναι καθοριστική για τη διαμόρφωση ενός ισχυρού και ενιαίου  πλαισίου διεκδικήσεων, ώστε να συμβάλουμε όλοι μαζί στη βελτίωση της ποιότητας  φροντίδας και στη διασφάλιση των δικαιωμάτων των ασθενών. Η ώρα για δράση  είναι τώρα. 

Παρακαλούμε όπως επιβεβαιώσετε τη συμμετοχή σας έως τις 7 Μαρτίου 2025,  αποστέλλοντας email στο info@greekpatient.gr ή επικοινωνώντας με τη γραμματεία  της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας. 

Ανυπομονούμε να σας καλωσορίσουμε και να συζητήσουμε από κοντά. Μετά τιμής,

Dear KONSTANTINOS,

The World Heart Federation (WHF) Roadmaps are an important part of our contribution to address the burden of cardiovascular disease (CVD) worldwide. They provide a general framework for regions and countries to identify barriers to reducing premature cardiovascular disease mortality and offer evidence-based solutions to overcome them through policy and health systems strategies.

Since the beginning of the WHF Roadmap initiative in 2014 we have published WHF Roadmaps on Hypertension, Secondary Prevention, Tobacco Control, Atrial Fibrillation, Rheumatic Heart Disease, Cholesterol, Heart Failure, Diabetes, Chagas disease, Digital Health in Cardiology and soon to be published Single Pill Combination Therapies.

Cardiac rehabilitation is vital for secondary prevention in individuals recovering from heart attacks, strokes, and other cardiovascular conditions. It is a multidisciplinary approach that combines exercise, nutrition, psychological support, and risk management to improve outcomes, reduce hospital readmissions, and enhance quality of life. Proven to lower mortality and morbidity, it also boosts physical and mental well-being. However, access remains limited, especially in low- and middle-income countries (LMICs), where healthcare systems often lack the necessary infrastructure, trained personnel, and financial resources for comprehensive rehabilitation programs.

A WHF Roadmap will be developed to review the latest research on Cardiac rehabilitation, highlight Country case studies, identify roadblocks to Cardiac rehabilitation and provide evidence-based recommendations.

Moving this initiative forward we want to further engage with our Members, therefore through this letter, we kindly request your participation in nominating experts for the WHF Roadmap on Rehabilitation Expert Writing Group.

We highly value nominations from members and invite candidates working as a medical doctor (Cardiologist, Lipidologist, Endocrinologist), Healthcare professional (Nursing, Nutritionist/Dietician, Exercise Physiologist, Physiotherapist) or Public Health specialist with expertise in one or more of the following areas:

• Epidemiology
• Health economics
• Policy and/or Advocacy
• Implementation Science
• Health Behaviour change

If you wish to nominate a candidate, please provide their full name, occupation, affiliation, contact details, and brief bio to: science@worldheart.org before Friday 7 March 2025.

We will consider all nominations, but due to the limited number of places in the groups, the WHF Roadmap Committee will only be able to select a few of the candidates.

If you have any questions, please do not hesitate to contact us on the email address above. We look forward to receiving your nominations.

Yours sincerely,

Prof Sidney. C. Smith | Co-Chair of the WHF Roadmap on Rehabilitation Expert Writing Group

Prof Julie Redfern | Co-Chair of the WHF Roadmap on Rehabilitation Expert Writing Group



ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

Η ΕΣΑμεΑ και οι Οργανώσεις της σε όλη τη χώρα συμμετέχουν στην πανελλαδική απεργία- ημέρα μνήμης στις 28 Φλεβάρη 

Η ΕΣΑμεΑ και οι οργανώσεις μέλη της συμμετέχουν στο κάλεσμα του Συλλόγου Συγγενών Θυμάτων Τεμπών 2023 και καλούν τα άτομα με αναπηρία, χρόνιες ή/ και σπάνιες παθήσεις και τα μέλη των οικογενειών τους να συμμετέχουν στις συγκεντρώσεις που θα πραγματοποιηθούν σε όλη την Ελλάδα την Παρασκευή 28 Φεβρουαρίου 2025, 2 χρόνια μετά την τραγωδία.

• Διεκδικούμε να μην υπάρξει καμιά συγκάλυψη στο έγκλημα, στις αιτίες και τους υπαίτιους. 
• Διεκδικούμε ασφαλείς, προσβάσιμες μεταφορές και συγκοινωνίες για όλο το λαό.

Συμπαραστεκόμαστε στον πόνο και στον αγώνα των συγγενών μαζί με όλες τις οργανώσεις της κοινωνίας των πολιτών, τα σωματεία, τα συνδικάτα, τις ενώσεις, με όλη την κοινωνία.

Πορευόμαστε ειρηνικά ζητώντας ΔΙΚΑΙΟΣΥΝΗ.

Τάνια Κατσάνη · ΓΡΑΦΕΙΟ ΤΥΠΟΥ Ε.Σ.Α.μεΑ. · Ελ. Βενιζέλου 236, 16341 Ηλιούπολη

Tanja Katsani · NCDP Press Office · El. Venizelou 236, 16341 Ilioupoli, Athens, Greece

T. +30 210 9949837 · F. +30210 5238967 · www.esaea.gr

Dear Members of EURORDIS,

I am contacting you on behalf on EURORDIS-Rare Disease Europe to request your help completing a survey on Medical Devices.

Context
In May 2017, the EU adopted new Regulations for medical devices and in-vitro diagnostics medical devices. The regulations aimed to strengthen the safety and performance of medical devices while supporting innovation. Over seven years later, the full implementation of the Regulations has been considerably delayed and their initial effects on patient safety, availability of devices, and improved transparency for patients are under scrutiny.

Objectives
The objectives of this survey are to:
• understand the impact of the existing regulations on the availability of devices for patients living with rare diseases and on patient safety;
• assess patients’ awareness of medical devices and expectations regarding available information.

Purpose
The survey includes questions on safety, availability and information related to medical devices in the European Union, and will take about 20 minutes to complete. It will help EURORDIS-Rare Diseases Europe to answer to the European Commission's call for evidence on the topic of medical devices. The intended respondents are individuals and patient organisations from inside the European Union.

The survey will be open until 23:55 on 9 March.
Please complete the survey here > tiny.cc/eurordis-MD

Your answers will be kept in secure storage, which only the research team can access. If you have any questions, you can contact rare.barometer@eurordis.org
Best regards,

Rachel Butcher
Public Affairs Manager
EURORDIS - Rare Diseases Europe 

https://magnesianews.gr/magnisia/paremvasi-toy-kon-maravegia-gia-tis-eidikes-adeies-kai-to-meiomeno-orario-ton-dimosion-ypallilon-amea.html

Από παλαιότερη αλλά επίκαιρη παρέμβαση.

https://www.youtube.com/watch?v=8uqLMGCs1J4

ΕΚΑΣΚΑΠ -ΠΑΙΔΩΝ Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ

Δευτέρα 17 Φεβρουαρίου 2025

Εβδομαδιαία ανασκόπηση - Weekly review

Η Ε.Σ.Α.μεΑ. ενημερώνει

13 ΦΕΒ

14 Φεβρουαρίου 2025: Παγκόσμια Ημέρα για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες

Με αφορμή την αυριανή Παγκόσμια Ημέρα για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες, ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες, μέλος της ΕΣΑμεΑ, εξέδωσε ανακοίνωση με την οποία διεκδικεί: Ελεύθερη πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες...

11 ΦΕΒ

Η ΕΣΑμεΑ ζητά την παρέμβαση της ΚΕΔΕ για την απασχόληση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες ή/και σπάνιες παθήσεις στους Δήμους

Δεδομένου ότι η ανταπόκριση των Δήμων στη δημόσια πρόσκληση της ΔΥΠΑ για την πρόσληψη 1.000 ανέργων ατόμων με αναπηρία είναι μέχρι σήμερα χαμηλή, η ΕΣΑμεΑ απέστειλε έγγραφο στην ΚΕΔΕ με...

10 ΦΕΒ

Υποχρέωση της Κυβέρνησης να τεθεί σε δημόσια διαβούλευση ο νέος ΕΚΠΥ

Με επιστολή της προς τον υπουργό Υγείας Ά. Γεωργιάδη η Ε.Σ.Α.μεΑ. εκφράζει την έκπληξή της για το γεγονός ότι ενημερώθηκε από δημοσίευση στον Τύπο ότι είναι προς δημοσίευση σε ΦΕΚ...

Ακολουθείστε την Ε.Σ.Α.μεΑ. στα social media

https://www.facebook.com/ESAmeAgr/

https://twitter.com/ESAMEAgr

https://www.instagram.com/ncdpgreece/

Aπό τη σημερινή (16/2/2025) κοπή της πρωτοχρονιάτικης πίτας του συλλόγου μεταμοσχευμένων ήπατος ΗΠΑΡΧΩ, ως εκπρόσωπος της Εκτελεστικής Γραμματείας και του προέδρου της ΕΣΑμεΑ Γιάννη Βαρδακαστάνη.

ΕΡΩΤΗΣΗ

Θεσσαλονίκη, 12/2/2025

Του: Βελόπουλου Κυριάκου, Προέδρου του Κόμματος, Βουλευτή Β3΄ Νοτίου Τομέα Αθηνών

ΠΡΟΣ: Την κ. Υπουργό Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας Την κ. Υπουργό Εργασίας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων

ΘΕΜΑ: «Σχετικά με το επίδομα βαριάς αναπηρίας»

Κυρίες Υπουργοί,

Ανάλγητη είναι η πολιτική της Κυβέρνησης αναφορικά με την παροχή από τον ΟΠΕΚΑ του επιδόματος βαριάς αναπηρίας στους δικαιούχους αναξιοπαθούντες συμπολίτες μας, αφού αυτό ανέρχεται μόλις στα 338 ευρώ το μήνα, ποσό το οποίο, όπως γίνεται αντιληπτό, δεν ανταποκρίνεται σε καμία περίπτωση στην παρούσα οικονομική συγκυρία που βρίσκεται η χώρα, καθώς η εξαιρετικά μεγάλη ακρίβεια πλήττει ακόμη και τα βασικά αγαθά.

Η αδικία που υφίστανται οι βαριά ανάπηροι αποτυπώνεται και στο γεγονός ότι λαμβάνουν το συγκεκριμένο ποσό, που είναι κατώτερο τόσο της Εθνικής Σύνταξης όσο και του Επιδόματος Κοινωνικής Αλληλεγγύης Ανασφάλιστων Υπερηλίκων, τη στιγμή που αδυνατούν να ασκήσουν οποιοδήποτε επάγγελμα λόγω της κατάστασης της βεβαρημένης υγείας τους κι αυτό το επίδομα είναι το μοναδικό τους εισόδημα. Η αδικία της Πολιτείας προς το πρόσωπο των βαριά ΑμεΑ εξάλλου αποδεικνύεται και από το γεγονός ότι αναγκάζονται να περνούν κάθε δύο χρόνια από Επιτροπή για την πιστοποίηση της μόνιμης αναπηρίας τους, προκειμένου να συνεχίσουν να λαμβάνουν το πενιχρό αυτό επίδομα, το οποίο ασφαλώς τους είναι τελείως απαραίτητο για να μπορέσουν να καλύψουν ένα ελάχιστο μέρος των βιοτικών αναγκών τους.

Η ασήμαντη αύξηση που τους δόθηκε δεν έχει αναδρομική ισχύ κι ασφαλώς κάτι τέτοιο συνιστά ακόμη μια αδικία σε βάρος τους, αφού δόθηκε με μεγάλη χρονική καθυστέρηση σε σχέση με τις αυξήσεις που δόθηκαν στους μισθούς και τα λοιπά επιδόματα. Η περαιτέρω αύξηση που η Κυβέρνηση εξήγγειλε για τα τέλη του 2025 και πάλι δε θα αγγίξει το όριο του μισθού του ανειδίκευτου εργάτη.

Οι βαριά ΑμεΑ διαμαρτύρονται πέραν όλων των παραπάνω και γιατί η πίστωση του ποσού των 169 ευρώ που πρόκειται να γίνει μέσω προπληρωμένης κάρτας επιφέρει πρόσθετα προβλήματα σε αυτούς, εφόσον δε δύνανται να τη χρησιμοποιήσουν όλοι, λόγω έλλειψης ψηφιακών δεξιοτήτων και διότι αδυνατούν να κάνουν χρήση της, προκειμένου να καλύψουν συγκεκριμένες υποχρεώσεις τους, όπως παραδείγματος χάριν το ενοίκιό τους ή τα κοινόχρηστα. Ζητούν να

εξαιρεθούν από το μέτρο της προπληρωμένης κάρτας και να εισπράττουν όλο το ποσό του επιδόματός τους σε μετρητά.

Με δεδομένα όλα τα παραπάνω,

Ερωτώνται οι κ. κ.Υπουργοί:

Σε ποιες ενέργειες προτίθεστε να προβείτε, προκειμένου να επιληφθείτε των παραπάνω θεμάτων που θέτουν ζητήματα μη ισότιμης αντιμετώπισης των ΑμεΑ, ώστε να διασφαλίσετε τις κατάλληλες συνθήκες αξιοπρεπούς διαβίωσης αυτών και της διευκόλυνσής τους σε ζητήματα καθημερινής πρακτικής;

Ο ερωτών Βουλευτής

ΒΕΛΟΠΟΥΛΟΣ ΚΥΡΙΑΚΟΣ

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.skairadio.gr%2Fstigmiotypa%2Fepisode-2025-02-14%3Ffbclid%3DIwZXh0bgNhZW0CMTEAAR0VTAbmp1Ba36RS9sje4lQukkfKJxEQEq7XMeDmJm_9IAvS4NtZm49Agvc_aem_nWvktZRENpvKTt2uczaRyw&h=AT0LTk_lr9otxIV4V0LS4fKNJSuTInq7lx7NNump4b9zoKqhX2KjhQQ8h0li8NbiFtmvrjk4xuo_ubkKbbh8xswKtCRRqVccYCb5Za8aTuV7-LBo6ofPtyV9abL0gMNmoaF46kVuy2Crm6I0Ew&__tn__=H-R&c[0]=AT3gQTUuGZnnyOVyUDmDi3To7mWdSRRv-06mwk5M8btwfnhVhDa_ZUEeCc4eCJSGyI0_RBpNKtf2x-VpmOyR826apFxQ6JsDOlIs8kY27ouZcn8sgw31QBs3FkG8kVAmwkIk6pRXqjA2RwtiqxpA2zNLqMMfopZ2RX5CjmhcrviAVMiSwkmW

https://youtu.be/jPXmBkKkXQ0

Αγαπητοί, ές

Παρακάτω θα βρείτε συνημμένη την Ειδική Ετήσια Έκθεση του Συνηγόρου του Πολίτη για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, που διετελέστηκε το 2023 και εκδόθηκε το 2024 και περιέχει πλούσιες και χρήσιμες πληροφορίες.

Παρακαλείστε να ενημερώσετε τα μέλη των συλλόγων σας και να αναδημοσιεύσετε την παρούσα έκθεση στους ιστοτόπους σας.

Με εκτίμηση

εκ μέρους της Γραμματείας

Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) 

Τηλ.: 210 5238389 

E-mail: eos-spanopa@outlook.com 

Ιστοσελίδα: www.federationrarediseases.gr

file:///C:/Users/user/Downloads/261224-EKTHESH%20AMEA%202023%20(1).pdf

https://support.childrensheartlink.org/give/374316/#!/donation/checkout

https://www.mag24.gr/14-fevrouariou-2025-pagkosmia-imera-gia-tis-syngeneis-kardiopatheies/

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.esamea.gr%2F%3Ffbclid%3DIwZXh0bgNhZW0CMTEAAR2r3IqzOaou79BnfUa53kqUY8mRiuKsCNJXzYzw5gbNh7mcq01TYv5hfi0_aem_iFytzgoVxhNoZg_tt3FjgA&h=AT2a3RA83N9rp2Gz8dNsW3cs8ZXuuAfrJLIr1zu8Soc1XR0GO1Z1BPhqzm3gyyHIlfFtlXUF6iZxDVbmCfm-I90VujlpoulfUAdZPJ7bzKFCAt-ulCnBs1le7FsxnOESZPyg-vuD_OG0KwIqGg&__tn__=H-R&c[0]=AT1SIPixF9g6Xn7Rsqf7uIu0vRAtYMkftD5rPGeNk5JGHdHkNOwAZ6CyoWKTYZJoFE-qLurjzQ1-hmHnF9HFHHHT30BFqkA9sKSekz1YdeG4KQubim998bkrZ8P0PLTZ1IN18aoN8wwLPjMOv8EY3Pnk1fEqkaJ9cSwEcwFSpBwe1JMZlFGQ3-FPTZ0ZIn-uFQIF7LaAeRJ3QIbwxQ

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

14 Φεβρουαρίου 2025: Παγκόσμια Ημέρα για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες

Με αφορμή την αυριανή Παγκόσμια Ημέρα για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες, ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες, μέλος της ΕΣΑμεΑ, εξέδωσε ανακοίνωση με την οποία διεκδικεί:

Ελεύθερη πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας

Κοινωνική και επαγγελματική αποκατάσταση

Αξιόπιστο και λειτουργικό κράτος πρόνοιας

Υπεύθυνη ενημέρωση και πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες

Στελέχωση και επέκταση των υπαρχόντων κέντρων αντιμετώπισης των συγγενών καρδιοπαθειών

Θεσμική κατοχύρωση του χώρου και εκπροσώπηση σε κάθε επίπεδο

Διαβάστε ολόκληρη την ανακοίνωση:

«Ανακοίνωση Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες: 14 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ 2025 - ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΙΣ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ

Η αυριανή Παγκόσμια Ημέρα για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες σηματοδοτεί την ολοκλήρωση της εβδομάδας μεταξύ 7ης και 14ης Φεβρουαρίου 2025, η οποία διεθνώς αφιερώθηκε σε δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις συγγενείς καρδιοπάθειες.

Οι συγγενείς καρδιοπάθειες είναι παθήσεις της καρδιάς που προέρχονται από προβλήματα τα οποία εμφανίζονται κατά τη φυσιολογική πορεία της εμβρυογένεσης. Προσβάλλουν περίπου το 1% των νεογνών και είναι η πιο συχνή αιτία θανάτου κατά το πρώτο έτος ζωής.

Με τη θεαματική εξέλιξη της επιστήμης και κυρίως της καρδιοχειρουργικής και της επεμβατικής καρδιολογίας, κατά τις τελευταίες δεκαετίες το ποσοστό επιβίωσης, με τη σωστή και έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση υπερβαίνει πλέον το 90%, ενώ οι ασθενείς κατά κανόνα ζουν μία απόλυτα φυσιολογική ζωή. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα οι ενήλικοι ασθενείς σήμερα να ξεπερνούν αριθμητικά τα παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες κάτι που ιστορικά δεν έχει προηγούμενο. Μόνον στη χώρα μας σήμερα οι ασθενείς υπολογίζεται ότι σε ολόκληρο το ηλικιακό φάσμα κυμαίνονται μεταξύ 40.000 και 50.000, ενώ αντίστοιχα είναι τα αριθμητικά δεδομένα και διεθνώς.

Ωστόσο, είναι επιτακτική η ανάγκη συνεχούς και συστηματικής παρακολούθησης όλων των ασθενών, σε κάθε φάση της ζωής τους, και μάλιστα σε εξειδικευμένα κέντρα και από έμπειρους επιστήμονες. Αυτό προϋποθέτει διαρκή και αξιόπιστη ενημέρωση αλλά και εγρήγορση των ίδιων των πασχόντων και των οικογενειών τους.

Πέρα από τη διάσταση που μόλις περιγράψαμε και που είναι ταυτόχρονα συμβολική αλλά και ουσιαστική, η αυριανή Ημέρα αποτελεί μία ιδιαίτερη στιγμή για τον ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟ ΣΥΝΔΕΣΜΟ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ, για τον κάθε πάσχοντα ξεχωριστά, για τους γονείς, για όσους μας αγαπούν και νοιάζονται για μας και αυτό γιατί νοηματοδοτεί την ίδια μας την ύπαρξη σε όλες της τις διαστάσεις. Τα βιωματικό σύνθημα το οποίο και υιοθετήσαμε είναι εξαιρετικά εύγλωττο και πολυδιάστατο: Νικητές της ζωής σε κάθε ηλικία - ζούμε, αγωνιζόμαστε, διεκδικούμε, κατακτούμε. Αυτός είναι ο σκοπός του κάθε πάσχοντα και της κάθε πάσχουσας. Αυτός ακριβώς είναι και λόγος της ίδρυσης και της ύπαρξης του Συνδέσμου μας.

Είμαστε αισιόδοξοι και αυτό σηματοδοτεί η σημερινή μας παρέμβαση. Το παρόν σε κανένα επίπεδο δεν έχει σχέση με το παρελθόν, ενώ το μέλλον πιστεύουμε ακράδαντα ότι θα δικαιώσει τις προσδοκίες.

Ζητούμε από τον κάθε συμπάσχοντα, ανεξαρτήτως ηλικίας και είδους πάθησης, από τους ανθρώπους οι οποίοι ενδιαφέρονται για μας, από κάθε συμπολίτη, την ελληνική Πολιτεία, την κοινωνία των πολιτών, πολιτικά κόμματα και εθελοντικές οργανώσεις, να μας γνωρίσουν, να μας καταλάβουν και να σταθούν στο πλευρό μας.

Αλλά και από τους ίδιους τους ασθενείς ζητούμε να αγαπήσουν τον εαυτό τους, να αντιμετωπίσουν τις καθημερινές προκλήσεις που αναπόφευκτα παρουσιάζονται και θα παρουσιάζονται, να συνειδητοποιήσουν ότι η υγεία και εντέλει η ζωή τους εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από τους ίδιους. Τους καλούμε να αναλογιστούν ότι κάποιοι από εμάς γεννηθήκαμε σε εποχές που η ύπαρξη ακόμη και μίας απλής συγγενούς ανωμαλίας της καρδιάς σήμαινε περίπου εκ των προτέρων καταδίκη. Και αυτές οι εποχές δεν είναι τόσο μακρινές.

Από τον καθένα μας εξαρτάται η μετατροπή του παιδικού τραύματος που όλοι έχουμε βιώσει σε δύναμη και αποφασιστικότητα, που θα μας επιτρέψει να αντιμετωπίσουμε κάθε δυσκολία.

Πέραν αυτών, ζητούμε από κάθε παιδί και κυρίως από κάθε ενήλικα ο οποίος βιώνει προσωπικά τις προκλήσεις και τα προβλήματα της χρόνιας πάθησης να διεκδικεί σταθερά και χωρίς αναστολές αυτό που δικαιούται ο κάθε συνασθενής : ελεύθερη πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας, κοινωνική και επαγγελματική αποκατάσταση, αξιόπιστο και λειτουργικό κράτος πρόνοιας, υπεύθυνη ενημέρωση και πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, στελέχωση και επέκταση των υπαρχόντων κέντρων αντιμετώπισης των συγγενών καρδιοπαθειών, θεσμική κατοχύρωση του χώρου μας και εκπροσώπηση σε κάθε επίπεδο κ.τ.λ.

Τέλος, καλούμε τον καθένα χωριστά να αναλογιστεί πόσο σημαντικό είναι να δρα ως υπεύθυνος πολίτης, παίρνοντας τη ζωή του στα χέρια του και αυτό δεν είναι δυνατόν να το επιτύχει κανείς μόνος. Απαραίτητη προϋπόθεση αποτελεί η συσπείρωση και η δραστηριοποίηση του καθενός μας αλλά και των προσφιλών μας προσώπων από το ευρύτερο οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον μας σε σωματεία και οργανώσεις που υπάρχουν στο χώρο και διεκδικούν τη θέση τους τα τελευταία χρόνια ως φορείς εκπροσώπησης των ασθενών.

Για πληροφορίες μπορείτε να απευθύνεστε στον Πρόεδρο του Συνδέσμου κ. Κων. Χόρτη στο 6975592614».

Τώρα μπορείτε να ενημερωθείτε για όλες τις εξελίξεις στο χώρο της Αναπηρίας στην ιστοσελίδα της Ε.Σ.Α.μεΑ.: www.esaea.gr ή www.esamea.gr.

To παρόν μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου και τυχόν συνημμένα σε αυτό αρχεία είναι απολύτως εμπιστευτικά. Εάν δεν αποτελείτε τον προοριζόμενο παραλήπτη, ενημερώστε άμεσα με απαντητικό e-mail τον αποστολέα και διαγράψτε κατευθείαν αυτό το μήνυμα και οποιοδήποτε συνημμένο μπορεί να περιέχει από το σύστημά σας.

Προστασία Προσωπικών Δεδομένων: Η Ε.Σ.Α.μεΑ. διαχειρίζεται με ασφάλεια και ιδιαίτερη προσοχή όλα τα προσωπικά δεδομένα φυσικών προσώπων που εμπεριέχονται στο παρόν email, σύμφωνα με τις απαιτήσεις του εθνικού και ευρωπαϊκού πλαισίου για την προστασία των προσωπικών δεδομένων. Περισσότερα για τον τρόπο με τον οποίο η Ε.Σ.Α.μεΑ. επεξεργάζεται τα προσωπικά σας δεδομένα, μπορείτε να βρείτε στην Γενική Πολιτική Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων, η οποία βρίσκεται αναρτημένη στην ιστοσελίδα μας, www.esamea.gr .

esamea.gr

Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία

Δείτε εδώ την έρευνα του Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας για την πρόσβαση την Υγεία των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες/ σπάνιες παθήσεις

Aθήνα, 13/2/2025

Αριθ. Πρωτ. 4/2025

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

ΘΕΜΑ: 14 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ 2025 – ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΙΣ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ

Η αυριανή Παγκόσμια Ημέρα για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες σηματοδοτεί την ολοκλήρωση της εβδομάδας μεταξύ 7ης και 14ης Φεβρουαρίου 2025, η οποία διεθνώς αφιερώθηκε σε δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις συγγενείς καρδιοπάθειες.

Οι συγγενείς καρδιοπάθειες είναι παθήσεις της καρδιάς που προέρχονται από προβλήματα τα οποία εμφανίζονται κατά τη φυσιολογική πορεία της εμβρυογένεσης. Προσβάλλουν περίπου το 1% των νεογνών και είναι η πιο συχνή αιτία θανάτου κατά το πρώτο έτος ζωής.

Με τη θεαματική εξέλιξη της επιστήμης και κυρίως της καρδιοχειρουργικής και της επεμβατικής καρδιολογίας, κατά τις τελευταίες δεκαετίες το ποσοστό επιβίωσης, με τη σωστή και έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση υπερβαίνει πλέον το 90%, ενώ οι ασθενείς κατά κανόνα ζουν μία απόλυτα φυσιολογική ζωή. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα οι ενήλικοι ασθενείς σήμερα να ξεπερνούν αριθμητικά τα παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες κάτι που ιστορικά δεν έχει προηγούμενο. Μόνον στη χώρα μας σήμερα οι ασθενείς υπολογίζεται ότι σε ολόκληρο το ηλικιακό φάσμα κυμαίνονται μεταξύ 40.000 και 50.000, ενώ αντίστοιχα είναι τα αριθμητικά δεδομένα και διεθνώς.

Ωστόσο, είναι επιτακτική η ανάγκη συνεχούς και συστηματικής παρακολούθησης όλων των ασθενών, σε κάθε φάση της ζωής τους, και μάλιστα σε εξειδικευμένα κέντρα και από έμπειρους επιστήμονες. Αυτό προϋποθέτει διαρκή και αξιόπιστη ενημέρωση αλλά και εγρήγορση των ίδιων των πασχόντων και των οικογενειών τους.

Πέρα από τη διάσταση που μόλις περιγράψαμε και που είναι ταυτόχρονα συμβολική αλλά και ουσιαστική, η αυριανή Ημέρα αποτελεί μία ιδιαίτερη στιγμή για τον ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟ ΣΥΝΔΕΣΜΟ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ, για τον κάθε πάσχοντα ξεχωριστά, για τους γονείς, για όσους μας αγαπούν και νοιάζονται για μας και αυτό γιατί νοηματοδοτεί την ίδια μας την ύπαρξη σε όλες της τις διαστάσεις. Τα βιωματικό σύνθημα το οποίο και υιοθετήσαμε είναι εξαιρετικά εύγλωττο και πολυδιάστατο: Νικητές της ζωής σε κάθε ηλικία – ζούμε, αγωνιζόμαστε, διεκδικούμε, κατακτούμε. Αυτός είναι ο σκοπός του κάθε πάσχοντα και της κάθε πάσχουσας. Αυτός ακριβώς είναι και λόγος της ίδρυσης και της ύπαρξης του Συνδέσμου μας.

Είμαστε αισιόδοξοι και αυτό σηματοδοτεί η σημερινή μας παρέμβαση. Το παρόν σε κανένα επίπεδο δεν έχει σχέση με το παρελθόν, ενώ το μέλλον πιστεύουμε ακράδαντα ότι θα δικαιώσει τις προσδοκίες.

Ζητούμε από τον κάθε συμπάσχοντα, ανεξαρτήτως ηλικίας και είδους πάθησης, από τους ανθρώπους οι οποίοι ενδιαφέρονται για μας, από κάθε συμπολίτη, την ελληνική Πολιτεία, την κοινωνία των πολιτών, πολιτικά κόμματα και εθελοντικές οργανώσεις, να μας γνωρίσουν, να μας καταλάβουν και να σταθούν στο πλευρό μας.

Αλλά και από τους ίδιους τους ασθενείς ζητούμε να αγαπήσουν τον εαυτό τους, να αντιμετωπίσουν τις καθημερινές προκλήσεις που αναπόφευκτα παρουσιάζονται και θα παρουσιάζονται, να συνειδητοποιήσουν ότι η υγεία και εντέλει η ζωή τους εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από τους ίδιους. Τους καλούμε να αναλογιστούν ότι κάποιοι από εμάς γεννηθήκαμε σε εποχές που η ύπαρξη ακόμη και μίας απλής συγγενούς ανωμαλίας της καρδιάς σήμαινε περίπου εκ των προτέρων καταδίκη. Και αυτές οι εποχές δεν είναι τόσο μακρινές.

Από τον καθένα μας εξαρτάται η μετατροπή του παιδικού τραύματος που όλοι έχουμε βιώσει σε δύναμη και αποφασιστικότητα, που θα μας επιτρέψει να αντιμετωπίσουμε κάθε δυσκολία.

Πέραν αυτών, ζητούμε από κάθε παιδί και κυρίως από κάθε ενήλικα ο οποίος βιώνει προσωπικά τις προκλήσεις και τα προβλήματα της χρόνιας πάθησης να διεκδικεί σταθερά και χωρίς αναστολές αυτό που δικαιούται ο κάθε συνασθενής : ελεύθερη πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας, κοινωνική και επαγγελματική αποκατάσταση, αξιόπιστο και λειτουργικό κράτος πρόνοιας, υπεύθυνη ενημέρωση και πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, στελέχωση και επέκταση των υπαρχόντων κέντρων αντιμετώπισης των συγγενών καρδιοπαθειών, θεσμική κατοχύρωση του χώρου μας και εκπροσώπηση σε κάθε επίπεδο κ.τ.λ.

Τέλος, καλούμε τον καθένα χωριστά να αναλογιστεί πόσο σημαντικό είναι να δρα ως υπεύθυνος πολίτης, παίρνοντας τη ζωή του στα χέρια του και αυτό δεν είναι δυνατόν να το επιτύχει κανείς μόνος. Απαραίτητη προϋπόθεση αποτελεί η συσπείρωση και η δραστηριοποίηση του καθενός μας αλλά και των προσφιλών μας προσώπων από το ευρύτερο οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον μας σε σωματεία και οργανώσεις που υπάρχουν στο χώρο και διεκδικούν τη θέση τους τα τελευταία χρόνια ως φορείς εκπροσώπησης των ασθενών.

Για πληροφορίες μπορείτε να απευθύνεστε στον Πρόεδρο του Συνδέσμου κ. Κων. Χόρτη στο 6975592614.

https://mailchi.mp/globalhearthub/feb-18246362?e=f6e5824163

Dear Friends,

As we embark on a new year, we are excited to bring you some updates, insights and stories from our Global Heart Hub (GHH) community across the world.

We hope you have had a good start to 2025, and we look forward to collaborating with and supporting you in our collective mission to raise awareness of the issues and challenges faced by those living with heart disease.

As our network of patient organisation affiliates continues to grow, we are encouraged to see the positive impact of a united and empowered patient voice across all aspects of cardiovascular healthcare.

We look forward to keeping you informed of the many initiatives and developments across our network, and we encourage you to reach out and share your stories, memories and achievements.

Warm regards,

Global Heart Hub Communications Team

Congenital Heart Defect (CHD) Awareness Week is held each year from Feb. 7-14 to recognize children and adults living with congenital heart disease, celebrate their journey and increase public awareness of these heart conditions.

Dear Members,

We hope you are all well. Welcome to Heart Month! 💗 We will be sharing statistics, stories, information, as well as fundraising initiatives for ECHDO on social media. Please like, share and comment on our social posts. Feel free to tag us in your social posts so we can do the same! 💓

our next webinar is with Robert (Robbie) Burns, 19 February at 19.00 CET. 

We need members to kindly RSVP to let us know if they are attending or not (please tell us yes or no). 🥰 Kindly RSVP via this link.

This helps us gather statistics and data on the work and impact of what we do. 🙏 

 ✨About Robert Burns

Robbie Burns was born in 1970 with Transposition of the Great Arteries (TGA) and a Ventricular Septal Defect (VSD). In 1975 he underwent a Mustard Procedure. Following a progressive reduction in heart function, Robbie was referred and listed for heart transplantation. On 26 June 2020 he underwent a heart transplant. 

Robbie will discuss his experiences of living with congenital heart disease, his journey towards transplantation. He will then discuss his long and complex recovery from the transplant and what life is like as a heart transplant recipient. 

Robbie holds a number of formal roles in the UK representing heart transplant patients and sits on the national heart transplant decision making committee.

We will be opening up the webinar to non members, and will share this on social media. 

✍️ Member News

A very special shout out to A big heart for little heart - Veliko srce malom srcu- who celebrate an amazing 30 years of service! 👏

💹 Data & Stats

If you have any data or statistics to share that you have gathered, we would appreciate it is you passed them onto us. We specifically would like to know how many members or in your organizations. 

Have you got news to share? You know what to do, email us! 🥰

Αθήνα: 11.02.2025

Αρ. Πρωτ.: 170

ΠΡΟΣ: κ. Λ. Κυρίζογλου, Πρόεδρο Κεντρικής Ένωσης Δήμων Ελλάδας (ΚΕΔΕ) 

ΚΟΙΝ: «Πίνακας Αποδεκτών»

ΘΕΜΑ: «Η Ε.Σ.Α.μεΑ. ζητά τη συνδρομή της ΚΕΔΕ για την επιτυχή υλοποίηση του Ειδικού Προγράμματος Απασχόλησης της ΔΥΠΑ για την πρόσληψη 1.000 ανέργων Ατόμων με Αναπηρία σε ΟΤΑ Α΄ Βαθμού»

Αξιότιμε κύριε Πρόεδρε, 

Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) -η οποία όπως άλλωστε γνωρίζετε αποτελεί την τριτοβάθμια κοινωνική και συνδικαλιστή οργάνωση εκπροσώπησης των ατόμων με αναπηρία, των ατόμων με χρόνιες και σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους στη χώρα, κοινωνικό εταίρο της ελληνικής Πολιτείας σε ζητήματα αναπηρίας και ιδρυτικό μέλος του Ευρωπαϊκού Φόρουμ Ατόμων με Αναπηρία (European Disability Forum), το οποίο εκπροσωπεί πάνω από 100 εκατομμύρια ευρωπαίους με αναπηρία στα θεσμικά όργανα της Ευρωπαϊκής Ένωσης- ζητά με το παρόν να συμβάλετε στην επιτυχία του «Ειδικού Προγράμματος Απασχόλησης της ΔΥΠΑ για την πρόσληψη 1.000 ανέργων Ατόμων με Αναπηρία σε ΟΤΑ Α’ Βαθμού», ενημερώνοντας τους Δήμους της χώρας. 

Παρά το γεγονός ότι το δικαίωμα των ατόμων με αναπηρία ή/και χρόνιες παθήσεις στην απασχόληση προστατεύεται τόσο από το Σύνταγμα της χώρας (άρθρο 21, παρ. 6) όσο και από τη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες (άρθρο 27), την οποία η χώρα μας κύρωσε με τον ν.4074/2012, τα διαθέσιμα στοιχεία καταδεικνύουν ότι το πεδίο της εργασίας είναι απροσπέλαστο για την πλειοψηφία των ατόμων με αναπηρία ή/και χρόνιες παθήσεις. Πιο συγκεκριμένα, σύμφωνα με το 14Ο Δελτίο του Παρατηρητήριου Θεμάτων Αναπηρίας της Ε.Σ.Α.μεΑ., το ποσοστό των ατόμων με αναπηρία 20-64 ετών που μετέχουν στον ενεργό πληθυσμό (εργατικό δυναμικό) ανέρχεται στο ιδιαίτερα χαμηλό ποσοστό του 23,7%. Το ποσοστό δε των απασχολούμενων ατόμων με σοβαρή αναπηρία 20-64 ετών ανέρχεται στο 18,4% (41. 909 άτομα), με το χάσμα απασχόλησης των ατόμων με αναπηρία σε σύγκριση με τον πληθυσμό χωρίς αναπηρία να υπολογίζεται στις 50 μονάδες. 

Θέση του αναπηρικού κινήματος της χώρας είναι πως οι ΟΤΑ α’ βαθμού μπορούν να συμβάλλουν καταλυτικά στην ενίσχυση της απασχόλησης των ατόμων με αναπηρία ή/και χρόνιες παθήσεις μέσω της άρσης των εμποδίων στο δομημένο και ψηφιακό περιβάλλον, της βελτίωσης της προσβασιμότητας των μεταφορών, της παροχής υπηρεσιών που προάγουν την ανεξάρτητη διαβίωση και συμπερίληψή τους στην κοινότητα, της παροχής εύλογων προσαρμογών, καθώς και μέσω της αξιοποίησης των δυνατοτήτων που τους παρέχουν τα επιδοτούμενα προγράμματα απασχόλησης που χρηματοδοτούνται από εθνικούς ή/και κοινοτικούς πόρους. 

Ένα τέτοιο πρόγραμμα είναι και το «Ειδικό Πρόγραμμα Απασχόλησης για την πρόσληψη 1.000 ανέργων Ατόμων με Αναπηρία σε Οργανισμούς Τοπικής Αυτοδιοίκησης Α΄ βαθμού»  που υλοποιείται από τη Δημόσια Υπηρεσία Απασχόλησης (ΔΥΠΑ). Σκοπός του Προγράμματος είναι η επίτευξη της ενεργής συμμετοχής των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνική, οικονομική και πολιτική ζωή της χώρας μέσω της ένταξη/επανένταξή τους στην αγορά εργασίας. Αντικείμενο του Προγράμματος είναι η δημιουργία 1.000 νέων θέσεων εργασίας, πλήρους ή μερικής απασχόλησης, με την πρόσληψη ανέργων με αναπηρία. Ωφελούμενοι του Προγράμματος είναι εγγεγραμμένοι/ες στο μητρώο της ΔΥΠΑ που κατά την ημερομηνία υπόδειξής τους ανήκουν στην κατηγορία των ατόμων με αναπηρία. Δικαιούχοι είναι όλοι οι ΟΤΑ α΄ βαθμού. Το Πρόγραμμα είναι διάρκειας έως 18 μηνών και επιχορηγεί το 75% μισθού και εισφορών, με  ανώτατο ποσό επιχορήγησης τις 13.500 ευρώ ανά άτομο με αναπηρία (το υπόλοιπο καλυπτόμενο από τον εκάστοτε Δήμο). Η υποβολή των αιτήσεων ξεκίνησε στις 3 Δεκεμβρίου 2024. Περισσότερες πληροφορίες για το πρόγραμμα είναι διαθέσιμες στην ιστοσελίδα της ΔΥΠΑ.

Κύριε Πρόεδρε, 

Δεδομένου ότι η ανταπόκριση των ΟΤΑ α’ βαθμού στη δημόσια πρόσκληση της ΔΥΠΑ είναι μέχρι σήμερα χαμηλή, παρακαλούμε όπως προβείτε στην ενημέρωσή τους για το Πρόγραμμα προκειμένου να αυξηθεί η συμμετοχή τους σε αυτό, Η επιτυχής υλοποίηση του Προγράμματος, η οποία εξαρτάται αποκλειστικά και μόνο από την ανταπόκριση των Δήμων, θα αποτελέσει έμπρακτη απόδειξη ότι το ζήτημα της εργασιακής ένταξης των ατόμων με αναπηρία ή/και χρόνιες παθήσεις αποτελεί προτεραιότητα για τους ΟΤΑ α΄ βαθμού, και πως οι δημότες με αναπηρία, οι δημότες με χρόνιες και σπάνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους μπορούν να βασίζονται σε αυτούς για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. 

Ελπίζοντας στη θετική ανταπόκρισή σας. 

Με εκτίμηση

Ο Πρόεδρος

Ι. Βαρδακαστάνης

Ο Γεν. Γραμματέας 

Β. Κούτσιανος

Πίνακας Αποδεκτών:

• κ. Σ. Πρωτοψάλτη,  Διοικητή Δημόσιας Υπηρεσίας Απασχόλησης (ΔΥΠΑ) 
• Οργανώσεις- Μέλη Ε.Σ.Α.μεΑ. και Οργανώσεις – Μέλη αυτών 

Από τη σημερινή κοπή της πρωτοχρονιάτικης πίτας του Κέντρου Κοινωνικ΄΄ής Πρόνοιας της Περιφέρειας Αττικ΄ής στο οποίο εκπροσωπούμε την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία και Χρόνιες ή Σπάνιες παθήσεις στο ΔΣ. Φυσικά μετά μουσικής...

https://childrensheartlink.org/global-impact-through-advocacy-leadership-in-who-consultation/?utm_source=Children%27s+HeartLink+Newsletter&utm_campaign=6b30f90cdf-CHD-awareness-week-2025&utm_medium=email&utm_term=0_-902573bdb6-505446340

February 4, 2025

CHD Awareness Week: Global Impact Through Advocacy Leadership in WHO Birth Defects Consultation

Bistra Zheleva, vice president of global strategy and advocacy at Children’s HeartLink, writes about the recent work Children’s HeartLink has been doing with the World Health Organization and the impact it will have for children with congenital heart disease worldwide. 

As we begin congenital heart disease (CHD) Awareness Week (February 7-14), I’m thrilled to share about the remarkable work that’s been happening over the last several months that will have a transformative effect on the care of children born with CHD and other birth defects around the world. 

Over my past 21 years with Children’s HeartLink, I’ve witnessed firsthand how passionate advocacy can spark global change. Since last September, I have had the privilege of contributing my expertise to a critical World Health Organization (WHO) consultation that will help shape birth defects care worldwide. 

WHO consultations have an intense process that takes place over many months, with multi-day sessions bringing together experts from around the world. The sessions include hours of presentations and in-depth discussions and are facilitated by WHO technical staff. This WHO consultation aims to create comprehensive frameworks and actionable recommendations for governments, specifically in low- and middle-income countries (LMICs), to establish sustainable birth defects screening, diagnosis, management and long-term care programs. This was initiated in response to a 77th World Health Assembly Resolution in 2024 calling on UN member states to accelerate progress towards reducing maternal, newborn, and child mortality in order to achieve Sustainable Development Goal targets 3.1 and 3.2.

Join the discussion

In recognition of Congenital Heart Disease Awareness Week, the Global Coalition for Pediatric and Congenital Hearts invites you for a discussion about sustainable financing for pediatric and congenital heart care in Latin America.

Hear from patient advocates and clinicians from Peru and Chile about the challenges and opportunities to drive sustainable financing solutions for pediatric and congenital heart care locally and rally support for the right to health for all people without suffering financial hardship. Advocates will leave this educational webinar equipped with tools and examples to engage their governments on sustainable financing for pediatric and congenital heart care through our World Health Assembly Resolution campaign.

Αγαπητοί συνεργάτες,

Καλησπέρα σας, ελπίζω να είστε όλοι καλά!

Με αφορμή την συνεργασία μας που αφορά στην πρωτοβουλία πολιτικής υγείας με τις συστάσεις διαχείρισης των μυοκαρδιοπαθειών στην Ελλάδα «Cardiomyopathies Matter», θα θέλαμε με την παρούσα επικοινωνία να σας ενημερώσουμε για μια συμπληρωματική ενέργεια, προς την παραπάνω κατεύθυνση.

 Πιο συγκεκριμένα, εδώ και λίγο διάστημα είναι στον αέρα το website www.miposeinaihcm.gr, που στοχεύει στην αύξηση της ευαισθητοποίησης του ευρέος κοινού για τη νόσο της Υπερτροφικής Μυοκαρδιοπάθειας. Το website παρέχει πρόσβαση μέσω ενός εύχρηστου και φιλικού περιβάλλοντος προς τον χρήστη, σε πληροφορίες για τη νόσο, τα συμπτώματα αυτής, την σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και της σωστής επικοινωνίας με τον θεράποντα ιατρό μας, ενώ μεταξύ άλλων, ο χρήστης μπορεί να παρακολουθήσει και videos με αληθινά περιστατικά ασθενών, που ζουν με τη νόσο.

 Συνημμένως για την ενημέρωσή σας, το σχετικό δελτίο Τύπου που κυκλοφόρησε στα ΜΜΕ πριν λίγες ημέρες και παρακάτω μερικά ενδεικτικά δημοσιεύματα από Tier 1 Μέσα.

 ·                     Υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια: Νέα ενημερωτική ιστοσελίδα παρέχει έγκυρη πληροφόρηση | Athens Voice

·                     Μήπως είναι υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια; | News247

·                     Υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια: Η σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και της σωστής πληροφόρησης - Newsbeast

·                     ''Μήπως είναι υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια;'' | Iatronet

·                     «Μήπως είναι υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια;»: Ενημερωτική ιστοσελίδα φωτίζει μια συχνή αλλά ασυμπτωματική καρδιακή πάθηση | Ygeiamou

·                     Bristol Myers Squibb: Νέα ενημερωτική ιστοσελίδα για την υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια - HealthStat.gr

 Θα ήταν χαρά μας να επισκεπτόσασταν το website και να μοιραζόσασταν την πληροφορία αυτή και με τα μέλη σας, σε μια προσπάθεια ενημέρωσης για την συγκεκριμένη νόσο, στην οποία όπως γνωρίζουμε, οφείλονται -μεταξύ άλλων- και πολλά περιστατικά αιφνιδίων θανάτων, όπως είχε ειπωθεί και από τους αξιότιμους ομιλητές της συνέντευξης Τύπου μας τον περασμένο Δεκέμβριο, κκ. Βάρδα, Αναστασάκη και Βλαχόπουλο.

 Κλείνοντας, θα ήθελα να σας ενημερώσω ότι ήδη έχουν βγει στα Social Media μας μερικά βίντεο με δηλώσεις των ομιλητών από την συνέντευξη Τύπου του Δεκεμβρίου, ενώ το άμεσο επόμενο διάστημα θα βγουν και τα υπόλοιπα. Μείνετε συντονισμένοι..

1. https://www.facebook.com/BristolMyersSquibbGreece

2. https://www.youtube.com/@bristolmyerssquibbgreece55183

3. https://www.linkedin.com/company/bristol-myers-squibb/posts/?feedView=all

 Περαμένω στην διάθεσή σας για οποιαδήποτε διευκρίνιση.

 Με εκτίμηση,

 Sophocles Chanos

Communications & Patient Advocacy Manager | Greece

Mία νέα ενημερωτική ιστοσελίδα, η http://www.miposeinaihcm.gr με επιστημονικά τεκμηριωμένες πληροφορίες για τη νόσο της υπερτροφικής μυοκαρδιοπάθειας είναι τώρα διαθέσιμη για την ενημέρωση του ευρέος κοινού. Η ιστοσελίδα δημιουργήθηκε με πρωτοβουλία της Bristol Myers Squibb (BMS), παγκόσμιας βιοφαρμακευτικής εταιρείας, με στόχο την ενημέρωση μεταξύ άλλων και των ασθενών αλλά και των οικείων τους, την κατανόηση της νόσου και την κινητοποίησή τους για την έγκαιρη αναζήτηση συμβουλής από εξειδικευμένο ιατρό, ο οποίος είναι ο αρμόδιος να προβεί σε ακριβή διάγνωση και να προτείνει τις κατάλληλες επιλογές διαχείρισης της νόσου.

Η υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια χαρακτηρίζεται από την υπερβολική πάχυνση του μυοκαρδίου, η οποία επηρεάζει τη λειτουργία της καρδιάς. Στις περισσότερες περιπτώσεις είναι κληρονομική και προκαλείται από μεταλλάξεις σε γονίδια που εμπλέκονται στη λειτουργία του μυϊκού ιστού της καρδιάς. Η νόσος μπορεί να διαγνωστεί τόσο σε ενήλικες όσο και σε παιδιά και συχνά μπορεί να παραμείνει ασυμπτωματική για μεγάλο χρονικό διάστημα. Ωστόσο, μπορεί να προκαλέσει συμπτώματα, όπως δύσπνοια, πόνο στο στήθος, αίσθημα παλμών, ζάλη, απώλεια αισθήσεων ή ακόμα και αιφνίδιο καρδιακό θάνατο. Ο έγκαιρος εντοπισμός παθογόνων μεταλλάξεων μπορεί να οδηγήσει σε «σπάσιμο» της αλυσίδας της κληρονομικότητας και μετάδοσης στην επόμενη γενιά.

Η ιστοσελίδα παρέχει πληροφόρηση για τους τρόπους διάγνωσης, τα συμπτώματα, τους παράγοντες κινδύνου, τις δυνατότητες διαχείρισης και υποστήριξης των ασθενών με υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια και των οικογενειών τους. Στην ιστοσελίδα, ο επισκέπτης μπορεί να αναζητήσει απαντήσεις σε συχνές απορίες, πρακτικές συμβουλές για την καθημερινή ζωή και την υιοθέτηση ενός καλύτερου τρόπου ζωής, να παρακολουθήσει ιστορίες ασθενών, να ανακατευθυνθεί, για περισσότερες πληροφορίες, σε σχετικούς συνδέσμους παγκόσμιων Οργανισμών.

Στην Ελλάδα, η υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια είναι υποδιαγνωσμένη και η πρόσβαση σε γενετικό έλεγχο παραμένει δύσκολη. Το υψηλό κόστος των γενετικών εξετάσεων που δεν καλύπτεται από τα δημόσια ασφαλιστικά ταμεία, αποτρέπει τους ασθενείς να προχωρήσουν στον έλεγχο. Όπως σημειώνει ο Σοφοκλής Χάνος, Communications & Patient Advocacy Manager BMS Ελλάδας, αυτή η συνθήκη δημιουργεί σημαντικά κενά στην ενημέρωση, στην έγκαιρη διάγνωση και στην πρόληψη του αιφνίδιου θανάτου, και προσθέτει ότι: «Στην BMS προτεραιότητά μας είναι οι ασθενείς. Η ιστοσελίδα είναι μία ανοιχτή πρόσκληση για άμεση δράση καθώς πιστεύουμε ότι η γνώση τούς δίνει δύναμη και ελπίδα. Το ερώτημα ‘μήπως είναι υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια;’ σηματοδοτεί την ανάγκη να εφοδιάσουμε τους ασθενείς με την ορθή πληροφόρηση και να τους ενθαρρύνουμε να αναζητήσουν απαντήσεις για την καλύτερη υποστήριξη και φροντίδα που τους αξίζει. Αποτελεί το έναυσμα ώστε να κάνουν το πρώτο βήμα, να επισκεφθούν τον ιατρό τους, να νιώσουν εμπιστοσύνη και να διεκδικήσουν μία καλύτερη ποιότητα ζωής».

https://youtu.be/UXgdgZ-1_zw

https://www.rarediseaseday.org/heroes/vincents-story/

The story of Vincent

In 2016 my son Vincent was born. Weeks after he was born he started experiencing symptoms of sweating, shaking, paleness and blueness in the lips and hands and had awful runny diapers that his pediatrician kept saying was normal. She then thought he had a heart murmur and referred us to Duke Childrens Cardiology. The appt was made for July 19, 2016. I went to work that day like any other day. When I got off I picked Vincent up and we took him to his appt at this time he is now 3 months old. When we get in there and checked in they do an ekg and echocardiogramm on his heart. 10 mins went by and the nurse rushed in and said the cardiologist wanted to speak with me that it was very important. She called him on the phone the was in the room with us and he said Miss Parker how fast can you get Vincent to Duke in Durham, NC. I was scared to where I asked what do you mean? What’s going on? He explained that it was so serious my son could die. So they transferred us to Cape Fear Valley medical center in Fayetteville and life flighted us out to Duke we got there around 2am. The next day doctors came and spoke with me and told me my son’s heart was so enlarged it couldn’t pump the blood through his body like it was supposed to. And that my son would die to plan a funeral. They ran more blood work and did genetic testing on him and said it would be back in 3 days…It came back that very next day it was so quick. A team of 15 doctors came in and explained to us that my son had a genetic disorder called Infantile Onset Pompe Disease and they only had one drug that was FDA approved to be given. An enzyme replacement therapy drug to help my son try to get better and have some kind of happy life. My son was born with an enlarged heart and traumatic frog like legs. He is 8 years old now. 3 years ago he was walking and doing good and has since stopped walking but has not given up. He was diagnosed Autistic in 2023 so it’s hard to get him to understand certain things that he has to do. He wears afo’s on his legs, walks in a gateway trainer, and has a stander and wheelchair to help get him around. His younger sister who was born April 24, 2017 passed away from Infantile Onset Pompe Disease while I was 26 weeks pregnant with her. We live on the East Coast where not many people are educated about Pompe and the different kinds there are and the effects that our family and friends face on a daily basis. As a mom of two kids who have it one whom passed. I have been trying to reach out to people and spread awareness so that others may know and see the signs before it’s too late. I created a Facebook account under my name called LIFE and create reels and share them showing what he goes through every day. What he can and cannot do. I am still looking for groups and foundations that can help me as I am a single mom. We do the best we can. My son has overcome so much and still has so much more to overcome in life. But he is strong, happy and always energetic. Nothing stops him and he is motivated to keep living and doing what he does best and that’s to put a smile on people’s faces no matter how bad or good he may feel. I urge people to get tested if they can in whatever state they are in. I urge people to reach out to their doctors and ask questions. Without answers this will continue to hit people in the face and knock them down. We have to keep hope alive. “Together we are stronger”! So let’s keep hope and faith alive and help spread awareness for our children and older people who fighting this battle every day. Be aware and spread awareness.

Thursday 27th of March (Hybrid) &
Friday 28th of March, 2025 (Digital)

The 5th International Conference on Rare Diseases organized by Rare Diseases Greece (RDG), a member of EURORDIS-Rare Diseases Europe, Rare Diseases International (RDI) and Boussias Events will take place at Technopolis City of Athens Gasholder 1 – Auditorium “Miltiadis Evert”, on Thursday 27th of March (Hybrid) & Friday 28th of March, 2025 (Virtual). Don’t miss this unique opportunity to be part of a transformative event that is paving the way for advancements, collaborations, and hope in the realm of rare diseases. During the conference, you can expect:

🚀 Engaging Keynotes: Hear from renowned thought leaders shaping the future of rare disease management. 
 
🌈 Interactive Panels: Participate in discussions with experts tackling challenges across the care continuum.
🌟 Fireside chats and Rapid-fire Q&As: Attend interactive discussions addressing the challenges and opportunities in the field of rare diseases. 
 
🤝 Networking Opportunities: Build meaningful connections with peers, collaborators, and advocates from around the world.

Key topics of discussion during the two-day Conference:
👉 Sustainability in Rare Disease Research and Prevention 
 
👉 Health Technology Assessment (HTA) in Rare Diseases 
 
👉 Access to Treatments and Therapies 
 
👉Policy and Governance 
 
👉 Innovative Solutions
🌟 Let’s create a brighter, more equitable future for those living with rare diseases. Join us in shaping the future of rare disease care, fostering innovation, and advancing sustainable solutions that put patients first.
Contact Us
 
Registrations & Sponsorships
Chrysoula Kordouli, Τ: 210 6617777 (ext. 204), M: 694 6236 795,
E: ckordouli@boussias.com
 
Conference Info
Vasiliki Kyritsi, T: 217 7776227 (ext. 227), M: 6936 720 404,
E: vkyritsi@boussias.com
 
Program Info
Dimitrios Athanasiou, Rare Diseases Greece / RDG
T: +30 6944604292, E: dathax@gmail.com

Δελτίο Τύπου 28/01/2025

Ομάδα Πρωτοβουλίας Γονέων και Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία παίδων «Η Αγία Σοφία»

ΕΚΚΛΗΣΗ ΓΙΑ ΕΘΕΛΟΝΤΙΚΗ ΠΡΟΣΦΟΡΑ ΑΙΜΑΤΟΣ

Η νέα χρονιά ξεκίνησε όπως ακριβώς έκλεισε και η προηγούμενη. Με τις ελλείψεις αίματος να συνεχίζονται και την υπομετάγγιση των πασχόντων από μεσογειακή αναιμία τόσο στο νοσοκομείο παίδων «Αγ. Σοφία» όσο και στα μεγάλα νοσοκομεία της επικράτειας, ενώ δε λείπουν και οι αναβολές των μεταγγίσεων.

Η Ομάδα Πρωτοβουλίας – τα τελευταία έτη- με τις δράσεις της (κινητοποιήσεις, πορείες, συνεργασία με συνδικάτα, σωματεία εργαζομένων και αναπήρων, συνεντεύξεις, κ.ά.) γνωστοποίησε σε όλα τα εμπλεκόμενα μέλη (Υπουργείο Υγείας, ΕΚΕΑ, Επιστημονικοί, Πολιτικοί φορείς, Βουλή των Ελλήνων) το θέμα των σοβαρότατων ελλείψεων σε αίμα. Οι ελλείψεις αυτές αποτελούν παράγοντα που οδηγεί σε επιδείνωση της υγείας μας και μείωση της ποιότητας ζωής μας. Να σημειωθεί ότι αρκετοί πάσχοντες που διαμένουν σε περιοχές εκτός του νομού Αττικής με τις συχνές μετακινήσεις προς το νοσοκομείο λόγω των ελλείψεων ζημιώνονται και οικονομικά και ζουν σε συνεχή αγωνία για την επόμενη μέρα της μετάγγισης τους για την οποία θα χρειαστεί να ταξιδέψουν.

Αυτό που παρατηρείται είναι πως το οργανωμένο σύστημα για την διαχείριση του αίματος συνεχίζει να μην καλύπτει τις ανάγκες σε αίμα. Ειδικότερα, δεν υπάρχει σταθερή παροχή φιαλών αίματος όλο τον χρόνο, δεν υπάρχει σύστημα ενεργοποίησης εφεδρικών εθελοντών αιμοδοτών σε περιόδους δύσκολες όπως στις διακοπές ή την περίοδο έξαρσης των ιώσεων, που διανύουμε τώρα. Επιπρόσθετα το Υπουργείο Υγείας δε διεξάγει διαφημιστικές καμπάνιες για τη προαγωγή της εθελοντικής αιμοδοσίας. Ενώ όλοι οι υπεύθυνοι διατύπωναν πως το ηλεκτρονικό σύστημα καταγραφής των φιαλών αίματος (σε πραγματικό χρόνο) σε κάθε αιμοδοσία θα ήταν έτοιμο τον 10ο/2023.

Ιδιαίτερη αναφορά πρέπει να γίνει στους συμπάσχοντες μας με ομάδα αίματος 0-. Περίπου 40 πάσχοντες μεταγγίζονται στο νοσοκομείο «Αγ. Σοφία» και οι οποίοι σταθερά όλα τα χρόνια βρίσκονται στη πιο δυσμενή θέση. Λαμβάνουν λιγότερη ποσότητα αίματος από ότι αναλογεί στις ανάγκες τους. Οι προγραμματισμένες μεταγγίσεις τους αναβάλλονται αφού έχουν προσέλθει στο νοσοκομείο και η επόμενη μετάγγιση τους είναι αβέβαιη με σοβαρότατο κόστος για την υγεία τους. Οι επίσημοι φορείς (Υπουργείο Υγείας, ΕΚΕΑ, πολιτικοί φορείς) γνωρίζουν το θέμα που αντιμετωπίζουμε και ζητούμε την ΑΜΕΣΗ επέμβαση τους για τη λύση.

Η Ομάδα Πρωτοβουλίας συναισθανόμενη την απουσία ολοκληρωμένης κρατικής παρέμβασης για την αντιμετώπιση των υπομεταγγίσεων κινητοποιήθηκε και μετά από συναντήσεις με την Διοίκηση του νοσοκομείου Παίδων «Η Αγ. Σοφία», ήρθε σε επαφή με φορείς και διοργανωθήκαν σειρά εθελοντικών αιμοδοσιών. Το 2024 και το 2025 διοργανώθηκαν οι παρακάτω εθελοντικές αιμοδοσίες για το Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» προς στήριξη των πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία:

η Ελληνική Αστυνομία, ο Δήμος Αθηναίων σε συνεργασία με το Πάντειο Πανεπιστήμιο, ο Δήμος Ζωγράφου-2 φορές-, ο Δήμος Ανατολικής Αττικής (Κερατέα, Κορωπί, Μαρκόπουλο, Καλύβια, Λαύριο) το Πανελλήνιο Μέτωπο Εργαζομένων (ΠΑ. Μ. Ε), και η νεολαία ΣΥΡΙΖΑ. Ενώ προγραμματίζονται και άλλες.

Γνωρίζοντας καλά ότι οι παραπάνω δράσεις δεν αρκούν για να λύσουν το χρόνιο πρόβλημα των υπομεταγγίσεων και δεν έχουμε την πολυτέλεια χρόνου, καλούμε τους συμπάσχοντες μας από το «Αγ. Σοφία» αλλά και από άλλα νοσοκομεία να πλαισιώσουν την Ομάδα Πρωτοβουλίας ώστε να δίνουμε όλοι από κοινού αυτό τον όμορφο αγώνα. Τέλος,

κάνουμε έκκληση στους πολίτες να προσέλθουν για εθελοντική-μη αμειβόμενη αιμοδοσία, σε οποιοδήποτε δημόσιο νοσοκομείο της επικράτειας, διότι δαπανώντας 10 λεπτά από το χρόνο τους μπορούν να σώσουν μέχρι τρεις ζωές ανεξαρτήτως νοσήματος.

Ομάδα Πρωτοβουλίας Γονέων και Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία παίδων «Η Αγία Σοφία»



Σας ευχαριστούμε που συμμετείχατε στην έρευνά μας.

Μπορείτε να προωθήσετε την έρευνα στους συναδέλφους σας.

Σύνδεσμος παρακάτω

https://www.surveymonkey.com/r/Hellas-Corporate-Reputation-Pharma-2024

Θερμούς χαιρετισμούς,
Alex Wyke

CEO of PatientView

Αγαπητοί φίλοι/ες, πρόκειται για μία πρωτοποριακή εφαρμογή από συνασθενείς μας η οποία αποσκοπεί στο να φέρει κοντά πάσχοντες από καρδιαγγειακά νοσήματα και όχι μόνο, με σκοπό την ανταλλαγή εμπειριών, πληροφοριών, την αλληελεπίδραση και αλλολοενδυνάμωση ατόμων που μοιράζονται την ίδια καθημερινότητα και τις ίδιες προκλήσεις. Πιστεύουμε ότι μπορεί να προσφέρει ουσιαστικά στο χώρο μας.

ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ

Παρακάτω μπορείτε να βρείτε το site, όπου κάποιος που ενδιαφέρεται μπορεί να δηλώσει ότι θέλει να συμμετάσχει στην εφαρμογή:
https://cordiahealth.gr/

Και εδώ μπορείτε να βρείτε και την σχετική συνέντευξη, όπου παρουσιάζεται η εφαρμογή αναλυτικά
https://www.itspossible.gr/%ce%bc%ce%af%ce%b1-%ce%b5%ce%bb%ce%bb%ce%b7%ce%bd%ce%b9%ce%ba%ce%ae-%ce%b5%cf%86%ce%b1%cf%81%ce%bc%ce%bf%ce%b3%ce%ae-%ce%ba%ce%bf%ce%b9%ce%bd%cf%89%ce%bd%ce%b9%ce%ba%ce%ae%cf%82-%ce%b4%ce%b9%ce%ba/

«Μέσω της δύναμης της κοινότητας, της αλληλεγγύης και της ενσυναίσθησης, ο καθένας μας μπορεί να νιώθει πιο δυνατός, όταν έρχεται αντιμέτωπος με μια σημαντική δυσκολία». Αυτό βλέπει κάποιος μπαίνοντας στο επίσημο site της Cordia. Πρόκειται για εφαρμογή πίσω από την οποία είναι τρεις μηχανικοί. Οι Θοδωρής Σπηλιώτης, Δημήτρης Σουλάνι και Γιάννης Καββέτσος. Οι τρεις τους θέλησαν να δημιουργήσουν μία πλατφόρμα social media για να φέρουν κοντά άτομα με χρόνια νοσήματα και παρόμοιες εμπειρίες. Και κάπως έτσι, όλοι να νιώθουν πιο δυνατοί.

Οι δημιουργοί της εφαρμογής μιλούν σήμερα στο It’s Possible και εξηγούν πως λειτουργεί το app τους, ποια είναι τα επόμενα βήματα, ενώ περιγράφουν και το πως η μοναξιά «βαραίνει» τους ανθρώπους στην σύγχρονη εποχή.

Πως μπορεί να χρησιμοποιήσει κάποιος την εφαρμογή σας και σε ποιους απευθύνεται;

Η εφαρμογή μας απευθύνεται σε ανθρώπους που αντιμετωπίζουν χρόνια νοσήματα, καθώς και στους φροντιστές τους. Όραμά μας είναι “Κανείς ασθενής μόνος του” και επιδιώκουμε μέσα από την εφαρμογή μας να δημιουργήσουμε υποστηρικτικές, αξιόπιστες και πολύτιμες διασυνδέσεις για τους ανθρώπους που τις χρειάζονται. Έχουμε ξεκινήσει με στόχο τις καρδιοπάθειες, αλλά στο μέλλον θέλουμε να συμπεριλάβουμε όλες τις χρόνιες ασθένειες.

Η διαδικασία για να εγγραφεί κάποιος είναι απλή. Μπαίνει στο site μας, το cordiahealth.gr, και συμπληρώνει την φόρμα εγγραφής. Σύντομα, εάν αφορά καρδιοπάθειες, θα λάβει έναν σύνδεσμο για να κατεβάσει την εφαρμογή. Αν όχι, κρατάμε την επαφή και σε ενημερώνουμε όταν προχωρήσουμε και σε άλλες χρόνιες ασθένειες.

Θεωρείτε ότι η μοναξιά είναι ένα πρόβλημα στην σύγχρονη εποχή; Και προεκτάσεις έχει όλο αυτό. Τόσο σε ανθρώπους που αντιμετωπίζουν μία ασθένεια, όσο και στον γενικό πληθυσμό

Παρόλο που η σημερινή τεχνολογία και τα social media μας έχουν δώσει απεριόριστη πρόσβαση σε διασυνδέσεις, φαίνεται πως μας έχουν φέρει πιο μακριά παρά κοντά.

Η ψηφιακή επικοινωνία μπορεί να είναι γρήγορη και εύκολη, αλλά συχνά στερεί την αληθινή, βαθιά σύνδεση που χρειαζόμαστε ως άνθρωποι. Αυτό γίνεται ακόμα πιο έντονο όταν κάποιος έρχεται αντιμέτωπος με μία χρόνια ασθένεια.

Ειδικά στα πρώτα στάδια μιας ασθένειας ή σε μία έξαρση της, η αβεβαιότητα και ο φόβος είναι έντονα, και το να μιλήσεις με ανθρώπους που έχουν περάσει κάτι παρόμοιο μπορεί να προσφέρει κατανόηση, υποστήριξη και ανακούφιση. Οι ανθρώπινες συνδέσεις, οι πραγματικές και αυθεντικές, είναι κάτι πολύτιμο. Έτσι, το να παρέχουμε μία εφαρμογή κοινωνικής δικτύωσης που φέρνει πιο κοντά ανθρώπους με πολλά κοινά, είναι κάτι που θεωρούμε ότι έχει πολύ μεγάλη αξία.

Όλα αυτά τα γνωρίζουμε από πρώτο χέρι, μιας και η ιδέα αυτή δεν ήταν τυχαία. Η ιδέα της Cordia προήλθε από το προσωπικό βίωμα του Θοδωρή, ενός από τους ιδρυτές μας. Όταν ο Θοδωρής ήταν 17, διαγνώστηκε με υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια. Παρά την ασθένεια, αγαπούσε το μπάσκετ και ήθελε να συνεχίσει να παίζει. Αναζητούσε παραδείγματα άλλων ανθρώπων που είχαν περάσει κάτι αντίστοιχο, ώστε να πάρει δύναμη και να συνεχίσει να ακολουθεί το πάθος του. Σε τέτοιες καταστάσεις ακόμα και εάν το περιβάλλον (οικογένεια, φίλοι, γιατροί) είναι υποστηρικτικό, χρειάζεσαι να βρεις την ελπίδα ότι θα μπορέσεις να συνεχίσεις την ζωή σου όπως πριν. Αυτή η ανάγκη τον οδήγησε στην ιδέα της Cordia, της εφαρμογής που συνδέει ανθρώπους με χρόνιες παθήσεις και κοινές εμπειρίες, δίνοντάς τους τη δυνατότητα να επικοινωνούν και να ενισχύουν ο ένας τον άλλον.

Ποιοι είναι οι άνθρωποι πίσω από την δημιουργία της Cordia Health; Μιλήστε μας λίγο και για το δικό σας background

Η ομάδα της Cordia Health αποτελείται από τρεις μηχανικούς με διαφορετικές εξειδικεύσεις, τον Θοδωρή Σπηλιώτη,τον Δημήτρη Σουλάνι και τον Γιάννη Καββέτσο.

Ο Θοδωρής και ο Γιάννης έχουν υπόβαθρο ηλεκτρολόγου μηχανικού. Ο Θοδωρής έχει εξειδίκευση στην επιστήμη των δεδομένων, με ιδιαίτερη έμφαση σε εφαρμογές ιατρικής και εμπειρία στο επιχειρηματικό κομμάτι. Ο Γιάννης έχει εξειδίκευση στην ανάπτυξη εφαρμογών και ο Δημήτρης είναι υπεύθυνος για τη σχεδίαση και τη διαχείριση προϊόντων.

Γνωριστήκαμε σε ένα εκπαιδευτικό πρόγραμμα γύρω από τον δημόσιο λόγο και γίναμε φίλοι και συνεργάτες.Έχουμε όλοι μας περάσει από διαφορετικές πορείες και εμπειρίες, αλλά μας ενώνει ο στόχος να προσφέρουμε κάτι ουσιαστικό και να στηρίξουμε ανθρώπους που το χρειάζονται.

Σε τι φάση είναι αυτή τη στιγμή το project σας και ποια είναι τα επόμενα βήματα;

Αυτή τη στιγμή έχουμε ολοκληρώσει την σχεδίαση του πρώτου πιλοτικού προγράμματος και βρισκόμαστε στη φάση της εισαγωγής χρηστών στην εφαρμογή (onboarding). Οι χρήστες μπορούν να δημιουργήσουν το προφίλ τους, καταγράφοντας την ασθένεια που τους αφορά, την ιστορία τους, και αν βρίσκονται σε φάση που θέλουν να βοηθήσουν ή να βοηθηθούν. Επίσης, μπορούν να προσθέσουν πληροφορίες σχετικά με τυχόν επεμβάσεις που έχουν υποβληθεί, θεραπείες που ακολουθούν, αλλά και ενδιαφέροντα/χόμπι. Αυτά τα δεδομένα χρησιμοποιούνται για να προταθούν άλλα προφίλ με όσο το δυνατόν πιο κοντινές εμπειρίες, για να μπορούν οι χρήστες να επικοινωνούν και να στηρίζουν ο ένας τον άλλον.

Ένα πολύ σημαντικό χαρακτηριστικό της εφαρμογής είναι ότι διατηρείται η ανωνυμία των χρηστών, εφόσον το επιθυμούν.

Το επόμενο βήμα για εμάς είναι, αφού μαζέψουμε έναν κρίσιμο αριθμό χρηστών, να πάρουμε τα πρώτα αποτελέσματα από την εφαρμογή και να βοηθήσουμε τους ανθρώπους αυτούς—ασθενείς ή φροντιστές με καρδιοπάθεια—να κατανοήσουμε καλύτερα τις ανάγκες τους και να προσαρμόσουμε την εφαρμογή για να εξυπηρετεί ακόμα πιο αποτελεσματικά την κοινότητα. Παίρνοντας τα πρώτα αποτελέσματα, θα αναπτύξουμε νέα χαρακτηριστικά στην εφαρμογή και θα αρχίσουμε να επεκτεινόμαστε σε άλλες χρόνιες ασθένειες. Επίσης, εξετάζουμε τη δημιουργία μικρών ομάδων, με ή χωρίς την παρουσία ειδικών, ανάλογα με τις ανάγκες και τα αιτήματα της κοινότητας, ώστε να προσφέρουμε ακόμα πιο εξειδικευμένη υποστήριξη.

Επιπλέον, σχεδιάζουμε το podcast μας, με σκοπό να φωτίσουμε σημαντικές ιστορίες ασθενών και να συμβάλλουμε στην ευαισθητοποίηση γύρω από τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν. Μέσω αυτών των ιστοριών, θέλουμε να συμβάλλουμε στον ευρύτερο σκοπό της Cordia Health, ώστε κανένας ασθενής να μην φοβάται να μοιραστεί την ιστορία του. Από προσωπική εμπειρία, είδαμε ότι αυτό είναι ένα εξαιρετικά σημαντικό βήμα για την εσωτερική αποδοχή της ασθένειας. Όλοι μας έχουμε τραύματα, και το να τα επικοινωνούμε μας φέρνει πιο κοντά στην επούλωση τους.

Τι θετικά και τι αρνητικά έχετε δει μέσα στο Ελληνικό startup οικοσύστημα;

Το ελληνικό startup οικοσύστημα έχει κάνει αρκετά βήματα μπροστά τα τελευταία χρόνια, με αυξανόμενη υποστήριξη από επενδυτές και οργανισμούς που βοηθούν νέες επιχειρήσεις να αναπτυχθούν. Υπάρχει μια έντονη κινητικότητα στον τομέα της τεχνολογίας και της καινοτομίας, και αυτό είναι πολύ ενθαρρυντικό για τη δημιουργία νέων ιδεών και την ανάπτυξη καινοτόμων προϊόντων.

Γενικά, έχουμε βρει αρκετή υποστήριξη από ανθρώπους και προγράμματα που βοηθούν στη σύσταση και ανάπτυξη της Cordia Health. Η συνεργασία με άλλες νεοφυείς επιχειρήσεις, καθώς και με πιο καθιερωμένες, που αναγνωρίζουν την αξία της καινοτομίας και της τεχνολογίας, είναι σημαντική και δημιουργεί νέες ευκαιρίες.

Από την άλλη, φαίνεται ότι το startup οικοσύστημα στην Ελλάδα είναι ακόμα κάπως πιο συντηρητικό σε σχέση με το εξωτερικό μιας και η χρηματοδότηση που μπορεί να έρθει από ελληνικά κεφάλαια έχει συνήθως πιο περιοριστικούς όρους σε σύγκριση με άλλες αγορές. Η πρόκληση αυτή ωστόσο φαίνεται λογική αν σκεφτεί κανείς ότι τα τελευταία χρόνια είναι που ανεβαίνει το οικοσύστημα αυτό στην χώρα μας. Και παρόλα αυτά οι δυνατότητες είναι τεράστιες και η αγορά συνεχώς εξελίσσεται προς μια πιο υποστηρικτική κατεύθυνση για τις νέες επιχειρήσεις.



                                                                                                                                                                             Αριθ. Πρωτ. 2/2025

                                                                                        Αθήνα, 21/1/2025

ΘΕΜΑ: Συνάντηση αντιπροσωπείας με Διευθύνοντα Σύμβουλο Δ.Α.Ε.Μ. Α.Ε. κ. Καραούλη.

                                                    ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Αντιπροσωπεία του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες συναντήθηκε σήμερα, Τρίτη 21 Ιανουαρίου, στις εγκαταστάσεις του Δήμου Αθηναίων, στο Σεράφειο Συγκρότημα, με τον διευθύνοντα σύμβουλο της Δ.Α.Ε.Μ. Α.Ε. και με στενούς συνεργάτες αυτού.

Η ΔΑΕΜ Α.Ε. Ανώνυμη Αναπτυξιακή Εταιρεία Μηχανογράφησης και Επιχειρησιακών Μονάδων ΟΤΑ του Δήμου Αθηναίων αποτελεί την παλαιότερη εταιρεία ανάπτυξης πληροφοριακών συστημάτων και υποδομών στην Τοπική Αυτοδιοίκηση, καθώς λειτουργεί από το 1983.

Αντικείμενο της συνάντησης αποτέλεσε η διερεύνηση, με πρωτοβουλία του Συνδέσμου, της πιθανότητας η ηλεκτρονική εφαρμογή του Δήμου Αθηναίων με τίτλο SAFE ATHENS, και η οποία απευθύνεται προς το παρόν σε συγκεκριμένες κατηγορίες δημοτών με σοβαρές αναπηρίες διασφαλίζοντας μεγαλύτερη ασφάλεια στις καθημερινές τους μετακινήσεις εντός του αστικού ιστού, να επεκταθεί και σε έναν αριθμό πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα και μάλιστα στις πλέον ευάλωτες ομάδες, όπως άτομα με μεγάλο βαθμό καρδιακής ανεπάρκειας, όσους έχουν υποστεί έμφραγμα του μυοκαρδίου, ισχαιμικό ή αιμορραγικό εγκεφαλικό επεισόδιο κτλ. με στόχο τη διευκόλυνση της καθημερινότητας αυτών. Ο κ. Καραούλης και οι εξειδικευμένοι συνεργάτες του αφού άκουσαν προσεκτικά τις απόψεις μας, σε άκρως εποικοδομητική ατμόσφαιρα, μας διαβεβαίωσαν ότι θα εξετάσουν την περίπτωση τόσο πρακτικά όσο και τεχνικά ώστε ει δυνατόν να ενταχθεί ένας αριθμός συνασθενών μας στην καινοτόμο εφαρμογή.

Στο πλαίσιο αυτό θα υποβληθεί στο εγγύς μέλλον τεκμηριωμένη πρόταση εκ μέρους της τεχνικής υπηρεσίας του Δήμου Αθηναίων, η εφαρμοσιμότητα και το πρακτικό όφελος αυτής θα εξετασθεί σε νέα συνάντηση η οποία θα οριστεί προσεχώς.

Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να απευθύνεστε στον Πρόεδρο του Συνδέσμου κ. Κων. Χόρτη, στο τηλ. 6975592614 ή στο 210 2691891.  

Dear colleagues,

Happy New Year!

World Patients Alliance is pleased to share the report from the 2nd World Patients Conference, held October 19–20, 2024, in Cape Town. With 1,054 registrants from 124 countries and participation from organizations like WHO, International council of Nurses, International Hospital Federation, World Medical Association, African Union, WONCA, ISQua and others, the event addressed critical patient advocacy topics. You can access the report here: 2nd World Patients Conference Report.

We encourage you to explore this report and join us in continuing the dialogue on improving global healthcare systems. Your engagement and support are crucial as we strive to empower patients and advocate for better healthcare policies worldwide.

Thank you for your continued commitment to our shared mission.

Regards, 

Haris Khalid 

Office Manager  

World Patients Alliance (WPA) 

https://www.worldpatientsalliance.org/PDF/2nd-World-Patients-Conference-Report.pdf

Από τη σημερινή κοπή της πρωτοχρονιάτικης πίτας του ΣΦΕΕ, στο γνωστό ξενοδοχείο DIVANI CARAVEL (20/1/2025). Ευχαριστούμε θερμά για την πρόσληση.

file:///C:/Users/user/OneDrive/Documents/%CE%A0%CF%81%CF%8C%CF%83%CE%BA%CE%BB%CE%B7%CF%83%CE%B7%20%CF%83%CF%84%CE%B7%CE%BD%20%CE%BA%CE%BF%CF%80%CE%AE%20%CF%84%CE%B7%CF%82%20%CE%A0%CF%81%CF%89%CF%84%CE%BF%CF%87%CF%81%CE%BF%CE%BD%CE%B9%CE%AC%CF%84%CE%B9%CE%BA%CE%B7%CF%82%20%CE%A0%CE%AF%CF%84%CE%B1%CF%82%20%CF%84%CE%BF%CF%85%20%CE%A3%CE%A6%CE%95%CE%95%20-%20kardiopatheia2005@gmail.com%20-%20Gmail.mhtml

Πρόσκληση στην κοπή της Πρωτοχρονιάτικης Πίτας του ΣΦΕΕ

Αξιότιμε κύριε Χόρτη,

Σας προσκαλούμε στην ετήσια εκδήλωση του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) για την κοπή της Πρωτοχρονιάτικης Πίτας, που θα πραγματοποιηθεί τη Δευτέρα 20 Ιανουαρίου 2025 και ώρα 19.00’, στο ξενοδοχείο Divani Caravel (Λεωφ. Βασιλέως Αλεξάνδρου 2, TK 16121 Αθήνα, αίθουσα «Ιλισσός»).

Επισυνάπτεται η πρόσκληση.

Η παρουσία σας αποτελεί ιδιαίτερη τιμή.

 Π.Α. στο email: zoe.magklara@sfee.gr   

 Με εκτίμηση,

Ολύμπιος Παπαδημητρίου              Μιχάλης Χειμώνας

Πρόεδρος Δ.Σ. ΣΦΕΕ                         Γενικός Διευθυντής ΣΦΕΕ

Σας αποστέλλουμε την ερώτηση που έχει κατατεθεί στην Ελληνική Βουλή από την Ελληνική Λύση με Αριθμό Πρωτοκόλλου 2307/18-12-2024 σχετικά με το θέμα « Παροχή δυνατότητας εναλλακτικών τρόπων υποβολής αιτήσεως για νομική βοήθεια - του πένητος παθόντος ή ατόμου ΑμεΑ ή μη δυνάμενου λόγω νόσου ενάγοντος - στο Πρωτοδικείο ή Εφετείο του τόπου κατοικίας του, σε περιπτώσεις κατά τις οποίες ενάγων και εναγόμενος κατοικούν σε διαφορετικούς νομούς » και την απάντηση από το αρμόδιο Υπουργείο.

Ευχαριστούμε πολύ.

Η ομάδα ερωτήσεων της Ελληνικής Λύσης.

ΒΟΥΛΗ ΤΩΝ ΕΛΛΗΝΩΝ ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΕΥΤΙΚΟΥ ΕΛΕΓΧΟΥ

Αριθμ. Πρωτ. ΕΡΩΤΗΣΕΩΝ:

2307

Ημερομ. Κατάθεσης:

18/12/2024

ΕΡΩΤΗΣΗ

Θεσσαλονίκη, 18/12/2024

Του: Κουπελόγλου Συμεών, Βουλευτή Α' Θεσσαλονίκης

ΠΡΟΣ: Τον κ. Υπουργό Δικαιοσύνης

ΘΕΜΑ: «Παροχή δυνατότητας εναλλακτικών τρόπων υποβολής αιτήσεως για νομική βοήθεια - του πένητος παθόντος ή ατόμου ΑμεΑ ή μη δυνάμενου λόγω νόσου ενάγοντος - στο Πρωτοδικείο ή Εφετείο του τόπου κατοικίας του, σε περιπτώσεις κατά τις οποίες ενάγων και εναγόμενος κατοικούν σε διαφορετικούς νομούς»

Κύριε Υπουργέ,

Σύμφωνα με συμπολίτες εξαιρετικά χαμηλού εισοδήματος, άτομα ΑμεΑ με οποιοδήποτε ποσοστό αναπηρίας και μη δυνάμενους λόγω σοβαρής νόσου, βάσει της ισχύουσας νομοθεσίας, ο περί της χορηγήσεως της νομικής βοήθειας Νόμος 3226/2004, στο άρθρο 8 προβλέπει ότι κατά τόπον αρμόδιος δικαστής είναι αυτός του δικαστηρίου εις το οποίον θα εισαχθεί η υπόθεση. Και κατά τόπον αρμόδιο δικαστήριο είναι αυτό του τόπου κατοικίας του εναγομένου και όχι του ενάγοντος, σύμφωνα με το άρ. 22 του Κώδικα Πολιτικής Δικονομίας. Σύμφωνα με το άρθρο 11 του ιδίου νόμου, αρμόδιο για την παραλαβή αιτήσεων νομικής βοήθειας είναι το ίδιο το Υπουργείο Δικαιοσύνης, όταν ο εναγόμενος τυγχάνει κάτοικος ξένου κράτους, όχι, όμως, όταν τυγχάνει κάτοικος διαφορετικού νομού ή νησιού.Σε περιπτώσεις κατά τις οποίες ενάγων και εναγόμενος κατοικούν σε διαφορετικούς νομούς, ο ενάγων πένητας, άτομα ΑμεΑ και ο μη δυνάμενος λόγω σοβαρής νόσου συμπολίτης υποχρεούνται να μεταβούν στο Πρωτοδικείο ή Εφετείο του τόπου κατοικίας του εναγομένου, με ό,τι αυτό σημαίνει ως προς τα έξοδα μεταβάσεως και διαμονής για τον πένητα ή προς την έτι περαιτέρω επιβάρυνση της υγείας και προς τις δυσκολίες εύρεσης συνοδείας λόγω της μη αυτόνομης μετακίνησης ατόμων ΑμεΑ ή νοσούντων από σοβαρές ή ανίατες ασθένειες, για την υποβολή μιας απλής αιτήσεως.

Διερωτώνται οι ως άνω, με ποιον τρόπο προστατεύονται οι ως άνω ευάλωτοι συμπολίτες μας, καθώς, ενώ η νομοθεσία εγγυάται τη δικαστική προστασία των αδυνάμων και παρέχει νομική βοήθεια, στην πράξη, για οικονομικούς λόγους και λόγους υγείας, ουσιαστικά αναιρείται η ευνοϊκή αυτή ρύθμιση και δε δύνανται να κάνουν χρήση αυτής, καθώς αδυνατούν να προσέλθουν στον τόπο κατοικίας του εναγομένου και απορρίπτεται εκ των πραγμάτων η εκδίκαση της υπόθεσης στον τόπο κατοικίας τους. Θεωρούν ότι το περί της

χορηγήσεώς της νομικό πλαίσιο πάσχει και χρήζει επικαιροποίησης και άμεσης τροποποίησης.

Προτείνουν να υπάρξει για τους ως άνω συμπολίτες η παροχή δυνατότητας εναλλακτικών τρόπων υποβολής αιτήσεως για νομική βοήθεια στο Πρωτοδικείο ή Εφετείο του τόπου κατοικίας τους, αντί μετάβασης στο κατά τόπον αρμόδιο Δικαστήριο του τόπου κατοικίας του εναγομένου, σε περιπτώσεις κατά τις οποίες ενάγων και εναγόμενος κατοικούν σε διαφορετικούς νομούς, ώστε να κατατεθεί η αίτηση είτε στον τόπο κατοικίας του ενάγοντα, που αποδεδειγμένα αδυνατεί να μετακινηθεί για τους ως άνω λόγους, ενώ πέραν αυτού, με την τεχνολογική πρόοδο και την ευρεία χρήση της τεχνολογίας, πλέον, θα μπορούσε να κατατεθεί είτε μέσω ηλεκτρονικής αλληλογραφίας, είτε μέσω συστημένης επιστολής, είτε μέσω τηλεδιάσκεψης, είτε μέσω κατάθεσης στο Πρωτοδικείο ή Εφετείο του τόπου κατοικίας του ενάγοντος παθόντα, το οποίο εν συνεχεία θα διορίσει δικηγόρο από τον κατάλογο του Δικηγορικού Συλλόγου της περιοχής του κατά τόπον αρμοδίου Πρωτοδικείου ή Εφετείου και ο αρμόδιος δια την παραλαβή και αξιολόγηση Πρόεδρος Υπηρεσίας δύναται να καλέσει τον αιτούντα εις τον δηλωμένο στην ΑΑΔΕ αριθμό τηλεφώνου.

Με τον τρόπο αυτό, με μια σχετική τροποποίηση του άρθρου 22 του Κώδικα

Πολιτικής Δικονομίας και του άρθρου 11 του προ εικοσαετίας σχετικού νόμου (2004), μια εποχή όπου η πρόσβαση σε ηλεκτρονικά μέσα αφορούσε μόνο μικρό κομμάτι του πληθυσμού, θα βρεθεί σωτήρια λύση για όλους, όσους εκ των άνω αποδεδειγμένα δε δύνανται να προσέλθουν στο δικαστήριο της πόλης του εναγομένου. Ζητούν να προκριθεί πρωτίστως η δυνατότητα διενέργειας της διαδικασίας στο Πρωτοδικείο ή Εφετείο του τόπου κατοικίας του ενάγοντος και δευτερευόντως η ηλεκτρονική διαδικασία και οι υπόλοιπες ως άνω εναλλακτικές μορφές κατάθεσης της αίτησης για νομική βοήθεια.

Με δεδομένα όλα τα παραπάνω,

Ερωτάται ο κ. Υπουργός:

Προτίθεστε να προβείτε άμεσα στις απαραίτητες νομοθετικές ρυθμίσεις, ώστε να δοθεί στους ως άνω ευάλωτους συμπολίτες πρωτίστως η δυνατότητα υποβολής αιτήσεως για νομική βοήθεια στο Πρωτοδικείο ή Εφετείο του τόπου κατοικίας τους, σε περιπτώσεις κατά τις οποίες ενάγων και εναγόμενος κατοικούν σε διαφορετικούς νομούς ή δευτερευόντως η δυνατότητα υποβολής αιτήσεως με τους ως άνω προτεινόμενους εναλλακτικούς τρόπους;

Ο ερωτών Βουλευτής

ΚΟΥΠΕΛΟΓΛΟΥ ΣΥΜΕΩΝ

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΔΙΚΑΙΟΣΥΝΗΣ ΥΠΗΡΕΣΙΑ ΣΥΝΤΟΝΙΣΜΟΥ ΓΡΑΦΕΙΟ ΝΟΜΙΚΩΝ

& ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΕΥΤΙΚΩΝ ΘΕΜΑΤΩΝ Τηλ. επικ.: 213 130 7023 / 7224

Email: koinovouleftikos@justice.gov.gr

Αθήνα, 14 - 01 - 2025 Αρ. Πρωτ.: 305/2024

Προς:

Τη Βουλή των Ελλήνων

Δ/νση Κοινοβουλευτικού Ελέγχου Τμήμα Ερωτήσεων

Κοιν.:

Βουλευτή: κ. Συμ. Κουπελόγλου (δια της αρμόδιας Υπηρεσίας της Βουλής των Ελλήνων)

Ερώτηση: 2307/18-12-2024

Σε απάντηση της υπ’ αριθ. 2307/18-12-2024 Ερώτησης που κατέθεσε στη Βουλή των Ελλήνων ο βουλευτής κ. Συμ. Κουπελόγλου, με θέμα: «Παροχή δυνατότητας εναλλακτικών τρόπων υποβολής αιτήσεως για νομική βοήθεια -του πένητος παθόντος ή ατόμου ΑμεΑ ή μη δυνάμενου λόγω νόσου ενάγοντος – στο Πρωτοδικείο ή Εφετείο του τόπου κατοικίας του, σε περιπτώσεις κατά τις οποίες ενάγων και εναγόμενος κατοικούν σε διαφορετικούς νομούς», σας γνωρίζουμε τα ακόλουθα:

Η Ελληνική Πολιτεία μέσα από τις πρόνοιες του δικαιικού της συστήματος παρέχει νομική βοήθεια σε ευάλωτους οικονομικά πολίτες και σε πολίτες με ποσοστό αναπηρίας εξήντα επτά τοις εκατό (67%) και άνω, ανεξαρτήτως της οικονομικής τους δυνατότητας, κατόπιν σχετικής τους αίτησης. Η αίτηση, σύμφωνα με τον άρθρο 8 του ν.3326/2004 (Α΄ 24) όπως ισχύει, εξετάζεται από τους αρμόδιους κάθε φορά δικαστές του δικαστηρίου στο οποίο εκκρεμεί ή πρόκειται να εισαχθεί η δίκη εφαρμόζοντας την κατά τόπον αρμοδιότητα, όπως ορίζεται στο άρθρο 22 του Κώδικα Πολιτικής Δικονομίας. Η κατ’ αυτόν τον τρόπο οριζόμενη τοπική αρμοδιότητα αποτελεί βασική αρχή των δικαστικών δεδομένων της χώρας.

Πέραν τούτου, το Υπουργείο Δικαιοσύνης με την επέκταση και ενοποίηση των ηλεκτρονικών μέσων εφαρμογών εξυπηρέτησης των δικαστών, δικηγόρων και πολιτικών – διαδίκων θα επιτύχει την καλύτερη δυνατή υποβοήθηση και διευκόλυνσή τους στην επαφή και επικοινωνία τους με τις δικαστικές υπηρεσίες και εν γένει με τη Δικαιοσύνη. Στο πλαίσιο αυτό, και μέσω της εν εξελίξει ψηφιοποίησης της Δικαιοσύνης με την ηλεκτρονικοποίηση του συστήματος της νομικής βοήθειας, την αναβάθμιση και επέκταση του Ολοκληρωμένου Συστήματος Δικαστικών Υποθέσεων Πολιτικής και Ποινικής Δικαιοσύνης και την καθιέρωση των τηλεδιασκέψεων στη διεξαγωγή των δικών (διοικητικών, πολιτικών και ποινικών), θα αρθούν οι περιγραφόμενες στην ως άνω Κοινοβουλευτική Ερώτηση δυσκολίες και οι αιτούντες την νομική βοήθεια θα εξυπηρετηθούν αμεσότερα και, εφόσον το επιθυμούν και ακολουθηθεί η προβλεπόμενη διαδικασία, χωρίς την υφιστάμενη υποχρέωση μετακίνησής τους στο δικαστήριο στο οποίο εκκρεμεί ή πρόκειται να εισαχθεί η υπόθεσή τους.

Σε κάθε περίπτωση, το Υπουργείο Δικαιοσύνης αναλαμβάνει κάθε δυνατή πρωτοβουλία προκειμένου να άρει τις δυσκολίες που παρουσιάζονται στην εξυπηρέτηση των ευάλωτων ατόμων, να ενισχύει τα μέτρα στήριξής τους και να καθιστά τη Δικαιοσύνη προσβάσιμη σε όλους τους πολίτες.

Ο ΥΠΟΥΡΓΟΣ ΓΕΩΡΓΙΟΣ ΦΛΩΡΙΔΗΣ

Με εντολή Υπουργού

Ακριβές αντίγραφο

Η Προϊσταμένη του Γραφείου Γαβριέλα Σαρρή

Αγαπητά μέλη του ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ,

Ονομάζομαι Θοδωρής Σπηλιώτης και από τα 17 μου (πριν 10 χρόνια) ζω με υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια.

 Επιτρέψτε μου πρώτα να εκφράσω τον θαυμασμό μου για το σημαντικό έργο που προσφέρετε. Ως κάποιος που διαγνώστηκε με καρδιοπάθεια σε μικρή ηλικία, κατανοώ βαθιά τις προκλήσεις αλλά και τη σημασία της υποστήριξης που προσφέρετε.

Με αφετηρία αυτή την προσωπική εμπειρία και έχοντας τεχνολογικά ερεθίσματα μέσα από τις σπουδές μου στο ΕΜΠ, μου δημιουργήθηκε η ανάγκη να βοηθήσω ανθρώπους που περνάνε παρόμοιες δυσκολίες με τις δικές μου.

Έτσι σε συνεργασία με δύο φίλους και συνεργάτες μου, δημιουργήσαμε την Cordia Health, μια εφαρμογή κοινωνικής δικτύωσης για ανθρώπους με χρόνιες ασθένειες. Στην παρούσα έκδοσή της, οι χρήστες μπορούν να λαμβάνουν εξατομικευμένες προτάσεις σύνδεσης με άλλους που έχουν παρόμοια ιστορία υγείας και να επικοινωνούν μαζί τους μέσω chat. Στόχος μας είναι κάθε ένας ασθενείς να μπορεί να βρει υποστήριξη όταν το χρειάζεται μέσα από επικοινωνία με ανθρώπους που μπορούν να τον καταλάβουν.

Θα ήταν μεγάλη τιμή για εμάς να συζητήσουμε μαζί σας πώς μπορούμε να συνεργαστούμε για να στηρίξουμε τα μέλη της ένωσής σας. Εάν υπάρχει μισή ώρα αυτή ή την επόμενη εβδομάδα για μια διαδικτυακή συνάντηση γνωριμίας, θα χαρούμε να προσαρμοστούμε στο πρόγραμμά σας.

Φυσικά και ανεξάρτητα από αυτό είμαι διαθέσιμος και σε προσωπικό επίπεδο να βοηθήσω όπως μπορώ το σωματείο σας.

Εύχομαι υγεία, σωματική και ψυχική!

Με εκτίμηση και ευγνωμοσύνη,
Για την ομάδα της Cordia Health,

Thodoris Spilioti

Co-Founder & Managing Director

No Patient Alone

T: 30 6936640707

Site: www.cordiahealth.gr

 E: thodoris@cordiahealth.gr

 in: Theodoros

 Spiliotis

Σας αποστέλλουμε την ερώτηση που έχει κατατεθεί στην Ελληνική Βουλή από την Ελληνική Λύση με Αριθμό Πρωτοκόλλου 6660/11-09-2024 σχετικά με το θέμα « Επιτακτική ανάγκη λήψης μέτρων οικονομικής στήριξης πασχόντων από χρόνια καρδιαγγειακά νοσήματα » και την απάντηση από το αρμόδιο Υπουργείο.

Η ερώτηση και η απάντηση αποστέλλονται προς ενημέρωση, δημοσίευση και προκειμένου να προβείτε στις οποιεσδήποτε νόμιμες και δέουσες ενέργειες κρίνετε αναγκαίες.

Για οτιδήποτε χρειαστείτε είμαστε στη διάθεσή σας.

Ευχαριστούμε πολύ.

Η ομάδα ερωτήσεων της Ελληνικής Λύσης.

ΒΟΥΛΗ ΤΩΝ ΕΛΛΗΝΩΝ ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΕΥΤΙΚΟΥ ΕΛΕΓΧΟΥ

Αριθμ. Πρωτ. ΕΡΩΤΗΣΕΩΝ:

6660

Ημερομ. Κατάθεσης:

11/9/2024

ΕΡΩΤΗΣΗ

Θεσσαλονίκη, 9/9/2024

Του: Βελόπουλου Κυριάκου, Προέδρου του Κόμματος, Βουλευτή Β3' Νότιου Τομέα Αθηνών

ΠΡΟΣ: Τον κ. Υπουργό Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών

ΘΕΜΑ: «Επιτακτική ανάγκη λήψης μέτρων οικονομικής στήριξης πασχόντων από χρόνια καρδιαγγειακά νοσήματα»

Κύριε Υπουργέ,

Σύμφωνα με ενημέρωση του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες και ασθενών που πάσχουν από καρδιαγγειακά νοσήματα, οι πάσχοντες από καρδιαγγειακά νοσήματα εν γένει, πέραν του ότι αποτελούν στατιστικά μία ιδιαίτερα πολυπληθή ομάδα του πληθυσμού, συνιστούν και μία από τις πλέον ευάλωτες, με δεδομένο ότι πρόκειται κατά κανόνα για χρόνιες παθήσεις οι οποίες επηρεάζουν καθοριστικά την καθημερινότητα του ασθενούς, μειώνοντας ενίοτε σημαντικά ακόμη και το προσδόκιμο ζωής. Μας επεσήμαναν οι ανωτέρω ότι οι πάσχοντες από καρδιαγγειακά νοσήματα αντιμετωπίζουν μία ιδιαίτερα δύσκολη καθημερινότητα, καθώς το κόστος ζωής για άτομο ή οικογένεια που βιώνει καθημερινά το βάρος της χρόνιας και ανίατης, κατά κανόνα, ασθένειας και της σοβαρής αναπηρίας που αυτή συνεπάγεται είναι τεράστιο και μη συγκρίσιμο με το αντίστοιχο του γενικού πληθυσμού και γι’ αυτόν τον λόγο θεωρούν υπέρτατο καθήκον της Πολιτείας τη στήριξη των ασθενών που πάσχουν από καρδιαγγειακά νοσήματα, ικανοποιώντας τα εύλογα και δικαία αιτήματά τους. Ζητούν οι ως άνω:

Α. Αύξηση στο ύψος του επίσημου τιμάριθμου των αναπηρικών επιδομάτων

εν γένει, καθώς πολλοί ασθενείς βιώνουν σοβαρές χρόνιες συνοσηρότητες, πέραν των χαρακτηριζομένων ως καρδιαγγειακών. Το επίδομα βαριάς αναπηρίας, το οποίο χορηγείται υπό προϋποθέσεις από τον ΟΠΕΚΑ, και το οποίο λαμβάνει σημαντικός αριθμός ασθενών που πάσχουν από καρδιαγγειακά νοσήματα, βρίσκεται καθηλωμένο σε εξαιρετικά χαμηλά επίπεδα (338 ευρώ μηνιαίως), τη στιγμή που για ορισμένους αποτελεί το μοναδικό μέσο βιοπορισμού. Η σύνδεση επίσης με την ασφαλιστική και εργασιακή κατάσταση των δικαιούχων αποκλείει μεγάλο αριθμό χρονίως πασχόντων, πέραν των άλλων.

Β. Αποτελεσματική φορολογική ελάφρυνση, με την ουσιαστική αναπροσαρμογή της έκπτωσης φόρου για τους έχοντες ποσοστό αναπηρίας

67% και άνω. Η καθήλωση της ελάφρυνσης για περισσότερο από μία δεκαετία στο ποσό των 200 ευρώ, για άτομα που αντιμετωπίζουν οξύτατα προβλήματα υγείας, θα πρέπει να επανεξετασθεί.

Γ. Απαλλαγή από τον ΕΝΦΙΑ των καρδιοπαθών αλλά και των λοιπών κατηγοριών ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, για την πρώτη κατοικία, φερόντων ποσοστό αναπηρίας 67% τουλάχιστον, ανεξαρτήτως υπαρχουσών συνοσηροτήτων, καθώς και των οικογενειών που βαρύνονται φορολογικά με άτομα με αντίστοιχο ποσοστό αναπηρίας, αρμοδίως πιστοποιούμενο, χωρίς εισοδηματικά κριτήρια. Η ισχύουσα νομοθεσία αποκλείει με τα ιδιαίτερα αυστηρά κριτήρια που καθορίζουν τη συντριπτική πλειοψηφία των ασθενών.

Δ. Επαναφορά του άρθρου 18 του ν. 4172/2013 που προέβλεπε μείωση φόρου από ιατρικές δαπάνες, για τα άτομα με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους, καθώς και αύξηση του ποσοστού της έκπτωσης.

Ε. Θα πρέπει να ληφθεί ιδιαίτερη μέριμνα για τους λαμβάνοντες αναπηρική σύνταξη, καθώς ο τρόπος υπολογισμού της όποιας ετήσιας αύξησης για συντάξεις, οι οποίες κινούνται κατά μέσον όρο γύρω στα 400 ευρώ, οδηγεί σε σχεδόν αμελητέες αυξήσεις.

Με δεδομένα όλα τα παραπάνω,

Ερωτάται οκ.Υπουργός:

Σε ποιες ενέργειες προτίθεστε να προβείτε, ώστε να ληφθούν μέτρα οικονομικής στήριξης όσων πάσχουν από χρόνια καρδιαγγειακά νοσήματα, προς όφελος τόσο των ασθενών όσο και των οικογενειών αυτών;

Ο ερωτών Βουλευτής ΒΕΛΟΠΟΥΛΟΣ ΚΥΡΙΑΚΟΣ

ΕΛΛΗΝΙΚΗΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ

ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΕΘΝΙΚΗΣ ΟΙΚΟΝΟΜΙΑΣ ΚΑΙ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΩΝ

ΓΕΝΙΚΗ ΓΡΑΜΜΑΤΕΙΑ ΦΟΡΟΛΟΓΙΚΗΣ ΠΟΛΙΤΙΚΗ

ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΦΟΡΟΛΟΓΙΚΗΣ ΠΟΛΙΤΙΚΗΣ

Τμήμα Α΄

Ταχ. Δ/νση : Καρ. Σερβίας 10

Ταχ. Κωδ. : 10184

ΥΠΕΘΟΟ 11/12/2024 Α. Π.: 187421 ΕΞ 2024

Απάντηση στο έγγραφο: 181027 ΕΞ 2024

Πληροφορίες :

Τηλέφωνο :

Λιάπης Δημήτρης

2103375624

ΠΡΟΣ: ΥΠΗΡΕΣΙΑ ΣΥΝΤΟΝΙΣΜΟΥ ΥΠ.ΟΙΚ.

Γραφείο Νομικών και Κοιν/κώνΘεμάτων

e-mail : d.liapis@minfin.gr ΚΟΙΝ.: Γραφείο Γενικής Γραμματέως

Φορολογικής Πολιτικής

ΘΕΜΑ: «Επικαιροποίηση της απάντησης στην ερώτηση με αριθ. πρωτ.: 6660/11.09.2024».

Σχετικά με την ανωτέρω ερώτηση και σε ότι αφορά στις αρμοδιότητες της υπηρεσίας μας, σας γνωρίζουμε ότι για τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, στα οποία συμπεριλαμβάνονται οι πάσχοντες από χρόνια καρδιαγγειακά νοσήματα, υπάρχει ένα πλέγμα ευνοϊκών φορολογικών διατάξεων.

ΚΩΔΙΚΑΣ ΦΟΡΟΛΟΓΙΑΣ ΕΙΣΟΔΗΜΑΤΟΣ

Σύμφωνα με την περ. ε) της παρ. 2 του άρθρου 14 του ν. 4172/2013 (Α΄ 167), όπως ισχύει, απαλλάσσονται από το φόρο εισοδήματος οι μισθοί, οι συντάξεις και η πάγια αντιμισθία που χορηγούνται σε ανάπηρους με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον ογδόντα τοις εκατό (80%).

Περαιτέρω, στην περ. α) του άρθρου 17 του του ν. 4172/2013 (Α΄ 167), όπως ισχύει, προβλέπεται πρόσθετη μείωση φόρου ποσού διακοσίων (200) ευρώ για το φορολογούμενο και τα εξαρτώμενα μέλη του στην περίπτωση που τα πρόσωπα αυτά έχουν ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον εξήντα επτά τοις εκατό (67%) βάσει γνωμάτευσης του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.) ή της Ανώτατης του Στρατού Υγειονομικής Υπηρεσίας (Α.Σ.Υ.Ε.) για την πιστοποίηση αναπηρίας.

Στην περ. ε) της παρ. 1 του άρθρου 31 του ν. 4172/2013 (Α΄ 167), όπως ισχύει, για τον προσδιορισμό του τεκμαρτού εισοδήματος του φορολογούμενου, της συζύγου του και των εξαρτώμενων μελών του δεν λαμβάνεται υπόψη η ετήσια αντικειμενική δαπάνη που καταβάλλεται για οικιακούς βοηθούς, οδηγούς αυτοκινήτων, δασκάλους και λοιπό προσωπικό, όταν ο ίδιος ή πρόσωπο που συνοικεί με αυτόν και τον βαρύνει έχει αναπηρία εξήντα επτά τοις εκατό και πάνω (67%) από διανοητική καθυστέρηση ή φυσική αναπηρία.

Επιπροσθέτως, στο άρθρο 28Α του ν. 4172/2013 (Α΄ 167), όπως ισχύει, περιγράφεται ο τρόπος υπολογισμού του ελάχιστου καθαρού εισοδήματος που τεκμαίρεται ότι αποκτά ένα φυσικό πρόσωπο από την άσκηση ατομικής επιχειρηματικής δραστηριότητας. Σύμφωνα με την

περ. γ) της παρ. 6 του άρθρου 28Α του ν. 4172/2013 (Α΄ 167), όπως ισχύει, ο τεκμαρτός τρόπος υπολογισμού δεν εφαρμόζεται σε πρόσωπα που παρουσιάζουν αναπηρία ίση ή μεγαλύτερη του ογδόντα τοις εκατό (80%). Επιπλέον, σύμφωνα με την παρ. 2 του άρθρου 28Γ του ν. 4172/2013 (Α΄ 167), όπως ισχύει, το ποσό του ελάχιστου καθαρού εισοδήματος που τεκμαίρεται ότι αποκτά ένα φυσικό πρόσωπο από την άσκηση ατομικής επιχειρηματικής δραστηριότητας μειώνεται κατά το ήμισυ (1/2) για υπόχρεους που παρουσιάζουν αναπηρία ίση ή μεγαλύτερη του εξήντα επτά τοις εκατό (67%).

ΚΩΔΙΚΑΣ Φ.Π.Α.

Σύμφωνα με το παράρτημα ΙΙΙ του ν. 5144/2024 (Α΄ 162), όπως ισχύει, ο συντελεστής Φ.Π.Α. για τους απινιδωτές ορίζεται σε έξι τοις εκατό (6%).

ΕΝ.Φ.Ι.Α.

Στην παρ. 2 του άρθρου 7 του ν. 4223/2013 (Α΄ 287), όπως ισχύει, αναφέρονται οι προϋποθέσεις για τη χορήγηση έκπτωσης που ανέρχεται σε ποσοστό εκατό τοις εκατό (100%) από τον ΕΝ.Φ.Ι.Α. που βεβαιώνεται στους φορολογουμένους. Θα πρέπει να πληρούνται σωρευτικά συγκεκριμένες προϋποθέσεις, μεταξύ των οποίων ο φορολογούμενος, η σύζυγος ή οποιοδήποτε από τα εξαρτώμενα τέκνα της οικογένειας του να έχει αναπηρία σε ποσοστό ογδόντα τοις εκατό (80%) και άνω.

ΤΕΛΟΣ ΕΠΙΤΗΔΕΥΜΑΤΟΣ

Με το άρθρο 31 του ν. 3986/2011 (Α΄ 152) επιβλήθηκε το τέλος επιτηδεύματος. Σύμφωνα με την παρ. 1 του άρθρου 31 του ν. 3986/2011 (Α΄ 152), όπως ισχύει, από το οικονομικό έτος 2013 και έπειτα, εξαιρούνται από την επιβολή του τέλους επιτηδεύματος τα πρόσωπα που ασκούν ατομική εμπορική επιχείρηση ή ελευθέριο επάγγελμα και παρουσιάζουν αναπηρία ίση ή μεγαλύτερη του ογδόντα τοις εκατό (80%). Η διάταξη αυτή ίσχυσε μέχρι και το φορολογικό έτος 2023. Με το ν. 5162/2024 (Α΄ 198) από το φορολογικό έτος 2024 καταργείται το τέλος επιτηδεύματος για όλα τα φυσικά πρόσωπα.

ΦΟΡΟΛΟΓΙΑ ΚΕΦΑΛΑΙΟΥ

Με το ν. 2961/2001 (Α΄ 266) κυρώθηκε ο Κώδικας Διατάξεων Φορολογίας Κληρονομιών, Δωρεών, Γονικών Παροχών Προικών και Κερδών από Τυχερά Παίγνια. Στην παρ. 2 του άρθρου 29 του ν. 2961/2001 (Α΄ 266), όπως ισχύει, ορίζεται ότι η αιτία θανάτου κτήση των κάθε φύσεως περιουσιακών στοιχείων υπόκειται σε φόρο και περιγράφονται οι φορολογικές κλίμακες. Στην παρ. 3 του ίδιου άρθρου και νόμου, όπως ισχύει, προβλέπεται ότι όταν ο κληρονόμος ή κληροδόχος έχει αναπηρία κατά ποσοστό 67% και άνω, ο φόρος που αναλογεί μειώνεται κατά ποσοστό δέκα τοις εκατό (10%) και στην παρ. 4, όπως ισχύει, ορίζεται ότι αν στο ίδιο πρόσωπο (που έχει αναπηρία κατά ποσοστό 67% και άνω) συντρέχουν οι προϋποθέσεις μείωσης του φόρου, έκπτωσης και απαλλαγής, οφείλεται ο μικρότερος φόρος που προκύπτει από την εφαρμογή των διατάξεων του Κώδικα Φορολογίας Κληρονομιών, Δωρεών, Γονικών Παροχών Προικών και Κερδών από Τυχερά Παίγνια.

Τέλος, ανάλογες για τα άτομα με αναπηρία - ευνοϊκές διατάξεις – υπάρχουν στο ν.

1078/1980 (Α΄ 238) για την απαλλαγή από το φόρο μεταβίβασης της πρώτης κατοικίας.

Η Προϊσταμένη της Διεύθυνσης Ελένη Βρέντζου

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ

ΑΚΡΙΒΕΣ ΑΝΤΙΓΡΑΦΟ - Υπογεγραμμένο Από: VASILEIOS MOSCHOVIS

Ημερομηνία: 2024.11.20 13:29:02 EET

ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ

ΤΜΗΜΑ Γ - ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΕΥΤΙΚΩΝ ΘΕΜΑΤΩΝ

Ταχ. Δ/νση : Πειραιώς 180-186 Ταχ. Κώδ. : 17778, Ταύρος Τηλέφωνο : 2131320038

E-Mail : media_vouli@aade.gr

Url : www.aade.gr

Αθήνα, 20/11/2024 - 11:59 Αριθ. Πρωτ.: ΔΕΠΙΚ 1131315 ΕΞ 2024

ΠΡΟΣ :

Υπουργείο Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών

Υπηρεσία Συντονισμού Γραφείο Νομικών και Κοινοβουλευτικών Θεμάτων (Χαρ. Τρικούπη 6-10)

ΚΟΙΝ:

1. Γραφείο Διοικητή ΑΑΔΕ

2. Γενική Διεύθυνση Φορολογίας (ΓΔΦ)

Θέμα: Απάντηση στη με αρ. πρωτ. 6660/11.09.2024 ερώτηση κοινοβουλευτικού ελέγχου με θέμα: «Επιτακτική ανάγκη λήψης μέτρων οικονομικής στήριξης πασχόντων από χρόνια καρδιαγγειακά νοσήματα»

Σχετ: Το με αρ. πρωτ. 130121 ΕΞ 2024/ΥΠΕΘΟΟ 12.09.2024

έγγραφο του Γραφείου Νομικών και Κοινοβουλευτικών Θεμάτων

Σε απάντηση στη με αρ. πρωτ. 6660/11.09.2024 ερώτηση κοινοβουλευτικού ελέγχου, η οποία διαβιβάστηκε στην ΑΑΔΕ με το ανωτέρω σχετικό έγγραφο, σας γνωρίζουμε, ως προς τα τιθέμενα σε αυτή ζητήματα αρμοδιότητας της Γενικής Διεύθυνσης Φορολογίας (ΓΔΦ), τα ακόλουθα:

Ι. Ως προς τον ΕΝΦΙΑ:

Ο ΕΝΦΙΑ αποτελεί φόρο ο οποίος επιβλήθηκε από το έτος 2014 σε όλα τα ακίνητα της χώρας με τις διατάξεις των άρθρων 1 έως και 8 του ν. 4223/2013 (Α΄287) με κριτήρια την έκταση και τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά του κάθε ακινήτου. Στις διατάξεις δε αυτές, ορίζονται, μεταξύ άλλων, και ο τρόπος υπολογισμού του, οι απαλλαγές και οι εκπτώσεις επ’ αυτού.

Ειδικότερα, οι απαλλαγές από τον ΕΝΦΙΑ ορίζονται ρητά και περιοριστικά στο άρθρο 3 του ως άνω νόμου, ενώ στο άρθρο 7 αυτού προβλέπονται οι περιπτώσεις χορήγησης εκπτώσεων, μεταξύ των οποίων και η χορήγηση έκπτωσης σε ποσοστό πενήντα τοις εκατό (50%) ή και εκατό τοις εκατό (100%) από τον οφειλόμενο ΕΝΦΙΑ φυσικών προσώπων αν διαπιστώνεται οικονομική αδυναμία πληρωμής της συνολικής οφειλής για το οικείο έτος. Οι μειώσεις αυτές αφορούν κυρίως ευπαθείς κοινωνικές ομάδες (π.χ. πολύτεκνους, τρίτεκνους, ανάπηρους, άνεργους κλπ) και χορηγούνται, εφόσον πληρούνται σωρευτικά τα οριζόμενα στον νόμο περιουσιακά και εισοδηματικά κριτήρια.

ΙΙ. Ως προς τη φορολογική αντιμετώπιση των εισοδημάτων των ατόμων με αναπηρία:

1. Σύμφωνα με την περ. ε΄ της παρ.2 του άρθρου 14 του ν. 4172/2013 (ΚΦΕ, Α΄167), οι μισθοί, οι συντάξεις και η πάγια αντιμισθία που χορηγούνται σε ανάπηρους με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον ογδόντα τοις εκατό (80%) απαλλάσσονται από τον φόρο εισοδήματος.

2. Επιπλέον, στην περ. ιθ΄ της παρ.1 του άρθρου 14 του ΚΦΕ ορίζεται ότι, ανεξαρτήτως του φορέα που το χορηγεί, το εξωϊδρυματικό επίδομα και κάθε συναφές ποσό που καταβάλλεται σε ειδικές κατηγορίες ατόμων με αναπηρίες εξαιρούνται από τον υπολογισμό του εισοδήματος από μισθωτή εργασία.

3. Επίσης, με τις διατάξεις του άρθρου 17 του ΚΦΕ, προβλέπεται πρόσθετη μείωση φόρου ποσού διακοσίων (200) ευρώ για τον φορολογούμενο και τα εξαρτώμενα μέλη του εφόσον πρόκειται, μεταξύ άλλων, για πρόσωπα με τουλάχιστον εξήντα επτά τοις εκατό (67%) αναπηρία βάσει γνωμάτευσης του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ) ή της Ανώτατης του Στρατού Υγειονομικής Υπηρεσίας (ΑΣΥΕ) για την πιστοποίηση αναπηρίας. Για αυτή τη μείωση φόρου δεν λαμβάνεται υπόψη η επαγγελματική ή ασφαλιστική αναπηρία.

4. Σε ό,τι αφορά στις ιατρικές δαπάνες, μετά την κατάργηση του άρθρου 18 του ΚΦΕ (παρ. 1 του άρθρου 69 του ν.4472/2017), οι δαπάνες αυτές δεν μειώνουν τον φόρο, αλλά δηλώνονται μαζί με τις λοιπές δαπάνες του φορολογούμενου στους κωδικούς 049-050 του εντύπου Ε1 [σχετ. η υπό στοιχεία ΠΟΛ.1112/2017 εγκύκλιος του Διοικητή της ΑΑΔΕ και η υπό στοιχεία Α.1163/2020 απόφαση του Υφυπουργού Οικονομικών- (Β΄3119)].

Στη δε υπό στοιχεία Α.1061/2024 (Β΄2436) απόφαση του Διοικητή της ΑΑΔΕ, ορίζεται σχετικά ότι, στο ποσό των δαπανών που αναγράφεται στους κωδικούς αυτούς περιλαμβάνονται και αναγράφονται διακριτά σε σχετικό πίνακα, κατά την υποβολή της δήλωσης με τη χρήση της διαδικτυακής Υπηρεσίας Υποβολής Δηλώσεων μέσω της ψηφιακής πύλης myAADE, μεταξύ άλλων, οι δαπάνες λήψης υπηρεσιών που πραγματοποιούνται με ηλεκτρονικά μέσα πληρωμής και ανήκουν σε ορισμένες υποκατηγορίες δαπανών της Ομάδας 6 (Υγεία) του Δείκτη Τιμών Καταναλωτή (ΔΤΚ) της ΕΛΣΤΑΤ, όπως αυτές καθορίσθηκαν με το άρθρο 1 της υπό στοιχεία 35565 ΕΞ 2022/16.3.2022 (Β΄1369) απόφασης του Αναπληρωτή Υπουργού και του Υφυπουργού Οικονομικών και οι οποίες, σύμφωνα με τη διάταξη του τελευταίου εδαφίου της περ. δ) της παρ. 6 του άρθρου 15 ΚΦΕ (όπως προστέθηκε από την παρ. 1 του άρθρου 50 του ν. 4876/2021), ειδικά για τα φορολογικά έτη 2022 έως και 2025, υπολογίζονται στο διπλάσιο της αξίας τους για την κάλυψη του απαιτούμενου ποσού δαπανών.

ΙΙΙ. Λοιπά ζητήματα που τίθενται στην εν λόγω ερώτηση, καθώς και ζητήματα που σχετίζονται με την τροποποίηση του υφιστάμενου νομοθετικού πλαισίου δεν εμπίπτουν στις αρμοδιότητες των υπηρεσιών της ΑΑΔΕ και εξετάζονται αρμοδίως.

ΜΕ ΕΝΤΟΛΗ ΔΙΟΙΚΗΤΗ

Η Προϊσταμένη της Διεύθυνσης Επικοινωνίας

Γεωργία Τσέτσου

EURORDIS Member News

News for EURORDIS Members,
direct to your inbox twice a month

8 January 2025
Dear Member,

We hope you had a restful break and a joyful holiday season with your loved ones. As we welcome a new year, we look forward to working together towards our shared goal of improving the lives of people living with rare diseases. May this year bring fresh opportunities and meaningful progress in our efforts. 

February is a pivotal month for rare diseases, and we warmly invite you to get involved. Join us for the Black Pearl Awards on 24 February, either in person or online, to celebrate outstanding achievements in the rare disease community. Then, on Rare Disease Day (28 February), take part in a variety of activities: organise or attend events, share your story or others’, and help amplify voices across social media and beyond.

Anja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations

Add me to your contact list

https://youtu.be/fIvqxQPjisI

Dear Konstantinos,

Triple your impact today.

Make sustainable change for tomorrow!

Olivia’s family thought they were going to lose her. When she was born with a complex heart disease, her family feared the worst. They had already been through the unimaginable – the loss of a child. Olivia’s older brother died due to congenital heart disease (CHD). But they didn’t and couldn’t give up on Olivia.

You see, Olivia wasn’t born in the United States where diagnosis, treatment and lifelong care for CHD is readily available.

She lives in Brazil where there is a shortage of trained specialists to treat and manage CHD.

They found hope in her home country at a Children’s HeartLink partner hospital – a partnership fueled and funded by people like you.

Make a year-end gift now and your donation will be matched not once, but twice by the Robert M. Jones Fund of the Minneapolis Foundation.* Three times the impact if you donate now.

Not only did Olivia receive the care she so desperately needed but today she is healthy and thriving. She’s just like any other 9-year-old. She likes playing with her dolls, basketball, dancing, cooking and painting.

That Children’s HeartLink partner hospital that saved Olivia’s life – is now a Children’s HeartLink Center of Excellence. Not only are they providing high-quality pediatric heart care at their hospital, but they are also training other hospital teams in their own country, as well as India and Angola.

CLICK HERE TO DONATE NOW.

https://support.childrensheartlink.org/campaign/olivias-heart-care-for-every-child/c640282

Your gift can transform entire regions, ensuring that hospitals and medical teams have the skills and knowledge to continue saving children’s lives for years to come.

*The Robert M. Jones Fund of the Minneapolis Foundation will triple donations to Children’s HeartLink up to $30,000 by December 31, 2024.

Every 5 minutes, 10 children are born with congenital heart disease (CHD). In too many countries, this diagnosis can be a death sentence. But because of you, it doesn't have to be.

                                                                             Αθήνα, 24/12/2024

                                                                                Αριθ. Πρωτ. 133/2024

ΠΡΟΣ: Δήμαρχο Αθηναίων κ. Χ. Δούκα

ΚΟΙΝ. Αρμόδιες υπηρεσίες Δήμου Αθηναίων

ΘΕΜΑ: Εφαρμογή Safe Athens

Αξιότιμε κ. Δήμαρχε,

Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες ιδρύθηκε το 2022 με στόχο τη θεσμική και σε κάθε επίπεδο εκπροσώπηση όλων των πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα σε εθνικό επίπεδο. Είναι γνωστό τοις πάσι ότι η συγκεκριμένη ομάδα χρονίως πασχόντων συνιστά την πολυπληθέστερη διεθνώς αλλά και ότι τα καρδιαγγειακά νοσήματα αποτελούν την πρώτη μακράν αιτία θανάτου στη χώρα μας.

Είμαστε μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία, συμμετέχοντας ενεργά και στη διοίκηση αυτής, του World Heart Federation, του Global Heart Ηub, του Mended Hearts Europe, του EURORDIS και πολλών ακόμη εγχώριων και διεθνών οργανισμών οι οποίοι εκπροσωπούν εκατομμύρια συνανθρώπους μας ανήκοντες στη συγκεκριμένη κατηγορία χρόνιων παθήσεων αλλά και ευρύτερα ανιάτως πάσχοντες και άτομα με αναπηρία, ασθενούντες από μη μεταδοτικά ή σπάνια νοσήματα κ.τ.λ.

Η δράση μας καταγράφεται αναλυτικά στο επίσημo site www.kardiopatheia.gr και στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης.

Αφορμή για την παρούσα επιστολή συνιστά το πρόσφατα ενεργοποιηθέν πρόγραμμα SafeAthens, για το οποίο οφείλουμε να συγχαρούμε εσάς και τους συνεργάτες σας, διότι αποτελεί μια πρωτοποριακή αλλά και ουσιαστική πρωτοβουλία η οποία απευθύνεται σε ευάλωτους συμπολίτες μας προσφέροντας αυξημένη ασφάλεια στο γεμάτο προκλήσεις αστικό περιβάλλον της πόλης μας.

Με σκοπό την εποικοδομητική συμβολή μας στη βελτίωση της εφαρμογής αλλά και στην επέκταση της εφαρμογής της και σε άλλες κατηγορίες δημοτών και όχι μόνο, σας ζητούμε να εξετάσετε τη δυνατότητα συμπερίληψης και άλλων κοινωνικών ομάδων οι οποίες για λόγους υγείας ή αναπηρίας, ασχέτως ηλικίας, είναι πιθανό να βρεθούν αντιμέτωπες με δύσκολες ή και επικίνδυνες καταστάσεις.

Μεγάλος αριθμός συμπασχόντων μας αντιμετωπίζουν προκλήσεις στην καθημερινότητά τους, πέραν αυτών που αντιμετωπίζει προφανώς ο γενικός πληθυσμός, καθώς η χρόνια πάθηση και η αναπηρία που αυτή συνεπάγεται αυξάνει όχι μόνο το αίσθημα ανασφάλειας αντικειμενικά αλλά και μας καθιστά ευάλωτους σε κινδύνους και επιθετικές ή κακοποιητικές συμπεριφορές. Τούτο αφορά κυρίως άτομα με πολύ υψηλά ποσοστά αναπηρίας, επίσημα πιστοποιημένα από τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας με ποσοστά συχνά άνω του 67% ή και του 80% και δικαιούχους της κάρτας αναπηρίας, ενός πρωτοποριακού θεσμού ο οποίος υιοθετήθηκε πρόσφατα από την Πολιτεία.

Για ένα συνασθενή μας ο οποίος πάσχει από καρδιακή ανεπάρκεια, έχει υποστεί έμφραγμα του μυοκαρδίου, ισχαιμικό ή αιμορραγικό εγκεφαλικό επεισόδιο, βρίσκεται σε λίστα προς μεταμόσχευση καρδιάς ή έχει ήδη υποβληθεί στη διαδικασία (αναφέρουμε κάποιες από τις πλέον βεβαρημένες και χαρακτηριστικές περιπτώσεις μελών μας) η συγκεκριμένη εφαρμογή θα μπορούσε να αποδειχθεί εξαιρετικά χρήσιμη ίσως δε και σωτήρια.

Με δεδομένο ότι η ενημέρωσή μας για τις τεχνολογικές πτυχές και δυνατότητες του SafeAthens app.  αλλά και για τα μελλοντικά σχέδια του Δήμου Αθηναίων είναι  περιορισμένες, θα σας παρακαλούσαμε να ορίστε μία συνάντηση μαζί μας ή να μας παράσχετε τις σχετικές πληροφορίες ώστε αφενός να κατευθύνουμε πρακτικά τα μέλη μας και αφετέρου η πολύ σημαντική αυτή πρωτοβουλία σας να καταστεί ευρύτερα γνωστή στο κοινό.

Πάντοτε στη διάθεσή σας.

                                    Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                         Ο ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ                             ΜΗΝΑΣ ΒΑΣΙΛΑΚΗΣ

Dear KONSTANTINOS,

As another incredible year draws to a close, we take a moment to share with you the attached moments of co-creation, in celebration of our collaborative journey and collective impacts this year, and anticipation of all that we may achieve together next year! 

May you have healthy and replenishing holidays!

With warmest holiday greetings,

The Synergist Team 

The Synergist, Avenue Louise 231, Brussels, Belgium



https://www.ilion.gr/pr20241221-mhnymata-agapis/

Seasons Greetings from NCD Alliance

In 2024 NCD Alliance network started mobilising leaders of different levels and sectors to prepare for the 4th UN High-Level Meeting (HLM) on NCDs happening in September 2025. We launched our advocacy priorities for the HLM and held the most engaging Global Week for Action campaign. We also continued amplifying the voices of lived experience advocates, including through a new series of NCD Diaries - Equity and UHC. 

We would like to say THANK YOU to all our members, advocates and readers for all the support to our shared mission of creating a healthier and more equitable world for everyone.

We wish you health and happiness during the holidays and in the new year.

Seasons Greetings,
NCDA Team 

                                                                                                                             Αθήνα, 16/12/2024

                                                                                                                             Αριθ. 131/2024

ΠΡΟΣ : κ. Ευτυχία Βουράκη, γραμματέα Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής Υπ. Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης

ΚΟΙΝ.

-         κ. Κ. Τσαγκαρόπουλο, ΓΓ Κοινωνικών Ασφαλίσεων 

-         κ. Δημ. Βασιλόπουλο, Προϊστάμενο Δ/νσης Ιατρικής Αξιολόγησης

-         Eθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ)

-         Μέλη Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής

ΘΕΜΑ: Ενημέρωση – καταγγελία

Αξιότιμη κ. Βουράκη,

Ως νόμιμος και επίσημος φορέας εκπροσώπησης της πολυπληθέστερης ομάδας χρονίως πασχόντων και ατόμων με αναπηρία στη χώρας μας αλλά και διεθνώς, των νοσούντων από καρδιαγγειακές παθήσεις, κρίνουμε σκόπιμο να γνωστοποιήσουμε μία αρνητική για εμάς πρακτική η οποία παρατηρείται το τελευταίο χρονικό διάστημα και αφορά την εξέταση συνασθενών μας και φυσικά όχι μόνο από τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ).

Ειδικότερα, παρά τον καθορισμό του ακριβούς χρόνου εξέτασης από τις αρμόδιες επιτροπές έκαστου των αιτούντων με sms το οποίο αποστέλλεται εγκαίρως και εκ των προτέρων και μάλιστα δύο φορές, παρατηρείται το φαινόμενο οι εξεταζόμενοι να ειδοποιούνται συνήθως τηλεφωνικά από τα κατά τόπους παραρτήματα του ΕΦΚΑ να προσέλθουν όλοι μία συγκεκριμένη ώρα και ειδικότερα στις 9.00 ή και νωρίτερα ενίοτε στο κτίριο της οδού Πειραιώς 181.

Η συγκεκριμένη πρακτική, εκτός του ότι είναι παράτυπη σαφώς, καταστρατηγεί μία σημαντική κατάκτηση όλων των κρινομένων από τα ΚΕΠΑ και αυτή δεν άλλη από το θεσμό του ραντεβού ώστε να αποφεύγεται ο επικίνδυνος συχνά για μας συνωστισμός και η άσκοπη ταλαιπωρία, την οποία συνεπάγεται η πολύωρη κάποιες φορές αναμονή σε μη ιδανικές συνθήκες.

Θεωρούμε ότι η εισαγωγή της συγκεκριμένης πρακτικής συνέβαλε καθοριστικά στη βελτίωση της όλης διαδικασίας και διαφυλάσσει την αξιοπρέπεια αλλά πιθανά και την υγεία των προσερχομένων προς κρίση. Η ταυτόχρονη και ακανόνιστη προσέλευση με ό,τι ήδη αναφέραμε ότι συνεπάγεται και το οποίο αποτελεί κοινή για μας γνώση και εμπειρία, συνιστά αρνητική εξέλιξη και επιστροφή σε περιόδους μεγάλης ταλαιπωρίας για τα ΑΜΕΑ και τους χρονίως πάσχοντες εν γένει.

Σας παρακαλούμε όπως τεθεί το ζήτημα στην προσεχή συνάντηση της ΕΕΕ και δοθεί αυστηρή οδηγία προς τα τοπικά παραρτήματα του ΕΦΚΑ ώστε να τηρείται η προβλεπόμενη επίσημα διαδικασία.

                                              Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                                                                           Ο ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ                                                                                            ΜΗΝΑΣ ΒΑΣΙΛΑΚΗΣ   

Μία πρωτοβουλία της Bristol Myers Squibb για την αντιμετώπιση των προκλήσεων στη διάγνωση, στην ολιστική υποστήριξη και ενδυνάμωση των ασθενών, στην υποστήριξη της έρευνας και της καινοτομίας.



Η Bristol Myers Squibb παρουσίασε σε συνέντευξη Τύπου την πρωτοβουλία «Cardiomyopathies Matter» που υλοποιείται με σκοπό την ευαισθητοποίηση των πολιτών για τις μυοκαρδιοπάθειες και την επίπτωσή τους στους ασθενείς, στο σύστημα υγείας και στην κοινωνία, καθώς και στην προώθηση συστάσεων πολιτικής για την αποτελεσματικότερη απόκριση της Ελλάδας στην αντιμετώπισή τους.

Η κοινή πρωτοβουλία τελεί υπό την επιστημονική εποπτεία του Εθνικού Δικτύου Ιατρικής Ακριβείας στην Καρδιολογία & στην Πρόληψη Νεανικού Αιφνιδίου Θανάτου και τη συμμετοχή της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας, του Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες και της Ένωσης Καρδιοπαθών Αξιωματικών Πολεμικού Ναυτικού, Λιμενικού Σώματος & Φίλων.

Οι μυοκαρδιοπάθειες επηρεάζουν τον καρδιακό μυ, προκαλώντας, συχνά, καρδιακή ανεπάρκεια, αρρυθμίες και αιφνίδιο θάνατο. Οι νόσοι διαγιγνώσκονται σε ενήλικες, αλλά συχνά οι πιο σοβαρές μορφές, επηρεάζουν παιδιά. Οι αιτίες μπορεί να είναι κληρονομικές, ιδιοπαθείς ή επίκτητες, όπως στην περίπτωση των ιογενών λοιμώξεων. Σημαντικός παράγοντας είναι ο τρόπος ζωής, καθώς η κακή διατροφή, η έλλειψη άσκησης, το κάπνισμα και η υπερβολική κατανάλωση αλκοόλ, αυξάνουν τον κίνδυνο επιδείνωσης των συμπτωμάτων και των επιπλοκών.

Στην έναρξη της εκδήλωσης ο Κωνσταντίνος Φιλιππίδης, Business Unit Director Innovative Medicines, BMS Ελλάδας παρουσίασε την πρωτοβουλία «Cardiomyopathies Matter» και καλωσόρισε τα μέλη της επιστημονικής ομάδας της πρωτοβουλίας, τα οποία παρουσίασαν τις προκλήσεις που συνδέονται με τις μυοκαρδιοπάθειες και τις συστάσεις της Έκθεσης «Cardiomyopathies Matter». Ο Παναγιώτης Βάρδας, Καθηγητής Καρδιολογίας, Συντονιστής Τομέα Καρδιάς, Όμιλος Υγεία, HHG, τ. Πρόεδρος Ευρωπαϊκής Καρδιολογικής Εταιρείας, επισήμανε ότι: «Οι μυοκαρδιοπάθειες οφείλουν να αποτελέσουν μία προτεραιότητα σε επίπεδο δημόσιας υγείας, βάσει της εκτίμησης ότι έως και ένας στους 330 ενήλικες μπορεί να πάσχει από κάποια μορφή μυοκαρδιοπάθειας, μη ισχαιμικής αρχής. Η ομάδα αυτών των παθήσεων της καρδιάς επηρεάζει περισσότερα από 25.000 άτομα στη χώρα μας. Η συχνότητα εμφάνισής τους αυξάνεται με την ηλικία, ενώ συχνά παραμένουν αδιάγνωστες τουλάχιστον στα αρχικά στάδια. Οι ασθενείς με μυοκαρδιοπάθειες διατρέχουν υψηλότερο κίνδυνο για σοβαρές επιπλοκές, όπως καρδιακή ανεπάρκεια και αιφνίδιο καρδιακό θάνατο. Οι επιπτώσεις στη δημόσια υγεία περιλαμβάνουν αυξημένα κόστη περίθαλψης, ανάγκη για ειδικές θεραπείες και φαρμακευτική υποστήριξη, καθώς και αυξημένη θνησιμότητα, καθιστώντας απαραίτητες τις πολιτικές έγκαιρης διάγνωσης και πρόληψης».

Ο Αριστείδης Αναστασάκης, MD, PhD, Καρδιολόγος, Επιστημονικός Υπεύθυνος, Μονάδα Κληρονομικών Παθήσεων Καρδιάς, Aν. Διευθυντής Καρδιολογικού Τομέα, Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, ανέδειξε το υψηλό κοινωνικό και οικονομικό φορτίο λόγω της απαιτούμενης μακροχρόνιας διαχείρισης: «Οι μυοκαρδιοπάθειες επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των ασθενών. Συμπτώματα όπως δύσπνοια, κόπωση, μειωμένες αντοχές περιορίζουν τις καθημερινές τους δραστηριότητες, επιβαρύνουν την ψυχολογική τους ευημερία και αυξάνουν την ανάγκη για ιατρική φροντίδα και νοσηλεία. Οι οικογένειες των ασθενών, εξαιτίας των υποχρεώσεων φροντίδας, επηρεάζονται λόγω περιορισμένου χρόνου για εργασία και οικονομικής επιβάρυνσης. Το κόστος ανά ασθενή αυξάνεται λόγω έκτακτων νοσηλειών που σχετίζονται με επιπλοκές και ευθύνονται για έμμεσα κόστη από την απώλεια παραγωγικότητας. Επιπλέον, οι μυοκαρδιοπάθειες αυξάνουν περαιτέρω το κόστος στο σύστημα υγείας, απορροφώντας μεγάλο μέρος των δαπανών περίθαλψης».

Ο Χαράλαμπος Βλαχόπουλος, Καθηγητής Καρδιολογίας, Υπεύθυνος Μονάδας Καρδιογενετικής & Αθλητικής Καρδιολογίας (EKKAN), Α’ Πανεπιστημιακή Καρδιολογική Κλινική Ε.Κ.Π.Α., Ιπποκράτειο Γ.Ν.Α., επικεντρώθηκε στις πτυχές διαχείρισης: «Η χώρα έχει κάνει βήματα στη διαχείριση της νόσου με εξειδικευμένους ιατρούς, πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα, προγράμματα γενετικού ελέγχου και αξιοποίηση ψηφιακών μητρώων. Λόγω της κληρονομικότητας και χρονιότητας των νοσημάτων αυτών, χρειάζονται να γίνουν περισσότερα για την έγκαιρη ανίχνευση, την ιατρική παρακολούθηση και θεραπεία. Ο γενετικός έλεγχος των οικογενειών συμβάλλει στην αποτύπωση της συχνότητας εμφάνισης και στον εντοπισμό των ‘φωλιών’ της νόσου. Η έρευνα και οι καινοτόμες θεραπείες συμβάλλουν με τη σειρά τους σε καλύτερες εκβάσεις υγείας εφόσον η διάγνωση και η πρόσβαση στη θεραπεία γίνει έγκαιρα. Ωστόσο παραμένει η πρόκληση της μείωσης του ποσοστού υποδιάγνωσης ή λανθασμένης διάγνωση που προϋποθέτει την ευαισθητοποίηση των πολιτών και την εκπαίδευση των γιατρών πρωτοβάθμιας φροντίδας».

Την κοινότητα των ασθενών εκπροσώπησε η Κατερίνα Κουτσογιάννη, Β’ Αντιπρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, η οποία αναφέρθηκε στην ανάγκη υιοθέτησης μεταρρυθμίσεων, όπου ο ασθενής θα βρίσκεται στο επίκεντρο ενός συστήματος υγείας που προσφέρει ισότιμα, ποιοτικές υπηρεσίες υγείας και απρόσκοπτη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες.

Την εκδήλωση συντόνισε ο Γιώργος Τσιακαλάκης, Market Access & External Affairs Lead, BMS Ελλάδας. Η Ελισάβετ Προδρόμου, Γενική Διευθύντρια BMS Ελλάδας δήλωσε: «Μέλημά μας είναι να είμαστε δίπλα στους ασθενείς και να πρωτοπορούμε με πρωτοβουλίες που αλλάζουν θετικά τη ζωή τους. Η πρωτοβουλία ‘Cardiomyopathies Matter’ ενώνει σε μία ευρεία και ισχυρή συμμαχία την κοινότητα των επιστημόνων και των ασθενών, σε μία προσπάθεια να ευαισθητοποιήσουμε το κοινό για αυτή την απειλή δημόσιας υγείας και να προτείνουμε στην Πολιτεία ρεαλιστικές αλλά αναγκαίες παρεμβάσεις για τη βελτίωση της διαχείρισης των μυοκαρδιοπαθειών στην Ελλάδα».

Aπό τη σημερινή ιδιαίτερα επιτυχημένη  εκδήλωση σε κεντρικό ξενοδοχείο των Αθηνών της πρωτοβουλίας "Cardiopathies Matter" η οποία διοργανώθηκε από την Bristol Myers Squibb με τη συμμετοχή, μεταξύ άλλων φορέων, και του Πανελλήνιου Συνδεσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες,  καθώς και διακεκριμένων επιστημόνων.     (10/12/2024)

Από τη σημερινή (6/12/2024 - DIVANI CARAVEL - Αθήνα) Ολομέλεια του ΣΦΕΕ με τη συμμετοχή ημών και αρκετών ακόμη σωματείων χρονίως πασχόντων. Είχε ενημερωτικό χαρακτήρα σχετικά με το χώρο του φαρμάκου.

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Συναντήσεις στελεχών ΕΣΑμεΑ με τη διοίκηση της 1ης ΥΠΕ - Αττική

Η ΕΣΑμεΑ αφιερώνει τη φετινή 3η Δεκέμβρη, Εθνική και Παγκόσμια ημέρα ατόμων με αναπηρία στην ΥΓΕΙΑ και ρίχνει φως στα τεράστια προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις, με σπάνιες παθήσεις, τα μέλη των οικογενειών τους, στην αντιμετώπιση των θεμάτων υγείας τους στη χώρα.

Σε αυτό το πλαίσιο, εκπρόσωποι των οργανώσεων της ΕΣΑμεΑ σε όλη τη χώρα πραγματοποιούν συναντήσεις με τις διοικήσεις των Υγειονομικών Περιφερειών της χώρας, καταθέτοντας τα συμπεράσματα της μεγάλης έρευνας του Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας της ΕΣΑμεΑ για την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες και σπάνιες παθήσεις στην Υγεία, καθώς και τα συγκεκριμένα προβλήματα που αντιμετωπίζουν σε κάθε Υγειονομική Περιφέρεια.

Στην 1η Υγειονομική Περιφέρεια την αντιπροσωπεία αποτελούσαν οι: Λεοντόπουλος Γρηγόρης, Α' αντιπρόεδρος ΕΣΑμεΑ, πρόεδρος Πανελλήνιου Συνδέσμου Νεφροπαθών, Θεοδωρακάκη Κορίνα, μέλος Εκτελεστικής Γραμματείας ΕΣΑμεΑ, γεν. γραμματέας Εθνικής Ομοσπονδίας Κινητικά Αναπήρων - ΕΟΚΑ, Χόρτης Κωνσταντίνος, μέλος Εκτελεστικής Γραμματείας ΕΣΑμεΑ, πρόεδρος Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες και Κουκοβίνης Χρήστος, μέλος Εκτελεστικής Γραμματείας ΕΣΑμεΑ, Ταμίας ΠΟΣΓΚΑμεΑ.

Η αντιπροσωπεία συναντήθηκε με την διοικήτρια Όλγα Μπαλαούρα. Οι εκπρόσωποι του αναπηρικού κινήματος παρέδωσαν την έρευνα, ενημέρωσαν για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία, χρόνιες και σπάνιες παθήσεις στις μονάδες υγείας της 1ης ΥΠΕ και συμφώνησαν σε περαιτέρω συνεργασία.

Επισυνάπτονται η έρευνα και η Διακήρυξη της 3ης Δεκέμβρη για την Εθνική Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία.

Η ΕΣΑμεΑ στηρίζει κάθε εκδήλωση, κινητοποίηση, εορτασμό της 3ης Δεκέμβρη που διοργανώνεται από συλλόγους, σωματεία, οργανώσεις ατόμων με αναπηρία, χρόνιες και σπάνιες παθήσεις σε όλη την Ελλάδα.

Η 3η Δεκέμβρη, Εθνική, βάση νόμου, Ημέρα ατόμων με αναπηρία, και Παγκόσμια Ημέρα, θεσμοθετημένη από τον ΟΗΕ, είναι ημέρα κοινωνικής λογοδοσίας, ελέγχου και δικαιωμάτων.

04.12.2024 - Δελτίo Tύπου

Συναντήσεις στελεχών ΕΣΑμεΑ με τη διοίκηση της 2ης ΥΠΕ Πειραιώς και Αιγαίου

Η ΕΣΑμεΑ αφιερώνει τη φετινή 3η Δεκέμβρη, Εθνική και Παγκόσμια ημέρα ατόμων με αναπηρία στην ΥΓΕΙΑ και ρίχνει φως στα τεράστια προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις, με σπάνιες παθήσεις, τα μέλη των οικογενειών τους, στην αντιμετώπιση των θεμάτων υγείας τους στη χώρα.

Σε αυτό το πλαίσιο, εκπρόσωποι των οργανώσεων της ΕΣΑμεΑ σε όλη τη χώρα πραγματοποιούν συναντήσεις με τις διοικήσεις των Υγειονομικών Περιφερειών της χώρας, καταθέτοντας τα συμπεράσματα της μεγάλης έρευνας του Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας της ΕΣΑμεΑ για την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες και σπάνιες παθήσεις στην Υγεία, καθώς και τα συγκεκριμένα προβλήματα που αντιμετωπίζουν σε κάθε Υγειονομική Περιφέρεια.

Στη 2η Υγειονομική Περιφέρεια την αντιπροσωπεία αποτελούσαν οι: Λεοντόπουλος Γρηγόρης, Α' αντιπρόεδρος ΕΣΑμεΑ, πρόεδρος Πανελλήνιου Συνδέσμου Νεφροπαθών, Θεοδωρακάκη Κορίνα, μέλος Εκτελεστικής Γραμματείας ΕΣΑμεΑ, γεν. γραμματέας Εθνικής Ομοσπονδίας Κινητικά Αναπήρων - ΕΟΚΑ, και Χόρτης Κωνσταντίνος, μέλος Εκτελεστικής Γραμματείας ΕΣΑμεΑ, πρόεδρος Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες.

Η αντιπροσωπεία συναντήθηκε με τον διοικητή Ροϊλό Χρήστο, την υποδιοικήτρια Χριστοφιλέα Ολυμπία και την προϊσταμένη Δ/νσης Δημόσιας Υγείας Δρελιώζη Αγγελική. Οι εκπρόσωποι του αναπηρικού κινήματος παρέδωσαν την έρευνα, ενημέρωσαν για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία, χρόνιες και σπάνιες παθήσεις στις μονάδες υγείας της 2ης ΥΠΕ και συμφώνησαν σε περαιτέρω συνεργασία.

Επισυνάπτονται η έρευνα και η Διακήρυξη της 3ης Δεκέμβρη για την Εθνική Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία.

Η ΕΣΑμεΑ στηρίζει κάθε εκδήλωση, κινητοποίηση, εορτασμό της 3ης Δεκέμβρη που διοργανώνεται από συλλόγους, σωματεία, οργανώσεις ατόμων με αναπηρία, χρόνιες και σπάνιες παθήσεις σε όλη την Ελλάδα.

 Η 3η Δεκέμβρη, Εθνική, βάση νόμου, Ημέρα ατόμων με αναπηρία, και Παγκόσμια Ημέρα, θεσμοθετημένη από τον ΟΗΕ, είναι ημέρα κοινωνικής λογοδοσίας, ελέγχου και δικαιωμάτων.

Dear Mended Hearts Member,

You may be able to help researchers learn more about an investigational medication for treating high cholesterol.

The CORALreef Outcomes clinical research study is enrolling adults with high cholesterol who have had or are at risk of having a major cardiovascular event such as a heart attack or stroke.

Researchers want to learn:

• Whether the investigational medication works to lower cholesterol compared to a placebo. The placebo looks like the investigational medication but does not contain any active ingredients.
• Whether the investigational medication is safe.
• If the investigational medication can reduce cardiovascular events.

Who can participate?

You may be able to take part in this study if you are at least 18 years of age and:

• You are taking cholesterol medication (with or without supplements) to control your cholesterol.
• You have had a cardiovascular event, such as:

o Heart attack

o Stroke

o  Procedure to reopen a blocked artery in your neck or legs

o  Amputation due to a blocked artery

You may also be eligible to take part in this study if you are age 50 years or older and:

• You are taking cholesterol medication (with or without supplements) to control your cholesterol.
• You are considered at high risk of having a major cardiovascular event.

You may also be able to take part in this study if you are 60 years of age or older and have risk factors such as diabetes mellitus or high blood pressure.

There are additional requirements that must be met in order to take part in this study.

What happens during the study?

If you qualify and decide to take part in this study, you will visit the study site for medical tests and assessments about 6 times and have a telephone call with the study team at least 1 time during the first year of the study.

In the years after the first year, you will visit the study site at least 2 times and have 2 telephone visits per year.

The length of time you will participate in the study is determined by when you join the study. The average time is about 4 and a half years.

How can I get more information?

Learn more at https://www.merckclinicaltrials.com/CORALreefOutcomesStudy. Explore study locations on the website to help find the closest clinical study site. Call the number listed for that site to talk with a study team member. They will provide more information about whether you may qualify and the possible risks and benefits of taking part in the study.

Thank you,

The Mended Hearts, Inc.

Mία ενδιαφέρουσα παρουσίαση στο πάντοτε ανοιχτό στο χώρο μας κανάλη ΔΙΟΝ ΒΟΡΕΙΟΥ ΕΛΛΛΑΔΑΣ.

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fyoutu.be%2FRLweApFo6OA%3Ft%3D12%26fbclid%3DIwZXh0bgNhZW0CMTAAAR3y3Ap8LMY5dljM7WuvCZL1jxmmBocB6AZggqvzdA-0AU8vgL04mGsWFM8_aem_C7cNtkLwlSDK98U2YNzFSA&h=AT3bIMr7YeY_QniW3a7BJ9ozcJcyYE1X3OdqlFZzaSThud7kjY7Naz8I4NaRxfJaE50zMg9idExQfQ7EimeFDn8Jdh1_jIVsW2gQ3cj-DnXSNWauD061FHa44AKhkxk2_O_NaqVCFphTLqZVhQ&__tn__=-UK-R&c[0]=AT1H0D3FgOiV_Or-aeN6bCpcN2gwY2lE0BvHkS9guAENn3It-knmi3GU18LabYX0PgExpL9BP71G3vmFZIqsmUEaobgvdLhNpSekXpuDVqJdU0yVRFlJ9ficFXYFYAF9NgvnEehfO4rerxhvpnpe1NMs8B6_HttAMsbdY0dLKlmFbQfaFBH61ud6rTOZh8UjrvlbcRJoK-NsFLmGprHiezFTvciL

https://youtu.be/RLweApFo6OA

Dear MHI Member,

One of our partner organizations, Novartis is looking for two patients that have suffered a heart attack and/or received a stent. If you have endured a heart attack and received a stent, we would love to hear from you. As an organization MHI works to ensure that the patient perspective is included in all aspects - your voice and experience is needed.

Have you ...

Endured a Heart Attack

Received a Stent

If you meet the criteria above and would like to learn more about this opportunity, please email Tammie at tammie.king@mendedhearts.org.

Thank you,

The Mended Hearts, Inc.

                                                                                                                            Αριθ. Πρωτ. 130/2024

                                                                                                                           Αθήνα, 2/12/2024

                                                                        ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

ΘΕΜΑ: ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ

Εν όψει του εορτασμού αύριο της Παγκόσμιας Ημέρας για τα Άτομα με Αναπηρία (3/12/2024), η διοίκηση του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες αισθάνεται την ανάγκη να απευθυνθεί πρωτίστως στους πάσχοντες από καρδιαγγειακά νοσήματα, οι οποίοι και συνιστούν την πολυπληθέστερη αλλά και μία από τις πλέον ευάλωτες ομάδες ατόμων με αναπηρία και χρονίως πασχόντων συμπολιτών μας.

Με οποιαδήποτε χρόνια κατάσταση και εάν ζει κανείς (συγγενή καρδιοπάθεια, μυοκαρδιοπάθεια, σπάνια καρδιαγγειακή νόσο, καρδιακή ανεπάρκεια, κληρονομική/οικογενή καρδιοπάθεια κ.τ.λ. ) η Παγκόσμια Ημέρα, η οποία καθιερώθηκε ως ημέρα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης από τα Ηνωμένα Έθνη ήδη από το 1992, αποτελεί για μας μία συμβολική υπενθύμιση του προσωπικού μας αγώνα, των επιτυχιών του καθενός και συλλογικά του χώρου μας αλλά και των μεγάλων προκλήσεων και δυσκολιών τις οποίες αντιμετωπίζουμε σε σχέση με την καθημερινότητα.

Η Πολιτεία οφείλει να συνδράμει με αποφασιστικότητα και συνέπεια την προσπάθειά μας για βελτίωση των συνθηκών ζωής μας ως χρόνιων ασθενών είτε αυτό αφορά την ελεύθερη πρόσβαση σε υψηλού επιπέδου φροντίδα υγείας όλων των Ελλήνων πολιτών, με την έμπρακτη στήριξη και αναβάθμιση του Εθνικού Συστήματος Υγείας, είτε τη διευκόλυνση των ασθενών και των οικογενειών τους σε όλα τα δυνατά επίπεδα, ως προς την εκπαίδευση, την αποκατάσταση, κοινωνική και επαγγελματική, την παροχή ίσων ευκαιριών και την καταπολέμηση των διακρίσεων, την ενίσχυση της έρευνας με σκοπό την προώθηση καινοτόμων και αποτελεσματικών φαρμάκων και θεραπευτικών πρωτοκόλλων και κυρίως την πρωτογενή και δευτερογενή πρόληψη, καθώς πολύ μεγάλο ποσοστό των παθήσεών μας μπορεί κάλλιστα να προληφθεί. Θα πρέπει ταυτόχρονα να τονιστεί η ανάγκη λήψης μέτρων άμεσα και προς την κατεύθυνση της οικονομικής στήριξης των συμπασχόντων μας καθώς είναι προφανές ότι το κόστος της χρόνιας πάθησης και της αναπηρίας που αυτή συνεπάγεται είναι σήμερα δυσθεώρητο, κάτι που δεν λαμβάνεται συχνά υπόψη κατά τη χάραξη των πολιτικών των εκάστοτε κυβερνήσεων.

Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες ιδρύθηκε το 2022 ακριβώς για να εκφράσει την παραπάνω πραγματικότητα και να συμβάλλει, συνεργαζόμενος με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς, στην ανάδειξη των προβλημάτων και με τον τρόπο αυτό στη βελτίωση της καθημερινότητας των πασχόντων και της ποιότητας τελικά της ζωής τους καθώς είναι γνωστό ότι τα νοσήματα του καρδιαγγειακού συστήματος εν γένει αποτελούν μακράν την πρώτη αιτία θανάτου διεθνώς αλλά και την κύρια συννοσηρότητα σε μία σειρά παθήσεων, όπως ο σακχαρώδης διαβήτης, η νεφρική ανεπάρκεια και πολλές ακόμη.

Πρώτιστο μέλημα αλλά και προϋπόθεση για την υλοποίηση των στόχων του Συνδέσμου αποτελεί η ενημέρωση και η ενεργή συμμετοχή των ίδιων των ασθενών, οι οποίοι, ως ενεργοί πολίτες, έχουν τη δυνατότητα αλλά και το δικαίωμα να πράξουν πολλά για τη βελτίωση της καθημερινής τους διαβίωσης.  

Για περισσότερες πληροφορίες, το διεκδικητικό μας πλαίσιο, τη δράση των ελληνικών, ευρωπαϊκών και διεθνών οργανισμών στους οποίους συμμετέχουμε αλλά και τη μέχρι σήμερα πορεία μας, μπορείτε να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα του Συνδέσμου www.kardiopatheia.gr ή να επικοινωνήσετε με τον πρόεδρο κ. Κων/νο Χόρτη στο 6975592614.   

                                                                                                                         Aριθ. Πρωτ. 128/2024

                                                                                                                           Αθήνα, 7/11/2024

                                                                           ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

ΘΕΜΑ : Ετήσια Γενική Συνέλευση του GLOBAL HEART HUB

Διεξήχθη στο Δουβλίνο της Ιρλανδίας μεταξύ 3 και 5 Νοεμβρίου 2024 η ετήσια γενική συνέλευση (Αnnual Assembly) της διεθνούς οργάνωσης Global Heart Hub η οποία εκπροσωπεί μεγάλο αριθμό φορέων ασθενών με καρδιαγγειακά νοσήματα από πολλές χώρες της Ευρώπης, της Β. Αμερικής κτλ. Αντικείμενο αυτής υπήρξε η αντιμετώπιση ασθενών οι οποίοι αντιμετωπίζουν χρόνιες και πολλαπλές συνοσηρότητες. Υπήρξαν επιστημονικές παρουσιάσεις, διαδραστικές συνεδρίες και παρουσίαση βιωματικών εμπειριών από καρδιοπαθείς, όπως και από πάσχοντες από διαβήτη, νεφρική ανεπάρκεια κτλ. Εκ μέρους του ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ παρέστησαν, κατόπιν προσκλήσεως, ο πρόεδρος κ. Κωνσταντίνος Χόρτης και η αντιπρόεδρος κ. Ανδρονίκη Ταμτάμη. Είναι γνωστό ότι ο σύνδεσμος αποτελεί τακτικό μέλος τους Global Heart Hub και μετέχει ενεργά στις δράσεις αυτού.

Για περισσότερες πληροφορίες  μπορείτε να απευθύνεστε στον πρόεδρο κ. Κων. Χόρτη, στο τηλέφωνο 6975592614.  

Με μεγάλη χαρά θα θέλαμε να σας προσκαλέσουμε στο νέο Ιατρείο Καρδιακής Αποκατάστασης CARDIOFIT.
Στο νέο ειδικά σχεδιασμένο χώρο υψηλών προδιαγραφών με καινοτόμα συστήματα και μηχανήματα τελευταίας τεχνολογίας.
Η ομάδα CARDIOFIT υποστηρίζει τους ασθενείς με καρδιαγγειακά νοσήματα μέσω ενός ιατρικά επιβλεπόμενου προγράμματος που περιλαμβάνει άσκηση με μηχανήματα τελευταίας τεχνολογίας ,ψυχολογική υποστήριξη αλλά και εκπαίδευση σε καλές συνήθειες και υγιεινό τρόπο ζωής.
Η επιτυχία του CARDIOFIT είναι το αποτέλεσμα μιας πολυεπίπεδης προσέγγισης και ομαδικής επιστημονικής προσπάθειας που σαν στόχο έχει την βελτίωση της
ΥΓΕΙΑΣ ΤΗΣ ΚΑΡΔΙΑΣ.

Για αυτό το λόγο σας παραθέτουμε τα στοιχεία επικοινωνίας μας.
Θα χαρούμε σε μία επικείμενη συνάντηση στο χώρο μας .

Ηροδότου 23, Κολωνάκι, Αθήνα.

Τ: +30 2130 454695, Κ:+30 697 4269992
Ε: info@cardio-fit.gr

Από το Annual Meeting του Global Heart Hub - Δουβλίνο, Ιρλανδία, 3-5 Νοεμβρίου 2024.

https://patientview.cmail20.com/t/j-e-ghtihly-hjdllritjh-k/

Aποτέλεσμα έρευνας που αφορά το χώρο του συνόλου των καρδιαγγειακών παθήσεων και στην οποία συμμετείχαμε από την Ελλάδα ενεργά.

file:///C:/Users/user/Downloads/Publicity%20Report_Pagkosmia%20Hmera%20Kardias.pdf

Απολογισμός των δράσεων για την Παγκόσμια Ημέρα Καρδιάς 29/9/2024.

https://youtu.be/kZ52tcDuCsg

https://mailchi.mp/globalhearthub/unite-18243666?e=f6e5824163

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Διαμαρτυρία για την τροπολογία για τις μετεγγραφές φοιτητών - λιγότερα μόρια για άτομα με αναπηρία

Ικανοποίηση για την τροπολογία που δίνει τη δυνατότητα στους Δήμους για συνέχιση της απασχόλησης ατόμων με αναπηρία που απασχολούνταν σε λυθείσες δημοτικές κοινωφελείς επιχειρήσεις

Επί των τροπολογιών που κατατέθηκαν στο σχέδιο νόμου «Επιτάχυνση προσλήψεων μέσω Α.Σ.Ε.Π. […] και άλλες διατάξεις» απέστειλε επείγουσα επιστολή (επισυνάπτεται) η ΕΣΑμεΑ, ιδιαιτέρως για τη ρύθμιση που περιλαμβάνεται στην τροπολογία 257/23/18.10.2024, σύμφωνα με την οποία επέρχονται τροποποιήσεις στη μοριοδότηση των φοιτητών για μετεγγραφή. Η ΕΣΑμεΑ διαμαρτύρεται καθώς με αυτή τη ρύθμιση, η αύξηση της μοριοδότησης των τρίτεκνων και των πολύτεκνων είναι μεγαλύτερη από την αύξηση της μοριοδότησης μέλους της οικογένειας του αιτούντος (γονέα, τέκνο, αδελφό/η ή σύζυγο) το οποίο έχει αναπηρία.

Η ανάγκη των φοιτητών που είναι αδέλφια ή τέκνα ή σύζυγοι ατόμων με αναπηρία, με ποσοστό 67% και άνω, δηλαδή ατόμων με βαριές αναπηρίες ή/και χρόνια πάθηση, ανεξάρτητα από την οικονομική κατάσταση των φοιτητών και των οικογενειών τους, έχει να κάνει με το γεγονός ότι αποτελούν, κατά κύριο λόγο, και πρόσωπα αναφοράς για τα άτομα με αναπηρία που έχουν στην οικογένειά τους, συνεπώς και η ανάγκη να βρίσκονται κοντά τους, είναι πολύ μεγάλη.

Κρίνεται ΑΠΑΡΑΙΤΗΤΟ να αυξηθεί η μοριοδότηση μέλους της οικογένειας του αιτούντος (γονέα, τέκνο, αδελφό/η ή σύζυγο) το οποίο έχει αναπηρία και να εξισωθεί με τη μοριοδότηση του μέλους τρίτεκνης ή πολύτεκνης οικογένειας (δηλαδή, τουλάχιστον 3 μόρια, αντί για 2 μόρια που προβλέπονται στην τροπολογία του παρόντος σχεδίου νόμου). 

Σχετικά με την τροπολογία 258/23/18.10.2024 η ΕΣΑμεΑ εκφράζει την ικανοποίησή της για τη ρύθμιση που έχει συμπεριληφθεί σε αυτή και αφορά στη δυνατότητα που δίνεται στους Δήμους για συνέχιση της απασχόλησης ατόμων με αναπηρία που απασχολούνταν σε λυθείσες δημοτικές κοινωφελείς επιχειρήσεις, το οποίο αποτελούσε πάγιο αίτημά της.

Αγαπητοί/ες φίλοι/ες - μέλη των Διοικήσεων των Συλλόγων - Μελών της ΕΟΣ-ΣΠΑΝΟΠΑ, 

Εν όψει εορτασμού της 3ης Δεκέμβρη, Διεθνούς Ημέρας για την Αναπηρία, όπου για το 2024 η ΕΣΑμεΑ έχει αποφασίσει να αφιερωθεί στην παροχή υπηρεσιών υγείας στα άτομα με αναπηρία με κατ' επέκταση οργάνωσης σχετικών δράσεων σας ενημερώνουμε ότι:

1) η ΕΣΑμεΑ διοργανώνει έρευνα αναφορικά με την κατάσταση υγείας των ατόμων με αναπηρία και τη χρήση υπηρεσιών/παροχών υγείας με στόχο να εντοπιστούν τα βασικά εμπόδια και αδυναμίες, προκειμένου να παρουσιαστεί μια μελέτη που θα τεκμηριώσει τις διεκδικήσεις μας στο πλαίσιο των δράσεων για την 3η Δεκέμβρη

2) στο πλαίσιο αυτό παρακαλείσθε να συμπληρώσετε το σχετικό ερωτηματολόγιο που είναι αναρτημένο στο site της ΕΣΑμεΑ στον ακόλουθο σύνδεσμο https://observatoryncdp.limesurvey.net/749114?lang=el (βλ. σχρτικό επισυναπτόμενο αρχείο Δελτίου Τύπου της ΕΣΑμεΑ)

3) επισημαίνεται ιδιαίτερα να προσέξετε τη συμπλήρωση της ερώτησης 31 και τις επιλογές που δίνει για τις απαντήσεις δεδομένου ότι: όταν απαντάτε ΝΑΙ σημαίνει ότι δεν εξυπηρετήθηκαν οι ανάγκες σας στις υπηρεσίες υγείας και όταν απαντάτε ΟΧΙ σημαίνει ότι εξυπηρετήθηκαν οι ανάγκες.

Επίσης ενημερώνουμε ότι δεν μπορείτε να κάνετε οριστική υποβολή του ερωτηματολογίου εάν δεν έχουν απαντηθεί όλες οι ερωτήσεις, έστω και αν δεν έχετε κάνει χρήση των υπηρεσιών ή/και δεν έχετε σχετική εμπειρία. 

Ευχαριστούμε θερμά!

Με εκτίμηση,

εκ μέρους της Γραμματείας

Ζωή Ιωσηφίδου

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.esamea.gr%2Fel%2Farticle%2Fpare-meros-sthn-panellhnia-ereyna-gia-thn-prosbash-twn-atomwn-me-anaphria-xronies-kai-spanies-pathhseis-sthn-ygeia%3Ffbclid%3DIwZXh0bgNhZW0CMTAAAR0eHBIbRMKeR8p9Zzka9Poqrq7vWqfVKQZksq72REczUI1qSpyoMmxeB_Y_aem_CWKku5DZ1Mttvrx2ECf3xw&h=AT0gFs47VMKbXkIq9KIZVDilQ67eNORxWD9xRFSU41R58oYLWyvE5rGFhfAvvWH1NdhYepciYlFJvIcy3TyVlSayj7L6wa0l6VEB49dnMpr0BNbLFQgQCD1WFEhuwQoBW8R3XfObnNBU6nzcBA&__tn__=R-R&c[0]=AT393cln4B1r3A0QXzCoXMiU-E7lvSI--WAS17FBEnYp4jHI9PLIahSke1jf_aCwe7SVwUddCjdNNt1PXfHguw10318NTKmUn88plgKfOm64SrGt7-RYUH35PkzBVMpDAydpbAD8IjYJVdtRu5ziezU6ITYtL9IwTz_16L8Ne5FlkAgnz-e65zYg_euEqZhhykcEFOQF3YYBE-_UpkJrhXZzTi2hgg

                                                                                                                                                                              Aθήνα, 15/10/2024

                                                                                                                                                                                  Αριθ. Πρωτ. 127/2024

ΘΕΜΑ : Αίτημα μέλους σχετικά με την παροχή νομικής βοήθειας

ΠΡΟΣ : Υπουργό Δικαιοσύνης κ. Γ. Φλωρίδη

ΚΟΙΝ. : ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ

 Αξιότιμε κ. Υπουργέ,

Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες ιδρύθηκε το 2022 και εκπροσωπεί θεσμικά και σε όλα τα επίπεδα τους πάσχοντες από καρδιαγγειακά νοσήματα.

Αποτελεί μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), του Global Heart Hub, του World Heart Federation, της EURORDIS και πολλών ακόμη εγχώριων και διεθνών οργανώσεων εκπροσώπησης του χώρου μας.

Απευθυνόμαστε σε εσάς, αναφορικά με το αίτημα του μέλους μας κ. Π.Β. για την παροχή δωρεάν νομικής βοήθειας. Όπως σαφώς γνωρίζετε, βάσει του ν. 3226/2004 (άρθρο 1, παρ. 3,4) τα άτομα με αναπηρία και Π.Α. 67% και άνω δικαιούνται κατόπιν αιτήσεώς τους να απαλλαγούν από τα δικαστικά έξοδα και να τύχουν της συνδρομής δικηγόρου από τη Λίστα Νομικής Βοήθειας η οποία βρίσκεται σε ισχύ. Με δεδομένο ότι το αίτημά του έχει ικανοποιηθεί κατά το παρελθόν, με δεδομένο ότι φέρει ποσοστό αναπηρίας 80% αρμοδίως πιστοποιημένο από ΚΕΠΑ και σε ισχύ αλλά και το γεγονός ότι όπως προδήλως προκύπτει έχει καταθέσει την αίτησή του εμπρόθεσμα και συνοδευόμενη από όλα τα αναγκαία έγγραφα, τα στο νόμο προβλεπόμενα, μας προκαλεί δυσάρεστη έκπληξη η άρνηση του Πρωτοδικείου της Κω (αριθμός απόφασης 434/2024) αναφορικά με την ικανοποίηση του νόμιμου και θεμιτού αιτήματός του, το σκεπτικό της οποίας αδυνατούμε να αντιληφθούμε.  Γνωρίζοντας ότι ανήκει σε ιδιαίτερα ευαίσθητη κοινωνική ομάδα και το ότι αντιμετωπίζει σοβαρά χρόνια προβλήματα υγείας με ό,τι αυτά συνεπάγονται και σε οικονομικό καθαρά ακόμη επίπεδο, σας ζητούμε να επιληφθείτε άμεσα της υποθέσεως με σκοπό την εφαρμογή του υφιστάμενου νομοθετικού πλαισίου και την προστασία των δικαιωμάτων του προαναφερθέντος μέλους μας.

Επισυνάπτουμε όλα τα απαραίτητα έγγραφα τα οποία είναι εξόχως διαφωτιστικά και σας ζητούμε να επιληφθείτε ώστε να δοθεί άμεση και σύννομη λύση.

                                              Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                                                                 Ο ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ                                                                         ΜΗΝΑΣ ΒΑΣΙΛΑΚΗΣ

ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ:

-         Υφυπουργό Δικαιοσύνης κ. Ιω. Μπούγα

-         ΓΓ Δικαιοσύνης κ. Π. Λάσκο

-         ΥΓ Υπουργείου κ. Β. Γιαβή

-         Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία

-         Ενδιαφερόμενο 

https://crm.world-heart-federation.org/en/civicrm/mailing/view?reset=1&id=2020&cid=68163&cs=9b23bb8e46664d090ba3bad124eb5a1d_1728397147_1440

Ευχαριστώ την ECHDO για την πρωτοβουλία της να αναδείξει όχι μόνο τη δική μου διαδρομή και εμπειρία αλλά και άλλων συνασθενών μου σε μία προσπάθεια ενθάρρυνσης και ενδυνάμωσης ανθρώπων που ζουν εκ γενετής με δύσκολες χρόνιες καταστάσεις. Δυστυχώς έπρεπε να το γράψω στα αγγλικά και όχι στην αγαπημένη μου ελληνική γλώσσα. Κάποια πράγματα πρέπει να λέγονται όσο σκληρά και αν ακούγονται αλλά η αισιοδοξία των ασθενών πρέπει να πηγάζει από την ωμή ματιά στην πραγματικότητα   και όχι από ηθελημένη άγνοια ή ωραιοποίηση. Το ισοζύγιο στο τέλος θα είναι πάντοτε θετικό. Ζήσαμε και είμαστε ευτυχισμένοι για αυτό!

https://soundcloud.com/radioenavolos/o-k-chortis-sto-radio-ena-1?utm_source=clipboard&utm_medium=text&utm_campaign=social_sharing


ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

Παγκόσμια Ημέρα Καρδιάς 2024   

Φωταγώγηση εμβληματικών σημείων από τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Καρδιοπάθειες

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Καρδιάς, που γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 29 Σεπτεμβρίου, ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες ανέλαβε την πρωτοβουλία να φωταγωγήσει τρία εμβληματικά σημεία της Ελλάδας: τη Βουλή των Ελλήνων, τις Ομπρέλες Ζογγολόπουλου στη Νέα Παραλία της Θεσσαλονίκης και το σιντριβάνι στην πλατεία Ομονοίας. Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο το σύνολο των πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα και αποτελεί οργάνωση - μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ).

Από την ανακοίνωση του Συνδέσμου: «Η Παγκόσμια Ημέρα Καρδιάς αποτελεί μια παγκόσμια εκστρατεία που στοχεύει στην ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τα καρδιαγγειακά νοσήματα, τα οποία παραμένουν η πρώτη αιτία θανάτου παγκοσμίως. Σύμφωνα με στατιστικά στοιχεία, εκατομμύρια άνθρωποι χάνουν τη ζωή τους κάθε χρόνο εξαιτίας αυτών των παθήσεων, γεγονός που καθιστά κρίσιμη την ανάγκη ενημέρωσης για τα προληπτικά μέτρα και τους τρόπους διαχείρισης του καρδιαγγειακού κινδύνου.

Η δράση του Συνδέσμου αναδεικνύει την επιτακτική ανάγκη για συνεργασία ανάμεσα στην πολιτεία, τους επαγγελματίες υγείας και το ευρύ κοινό, ώστε να μειωθεί το φορτίο αυτών των παθήσεων στη χώρα μας.

Με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Καρδιάς, ο Σύνδεσμος καλεί όλους τους πολίτες να υιοθετήσουν έναν υγιεινό τρόπο ζωής, που περιλαμβάνει τη σωστή διατροφή, την τακτική σωματική άσκηση και την αποφυγή του καπνίσματος, για να προστατεύσουν την καρδιά τους και να συμβάλλουν στη βελτίωση της συνολικής τους υγείας». 

Τώρα μπορείτε να ενημερωθείτε για όλες τις εξελίξεις στο χώρο της Αναπηρίας στην ιστοσελίδα της Ε.Σ.Α.μεΑ.: www.esaea.gr ή www.esamea.gr.

https://www.facebook.com/groups/60319366985/permalink/10159761395901986/

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ Δευτέρα 30/09/2024

«Παγκόσμια Ημέρα Καρδιάς»

Φωταγώγηση Εμβληματικών Σημείων από τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Καρδιοπάθειες.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Καρδιάς, που γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 29 Σεπτεμβρίου, ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες ανέλαβε την πρωτοβουλία να φωταγωγήσει τρία εμβληματικά σημεία ενδιαφέροντος της Ελλάδας: τη Βουλή των Ελλήνων, τον κορυφαίο δημοκρατικό θεσμό της χώρας, τις Ομπρέλες Ζογγολόπουλου στη Νέα Παραλία της Θεσσαλονίκης και το σιντριβάνι στην πλατεία Ομονοίας.

Η Παγκόσμια Ημέρα Καρδιάς αποτελεί μια παγκόσμια εκστρατεία που στοχεύει στην ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τα καρδιαγγειακά νοσήματα, τα οποία παραμένουν η πρώτη αιτία θανάτου παγκοσμίως. Σύμφωνα με στατιστικά στοιχεία, εκατομμύρια άνθρωποι χάνουν τη ζωή τους κάθε χρόνο εξαιτίας αυτών των παθήσεων, γεγονός που καθιστά κρίσιμη την ανάγκη ενημέρωσης για τα προληπτικά μέτρα και τους τρόπους διαχείρισης του καρδιαγγειακού κινδύνου.

Η φωταγώγησηαυτών των σημείων στην Αθήνα και την Θεσσαλονίκη αποτέλεσε ένα ισχυρό και συμβολικό μήνυμα συμπαράστασης προς όλους τους ασθενείς με καρδιοπάθειες, αλλά και ένα κάλεσμα για δράση. Το μήνυμα ήταν σαφές: με την ενημέρωση, την πρόληψη και την έγκαιρη παρέμβαση, οι καρδιαγγειακές παθήσεις μπορούν να προληφθούν και να αντιμετωπιστούν.

Ο φωτισμός, σε αποχρώσεις που αντιπροσωπεύουν τον αγώνα κατά των καρδιαγγειακών παθήσεων, προκάλεσε το ενδιαφέρον του κοινού και τόνισε τη σημασία της ατομικής και συλλογικής προσπάθειας για την καταπολέμηση αυτών των ασθενειών. Η ενέργεια αυτή αποτελεί μέρος των ευρύτερων δράσεων του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες, ο οποίος εργάζεται αδιάκοπα για την ευαισθητοποίηση του κοινού, τη στήριξη των ασθενών και την προώθηση της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης.

Ταυτόχρονα, η πρωτοβουλία αυτή υπογραμμίζει την ανάγκη έμπρακτης υποστήριξης των ασθενών με καρδιοπάθειες, δεδομένου ότι τα καρδιαγγειακά νοσήματα αποτελούν μια σοβαρή πρόκληση για τη δημόσια υγεία με βαθιές κοινωνικές και οικονομικές επιπτώσεις.

Η δράση του Συνδέσμου αναδεικνύει την επιτακτική ανάγκη για συνεργασία ανάμεσα στην πολιτεία, τους επαγγελματίες υγείας και το ευρύ κοινό, ώστε να μειωθεί το φορτίο αυτών των παθήσεων στη χώρα μας.

Με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Καρδιάς, ο Σύνδεσμος καλεί όλους τους πολίτες να υιοθετήσουν έναν υγιεινό τρόπο ζωής, που περιλαμβάνει τη σωστή διατροφή, την τακτική σωματική άσκηση και την αποφυγή του καπνίσματος, για να προστατεύσουν την καρδιά τους και να συμβάλλουν στη βελτίωση της συνολικής τους υγείας.

Λίγα Λόγια για τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Καρδιοπάθειες:

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2022 και εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο το σύνολο των πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα, μία κατηγορία η οποία περιλαμβάνει μεγάλο αριθμό υπο-ομάδων.

Αποτελεί ενεργό μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Σπανίων Παθήσεων – Νοσημάτων, του Global Heart Hub, του World Heart Federation, του Global ARCH, της EURORDIS, του NCD Alliance, του Mended Hearts Europe, του World Patients’ Alliance, του Childrens’ Heart Linkκ.ά.

Οι εργαζόμενοι της βιοφαρμακευτικής εταιρείας Bristol Myers Squibb (BMS) τιμούν τους ασθενείς, κατά τη διάρκεια της Παγκόσμιας Εβδομάδας Ασθενών (23-27/9), μία παγκόσμια πρωτοβουλία που λαμβάνει χώρα για δέκατη συνεχόμενη χρονιά και αναδεικνύει την έμπρακτη υποστήριξη και την προτεραιότητα της BMS για τη βελτίωση της ζωής των ασθενών με χρόνιες και σοβαρές νόσους. 

Την Τρίτη 24 Σεπτεμβρίου, οι εργαζόμενοι της BMS στην Ελλάδα υποδέχτηκαν στα γραφεία της εταιρείας έναν ασθενή με χρόνια αποφρακτική υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια, το συχνότερο από τα κληρονομικά νοσήματα της καρδιάς. Στην εκδήλωση, την οποία συντόνισε η δημοσιογράφος Υγείας, Φωτεινή Γεωργίου, ο ασθενής μοιράστηκε τα βιώματά του, τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει στην καθημερινότητα και τις αλλαγές που κλήθηκε να υιοθετήσει στον τρόπο ζωής του. Μέσα από την προσωπική του εμπειρία αναφέρθηκε στη σημασία εδραίωσης της σχέσης εμπιστοσύνης με τον γιατρό, για τη διαχείριση μίας νόσου η οποία χρήζει τακτικής ιατρικής παρακολούθησης και ενεργού συμμετοχής του ασθενούς. Παράλληλα, επισήμανε τη συμβολή της επιστημονικής προόδου και της καινοτομίας στη βελτίωση της ζωής του, δημιουργώντας τις προϋποθέσεις ενός πιο αισιόδοξου μέλλοντος για τον ίδιο και την οικογένειά του.

Στην εκδήλωση, ο κ. Κωνσταντίνος Χόρτης, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες, απηύθυνε χαιρετισμό και μίλησε για τη σημασία δημιουργίας ισχυρών δεσμών μεταξύ των πασχόντων, με τον Σύλλογο να λειτουργεί αφενός μεν ως ένας φορέας αλληλοϋποστήριξης των ασθενών, αφετέρου να διεκδικεί και να υποστηρίζει τα δικαιώματά τους στη δημόσια σφαίρα. Ο κ. Χόρτης ευχαρίστησε την BMS για τη δωρεά της προς τον Σύνδεσμο, η οποία συμβάλλει στη βιωσιμότητα του έργου και των δράσεών του.

Η Γενική Διευθύντρια της BMS Ελλάδας, Ελισάβετ Προδρόμου ευχαρίστησε τους προσκεκλημένους και τους εργαζομένους, σημειώνοντας ότι: «Εργαζόμαστε, καθημερινά, για να πετυχαίνουμε μαζί με τους ασθενείς μας, μικρές και μεγάλες νίκες που βελτιώνουν τη ζωή τους. Αυτό είναι το κοινό όραμα που μοιραζόμαστε όλοι οι εργαζόμενοι στην BMS. Γνωρίζουμε ότι το έργο μας δε σταματά, ποτέ. Η σταθερά μας είναι η διαρκής εξέλιξή μας, καθώς οι ανάγκες των ασθενών δεν μπορούν να περιμένουν. Η επέτειος των 10 χρόνων του θεσμού Patient Week αποτελεί ένα ορόσημο αναδρομής στην ιστορία μας. Από που ξεκινήσαμε και πόσο δρόμο διανύσαμε, κατακτώντας επιστημονικές καινοτομίες και θεραπευτικά επιτεύγματα. Αυτή η παρακαταθήκη μας οδηγεί στο μέλλον, ώστε με νέες καινοτόμες θεραπείες, να χαρίσουμε σε περισσότερους ασθενείς, μεγαλύτερες και περισσότερες νίκες ζωής».

Λεπτομέρειες στη συνδρομητική σελίδα του ΑΠΕ-ΜΠΕ.

© ΑΠΕ-ΜΠΕ ΑΕ. Τα πνευματικά δικαιώματα ανήκουν στο ΑΠΕ-ΜΠΕ ΑΕ.
Απαγορεύεται η αναπαραγωγή από επισκέπτες της ιστοσελίδας.

https://mailchi.mp/c04f7c2ef39a/eurordis-member-news-18037427?e=02f303d42f

https://www.facebook.com/groups/60319366985/permalink/10159745670696986/

Aγαπητοί φίλοι/ες, εάν κάποιος ή κάποια πληροί τα κριτήρια και ενδιαφέρεται να συνεισφέρει, μπορεί να επικοινωνήσει μαζί μας.

Ευχαριστώ θερμά

ΚΧ

Dear Konstantinos,

I hope this finds you well! I am reaching out because GHH has been collaborating on an exciting EU research project, and they are currently looking for one patient to take part in a focus group – and I wanted to see if you or someone you know would be a good fit!

I do want to be transparent and say that, given the nature of the request and that we are only able to accommodate one individual, I am reaching out to a few contacts to ensure we identify the best fit. While I would be delighted to discuss this opportunity further with you or someone you might recommend, we are having to consider multiple candidates to meet the project’s specific needs.

• The Project: the RESIL-Card project is funded by a grant from the European Commission under the EU4 Health Programme. The project goal is to strengthen European healthcare systems in providing continuity of care for the diagnosis and treatment of cardiovascular patients during crisis, such as pandemics, conflicts or climate change, following on from the COVID-19 pandemic. This phase of the project includes an EU focus group, to include patients.
• The Focus Group: The EU Focus Group will take place virtually on 6 November 16.00 – 18.00 CET. In terms of preparatory work, some pre-read documents will be sent in advance along with the invitation.
• Criteria: One patient from Romania, Poland, Greece or Hungary. The patient should speak English fluently, can be male or female, and should feel comfortable to speak within a group of 10 people including healthcare professionals and researchers. Ideally the patient, with a diagnosis of chronic coronary heart disease or valvular heart disease, would have visited the Emergency Department during the COVID-19 pandemic (preferably during 2020) or had a cardiac intervention (such as PCI or TAVI) during this period. The goal is to collect their healthcare experiences on what went well/less well and suggestions for improvement from the patient perspective.

Could you please let me know if you know anyone you would recommend for this focus group by the end of this week? If not, I completely understand and no problem at all.

And of course, let us know if you have any questions! My colleague in cc, Teresa, would be able to provide more information about the project.

Kind regards,

wecareabouthearts.org

www.wecareabouthearts.org

Από τη σημερινή εκδήλωση την οποία διοργάνωσε η Bristol Mayers Squib (BMS) με τη σύμπραξη του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες, με θέμα τη βιωματική προσέγγιση της μυοκαρδιοπάθειας και τις πλέον πρόσφατες εξελίξεις στη θεραπευτική της προσέγγιση. Την εκδήλωση παρουσίασε η γνωστή δημοσιογράφος του ΑΝΤΕΝΝA κ. Φωτεινή Γεωργίου.

https://www.facebook.com/groups/60319366985/permalink/10159741555416986/

Eυχαριστούμε θερμά τους βουλευτές και βουλευτριες του ΚΚΕ κ.κ. Βιβή Δάγκα, Μανώλη Συντυχάκη, Νίκο Έξαρχο, Νίκο Καραθανασόπουλο, Λιάνα Κανέλλη, Μαρία Κομνηνάκα και Γιώργο Λαμπρούλη για το ειλικρινές και σταθερό ενδιαφέρον τους για το χώρο των καρδιοπαθών συμπολιτών μας καθώς και την Υπουργό κ. Σοφία Ζαχαράκη για την απάντησή της.

ΚΧ

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ

Αθήνα, 26-08-2024 ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ

ΣΥΝΟΧΗΣ & ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ

Ταχ. Δ/νση: Δραγατσανίου 08 Ταχ. Κώδικας: 105 59 - Αθήνα Πληροφορίες: Κ. Λιακόπουλος Τηλέφωνο: 2144055235

e-mail: kostis.liakopoulos@gmail.com

ΠΡΟΣ: Τη Βουλή των Ελλήνων Δ/νση Κοιν/κού Ελέγχου Τμήμα Αναφορών Αθήνα

ΘΕΜΑ: «Λήψη μέτρων οικονομικής στήριξης πασχόντων από χρόνια καρδιαγγειακά νοσήματα αιτείται ο “Πανελλήνιος Σύνδεσμος πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες».

ΣXET.: H αριθ. πρωτ. 2280/17-7-2024 Αναφορά.

Σε απάντηση της παραπάνω Αναφοράς, που κατατέθηκε στη Βουλή από τους βουλευτές του Κ.Κ.Ε. κ.κ. Βιβή Δάγκα, Μανώλη Συντυχάκη, Νίκο Έξαρχο, Νίκο Καραθανασόπουλο, Λιάνα Κανέλλη, Μαρία Κομνηνάκα και Γιώργο Λαμπρούλη, σχετικά με το αναφερόμενο θέμα και στο πλαίσιο των αρμοδιοτήτων του Υπουργείου μας, σας γνωρίζουμε ότι

Τα άτομα με καρδιοπάθειες εντάσσονται στο Πρόγραμμα Οικονομικής Ενίσχυσης Βαριάς Αναπηρίας, εφόσον είναι ανασφάλιστα ή έμμεσα ασφαλισμένα και εφόσον το ποσοστό αναπηρίας τους είναι μεγαλύτερο ή ίσο του 67%. Δικαιούχοι του εν λόγω προγράμματος, είναι τα άτομα τα οποία κρίνονται από την αρμόδια υγειονομική επιτροπή ότι έχουν:

α) Σωματική, νοητική ή ψυχική ασθένεια ή αναπηρία με ποσοστό αναπηρίας από 67% και άνω,

β) Χρόνια νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου και ποσοστό αναπηρίας από 80% και άνω, ανεξαρτήτως του διατροφικού επιδόματος,

γ) Διαβήτη τύπου 1 ινσουλινοεξαρτώμενοι με ποσοστό αναπηρίας από 50% και άνω. Το ποσό που λαμβάνουν οι δικαιούχοι του εν λόγω προγράμματος ανέρχεται στα 338€/μήνα.

Με το άρθρο 95 του νόμου 5043/2023 δόθηκε αύξηση της τάξης του 8%, από την 1 η Μαΐου 2023, σε όλα τα προνοιακά επιδόματα που χορηγούνται λόγω αναπηρίας. Για τον μήνα Ιούλιο δε, δόθηκαν 88.500.302 ευρώ σε 188.971 δικαιούχους.

Εξετάζουμε διαρκώς όλα τα δημοσιονομικά δεδομένα, έτσι ώστε να γίνει η επεξεργασία των αιτημάτων για περαιτέρω αυξήσεις, καθώς και αναμόρφωσης του κανονιστικού πλαισίου για την αποσύνδεση του επιδόματος από το ασφαλιστικό καθεστώς και την εργασία, πάντα στο πλαίσιο των δυνατοτήτων του Κρατικού Προϋπολογισμού.

Η ΥΠΟΥΡΓΟΣ

ΣΟΦΙΑ ΖΑΧΑΡΑΚΗ

https://www.facebook.com/groups/60319366985/permalink/10159739347106986/

Αθήνα, 21/9/2024

Αριθ. Πρωτ. 121/2024

ΘΕΜΑ: Εκπόνηση εθνικού και ευρωπαϊκού σχεδίου για την πρόληψη και αντιμετώπιση των καρδιαγγειακών παθήσεων

ΠΡΟΣ : Υπουργό Υγείας κ. Αδ. Γεωργιάδη

Αξιότιμε κ. Υπουργέ,

Απευθυνόμαστε εκ νέου σε σας, με σκοπό να εκφράσουμε την αμέριστη υποστήριξή μας αλλά ταυτόχρονα να ζητήσουμε και τη δική σας ενεργό συνδρομή αναφορικά με την εκπόνηση ενός εθνικού σχεδίου για την πρόληψη και την αντιμετώπιση των καρδιαγγειακών νόσων, αλλά και στην προώθηση ενός αντίστοιχου σχεδίου στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Σήμερα, οι καρδιαγγειακές παθήσεις κοστίζουν στις ευρωπαϊκές κοινωνίες μεγαλύτερα ποσά από τον συνολικό ετήσιο προϋπολογισμό της Ευρωπαϊκής Ένωσης και καθημερινά προκαλούν τον πρόωρο συνήθως θάνατο περίπου 5.000 Ελλήνων και Ευρωπαίων συμπολιτών μας. Στη χώρα μας σύμφωνα με τα πλέον πρόσφατα στοιχεία του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας τα οποία αφορούν το έτος 2020, το 33% των θανάτων των ανδρών και το 37% των θανάτων των γυναικών οφείλονται σε παθήσεις του καρδιαγγειακού συστήματος.

Η τρέχουσα ουγγρική προεδρία του Συμβουλίου της Ευρωπαϊκής Ένωσης έχει δεσμευτεί για την κατάρτιση ενός σχεδίου συμπερασμάτων αναφορικά με τις συγκεκριμένες παθήσεις, βασιζόμενο στο πόρισμα της υψηλού επιπέδου συνάντησης που έλαβε χώρα τον Ιούλιο στη Βουδαπέστη (https://hungarian-presidency.consilium.europa.eu/en/events/high-level-conference-on-cardiovascular-health/), συνάντηση η οποία χαιρετίστηκε πανευρωπαϊκά ως ένα πολύ σημαντικό βήμα προς την υιοθέτηση μίας ενιαίας πολιτικής σε πανευρωπαϊκό επίπεδο. Την ίδια στιγμή, το πολιτικό κλίμα το οποίο επικρατεί στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο όπως και σε εθνικό επίπεδο των κρατών – μελών είναι πλέον, χάρις και στις προσπάθειες των φορέων εκπροσώπησης των ασθενών, κρίνεται ως εξαιρετικά ευνοϊκό με στόχο την αντιμετώπιση του υπ’ αριθμόν ένα κινδύνου για τη δημόσια υγεία.

Θα πρέπει να σημειωθεί ότι για πρώτη φορά η εκ νέου εκλεγείσα πρόεδρος von der Lyeyn στην επιστολή της προς τον Ούγγρο Επίτροπο για θέματα Υγείας, η οποία δημοσιεύθηκε προ ημερών, Olivér Várhelyi, προτεραιοποιεί την προώθηση σχετικών πολιτικών και για τα καρδιαγγειακά νοσήματα.

(https://commission.europa.eu/document/download/b1817a1b-e62e-4949-bbb8-ebf29b54c8bd_en?filename=Mission%20letter%20-%20VARHELYI.pdf).

Σας καλούμε να συμβάλετε και εσείς ως εκ του καίριου θεσμικού σας ρόλου στην προσπάθεια του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες και της ευρωπαϊκής Συμμαχίας για τις Καρδιαγγειακές Παθήσεις (European Alliance for Cardiovascular Health) στην οποία ανήκουμε και εκπροσωπούμε στην Ελλάδα μέσω του European Heart Hub.

Σύμφωνα με τα συμπεράσματα της συνάντησης της 4ης Ιουλίου στην οποία έχουμε ήδη αναφερθεί, ένα πανευρωπαϊκό σχέδιο για την υγεία του καρδιαγγειακού συστήματος θα πρέπει επειγόντως να εκπονηθεί και να εφαρμοσθεί, κάτι το οποίο θα σώσει μεγάλο αριθμό ανθρωπίνων ζωών (το 80% των πρόωρων θανάτων περίπου θα μπορούσε να αποφευχθεί), θα βελτιώσει την ποιότητα ζωής των χρονίως πασχόντων και θα προστατεύσει τις ευρωπαϊκές οικονομίες από τεράστιες δαπάνες για την περίθαλψη και την αποκατάσταση των ασθενών.

Το υπό επεξεργασία πανευρωπαϊκό σχέδιο αλλά και ένα αντίστοιχο σε εθνικό επίπεδο θα πρέπει να προωθεί έναν περισσότερο υγιεινό τρόπο ζωής για όλες τις ηλικιακές ομάδες, βελτίωση περιβαλλοντικών παραγόντων, ενίσχυση των δομών της δημόσιας υγείας, μείωση των παραγόντων κινδύνου, έγκαιρη πρόληψη και διάγνωση, αποκατάσταση, ενθάρρυνση της έρευνας και της καινοτομίας και καθολική πρόσβαση στις υπηρεσίας ανεξαρτήτως φύλου, φυλής ή κοινωνικοοικονομικής κατάστασης.

Ευελπιστούμε ότι, λαμβάνοντας υπόψη τις προκλήσεις τις οποίες συνεπάγεται σήμερα η αντιμετώπιση της πρώτης αιτίας θανάτου διεθνώς, θα στηρίξετε ενεργά το υπό κατάρτιση σχέδιο σε επίπεδο ευρωπαϊκής Ένωσης ενώ θα αναλάβετε πρωτοβουλία για την υλοποίηση αντίστοιχου και σε εθνικό επίπεδο καθώς παλαιότερες πρωτοβουλίες απέτυχαν, όπως σαφώς αποδεικνύεται από την ψυχρή πραγματικότητα των αριθμών για την Ελλάδα.

Ιδιαίτερα δε σας καλούμε να στηρίξετε και να υιοθετήσετε, μαζί με τους εκπροσώπους της χώρας μας στο Ευρωκοινοβούλιο, ένα σχέδιο το οποίο θα περιλαμβάνει την έγκυρη καταγραφή (registry) των καρδιοπαθών συμπολιτών μας και την επαρκή χρηματοδότηση αυτής σε συνδυασμό με την καταγραφή των πασχόντων από σακχαρώδη διαβήτη τύπου Α και Β (FP10 for CVD research and Commission Recommendations for CVD & Diabetes Screening).

Παραμένουμε στη διάθεσή σας για την παροχή οποιασδήποτε πληροφορίας ή στατιστικών δεδομένων σε συνεργασία με τους πανευρωπαϊκούς οργανισμούς στους οποίου μετέχουμε.

Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Ο ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΜΗΝΑΣ ΒΑΣΙΛΑΚΗΣ

ΚΟΙΝ.

- Γραφείο Πρωθυπουργού κ. Μητσοτάκη

- Αν. Υπουργό Υγείας κ. Αγαπηδάκη

- Υφυπουργό Υγείας κ. Βαρτζόπουλο

- Υφυπουργό Υγείας κ. Θεμιστοκλέους

- Γ.Γ. Δημόσιας Υγείας κ. Καλύβα

- Γ.Γ. Στρατηγικού Σχεδιασμού κ. Αγγελή

- Μέλη Διαρκούς Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων του Ελληνικού Κοινοβουλίου

- Εκπροσώπους της Ελλάδα στο Ευρωπαϊκό Συμβούλιο

- ΕΣΑΜΕΑ

commission.europa.eu

commission.europa.eu

Προβολή στατιστικών

Απήχηση δημοσίευσης 0

Αγαπητοί φίλοι/ες, ευχαριστούμε θερμά τον βουλευτή και πρώην υπουργό της Νέας Δημοκρατίας κ. Καρασμάνη για τις ενέργειές του. Επίσης και όλους τους αναφερόμενους βουλευτές και βουλεύτριες προς τους οποίους οι αρμόδιοι παράγοντες απαντούν επίσημα. Τα ανωτέρω είναι απολύτως χρήσιμα και σκόπιμα στο επίπεδο της ενημέρωσης και της διεκδήκησης για όλους τους πάσχοντες από καρδιαγγειακά νοσήματα, παιδιά και ενήλικες εξίσου. Εκτιμούμε τους φίλους μας και επίσης τις απαντήσεις που εκ μέρους μας λαμβάνουν και για τις οποίες είναι υπεύθυνοι οι καθορίζοντες την πολιτική της εκάστοτε κυβέρνησης. Η υλοποίηση ωστόσο υποσχέσεων και η προώθηση διεκδικήσεων εξαρτάται τελικά από την ενότητα, δραστηριοποίηση και συνειδητοποίηση του πολυπληθέστατου αλλά αδρανούς χώρου μας, ως χρονίως πασχόντων και καθώς επιδιενώνεται συνεχώς η καθημερινότητά μας. Το ενδιαφέρον προέρχεται από όλους τους πολιτικούς χώρους δίχως εξαίρεση και του ευχαριστούμε. Τα αποτελέσματα εξαρτώνται από εμάς ωστόσο, τελικά.

ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ

ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΕΘΝΙΚΗΣ ΟΙΚΟΝΟΜΙΑΣ

ΚΑΙ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΩΝ

ΥΠΗΡΕΣΙΑ ΣΥΝΤΟΝΙΣΜΟΥ

ΓΡΑΦΕΙΟ ΝΟΜΙΚΩΝ &

ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΕΥΤΙΚΩΝ ΘΕΜΑΤΩΝ

Ταχ. Δ/νση : Χαρ. Τρικούπη 6-10 ΠΡΟΣ: Τη Βουλή των Ελλήνων Ταχ. Κώδικας : 106 79 Αθήνα Δ/νση Κοινοβουλευτικού Ελέγχου Πληροφορίες : Κ. Γκαμπέτα Τμήμα Αναφορών Τηλέφωνο : 213 133 9773

e-mail : yp.synt.grammateia@minfin.gr ΚΟΙΝ.: Βουλευτές Πίνακα Διανομής (Διά της Βουλής των Ελλήνων)

ΘΕΜΑ: Σχετικά με τις υπ’ αριθμ. πρωτ. 2268, 2273 & 2280 αναφορές

Σε απάντηση των υπ’ αριθμ. πρωτ. 2268/17.07.2024, 2273/17.07.2024 & 2280/17.07.024 αναφορών που κατέθεσαν στη Βουλή οι αναγραφόμενοι στον πίνακα διανομής Βουλευτές, σας αποστέλλουμε συνημμένα το υπ’ αριθμ. πρωτ. 105242 ΕΞ 2024/18.07.2024 έγγραφο της Διεύθυνσης Φορολογικής Πολιτικής και το υπ’ αριθμ. πρωτ. ΔΕΠΙΚ 1097688 ΕΞ 2024/03.09.2024 έγγραφο της Ανεξάρτητης Αρχής Δημοσίων Εσόδων.

Ο ΥΦΥΠΟΥΡΓΟΣ

ΕΘΝΙΚΗΣ ΟΙΚΟΝΟΜΙΑΣ & OIKONOMIΚΩΝ

ΧΡΙΣΤΟΣ ΔΗΜΑΣ

ΣΥΝΗΜΜΕΝΑ: 4 ΣΕΛ.

ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ:

ΠΙΝΑΚΑΣ ΔΙΑΝΟΜΗΣ

Δάγκα Αθανασίου Παρασκευή (Βιβή)

Έξαρχος Θεοφάνη Νικόλαος(Πάκος)

Κανέλλη Χρήστου Γαρυφαλλιά (Λιάνα)

Καραθανασόπουλος Πέτρου Νικόλαος

Καρασμάνης Αθανασίου Γεώργιος

Κομνηνάκα Αποστόλου Μαρία

Κουκουλόπουλος Δημητρίου Παρασκευάς (Πάρις)

Λαμπρούλης Αριστείδη Γεώργιος

Συντυχάκης Δανιήλ Εμμανουήλ

ΕΣΩΤΕΡΙΚΗ ΔΙΑΝΟΜΗ:

1. Γραφείο Υπουργού

2. Γραφείο Υφυπουργού Φορολογικής Πολιτικής

3. Γραφείο Υπηρεσιακoύ Γραμματέα

4. Υπηρεσία Συντονισμού



ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ

ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΕΘΝΙΚΗΣ ΟΙΚΟΝΟΜΙΑΣ & ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΩΝ

Γ.Γ. ΦΟΡΟΛΟΓΙΚΗΣ ΠΟΛΙΤΙΚΗΣ ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΦΟΡΟΛΟΓΙΚΗΣ ΠΟΛΙΤΙΚΗΣ Ταχ. Δ/νση : Καρ. Σερβίας 10

Ταχ. Κωδ. : 10184

Πληροφορίες:

Τηλέφωνο:

Λάβδα Φραντζέσκα 210-3375068

ΠΡΟΣ: Υπηρεσία Συντονισμού Υπ. Οικ. Γραφείο Νομικών και

Κοινοβουλευτικών Θεμάτων

FAX : ΚΟΙΝ.: Γραφείο Γενικής Γραμματέως e-mail : f.lavda@minfin.gr Φορολογικής Πολιτικής

ΘΕΜΑ: «Απάντηση στις Αναφορές με αριθμό πρωτ.: 2268, 2273 και

2280/17-07 2024».

Σχετικά με τις ανωτέρω αναφορές σας γνωρίζουμε ότι το Υπουργείο Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών παρακολουθεί την αποτελεσματική εφαρμογή της φορολογικής πολιτικής και αξιολογεί τις επιπτώσεις των ληφθέντων φορολογικών μέτρων .

Στο πλαίσιο αυτό εξετάζονται όλες οι προτάσεις για αλλαγές και βελτιώσεις της φορολογικής νομοθεσίας που υποβάλλονται από φορείς και συλλόγους.

Οι τελικές αποφάσεις για τις όποιες μεταβολές στη φορολογική πολιτική λαμβάνονται με γνώμονα την κοινωνική δικαιοσύνη, την αρχή της ίσης φορολογικής μεταχείρισης, τη βιώσιμη ανάπτυξη και τις δημοσιονομικές δυνατότητες της χώρας .

Ο Προϊστάμενος της Διεύθυνσης α.α. Γιώργος Κουτσούκος

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ

ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ

ΤΜΗΜΑ Γ - ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΕΥΤΙΚΩΝ ΘΕΜΑΤΩΝ

Ταχ. Δ/νση : Πειραιώς 180-186 Ταχ. Κώδ. : 17778, Ταύρος Τηλέφωνο : 2131320038 E-Mail : media_vouli@aade.gr Url : www. aade. gr

Αθήνα , 03/09/2024 - 15:10 Αριθ. Πρωτ.: ΔΕΠΙΚ 1097688 ΕΞ 2024

ΠΡΟΣ :

Υπουργείο Εθνικής

Οικονομίας και Οικονομικών Υπηρεσία Συντονισμού, Γραφείο Νομικών και 

Κοινοβουλευτικών Θεμάτων (Χαρ. Τρικούπη 6-10)

ΚΟΙΝ:

1. Γραφείο Διοικητή ΑΑΔΕ 2. Γενική Διεύθυνση

Φορολογίας (ΓΔΦ)

Θέμα: Απάντηση στις με αρ. πρωτ. 2268, 2273, 2280/17.07.2024 αναφορές κοινοβουλευτικού ελέγχου με θέμα αντίστοιχα: «Λήψη μέτρων οικονομικής στήριξης πασχόντων από χρόνια καρδιαγγειακά νοσήματα αιτείται ο “Πανελλήνιος Σύνδεσμος πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες”», «Υπόμνημα του ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ, με το οποίο ζητούν τη λήψη μέτρων οικονομικής στήριξης προς βελτίωση της καθημερινότητας των πασχόντων από χρόνια καρδιαγγειακά νοσήματα» και «Να στηριχθούν οικονομικά οι πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες».

Σχετ: Το με αρ. πρωτ. 104882 ΕΞ 2024/ΥΠΟΙΚ 18.07.2024 έγγραφο του Γραφείου Νομικών και Κοινοβουλευτικών Θεμάτων

1

Σε απάντηση στις με αρ. πρωτ. 2268, 2273, 2280/17.07.2024 αναφορές κοινοβουλευτικού ελέγχου, οι οποίες διαβιβάστηκαν στην ΑΑΔΕ με το ανωτέρω σχετικό έγγραφο, σας γνωρίζουμε τα ακόλουθα, ως προς τα τιθέμενα σε αυτή ζητήματα αρμοδιότητας της Γενικής Διεύθυνσης Φορολογίας (ΓΔΦ):

Ι. Ως προς τη φορολογική αντιμετώπιση του εισοδήματος των ατόμων με αναπηρία:

1. Σύμφωνα με την περ. ε΄ της παρ. 2 του άρθρου 14 του ν. 4172/2013 (ΚΦΕ, Α΄167), απαλλάσσονται από τον φόρο εισοδήματος οι μισθοί, οι συντάξεις και η πάγια αντιμισθία που χορηγούνται σε ανάπηρους με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον ογδόντα τοις εκατό (80%).

2. Επιπλέον, στην περ. ιθ΄ της παρ. 1 του άρθρου 14 του ΚΦΕ ορίζεται ότι, από τον υπολογισμό του εισοδήματος από μισθωτή εργασία και συντάξεις εξαιρείται, ανεξαρτήτως του φορέα που το χορηγεί, το εξωϊδρυματικό επίδομα και κάθε συναφές ποσό που καταβάλλεται σε ειδικές κατηγορίες ατόμων με αναπηρίες.

3. Επίσης, στις διατάξεις του άρθρου 17 του ΚΦΕ, προβλέπεται πρόσθετη μείωση φόρου ποσού διακοσίων (200) ευρώ για τον φορολογούμενο και τα εξαρτώμενα μέλη του εφόσον πρόκειται, μεταξύ άλλων, για πρόσωπα με τουλάχιστον εξήντα επτά τοις εκατό (67%) αναπηρία βάσει γνωμάτευσης του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ) ή της Ανώτατης του Στρατού Υγειονομικής Υπηρεσίας (ΑΣΥΕ) για την πιστοποίηση αναπηρίας. Για δε τη μείωση φόρου στην περίπτωση αυτή δεν λαμβάνεται υπόψη η επαγγελματική ή ασφαλιστική αναπηρία.

4. Σχετικά δε με τις ιατρικές δαπάνες, μετά την κατάργηση του άρθρου 18 του ΚΦΕ (με την παρ. 1 του άρθρου 69 του ν. 4472/2017, Α΄74), σημειώνεται ότι, σύμφωνα με τα σχετικώς προβλεπόμενα, οι δαπάνες αυτές δεν μειώνουν τον φόρο αλλά δηλώνονται μαζί με τις υπόλοιπες δαπάνες του φορολογούμενου στους κωδικούς 049-050 του εντύπου Ε1 [σχετ. οι υπό στοιχεία ΠΟΛ. 1112/2017 εγκύκλιος του Διοικητή της ΑΑΔΕ και Α.1163/2020 (Β΄3119) απόφαση του Υφυπουργού Οικονομικών].

Σύμφωνα δε με τα οριζόμενα στην υπό στοιχεία Α.1061/2024 (Β΄2436) απόφαση του Διοικητή της ΑΑΔΕ, στο ποσό των δαπανών που αναγράφεται στους κωδικούς αυτούς περιλαμβάνονται και αναγράφονται διακριτά σε σχετικό πίνακα, κατά την υποβολή της δήλωσης με τη χρήση της διαδικτυακής Υπηρεσίας Υποβολής Δηλώσεων μέσω της ψηφιακής πύλης myAADE, μεταξύ άλλων, οι δαπάνες λήψης υπηρεσιών που πραγματοποιούνται με ηλεκτρονικά μέσα πληρωμής και ανήκουν σε ορισμένες υποκατηγορίες δαπανών της Ομάδας 6 (Υγεία) του Δείκτη Τιμών Καταναλωτή (ΔΤΚ) της ΕΛΣΤΑΤ, όπως αυτές καθορίσθηκαν με το άρθρο 1 της υπό στοιχεία 35565 ΕΞ 16.03.2022 απόφασης του Αναπληρωτή Υπουργού και του Υφυπουργού Οικονομικών (Β’ 1369) και οι οποίες, σύμφωνα με τη διάταξη του τελευταίου εδαφίου της περ. δ)

2

της παρ. 6 του άρθρου 15 ΚΦΕ (όπως προστέθηκε από την παρ. 1 του άρθρου 50 του ν. 4876/2021), ειδικά για τα φορολογικά έτη 2022 έως και 2025, υπολογίζονται στο διπλάσιο της αξίας τους για την κάλυψη του απαιτούμενου ποσού δαπανών.

ΙΙ. Ως προς τον ΕΝΦΙΑ:

1. Με τις διατάξεις των άρθρων 1 έως και 8 του ν. 4223/2013 (Α΄287) επιβλήθηκε από το έτος 2014 σε όλα τα ακίνητα της χώρας ο ΕΝΦΙΑ με κριτήρια την έκταση και τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά του κάθε ακινήτου. Στις διατάξεις δε αυτές, ορίζονται, μεταξύ άλλων, και ο τρόπος υπολογισμού του, οι απαλλαγές και οι εκπτώσεις επ’ αυτού.

2. Ειδικότερα, όσον αφορά στις απαλλαγές από τον ΕΝΦΙΑ, αυτές ορίζονται ρητά και περιοριστικά στο άρθρο 3 του ως άνω νόμου και καταλαμβάνουν μόνο τις περιπτώσεις που ρητά αναγράφονται στις διατάξεις αυτές, χωρίς να προβλέπεται ειδικότερη απαλλαγή για άλλες περιπτώσεις πλην των ρητά προβλεπόμενων.

3. Στο δε άρθρο 7 του ίδιου νόμου ορίζονται οι περιπτώσεις χορήγησης εκπτώσεων σε ποσοστό πενήντα τοις εκατό (50%) ή και εκατό τοις εκατό (100%) επί του ΕΝΦΙΑ των φυσικών προσώπων για λόγους οικονομικής αδυναμίας ή/και αναπηρίας. Οι μειώσεις αυτές αφορούν κυρίως ευπαθείς κοινωνικές ομάδες (π.χ. πολύτεκνους, τρίτεκνους, ανάπηρους, άνεργους κλπ) και χορηγούνται, εφόσον πληρούνται σωρευτικά τα προβλεπόμενα στον νόμο περιουσιακά και εισοδηματικά κριτήρια.

Σχετικά δε με τη χορήγηση των ανωτέρω εκπτώσεων εκδόθηκε η υπό στοιχεία Α. 1278/2019 (Β΄3007 & 3129) απόφαση του Διοικητή της ΑΑΔΕ, με την οποία καθορίστηκαν η διαδικασία, οι προϋποθέσεις και όλες οι αναγκαίες λεπτομέρειες για την χορήγηση των εκπτώσεων αυτών.

ΙΙΙ. Τέλος, λοιπά ζητήματα που τίθενται στις εν λόγω αναφορές, καθώς και ζητήματα που σχετίζονται με την τροποποίηση του υφιστάμενου νομοθετικού πλαισίου δεν εμπίπτουν στις αρμοδιότητες των υπηρεσιών της ΑΑΔΕ και εξετάζονται αρμοδίως.

ΜΕ ΕΝΤΟΛΗ ΔΙΟΙΚΗΤΗ

Η Προϊσταμένη της Διεύθυνσης Επικοινωνίας

Γεωργία Τσέτσου

https://www.facebook.com/groups/60319366985/permalink/10159712377841986/

Αγαπητοί φίλοι/ες, ευχαριστούμε τον κ. Βελόπουλο και το κόμμα της ΕΛ. ΛΥΣΗΣ για την πρακτική τους συμπαράσταση στον αγώνα για την βελτίωση της καθημερινότητας των πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα.

ΒΟΥΛΗ ΤΩΝ ΕΛΛΗΝΩΝ ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΕΥΤΙΚΟΥ ΕΛΕΓΧΟΥ

Αριθμ. Πρωτ. ΕΡΩΤΗΣΕΩΝ:

6660

Ημερομ. Κατάθεσης:

11/9/2024

ΕΡΩΤΗΣΗ

Θεσσαλονίκη, 9/9/2024

Του: Βελόπουλου Κυριάκου, Προέδρου του Κόμματος, Βουλευτή Β3' Νότιου Τομέα Αθηνών

ΠΡΟΣ: Τον κ. Υπουργό Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών

ΘΕΜΑ: «Επιτακτική ανάγκη λήψης μέτρων οικονομικής στήριξης πασχόντων από χρόνια καρδιαγγειακά νοσήματα»

Κύριε Υπουργέ,

Σύμφωνα με ενημέρωση του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες και ασθενών που πάσχουν από καρδιαγγειακά νοσήματα, οι πάσχοντες από καρδιαγγειακά νοσήματα εν γένει, πέραν του ότι αποτελούν στατιστικά μία ιδιαίτερα πολυπληθή ομάδα του πληθυσμού, συνιστούν και μία από τις πλέον ευάλωτες, με δεδομένο ότι πρόκειται κατά κανόνα για χρόνιες παθήσεις οι οποίες επηρεάζουν καθοριστικά την καθημερινότητα του ασθενούς, μειώνοντας ενίοτε σημαντικά ακόμη και το προσδόκιμο ζωής. Μας επεσήμαναν οι ανωτέρω ότι οι πάσχοντες από καρδιαγγειακά νοσήματα αντιμετωπίζουν μία ιδιαίτερα δύσκολη καθημερινότητα, καθώς το κόστος ζωής για άτομο ή οικογένεια που βιώνει καθημερινά το βάρος της χρόνιας και ανίατης, κατά κανόνα, ασθένειας και της σοβαρής αναπηρίας που αυτή συνεπάγεται είναι τεράστιο και μη συγκρίσιμο με το αντίστοιχο του γενικού πληθυσμού και γι’ αυτόν τον λόγο θεωρούν υπέρτατο καθήκον της Πολιτείας τη στήριξη των ασθενών που πάσχουν από καρδιαγγειακά νοσήματα, ικανοποιώντας τα εύλογα και δικαία αιτήματά τους. Ζητούν οι ως άνω:

Α. Αύξηση στο ύψος του επίσημου τιμάριθμου των αναπηρικών επιδομάτων

εν γένει, καθώς πολλοί ασθενείς βιώνουν σοβαρές χρόνιες συνοσηρότητες, πέραν των χαρακτηριζομένων ως καρδιαγγειακών. Το επίδομα βαριάς αναπηρίας, το οποίο χορηγείται υπό προϋποθέσεις από τον ΟΠΕΚΑ, και το οποίο λαμβάνει σημαντικός αριθμός ασθενών που πάσχουν από καρδιαγγειακά νοσήματα, βρίσκεται καθηλωμένο σε εξαιρετικά χαμηλά επίπεδα (338 ευρώ μηνιαίως), τη στιγμή που για ορισμένους αποτελεί το μοναδικό μέσο βιοπορισμού. Η σύνδεση επίσης με την ασφαλιστική και εργασιακή κατάσταση των δικαιούχων αποκλείει μεγάλο αριθμό χρονίως πασχόντων, πέραν των άλλων.

Β. Αποτελεσματική φορολογική ελάφρυνση, με την ουσιαστική αναπροσαρμογή της έκπτωσης φόρου για τους έχοντες ποσοστό αναπηρίας

67% και άνω. Η καθήλωση της ελάφρυνσης για περισσότερο από μία δεκαετία στο ποσό των 200 ευρώ, για άτομα που αντιμετωπίζουν οξύτατα προβλήματα υγείας, θα πρέπει να επανεξετασθεί.

Γ. Απαλλαγή από τον ΕΝΦΙΑ των καρδιοπαθών αλλά και των λοιπών κατηγοριών ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, για την πρώτη κατοικία, φερόντων ποσοστό αναπηρίας 67% τουλάχιστον, ανεξαρτήτως υπαρχουσών συνοσηροτήτων, καθώς και των οικογενειών που βαρύνονται φορολογικά με άτομα με αντίστοιχο ποσοστό αναπηρίας, αρμοδίως πιστοποιούμενο, χωρίς εισοδηματικά κριτήρια. Η ισχύουσα νομοθεσία αποκλείει με τα ιδιαίτερα αυστηρά κριτήρια που καθορίζουν τη συντριπτική πλειοψηφία των ασθενών.

Δ. Επαναφορά του άρθρου 18 του ν. 4172/2013 που προέβλεπε μείωση φόρου από ιατρικές δαπάνες, για τα άτομα με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους, καθώς και αύξηση του ποσοστού της έκπτωσης.

Ε. Θα πρέπει να ληφθεί ιδιαίτερη μέριμνα για τους λαμβάνοντες αναπηρική σύνταξη, καθώς ο τρόπος υπολογισμού της όποιας ετήσιας αύξησης για συντάξεις, οι οποίες κινούνται κατά μέσον όρο γύρω στα 400 ευρώ, οδηγεί σε σχεδόν αμελητέες αυξήσεις.

Με δεδομένα όλα τα παραπάνω,

Ερωτάται οκ.Υπουργός:

Σε ποιες ενέργειες προτίθεστε να προβείτε, ώστε να ληφθούν μέτρα οικονομικής στήριξης όσων πάσχουν από χρόνια καρδιαγγειακά νοσήματα, προς όφελος τόσο των ασθενών όσο και των οικογενειών αυτών;

Ο ερωτών Βουλευτής ΒΕΛΟΠΟΥΛΟΣ ΚΥΡΙΑΚΟΣ

Dear Mended Hearts Member,

Are you living with kidney disease or AFib and interested in sharing your story and helping others learn from your journey? If so, we would like to hear from you!

If you are living with one of the following conditions, or have experienced one of these events, please send an email to Mandy at mandy.sandkuhler@mendedhearts.org to learn more.

Chronic Kidney Disease and Heart Disease

If you are a person who has experienced any of the following, we would like to hear from you.

• A person living with chronic kidney disease who is going to have cardiopulmonary bypass surgery and is worried about the progression of their kidney disease and ending up on dialysis because of the surgery.

• A person living with chronic kidney disease who has had an acute kidney injury and is on dialysis.

• A person who has not been living with chronic kidney disease but who had an acute kidney injury and is on dialysis.

Atrial Fibrillation (AFib)

September is AFib Awareness Month and we would like to share the stories of people who are living with this condition. Statistics and facts about conditions are important, but including them alongside the experiences of people living with AFib are even more important. Please email us if you are willing to share a few sentences about how AFib affects you or a loved one!

Heartfully,

The Mended Hearts, Inc.

The Mended Hearts, Inc. | International Resource Center 1579 US Highway 19 | Leesburg, GA 31763 US

Unsubscribe | Update Profile | Constant Contact Data Notice

                                                                                                                                 Αθήνα, 30/8/2024

                                                                                                                         Αριθ. Πρωτ. 119/2024

ΠΡΟΣ : ΕΣΑμεΑ

ΘΕΜΑ: Προτάσεις αφορώσες στη λειτουργία των ΚΕΠΑ

Αγαπητοί φίλοι και συνάδελφοι-ισσες,

Κατόπιν σχετικής σας ενημέρωσης, σας αποστέλλουμε συνοπτικά βασικά σημεία τα οποία αφορούν τους συμπάσχοντές μας σε σχέση με τη λειτουργία των ΚΕΠΑ.

Ειδικότερα: 

Α. Χρονίζον αλλά μη ικανοποιηθέν αίτημά μας αποτελεί στην περίπτωση της κρίσης ειδικά πασχόντων από συγγενείς (εκ γενετής) καρδιοπάθειες η συμμετοχή στην επιτροπή αξιολόγησης παιδοκαρδιολόγου εξειδικευμένου στο πεδίο και όχι γενικών καρδιολόγων οι οποίοι δεν διαθέτουν τη σχετική εξειδίκευση με συνέπεια εσφαλμένες αποφάσεις.

Β. Για την περιφέρεια Αττικής η πρωτοβάθμια κρίση συνεπάγεται αναμονή περίπου τριών μηνών και αντίστοιχου χρονικού διαστήματος στην πολύ πιθανή περίπτωση ένστασης. Υπερβολική είναι η αναμονή και όσον αφορά επαρχιακές επιτροπές.

Γ. Χρονίζει η υλοποίηση της πρότασης για αρχική διά ζώσης εξέταση και εν συνεχεία χωρίς φυσική παρουσία κρίση, σε σειρά παθήσεων όπου δεν θεωρείται αναγκαία η φυσική παρουσία και θα διευκολύνει πρωτίστως αξιολογούμενους ευρισκόμενους σε νησιωτικές και απομονωμένες περιοχές της χώρας. Παράλληλα, πρέπει να επισημανθεί ότι οι αιτούντες την ιατρική κρίση ενίοτε είναι υποχρεωμένοι να διανύσουν στην επαρχία προφανώς μεγάλες αποστάσεις καθώς η απόσταση του τόπου κατοικίας τους από την έδρα της επιτροπής είναι μεγάλη, με ό,τι τούτο συνεπάγεται. 

Δ. Επικρατεί ασάφεια ως προς τις περιπτώσεις όπου είναι απαραίτητη η υποβολή ένστασης ή αίτησης αναθεώρησης. Η σχετική διάταξη της 83779/12-09-2022, παρ. 3 άρθρο 2, θα πρέπει να επαναδιατυπωθεί με ακρίβεια καθώς παρατηρείται  σύγχυση μεταξύ όχι μόνον των ενδιαφερομένων αλλά και των οργανώσεών μας.

Ε. Είναι συχνότατο το φαινόμενο να μην αποδίδεται ο χαρακτηρισμός «επ’ αόριστον» ή «εφ’ όρου ζωής» για τις μη αναστρέψιμες και επίσημα παθήσεις ενώ είναι επιτακτική η ανάγκη συνεχούς επιμόρφωσης των μελών των επιτροπών.

Στ. Πρακτικά είναι σήμερα αδύνατη η πρόσβαση των ιατρών στο ιστορικό του ασθενούς ακόμη και η ανάγνωση ενός απλού CD διότι δεν υφίσταται το αναγκαίο πλαίσιο ενώ ο εξοπλισμός κατά κανόνα είναι ελλιπής ή και ανύπαρκτος.

Ζ. Η παρουσία του υπό κρίση ατόμου διά ζώσης σε απλές διοικητικές πράξεις (αυτό συμβαίνει στις αιτήσεις αναθεώρησης) είναι περιττή και άσκοπη παντελώς. Έχει συζητηθεί σχετική ρύθμιση, η οποία εκκρεμεί.

Η. Η εξέταση διά φυσικής παρουσία σε προκαθορισμένη ώρα κατόπιν ραντεβού συνέβαλε τα μέγιστα στην αποσυμφόρηση των σχετικών επιτροπών και τη θεαματική μείωση του χρόνου αναμονής των κρινομένων. Έχουν υποβληθεί προτάσεις για την κατάργηση της σχετικής πρόβλεψης και της επιστροφής στο πρότερο καθεστώς (όλοι προσέρχονταν την ίδια ακριβώς ώρα, μα αποτέλεσμα το σχηματισμό ατέλειωτης ουράς). Ο ισχυρισμός κάποιων ιατρών είναι ότι δεν προσέρχεται ένα ποσοστό στην ώρα του και καθυστερεί η αναχώρησή τους. Υπάρχει στα πρακτικά των συνεδριάσεων της αντίστοιχης επιτροπής.

Θ. Οι εγκαταστάσεις απέχουν πολύ από το να χαρακτηρισθούν ως ιδανικές, είναι ωστόσο βελτιωμένες σε σχέση με το παρελθόν.

Ι. Υπάρχουν διαμαρτυρίες για τη συμπεριφορά ενός μικρού αριθμού ιατρών, η οποία κρίνεται από κάποιους ως απαξιωτική. Δεν υφίσταται μηχανισμός εξέτασης και διακρίβωσης σχετικών καταγγελιών οι οποίες δεν συνιστούν βεβαίως τον κανόνα.

Με δεδομένο ότι ο κείμενο αφορά σημεία προς βελτίωση, αρκούμαστε στο να τονίσουμε ότι τα τελευταία χρόνια έχουν γίνει βήματα προς τη σωστή κατεύθυνση (π.χ. έχει καταργηθεί το επαίσχυντο παράβολο, δημιουργήθηκε η Πύλη Αναπηρίας, αυξήθηκε θεαματικά ο αριθμός των επ’ αόριστον κρινομένων παθήσεων και αναπηριών, έχει βελτιωθεί η συνεργασία με τη Δ/νση Ιατρικής Αξιολόγησης, προσετέθησαν παθήσεις στο σχετικό Κανονισμό – ΕΠΠΠΑ κτλ.), ενώ είναι επίσης θετικό ότι πρόκειται για μία συνεχή και διαδραστική διαδικασία και με τη δική μας συμμετοχή, διά της ΕΣΑμεΑ.

                                                           Με ειλικρινή εκτίμηση

                                                                  Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ

                                                           ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ Χ. ΧΟΡΤΗΣ 

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ

ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΣΥΝΟΧΗΣ & ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ

Ταχ. Δ/νση: Δραγατσανίου 08 Ταχ. Κώδικας: 105 59 - Αθήνα Πληροφορίες: Κ. Λιακόπουλος Τηλέφωνο: 2144055235

e-mail: kostis.liakopoulos@gmail.com

ΠΡΟΣ: Τη Βουλή των Ελλήνων Δ/νση Κοιν/κού Ελέγχου Τμήμα Αναφορών Αθήνα

ΘΕΜΑ: «Λήψη μέτρων οικονομικής στήριξης πασχόντων από χρόνια καρδιαγγειακά νοσήματα αιτείται ο “Πανελλήνιος Σύνδεσμος πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες».

ΣXET.: H αριθ. πρωτ. 2268/17-7-2024 Αναφορά.

Σε απάντηση της παραπάνω Αναφοράς, που κατατέθηκε στη Βουλή από τον βουλευτή του ΠΑΣΟΚ – ΚΙΝΑΛ κ. Πάρι Κουκουλόπουλο, σχετικά με το αναφερόμενο θέμα και στο πλαίσιο των αρμοδιοτήτων του Υπουργείου μας, σας γνωρίζουμε ότι

Τα άτομα με καρδιοπάθειες εντάσσονται στο Πρόγραμμα Οικονομικής Ενίσχυσης Βαριάς Αναπηρίας, εφόσον είναι ανασφάλιστα ή έμμεσα ασφαλισμένα και εφόσον το ποσοστό αναπηρίας τους είναι μεγαλύτερο ή ίσο του 67%. Δικαιούχοι του εν λόγω προγράμματος, είναι τα άτομα τα οποία κρίνονται από την αρμόδια υγειονομική επιτροπή ότι έχουν:

α) Σωματική, νοητική ή ψυχική ασθένεια ή αναπηρία με ποσοστό αναπηρίας από 67% και άνω,

β) Χρόνια νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου και ποσοστό αναπηρίας από 80% και άνω, ανεξαρτήτως του διατροφικού επιδόματος,

γ) Διαβήτη τύπου 1 ινσουλινοεξαρτώμενοι με ποσοστό αναπηρίας από 50% και άνω. Το ποσό που λαμβάνουν οι δικαιούχοι του εν λόγω προγράμματος ανέρχεται στα 338€/μήνα.

Με το άρθρο 95 του νόμου 5043/2023 δόθηκε αύξηση της τάξης του 8%, από την 1 η Μαΐου 2023, σε όλα τα προνοιακά επιδόματα που χορηγούνται λόγω αναπηρίας. Για τον μήνα Ιούλιο δε, δόθηκαν 88.500.302 ευρώ σε 188.971 δικαιούχους.

Εξετάζουμε διαρκώς όλα τα δημοσιονομικά δεδομένα, έτσι ώστε να γίνει η επεξεργασία των αιτημάτων για περαιτέρω αυξήσεις, καθώς και αναμόρφωσης του κανονιστικού πλαισίου για την αποσύνδεση του επιδόματος από το ασφαλιστικό καθεστώς και την εργασία, πάντα στο πλαίσιο των δυνατοτήτων του Κρατικού Προϋπολογισμού.

Η ΥΠΟΥΡΓΟΣ

ΣΟΦΙΑ ΖΑΧΑΡΑΚΗ

https://www.skairadio.gr/stigmiotypa/episode-2024-08-06?fbclid=IwY2xjawEgE9lleHRuA2FlbQIxMAABHenNrq4Jm4Ku8GH5aYfn4uqX0WhJ5CfMxVJRFQSvDbueY9vtnO5lZ89AmA_aem_jU7kXj5Mz5KIGuZN6XHxog#google_vignette

Aπό το 31ο λεπτό μία σύντομη ενημέρωση για τους συμπάσχοντέ΄ς μας. Ευχαριστούμε για τη φιλοξενία θερμά!

Aγαπητοί φίλοι/ες, κατόπιν ευγενικής προσφοράς της κ. Σωτηρίας Κατσιμίχα, CEO της Kcongress Events and Τravel, διαθέτουμε εντελώς δωρεάν αντίτυπα της έκδοσης με τίτλο "Ορίζοντες Υγείας", η οποία περιέχει εξειδικευμένα ιατρικά άρθρα διακεκριμένων επιστημόνων. Η έκδοση τελεί υπό την αιγίδα του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών και προλογίζεται από τον πρόεδρό του κ. Πατούλη. Όποιος ή όποια ενδιαφέρεται μπορεί να επικοινωνήσει με το 6975592614 ή να αποστείλει μήνυμα στο kardiopatheia2005@gmail.com.

Ευχαριστώ

Από τη σημερινή εκτενή παρουσίαση θεμάτων του χώρου μας στο πάντοτε φιλόξενο ΔΙΟΝ Κεντρικής Μακεδονίας. H παροσίαση μπορεί να βρεθεί στο site του ΔΙΟΝ TV και στα social media.

https://youtu.be/Zf_mUkWfC58

https://youtu.be/QVvlhwICOcY

Βest Channel Καλαμάτας, 25/7/2024. Από το 16ο λεπτό και μετά μία ενδιαφέρουσα παρουσίαση.

                                                                                                                Αθήνα, 24/7/2024

                                                                                                                Αριθ. Πρωτ. 118/2024

                                                                     ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

ΘΕΜΑ: ΔΙΕΥΡΥΝΣΗ ΑΡΙΘΜΟΥ ΠΑΘΗΣΕΩΝ ΟΙ ΟΠΟΙΕΣ ΚΡΙΝΟΝΤΑΙ ΩΣ ΜΗ ΑΝΑΣΤΡΕΨΙΜΕΣ

Υπεγράφη χθες η Κοινή Υπουργική Απόφαση από τον υφυπουργό Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης Πάνο Τσακλόγλου και τον υφυπουργό Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών Αθανάσιο Πετραλιά, με την οποία αναθεωρείται και διευρύνεται ο πίνακας μη αναστρέψιμων παθήσεων.

Στη συγκεκριμένη απόφαση περί της αύξησης του αριθμού των μη αναστρέψιμων παθήσεων, η οποία θα ισχύσει άμεσα, περιλαμβάνεται σημαντικός αριθμός συγγενών και επίκτητων καρδιοπαθειών. Πρακτικά σημαίνει τούτο ότι σημαντικότατος αριθμός συμπασχόντων μας θα κρίνονται άπαξ από τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας του ΕΦΚΑ (ΚΕΠΑ) και το ποσοστό αναπηρίας θα τους ακολουθεί εφ' όρου ζωής με ό,τι αυτό σημαίνει. Ο κατάλογος των σχετικών παθήσεων υιοθετήθηκε κατόπιν εισήγησης του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες, ως γνωστόν, εισήγηση η οποία στηρίχθηκε από την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) και υπερψηφίστηκε ομόφωνα από την Ειδική Επιστημονική Επιτροπή του αρμόδιου υπουργείου προς διετίας περίπου. Ήρθε η ώρα της υλοποίησης, κάτι το οποίο μας χαροποιεί ιδιαίτερα.

Στον παρακάτω σύνδεσμο μπορεί κανείς να βρει τόσο την ΚΥΑ με Αριθ. Πρωτ.  Φ80100/40417 όσο και τον αναθεωρημένο πίνακα των σχετικών παθήσεων : https://ypergasias.gov.gr/wp-content/uploads/2024/07/%CE%B1%CF%81.KYA-40417_17-07-2024- .

Ευχαριστούμε όλους όσους και όσες συνέβαλαν σε μία πολύ σημαντική για τους καρδιοπαθείς συμπολίτες μας απόφαση, η οποία θα διευκολύνει τα μέγιστα την καθημερινότητα μεγάλου αριθμού ασθενών κάθε υποκατηγορίας, παιδιών και ενηλίκων. 

Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να απευθύνεστε στον Πρόεδρος του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες κ. Κων. Χόρτη στο τηλ. 6975592614 καθώς και στον  επίσημο ιστότοπό μας kardiopatheia.gr.

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Διευρύνεται ο πίνακας μη αναστρέψιμων παθήσεων με τη συμβολή της ΕΣΑμεΑ και των οργανώσεών της

Με τις συνεχείς προσπάθειες της ΕΣΑμεΑ καθώς και των οργανώσεων μελών της, με υπομνήματα, συμμετοχή σε επιστημονικές επιτροπές κλπ., προστέθηκαν νέες μη αναστρέψιμες παθήσεις στον αντίστοιχο πίνακα.

Η προσπάθεια είναι αδιάκοπη και συνεχίζεται τόσο από τους εκπροσώπους της ΕΣΑμεΑ όσο και από όλες τις οργανώσεις και τα μέλη του αναπηρικού κινήματος.

Η ΕΣΑμεΑ ζητά την τήρηση της νομοθεσίας και να απαγορεύεται οποιαδήποτε αυθαιρεσία.

Η εξέταση και η μελέτη των πινάκων είναι μια διαρκής διαδικασία και το αναπηρικό κίνημα είναι πάντα έτοιμο να παρεμβαίνει όπου χρειαστεί. Κάθε άτομο με αναπηρία ή χρόνια πάθηση που διαπιστώνει έλλειψη ή πρόβλημα πρέπει να απευθύνεται στην ΕΣΑμεΑ.

Στον σύνδεσμο μπορείτε να βρείτε την ΚΥΑ με τον συμπληρωμένο πίνακα μη αναστρέψιμων παθήσεων. 

Για περισσότερες πληροφορίες επικοινωνήστε με τον Πρόεδρο της Ε.Σ.Α.μεΑ. κ. Ι. Βαρδακαστάνη στο κινητό τηλέφωνο 6937157193.

Τώρα μπορείτε να ενημερωθείτε για όλες τις εξελίξεις στο χώρο της Αναπηρίας στην ιστοσελίδα της Ε.Σ.Α.μεΑ.: www.esaea.gr ή www.esamea.gr.

https://ixotisartas.gr/%CF%80%CE%B1%CE%BD%CE%B5%CE%BB%CE%BB%CE%B7%CE%BDi%CE%BF%CF%83-%CF%83%CF%85%CE%BD%CE%B4%CE%B5%CF%83%CE%BC%CE%BF%CF%83-%CF%80%CE%B1%CF%83%CF%87%CE%BF%CE%BD%CF%84%CF%89%CE%BD-%CE%B1%CF%80%CE%BF-%CF%83/

https://youtu.be/Td7-7qKYPf4?t=5

Αγαπητοί φίλοι/ες, οι πάσχοντες από ποικίλες μορφές καρδιαγγειακής νόσου, συγγενών και επίκτητων καρδιοπαθειών, μυοκαρδιοπαθειών κτλ, μπορούν να δουν εάν περιλαμβάνεται η πάθησή τους στις επ' αόριστον κρινόμενες αναζητώντας τη σχετική ΚΥΑ. 

Περισσότερες πληροφορίες στα social media του Συν΄δέσμου ή στο τηλ. 6975592614 ή και στα γραφεία της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (210 9949837), υπηρεσία ΔΙΕΚΔΙΚΟΥΜΕ ΜΑΖΙ. 

ΚΧ

Aγαπητοί  φίλοι/ες, στην απόφαση περί της αύξησης του αριθμού των μη αναστρέψιμων παθήσεων, η οποία θα εκδοθεί σε ΦΕΚ και θα ισχύσει άμεσα, περιλαμβάνεται σημαντικός αριθμός συγγενών και επίκτητων καρδιοπαθειών. Πρακτικά σημαίνει τούτο ότι σημαντικότατος αριθμός συμπασχόντων μας θα κρίνονται άπαξ από τα ΚΕΠΑ και το ποσοστό αναπηρίας θα τους ακολουθεί εφ' όρου ζωής με ό,τι αυτό σημαίνει. Ο κατάλογος των σχετικών παθήσεων υιοθετήθηκε κατόπιν εισήγησης του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες, ως γνωστόν, εισήγηση η οποία στηρίχθηκε από την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) και υπερψηφίστηκε ομόφωνα από την Ειδική Επιστημονική Επιτροπή του αρμόδιου υπουργείου προς διετίας περίπου. Ήρθε η ώρα της υλοποίησης, κάτι το οποίο μας χαροποιεί ιδιαίτερα.

Σχετική ενημέρωση έχει υπάρξει και σε παλαιότερες αναρτήσεις στις οποίες μπορεί να ανατρέξει όποιος ή όποια ενδιαφέρεται. 

ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ

https://x.com/conhortis/status/1815783044415975902

https://www.protagon.gr/epikairotita/mi-anastrepsimes-pathiseis-devrynetai-o-pinakas-telos-stin-epanaksiologisi-apo-to-ke-p-a-44342978178

 Eυχαριστούμε θερμά τα μέλη της ΚΟ του ΚΚΕ γαι τη σταθερή προβολή των δικαίων αιτημάτων του χώρου μας, στάση συνεπή και διαχρονική.

Κοινοβουλευτική Ομάδα Κ.Κ.Ε.

Λεωφ. Ηρακλείου 145, 14231 ΝΕΑ ΙΩΝΙΑ,

τηλ.: 2102592213, 2102592105, 2102592258, fax: 2102592097

e-mail: ko@vouli.kke.gr, http://www.kke.gr

Γραφεία Βουλής: 2103708168, 2103708169, fax: 2103707410

 Προς το Προεδρείο της Βουλής

ΑΝΑΦΟΡΑ

Για τους κ. Υπουργούς Εθνικής Οικονομίας & Οικονομικών και Κοινωνικής Συνοχής & Οικογένειας

Θέμα: Να στηριχτούν οικονομικά οι πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες

 Κατέθεσαν ΑΝΑΦΟΡΑ την Επιστολή του Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες, στην οποία ζητούν μεταξύ άλλων αύξηση των αναπηρικών επιδομάτων και των συντάξεων, φορολογική ελάφρυνση και απαλλαγή από τον ΕΝΦΙΑ.

Αθήνα 16/07/2024

Οι καταθέτοντες βουλευτές

Δάγκα Βιβή

Συντυχάκης Μανώλης

Έξαρχος Νίκος

Καραθανασόπουλος Νίκος

Κανέλλη Λιάνα

Κομνηνάκα Μαρία

Λαμπρούλης Γιώργος

Ευχαριστούμε θερμά τον βουλευτή Κοζάνης του ΠΑΣΟΚ - ΚΙΝΑΛ κ. Πάρι Κουκουλόπουλο, παλαιό φίλο του χώρου μας για την κοινοβουλευτική αναφορά με τη οποία τίθενται προς συζήτηση σοβαρά θέματα τα οποία απασχολούν το σύνολο των συμπασχόντων μας.

ΥΓ: Η πλήρης ονομασία πλέον του Συνδέσμου είναι Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες και αποτελεί τη θεσμική και νομική συνέχεια του προγενέστερου "Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες".

Καλημέρα,

Επισυνάπτεται, προς ενημέρωσή σας, η κοινοβουλευτική παρέμβαση που πραγματοποίησε ο Υπεύθυνος ΚΤΕ Οικονομικών του ΠΑΣΟΚ - Κινήματος Αλλαγής, Βουλευτής Π. Κουκουλόπουλος, για την αριθμ. 112/13.7.2024 Επιστολή σας με θέμα "Λήψη μέτρων οικονομικής στήριξης πασχόντων από χρόνια καρδιαγγειακά νοσήματα", καταθέτοντας στη Βουλή τη συνημμένη Αναφορά προς τους Υπουργούς Εθνικής Οικονομίας & Οικονομικών, Εργασίας & Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Συνοχής & Οικογένειας.

Με εκτίμηση,

Γραφείο Π. Κουκουλόπουλου

Βουλευτή ν. Κοζάνης

ΠΑΣΟΚ - Κινήματος Αλλαγής

                                                                                                                                                                                           Αριθ. Πρωτ. 112/2024

                                                                                                                                                                                               Αθήνα, 13/7/2024

ΠΡΟΣ : κ. K. Χατζηδάκη, Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών

ΘΕΜΑ:  Λήψη μέτρων οικονομικής στήριξης πασχόντων από χρόνια καρδιαγγειακά νοσήματα 

ΚΟΙΝ. ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ 

Aξιότιμε κ. Υπουργέ,

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2022, αποτελεί τη νομική και πρακτική συνέχεια του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες και εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο το σύνολο των πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα.   

Αποτελεί ενεργό μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Σπανίων Παθήσεων – Νοσημάτων, του Global Heart Hub, του World Heart Federation, του Global ARCH, της EURORDIS, του NCD Alliance, του Mended Hearts Europe, του World Patients’ Association, της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Σπανίων Παθήσεων κτλ. 

Όπως άριστα γνωρίζετε, οι πάσχοντες από καρδιαγγειακά νοσήματα εν γένει, πέραν του ότι αποτελούν στατιστικά μία ιδιαίτερα πολυπληθή ομάδα του πληθυσμού, συνιστούν και μία από τις πλέον ευάλωτες, με δεδομένο ότι πρόκειται κατά κανόνα για χρόνιες παθήσεις οι οποίες επηρεάζουν καθοριστικά την καθημερινότητα του ασθενούς μειώνοντας ενίοτε σημαντικά ακόμη και το προσδόκιμο ζωής.

Για λόγους οι οποίοι δεν αφορούν το παρόν υπόμνημα και οι οποίοι, εξάλλου, είναι ευρέως γνωστοί, αντιμετωπίζουμε μία ιδιαίτερα δύσκολη καθημερινότητα, ενώ θεωρούμε υπέρτατο καθήκον της Πολιτείας, εξ ορισμού, τη στήριξη των συμπασχόντων μας, με την ικανοποίηση ευλόγων και δικαίων αιτημάτων, στο μέτρο πάντοτε του δημοσιονομικά εφικτού και χωρίς να πιστεύουμε προφανώς ότι τα αιτήματά μας είναι μαξιμαλιστικά ή εκτός της σημερινής πραγματικότητας. 

Ειδικότερα, επικεντρώνουμε στα εξής:

Α. Αύξηση στο ύψος του επίσημου τιμάριθμου των αναπηρικών επιδομάτων εν γένει, καθώς πολλοί συνασθενείς μας βιώνουν σοβαρές χρόνιες συνοσηρότητες, πέραν των χαρακτηριζομένων ως καρδιαγγειακών. Το επίδομα βαριάς αναπηρίας, το οποίο χορηγείται υπό προϋποθέσεις από τον ΟΠΕΚΑ, και το οποίο λαμβάνει σημαντικός αριθμός συμπασχόντων μας, βρίσκεται καθηλωμένο σε εξαιρετικά χαμηλά επίπεδα (338 ευρώ μηνιαίως), τη στιγμή που για ορισμένους αποτελεί το μοναδικό μέσο βιοπορισμού. Η σύνδεση επίσης με την ασφαλιστική και εργασιακή κατάσταση των δικαιούχων αποκλείει μεγάλο αριθμό χρονίως πασχόντων, πέραν των άλλων.

β. Αποτελεσματική φορολογική ελάφρυνση, με την ουσιαστική αναπροσαρμογή της έκπτωσης φόρου για τους έχοντες ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω. Η καθήλωση της ελάφρυνσης για περισσότερο από μία δεκαετία στο ποσό των 200 ευρώ, για άτομα αντιμετωπίζοντα οξύτατα προβλήματα υγείας, θα πρέπει να επανεξετασθεί.

Γ. Απαλλαγή από τον ΕΝΦΙΑ των καρδιοπαθών, αλλά και των λοιπών κατηγοριών ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, για την πρώτη κατοικία, φερόντων ποσοστό αναπηρίας 67% τουλάχιστον, ανεξαρτήτως υπαρχουσών συνοσυροτήτων, καθώς και των οικογενειών που βαρύνονται φορολογικά με άτομα με αντίστοιχο ποσοστό αναπηρίας, αρμοδίως πιστοποιούμενο, χωρίς εισοδηματικά κριτήρια. Η ισχύουσα νομοθεσία αποκλείει με τα ιδιαίτερα αυστηρά κριτήρια τα οποία καθορίζει τη συντριπτική πλειοψηφία των ασθενών.

Δ. Επαναφορά του άρθρου 18 του ν. 4172/2013 που προέβλεπε μείωση φόρου από ιατρικές δαπάνες, για τα άτομα με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους, καθώς και αύξηση του ποσοστού της έκπτωσης. Μία ευεργετική διάταξη για το χώρο μας, απολύτως εύλογη καθώς οι ετήσιες δαπάνες για την αντιμετώπιση προβλημάτων που σχετίζονται άμεσα με την επιβίωσή μας, είναι δυσθεώρητες, ιδιαίτερα για μία κατηγορία ασθενών η οποία εξακολουθεί να κινείται ουσιαστικά στο περιθώριο του κράτους πρόνοιας στη χώρα μας.

Ε. Είναι ευνόητο ότι ιδιαίτερη μέριμνα θα πρέπει να ληφθεί για τους λαμβάνοντες αναπηρική σύνταξη, καθώς ο τρόπος υπολογισμού της όποιας ετήσιας αύξησης, για συνταξεις οι οποίες κινούνται κατά μέσον όρο γύρω στα 400 ευρώ, οδηγεί σε σχεδόν αμελητέες αυξήσεις. 

Ζητούμε την οριστική κατάργηση της υφιστάμενης και επαχθούς «προσωπικής διαφοράς», όσον αφορά το σύνολο των αναπηρικών συντάξεων.

Κύριε Υπουργέ,

Θεωρούμε ότι η υιοθέτηση των ανωτέρων προτάσεών μας θα συνιστούσε ένα σαφές και αποφασιστικό βήμα προς την κατεύθυνση της βελτίωσης της καθημερινότητας μία εξαιρετικά ευάλωτης αναμφίβολα κοινωνικής ομάδας.

Θα πρέπει να αναλογιστείτε ότι το κόστος ζωής για άτομο ή οικογένεια το οποίο βιώνει καθημερινά το βάρος της χρόνιας και ανίατης, κατά κανόνα, ασθένειας και της σοβαρής αναπηρίας που αυτή συνεπάγεται είναι τεράστιο και μη συγκρίσιμο με το αντίστοιχο του γενικού πληθυσμού. Η αρωγή της Πολιτείας και η προσωπική σας συμβολή είναι κάτι παραπάνω από επιβεβλημένη. Γνωρίζοντας την ευαισθησία την οποία σε πολλές περιπτώσεις έχετε επιδείξει, πιστεύουμε ότι μία συνάντησή μας μαζί σας θα συνέβαλλε καθοριστικά στη γνωριμία σας με το χώρο τον οποίο εκπροσωπούμε και θα διευκόλυνε τη μελλοντική επικοινωνία μαζί σας.

                                        Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                                           Ο ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ                                                   ΜΙΧΑΗΛ ΤΣΟΥΛΟΣ

·        Γραφείο Πρωθυπουργού της χώρας, κ. Κ. Μητσοτάκη

·        Υπουργό Επικρατείας, κ. Α. Σκέρτσο

·        Αναπλ. Υπουργού Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών, κ. Ν. Παπαθανάση

·        Υφυπουργό Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών, κ. Χ. Δήμα

·        Υφυπουργό Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών, κ. Α. Πετραλιά

·        Γ.Γ. Δημοσιονομικής Πολιτικής, κ. Π. Καρασιώτου

·        ΕΣΑμεΑ 

https://www.sphinxonline.com/surveyserver/s/EURORDIS75/SPIL_ext/GR.htm

ΣΤΟΧΟΣ ΜΑΣ ΕΙΝΑΙ ΝΑ ΣΤΑΜΑΤΗΣΟΥΜΕ ΤΟΝ ΜΕΓΑΛΥΤΕΡΟ ΔΟΛΟΦΟΝΟ ΤΟΥ ΚΟΣΜΟΥ

Η καρδιαγγειακή νόσος (CVD) είναι η νούμερο ένα δολοφόνος στον κόσμο. Σε συνδυασμό, καταστάσεις που επηρεάζουν την καρδιά ή τα αιμοφόρα αγγεία –όπως καρδιακή προσβολή, εγκεφαλικό και καρδιακή ανεπάρκεια– σκοτώνουν περισσότερα από 20,5 εκατομμύρια κάθε χρόνο. Η πλειοψηφία αυτών των θανάτων συμβαίνουν σε χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος.

Θέλουμε να μειώσουμε αυτόν τον αριθμό - πολύ κάτω. Και υπάρχει ελπίδα: το 80% των πρόωρων θανάτων από καρδιαγγειακά νοσήματα μπορούν να προληφθούν. Κάνοντας μικρές αλλαγές στον τρόπο ζωής μας –τι τρώμε και πίνουμε, πόσο ασκούμαστε και πώς διαχειριζόμαστε το άγχος– μπορούμε να διαχειριστούμε καλύτερα την υγεία της καρδιάς μας και να νικήσουμε την καρδιαγγειακή νόσο.

Η ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΚΑΡΔΙΑΣ ΕΙΝΑΙ ΜΙΑ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ, ΠΟΛΥΓΛΩΣΣΗ ΓΙΟΡΤΗ

Σε έξι ηπείρους, οι εκατοντάδες οργανώσεις μας μέλη της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Καρδιάς (WHF), τα αμέτρητα σχολεία, τα πανεπιστήμια, οι αθλητικοί σύλλογοι και η ζωντανή καρδιολογική κοινότητα κάνουν την Παγκόσμια Ημέρα Καρδιάς (WHD) μια πραγματικά παγκόσμια γιορτή.

Κάθε χρόνο αυτές οι ομάδες και τα άτομα φέρνουν το τοπικό τους ταλέντο, την εύνοια και τα χρώματά τους στις γιορτές, σηματοδοτώντας την ημέρα μοιράζοντας τοπικές σπεσιαλιτέ που είναι υγιείς για την καρδιά τους, δίνοντας ένα χορό για να κινηθεί ολόκληρη η κοινότητα και μοιράζοντας μαθήματα σωτήριας ζωής.

ΣΤΟΙΧΕΙΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΚΑΡΔΙΑΣ

Η WHD ιδρύθηκε σε συνεργασία με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ) για να δημιουργήσει μια ημέρα που θα ευαισθητοποιήσει και θα κινητοποιήσει τη διεθνή δράση κατά των καρδιαγγειακών παθήσεων.2011

Το WHD γίνεται ετήσια εκδήλωση - φέρνει κοντά τους ανθρώπους για να αυξήσουν την ευαισθητοποίηση, να εμπλακούν στις κοινότητες και να υποστηρίξουν την καθολική πρόσβαση στην πρόληψη, την ανίχνευση και τη θεραπεία καρδιαγγειακής νόσου.2020

Η WHD λανσάρει το #UseHeart για να ενθαρρύνει όλους να σκεφτούν τους πολλούς τρόπους με τους οποίους μπορούν να χρησιμοποιήσουν τον μεγαλύτερο και πιο σημαντικό μυ του σώματός τους.



Υπογράψτε την αναφορά για να στείλετε ένα ισχυρό μήνυμα στους ηγέτες ότι ένα σχέδιο δράσης για την καρδιά είναι απαραίτητο για την πρόληψη των καρδιαγγειακών παθήσεων και την προστασία των κοινοτήτων από τον μεγαλύτερο δολοφόνο του κόσμου.

https://world-heart-federation.org/world-heart-day/petition/

https://world-heart-federation.org/world-heart-day/petition/

ΑΠΑΙΤΗΣΤΕ ΕΝΑ ΣΧΕΔΙΟ ΚΑΡΔΙΑΓΓΕΙΑΚΗΣ ΔΡΑΣΗΣ ΓΙΑ ΝΑ ΣΩΘΟΥΝ ΖΩΕΣ

ΥΠΟΓΡΑΨΤΕ ΤΩΡΑ

Καλώ όλους τους εκλεγμένους αξιωματούχους να θέσουν σε εφαρμογή ένα σχέδιο δράσης καρδιάς και να νικήσουν τον μεγαλύτερο δολοφόνο του κόσμου.

Η ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΚΑΡΔΙΑΣ ΕΙΝΑΙ ΜΙΑ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ, ΠΟΛΥΓΛΩΣΣΗ ΓΙΟΡΤΗ

Σε έξι ηπείρους, οι εκατοντάδες οργανώσεις μας μέλη της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Καρδιάς (WHF), τα αμέτρητα σχολεία, τα πανεπιστήμια, οι αθλητικοί σύλλογοι και η ζωντανή καρδιολογική κοινότητα κάνουν την Παγκόσμια Ημέρα Καρδιάς (WHD) μια πραγματικά παγκόσμια γιορτή.

Κάθε χρόνο αυτές οι ομάδες και τα άτομα φέρνουν το τοπικό τους ταλέντο, την εύνοια και τα χρώματά τους στις γιορτές, σηματοδοτώντας την ημέρα μοιράζοντας τοπικές σπεσιαλιτέ που είναι υγιείς για την καρδιά τους, δίνοντας ένα χορό για να κινηθεί ολόκληρη η κοινότητα και μοιράζοντας μαθήματα σωτήριας ζωής.

OUR GOAL IS TO STOP THE WORLD'S BIGGEST KILLER

Cardiovascular disease (CVD) is the world’s number one killer. Combined, conditions affecting the heart or blood vessels – such as heart attack, stroke and heart failure – kill more than 20.5 million every year. The majority of these deaths happen in low- and middle-income countries.

We want to bring this number down – way down. And there’s hope: 80% of premature deaths from CVD are preventable. By making small changes to our lifestyle – what we eat and drink, how much we exercise, and how we manage stress – we can better manage our heart health and beat CVD.

Aπό τη σημερινή υβριδική εκδήλωση ενημέρωσης για τον προσβάσιμο τουρισμό στην Ελλάδα, η οποία πραγματοποιήθηκε με επιτυχία στο ξενοδοχείο ΤΙΤΑΝΙΑ στην Αθήνα. 

Ηλίας Κουτσερής   

Δημοσιογράφος   

Διευθ. Ενημ. Ζώνης ΡΑΔΙΟ-ΕΝΑ 102,5
Διευθ. Σύνταξης εφημερίδας ΜΑΓΝΗΣΙΑ
www.magnesianews.gr   

Βόλος Ελλάδα   

Email: koutserisilias2@gmail.com 

koutseris@hotmail.com 

και    koutserisilias@gmail.com 

Τηλ. επικοιν. 6944-168991 και 24210-85531 (εσωτ. 507)

https://issuu.com/kareklidismedia/docs/ef_zhn_summer2024

https://youtu.be/0rhjYQNCRS4

Hi KONSTANTINOS,

I write to you with deep appreciation and a heart filled with gratitude after another successful edition of the in-person Patient Engagement Open Forum (PEOF) 2024. May has been a month of affirmations, co-creation, networking, team spirit, and a positive wave for the global patient engagement community, and I am excited that PEOF continues to ride this wave and pivot the patient engagement movement.

From all of us— at EUPATI, EPF, and PFMD—thank you for your participation and enthusiasm. Whether you were with us in Baveno, joined our live stream, or engaged with us on social or during the virtual sessions, your voice makes a difference. Here’s a virtual round of applause for you! Take a moment to relive the PEOF experience with this throwback video.

• Made with Patients Awards: Congratulations to this year’s award winners. Discover the winning champions and initiatives now.
• Event Photographs and Presentations: Check out the resources on the Synapse event page. In the coming weeks, it will be continuously updated with more post-event resources and information.
• Learn More about PEOF: Visit the initiative page to explore more about the ambition behind PEOF & explore our virtual sessions.
• Stay Updated: Subscribe to the PEOF list to be the first to know about upcoming events and exclusive updates.
• Become a Sponsor: Interested in supporting PEOF 2025? Contact us at info@peopenforum.org.

Good to know: 

• If you were unable to fetch your professional photo at the event, please write to info@peopenforum.org and we will share it with you. Don’t forget to update your Synapse profile with your new photo!
• For the patient community with expenses covered by PEOF, please complete the reimbursement form and send it along with all receipts to admin@thesynergist.org by June 13, 2024. If you have already submitted your form, your refund will be processed soon. And as always, don't hesitate to reach out if you have questions. 

Before I sign off, I bring you a message from the session organizers who are hard at work, currently compiling, reflecting, and digesting your valuable input. We will soon come back to you with concrete outcomes and clear next steps. Stay tuned!

Let’s ride this wave and continue to rally together to fuel the transformation in patient engagement. The future supports enhanced patient health empowerment and outcomes, and the future is patients!

On behalf of EPF, EUPATI & PFMD 

Elizabeth Priest

The Synergist, Avenue Louise 231, Brussels, Belgium 1050

Unsubscribe Manage preferences

https://www.xasteria.org/index.php/2024/05/29/drastiriotites-tou-panelliniou-syndesmou-paschonton-apo-kardiopatheies/

Eπείγον από γνω΄στό φορέα εκπροσώπησης του οποίου αποτελούμε τακτικό μέλος.

Are You Living With ATTR-CM (Transthyretin Amyloid Cardiomyopathy)

We Would Like to Hear From You!

Dear Mended Hearts Members,

If you are someone who is living with ATTR-CM (transthyretin amyloid cardiomyopathy), we would really like to hear from you. We are currently working on programs designed to educate and support people who have ATTR-CM and their caregivers, and we would like to learn more about your journey with the condition. Please email Mandy at mandy.sandkuhler@mendedhearts.org if you are interested in finding out more.

Heartfully,

The Mended Hearts, Inc.

Αγαπητοί φίλοι/ες, στο ΦΕΚ το οποίο αναμένεται να εκδοθεί εντός του Ιουνίου του 2024, κατόπιν ενεργειών τόσο του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες όσο κυρίως και της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία σας ενημερώνουμε ότι θα περιληφθούν στις μη αναστρέψιμες καρδιαγγειακές παθήσεις οι εξής:  

ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΚΥΚΛΟΦΟΡΙΚΟΥ ΣΥΣΤΗΜΑΤΟΣ

   Ιδιοπαθής πνευμονική υπέρταση σοβαρού βαθμού (πίεση πνευμονικής αρτηρίας>70mmHg) διαγνωσμένη με δεξιό καθετηριασμό και μετά από διερεύνηση για αποκλεισμό άλλων παθήσεων με επηρεασμό λειτουργικής δεξιάς κοιλίας και πνευμόνων, μετά από δύο κρίσεις

 6.3.9

   Γενετικά αρρυθμιογόνα σύνδρομα (Long QT, Κατεχολαμινεργική πολύμορφη κοιλιακή ταχυκαρδία, σύνδρομο Brugada) με σοβαρή κλινική εκδήλωση (καρδιακή ανακοπή) με μόνιμο απινιδωτή

 6.1

   Μυοκαρδιοπάθειες (διατατική, υπερτροφική ή αρρυθμιογόνος) με μόνιμο εμφυτευμένο απινιδωτή

 6.4

   Μυοκαρδιοπάθειες με σοβαρή υπερτροφία ή διάταση αριστεράς κοιλίας, οφειλόμενες σε γενετικές ή επίκτητες ανωμαλίες (νόσος Pompe, αταξία Friedreich, μυική δυστροφία Duchenne, ιδιοπαθής μυοκαρδιοπάθεια άλλης αιτιολογίας)

 6.4

   Διαχωρισμός αορτής τύπου Β με Π.Α.≥50% δύο έτη μετά την πρώτη κρίση

 6.6

   Ανώμαλη εκβολή των πνευμονικών φλεβών – ολική εκβολή των πνευμονικών φλεβών μετά από εγχείρηση με πενιχρά αποτελέσματα (καρδιακή ανεπάρκεια)

 6.7 Β

   Τετραλογία του FALLOT: μετά την εγχείρηση με μέτρια έως πενιχρά αποτελέσματα (καρδιακή ανεπάρκεια)

 6.7 Θ

   Τετραλογία Fallot ή άλλες παθήσεις με πολύ υποπλαστικά πνευμονικά αγγεία (όπως σύνδρομο Williams, Alagille) πέραν της βρεφικής ηλικίας, που δεν επιδέχονται χειρουργική ή επεμβατική θεραπεία

 6.7 Θ

   Μετάθεση μεγάλων αγγείων μετά από εγχειρήσεις Mustard ή Senning με πολύ χαμηλό κλάσμα εξωθήσεως της συστηματικής δεξιάς κοιλίας (<40%)

 6.7 Ι

   Ανωμαλία Ebstein ή άλλες ανωμαλίες της τριγλώχινας βαλβίδας, με σοβαρή ανεπάρκεια τριγλώχινας μη επιδεχόμενη χειρουργική διόρθωση ή αντικατάσταση, ή μετά από αντικατάσταση τριγλώχινας με παραμένουσα σοβαρή δυσλειτουργία δεξιάς κοιλίας

 6.7 Λ, 6.3

   Λειτουργικά ή ανατομικά μονήρης κοιλία είτε ανεγχείρητη, είτε μετά από εγχείριση τύπου Fontan

 6.7 Ν

   Ανωμαλίες των στεφανιαίων αγγείων που οδήγησαν σε μόνιμη ισχαιμική βλάβη της αριστεράς κοιλίας που παραμένει πέραν του έτους μετά από ανατομική διόρθωση, με κλάσμα εξωθήσεως <40%

 6.7 Ν

   Μεταμόσχευση καρδιάς

 6.7 Ρ

   Σοβαρή/προχωρημένη καρδιακή ανεπάρκεια ανεξαρτήτως αιτιολογίας (επανεκτίμηση είναι απαραίτητη για 2^η φορά στους ασθενείς που αναμένεται βελτίωση μετά από παρέμβαση/θεραπεία)

 6.7

   Συγγενείς καρδιοπάθειες με Π.Α.≥80%, μετά από δύο διαδοχικές κρίσεις

 6.7

   Σύνδρομο EISENMERGER από οποιαδήποτε πάθηση

   Τρισωμίες 13, 18, 21

   Ασθενείς μετά από πολλαπλές αντικαταστάσεις βαλβίδων μη επιδεχόμενοι περαιτέρω παρέμβασης

   Πρωτοπαθής πνευμονική υπέρταση

   Στένωση πνευμονικών φλεβών πρωτοπαθής ή μετά από χειρουργική διόρθωση ανώμαλης εκβολής πνευμονικών φλεβών μη επιδεχόμενη χειρουργική διόρθωση

                                                                                                                                                                             Αθήνα, 29/5/2024

                                                                                                                                                                            Αριθ. Πρωτ. 111/2024

                                                                                                        ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Στο πλαίσιο των δραστηριοτήτων του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες, ο Σύνδεσμος, διά του Προέδρου αυτού κ. Κωνσταντίνου Χόρτη, μετείχε, επίσημα προσκεκλημένος, στην ετήσια γενική συνέλευση του World Heart Federation, η οποία διεξήχθη κατά το διάστημα 24 – 26 Μαΐου 2024, στη Γενεύη της Ελβετίας, στις εγκαταστάσεις του Biotech Campus. Παράλληλα, κατά την τελευταία ημέρα της συνέλευσης ο κ. Χόρτης μετείχε, επίσης κατόπιν προσκλήσεως, στην κοινή συνεδρίαση η οποία έλαβε χώρα στο συνεδριακό κέντρο με την Non-communicable Diseases Alliance, της οποίας αποτελούμε εταίρο. Θέμα της συνάντησης υπήρξε ο συντονισμός της δραστηριότητας των δύο διεθνών οργανισμών ενόψει της παγκόσμιας συνέλευσης του Διεθνούς Οργανισμού Υγείας (WHO).   

Κατά τη Δευτέρα, 27 Μαΐου, μετείχε ακόμη σε εκδήλωση που διοργανώθηκε στις εγκαταστάσεις του Παγκόσμιου Οργανισμού Εκκλησιών, στη Γενεύη, η οποία συνδιοργανώθηκε από το Global ARCH ORG., το φορέα Children’s Heart Link και άλλες διεθνείς οργανώσεις οι οποίες κινούνται στο χώρο των χρονίων παθήσεων, με θέμα την έγκαιρη αντιμετώπιση και αποκατάσταση των συγγενών καρδιοπαθειών και των ρευματοειδών βαλβιδοπαθειών, τον προγεννητικό έλεγχο κ.τ.λ. 

Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να απευθύνεστε στον πρόεδρο του Συνδέσμου κ. Κων. Χόρτη, στο τηλ. 6975592614 είτε να επισκεφθείτε την επίσημη ιστοσελίδα kardiopatheia.gr. 

World Council of Churches, May 27th 2024.

Congenital Anomalies and Universal Health: Leaving No One behind.

Συνδιοργάνωση εκδήλωσης στο κτίριο του γνωστού Παγκοσμίου Συμβουλίου Εκκλησιών. Συμμετοχή του Global ARCH ORG., του Children's Heart Link (από το χώρο των συγγενών καρδιοπαθειών και των ρευματοειδών βαλβιδοπαθειών, των οποίων και αποτελούμε τακτικά μέλη), καθώς και άλλων πέντε διεθνών οργανώσεων από το χώρο των χρονίων παθήσεων και της προγεννητικής φροντίδας.



Από την κοινή συνεδρίαση με την Non-communicable Diseases Alliance, εταίρο της οποίας και αποτελούμε,  με τίτλο : Navigating the cardiovascular health priorities at the UNHLM on NCD'S.  26/5/2024.

Συμμετοχή του ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ στο Annual Meeting του WORLD HEART FEDERATION, 2024, στη Γενεύη.

https://ncdalliance.org/sites/default/files/WHO%20WHA77%20Advocacy%20Briefing_final.pdf

Global Week for Action on NCDs

During WHA77 week, you will hear us talking about our annual Global Week for Action on NCDs (GW4A) campaign. The GW4A annual campaign is to mobilise NCDA members and the NCD community around a particular theme/priority. We will launch the 2024-2025 campaign next Tuesday, 21st of May under the theme of leadership. We will mark this occasion by going live with the website (www.actonncds.org ). (*Please note the new website will only be live as of Tuesday.)

 Under the banner, "Time to Lead", the campaign will call on leaders worldwide to step up and embrace a bold approach to reduce the burden of NCDs. We have a series of podcasts being produced, and we have blogs by members and partners and people living with NCDs in the works. 

 In 2024, the campaign will take place from 15 to 22 October to coincide with the Global NCD Alliance Forum in Kigali, Rwanda (20-22 October). We are seeking the support of high-level champions who will help amplify our messages throughout the coming months. Securing champions for the campaign both within the NCD community and well beyond is an essential aspect of the campaign. Adding your voice to the campaign would be extremely powerful. For example, you could: 

• Promote the campaign via social media/within your own community and networks or record a supportive video message 
• Propose to the NCDA team potential champions for the campaign.

We greatly value your engagement and to get you started please find attached two sample social media messages announcing the launch of the campaign (in English, French and Spanish) and social media visuals, including an adaptable ppt file, to help us spread the word next week. We would love to get a film clip or photo from you reminding the world that It's time to lead on NCDs. If this is something that you are interested in doing during WHA, please let us know and we can arrange a suitable time with you.

 As always thank you for your support and engagement. We look forward to connecting with you all soon during WHA77. Please don’t hesitate to reach out to myself or my colleague Linda Markova (in cc) with questions.

 Kind regards,

Rosie 

 Rosie Murton 

Senior Partnerships and Membership Officer | NCD Alliance| London

Email: rmurton@ncdalliance.org 

Web: www.ncdalliance.org

Twitter: @NCDAlliance

Hello KONSTANTINOS CHORTIS,

Thank you for registering for GHH Grow: Foundations of Advocacy. You can find information about this meeting below.GHH Grow: Foundations of AdvocacyDate & TimeMay 15, 2024 05:00 PM TripoliMeeting ID840 1982 0307

Add to Calendar(.ics)      Add to Yahoo Calendar

To edit or cancel your registration details, click here.

Please submit any questions to: joannaT@globalhearthub.org.

Hello KONSTANTINOS CHORTIS,

Thank you for registering for WHO Symposium on Meaningful Engagement. You can find information about this meeting below.WHO Symposium on Meaningful EngagementDate & TimeMay 15, 2024 01:00 PM

TripoliMay 16, 2024 01:00 PM TripoliMeeting ID928 5209 7151

Dear Affiliate,

I am pleased to share with you an open call to join a Patient Advisory Board for an IHI-funded project called iCARE4CVD.

iCARE4CVD is a 4.5-year public-private international research collaboration aiming to personalise prevention and treatment of cardiovascular disease. The project joins 33 leading partners and is led by University of Maastricht and global health company Novo Nordisk. For more information about the project, please visit www.icare4cvd.eu.

They are looking for six people with lived experience of cardiovascular disease based in the EU or UK to join their Patient Advisory Board (PAB). You can review the criteria for eligibility here. If selected, you would join quarterly online meetings with researchers and other patients, provide recommendations for research priorities, offer feedback, be involved in the development of care pathways and support content creation for patients.

→ You can find the application here: https://forms.office.com/e/B6bN4VVzYf 

I have also attached two pdfs with additional information and the eligibility criteria. Apply by May 30^th if you would like to be considered!

Please note that Global Heart Hub is not directly affiliated with this project and will have no hand in selecting the participants. With any questions, please reach out to Carolina Vieira at icare4cvd@catalyze-group.com.

Kind regards,

Joanna

Joanna Ten-Kate

Patient Community Engagement and Development Lead

Global Heart Hub, The International Alliance of Heart Patient Organisations

Mobile: +353 85 768 8025| www.globalhearthub.org 

Facebook | Twitter | LinkedIn | Instagram

Thank you for joining Mended Hearts Europe!

Mended Hearts Europe <noreply@mendedheartseurope.org>

Τετ 17 Απρ, 3:31 μ.μ. (πριν από 2 ημέρες)

προς KARDIOPATHEIA2005@gmail.com

Dear Mr KONSTANTINOS CHORTIS,
 
Thank you for joining Mended Hearts Europe!
 
Your membership submission is confirmed – welcome to our supportive community dedicated to making a positive impact on the lives of those affected by cardiovascular disease!
 
Stay tuned for updates and opportunities to connect.
 
With heartfelt gratitude,
 
The Mended Hearts Europe Team

Με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα για τα Δικαιώματα των Ασθενών, η οποία, με απόφαση του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, τιμάται κάθε χρόνο στις 18 Απριλίου, ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες “Η Αγία Σοφία”, σε συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Καρδιοπάθειες, σας προσκαλεί στην ημερίδα που διοργανώνει με θέμα: «Σώζοντας Μικρές και Μεγάλες Καρδιές», την Κυριακή 14 Απριλίου 2024, ώρα 11.00 – 15.00, στην αίθουσα «Μελίνα Μερκούρη» του Δημαρχείου Χολαργού (Λεωφ. Περικλέους 55, Χολαργός).

Η ημερίδα έχει σκοπό να παρουσιάσει το αξιοσημείωτο έργο που πραγματοποιείται στο Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», το μοναδικό στο ΕΣΥ, καθώς και να ενημερώσει το ευρύ κοινό για τις συγγενείς καρδιοπάθειες και το δικαίωμα πρόσβασης που έχουν όλοι οι ασθενείς, ειδικά τα παιδιά με Συγγενείς Καρδιοπάθειες, σε ποιοτική και αποτελεσματική ιατρική φροντίδα, χωρίς διακρίσεις ή ανισότητες.

Στην ημερίδα θα μιλήσουν γιατροί του «Ειδικού Κέντρου Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών στα Παιδιά» (Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.) του Νοσοκομείου Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ», οι οποίοι θα απαντήσουν και σε ερωτήσεις του κοινού. Επίσης, γονείς παιδιών και παιδιά που έχουν χειρουργηθεί στο εν λόγω κέντρο θα μοιραστούν μαζί μας τις ιστορίες τους. Τέλος, οι επισκέπτες θα έχουν την ευκαιρία να παρακολουθήσουν ένα δωρεάν σεμινάριο Καρδιοπνευμονικής Αναζωογόνησης (ΚΑΡΠΑ), για το οποίο θα δοθεί βεβαίωση συμμετοχής. Στον χώρο θα λειτουργεί και το παζάρι του Συλλόγου μας, με πασχαλινά δώρα.

Η συγκεκριμένη εκδήλωση έχει ελεύθερη είσοδο και τελεί υπό την στήριξη του Υπουργείου Υγείας και την αιγίδα της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Καρδιολογίας και του Δήμου Παπάγου – Χολαργού.

Η παρουσία σας θα μας τιμήσει!

Αγαπητοί φίλοι και φίλες, με ενέργειες του Πανελληνίου Συν΄δέσμο Πασχόντων από Καρδιοπάθειες και με τη στήριξη της ΕΣΑΜΕΑ ενεκρίθη ήδη προ διετίας σχεδόν  η ένταξη των παρακάτω καρδιαγγειακών παθ΄ήσεων, συγγενών και επίκτητων, στον κατάλογο των επ' αόριστον κρινόμενων παθ΄ήσεων από τα ΚΕΠΑ. Δυστυχώς εκκρεμεί η έκδοση ΦΕΚ ώστε να τεθεί σε ισχύ η ομόφωνη απόφαση της αρμόδιας επιτροπής του Υπουργείου Εργασίας. Η απόφαση έχει ως εξής, και παρακαλούμε τους ενδιαφερόμενους /ες και άμεσα θιγόμενους να επικοινήσουν μαζί μας για τον συντονισμό των ενεργειών με δεδομένο ότι υφίσταται υπερβολική πλέον καθυστέρηση για την εφαρμογή μίας απόφασης η οποία αφορά άμεσα μεγάλο αριθμό συμπασχόντων μας όλων των υποκατηγοριών.

ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ

Επί του 4^ου Θέματος της ημερήσιας διάταξης, ο κ. Σκαλίδης, κατόπιν και της θετικής απάντησης της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, με την από 30/5/2022 επιστολή της που αποτελεί αναπόσπαστο μέρος του παρόντος, εισηγήθηκε την αποδοχή της πρότασης της Ε.Σ.Α.μεΑ. για την ένταξη καρδιολογικών παθήσεων στον «Πίνακα παθήσεων που χαρακτηρίζονται μη αναστρέψιμες και η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ’ αόριστον».

Ο κ. Χόρτης ευχαρίστησε τον κ. Σκαλίδη και την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για την θετική τους ανταπόκριση στο αίτημα της Ε.Σ.Α.μεΑ.

Τα μέλη της Επιτροπής συμφώνησαν με την εισήγηση του κου Σκαλίδη και αποφασίστηκε η τροποποίηση του κεφαλαίου ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΚΥΚΛΟΦΟΡΙΚΟΥ ΣΥΣΤΗΜΑΤΟΣ του «Πίνακα παθήσεων που χαρακτηρίζονται μη αναστρέψιμες και η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ’ αόριστον» ως εξής:

  ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΚΥΚΛΟΦΟΡΙΚΟΥ ΣΥΣΤΗΜΑΤΟΣ

   Ιδιοπαθής πνευμονική υπέρταση σοβαρού βαθμού (πίεση πνευμονικής αρτηρίας>70mmHg) διαγνωσμένη με δεξιό μαρασμό και μετά από διερεύνηση για αποκλεισμό άλλων παθήσεων με επηρεασμό λειτουργικής δεξιάς κοιλίας και πνευμόνων, μετά από δύο κρίσεις

 6.3.9

   Γενετικά αρρυθμιογόνα σύνδρομα (Long QT, Κατεχολαμινεργική πολύμορφη κοιλιακή ταχυκαρδία, σύνδρομο Brugada) με σοβαρή κλινική εκδήλωση (καρδιακή ανακοπή) με μόνιμο απινιδωτή

 6.1    Μυοκαρδιοπάθειες (διατατική, υπερτροφική ή αρρυθμιογόνος) με μόνιμο εμφυτευμένο απινιδωτή

 6.4    Μυοκαρδιοπάθειες με σοβαρή υπερτροφία ή διάταση αριστεράς κοιλίας, οφειλόμενες σε γενετικές ή επίκτητες ανωμαλίες (νόσος Pompe, αταξία Friedreich, μυική δυστροφία Duchenne, ιδιοπαθής μυοκαρδιοπάθεια άλλης αιτιολογίας)

 6.4    Διαχωρισμός αορτής τύπου Β με Π.Α.≥50% δύο έτη μετά την πρώτη κρίση

 6.6    Ανώμαλη εκβολή των πνευμονικών φλεβών – ολική εκβολή των πνευμονικών φλεβών μετά από εγχείρηση με πενιχρά αποτελέσματα (καρδιακή ανεπάρκεια)

 6.7 Β    Τετραλογία του FALLOT: μετά την εγχείρηση με μέτρια έως πενιχρά αποτελέσματα (καρδιακή ανεπάρκεια)

 6.7 Θ    Τετραλογία Fallot ή άλλες παθήσεις με πολύ υποπλαστικά πνευμονικά αγγεία (όπως σύνδρομο Williams, Alagille) πέραν της βρεφικής ηλικίας, που δεν επιδέχονται χειρουργική ή επεμβατική θεραπεία

 6.7 Θ    Μετάθεση μεγάλων αγγείων μετά από εγχειρήσεις Mustard ή Senning με πολύ χαμηλό κλάσμα εξωθήσεως της συστηματικής δεξιάς κοιλίας (<40%)

 6.7 Ι    Ανωμαλία Ebstein ή άλλες ανωμαλίες της τριγλώχινας βαλβίδας, με σοβαρή ανεπάρκεια τριγλώχινας μη επιδεχόμενη χειρουργική διόρθωση ή αντικατάσταση, ή μετά από αντικατάσταση τριγλώχινας με παραμένουσα σοβαρή δυσλειτουργία δεξιάς κοιλίας

 6.7 Λ, 6.3    Λειτουργικά ή ανατομικά μονήρης κοιλία είτε ανεγχείρητη, είτε μετά από εγχείριση τύπου Fontan

 6.7 Ν    Ανωμαλίες των στεφανιαίων αγγείων που οδήγησαν σε μόνιμη ισχαιμική βλάβη της αριστεράς κοιλίας που παραμένει πέραν του έτους μετά από ανατομική διόρθωση, με κλάσμα εξωθήσεως <40%

 6.7 Ν    Μεταμόσχευση καρδιάς

 6.7 Ρ    Σοβαρή/προχωρημένη καρδιακή ανεπάρκεια ανεξαρτήτως αιτιολογίας (επανεκτίμηση είναι απαραίτητη για 2^η φορά στους ασθενείς που αναμένεται βελτίωση μετά από παρέμβαση/θεραπεία)

 6.7     Συγγενείς καρδιοπάθειες με Π.Α.≥80%, μετά από δύο διαδοχικές κρίσεις

 6.7    Σύνδρομο EISENMERGER από οποιαδήποτε πάθηση

  Τρισωμίες 13, 18, 21

  Ασθενείς μετά από πολλαπλές αντικαταστάσεις βαλβίδων μη επιδεχόμενοι περαιτέρω παρέμβασης

  Πρωτοπαθής πνευμονική υπέρταση

  Στένωση πνευμονικών φλεβών πρωτοπαθής ή μετά από χειρουργική διόρθωση ανώμαλης εκβολής πνευμονικών φλεβών μη επιδεχόμενη χειρουργική διόρθωση

Αθήνα, 28 Μαρτίου 2024

 ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

 «ΣΩΖΟΝΤΑΣ ΜΙΚΡΕΣ ΚΑΙ ΜΕΓΑΛΕΣ ΚΑΡΔΙΕΣ»

Με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα για τα Δικαιώματα των Ασθενών, η οποία, με απόφαση του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, τιμάται κάθε χρόνο στις 18 Απριλίου, ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες "Η Αγία Σοφία", σε συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Καρδιοπάθειες, σας προσκαλεί στην ημερίδα που διοργανώνει με θέμα: «Σώζοντας Μικρές και Μεγάλες Καρδιές», την Κυριακή 14 Απριλίου 2024, ώρα 11.00 – 15.00, στην αίθουσα «Μελίνα Μερκούρη» του Δημαρχείου Χολαργού (Λεωφ. Περικλέους 55, Χολαργός).

Η ημερίδα έχει σκοπό να παρουσιάσει το αξιοσημείωτο έργο που πραγματοποιείται στο Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», το μοναδικό στο ΕΣΥ, καθώς και να ενημερώσει το ευρύ κοινό για τις συγγενείς καρδιοπάθειες και το δικαίωμα πρόσβασης που έχουν όλοι οι ασθενείς, ειδικά τα παιδιά με Συγγενείς Καρδιοπάθειες, σε ποιοτική και αποτελεσματική ιατρική φροντίδα, χωρίς διακρίσεις ή ανισότητες.

Στην ημερίδα θα μιλήσουν γιατροί του «Ειδικού Κέντρου Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών στα Παιδιά» (Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.) του Νοσοκομείου Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ», οι οποίοι θα απαντήσουν και σε ερωτήσεις του κοινού. Επίσης, γονείς παιδιών και παιδιά που έχουν χειρουργηθεί στο εν λόγω κέντρο θα μοιραστούν μαζί μας τις ιστορίες τους. Τέλος, οι επισκέπτες θα έχουν την ευκαιρία να παρακολουθήσουν ένα δωρεάν σεμινάριο Καρδιοπνευμονικής Αναζωογόνησης (ΚΑΡΠΑ), για το οποίο θα δοθεί βεβαίωση συμμετοχής. Στον χώρο θα λειτουργεί και το παζάρι του Συλλόγου μας, με πασχαλινά δώρα.

Η συγκεκριμένη εκδήλωση έχει ελεύθερη είσοδο και τελεί υπό την στήριξη του Υπουργείου Υγείας και την αιγίδα της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Καρδιολογίας και του Δήμου Παπάγου – Χολαργού.

Η παρουσία σας θα μας τιμήσει!

Εκ μέρους της Ελληνικής Εταιρείας Χειρουργών Καρδιάς Θώρακος και της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας ,σας προσκαλώ στην ενημερωτική εκδήλωση που διοργανώνουμε αυτό το Σάββατο στις 6 Απριλίου στην Εθνική Πινακοθήκη και ώρα 10:00-13:30 ,με θέμα την Πρόληψη των Καρδιαγγειακών Νοσημάτων και του καρκίνου του Πνεύμονα.

Η εκδήλωση έχει σκοπό να ενημερώσει για τη σημασία της πρόληψης και απευθύνεται στο ευρύ κοινό. Σας επισυνάπτω το επιστημονικό πρόγραμμα ,με τη συμμετοχή διακεκριμένων επιστημόνων.

Παρακαλώ ,όπως ενημερώσετε τα μέλη σας .Η παρουσία σας θα μας τιμήσει ιδιαίτερα.

Με εκτίμηση,

Β. Ανδρουτσοπούλου

Καρδιοχειρουργός

Ταμίας Ελληνικής Εταιρείας Χειρουργών Καρδιάς Θώρακος

Πρόεδρος Ομάδας Εργασίας Καρδιοχειρουργικής ,Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρεία

Πληροφορίες: Δήμητρα Κουμπούνη 

Αθήνα: 08.04.2024

Αρ. Πρωτ.: 371 

ΠΡΟΣ: κ. Δημήτρη Βασιλόπουλο, Προϊστάμενο Διεύθυνσης Ιατρικής 

Αξιολόγησης 

ΚΟΙΝ: «Πίνακας Αποδεκτών» 

ΘΕΜΑ: «Σχετικά με το αίτημα εξέτασης του κ. Σ.Η., ατόμου με αναπηρία» 

Αξιότιμε κύριε Βασιλόπουλε, 

Όπως γνωρίζετε, η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) αποτελεί την τριτοβάθμια Οργάνωση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και των  οικογενειών τους στη χώρα και αναγνωρισμένο Κοινωνικό Εταίρο της ελληνικής 

Πολιτείας σε ζητήματα αναπηρίας. 

Κύρια αποστολή της είναι η καταπολέμηση των διακρίσεων σε βάρος των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους και η προώθηση, προστασία και  απόλαυση των ανθρωπίνων και συνταγματικά κατοχυρωμένων δικαιωμάτων τους. 

Συγκεκριμένα όσον αφορά στα ανθρώπινα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, αυτά  κατοχυρώνονται με τη Σύμβαση του Οργανισμού των Ηνωμένων Εθνών για τα  Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, που η χώρα μας μαζί με το Προαιρετικό της 

Πρωτόκολλο επικύρωσε με τον Ν. 4074/2012. 

Στο πλαίσιο των δράσεων της, η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) λειτουργεί την Υπηρεσία «Διεκδικούμε Μαζί» παρέχοντας καθημερινά πληροφορίες, 

υποστήριξη και ενδυνάμωση, συμπεριλαμβανομένου του σχεδιασμού εξατομικευμένης παρέμβασης από κοινού με τον κάθε ενδιαφερόμενο. 

Πρόσφατα, μας κοινοποιήθηκε από τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από  Καρδιοπάθειες η σχετική επιστολή (η οποία και επισυνάπτεται) σχετικά με τον κ. Σ.Η.  (ΑΜΚΑ: 06106301218) ο οποίος είναι άτομο με πιστοποιημένη αναπηρία. Ο κ. Σ.Η. κατά 

τη διαδικασία της αξιολόγησής του από την Πρωτοβάθμια Υγειονομική Επιτροπή, έλαβε  συνολικό ποσοστό αναπηρίας 36% για το χρονικό διάστημα από 03/10/2023 έως 31/10/2024. Σύμφωνα με την πιστοποίηση της αναπηρίας, ο κ. Σ.Η. φέρει Ανεύρισμα

ανιούσης αορτής και Βαλβιδοπάθειες ενώ η Καρδιακή ανεπάρκεια από την οποία επίσης  πάσχει δεν έχει συμπεριληφθεί καθόλου. Στον εισηγητικό φάκελο που μας  κοινοποιήθηκε (ο οποίος και επισυνάπτεται), περιγράφεται ακριβώς το ιστορικό του  αναφορικά με τις Καρδιολογικές παθήσεις οι οποίες είναι : Αορτικό ανεύρισμα και  διαχωρισμός αορτής, Παρουσία προσθετικής καρδιακής βαλβίδας και Καρδιακή  ανεπάρκεια. Βάσει των παραπάνω, ο κ. Σ.Η. υπέβαλε ένσταση στις 20/03/2024 κατά της  απόφασης της ΑΥΕ. 

Κύριε Βασιλόπουλε, 

Στη βάση των επιταγών του Συντάγματος αλλά και της Διεθνούς Σύμβασης του ΟΗΕ για  τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, τα άτομα με αναπηρία πρέπει να  απολαμβάνουν πλήρως και ισότιμα όλα τα δικαιώματα και τις θεμελιώδεις ελευθερίες  τους και να τυγχάνουν το σεβασμό της εγγενούς αξιοπρέπειάς τους. 

Απευθυνόμαστε σε εσάς και ζητάμε, στο πλαίσιο των αρμοδιοτήτων σας, να μεριμνήσετε  για την εξέταση του αιτήματος του κ. Σ.Η. με ιδιαίτερη προσοχή και να αξιολογήσετε  βάσει του εισηγητικού του φακέλου ώστε να συμπεριληφθεί η Καρδιακή ανεπάρκεια  στις παθήσεις και να λάβει το ποσοστό αναπηρίας που δικαιούται. 

Αναμένουμε την άμεση και θετική ανταπόκρισή σας στο ως άνω αίτημά μας και στην  ενημέρωση της Συνομοσπονδίας για την εξέλιξη αυτού. 

Σας ευχαριστούμε θερμά εκ των προτέρων. 

                                                                                            Με εκτίμηση 

Ο Πρόεδρος                                                                                                                                                 Ο Γεν. Γραμματέας 

Ι. Βαρδακαστάνης                                                                                                                                         Β. Κούτσιανος

Επισυναπτόμενα:  

Πίνακας Αποδεκτών: 

- κ. Κωσνταντίνο Χόρτη, Πρόεδρο Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από 

Καρδιοπάθειες 

- Άμεσα ενδιαφερόμενο, κ. Σ.Η. 

Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες  

Άριθ. Πρωτ. 1097/2024 

Αθήνα, 2/4/2024 

Προς τον Προϊστάμενο της Διεύθυνσης 

Ἱατρικής Αξιολόγησης  Γενική Διεύθυνση Παροχών Ὑγείας κ. Δημήτριο Βασιλόπουλο 

Ἁγίου Κωνσταντίνου 8 

ΑΘΗΝΑ. 

Κοιν. -ΕΣΑµΕΑ 

ΘΕΜΑ : Ένσταση µέλους 

Αξιότιµε κύριε Βασιλόπουλε, 

Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων απὀ Καρδιοπάθειες ιδρύθηκε το 2022, αποτελεί την οργανική και νοµική συνέχεια του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες και εκπροσωπεί θεσμικά και σε όλα τα επίπεδα τους πάσχοντες απὀ καρδιαγγειακά νοσήματα στη χώρα µας. Συμμετέχούμε ενεργά σε µεγάλο αριθµό ελληνικών αλλά και διεθνών φορέων προς επίτευξη Των σκοπών µας. Κύριο µέληµά µας αποτελεί η βελτίωση της καθημερινότητας των συµπασχόντων µας και η πρόταξη των αναγκών και των. προβλημάτων. 

Σο πλαίσιο των δραστηριοτήτων µας, απευθυνόµαστε σε σας µεταβιβάζοντάς σας. το δίκαιο και τεκμηριωμένο αἵτημα Του µέλους µας κ. Ηρακλή Σπυριδωνίδη, το ΑΜΚΑ που οποίου εἶναι 6106301218 και ο Α.Μ. ΚΕΠΑ 01684637. Ο αριθµός γνωστοποίησης της Α’ θμιας επιτροπής σχετικά µε την οποία ενίσταται είναι η 039-2024-161/07.03.2024, ενώ ο αριθµός πρωτ. της ένστασης είναι ο 2024 - 010 - 1976. 

Ὅπως φαίνεται από την απόφαση της Αθμιας Εππροπής την οποία επισυνάπτουµε, του απεδόθη συνολικό ποσοστό αναπηρίας 3630, καθώς του αναγνωρίζονται οἱ εξής παθήσεις: α. ΙCD10 Ζ95.2, 6.6. ανεύρυσµα ανιούσης αορτής µε ΠΑ 2090 και β. ICD10 Ζ95.2, 6.3, βαλβιδοπάθειες µε Π.Α. 20%. 

Ὡσιόσο, ο τρίτος κωδικός ΙCF10  Ι60 καρδιακή ανεπάρκεια, παραλείπεται παντελώς χωρίς να ορίζεται ως εκ πούτου κάποιο επιπλέον ποσοστό αναπηρίας. 

Από τον εἰσηγητικό φάκελο σαφέστατα προκύπτει και ρητά αναφέρεται ὁπ ο ενιστάµενος παρουσιάζει και ανεπάρκεια και µάλιστα σταδίου ΝΥΗΑ ΙΙ - ΙΙΙ. Πρόκειται για διεθνή κατηγοριοποίηση όπως καθορίζεται από τη Νew York Heart Association.

Πρακτικά, και τούτο είναι γνωστό στην ιατρική κοινότητα, συνεπάγεται την ύπαρξη σηµανηκού βαθμού καρδιακής ανεπάρκειας, η οποία πλέον χαρακτηρίζεται ως. συμπτωματική, Τα συμπτώματα και τους περιορισμούς ως προς τη δραστηριότητα, που επιφέρει η εν λόγω κατάσιαση περιγράφονται απὀ το συντάκτη του φακέλου του ασθενούς, καθώς και η βαριά φαρµακευτική αγωγή η οποία λαμβάνεται σε σταθερή βάση. 

Με δεδομένο ότι η καρδιακή ανεπάρκεια δεν συνυπολογίστηκε, παρά το όῃ σαφώς αναφέρεται µε συγκεκριµένο και διακριὀ κωδικό ΙCD10  στο σχεκὀ µε το κυκλοφορικό σύστηµα κεφάλαιο 6 του ΕΠΠΠΑ, στη σελ. 79667 του Τεύχους ΦΕΚ. Β' 6282/29.12.2021, προφανώς εκ παραδροµής, και παρά το ότι η καθημερινότητα του εν λόγω ασθενούς είναι δυσχερής, µε σοβαρές συνέπειες στη δυνατότητά του να εργασθεί και μάλιστα Χειρωνακτικά, σας παρακαλούμε, γνωρίζοντας την ευαισθησία σας, να µεριµνήσετε για την αποκατάσταση της συντελεσθείσας καταφανούς αδικίας και της ορθής κατά τον ισχύοντα κανονισμό ιατρικής κρίσης του μέλους µας.

Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                                                                                                              Η ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ  

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ                                                                                                                     ΑΝΝΑ  ΔΗΜΑΡΑ   



Achieving early detection and diagnosis for cardiovascular disease: A manifesto for change

The first patient-led global manifesto calling for early detection and diagnosis of cardiovascular disease is available now, and the Panhellenic Heart Disease Association was delighted to contribute!

“Achieving early detection and diagnosis of cardiovascular disease: A manifesto for change” was developed by Global Heart Hub - via a multi-stakeholder approach, bringing together 125 patient advocates including 40 cardiovascular disease patient organisations, key opinion leaders and multidisciplinary experts from across the world.

The landmark manifesto calls on policymakers to implement eight practical evidence-based actions to ensure early detection and diagnosis of cardiovascular disease.

Learn more - globalhearthub.org/manifesto #GHHManifesto

The #cardiovascular disease patient community unites for change! “Achieving early detection and diagnosis of cardiovascular disease: A manifesto for change” was developed in response to the concerns of those with lived experience of a missed or delayed diagnosis of cardiovascular disease.

Cardiovascular disease places considerable pressure on health systems globally, and this burden is predicted to increase as populations age. Delayed or missed detection and diagnosis of cardiovascular disease significantly increases mortality, morbidity and therefore healthcare costs.

In November 2023, Global Heart Hub, the international alliance of heart patient organisations, convened a group of 125 cardiovascular disease patient advocates and other key stakeholder experts at the Unite Annual Summit to develop this landmark manifesto.

Learn more - globalhearthub.org/manifesto #GHHManifesto

 The cardiovascular patient community unites 
to create the first global manifesto calling for 
early detection and diagnosis of cardiovascular disease

This manifesto has been developed in response to the concerns 
of those with lived experience of missed or delayed diagnosis.

March 20, 2024

Global Heart Hub has united the cardiovascular disease (CVD) patient community with global thought leaders to create the first global manifesto calling for early detection and diagnosis of CVD: “Achieving early detection and diagnosis of cardiovascular disease: A manifesto for change.” The first-of-its-kind manifesto was developed via a multi-stakeholder approach, bringing together 125 patient advocates including 40 CVD patient organisations, key opinion leaders and multidisciplinary experts from leading organisations including World Heart Federation and the European Society of Cardiology.

Urgent action to improve the early detection and diagnosis of CVD is essential. Globally, CVD places considerable pressure on health systems, and this burden is predicted to continue to increase as populations age[1], affecting not only population health but also workforce productivity and the economic sustainability of health systems and wider society. Delayed or missed detection and diagnosis of CVD significantly increases mortality and healthcare costs. [2]^,[3] Global Heart Hub’s landmark manifesto focusses on eight practical evidence-based actions which are critical for the implementation of early detection and diagnosis of CVD.

“For too long, patients and their families have faced the substantial impact of missed and late detection and diagnosis of CVD, which delays treatment initiation and has a profound impact on the quality of life of people living with these conditions and their caregivers. Direct patient involvement has been central to the development of this document from concept to development. We hope this manifesto will help guide and support advocacy efforts in impressing on policymakers the urgent need for action and investment in achieving early detection and diagnosis of CVD for all,” says Neil Johnson, Executive Director, Global Heart Hub.

The CVD patient community unites for change

“The Manifesto is something that we really feel can make a difference. We are working together on a united front to reduce the burden of disease and promote cardiovascular health. It’s so important that patient organisations are involved – together, the community can work towards better cardiovascular health.” - Prof Fausto Pinto, Immediate Past President, World Heart Federation; Professor of Cardiology, University of Lisbon; Head of Cardiology Department & Heart and Vascular Department, Santa Maria University Hospital, Lisbon.

Global Heart Hub’s new manifesto is a much-needed call to action, to focus attention on the importance of early detection and diagnosis of CVD and to provide clear, tangible actions required to address this situation.

“We really need this Manifesto to help guide us as patient organisations to not only map out the work that we do, but also to influence policy makers to put more funding and more focus on cardiovascular care, both in terms of early diagnosis and through to the full treatment pathway. It’s incredible exciting and I’m pleased to be a part of this initiative,” said Tanya Hall, Patient and CEO, Hearts4heart.

Tackling CVD requires a cohesive, global approach. It requires the concerted efforts of governments, healthcare providers and professionals, patient groups and industry representatives. To make early detection and diagnosis of cardiovascular disease universally accessible, we are calling on policymakers to lead on these efforts, driving change that integrates best practices into national healthcare strategies.

Learn more and download the manifesto – globalhearthub.org/manifesto

About Global Heart Hub

Global Heart Hub is the first global non-profit organisation established to provide a voice for those living with or affected by cardiovascular disease. We are an alliance of heart patient organisations, aiming to create a unified global voice for those living with or affected by heart disease.

Our aim is to unite patient groups from around the world under the umbrella of Global Heart Hub. Our combined mission is to raise awareness of heart disease and the challenges it presents in everyday life. Global Heart Hub is a platform for heart patient organisations to share their views, learn from each other’s best practice, unite on common advocacy goals, and share resources. We aim to increase awareness and understanding of the many heart conditions that exist, improve patient outcomes, enhance quality of life, and optimise longevity and healthy ageing. Learn more – globalhearthub.org

Background

Global Heart Hub, the international alliance of heart patient organisations, convened a group of 125 CVD patient advocates and other key stakeholder experts at the Unite Annual Summit in November 2023 to develop this landmark manifesto.

Contact:
Edel Kenneally
Email: Edel@globalhearthub.org
Phone: 00353-871361781

  [1] Roth G, Mensah G, Johnson C, et al. 2020. Global Burden of Cardiovascular Diseases and Risk Factors, 1990-2019: Update From the GBD 2019 Study. Journal of the American College of Cardiology 76(25): 2982-3021

[2] Quinn G, Ranum D, Song E, et al. 2017. Missed Diagnosis of Cardiovascular Disease in Outpatient General Medicine: Insights from Malpractice Claims Data. The Joint Commission Journal on Quality and Patient Safety 43(10): 508-16

[3] Fleming K, Horton S, Wilson M, et al. 2021. The Lancet Commission on diagostics: transforming access to diagnostics. Lancet 398: 1997-2050

Από την πρώτη ημέρα του συνεδρίου το οποίο είναι αφιερωμένο στις σπάνιες παθήσεις και το οποίο διοργανώθηκε με μεγάλη επιτυχία από την RARE DISEASES GREECE επί τη ευκαιρία του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας. Ευχαριστούμε θερμά για την πρόσκληση τους διοργανωτές.

Rare Diseases Greece

 Από:

rarediseasesgreece@gmail.com

Προς:

KCHORTIS@YAHOO.GR

Τρί 27 Φεβ στις 1:29 μ.μ.

Αγαπητέ κύριε Χόρτη,

Εκ μέρους της Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), έχουμε τη χαρά να σας προσκαλέσουμε στο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα, το οποίο θα πραγματοποιηθεί συμβολικά την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στις 29 Φεβρουαρίου υβριδικά στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων (Αεριοφυλάκιο 1 - Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ»), και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2024. 

Οι εργασίες του θα αναμεταδοθούν και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας.

Σε συνέχεια της επιτυχίας των προσπαθειών της Κοινότητάς μας τα προηγούμενα έτη, και έχοντας προωθήσει δυναμικά την πολιτική ατζέντα τόσο σε εθνικό όσο και σε διεθνές επίπεδο, η Ε.Σ.Α.Ε., ο 30μελής οργανισμός-ομπρέλα που εκπροσωπεί την κοινότητα Σπάνιων Παθήσεων της χώρας, συγκεντρώνει όλες τις βασικές πρωτοβουλίες και τους ενδιαφερόμενους φορείς που διαμορφώνουν σήμερα το τοπίο των Σπανίων Νοσημάτων, με στόχο να χαράξουν μια πορεία για το μέλλον των Σπανίων Παθήσεων.

Με θέμα "Navigating the Uncharted: Advancements, Collaborations, and Hope in Rare Diseases", το Συνέδριο φιλοδοξεί να ενδυναμώσει τον διάλογο και τη συνεργασία μεταξύ όλων των ενδιαφερόμενων μερών ─εκπροσώπων ασθενών, υπευθύνων χάραξης πολιτικής, κλινικών ιατρών, ερευνητών, βιομηχανίας, πληρωτών και ρυθμιστικών αρχών─, για την προώθηση μιας ολοκληρωμένης στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις που προωθεί τη βιωσιμότητα και την ισότητα στα οικοσυστήματα υγειονομικής περίθαλψης.

Το Συνέδριο αποτελεί ένα από τα σημαντικότερα συνέδρια στην Ευρώπη για τις Σπάνιες Παθήσεις, και κεντρικό σημείο ενδιαφέροντος για όλους όσοι ασχολούνται με τα Σπάνια Νοσήματα τόσο σε θεσμικό όσο και σε ακαδημαϊκό επίπεδο. 

Αναγνωρίζοντας το έργο που προσφέρετε στη Σπάνια Κοινότητα, σας καλούμε να συμμετάσχετε, ευελπιστώντας η παρακολούθηση του Συνεδρίου να συμβάλει σημαντικά στη δράση σας.

Διευκολύνοντας τη συμμετοχή σας, η εγγραφή σας μπορεί να πραγματοποιηθεί δωρεάν εδώ. 

Λόγω περιορισμένου αριθμού θέσεων, ένας εκπρόσωπός σας μπορεί να παρευρεθεί δωρεάν διά ζώσης, ενώ δεν υπάρχει αντίστοιχος περιορισμός για τις διαδικτυακές παρουσίες.

Σας επισυνάπτουμε το Πρόγραμμα του Συνεδρίου.

Προσβλέποντας στη θετική ανταπόκρισή σας και στη συμμετοχή σας στις εργασίες του Συνεδρίου, σας ευχαριστούμε εκ των προτέρων.

Παραμένουμε στη διάθεσή σας για οποιαδήποτε περαιτέρω πληροφορία ή διευκρίνιση χρειαστείτε.

Με εκτίμηση,

Εκ του ΔΣ της Ε.Σ.Α.Ε.

Δημήτρης Αθανασίου

--

Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.)

Rare Diseases Greece (RDG)

 Καπνικαρέας 19Α, Αθήνα

Κιν.: +30 694 460 4292 
rarediseasesgreece.gr

https://left.gr/news/pagkosmia-mera-atomon-me-anapiria-maziki-kinitopoiisi-stin-athina-enantia-stis-ypometaggiseis

https://www.especial.gr/me-megali-epitihia-kai-maziki-proseleysi-kosmoy-h-grammateia-amea-tis-nd-ekopse-tin-protohroniatiki-pita/

Με μεγάλη επιτυχία και μαζική προσέλευση κόσμου η Γραμματεία ΑμεΑ της Ν.Δ έκοψε την Πρωτοχρονιάτικη πίτα Από: Βασίλης Βούγιας 15/02/2024 Δεν υπάρχουν Σχόλια Κοινοποιήστε Tweet Pinterest LinkedIn Tumblr Email + Με μεγάλη επιτυχία και μαζική προσέλευση κόσμου η Γραμματεία ΑμεΑ της Ν.Δ έκοψε την Πρωτοχρονιάτικη πίτα της την Τρίτη 13 Φεβρουαρίου 2024. Η Γραμματεία ΑμεΑ της Ν.Δ έκοψε την Πρωτοχρονιάτικη πίτα Για άλλη μια χρονιά η κοπή της Πρωτοχρονιάτικης πίτας της Γραμματείας ΑμεΑ της Ν.Δ., την Τρίτη 13 Φεβρουαρίου 2024, υπό την αιγίδα του Γραμματέα ΑμεΑ της Ν.Δ. κου Κώστα Λολίτσα, αποτέλεσε την αφορμή για μια μαζική προσέλευση στα κεντρικά γραφεία της Ν.Δ., Ομοσπονδιών, Συλλόγων, Φορέων, Δομών των ατόμων με αναπηρία αλλά και εργαζομένων σε αυτές. Προσκεκλημένοι ήταν, μεταξύ άλλων, ο Υπουργός Επικρατείας κος Σταύρος Παπασταύρου, ο οποίος έχει την ευθύνη της εποπτείας και του συντονισμού του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Άτομα με Αναπηρία αλλά και της Εθνικής Στρατηγικής 2024-2030 για την Αναπηρία, η Υπουργός Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, ενός Υπουργείου αναφοράς για το αναπηρικό κίνημα, κα Σοφία Ζαχαράκη και η Υφυπουργός Παιδείας, Θρησκευμάτων και Αθλητισμού, αρμόδια για την Πρωτοβάθμια, Δευτεροβάθμια και Ειδική αγωγή κα Ζέττα Μακρή. Δείτε σχετικά Σταύρος Παπασταύρου: Στον μπλε φάκελο κάθε Υπουργείου ετήσια σχέδια δράσης για τα δικαιώματα ΑμεΑ Ευχές απέστειλε η Γραμματέας της Π.Ε. και Βουλευτής Δυτικού Τομέα Αθηνών κα Μαρία Συρεγγέλα. Η Γραμματεία ΑμεΑ της Ν.Δ έκοψε την Πρωτοχρονιάτικη πίτα Στην εκδήλωση παρέστησαν επίσης: Η Γενική Γραμματέας Δημογραφικής Πολιτικής κα Μαρίνα Στέφου και ο Γενικός Γραμματέας Κοινωνικής Αλληλεγγύης κος Πρόδρομος Πύρρος όπως και η κα Ελευθερία Μπερνιδάκη Άλμπους, Ά Αντιπρόεδρος της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας και πρώην Βουλευτής Επικρατείας ΝΔ. Επίσης ο πρώην Υπουργός Εθνικής Άμυνας και Επίτιμος Αρχηγός του Γενικού Επιτελείου Στρατού κος Αλκιβιάδης Στεφανής, ενώ η Ευρωβουλευτής της ΝΔ κα Άννα Μισέλ Ασημακοπούλου απέστειλε γραπτό χαιρετισμό. Τον Ευρωβουλευτή κο Στέλιο Κυμπουρόπουλο εκπροσώπησε η συνεργάτης του κα Βαρβάρα Λουκέρη. Με την παρουσία τους τίμησαν την εκδήλωση επίσης: O Βουλευτής Επικρατείας της ΝΔ κος Γιώργο Σταμάτης, ο Βουλευτής Αιτωλοακαρνανίας κος Θανάσης Παπαθανάσης, ο Βουλευτής Δυτικής Αττικής κος Ευάγγελος Λιάκος, ο υποψήφιος Βουλευτής Νοτίου Τομέα Αθηνών κος Τάσος Γαϊτάνης. Η Γραμματεία ΑμεΑ της Ν.Δ έκοψε την Πρωτοχρονιάτικη πίτα Από τους εκπροσώπους του αναπηρικού κινήματος παρέστησαν: Ο εκπρόσωπος του Προέδρου της Ε.Σ.Α.μεΑ. (Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία) Ιωάννη Βαρδακαστάνη και του Προέδρου της ΠΟΣΓΚΑμεΑ κο Γιάννη Μοσχολιό, ο εκπρόσωπος της ΕΣΑμεΑ για την Βαριά Αναπηρία κος Χρήστος Κουκοβίνης, ο Πρόεδρος της Εθνικής Ομοσπονδίας Κωφών κος Κωνσταντίνος Σίμψης, ο Πρόεδρος της Εθνικής Ομοσπονδίας Τυφλών κος Νικόλαος Γιαλούρης, η ΓΓ της Εθνικής Ομοσπονδίας Κινητικά Αναπήρων ΕΟΚΑ κα Κορίνα Θεοδωρακάκη, η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά πλάκας κα Μόιρα Τζίτζικα, ο Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες κος Κωνσταντίνος Χόρτης, η Αντιπρόεδρος του ΔΣ του Φάρου Τυφλών Ελλάδος κα Γεωργία Ρουκουτάκη-Λούζη και το μέλος του ΔΣ κος Χρήστος Κορομηλάς, ο Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Παραπληγικών κος Θανάσης Βίγλας, ο Πρόεδρος της “Πεγκαπ-ΝΥ”κος Όμηρος Εμμανουηλίδης, ο Πρόεδρος της Περιφερειακής Ομοσπονδίας ΑμεΑ Πελοποννήσου και Μέλος της ΕΣΑμεΑ κος Νικόλαος Κάραλης, η Πρόεδρος του 95-«Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» κα Μαίρη Αδαμοπούλου και η Ταμίας κα Στέλλα Κωνσταντινίδου, ο Πρόεδρος του Συλλόγου “Αναγέννηση” κος Γιώργος Τσιράκης, ο Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Αναπηρία Δυτικής Αττικής κος Βαγγέλη Κακκοσαίο, η Πρόεδρος του Σωματείου “Γη Θεραπενίς” κα Σοφία Μιχαλοπούλου, ο Πρόεδρος της “Ελληνικής Εταιρείας Προστασίας Αυτιστικών ατόμων” κος Θωμάς Καπέλλος και το μέλος του ΔΣ και υπ. Βουλευτή ΝΔ κος Κώστας Αγγελόπουλος, ο Πρόεδρος του Συλλόγου «Εθελοντούμε» κος Παρασκευάς Λειβαδάρος, η Πρόεδρος του Σωματείου “ΔΥΑΜΕΑ” κα Σύλβια Αντώναρου και το μέλος του ΔΣ κα Μαρία Πολύζου, η Ιδρύτρια του blog “Find your Ability in your Disability” κα Μαρία Τούβα, ο Πρόεδρος του Ιδρύματος “Παιδική Στέγη” κος Δημήτρης Νικόλσκυ, η Πρόεδρος του Συλλόγου Asperger κα Μαρία Βάσκου, ο Πρόεδρος της Ελληνικής Πρωτοβουλίας Ενάντια στη Νόσο Αλτσχάιμερ Καθηγητής Παναγιώτης Βλάμος, ο εκπρόσωπος του Συλλόγου “Εργαστήρι” κος Παναγιώτης Κορφοξυλιώτης, η Πρόεδρος του ΔΣ των Σκύλων Οδηγών Ελλάδος κα Ζωή Γερουλάνου, ο Ταμίας του Παναθλητικού Ομίλου Κωφών κος Κωνσταντίνος Γαργάλης, η Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Αττικής κα Βάσω Μαράκα, ο εκπρόσωπος του Επιστημονικού Συνδέσμου Προσαρμοσμένων Δραστηριοτήτων “ΝΙΚΗ” κος Ευάγγελος Σμπράος, ο εκπρόσωπος του Πανελλαδικού Συλλόγου Αναπήρων Πολιτών κος Παναγιώτης Ροδόπουλος. Παρέστησαν επίσης: Η Διοικήτρια του ΚΕΑΤ κα Σοφία Χαμονικολάου, ο Διοικητής του ΟΠΕΚΑ κος Κωνσταντίνος Γλούμης, η Υποδιοικήτρια του ΟΠΕΚΑ κα Θεανώ Καρποδίνη, ο Διευθυντής Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης (ΕΑΕ) του Υπουργείου Παιδείας κος Γιάννης Μπουσδούνης όπως και Διευθυντές, Διευθύντριες και στελέχη Ειδικών Σχολείων. Τέλος στην εκδήλωση έδωσαν το παρόν: Η Γραμματεία Ποιότητας Ζωής και Εθελοντισμού – Πίστη Κρυσταλλίδου, Νέα Δημοκρατία – Γραμματεία Παραγωγικών Τομέων – Άκης Μπάφας, Γραμματεία Στρατηγικού Σχεδιασμού & Επικοινωνίας Ν.Δ. Βασίλης Φεύγας, Γραμματεία Αγροτικών Φορέων ΝΔ δια μέσω του Διευθυντή της κου Βασίλη Χριστοδουλάκη, Νέα Δημοκρατία Γραμματεία Κοινωνικής Αλληλεγγύης & Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων δια μέσω της Αναπλ. Γραμματέως κας Όλγας Παυλίδου-Κουτρουμπή, Γραμματεία Προγράμματος Νεα Δημοκρατία δια μέσω της εκπροσώπου κας Δώρας Δέδε, Νέα Δημοκρατία – Γραμματεία Ειδικών Κομματικών Οργανώσεων ΕΚΟ Ε.Κ.Ο. δια μέσω του κου Δημήτρη Μπέττα ΕΚΟ Αποστράτων και Σωμάτων Ασφαλείας. Ο υποψήφιος Βουλευτής ΝΔ κος Χρήστος Δαγρές, η πρώην Βουλευτής της ΝΔ κα Δήμητρα Αράπογλου, ο πρώην Περιφερειάρχης Κεντρικού Τομέα Αθηνών και νυν Περιφερειακός Σύμβουλος κος Γιώργος Βλάχος, ο Περιφερειακός Σύμβουλος κος Χαράλαμπος Αλεξανδράτος και ο Αντιδήμαρχος Αγίας Βαρβάρας κος Δημήτριος Σωτηρόπουλος, καθώς και όλα τα μέλη της Πολιτικής Επιτροπής της ΝΔ. Δείτε επίσης Εκοψε την Πρωτοχρονιάτικη πίτα ο ΣΚΛΕ παρουσία πλήθους Κ.Λ., της πολιτικής ηγεσίας, της επιστ/κής κοινότητας και επαγγ/κών σωματείων Η Επιτροπή για την εκπόνηση Εθνικής Στρατηγικής Πρόληψης και Αντιμετώπισης της Βίας και Παραβατικότητας Ανηλίκων Παρακαλούμε μην παραλείπετε να αναφέρετε το especial.gr ως πηγή, με ενεργό link προς τη διεύθυνση https://www.especial.gr/me-megali-epitihia-kai-maziki-proseleysi-kosmoy-h-grammateia-amea-tis-nd-ekopse-tin-protohroniatiki-pita/ όταν αναδημοσιεύετε το περιεχόμενό μας. ΑΜΕΑ ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ ΑΜΕΑ ΓΡΑΜΜΑΤΕΙΑ ΑΜΕΑ ΝΕΑΣ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑΣ ΖΑΧΑΡΑΚΗ ΚΟΠΗ ΠΙΤΑΣ ΚΩΣΤΑΣ ΛΟΛΙΤΣΑΣ ΠΑΠΑΣΤΑΥΡΟΥ ΣΤΑΥΡΟΣ ΠΙΤΑ Πηγή: www.especial.gr

Από τη σημερινή κοπή της πίτας της Διεύθυνσης ΑΜΕΑ της ΝΔ, παρουσία Υπουργών, γενικών γραμματέων, βουλευτών και εκπροσώπων των ατόμων με χρόνιες παθήσεις - αναπηρία. Βεβαίως του επικεφαλής της Διεύθυνσης Κωνσταντίνου Λολίτσα. Εκπροσωπών τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Καρδιοπάθειες. 

ΕΣΑμεΑ στον υπουργό: Να συμπεριληφθεί η αναπηρία και η χρόνια πάθηση στις πολιτικές Υγείας

ΕΣΑμεΑ στον υπουργό: Να συμπεριληφθεί η αναπηρία και η χρόνια πάθηση στις πολιτικές Υγείας

Συντάκτης: Virus

on: 07/02/2024, 14:29

Κατηγορίες: Featured, Νέα, Ρεπορτάζ, Σύλλογοι ασθενών, Υπουργείο Υγείας

Τις θέσεις της Ε.Σ.Α.μεΑ. για την βελτίωση του συστήματος παροχής υπηρεσιών υγείας στα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, καθώς και την εκπροσώπηση αυτών, έθεσε αντιπροσωπεία της ΕΣΑμεΑ με επικεφαλής τον πρόεδρος Ιωάννη Βαρδακαστάνη, σε συνάντηση με τον υπουργό Υγείας Άδωνη Γεωργιάδη.

Με στόχο την αναβάθμιση του ΕΣΥ αναφορικά με τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, η Ε.Σ.Α.μεΑ. προτείνει τον σχεδιασμό πολιτικών για την υγεία και δημιουργία των απαραίτητων θεσμών και υποδομών για την οργάνωση και τη λειτουργία ενός συστήματος παροχής υπηρεσιών υγείας. Ο σχεδιασμός θα πρέπει να περιλαμβάνει την αιχμή των ιατροτεχνολογικών εξελίξεων, την ορθολογική διαχείριση των πόρων, «μέσω των οποίων τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις θα απολαμβάνουν το υψηλότερο δυνατό επίπεδο υγείας για την αύξηση της λειτουργικότητας και αυτονομίας τους». Ειδικότερα, τον υπουργό συνάντησε αντιπροσωπεία με επικεφαλής τον κ. Βαρδακαστάνη και τους κ.κ. Γρ. Λεοντόπουλο, αντιπρόεδρο ΕΣΑμεΑ, Ι. Μοσχολιό, αναπληρωτή γεν. γραμματέα, Χρ. Δαραμήλα, αναπληρωτή οργανωτικό γραμματέα, Κ. Χόρτη, αναπληρωτή υπεύθυνο διεθνών σχέσεων, Δ. Σηφάκη, υπεύθυνο για θέματα νέων με αναπηρία, Κ. Θεοδωρακάκη, μέλος γενικού συμβουλίου ΕΣΑμεΑ και Χρ. Σαμαρά, στέλεχος ΕΣΑμεΑ.

Μείζονος σημασίας κρίνεται η συμπερίληψη της διάστασης της αναπηρίας και της χρόνιας πάθησης σε όλες τις δημόσιες πολιτικές για την υγεία για την υγεία. Στόχος είναι η διασφάλιση άσκησης του κοινωνικού δικαιώματος στην υγεία και της καθολικής πρόσβασης των πολιτών με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις σε αποτελεσματικές παροχές υγείας του ΕΣΥ με δημόσιο χαρακτήρα και ισότιμη κάλυψη αναγκών με τους υπόλοιπους πολίτες.

Όσο για την δημοκρατική εκπροσώπηση  των αναπήρων και των πασχόντων με χρόνιες παθήσεις τονίζεται ότι ζητά συμμετοχή μελών της σε όλους τους Φορείς Σχεδιασμού, Εφαρμογής και Αξιολόγησης πολιτικών για την υγεία. Από την πλευρά του ο υπουργός τόνισε ότι θα λυθεί το ζήτημα της εκπροσώπησης του αναπηρικού κινήματος στους φορείς της Υγείας ενώ για τις προτάσεις της ΕΣΑμεΑ για όλα τα υπόλοιπα θέματα θα συγκροτηθεί ομάδα εργασίας από το υπουργείο με τη συμμετοχή της ΕΣΑμεΑ που θα τα εξετάσει.

Επίσης, ζητήθηκε να βρεθούν λύσεις για σοβαρά ζητήματα που αφορούν στον ΕΟΠΠΥ, την ισότιμη πρόσβαση των ανασφάλιστων πολιτών με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις σε δομές υγείας, σειρά θεμάτων που αφορούν στις μεταμοσχεύσεις και στην αιμοδοσία, με εμπεριστατωμένες προτάσεις που αναπτύσσονται στις επιστολές που επισυνάπτονται. Ακόμη, κατατέθηκαν οι προτάσεις του αναπηρικού κινήματος της χώρας για τον σχεδιασμό και την εφαρμογή ενός σύγχρονου Εθνικού Συστήματος Αποκατάστασης.

Διαβάσε αναλυτικά τα αιτήματα που κατατέθηκαν στον υπουργό: ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΕΣΑΜΕΑ (1)  και ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΕΣΑΜΕΑ (2)

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Συνάντηση ΕΣΑμεΑ - υπουργού Υγείας για όλα τα κρίσιμα ζητήματα στην υγεία και στην αποκατάσταση

Τις προτάσεις της ΕΣΑμεΑ για τη βελτίωση του συστήματος παροχής υπηρεσιών υγείας στα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, καθώς και για τη δημοκρατική και αντιπροσωπευτική εκπροσώπηση των ατόμων με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, ανέπτυξε ο πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ Ιωάννης Βαρδακαστάνης, στη συνάντηση με τον υπουργό Υγείας Άδωνη Γεωργιάδη, τη Δευτέρα 5 Φεβρουαρίου. Αναλυτικά όλες οι προτάσεις στις δύο επιστολές που επισυνάπτονται. Ο κ. Βαρδακαστάνης ήταν επικεφαλής αντιπροσωπείας που αποτελούνταν από τους κ.κ. Γρ. Λεοντόπουλο, αντιπρόεδρο ΕΣΑμεΑ, Ι. Μοσχολιό, αναπληρωτή γεν. γραμματέα, Χρ. Δαραμήλα, αναπληρ. οργανωτικό γραμματέα, Κ. Χόρτη, αναπληρ. υπεύθυνο διεθνών σχέσεων, Δ. Σηφάκη, υπεύθυνο για θέματα νέων με αναπηρία, Κ. Θεοδωρακάκη, μέλος γεν. συμβουλίου ΕΣΑμεΑ και Χρ. Σαμαρά, στέλεχος ΕΣΑμεΑ.

Ο κ. Βαρδακαστάνης και τα μέλη της αντιπροσωπείας τόνισαν ότι η Ε.Σ.Α.μεΑ. διεκδικεί ένα αναβαθμισμένο και ποιοτικά εκσυγχρονισμένο Εθνικό Σύστημα Υγείας, προς όφελος όλων των πολιτών και αναφορικά με τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, προτείνει τον σχεδιασμό πολιτικών για την υγεία και δημιουργία των απαραίτητων θεσμών και υποδομών για την οργάνωση και τη λειτουργία ενός συστήματος παροχής υπηρεσιών υγείας, στην αιχμή των ιατροτεχνολογικών εξελίξεων, με ταυτόχρονη ορθολογική διαχείριση των πόρων που απαιτούνται, μέσω των οποίων τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις θα απολαμβάνουν το υψηλότερο δυνατό επίπεδο υγείας για την αύξηση της λειτουργικότητας και αυτονομίας τους.

Για την επίτευξη αυτού του σκοπού η ΕΣΑμεΑ κρίνει αναγκαία τη συμπερίληψη της διάστασης της αναπηρίας και της χρόνιας πάθησης σε όλες τις δημόσιες πολιτικές για την υγεία, για τη διασφάλιση άσκησης του κοινωνικού δικαιώματος στην υγεία και της καθολικής πρόσβασης των πολιτών με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις σε αποτελεσματικές παροχές υγείας, μέσω του εθνικού συστήματος υγείας, δημόσιου χαρακτήρα, σε ισότιμη κάλυψη αναγκών με τους υπόλοιπους πολίτες.

Μεταξύ άλλων η Ε.Σ.Α.μεΑ. διεκδικεί τη συμμετοχή της και των οργανώσεων μελών της σε όλους τους Φορείς Σχεδιασμού, Εφαρμογής και Αξιολόγησης πολιτικών για την υγεία. Ζητά επίσης την ενίσχυση και την προσβασιμότητα του ΕΣΥ, την επίλυση σοβαρών ζητημάτων που αφορούν στον ΕΟΠΠΥ, την ισότιμη πρόσβαση των ανασφάλιστων πολιτών με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις σε δομές υγείας, σειρά θεμάτων που αφορούν στις μεταμοσχεύσεις και στην αιμοδοσία, με εμπεριστατωμένες προτάσεις που αναπτύσσονται στις επιστολές που επισυνάπτονται. Παράλληλα ο κ. Βαρδακαστάνης και τα μέλη της αντιπροσωπείας παρουσίασαν τις προτάσεις του αναπηρικού κινήματος της χώρας για τον σχεδιασμό και την εφαρμογή ενός σύγχρονου Εθνικού Συστήματος Αποκατάστασης - αναλυτικά στις επιστολές που επισυνάπτονται.

Από την πλευρά του ο υπουργός τόνισε ότι θα λυθεί το ζήτημα της εκπροσώπησης του αναπηρικού κινήματος στους φορείς της Υγείας ενώ για τις προτάσεις της ΕΣΑμεΑ για όλα τα υπόλοιπα θέματα θα συγκροτηθεί ομάδα εργασίας από το υπουργείο με τη συμμετοχή της ΕΣΑμεΑ που θα τα εξετάσει.

Για περισσότερες πληροφορίες επικοινωνήστε με τον Πρόεδρο της Ε.Σ.Α.μεΑ. κ. Ι. Βαρδακαστάνη στο κινητό τηλέφωνο 6937157193.



                                                                                                                                                                     Αριθ. Πρωτ. 8/2024

                                                                                                                                                                           Αθήνα, 4/2/2024

ΠΡΟΣ: Υπουργό Υγείας κ. Άδ. Γεωργιάδη

ΘΕΜΑ : Θέματα του Υπουργείου Υγείας - Αίτημα συνάντησης

Αξιότιμε κ. Υπουργέ,

Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες ιδρύθηκε το 2022 και συνιστά τη νομική και οργανική συνέχεια του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες. Εκπροσωπεί σε όλα τα επίπεδα του πάσχοντες από χρόνια καρδιαγγειακά νοσήματα κάθε υποκατηγορίας.

Αποτελεί μέλος της ΕΣΑμεΑ, της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Πασχόντων από Σπάνιες Παθήσεις, του Global Heart Hub, του World Heart Federation, του World Patients’ Alliance, του Global ARCH, του Childrens’ Heart Link, του Μended Hearts Europe, της EURORDIS κτλ.

Κρίνουμε ότι μία προσωπική συνάντηση μαζί σας θα συνέβαλλε τα μέγιστα στη κατανόηση της δύσκολης καθημερινότητας του εξαιρετικά πολυπληθούς αλλά και ευαίσθητου χώρου τον οποίο θεσμικά εκφράζουμε.

ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΙΑΤΡΟΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΔΑΠΑΝΗ - ΕΟΠΠΥ – ΕΚΠΥ

 ΕΝΙΑΙΟΣ ΚΑΝΟΝΙΣΜΟΣ ΠΑΡΟΧΩΝ ΥΓΕΙΑΣ (ΕΚΠΥ) (ΕΑΛΕ/ Γ.Π.80157/ 31.10.2018 (Β’ 4898) 

1. Μηδενική συμμετοχή σε φάρμακα και αναλώσιμα όλων των καρδιοπαθών με ποσοστό τουλάχιστον 67% από την κύρια πάθηση και τις επιπλοκές της (π.χ. αντιπηκτικά, διουρητικά, αντιυπερτασικά, stents κτλ). Το αίτημα είναι απολύτως στοχευμένο καθώς αφορά  ασθενείς φέροντες ποσοστό αναπηρίας, αρμοδίως πιστοποιούμενο, τουλάχιστον 67% από την κύρια καρδιαγγειακή πάθηση ώστε να περιλάβει τους κατά τεκμήριο βαρέως νοσούντες.

2. Ζητούμε την προσθήκη της φράσης «καθώς και εγχρώμου υπερηχογραφήματος καρδιάς (triplex)». (ΆΡΘΡΟ 5, ΠΑΡ. 2). Ούτως ή άλλως σχεδόν το σύνολο των καρδιολόγων διαθέτουν τον μηχανικό εξοπλισμό αλλά χρεώνουν έξτρα την εξέταση, η οποία είναι εξίσου καθοριστική και βαρύνουσα με το απλό ηλεκτροκαρδιογράφημα. Δεν νοείται εξέταση άνευ υπερηχογραφήματος, το οποίο προδήλως πρέπει να καλύπτεται από τον ΕΟΠΠΥ. 

3. Στο καθορισμένο σημείο ζητούμε την προσθήκη της φράσης «καθώς και οι καρδιοπαθείς με ποσοστό αναπηρίας άνω του 67%». Το σκεπτικό είναι το αυτό ακριβώς με το ισχύον για τις προαναφερόμενες παθήσεις οι οποίες δεν είναι ελαφρύτερες των δικών μας, ενώ η ασφαλιστική δικλίδα του 67% διασφαλίζει ότι πρόκειται για σοβαρά και χρόνια περιστατικά. Η διάκριση μεταξύ συγγενών και επίκτητων καρδιοπαθειών (συχνά συνυπάρχουν) θα ήταν άδικη και ανεδαφική. (άρθρο 6, παρ. 7).

4. Το αυτό ακριβώς και με το ίδιο ακριβώς σκεπτικό. (άρθρο 7, παρ. 5).

5. Ζητούμε να προστεθεί η φράση «γ. Νοσηλείας σε καρδιολογικές και παιδοκαρδιολογικές κλινικές». Το σκεπτικό έγκειται στη μειωμένη επιβάρυνση των συμπασχόντων μας, ελλείψει ετέρας ουσιαστικής στήριξης από την Πολιτεία. (άρθρο 12, παρ. 2β).

 6. Ζητούμε την αντικατάσταση της φράσης «εντός των δύο πρώτων ημερών νοσηλεία» με τη φράση «εντός των 4 πρώτων ημερών νοσηλείας». Αρνούμαστε το μακάβριο και οικονομικίστικο σκεπτικό της Πολιτείας για την περικοπή της σχετικής δαπάνης. Οι δύο ημέρες είναι ελάχιστες. (άρθρο 15, παρ. 5).

7. Ό,τι ισχύει για το άρθρο 25 ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΙΚΗ ΝΟΣΟΚΟΜΑ περιορίζεται, ως μη όφειλε, στον δημόσιο τομέα, αγνοώντας παντελώς μία πολύ σημαντική δαπάνη για όσους εξ ανάγκης ή εξ επιλογής νοσηλεύονται στον ιδιωτικό τομέα. Ζητούμε λοιπόν οι αυτές ακριβώς διατάξεις να ισχύσουν και για το μη δημόσιο τομέα. Ακόμη με δεδομένες τις τιμές της αγοράς, η καθοριζόμενη αποζημίωση θα πρέπει να αυξηθεί τουλάχιστον κατά 20% σε όλες τις περιπτώσεις. Τούτο θα αποτελούσε για όλους τους χρονίως πάσχοντες μία ουσιαστική τομή – μεταρρύθμιση. (άρθρο 25).

8. Η αποζημίωση για τις αξονικές, μαγνητικές τομογραφίες και τα τρίπλεξ καρδιάς και αγγείων ζητούμε από το 45% να αυξηθεί για τους καρδιοπαθείς με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67% από την κύρια πάθηση σε 80% όπως ισχύει και για πλήθος άλλων εξετάσεων με το σκεπτικό ότι για εμάς είναι εξετάσεις πρώτης γραμμής και ζωτικές για την επιβίωσή μας. (άρθρο 28, παρ. 5).

9.  Ακριβώς το αυτό ζητούμε και με το αυτό σκεπτικό για το σημείο 8. (άρθρο 16, ΠΙΝΑΚΑΣ 2, ΠΕΡΊΠΤΩΣΗ 11.vii, υποπερ. Α, β και γ)

10. Στη συσκευή μέτρησης INR, ΜΑΖΊ ΜΕ ΤΑ ΑΝΑΛΏΣΙΜΆ ΤΗΣ ζητούμε, ως δικαιούμεθα, μηδενικό ποσοστό συμμετοχής. Η εν λόγω συσκευή χρησιμοποιείται κατά κόρον από καρδιοπαθείς. (άρθρο 54, παρ. 5).

11. Ζητούμε την κάλυψη από τον ΕΟΠΠΥ μίας σημαντικής καρδιολογικής εξέτασης η οποία ούτε συνταγογραφείται ούτε καλύπτεται οικονομικά από τον ΕΟΠΥΥ, ακόμη και εάν διενεργείται σε εξωτερικό ιατρείο δημόσιου νοσοκομείου. Ο μόνος τρόπος είναι κατόπιν εισαγωγής σε αντίστοιχη κλινική. Πρόκειται για συνηθισμένη εργαστηριακή εξέταση βάσει της οποίας καθορίζεται ο βαθμός καρδιακής ανεπάρκειας του πάσχοντος και η σταδιοποίηση αυτής. Πρόκειται προφανέστατα για βαριά πάσχοντες συμπολίτες μας. Το κόστος της κυμαίνεται μεταξύ σαράντα και πενήντα ευρώ, ποσό σημαντικότατο για ασθενή ο οποίος υποβάλλεται συχνά σε αυτήν. Πρόκειται για τη βιοχημική εξέταση BNP (B – TYPE NATRIURETIC PEPTIDE) .

ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΔΑΠΑΝΗ

1. Επαναφορά της πρόβλεψης για έκπτωση του 10% της ιατροφαρμακευτκής δαπάνης από το φορολογητέο εισόδημα. Η επαχθής μνημονιακή διάταξη οδήγησε σε δυσανάλογη επιβάρυνση των εξαρτωμένων από το φάρμακο σε πολύ μεγάλο βαθμό καρδιοπαθών αλλά και στην αύξηση της φοροδιαφυγής για προφανείς λόγους.

2. Μέτρα για την αντιμετώπιση των συχνών ελλείψεων σε σειρά σκευασμάτων με την αυστηροποίηση και χρονική διεύρυνση της απαγόρευσης των παράλληλων εξαγωγών και με τη μείωση του claw back και του rebate.

ΤΡΙΤΟΒΑΘΜΙΑ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΥΓΕΙΑΣ

1. Βασική προτεραιότητα του χώρου αποτελεί η αντιμετώπιση των υποστελέχωσης και υποχρηματοδότησης του ΕΣΥ με συνέπεια τη δραματική υποβάθμιση των προσφερομένων υπηρεσιών, τη σοβαρή οικονομική επιβάρυνση των ασθενεστέρων συμπασχόντων μας αλλά και τις κυριολεκτικά ατελείωτες λίστες αναμονής οι οποίες θέτουν σε κίνδυνο την υγεία και ενίοτε την επιβίωση των πασχόντων.

2. Ένα μέτρο το οποίο εφαρμόζεται ευρύτατα στο εξωτερικό αναφορικά με την τριτοβάθμια ιατρική φροντίδα, είναι η δημοσίευση των αποτελεσμάτων των χειρουργικών επεμβάσεων και άλλων ιατρικών πράξεων (π.χ. καθετηριασμών) απ’ όλες τις δομές που σχετίζονται με τις συγγενείς αλλά και τις επίκτητες καρδιοπάθειες και μυοκαρδιοπάθειες, σπάνιες καρδιολογικές παθήσεις κτλ., με σκοπό οι ίδιοι οι ασθενείς να διαθέτουν αξιόπιστη και ακριβή ενημέρωση με την καταγραφή ποσοτικών και ποιοτικών στοιχείων και στατιστικών (π.χ. του ποσοστού θνητότητας βαχυπρόθεσμα και μακροπρόθεσμα, τη μετεγχειρητική πορεία, την επανάληψη ανεπιτυχών ιατρικών πράξεων κτλ.).

Στόχος : α. Η εναρμόνιση με τα διεθνή πρότυπα και την αντίστοιχη νομοθεσία, β. η διευκόλυνση του ασθενούς ή της οικογένειάς του σε περίπτωση ανηλικότητας, ως προς την επιλογή ιατρού και κλινικής κτλ., γ. την εμπέδωση κλίματος διαφάνειας. 

3. Κρίνουμε όχι απλώς σκόπιμη αλλά και εξαιρετικά σημαντική τη θεσμοθέτηση της ουσιαστικής λειτουργίας της υπηρεσίας ψυχολογικής στήριξης των παιδιών και των φροντιστών τους, αλλά και των ενηλίκων καρδιοπαθών, όπου στεγάζονται αντίστοιχες μονάδες, με την πρόσληψη ψυχολόγων, παιδοψυχολόγων, κοινωνικών λειτουργών και νοσηλευτών. Στόχο δεν συνιστά αποκλειστικά η ψυχολογική υποστήριξη αλλά και η ενημέρωση και κοινωνική ένταξη των πασχόντων όλων των ηλικιών καθώς και των κοντινών τους προσώπων – φροντιστών.   

4. Ένα ζήτημα το οποίο απασχολεί μεγάλο αριθμό καρδιοπαθών, κυρίως όμως παιδιών τα οποία πάσχουν από συγγενή καρδιοπάθεια, είναι αυτό της οδοντιατρικής φροντίδας (λόγω πρωτίστως του κινδύνου σοβαρών μολύνσεων και άλλων επιπλοκών). Ζητούμε τη δημιουργία παιδοδιατρικής δομής για τα καρδιοπαθή παιδιά, η οποί θα ενταχθεί οργανικά στο ΕΣΥ, όχι μόνο για την παροχή ιατρικής φροντίδας, αλλά και για την ενημέρωση και διαρκή παρακολούθηση των παιδιών ειδικά και κατά την ενήλικη ζωή τους.

Βόρεια Ελλάδα

Αναφορικά με τα προβλήματα τα οποία αντιμετωπίζουν οι συμπάσχοντές μας ειδικά στην ευρύτερη περιοχή της Β. Ελλάδας, όπως καταγράφονται και όπως βιώνονται καθημερινά από το σύλλογο «Οι Παιδικές Καρδιές» με έδρα τη Θεσσαλονίκη, γνωστό για την προσφορά του σε τοπικό και όχι μόνο επίπεδο, δέον όπως συνηγορήσουμε στα εξής :

1. Ζητούμε την δημιουργία Παιδοκαρδιοχειρουργικής Κλινικής στο υπό ίδρυση Πανεπιστημιακό Παιδιατρικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης Ι.Σ.Ν, στο Φίλυρο. 

Για εμάς είναι παράδοξο ότι βρέφη & παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες θα νοσηλεύονται στο εν λόγο  νοσοκομείο και θα αναγκάζονται να μεταφέρονται στην Αθήνα σε κρατικά ή ιδιωτικά νοσοκομεία για να  αντιμετωπιστούν καρδιοχειρουργικά! 

2. Ζητούμε την κάλυψη θέσης-Επιμελητή Β’ του Ε.Σ.Υ στην Α’ Καρδιολογική Κλινική του Π.Γ.Ν.Θ Α.Χ.Ε.Π.Α, για την ενίσχυση του Ιατρείου Συγγενών Καρδιοπαθειών με Καρδιολόγο, που έχει εξειδίκευση στις Συγγενείς Καρδιοπάθειες. 

Σας μεταφέρουμε τις ανάγκες 1.000 ασθενών, που παρακολουθούνται στο Ιατρείο & κάθε χρόνο αυξάνονται. Η ενίσχυση της Καρδιολογικής Κλινικής & του Ιατρείου Συγγενών Καρδιοπαθειών επιβάλλεται για την περίθαλψη των ασθενών της μεγαλύτερης Κλινικής στην Β. Ελλάδα & του μοναδικού Ιατρείου αντίστοιχα. 

3. Ζητούμε την επαναλειτουργία και στελέχωση με εξειδικευμένο Καρδιολόγο του Εργαστηρίου Υπερηχοκαρδιογραφίας στο Γ.Ν.Θ. ″Γ. Παπανικολάου″ που έχει εξειδίκευση στις Συγγενείς Καρδιοπάθειες. 

4. Η μετακίνηση και η διαμονή των ασθενών και των συνοδών δημιουργεί επιπλέον ψυχολογική οικονομική επιβάρυνση, γιατί οι ασφαλιστικοί οργανισμοί δεν αναλαμβάνουν τα αντίστοιχα έξοδα. Πρέπει άμεσα να δημιουργηθούν αξιοπρεπείς δομές φιλοξενίας. Οικογένειες ″μεταναστεύουν″ στην Αθήνα για την προετοιμασία, την καρδιολογική επέμβαση και την αποθεραπεία για μεγάλο χρονικό διάστημα. 

5. Επίσης, θεωρούμε αναγκαίο να υπάρχουν στατιστικά χειρουργικών επεμβάσεων των καρδιοχειρουργών Συγγενών Καρδιοπαθειών. 

ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΧΡΟΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

1. Ίδρυση Διεύθυνσης Χρονίων Παθήσεων με εξειδικευμένο προσωπικό για την πρόληψη, αντιμετώπιση και την κατηγοριοποίηση των χρονίων παθήσεων. 

2. Ζητούμε τη συμμετοχή εκπροσώπου του Γ’θμιου οργάνου εκπροσώπησης του χώρου μας, και θεσμικού συνομιλητή της Πολιτείας, της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (EΣΑμεΑ). 

ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΠΑΙΔΩΝ «ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» - ΕΚΑΣΚΑΠ

Όσον αφορά την παιδοκαρδιοχειρουργική και παιδοκαρδιολογική κλινική η οποία λειτουργεί στο πλαίσιο του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» (ΕΚΑΣΚΑΠ) ζητούμε τα εξής:

Όπως επανειλημμένως έχουμε τονίσει, με δεδομένο ότι το «Αγία Σοφία» αποτελεί τη μεγαλύτερη παιδιατρική δομή της χώρας και δύναται ως εκ τούτου στα καρδιοπαθή παιδιά να προσφέρει ολιστική αντιμετώπιση και αποκατάσταση,

Και λαμβάνοντας υπόψη ότι είναι η μόνη αντίστοιχη κλινική η οποία είναι οργανικά ενταγμένη στο ΕΣΥ, έχουμε διακηρύξει με τον πλέον επίσημο τρόπο ότι η αποκατάσταση της πλήρους λειτουργίας του είναι καθοριστικής σημασίας για τις προσφερόμενες υπηρεσίες σε παιδιά και εφήβους και μάλιστα προερχόμενους κατά τεκμήριο από τα πλέον αδύναμα κοινωνικοοικονομικά στρώματα.

Θα περιοριστούμε σε ορισμένες πτυχές της λειτουργίας του κέντρου:

μαγνητικός τομογράφος τελευταίας τεχνολογίας δωρεά ΟΠΑΠ 2013 αλλά και της Περιφέρειας Αττικής 2020, δεν μπορεί να αξιοποιηθεί για μαγνητικές καρδιάς λόγω ελλείψεως εξειδικευμένου ιατρού/τεχνικού. Πέραν του ότι πρέπει να γίνουν σε ιδιωτικά κέντρα, συχνά δεν είναι ασφαλές το παιδί να μετακινηθεί εκτός Παίδων όταν νοσηλεύεται εκεί.

3. Να υπογραφεί, επιτέλους, η αυτονομία της μοναδικής στο ΕΣΥ ΠαιδοΚαρδιοχειρουργικής Εντατικής Μονάδας (ΚΕΜ) στο οργανόγραμμα του νοσοκομείου (υπάρχει σχετική απόφαση του ΔΣ του νοσοκομείου ήδη από το 2015), ώστε να μπορεί να έχει θέσεις μονίμων Εντατικολόγων και νοσηλευτών.

4. Αύξηση εν γένει προσωπικού: π.χ. Νοσηλευτών στην ΚΕΜ, ώστε να μπορεί να ανοίξει 1 ακόμα κλίνη ΜΕΘ από τις 6 υπερσύγχρονες, δωρεά Νεστλέ αλλά και νοσηλευτών στο Αιμοδυναμικό για να αυξηθούν οι ημέρες καθετηριασμών

Το θέμα των Αναισθησιολόγων δεν το θίγουμε παρόλο που είναι καίριο, διότι πλέον είναι γενικό. Όμως, ειδική μέριμνα θα πρέπει να υπάρχει, καθώς μιλάμε για ένα μοναδικό τμήμα σε ολόκληρο το ΕΣΥ, μοναδικό εντός Παιδιατρικού Νοσοκομείου με όλες τις ειδικότητες!

1. Προκήρυξη τάχιστα 2 θέσεων επιμελητών Β΄θωρακοχειρουργών. Έχουν μείνει μόνο 2 παιδοκαρδιοχειρουργοί, ενώ το ελάχιστο όριο ασφαλείας είναι οι 3 και αναγκάζονται να μετακινούν «δανεικούς».

2. Τάχιστη πρόσληψη ιατρού/τεχνικού για μαγνητικές καρδιάς. Ενώ υπάρχει μαγνητικός τομογράφος τελευταίας τεχνολογίας δωρεά ΟΠΑΠ 2013 αλλά και της Περιφέρειας Αττικής 2020, δεν μπορεί να αξιοποιηθεί για μαγνητικές καρδιάς λόγω ελλείψεως εξειδικευμένου ιατρού/τεχνικού. Πέραν του ότι πρέπει να γίνουν σε ιδιωτικά κέντρα, συχνά δεν είναι ασφαλές το παιδί να μετακινηθεί εκτός Παίδων όταν νοσηλεύεται εκεί.

μαγνητικός τομογράφος τελευταίας τεχνολογίας δωρεά ΟΠΑΠ 2013 αλλά και της Περιφέρειας Αττικής 2020, δεν μπορεί να αξιοποιηθεί για μαγνητικές καρδιάς λόγω ελλείψεως εξειδικευμένου ιατρού/τεχνικού. Πέραν του ότι πρέπει να γίνουν σε ιδιωτικά κέντρα, συχνά δεν είναι ασφαλές το παιδί να μετακινηθεί εκτός Παίδων όταν νοσηλεύεται εκεί.

3. Να υπογραφεί, επιτέλους, η αυτονομία της μοναδικής στο ΕΣΥ ΠαιδοΚαρδιοχειρουργικής Εντατικής Μονάδας (ΚΕΜ) στο οργανόγραμμα του νοσοκομείου (υπάρχει σχετική απόφαση του ΔΣ του νοσοκομείου ήδη από το 2015), ώστε να μπορεί να έχει θέσεις μονίμων Εντατικολόγων και νοσηλευτών.

4. Αύξηση εν γένει προσωπικού: π.χ. Νοσηλευτών στην ΚΕΜ, ώστε να μπορεί να ανοίξει 1 ακόμα κλίνη ΜΕΘ από τις 6 υπερσύγχρονες, δωρεά Νεστλέ αλλά και νοσηλευτών στο Αιμοδυναμικό για να αυξηθούν οι ημέρες καθετηριασμών

Το θέμα των Αναισθησιολόγων δεν το θίγουμε παρόλο που είναι καίριο, διότι πλέον είναι γενικό. Όμως, ειδική μέριμνα θα πρέπει να υπάρχει, καθώς μιλάμε για ένα μοναδικό τμήμα σε ολόκληρο το ΕΣΥ, μοναδικό εντός Παιδιατρικού Νοσοκομείου με όλες τις ειδικότητες!

3. Να υπογραφεί, επιτέλους, η αυτονομία της μοναδικής στο ΕΣΥ ΠαιδοΚαρδιοχειρουργικής Εντατικής Μονάδας (ΚΕΜ) στο οργανόγραμμα του νοσοκομείου (υπάρχει σχετική απόφαση του ΔΣ του νοσοκομείου ήδη από το 2015), ώστε να μπορεί να έχει θέσεις μονίμων Εντατικολόγων και νοσηλευτών.

4. Αύξηση εν γένει προσωπικού: π.χ. Νοσηλευτών στην ΚΕΜ, ώστε να μπορεί να ανοίξει 1 ακόμα κλίνη ΜΕΘ από τις 6 υπερσύγχρονες, δωρεά Νεστλέ αλλά και νοσηλευτών στο Αιμοδυναμικό για να αυξηθούν οι ημέρες καθετηριασμών

Το θέμα των Αναισθησιολόγων δεν το θίγουμε παρόλο που είναι καίριο, διότι πλέον είναι γενικό. Όμως, ειδική μέριμνα θα πρέπει να υπάρχει, καθώς μιλάμε για ένα μοναδικό τμήμα σε ολόκληρο το ΕΣΥ, μοναδικό εντός Παιδιατρικού Νοσοκομείου με όλες τις ειδικότητες!

4. Αύξηση εν γένει προσωπικού: π.χ. Νοσηλευτών στην ΚΕΜ, ώστε να μπορεί να ανοίξει 1 ακόμα κλίνη ΜΕΘ από τις 6 υπερσύγχρονες, δωρεά Νεστλέ αλλά και νοσηλευτών στο Αιμοδυναμικό για να αυξηθούν οι ημέρες καθετηριασμών.

Το θέμα των αναισθησιολόγων δεν το θίγουμε παρόλο που είναι καίριο, διότι πλέον είναι γενικό. Όμως, ειδική μέριμνα θα πρέπει να υπάρχει, καθώς μιλάμε για ένα μοναδικό τμήμα σε ολόκληρο το ΕΣΥ, μοναδικό εντός Παιδιατρικού Νοσοκομείου με όλες τις ειδικότητες.

ΠΡΟΣΩΠΟΠΑΓΕΙΣ ΘΕΣΕΙΣ ΙΑΤΡΩΝ ΚΑΙ, ΟΔΟΝΤΙΑΤΡΩΝ ΚΑΙ ΣΥΝΑΦΩΝ ΕΙΔΙΚΟΤΗΤΩΝ

 Στο νόμο 2920/2001 και στο άρθρο 15 όπου δίδεται το δικαίωμα σε ιατρούς, οδοντιάτρους και άλλες ειδικότητες αποφοίτων σχολών Υγείας ΑΕΙ, ΤΕΙ ή ΤΕΕ να διορίζονται σε προσωποπαγείς θέσεις της ειδικότητάς τους που συνιστώνται με την απόφαση διορισμού σε οποιοδήποτε νοσοκομείο ή κέντρο υγείας του ΕΣΥ με απόφαση του εκάστοτε Υπουργού Υγείας και σύμφωνα με τη διαδικασία και τους όρους τους οποίους προβλέπει ο συγκεκριμένος νόμος. Προϋπόθεση αποτελεί ο υποψήφιος να πάσχει από κάποια από τις χρόνιες ασθένειες ή αναπηρίες που αναφέρονται ρητά και με σαφήνεια στο άρθρο 15 του ν. 2920/2001. Πιστεύουμε ακράδαντα ότι η απουσία από τη σχετική λίστα ασθενειών και αναπηριών μίας σημαντικής ομάδας, όπως οι συγγενείς καρδιοπάθειες, αποτελεί εξόφθαλμη και διαχρονική αδικία, την οποία περιέργως καμία κυβέρνηση μέχρι σήμερα δεν φρόντισε να διορθώσει και η οποία επιτέλους θα πρέπει να αποκατασταθεί. Αίτημά μας είναι η συμπερίληψη στην προαναφερθείσα λίστα των ιατρών, οδοντιάτρων και λοιπών επαγγελματιών υγείας με την προσθήκη μετά τη φράση "η) τη νόσο του ινσουλινοεξαρώμενου διαβήτη τύπου 1" της φράσης "θ) των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες και φερόντων ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, λόγω της κύριας πάθησης και των άμεσων ή έμμεσων επιπλοκών αυτής". Τούτο θα αποκαταστήσει μία σοβαρότατη αδικία και θα συντελέσει στην επαγγελματική αποκατάσταση και ανέλιξη ατόμων που αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα υγείας κατά γενική ομολογία και με βάση τις αρχές της κοινωνικής δικαιοσύνης και της ισονομίας. Το αίτημά μας εκτός του ότι προδήλως είναι δίκαιο, αφορά μικρό αριθμό πασχόντων και ουσιαστικά δεν επιβαρύνει τον κρατικό προϋπολογισμό.

Εθνικός Οργανισμός Παροχής Υπηρεσιών Υγείας

Καίριο και κεντρικό θέμα για μας αποτελεί η θεσμική εκπροσώπηση των κοινωνικών φορέων και πρωτίστως των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις στο ΔΣ του ΕΟΠΥΥ. Είναι αδιανόητο ο κύριος αποδέκτης των υπηρεσιών υγείας να μη συμμετέχει μέσω της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία στη λήψη και τον έλεγχο αποφάσεων καθοριστικών για την καθημερινότητα αλλά και την ίδια τη επιβίωση ενίοτε των ασθενών. 

ΚΕΝΤΡΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ ΥΓΕΙΑΣ

Πάγιο αίτημα του χώρου μας αποτελεί ή σύσταση στο πλαίσιο του ΚΕΣΥ «Επιτροπής για τα καρδιαγγειακά νοσήματα», στην οποία θα ενταχθούν οργανικά και οι υπάρχουσες αυτή τη στιγμή ειδικές επιτροπές Α1 και Α4, το αντικείμενο των οποίων είναι παρεμφερές. Ως πρότυπο προκρίνουμε τη σύνθεση και τις αρμοδιότητες της Επιτροπής για τον Σακχαρώδη Διαβήτη, της αντίστοιχης για τη Μεσογειακή Αναιμία – Αιμορροφιλία κτλ. Η επιτροπή θα πρέπει να περιλαμβάνει ειδικότητες αφορώσες όλες τις σχετικές υποκατηγορίες παθήσεων, συγγενείς, επίκτητες και οικογενείς, την πρόληψη, αντιμετώπιση και αποκατάσταση των ισχαιμικών και αιμορραγικών εγκεφαλικών επεισοδίων κτλ., την εκ νέου εκπόνηση ενός επικαιροποιημένου εθνικού σχεδίου για τις καρδιαγγειακές παθήσεις, με βάση τη διεθνή εμπειρία κτλ.   

                                          Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                                                              Η ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ                                                                       ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ

ΚΟΙΝ. ΠΡΟΣ :

1. Πρωθυπουργό κ. Κυριάκο Μητσοτάκη

2. Αναπληρώτρια Υπουργό Υγείας κ. Ειρήνη Αγαπηδάκη

3. Υφυπουργό Υγείας κ. Μάριο Θεμιστοκλέους

4. Υφυπουργό Υγείας κ. Δημήτριο Βαρτζόπουλο

5. Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑΜΕΑ). 

Αριθ. Πρωτ. 5/2024

Αθήνα, 22/1/2024

ΠΡΟΣ: Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑΜΕΑ)

ΘΕΜΑ : Υπ. Υγείας

Aγαπητοί συνάδελφοι-ισσες, σας αποστέλλουμε τις παρατηρήσεις μας αναφορικά με αιτήματα τα οποία αφορούν τον τομέα της Υγείας,

Ειδικότερα:

ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΙΑΤΡΟΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΔΑΠΑΝΗ - ΕΟΠΠΥ – ΕΚΠΥ

ΕΝΙΑΙΟΣ ΚΑΝΟΝΙΣΜΟΣ ΠΑΡΟΧΩΝ ΥΓΕΙΑΣ (ΕΚΠΥ) (ΕΑΛΕ/ Γ.Π.80157/ 31.10.2018 (Β’ 4898)

1. Μηδενική συμμετοχή σε φάρμακα και αναλώσιμα όλων των καρδιοπαθών με ποσοστό τουλάχιστον 67% από την κύρια πάθηση και τις επιπλοκές της (π.χ. αντιπηκτικά, διουρητικά, αντιυπερτασικά, stents κτλ). Το αίτημα είναι απολύτως στοχευμένο καθώς αφορά ασθενείς φέροντες ποσοστό αναπηρίας, αρμοδίως πιστοποιούμενο, τουλάχιστον 67% από την κύρια καρδιαγγειακή πάθηση ώστε να περιλάβει τους κατά τεκμήριο βαρέως νοσούντες.

2. Ζητούμε την προσθήκη της φράσης «καθώς και εγχρώμου υπερηχογραφήματος καρδιάς (triplex)». (ΆΡΘΡΟ 5, ΠΑΡ. 2). Ούτως ή άλλως σχεδόν το σύνολο των καρδιολόγων διαθέτουν τον μηχανικό εξοπλισμό αλλά χρεώνουν έξτρα την εξέταση, η οποία είναι εξίσου καθοριστική και βαρύνουσα με το απλό ηλεκτροκαρδιογράφημα. Δεν νοείται εξέταση άνευ υπερηχογραφήματος, το οποίο προδήλως πρέπει να καλύπτεται από τον ΕΟΠΠΥ.

3. Στο καθορισμένο σημείο ζητούμε την προσθήκη της φράσης «καθώς και οι καρδιοπαθείς με ποσοστό αναπηρίας άνω του 67%». Το σκεπτικό είναι το αυτό ακριβώς με το ισχύον για τις προαναφερόμενες παθήσεις οι οποίες δεν είναι ελαφρύτερες των δικών μας, ενώ η ασφαλιστική δικλίδα του 67% διασφαλίζει ότι πρόκειται για σοβαρά και χρόνια περιστατικά. Η διάκριση μεταξύ συγγενών και επίκτητων καρδιοπαθειών (συχνά συνυπάρχουν) θα ήταν άδικη και ανεδαφική. (άρθρο 6, παρ. 7).

4. Το αυτό ακριβώς και με το ίδιο ακριβώς σκεπτικό. (άρθρο 7, παρ. 5).

5. Ζητούμε να προστεθεί η φράση «γ. Νοσηλείας σε καρδιολογικές και παιδοκαρδιολογικές κλινικές». Το σκεπτικό έγκειται στη μειωμένη επιβάρυνση των συμπασχόντων μας, ελλείψει ετέρας ουσιαστικής στήριξης από την Πολιτεία. (άρθρο 12, παρ. 2β).

6. Ζητούμε την αντικατάσταση της φράσης «εντός των δύο πρώτων ημερών νοσηλεία» με τη φράση «εντός των 4 πρώτων ημερών νοσηλείας». Αρνούμαστε το μακάβριο και οικονομικίστικο σκεπτικό της Πολιτείας για την περικοπή της σχετικής δαπάνης. Οι δύο ημέρες είναι ελάχιστες. (άρθρο 15, παρ. 5).

7. Ό,τι ισχύει για το άρθρο 25 ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΙΚΗ ΝΟΣΟΚΟΜΑπεριορίζεται, ως μη όφειλε, στον δημόσιο τομέα, αγνοώντας παντελώς μία πολύ σημαντική δαπάνη για όσους εξ ανάγκης ή εξ επιλογής νοσηλεύονται στον ιδιωτικό τομέα. Ζητούμε λοιπόν οι αυτές ακριβώς διατάξεις να ισχύσουν και για το μη δημόσιο τομέα. Ακόμη με δεδομένες τις τιμές της αγοράς, η καθοριζόμενη αποζημίωση θα πρέπει να αυξηθεί τουλάχιστον κατά 20% σε όλες τις περιπτώσεις. Τούτο θα αποτελούσε για όλους τους χρονίως πάσχοντες μία ουσιαστική τομή – μεταρρύθμιση. (άρθρο 25).

8. Η αποζημίωση για τις αξονικές, μαγνητικές τομογραφίες και τα τρίπλεξ καρδιάς και αγγείων ζητούμε από το 45% να αυξηθεί για τους καρδιοπαθείς με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67% από την κύρια πάθηση σε 80% όπως ισχύει και για πλήθος άλλων εξετάσεων με το σκεπτικό ότι για εμάς είναι εξετάσεις πρώτης γραμμής και ζωτικές για την επιβίωσή μας. (άρθρο 28, παρ. 5).

9. Ακριβώς το αυτό ζητούμε και με το αυτό σκεπτικό για το σημείο 8. (άρθρο 16, ΠΙΝΑΚΑΣ 2, ΠΕΡΊΠΤΩΣΗ 11.vii, υποπερ. Α, β και γ)

10. Στη συσκευή μέτρησης INR, ΜΑΖΊ ΜΕ ΤΑ ΑΝΑΛΏΣΙΜΆ ΤΗΣ ζητούμε, ως δικαιούμεθα, μηδενικό ποσοστό συμμετοχής. Η εν λόγω συσκευή χρησιμοποιείται κατά κόρον από καρδιοπαθείς. (άρθρο 54, παρ. 5).

11. Ζητούμε την κάλυψη από τον ΕΟΠΠΥ μίας σημαντικής καρδιολογικής εξέτασης η οποία ούτε συνταγογραφείται ούτε καλύπτεται οικονομικά από τον ΕΟΠΥΥ, ακόμη και εάν διενεργείται σε εξωτερικό ιατρείο δημόσιου νοσοκομείου. Ο μόνος τρόπος είναι κατόπιν εισαγωγής σε αντίστοιχη κλινική. Πρόκειται για συνηθισμένη εργαστηριακή εξέταση βάσει της οποίας καθορίζεται ο βαθμός καρδιακής ανεπάρκειας του πάσχοντος και η σταδιοποίηση αυτής. Πρόκειται προφανέστατα για βαριά πάσχοντες συμπολίτες μας. Το κόστος της κυμαίνεται μεταξύ σαράντα και πενήντα ευρώ, ποσό σημαντικότατο για ασθενή ο οποίος υποβάλλεται συχνά σε αυτήν. Πρόκειται για τη βιοχημική εξέταση BNP (B – TYPE NATRIURETIC PEPTIDE) .

ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΔΑΠΑΝΗ

1. Επαναφορά της πρόβλεψης για έκπτωση του 10% της ιατροφαρμακευτκής δαπάνης από το φορολογητέο εισόδημα. Η επαχθής μνημονιακή διάταξη οδήγησε σε δυσανάλογη επιβάρυνση των εξαρτωμένων από το φάρμακο σε πολύ μεγάλο βαθμό καρδιοπαθών αλλά και στην αύξηση της φοροδιαφυγής για προφανείς λόγους.

2. Μέτρα για την αντιμετώπιση των συχνών ελλείψεων σε σειρά σκευασμάτων με την αυστηροποίηση και χρονική διεύρυνση της απαγόρευσης των παράλληλων εξαγωγών και με τη μείωση του claw back και του rebate.

ΤΡΙΤΟΑΘΜΙΑ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΥΓΕΙΑΣ

1. Βασική προτεραιότητα του χώρου αποτελεί η αντιμετώπιση των υποστελέχωσης και υποχρηματοδότησης του ΕΣΥ με συνέπεια τη δραματική υποβάθμιση των προσφερομένων υπηρεσιών, τη σοβαρή οικονομική επιβάρυνση των ασθενεστέρων συμπασχόντων μας αλλά και τις κυριολεκτικά ατελείωτες λίστες αναμονής οι οποίες θέτουν σε κίνδυνο την υγεία και ενίοτε την επιβίωση των πασχόντων.

2. Ένα μέτρο το οποίο εφαρμόζεται ευρύτατα στο εξωτερικό αναφορικά με την τριτοβάθμια ιατρική φροντίδα, είναι η δημοσίευση των αποτελεσμάτων των χειρουργικών επεμβάσεων και άλλων ιατρικών πράξεων (π.χ. καθετηριασμών) απ’ όλες τις δομές που σχετίζονται με τις συγγενείς αλλά και τις επίκτητες καρδιοπάθειες και μυοκαρδιοπάθειες, σπάνιες καρδιολογικές παθήσεις κτλ., με σκοπό οι ίδιοι οι ασθενείς να διαθέτουν αξιόπιστη και ακριβή ενημέρωση με την καταγραφή ποσοτικών και ποιοτικών στοιχείων και στατιστικών (π.χ. του ποσοστού θνητότητας βαχυπρόθεσμα και μακροπρόθεσμα, τη μετεγχειρητική πορεία, την επανάληψη ανεπιτυχών ιατρικών πράξεων κτλ.).

Στόχος : α. Η εναρμόνιση με τα διεθνή πρότυπα και την αντίστοιχη νομοθεσία, β. η διευκόλυνση του ασθενούς ή της οικογένειάς του σε περίπτωση ανηλικότητας, ως προς την επιλογή ιατρού και κλινικής κτλ., γ. την εμπέδωση κλίματος διαφάνειας.

3. Κρίνουμε όχι απλώς σκόπιμη αλλά και εξαιρετικά σημαντική τη θεσμοθέτηση της ουσιαστικής λειτουργίας της υπηρεσίας ψυχολογικής στήριξης των παιδιών και των φροντιστών τους, αλλά και των ενηλίκων καρδιοπαθών, όπου στεγάζονται αντίστοιχες μονάδες, με την πρόσληψη ψυχολόγων, παιδοψυχολόγων, κοινωνικών λειτουργών και νοσηλευτών. Στόχο δεν συνιστά αποκλειστικά η ψυχολογική υποστήριξη αλλά και η ενημέρωση και κοινωνική ένταξη των πασχόντων όλων των ηλικιών καθώς και των κοντινών τους προσώπων – φροντιστών.

4. Ένα ζήτημα το οποίο απασχολεί μεγάλο αριθμό καρδιοπαθών, κυρίως όμως παιδιών τα οποία πάσχουν από συγγενή καρδιοπάθεια, είναι αυτό της οδοντιατρικής φροντίδας (λόγω πρωτίστως του κινδύνου σοβαρών μολύνσεων και άλλων επιπλοκών). Ζητούμε τη δημιουργία παιδοδιατρικής δομής για τα καρδιοπαθή παιδιά, η οποί θα ενταχθεί οργανικά στο ΕΣΥ, όχι μόνο για την παροχή ιατρικής φροντίδας, αλλά και για την ενημέρωση και διαρκή παρακολούθηση των παιδιών ειδικά και κατά την ενήλικη ζωή τους.

ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΧΡΟΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

1. Ίδρυση Διεύθυνσης Χρονίων Παθήσεων με εξειδικευμένο προσωπικό για την πρόληψη, αντιμετώπιση και την κατηγοριοποίηση των χρονίων παθήσεων.

2. Ζητούμε τη συμμετοχή εκπροσώπου του Γ’θμιου οργάνου εκπροσώπησης του χώρου μας, και θεσμικού συνομιλητή της Πολιτείας, της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (EΣΑμεΑ).

ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΠΑΙΔΩΝ «ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» - ΕΚΑΣΚΑΠ

Όσον αφορά την παιδοκαρδιοχειρουργική και παιδοκαρδιολογική κλινική η οποία λειτουργεί στο πλαίσιο του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» (ΕΚΑΣΚΑΠ) ζητούμε τα εξής:

Όπως επανειλημμένως έχουμε τονίσει, με δεδομένο ότι το «Αγία Σοφία» αποτελεί τη μεγαλύτερη παιδιατρική δομή της χώρας και δύναται ως εκ τούτου στα καρδιοπαθή παιδιά να προσφέρει ολιστική αντιμετώπιση και αποκατάσταση,

Και λαμβάνοντας υπόψη ότι είναι η μόνη αντίστοιχη κλινική η οποία είναι οργανικά ενταγμένη στο ΕΣΥ, έχουμε διακηρύξει με τον πλέον επίσημο τρόπο ότι η αποκατάσταση της πλήρους λειτουργίας του είναι καθοριστικής σημασίας για τις προσφερόμενες υπηρεσίες σε παιδιά και εφήβους και μάλιστα προερχόμενους κατά τεκμήριο από τα πλέον αδύναμα κοινωνικοοικονομικά στρώματα.

Θα περιοριστούμε σε ορισμένες πτυχές της λειτουργίας του κέντρου:

Α. Ένταξη στο οργανόγραμμα της ΚΕΜ (Καρδιολογική Εντατική Μονάδα), ο ρόλος της οποίας είναι κομβικός. Τούτο θα οδηγήσει στη δημιουργία οργανικών θέσεων μονίμου προσωπικού.

Β. Παρατηρείται δραματική μείωση των καρδιοπαθών παιδιών τα οποία προσέρχονται με συνέπεια να λειτουργούν το πολύ δύο κλίνες. Η εν τοις πράγμασι συρρίκνωση του ΕΚΑΣΚΑΠ πρέπει να απασχολήσει σοβαρά το Υπουργείο καθώς δεν μπορούμε εμείς να δώσουμε εξήγηση ούτε να υιοθετήσουμε φήμες ή απόψεις που προβάλλονται, με δεδομένο ότι κάθε χρόνο τα χειρουργεία ξεπερνούν τα 400 ενώ και οι λοιπές επεμβατικές πράξεις σε παιδιά και ενήλικες με συγγενή καρδιοπάθεια είναι πολλαπλάσιες.

Γ. Ενίσχυση του νοσηλευτικού προσωπικού το οποίο κρίνεται ως ελλιπές λόγω και των συνεχών συνταξιοδοτήσεων. Θεωρούμε ότι το προσωπικό σε αυτού του είδους τις δομές θα πρέπει να είναι μόνιμο και με κίνητρο ή ρήτρα παραμονής και μετά την εκπαίδευσή του διότι οι προσφερόμενες υπηρεσίες προϋποθέτουν υψηλότατη εξειδίκευση.

ΠΡΟΣΩΠΟΠΑΓΕΙΣ ΘΕΣΕΙΣ ΙΑΤΡΩΝ ΚΑΙ, ΟΔΟΝΤΙΑΤΡΩΝ ΚΑΙ ΣΥΝΑΦΩΝ ΕΙΔΙΚΟΤΗΤΩΝ

Στο νόμο 2920/2001 και στο άρθρο 15 όπου δίδεται το δικαίωμα σε ιατρούς, οδοντιάτρους και άλλες ειδικότητες αποφοίτων σχολών Υγείας ΑΕΙ, ΤΕΙ ή ΤΕΕ να διορίζονται σε προσωποπαγείς θέσεις της ειδικότητάς τους που συνιστώνται με την απόφαση διορισμού σε οποιοδήποτε νοσοκομείο ή κέντρο υγείας του ΕΣΥ με απόφαση του εκάστοτε Υπουργού Υγείας και σύμφωνα με τη διαδικασία και τους όρους τους οποίους προβλέπει ο συγκεκριμένος νόμος. Προϋπόθεση αποτελεί ο υποψήφιος να πάσχει από κάποια από τις χρόνιες ασθένειες ή αναπηρίες που αναφέρονται ρητά και με σαφήνεια στο άρθρο 15 του ν. 2920/2001. Πιστεύουμε ακράδαντα ότι η απουσία από τη σχετική λίστα ασθενειών και αναπηριών μίας σημαντικής ομάδας, όπως οι συγγενείς καρδιοπάθειες, αποτελεί εξόφθαλμη και διαχρονική αδικία, την οποία περιέργως καμία κυβέρνηση μέχρι σήμερα δεν φρόντισε να διορθώσει και η οποία επιτέλους θα πρέπει να αποκατασταθεί. Αίτημά μας είναι η συμπερίληψη στην προαναφερθείσα λίστα των ιατρών, οδοντιάτρων και λοιπών επαγγελματιών υγείας με την προσθήκη μετά τη φράση "η) τη νόσο του ινσουλινοεξαρώμενου διαβήτη τύπου 1" της φράσης "θ) των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες και φερόντων ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, λόγω της κύριας πάθησης και των άμεσων ή έμμεσων επιπλοκών αυτής". . Τούτο θα αποκαταστήσει μία σοβαρότατη αδικία και θα συντελέσει στην επαγγελματική αποκατάσταση και ανέλιξη ατόμων που αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα υγείας κατά γενική ομολογία και με βάση τις αρχές της κοινωνικής δικαιοσύνης και της ισονομίας. Το αίτημά μας εκτός του ότι προδήλως είναι δίκαιο, αφορά μικρό αριθμό πασχόντων και ουσιαστικά δεν επιβαρύνει τον κρατικό προϋπολογισμό.

Εθνικός Οργανισμός Παροχής Υπηρεσιών Υγείας

Καίριο και κεντρικό θέμα για μας αποτελεί η θεσμική εκπροσώπηση των κοινωνικών φορέων και πρωτίστως των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις στο ΔΣ του ΕΟΠΥΥ. Είναι αδιανόητο ο κύριος αποδέκτης των υπηρεσιών υγείας να μη συμμετέχει μέσω της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία στη λήψη και τον έλεγχο αποφάσεων καθοριστικών για την καθημερινότητα αλλά και την ίδια τη επιβίωση ενίοτε των ασθενών.

ΚΕΝΤΡΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ ΥΓΕΙΑΣ

Πάγιο αίτημα του χώρου μας αποτελεί ή σύσταση στο πλαίσιο του ΚΕΣΥ «Επιτροπής για τα καρδιαγγειακά νοσήματα», στην οποία θα ενταχθούν οργανικά και οι υπάρχουσες αυτή τη στιγμή ειδικές επιτροπές Α1 και Α4, το αντικείμενο των οποίων είναι παρεμφερές. Ως πρότυπο προκρίνουμε τη σύνθεση και τις αρμοδιότητες της Επιτροπής για τον Σακχαρώδη Διαβήτη, της αντίστοιχης για τη Μεσογειακή Αναιμία – Αιμορροφιλία κτλ. Η επιτροπή θα πρέπει να περιλαμβάνει ειδικότητες αφορώσες όλες τις σχετικές υποκατηγορίες παθήσεων, συγγενείς, επίκτητες και οικογενείς, την πρόληψη, αντιμετώπιση και αποκατάσταση των ισχαιμικών και αιμορραγικών εγκεφαλικών επεισοδίων κτλ., την εκ νέου εκπόνηση ενός επικαιροποιημένου εθνικού σχεδίου για τις καρδιαγγειακές παθήσεις, με βάση τη διεθνή εμπειρία κτλ.

Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ

ASSOCIATION FOR EUROPEAN PAEDIATRIC AND CONGENITAL CARDIOLOGY

Edward Callus

Conference Scientific Director

Katya De Groote Chairperson

AEPC Working Group on Neurodevelopment and Psychosocial Care

IRCCS Policlinico San Donato, Via Rodolfo Morandi, 30, San Donato Milanese, Milan, Italy

17^th of January 2024

Dear Mr. Konstantinos Chortis,

I am writing to formally invite you to participate in the AEPC Working Group on Neurodevelopment and Psychosocial Care biennial meeting. This significant event is scheduled from the 13^th to the 15^th of March 2024 at the IRCCS Policlinico San Donato Hospital in Milan, Italy. For comprehensive information about the conference, you can access the official website at https://www.grupposandonato.it/eventi/biennial-meeting- aepc-working-group.

Immediately following the biennial meeting, the Annual General Meeting of the European Congenital Heart Disease Organisation (ECHDO) will take place from the afternoon of the 15^th to the 16^th of March 2024, at the same location.

Should you require any additional information or have any inquiries, please feel free to contact me at

edward.callus(5)grupposandonato.it.

We eagerly anticipate your esteemed participation in these significant events. Warm regards, Edward Callus

Conference Scientific Director Katya De Groote

Chairman, AEPC Working Group on Neurodevelopment and Psychosocial Care

                                                                                                                                                                                                    Aριθ.  Πρωτ. 70/2023

                                                                                                                                                                                                      Αθήνα, 27/12/2023

                                                                                                   ΣΥΛΛΥΠΗΤΗΡΙΑ ΕΠΙΣΤΟΛΗ

Αξιότιμε κ. Μάρη, 

Το Διοικητικό Συμβούλιο του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες εκφράζει προς εσάς και την οικογένειά σας τα ειλικρινή του συλλυπητήρια για τον πρόωρο και αδόκητο χαμό της αείμνηστης συζύγου, μητέρας, θυγατέρας και αδελφής Βασιλικής Παπαθανασίου. Είμαστε βέβαιοι ότι θα ζει για πάντα στις καρδιές όσων τη γνώρισαν και την αγάπησαν κατά τη σύντομη, δυστυχώς, επίγεια πορεία της. 

Παράλληλα, σας ευχαριστούμε θερμά για την απόφασή σας οι προσφορές στη μνήμη της θανούσας, αντί στεφάνου, να αποδοθούν στο σωματείο, προς στήριξη και ενίσχυση των προσπαθειών μας, με σκοπό τη βελτίωση της καθημερινότητας των συνασθενών μας.   

                                                                                                                        Εκ μέρους του ΔΣ

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                                                                                                                                                                Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ Χ. ΧΟΡΤΗΣ                                                                                                                                                            ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ 

Season's Greetings

Dear KONSTANTINOS CHORTIS,

As 2023 draws to a close, we would like to take this opportunity to thank you for joining our activities throughout the year and extend special thanks to our European Health Forum Gastein (EHFG) Partners, Board, and Advisory Committee members for their support and contributions.

Warmest wishes for the upcoming holiday season and a New Year filled with happiness and good health!

We look forward to seeing you at the EHFG 2024 in Bad Hofgastein and online from 24 – 27 September!

All the best,

Your EHFG Team

For a snapshot of our year, take a look below!

Hybrid EHFG 2023

The 26th EHFG, “Health systems in crisis - countering shockwaves and fatigue”, brought together on-site and online participants to explore how the ongoing permacrisis can catalyse the development of new approaches to health system problems. In the context of imminent European elections, the growing challenges of underfunded primary and social care, workforce shortages and fatigue, inequities in access to care, the climate emergency, plus ageing populations and the rise in non-communicable diseases were on the agenda. Re-watch the EHFG 2023 session recordings at your leisure or read our Outcomes Report for a summary of the key takeaways. 

Young Forum Gastein

As well as our usual Young Forum Gastein (YFG) programme in the framework of the EHFG 2023, this year saw the establishment of YFG city hubs in Brussels and Lisbon. Hub meet-ups were held on topics including health policy, digital health, and cancer equity in Europe. We were also pleased to hold a workshop on global health diplomacy in Copenhagen in November, hosted by the World Health Organization Regional Office for Europe. Read a synopsis of the event here.

Our next call for YFG applications will open in spring 2024 – keep your eyes peeled!

European Health Leadership Award 2023

We were delighted to award "Fighting Fatigue Together" with the European Health Leadership Award (EHLA) at the EHFG 2023! This collaborative network, led by the European Patient Safety Foundation, works across European, national, and local levels to protect healthcare workers and patients, and ensure seamless care delivery.

Women in Global Health Austria

Women in Global Health (WGH) is a women-led movement challenging power and privilege for gender equity in global health. With over 53 chapters across 49 countries, 2023 saw the formation of the Austrian Chapter. Hosted by the EHFG, WGH Austria aims to build alliances for women working in health in Austria and now boasts over 180 members.

We were honoured to kick-start the EHFG 2023 with the WGH Austria Chapter Launch, showcasing three pioneering women in global health and introducing participants to the chapter’s aims and goals.

As part of the European Public Health Conference (EPHC) in Dublin, the EHFG, the WGH European Hub, and the EUPHA section on migrant and ethnic minority health, held an interactive workshop to highlight the contribution female leaders are making during these times of conflict, with a particular focus on the experiences of Ukrainian healthcare workers. A summary of the discussion can be found here.

European Health Union Initiative

In 2023 we continued our facilitation of the European Health Union Initiative (EHUi), kindly supported by the Bosch Health Campus. The initiative calls for a strong European Health Union where no one is left behind, solidarity and security for all Europeans is strengthened, and environmental sustainability ensured. In the context of this project, there was an event at the European Parliament in January on One Health. In the framework of the EHFG 2023 an EHUi stakeholder meeting discussed different perspectives on health priorities for the upcoming years, as well as an AI-themed session where experts examined the promise of AI tools to help provide safe and resource-efficient care, whilst also contributing to better working conditions for healthcare professionals. Finally, a round-table discussion on the well-being economy was held last month in Denmark.

Thank you for your collaboration this year and we look forward to our joint activities in 2024!

Contact us 

EHFG HEADQUARTERS

European Health Forum Gastein

Tauernplatz 1

5630 Bad Hofgastein

Austria

T: +43 6432 3393 270

info@ehfg.org

Dear KONSTANTINOS,

Ngan’s journey to heart care is an illuminating example of the lifesaving impact your generosity has on children worldwide. Will you make a year-end gift today to save the lives of more children with heart disease?

Donate Now

Ngan was one month old when she was diagnosed with a rare and complex heart condition. Her surgeon, Dr. Nguyen Ly Thinh Truong, chief of the cardiovascular surgery department at Vietnam National Children's Hospital (VNCH), was a driving force in her treatment plan.

When she faced heart failure after her initial surgery, his perseverance and collaboration with Children's HeartLink's medical volunteers from the University of California San Francisco led to a revised treatment plan that ultimately saved Ngan's life.

With your donation to Children’s HeartLink TODAY, you support training partnerships that elevate the critical care administered by Dr. Truong and his pediatric cardiac care team, along with many other heart care teams worldwide.

Make a Lifesaving Gift Today

Thank you for your consideration.

Sincerely,

Jackie Boucher
President
Children's HeartLink

p.s. We accept gifts of stock or from donor advised funds. The Children's HeartLink Federal Tax ID Number is 41-1307457. Contact Erin Bursch at erin@childrensheartlink.org or 952-928-4860 ext. 25 for additional information.

https://support.childrensheartlink.org/give/374316/#!/donation/checkout

View this email in your browser

Copyright (C) 2023 Children's HeartLink. All rights reserved.

You are receiving this email because you are a valued supporter of Children's HeartLink's mission.

Our mailing address is:

2023 became the moment for caring for the whole NCD community and beyond. We held the most impactful Global Week for Action campaign and advocated for accessible and affordable NCD care at the biggest global events, such as the World Health Assembly and the UN General Assembly. We, also, continued to amplify the voices

of people living with NCDs on various forums and platforms including through the 2023 series of NCD Diaries.

We could not have done that without you. Thank you for your enthusiasm, expertise and support. Together we proved that we CAN achieve our shared vision of health and equity for all.

We wish you much happiness and health during the holidays and the new year! We are looking forward to working with you in 2024 and seeing you around at the major NCD events, including our 2024 NCD Global Forum.

Season's Greetings,

NCD Alliance team

Το Ενημερωτικό δελτίο για τον Δεκέμβριο του 2023 του GHH. Ευχαριστούμε θερμά για την αναφορά στη δράση μας!

E-NEWSLETTER, NOVEMBER - DECEMBER 2023

Happy Holidays from Global Heart Hub

Thank you for your support throughout 2023 as we advocate for the best possible outcomes for people living with cardiovascular disease. We wish you a very Happy Holiday and we look forward to connecting with you in 2024.

Kind regards,

The Global Heart Hub Team
Neil Johnson, David Kelly, Jacqui Aupiais, Teresa Glynn, Aistė Štaraitė, Karen Padilla, Olive Fenton, Joanna Ten-Kate, Patricia Tiramani, Silvia Scalabrini, Edel Kenneally and Joanna Perkowska.

Highlights from 2023

With thanks to you, it's been an incredible year for Global Heart Hub and our work in uniting cardiovascular patient organisations and advocates. From reaching 100 Affiliates around the globe, to our 3rd Unite Annual Summit and our first in-person Unite event, to our hugely successful awareness campaigns in heart failure, heart valve disease and cardiomyopathy - gaining over 145 million opportunities to see our campaign messages, and our work in reducing the impact of ASCVD, with 100+ signatures of support on our Global Cholesterol Action Plan.

Huge thank you to all our patient organisation affiliates, patient advocates, partners and sponsors for supporting Global Heart Hub's work in advocating for the best possible outcomes for people living with heart disease. Thank you for being part of our global community and helping to strengthen the cardiovascular patient voice. We look forward to connecting with you in 2024!

3rd Unite Annual Summit a great success

Thank you to our participants for making Global Heart Hub’s 3rd Unite Annual Summit a huge success! 125 participants from across 27 countries, with 23 expert speakers!

Global Heart Hub brought the cardiovascular disease patient community together from 8-9 November for the 3rd Annual Unite Summit, held in Barcelona, Spain. Participants united to develop the first patient-led global Manifesto calling for action on early detection and timely diagnosis of cardiovascular disease – launching in early 2024.

Scroll down the Unite webpage to watch recordings of the sessions.

Vote Cardiovascular Health 2024

Global Heart Hub and The European Alliance for Cardiovascular Health attended the European Parliament in Strasbourg from 11 -14 December to meet with MEPs, calling for a comprehensive EU policy response to improve the cardiovascular (CV) health of European citizens.

For the first time in the 30-year history of the EU, CVD was on the agenda of the European Council. We are seeking EU-wide change that will result in an EU CV Plan and 27 National Action Plans on CV Health. CV health must be the public health campaign of the next term.

An exhibition took place with huge support from ~100 MEPs. Patient advocates spoke, including Global Heart Hub's Operations & Special Projects Lead David Kelly, who shared his story of living with heart valve disease.

Shared Decision-Making in Heart Valve Disease

Global Heart Hub has published an implementation roadmap, Paving the way: a roadmap to the successful implementation of shared decision-making in heart valve disease, created in collaboration with 19 international, multidisciplinary experts, including heart valve disease patients and advocates, along with cardiac surgeons, cardiologists, researchers and nurses.

This global roadmap is designed to support patient organisations and advocates who wish to implement shared decision-making for people facing heart valve disease treatment options, as recommended in several clinical guidelines across the globe. Furthermore, it is designed to be applicable across different countries and health systems, but its practical applications may vary depending on local context. Learn more.

Global Heart Hub at PCR London Valves

Global Heart Hub was delighted to be at PCR London Valves 2023 to launch our new implementation roadmap, Paving the way: a roadmap to the successful implementation of shared decision-making in heart valve disease.

A special shared decision-making session, "Navigating the crossroads of care: challenges in shared decision-making for doctors and patients", took place with our project co-chairs Dr Sandra Lauck, cardiovascular nurse, and Sandra McGonigle, patient representative.

Watch the video now to see highlights from PCR London Valves.

Heart Failure Cormorbidities

You probably know what Heart Failure is. But do you really know Heart Failure?

Heart failure is a complicated disease that affects people of any age and, due to the various conditions associated with it, can go undetected for too long. It’s important to recognise the conditions that put you at higher risk for heart failure. If you have any doubts, consult your doctor. Get your heart checked. Watch and share the video now.

Global Heart Hub supports the Heart Failure Mission

On 25 October, The Heart Failure Policy Network launched the European Heart Failure Mission statement at the European Parliament, supported by Global Heart Hub. This was the largest gathering of the heart failure community at the European Parliament since 2016 and will provide firm foundations for the multi-year campaign to drive political urgency on heart failure. As the leading cause of preventable hospitalisations in Europe, heart failure must be prioritised.

Addressing the prevalence of heart failure will be a significant contributor to achieving the United Nations Sustainable Development Goal 3.4 of reducing the burden of non-communicable disease. It is also essential to improve outcomes to ensure people with heart failure can enjoy healthy, independent lives. At the European Parliament, Aistė Štaraitė, Global Heart Hub's Heart Failure Development Executive, shared our Heart Failure Patient and Caregiver Charter.

European Atherosclerosis Society becomes the 100th signatory on Global Cholesterol Action Plan

Global Heart Hub (GHH) is delighted to announce that the European Atherosclerosis Society (EAS) has shown support for the Global Cholesterol Action Plan, bringing the number of signatories to 100! The Global Cholesterol Action Plan, developed as part of GHH’s Invisible Nation project, aims to reduce the impact of atherosclerotic cardiovascular disease (ASCVD), the leading cause of mortality worldwide. Supporters of the Action Plan include World Heart Federation, FH Europe Foundation and patient organisations across the globe. Read more.

PATIENT EXPERIENCE DATA AND PATIENT-LED RESEARCH TRAINING

Global Heart Hub was in Boston, USA, from 4-5 December with 10 of our Affiliates to complete a workshop on patient experience data and patient-led research training. The group explored how patient organisations can collect and employ high-quality patient experience data, in support of our mission to elevate the patient voice.

As part of the Invisible Nation project, Global Heart Hub is working with Affiliates to collect patient insights from individuals whose cholesterol levels are not at target or those who have suffered a cardiovascular event to better understand patient experiences that can help impact care and improve outcomes. Read more.

GLOBAL HEART HUB'S FIRST-TIME INVOLVEMENT IN EU-FUNDED PROJECT

Global Heart Hub is delighted to be part of the Early Feasibility Studies Programme: Pioneering Clinical and Innovation Excellence in the European Union, working closely with the European Patients’​ Forum and all partners to integrate the patient voice across the whole project.

The EFS Programme, funded by the HORIZON EUROPE Framework, is embarking on a transformative journey within the realm of Research and Innovation. This project is led by Bocconi’s Center for Research on Health and Social Care Management (CERGAS) and Edwards Lifesciences. Global Heart Hub is part of the consortium and is teaming up with the European Patients’ Forum (EPF) to advance patient centricity in the project. Project ID: HORIZON-JU-IHI-2022-02-02 - Learn more.

GLOBAL HEART HUB JOINS EUPATI PARTNERSHIP – SUPPORTING SHARED GOAL OF ENHANCING PATIENT ENGAGEMENT THROUGH EDUCATION

Global Heart Hub and EUPATI, the European Patients’ Academy of Therapeutic Innovation, are both delighted to be entering into a partnership. By joining forces, the voices of those living with or affected by cardiovascular disease in the area of medicines research and development can be enhanced.

Both Global Heart Hub and EUPATI aim to ensure patients are in the best position possible to be equal stakeholders and ultimately improve their health outcomes and quality of life. Read more.

Neil Johnson receives Honorary Degree

Huge congratulations to our Executive Director, Neil Johnson, who received an Honorary Degree (Doctor of Laws LLD) from the University of Galway on November 29, in recognition of his 30+ year career to the fore in the fight against heart disease and stroke.

Neil has overseen foundation, growth and development of significant projects in cardiovascular health promotion across several non-profit organisations including Croí Heart & Stroke Charity in Galway, Ireland, and the Irish National Institute for Prevention and Cardiovascular Health (NIPC). His advocacy work continues in international patient engagement through Global Heart Hub.

Congratulations Neil on this prestigious and well-deserved award!

NEWS FROM OUR AFFILIATES & CVD COMMUNITY!

(IN ALPHABETICAL ORDER)

AEPOVAC - THE ROUTE OF HEROES

As part of Heart Valve Disease Awareness Week 2023, we organised a traveling photographic exhibition taking place in four leading public hospitals in Madrid, and showing the life stories of the heroes within the heart valve disease field, not only the patients, also the healthcare professionals who care from them.

The protagonists were six valve disease patients, as well as their cardiologists, surgeons, interventional cardiologists, without forgetting the nurses. The exhibition had great success both in terms of public opinion and the media. Additionally it reinforced ties with key stakeholders: the main professional societies (SECCE and SEC), the fourth most relevant public hospitals in Madrid and their managers, key players in the area of cardiology (Dr. Jorge Solís, Dr. Jorge Rodríguez-Roda, Dr. Manuel Carnero and Dr. Luis Maroto, amongst others), nursing units and patient associations related to other cardiovascular diseases.

In terms of coverage, we achieved 26 impacts, having an estimate reach of 41,953,233 thanks to being picked up by relevant publications, TV programs and the Madrid regional government. A total of 7,710 impressions have been reached on AEPOVAC's social networks. Also, we will establish links with the regional health ministers, which is of vital importance since in Spain most of the competences in healthcare are transferred. Watch now.

African American Heath & Wellness Promotions Association - African Americans and Heart Disease

Heart Disease is the number one cause of death worldwide, and it's the leading cause of death for Blacks in the U.S. African Americans suffer super-disproportionately from heart disease; the heart disease racial disparities between Blacks and Whites are glaring.

According to 2015 to 2018 data from the American Heart Association, Black adults 20 years of age and older, 60.1% of males and 58.8% of females had heart disease. In 2018 among all ages, heart disease caused the deaths of 56,945 Black males and 53,641 Black females. According to the Office of Minority Health data from 2019, Blacks were 30 percent more likely to die from heart disease than whites.

In 2017, after being touched by heart disease personally, Kenny Anderson started a Black Hearts Matter website and blog site to address heart disease racial health disparities. Black Hearts Matter is committed to providing Black communities with information and advocacy on heart disease.

"What I've learned in engaging in my heart disease awareness campaign after 6 years with the Black community is the high level of unawareness about heart disease in general and specifically about the risk factors and symptoms of a heart attack and what increases a person's odds for having one. Moreover, I learned that the majority of Black diabetics were unaware of heart disease, according to the Office of Minority Health‚ Blacks were 60 percent more likely than non-white adults to be diagnosed with diabetes by a physician," says Anderson. Learn more about Black Hearts Matter.

Associazione Italiana Scompensati Cardiaci AISC

AISC nationwide projects that are of considerable importance for cardiovascular diseases prevention:

1. Meetings in hospital facilities regarding two important issues: “The role of hypercholesterolemia in particular LDL in cardiovascular risk” and “ The complexity of heart failure therapy”. During the meetings, cardiologists, specialist clinics talk about the importance of following a therapy and how diabetes and hypercholesterolemia are often linked to heart failure. The metings aim to raise awareness of the disease, its comorbidity, the importance of the prevention and of the therapy adherence patients and caregiver can propose questions to the clinic.
2. The other initiative is focussed on 50 pharmacies throughout the Italian territory for cardiovascular disease awareness. AISC has provided the pharmacies with educational materials and a questionnaire. Pharmacists are being provided 2-hour training sessions, thus making use of a specific questionnaire to be submitted for a screening on the risks to develop the pathology. The results of the screening will be valued by the scientific committee of AISC and published. Learn more.

Children's Cardiomyopathy Foundation

Children's Cardiomyopathy Awareness Month
The Children's Cardiomyopathy Foundation united a collective effort with 20 partners to shed light on pediatric cardiomyopathy during Children's Cardiomyopathy Awareness Month last September. CCF facilitated connections between families and others across the United States and internationally, fostering discussions through an awareness month virtual heart-to-heart chat, a new CCF initiative. Our 9th Annual Walk for a Cure was held during awareness month raising funds to support CCF's family support programs. Dedicated walk teams from New York, Ohio, California, Nevada, Pennsylvania, North Carolina, Maryland, New Jersey joined other virtual walkers, and event sponsor, Merck, to support CCF's heart kids. Moreover, a special initiative was launched to spotlight the stories of CCF families and supporters, showcasing their dedication and efforts in "Going the Distance'' for children with cardiomyopathy. The collection of awareness month videos is available on Youtube here.

CVCT Forum
CCF Executive Director, Gina Peattie, was honored to be invited to the Global Cardiovascular Clinical Trialists Forum (CVCT) in Washington, D.C., to give presentations representing the patient and parent perspectives in sessions on pediatric cardiology trials and pediatric cell and gene therapy trials. CVCT is the largest global gathering of cardiology trial stakeholders.

Experts in Pediatric Cardiomyopathy Webinar Series
CCF continues its educational webinar series, covering a variety of topics in pediatric cardiomyopathy. A special edition was held for Children's Cardiomyopathy Awareness Month titled, Pediatric Cardiomyopathy: What Newly Diagnosed Families Need to Know, by Betsy Blume, M.D. Other recent webinars included, Sudden Cardiac Arrest: Education & Prevention for Pediatric Cardiomyopathy Families, Robert Whitehill, M.D.; Genetic Testing and Gene Therapy: Updates and Future Directions in Pediatric Cardiomyopathy, Andrew Landstrom, M.D., Ph.D.; and Overview of Clinical Trials, Jennifer Su, M.D. View CCF Experts in Pediatric Cardiomyopathy webinar series here.

Croí Heart & Stroke Charity Ireland

Croí and its patient network Heart & Stroke Voice Ireland attended a special cardiovascular health event that took place at the European Parliament in Strasbourg last week to support the European Alliance for Cardiovascular Health (EACH) 'Vote Cardiovascular Health 2024' campaign calling for a comprehensive EU policy response to improve the cardiovascular health of EU citizens. Croí was delighted to be part of the delegation representing the voice of heart and stroke patients, their carers, and citizens from across Ireland, and was delighted to meet 9 Irish MEPs to ensure their support of an EU cardiovascular health plan next term.

In the same week, Croí attended a Committee Hearing on Health at the Irish Parliament to speak on cardiovascular health and associated issues. Mark O'Donnell, Croí's Chief Operations Officer & Head of Foundation, and Dr Lisa Hynes, Health Psychologist and Croí's Head of Health Programmes, attended an Oireachtas Committee Hearing on Health to speak to issues related to Cardiovascular Health, Stroke, Heart Attack, Programmes, Services and Prevention. Learn more.

World Heart Day September 2023
To celebrate World Heart Day, local school children paid a special visit to the Croí Heart & Stroke Centre. They were eager to learn more about keeping their hearts healthy. Watch the video now.

CureHeart: finding a cure for cardiomyopathy

The British Heart Foundation funded CureHeart project is a research project which aims to develop cures for inherited cardiomyopathies using advanced genetic therapies cardiomyopathies. An international team of world-leading scientists and clinicians, as well as patient partners including Cardiomyopathy UK, are working together to deliver CureHeart’s vision. We aim to have novel and innovative cures for cardiomyopathies ready for clinical trials in 4 - 5 years’ time.

The CureHeart Patient Perspectives Study is an important part of the overall CureHeart project. It aims to understand people's experiences of cardiomyopathy, views of current and future treatments, and issues accessing cardiomyopathy care in the UK and the USA. Complete the survey now, with the opportunity for participants to also take part in a subsequent research interview. Sign-up to Cardiomyopathy UK’s email list to hear more and get involved in the project – including this forthcoming survey here.

European Coalition for People living with Obesity (ECPO)

World Obesity Day - Europe 2024 will be held on Monday, March 4th. It brings together healthcare, patient and political communities who are keen to raise awareness of obesity and the many other diseases on which it impacts. It is an initiative of the ECPO and is aligned with World Obesity Day being held on the same day in other parts of the world.

Winners of the World Obesity Day Europe Awards 2023
Organisations and individuals from six countries have been named winners of the World Obesity Day Europe Awards for 2023. The winners for 2023 are the Irish Coalition for People Living with Obesity (ICPO); Amici Obesi Onlus, Italy; Ariel University, Assuta Medical Centers, Meuhedet Health Services, and Maccabi Health Services, Israel; The Hungarian Society for the Study of Obesity; The Slovak Obesity Association, the Slovak Chamber of Pharmacy and Bratislava Self-Governing Region, Slovakia; and The Croatian State Referral Centre for the Treatment of Obesity and the Croatian Hypertension League, Croatia. Learn more.

We have seen a huge increase in collaborations between organisations representing non communicable diseases across the globe. This is vital for us as obesity is a gateway to many other NCDs, therefore our collaboration is key to educating society and working as alliances as we approach policy makers. We look forward to strengthening these alliances and continuing to put the patient at the centre of everything we do.

Harboring Hearts

As we close out 2023 and look ahead to 2024, our team at Harboring Hearts is grateful to have such strong partnerships with our 9 hospital partners having assisted over 400 patients and their families with food, housing and transportation support. We know it's not always easy to ask for help, and yet we are honored to be able to answer the call, when we can, with a "yes, we can help". The journey to recovery for our heart, liver, and pediatric kidney transplant patients are all very different, and in 2024, we will celebrate 15 years of giving hope to hearts everywhere, thank you to the over 7,500 people who have participated in or received support from our programs since 2018.

About: Harboring Hearts is a NYC-based nonprofit organization providing financial and emotional support to cardiac surgery and transplant patients and their families during their critical time of treatment. We seek to ease the financial and emotional burdens faced by heart surgery patients, their families and caregivers. In partnership with the following hospitals and cardiac social workers at: New York-Presbyterian/Columbia University Medical Center, New York-Presbyterian/Weill Cornell, New York-Presbyterian-Morgan Stanley Children's Hospital, New York Hospital | NYU Langone Health‚ Northwell Health, Montefiore Medical Center, Mount Sinai Hospital, Westchester Medical Center, and Stony Brook University Hospital. Learn more.

Heart Failure Warriors NI

Heart Failure Warriors NI formed a committee in June 2023. It is a patient & carer led group to support patients and their families living with the chronic condition. They hope to improve the quality of life of those patients through peer support, friendship and laughter. Heart Failure Warriors started in the Southern Health and Social care trust and are working hard to expand across all Northern Ireland.

In September 2023 they held a launch night and invited officials from many health organisations. The night was a huge success with the venue packed out, representees from the British Society of Heart Failure and British Heart Foundation along with the chairwoman made speeches about heart failure and plans for future support. Heart Failure Warriors NI is the first of its kind in Northern Ireland living with the condition. They had special guests attending from the Public Health agency, Department of health and multiple charity organisations to launch themselves as a new charity group.

The night had plenty of entertainment for all its members and guests, they were able to raise over £10,000 to help pay for leaflets, posters, therapeutic activities and social events. This night helped them get the backing of several professionals and have gone from strength to strength.

HeartLife Foundation

HeartLife's new Canadian Heart Failure Policy Framework gives decision-makers the tools to improve patient outcomes and reduce costs on our healthcare system. It's essential for provincial, federal political and administrative leadership to actively work to implement the framework recommendations, and you can help. We're advocating for change in Canada, urging participation in advocacy initiatives and donations to support People in Canada with heart failure. Learn more and endorse the framework here.

Initiative Herzklappe, Germany

Art book for heart valve patients
Many heart valve patients who have undergone open heart surgery struggle with the scar on their chest. They hide or ignore it and are ashamed of this visible testimony of their vulnerability. Patients who have undergone minimally invasive surgery also have to cope with a drastic experience. How can patients integrate this visible or invisible scar into their lives in a positive and healing way? What can the scar be for the individual besides a sign of a major operation? How can it be transformed from something painful into something good and strengthening?

In January we have launched the project "Cuts" and called on all interested people to address this question in artistic contributions. Participation was possible until end of June 30. 140 people took part. The book will be published on January 22, 2024, the annual Celebrate Life Day in Germany. Learn more.

Instituto Lado a Lado pela Vida

The impact of ageing on heart health: a special focus on heart valve diseases
On 30th November, Instituto Lado a Lado pela Vida organised a webinar in Brazil focusing on the impact of ageing on heart health. The event was created to put emphasis on heart valve disease (HVD) considering the prevalence of this disease in people with 65 and above.

The event was moderated by Guta Nascimento, jornalist and count with three guests: Dr. Ariane Macedo, from Santa Casa de São Paulo and member of Instituto Lado a Lado pela Vida Scientific Committee (also member of GHH Specialist Board); Dr. Flávio Tarasoutchi, director of HVD Department at INCOR (the number one Cardiovascular Public Hospital In Latin America) and Dr. Alfredo Soeiro, an 86 years-old patient who had a TAVI procedure in early 2023. Social Media Results were very positive: Facebook views: 27,576; Youtube views: 467; Impressions: 170,722; Clicks: 11,070.

National Institute for Health and Care Research (UK)

New research from the National Institute for Health and Care Research in the UK reveals swapping just 60 minutes of sitting for brisk walking or cycling daily can reduce your risk by 9%, regardless of genetics. The research found that people with the highest genetic risk benefitted most.

The study included 77,500 people. Their genetic risk of coronary heart disease was assessed, and they wore a wrist device for 1 week to measure their activity level. Researchers found that 60 minutes per day spent in moderate to vigorous activity (for example, exercise, active commuting, intense housework or gardening), instead of sitting, was linked to a 9% lower risk of coronary heart disease over the following 8 years, regardless of people’s genetic risk. Learn more.

Meine Herzklappe - The 1st Austrian Heart Valve Symposium took place in Vienna on November 24th

The presidents of the association, Univ.-Prof. Dr. Hengstenberg, Head of Cardiology at the Medical University of Vienna and Univ.-Prof. Dr. Rosenhek, head of the heart valve clinic at the Medical University of Vienna, presented the first Austrian heart valve report. Both emphasised the importance of early detection of heart valve disease. Everyone, doctors, patients and politicians, must work together to ensure the best care for patients. Topics of the exciting and patient-friendly lectures were:

• Aortic valve stenosis, the most common heart valve defect, and heart valve clinics - this is how they improve the quality of patient care (Univ.-Prof. Dr. Rosenhek)
• Mitral valve diseases - causes and treatment (Univ.-Prof. Dr. Mascherbauer, primary physician cardiology St. Pölten)
• Tasks and activities of a cardio nurse (Petra Popp, MA)
• Interventional cardiology - opportunities and limitations (Univ.-Prof. Dr. Hengstenberg)
• New technologies in cardiac surgery (senior physician Dr. Harrer)

The listeners asked many questions, not only directly after the lectures but also during the break. In the final interview, heart valve patient Ulrike Walchshofer, founding member of INRAustria, gave a candid insight into her life with two artificial heart valves and explained the positive aspects of self-measuring INR. Learn more.

Panhellenic Heart Disease Association

Live seminar exploring the correlation between two interconnected fields: Diabetes and the CVD community.
It is the first of its kind organised be two patients' associations, in Salonica, Greece under the auspices of the National Confederation of Persons with Disabilities. General practitioners, experts in diabetes and prominent cardiologists are participating and of course patients who live with the aforementioned conditions. Learn more.

SADS Foundation

The SADS Foundation continues to be the go-to organisation for families with inherited channelopathies and cardiomyopathies surrounding new research, treatments and therapies. As new challenges lie ahead, and research and new therapies progress, SADS continues to be a fierce advocate for our heart families.
Here are a few recent developments at the SADS Foundation around research, genetic testing, gene therapy, and mental health:

• We held a meeting in June of 2023 for the FDA and key stakeholders about ARVC (arrhythmogenic right ventricular cardiomyopathy). We are excited to announce that our reports from this meeting are completed and now on our website, and will soon be on the FDA's website. You can see key insights from patients and top researchers - including the most burdensome ARVC-related health effects, and that clinical trial endpoints must be aligned with the things most important to those living with ARVC.
• We continue to emphasise that genetic testing is considered a standard of care for anyone diagnosed with a SADS condition. Identifying the specific gene mutation that causes a SADS condition is critical information for the patient's care team, family, and for potential future participation in research. We've updated our website resources for genetic testing to provide patients and healthcare professionals with the most up-to-date information about genetic testing and its clinical utility.
• This year, we've focused on strengthening our mental health resources for SADS families. We have a new Mental Health Resources section on our website, and our meeting for the FDA focused on not only the physical but the mental health effects of living with ARVC. We also recently held a webinar with Dr. Sam Sears on coping with mental health and PTSD with a SADS condition, where he discussed the challenges SADS families face, including uncertainty - which is highly stressful and can cause patients to disengage from events, emotions, and actions.

At the SADS Foundation, we are committed to providing the patient community with information about clinical trials, including the potential benefits and risks of gene therapy trials, and also connecting interested patients to open studies. We are here for patients as they make their decision about whether participating in a clinical trial for gene therapy is right for them. You can register to watch any of our past presentations on gene therapy and clinical trial participation on our website.

SAMS ASSOCIATION

Founded in 2017, the Association for Patients and Families with Sudden Arrhythmic Syndromes Related to Sudden Death (SAMS) was born with the aim of improving the quality of life of people with arrhythmic syndromes related to sudden death and their families, and preventing their incidence. SAMS brings together people affected by these diseases and was created to accompany and help all those patients and family members who find themselves in this situation. Read SAMS Autumn e-newsletter now, available here.

Team Titin

Team Titin attended two conferences recently that allowed us to connect with key stakeholders in the community. We attended the World Muscle Society (WMS) congress in Charleston, SC. We presented a poster at WMS and were able to connect with neuromuscular disease specialists from around the globe. We also attended International Limb Girdle Muscular Dystrophy Conference in Washington DC. It was particularly interesting to listen to the talk, "Managing Respiratory & Cardiac Involvement in LGMDs". We are inspired by global stakeholders working to make meaningful change for the titin affected community. We welcome requests from our Affiliates to share their upcoming events or news in this newsletter. For more information, please contact Joanna Ten-Kate, our Patient Community Engagement & Development Lead.

STAY CONNECTED - FOLLOW US ON SOCIAL MEDIA

FacebookFacebookTwitterTwitterLinkedInLinkedInInstagramInstagramCopyright © 2023 Global Heart Hub, All rights reserved.
You are receiving this email because you opted in via our website.

Want to change how you receive these emails?
You can update your preferences or unsubscribe from this list.

Email Marketing Powered by Mailchimp

YOUTUBE.COM

Who do you know?

You probably know what Heart Failure is. But do you really know Heart Failure?Who do you know who has had abnormal heart rhythm? Ischemic heart disease, hype...



Through the Lens: EURORDIS Photo Award
Collage of three images from the EURORDIS Photo Award, including two girls holding hands, a young girl smiling with her head in her hands, and a girl in a chair being lifted by a team of volunteers to the top of a mountain.The Black Pearl Awards, scheduled for 20 February 2024 in Brussels and online, will unveil the next winner of the EURORDIS Photo Award.

The Photo Award, with this year’s submissions open until 31 January 2024, is an annual competition attracting hundreds of entries globally from people touched by rare conditions.

The Photo Award is a platform for artistic expression and community connection, and it provides a record of life with a rare disease.

We explore the photos and experiences of three past entrants, who share with us their stories and hopes for the future.

LatestLogo of the 12 European Conference on Rare Diseases and Orphan Products.

ECRD 2024
The European Conference on Rare Diseases and Orphan Products (ECRD) is the largest patient-led rare disease policy-shaping event in Europe. It will take place on 15-16 May 2024 and will be the first hybrid version of the event.

Early bird tickets to attend the conference online are available at a discounted price until 2 February 2024. Secure your spot today!Conceptual image representing digital binary codes and the EU flag.

Health data
EURORDIS has welcomed today's European Parliament vote on the European Health Data Space (EHDS). The vote acknowledges progress made, while also calling for further enhancements to the proposed legislation. "The modernisation of data systems is crucial for European health services and the 30 million individuals living with rare diseases across Europe," says Jelena Malinina, our Data Director, responding to the vote.

Mental health
Yesterday, EURORDIS welcomed the European Parliament's vote calling for a comprehensive EU strategy that builds on the European Commission’s communication on mental health. "MEPs have proposed actionable steps for the European Commission to assist Member States in positively impacting the lives of those with rare diseases," said Matt Bolz-Johnson, our Mental Health & Wellbeing Lead and Healthcare Advisor. Last month, EURORDIS co-hosted an event in the European Parliament on the mental health of vulnerable groups.

Graphic with the word: Podcast

Action within reach: Shaping the future at ECRD 2024
Host Julien Poulain is joined by three guests to discuss our next ECRD, taking place on 15-16 May 2024. Sharon Ashton explains how the conference has evolved over the years, Valentina Bottarelli talks about why it promises to shape European policymaking on rare diseases, and Gabriella Almberg discusses why the event will present a valuable opportunity for medicine developers to meet and learn from our community.Your Calendar15 Jan 2024Deadline for Early Bird tickets to the EURORDIS Black Pearl Awards 2024
Register now

31 Jan 2024

Deadline for EURORDIS Photo Award entries
Enter now

2 Feb 2024

Deadline for Early Bird tickets to ECRD 2024
Register now

20 Feb 2024
EURORDIS Black Pearl Awards 2024
Register now

29 Feb 2024Rare Disease Day 2024
Learn more

15-16 May 2024

Brussels and onlineEuropean Conference on Rare Diseases and Orphan Products (ECRD) 2024

Speaking to Euractiv, Simone Boselli, our Public Affairs Director, stressed the need for international collaboration in rare disease medicine development, as the low prevalence of many rare conditions means that laboratories are often discouraged from investing in treatments without a cross-border approach. The Euractiv article reports on the EU's pharmaceutical reforms and challenges to innovation in undiagnosed.

EURORDIS Staff Blog

Assessing the pulse of the European Health Data Space proposal

Jelena Malinina, our Data Director, has written about the drive to improve the sharing of health data within the European Union. She discusses the progress thus far with the development of the European Health Data Space (EHDS), while explaining some of the debates surrounding consent-based data sharing. Jelena argues that we must advance carefully to maximise the benefits of the EHDS to all EU citizens.

EURORDIS Staff

Blog

How the Patient Journey can improve care pathways

Matt Bolz-Johnson, our Mental Health & Wellbeing Lead and Healthcare Advisor, has written a new article explaining how the Patient Journey, an innovative approach that fully centres the needs of patient communities, can function as both a method and a dynamic document for the improvement of care experience for people living with a rare disease.

Call for new ePAG Advocates for ERN CRANIO
CRANIO ERN would like to onboard new ePAG advocates who can bring the voice of the communities living with rare and/or complex craniofacial anomalies and Ear, Nose, and Throat (ENT) disorders. If you know any patient organisation representing these diseases who might be interested, please share with them this video and this short guide so they can better understand the role of ePAG advocates and the requirements that these people need to meet.
Interested organisations may contact directly the ERN project manager Jana Steerneman at j.steerneman@erasmusmc.nl for more information and details.

New funding available for patient-led organisations
Through the Rare As One Network Request for Applications, the Chan Zuckerberg Initiative is inviting rare disease organisations from around the world focused on diseases within three scientific focus areas (channelopathies, ciliopathies and inborn errors of metabolism) to apply for a five-year grant opportunity. The deadline for applications is 22 February 2024.

Fabry Matters Conference 2024
The Fabry Matters Conference will be hosted by the MPS Society on 1-3 March 2024 at Wyboston Lakes Resort, UK, and aim to address unmet needs in Fabry disease and explore solutions with the life-science industry. The conference will offer a unique platform for community involvement in research, featuring expert talks on various health and wellbeing topics, and interactive sessions.FacebookTwitterLinkWebsiteThis publication received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2021-2027), and from the AFM-Téléthon and corporate donors. This material only reflects the views of the author, and funders cannot be held responsible for any use which may be made of the information contained herein.

CHANZUCKERBERG.COM

Rare As One RFA

The Chan Zuckerberg Initiative's Rare As One RFA supports patients in their fight against rare dise

Kαι επίσημα μέλος της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για τις Σπάνιες Παθήσεις.

• EURORDIS welcomes 15 new members
  

We are happy to announce that, following the meeting of our Board of Officers on 22 November, we have welcomed 15 new member organisations, bringing the total number to 1051! We are excited to begin our collaboration with the PURA Foundation Australia, Lasst uns MDS heilen - DupMECP2 (Austria), Ketotic Hypoglycemia International (Denmark), the Georgian Rett syndrome and other rare diseases association, Bundesverein CDG-Syndrom e.V. / Glykokids (Germany), the Panhellenic Heart Diseases Organisation, the HD-Association of Iceland, AIMA-CHILD APS (Italy), FSHD Italia APS, the Aiming for the future Foundation/Fundacja Celując w Przyszłość (Poland), the PACS2 Research Foundation (Poland), the Oncological and Gynaecological Movement (Portugal), the Associacio Antian (Spain), CHAMP1 UK, and the Opie Jones Foundation (UK).

ο  "Το ρεκόρ στην LDL χοληστερόλη”:  Νέα εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης από την Novartis Hellas

Αθήνα, 30 Νοεμβρίου 2023 - Η Novartis Hellas, πιστή στην αποστολή της να βοηθάει τους ανθρώπους να ζουν περισσότερο και καλύτερα, ανακοίνωσε την έναρξη της εκστρατείας «Το ρεκόρ στην LDL χοληστερόλη». Στόχος της εκστρατείας είναι η ευαισθητοποίηση του κοινού, και ειδικότερα των ασθενών πολύ υψηλού καρδιαγγειακού κινδύνου για τη σημασία του ελέγχου της LDL χοληστερόλης.

Η εκστρατεία υλοποιείται σε συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Καρδιοπάθειες και τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών Και Φίλων Πασχόντων Από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία LDL Greece και τελεί υπό την αιγίδα της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, της Ελληνικής Εταιρείας Αθηροσκλήρωσης, του Ελληνικού Οργανισμού Εγκεφαλικών και της Ελληνικής Εταιρείας Αγγειακών Εγκεφαλικών Νόσων.

Η δυσλιπιδαιμία είναι ένας σημαντικός αιτιολογικός παράγοντας στη καρδιαγγειακή νόσο, η οποία είναι η πρώτη αιτία θανάτου παγκοσμίως¹, και συνεπώς συσχετίζεται με σημαντικό κλινικό φορτίο, ιδιαίτερα σε άτομα με αθηροσκληρωτική καρδιαγγειακή νόσο, οικογενή υπερχοληστερολαιμία και σε πληθυσμούς με νόσο ισοδύναμου κινδύνου αθηροσκληρωτικής καρδιαγγειακής νόσου.

Σύμφωνα με τις   κατευθυντήριες οδηγίες της Ευρωπαϊκής Καρδιολογικής Εταιρείας (2019), ο στόχος της LDL χοληστερόλης για τους ασθενείς πολύ υψηλού καρδιαγγειακού κινδύνου πρέπει να είναι κάτω από 55 mg/dL και τουλάχιστον 50% μείωση από τη αρχική τιμή.² Επιδημιολογικά δεδομένα έχουν δείξει ότι το 80% των ασθενών υψηλού και πολύ υψηλού κινδύνου δεν πετυχαίνουν τους στόχους της LDL-C.³ Η μακροπρόθεσμη επίτευξη των στόχων της LDL-C δεν είναι βέλτιστη λόγω διαφόρων παραγόντων, όπως η μη συμμόρφωση στις υπάρχουσες θεραπείες λόγω δοσολογικού σχήματος ή ανεπιθύμητων ενεργειών, έλλειψη γνώσης της νόσου, μη τιτλοποίηση ή χρήση των κατάλληλων υπολιπιδαιμικών θεραπειών, το κόστος των θεραπειών ή άλλων παραγόντων πρόσβασης στις θεραπείες.⁴

Αναγνωρίζοντας αυτή την ακάλυπτη ανάγκη, η νέα εκστρατεία της Novartis Hellas καλεί τους ασθενείς να «πετύχουν το ρεκόρ τους», να μειώσουν τα επίπεδα της LDL χοληστερόλης τους ώστε να περιορίσουν τον κίνδυνο καρδιαγγειακών συμβαμάτων.

Η εκστρατεία υποστηρίζεται από ένα ολοκληρωμένο πλάνο επικοινωνίας στα παραδοσιακά και ψηφιακά μέσα, καθώς και στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης της Novartis Hellas.

Στο τηλεοπτικό spot της εκστρατείας, ένας καθημερινός άνθρωπος ανεβαίνει στο βάθρο της νίκης, δίπλα σε αθλητές. Όπως οι αθλητές κατακτάνε τους στόχους, έτσι και αυτός παραλαμβάνει το μετάλλιό του, έχοντας μειώσει της τιμές της LDL χοληστερόλης του επιτυγχάνοντας το προσωπικό του ρεκόρ. Στην ίδια αισιόδοξη λογική, κινείται και το ραδιοφωνικό spot της καμπάνιας, ενώ στις έντυπες καταχωρήσεις το εικαστικό της καμπάνιας συνοδεύει η προτροπή προς όλους να ενημερωθούν από τον γιατρό τους για το ποιός πρέπει να είναι ο στόχος της LDL χοληστερόλης τους ανάλογα με την κατηγορία καρδιαγγειακού κινδύνου στην οποία ανήκουν.

Ο κος Γεώργιος Κοχιαδάκης, πρόεδρος της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, δήλωσε «Τέτοιες πρωτοβουλίες εναρμονίζονται πλήρως με τους βασικούς άξονες δράσης και τη γενικότερη δραστηριοποίηση της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας για τα επόμενα χρόνια. Είναι ευθύνη όλων μας να ενημερώσουμε και να προστατεύσουμε τους ασθενείς, ειδικά αυτούς που κινδυνεύουν περισσότερο.»

«Η αθηροσκλήρωση αποτελεί το κύριο παθολογοανατομικό υπόβαθρο των καρδιαγγειακών νοσημάτων. Ως Ελληνική Εταιρεία Αθηροσκλήρωσης από την αρχή συντασσόμαστε και στηρίζουμε την προσπάθεια ενημέρωσης του κοινού και κινητοποίησης των ασθενών πολύ υψηλού καρδιαγγειακού κινδύνου σε συνεργασία με τη Novartis Hellas και άλλους εμπλεκόμενους φορείς.» δήλωσε ο κος Χαράλαμπος Μηλιώνης, πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αθηροσκλήρωσης.

Σύμφωνα με τον κο Γεώργιο Ντάιο, πρόεδρο του Ελληνικού Οργανισμού Εγκεφαλικών «Στην Ελλάδα συνεχίζουμε να καταγράφουμε 30.000 εγκεφαλικά κάθε χρόνο, ένα από τα υψηλότερα ποσοστά στην Ευρώπη. Η υψηλή χοληστερόλη είναι ένας από τους παράγοντες που σχετίζονται με το 90% των εγκεφαλικών επεισοδίων. Είναι επιτακτική ανάγκη όλοι μαζί να αφυπνίσουμε τους ασθενείς ώστε να ενημερωθούν καλύτερα και να διαχειριστούν αποτελεσματικότερα τη νόσο.»

Ο κος  Γεώργιος Τσιβγούλης, γενικός γραμματέας της Ελληνικής Εταιρείας Αγγειακών Εγκεφαλικών Νόσων δήλωσε «Η Ελληνική Εταιρεία Αγγειακών Εγκεφαλικών Νόσων (ΕΕΑΕΝ), από την ίδρυσή της (1995) και ως σήμερα περιλαμβάνει μέλη-συναδέλφους όλων των ειδικοτήτων που ασχολούνται με τα αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια (ΑΕΕ) αλλά και γενικότερα τις παθήσεις των αγγείων του εγκεφάλου. Η ΕΕΑΕΝ αποτελεί εθνικό μέλος του Παγκόσμιου Οργανισμού Εγκεφαλικών (World Stroke Organization, WSO) & του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Εγκεφαλικών (European Stroke Organization, ESO). Είναι αποδεδειγμένο ότι τα υψηλά επίπεδα χοληστερόλης και πιο συγκεκριμένα τα υψηλά επίπεδα της LDL χοληστερόλης αυξάνουν εκθετικά τον κίνδυνο εκδήλωσης καρδιαγγειακών συμβαμάτων, όπως είναι η στεφανιαία νόσος και τα αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια. Ανάμεσα στους βασικούς στόχους της ΕΕΑΕΝ είναι και η προαγωγή πρωτοβουλιών που αφορούν στην πρόληψη των αγγειακών εγκεφαλικών νόσων. Ως εκ τούτου η εκστρατεία το ρεκόρ στην LDL χοληστερόλη ταυτίζεται απόλυτα με τους στόχους που έχουμε ως εταιρεία. Επικροτούμε την πρωτοβουλία αυτή μιας και θέτει στο επίκεντρο τη σωστή ενημέρωση και ενδυνάμωση των ασθενών συμβάλλοντας στη βελτιστοποίηση τόσο της πρωτογενούς όσο και της δευτερογενούς πρόληψης.»

Από την πλευρά των ασθενών, ο πρόεδρος του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες, κος Κωνσταντίνος Χόρτης, δήλωσε «Για τους ασθενείς με καρδιαγγειακά νοσήματα χρησιμοποιείται συχνά ο όρος "αόρατοι ασθενείς". Αναφέρεται στη φύση των παθήσεων, τη συμπτωματολογία, τη "σιωπηλή" περίοδο η οποία προηγείται της εκδήλωσης των ποικίλων μορφών της. Η εκστρατεία “Το ρεκόρ στην LDL χοληστερόλη” ρίχνει φως στην ενημέρωση και στην πρόληψη, ενισχύοντας τις καλύτερες εκβάσεις για τους ασθενείς".

 «Η ενημέρωση του γενικού πληθυσμού, αλλά και ειδικότερα όσων έχουν σχέση με την Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία, προκειμένου να ευαισθητοποιηθούν για αυτή την «κρυφή», αλλά τόσο απειλητική για τη ζωή ασθένεια, αποτελεί προτεραιότητα για τον σύλλογό μας. Χαιρόμαστε που αποτελούμε μέρος της προσπάθειας της Novartis Hellas σε ένα τόσο σημαντικό ζήτημα.» δήλωσε ο κος Αθανάσιος Παλλίδης, αντιπρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών Και Φίλων Πασχόντων Από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία LDL Greece

Τέλος, η κα Λευκοθέα Σταθέλου, Επικεφαλής του Ιατρικού Τμήματος της Novartis Hellas δήλωσε «Η εκστρατεία «Το ρεκόρ στην LDL χοληστερόλη» αποτελεί μία έμπρακτη απόδειξη της δέσμευσης μας: να μειώσουμε τον αριθμό των θανάτων εξαιτίας της καρδιαγγειακής νόσου στις επόμενες δεκαετίες. Πρωτοβουλίες σαν και αυτή μας εμπνέουν να συνεχίζουμε την αποστολή μας: να βοηθάμε τους ανθρώπους να ζουν περισσότερο και καλύτερα.».

Σχετικά με τη Novartis

Η Novartis είναι μια εστιασμένη καινοτόμος εταιρεία φαρμάκων. Καθημερινά, εργαζόμαστε για να επαναπροσδιορίσουμε την ιατρική πρακτική για να βελτιώσουμε και να επεκτείνουμε τη ζωή των ανθρώπων, έτσι ώστε οι ασθενείς, οι επαγγελματίες υγείας και οι κοινωνίες να ενδυναμωθούν απέναντι σε σοβαρές ασθένειες. Τα φάρμακά μας αγγίζουν περισσότερους από 250 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως.

Επαναπροσδιορίστε την ιατρική πρακτική μαζί μας. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη Novartis Hellas:

Website: https://www.novartis.com/gr-el/

Facebook page: https://www.facebook.com/NovartisHellas/

LinkedIn page: https://www.linkedin.com/company/novartis-hellas/

YouTube channel: Novartis Hellas

# # #

Βιβλιογραφικές αναφορές

1.    World Health Organization (WHO). The top 10 causes of death (who.int) Accessed Nov 22, 2023.

2.    Μach F. et al. 2020, 2019 ESC/EAS Guidelines for the management of dyslipidemias: lipid modification to reduce cardiovascular risk. Eur Heart Journal, 41, 111-188

3.      Ray KK, Haq I, Bilitou A, et al 2023. Treatment gaps in the implementation of LDL cholesterol control among high- and very high-risk patients in Europe between 2020 and 2021: the multinational observational Santorini study. Lancet Reg Health Eur, 29:100624.

4.      Ray KK et al. 2021, EU-Wide Cross-Sectional Observational Study of Lipid-Modifying Therapy Use in Secondary and Primary Care: the DA VINCI study. Eur J Prev Cardiol, 28, 1279-1289.

Για περισσότερες πληροφορίες:

Νατάσα Χατζηπρίμου

natasa.chatziprimou@novartis.com

Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία

 Νέα Εθνική Στρατηγική για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία

Αξιοπρεπή διαβίωση των ατόμων με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών μας - συμπερίληψη στην κοινωνία - ζωή με ίσα δικαιώματα

Διαδίδουμε τη Διακήρυξη της ΕΣΑμεΑ για την 3η Δεκέμβρη 2023,  Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία

Εμείς, το αναπηρικό κίνημα της Ελλάδας, τα άτομα με αναπηρία, τα άτομα με χρόνιες παθήσεις, οι οικογένειές μας, οι οργανώσεις και τα σωματεία μας σε όλη τη χώρα. 

Συνεχίζουμε αταλάντευτα τον αγώνα για να ανατρέψουμε τις δυσμενείς καταστάσεις που βιώνουμε σε αυτή την εποχή των πολυ- κρίσεων, μετά τη πολυετή οικονομική κρίση, μετά την πανδημία, εν μέσω της ενεργειακής κρίσης, στον καιρό της ακρίβειας και του ακραίου πληθωριστικού κύματος, της κλιματικής αλλαγής, των έντονων γεωπολιτικών εξελίξεων, των πολέμων στη γειτονιά μας. 

Συνεχίσουμε να αγωνιζόμαστε για να μην οδηγηθούμε στο κοινωνικό περιθώριο και για μια ζωή με αξιοπρέπεια. 

Είμαστε αποφασισμένοι η θεμελιώδης αρχή του παγκόσμιου αναπηρικού κινήματος «Τίποτα για εμάς χωρίς εμάς» να μετατραπεί σε

«Τίποτα χωρίς εμάς»!

Στεκόμαστε αλληλέγγυοι: 

• Σε κάθε πρόσφυγα και μετανάστη φτώχειας, πολέμου, κλίματος, σε κάθε θύμα βίας οποιασδήποτε εθνικότητας.
• Σε όλες τις γυναίκες με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση, σε όλες τις μητέρες παιδιών με αναπηρία ή/ και χρόνια πάθηση, στα άτομα με αναπηρία που διαβιούν στα ιδρύματα πολλές φορές δίχως τη θέλησή τους, θύματα κάθε μορφής κακοποίησης και εκμετάλλευσης. 
• Σε όλα τα παιδιά με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση και στα δικαιώματά τους. 
• Σε όλους τους ανέργους με αναπηρία και χρόνια πάθηση, τους πλέον φτωχοποιημένους. 

Εμείς, τα άτομα με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και οι οικογένειές μας: 

• Διεκδικούμε την υλοποίηση της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία που αγωνιστήκαμε να θεσπιστεί και να γίνει νόμος του κράτους για την προστασία μας.
• Διεκδικούμε την πλήρη εφαρμογή του άρθρου 21 του Συντάγματος της χώρας που στο άρθρο 21 τονίζει ότι «τα άτομα με αναπηρία έχουν δικαίωμα να απολαμβάνουν μέτρων που εξασφαλίζουν την αυτονομία, την επαγγελματική ένταξη και τη συμμετοχή τους στην κοινωνική, οικονομική και πολιτική ζωή της Χώρας».

Η Ε.Σ.Α.μεΑ. διεκδικεί μια Εθνική Στρατηγική για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, με πρακτικό και ουσιαστικό περιεχόμενο, με ετήσιο προγραμματισμό ανά υπουργείο, σε στενή συνεργασία με το εθνικό αναπηρικό κίνημα και χρονικό ορίζοντα έως το 2030.

Η Ε.Σ.Α.μεΑ.  θεσπίζει εκδήλωση διαλόγου, λογοδοσίας και προγραμματισμού πολιτικών για την αναπηρία και τη χρόνια πάθηση σε συνεργασία με τον Συντονιστικό Μηχανισμό για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία της Κυβέρνησης, που θα την επαναλαμβάνει κάθε χρόνο.

Η φετινή εκδήλωση πραγματοποιείται στις 4 Δεκεμβρίου 2023 στο Κέντρο Πολιτισμού Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος, υπό την αιγίδα της Προεδρίας της Κυβέρνησης και του υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας. 

Το αναπηρικό κίνημα την 3η Δεκέμβρη 2023, Εθνική και Παγκόσμια Ημέρα για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, διεκδικεί: 

• Το δικαίωμα των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνική συμπερίληψη

Στην κοινωνική στήριξη:    

• Θέσπιση εθνικής στρατηγικής συμπερίληψης και διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία στην κοινότητα με σαφές χρονοδιάγραμμα υλοποίησής της, με δραστική αλλαγή του σημερινού αποτυχημένου μοντέλου αποϊδρυματοποίησης, αναμόρφωση της πολιτικής της υπηρεσίας του Προσωπικού Βοηθού για τα άτομα με αναπηρία και διεύρυνσή του, αναμόρφωση του θεσμικού καθεστώτος των Κέντρων Κοινωνικής Πρόνοιας, αυξήσεις αναπηρικών επιδομάτων σύμφωνα με τις αυξήσεις που δίνονται στις συντάξεις κάθε έτος. Στήριξη της χρήσης της Ελληνικής Νοηματικής Γλώσσας και της επιστημονικής μελέτης της. Εφαρμογή ολοκληρωμένης παρέμβασης για τη στήριξη των ατόμων με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους που διαβιούν στη νησιωτική Ελλάδα.

Στην εργασία:

• Αύξηση της συμμετοχής των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις στον ενεργό πληθυσμό της χώρας μέσω μίας εθνικής στρατηγικής για την επαγγελματική εκπαίδευση, κατάρτιση και απασχόληση των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, θέσπιση νέων θέσεων απασχόλησης.

Στο ασφαλιστικό - συνταξιοδοτικό:

• Θέσπιση ενιαίων κανόνων συνταξιοδότησης, ευνοϊκές ρυθμίσεις για τη συνταξιοδότηση των γονέων/ συζύγων/ αδελφών που έχουν στη φροντίδα τους άτομα με βαριά αναπηρία, αποσύνδεση των προνοιακών επιδομάτων από την εργασία και μη περικοπή των συντάξεων των ατόμων με βαριά αναπηρία όταν τους χορηγείται η σύνταξη των θανόντων γονέων τους. 

Στην Υγεία:

• Θεσμοθέτηση συμμετοχής της Ε.Σ.Α.μεΑ. σε όλους τους Φορείς για την υγεία, διασφάλιση της καθολικής προσβασιμότητας όλες τις δομές υγείας, θέσπιση και εφαρμογή Εθνικής Στρατηγικής Αποκατάστασης, πρόσβαση των ανασφάλιστων ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις στις δομές υγείας και στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη.

Στην εκπαίδευση: 

• Τολμηρή θεσμική μεταρρύθμιση στην εκπαίδευση των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις σε όλες τις βαθμίδες της Εκπαίδευσης για γνήσια συμπερίληψη των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις στο εκπαιδευτικό σύστημα της χώρας. 
• Το δικαίωμα των ατόμων με αναπηρία στην ισότητα και στην ισότητα ενώπιον του νόμου

Στη νομοθεσία:

• Παρακολούθηση και εφαρμογή της ευρωπαϊκής νομοθεσίας και των Οδηγιών που αφορούν στα άτομα με αναπηρία, νομοθετικές πρωτοβουλίες για την άρση όλων των διακρίσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις στην πολιτική ζωή, νομοθετική ρύθμιση για την ίση μεταχείριση των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις καθολικά, Νόμο - πλαίσιο για καθολική προσβασιμότητα, αναμόρφωση των Κωδίκων με τη χρήση συμπεριληπτικής γλώσσας για την αναπηρία (disability inclusive language), ανατροπή της στέρησης δικαιοπρακτικής ικανότητας των ατόμων με νοητική αναπηρία κλπ., υποστήριξη της Εθνικής Αρχής Προσβασιμότητας.

Στην Πολιτική Προστασία:

• Εκπόνηση ενός σύγχρονου, ολοκληρωμένου και συμπεριληπτικού σχεδίου Πολιτικής Προστασίας με έμφαση στην κλιματική αλλαγή, με στοχευμένες και διακριτές πολιτικές  για τα άτομα με αναπηρία. 
• Προσβασιμότητα

Στις μεταφορές:

• Θεσμικό πλαίσιο για τη διασφάλιση και βελτίωση της προσβασιμότητας όλου του μεταφορικού δικτύου, κατάρτιση, σε συνεργασία με την Ε.Σ.Α.μεΑ., των στελεχών του μεταφορικού τομέα σε θέματα συναλλαγής και εξυπηρέτησης ατόμων με αναπηρία. 

Στον ψηφιακό κόσμο:

• Διασφάλιση ότι κατά το σχεδιασμό, ανάπτυξη και εφαρμογή των νεών τεχνολογιών που βασίζονται στην τεχνητή νοημοσύνη θα λαμβάνεται υπόψη η διάσταση της αναπηρίας και παροχή συνεχούς κατάρτισης στα άτομα με αναπηρία στα ψηφιακά εργαλεία. 

Στον τουρισμό:

• Ο Προσβάσιμος Τουρισμός, ο Τουρισμός για Όλους, πρέπει να γίνει αναπτυξιακή προτεραιότητα στην Ελλάδα, με επανασχεδιασμό του εθνικού τουριστικού προϊόντος και υιοθέτηση συμπεριληπτικών μέτρων και πολιτικών, καθώς έχει δικαιωματικό και ταυτόχρονα εμπροσθοβαρή αναπτυξιακό χαρακτήρα.

Τίποτα χωρίς εμάς!

Aπάντηση από αρμόδια χείλη για την κατάσταση που επικρατεί στο Παίδων Αγία Σοφία, κατόπιν ενεργειών μας. 

ΕΠΕΙΓΟΝ - ΠΡΟΘΕΣΜΙΑ

1η Υ.Πε.Αττικής

ΑΡ.ΠΡΩΤ. :       38184

ΗΜ/ΝΙΑ: 04/10/2023

Υπουργείο Υγείας

Υπηρεσία Συντονισμού

Τμήμα Νομικών και Κοινοβουλευτικών Θεμάτων

ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ:

1.     Γραφείο K^ou Υπουργού Υγείας (υ.τ.α.)

(Υπόψη Δ/ντου Κ^ου Γ. Σταμαδιανού)

 gstamadianos@moh.gov.gr

2.      Γραφείο Κ^ας Αναπλ. Υπουργού Υγείας

(Υπόψη Δ/ντριας Κ^ας Α. Λεβαντή)

 alevanti@moh.gov.gr

3.      Γραφείο Υφυπουργού Υγείας,

Κ^ου Μ. Θεμιστοκλέους

(Υπόψη Δ/ντριας Κ^ας Ε. Καραβά)

efi.karava@moh.gov.gr

4.      Γραφείο Κ^ας Γενικής Γραμματέα Υπηρεσιών

Υγείας

(Υπόψη Δ/ντριας Κας Κυριακάκη)

secretary.gen-sec@moh.gov.gr

5.      Κ.κ. Υποδιοικήτριες 1^ης Υ.ΠΕ.

6.      Ε/Γ Στρατηγικού Σχεδιασμού Διοικητή

7.      Παρ' ημίν Διευθύνσεις:

-Ανάπτυξης Ανθρώπινου Δυναμικού

-Προγραμματισμού και Ανάπτυξης -Ενιαίας Νομικής Υπηρεσίας

ΘΕΜΑ: Απάντηση σε Ερώτηση με θέμα: «Αιτήματα των πασχόντων από καρδιαγγειακές παθήσεις».

Σχετ.: Το από 08.09.2023 ηλεκτρονικό έγγραφό σας, με συνημμένη την υπ' αριθμόν 610 Ερώτηση της Βουλευτού του κόμματος «ΕΛΛΗΝΙΚΗ AYCH» κα Μ. Αθανασίου.

Σε απάντηση της υπ' αρ. 610/08-09-2023 Ερώτησης Κοινοβουλευτικού Ελέγχου και αναφορικά με τα θιγέντα ζητήματα, σας ενημερώνουμε ως ακολούθως:

1.    ΑΙΤΗΜΑΤΑ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ:

Επί της πληθώρας αιτημάτων τα οποία αποτυπώθηκαν σε επιστολή του Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες, προς το Προϊστάμενο Υπουργείο Υγείας, η Διοίκηση της 1^ης Υ.Πε. Αττικής, τοποθετείται ως κατωτέρω αναλυτικά παρατίθενται, ήτοι επί των ζητημάτων: οργάνωσης, λειτουργίας και στελέχωσης του Ειδικού Κέντρου Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων (Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.), καθώς και επί των εμπλεκόμενων τμημάτων και κλινικών που σχετίζονται με τη φροντίδα των μικρών πασχόντων με καρδιοπάθειες.

Α) Το Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π., αποτελεί το μοναδικό Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο του Ε.Σ.Υ., λειτουργεί στο Γ.Ν.Π.Α. «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» και προσφέρει σημαντικές και υψηλού επιπέδου υπηρεσίες στα καρδιοπαθή παιδιά της Χώρας, ανεξαρτήτως κοινωνικοοικονομικού επιπέδου και εθνικής - φυλετικής προέλευσης. Μαζί και εναλλάξ με το ΩΝΑΣΕΙΟ ΚΑΡΔΙΟΧΕΙΡΟΥΡΓΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ, αντιμετωπίζει το σύνολο των παιδιών, βρεφών και νεογνών που πάσχουν από συγγενείς ή επίκτητες καρδιοπάθειες, βάσει προγράμματος του οποίου, ενήμερο είναι και το ΕΚΑΒ.

Β) Διατίθενται (2) Τμήματα Χειρουργικής Θώρακος - Καρδιάς (Α⁷ και Β')· Οι καρδιοχειρουργικές επεμβάσεις σε νεογνά, βρέφη και παιδιά πραγματοποιούνται (1) φορά την εβδομάδα, όπως και οι καθετηριασμοί καρδιάς.

Τα περιστατικά εξυπηρετούνται μέσω (2) χειρουργικών αιθουσών του Νοσοκομείου και σύμφωνα με τη λίστα χειρουργείου.

Ειδικότερα τα επείγοντα περιστατικά, αντιμετωπίζονται οιαδήποτε ώρα και ημέρα της εβδομάδας.

Γ) Η Καρδιοχειρουργική Εντατική Μονάδα (Κ.Ε.Μ.), βάσει του ισχύοντος Οργανισμού του Νοσοκομείου (ΦΕΚ 3485/Β'/31-12-2012) προβλέπεται ως Ειδική Μονάδα του Χειρουργικού Τομέα και βρίσκεται σε λειτουργική διασύνδεση με τη Μ.Ε.Θ. Παίδων και τις Νεογνικές Μονάδες (Α⁷ και Β^Ζ ΜΕΝΝ). Διαθέτει (3) ανεπτυγμένες κλίνες και καλύπτεται από το Ιατρικό Προσωπικό της Μ.Ε.Θ. Παίδων.

Η Διοίκηση του Νοσοκομείου έχει υποβάλλει δύο αιτήματα μέσω των οποίων ζητείται η αυτονόμηση της Κ.Ε.Μ. και η στελέχωση αυτής με κατάλληλο ιατρικό προσωπικό, κατόπιν σχετικών Αποφάσεων του Διοικητικού Συμβουλίου (26/12/19.06.2015 και 4/12/05.08.2020), ενώ με το υπ' αρ. πρωτ. 26108/02-11-2020 ζητήθηκε η άμεση προκήρυξη (5) θέσεων για τη στελέχωση της Κ.Ε.Μ.

Ωστόσο ως αποτυπώνεται στην ενότητα 3 του παρόντος, έχουν πραγματοποιηθεί στο μέτρο του εφικτού όλες οι απαραίτητες ενέργειες ενίσχυσης της λειτουργίας της Κ.Ε.Μ. σε ανθρώπινο δυναμικό, δεδομένου ότι η τροποποίηση ενός Οργανισμού αποτελεί μία χρονοβόρα, επιβαρυντική και πολύπλοκη διαδικασία, που απαιτεί κατάλληλο προγραμματισμό, ενώ επιπλέον, έως την ολοκλήρωση του Υγειονομικού Χάρτη, δεν δύναται να υλοποιούνται σχετικά αιτήματα σύμφωνα με το υπ' αρ. πρωτ. 60040/24-10-2022 έγγραφο του Υπουργείου Υγείας.

Δ) Το Καρδιολογικό Τμήμα του Νοσοκομείου, αντιμετωπίζει όλες τις καρδιοπάθειες παιδιών, βρεφών και νεογνών και πραγματοποιεί (1) ημέρα την εβδομάδα (2-3) τακτικούς διαγνωστικούς και θεραπευτικούς καθετηριασμούς καρδιάς, καθώς και όλους τους καρδιακούς καθετηριασμούς επείγοντος χαρακτήρα, οποιαδήποτε ώρα του 24ώρου, καλύπτοντας και το Γ.Ν.Π.Α. «Π. & Α. ΚΥΡΙΑΚΟΥ».

Ε) Σύμφωνα με την επικαιροποιημένη λίστα χειρουργείων του Νοσοκομείου (ημερομηνία καταγραφής 30/09/2023), ο αριθμός των χειρουργικών επεμβάσεων θώρακος - καρδιάς σε αναμονή, ανέρχεται σε (28) παιδιά και καταβάλλονται προσπάθειες από τη Διοίκηση του Νοσοκομείου για την κατά το δυνατό άμεση εξυπηρέτηση των εν αναμονή χειρουργείων.

Αξίζει να σημειωθεί ότι για τον τρέχοντα μήνα (Οκτώβριο), οι χειρουργικές αίθουσες αυξήθηκαν κατά (1), ενώ σύμφωνα με έγγραφη διαβεβαίωση της Διοίκησης του Νοσοκομείου, αυξάνονται οι ημέρες διενέργειας χειρουργείων, από (4) σε (5) ημέρες μηνιαίως, στοιχείο το οποίο θα συμβάλει στην ανωτέρω προσπάθεια ταχύτερης εξυπηρέτησης των παιδιατρικών ασθενών.

Στο παράρτημα του παρόντος (ενότητα 1 και 2), παρατίθενται συγκριτικά στοιχεία των πραγματοποιηθέντων χειρουργικών επεμβάσεων θώρακος - καρδιάς ανά μήνα, για τα έτη 2020 - 2023, καθώς και πίνακες των αντίστοιχων δεδομένων των Γ.Ν.Α. «Ο ΕΥΑΓΓΕΛΙΣΜΟΣ» και Γ.Ν.Α. «ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ».

2.    ΥΦΙΣΤΑΜΕΝΗ ΣΤΕΛΕΧΩΣΗ ΚΑΡΔΙΟΛΟΓΙΚΟΥ ΤΜΗΜΑΤΟΣ ΚΑΙ ΤΜΗΜΑΤΟΣ ΧΕΙΡΟΥΡΓΙΚΗΣ ΘΩΡΑΚΟΣ - ΚΑΡΔΙΑΣ:

Στο Γ.Ν.Π.Α. «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» υπηρετούν και στελεχώνουν τα ανωτέρω τμήματα (4) Καρδιολόγοι και (5) Χειρουργοί Θώρακος - Καρδιάς. Ειδικότερα οι Χειρουργοί Θώρακας - Καρδιάς, καλύπτουν το (100%) του συνόλου των οργανικών θέσεων.

Περαιτέρω, υπηρετούν συνολικά στα ανωτέρω τμήματα (16) άτομα Νοσηλευτικό Προσωπικό, κατηγορίας ΤΕ, ΔΕ καιΥΕ.

Αναλυτικά στοιχεία, στο παράρτημα του παρόντος (ενότητα 3).

3.    ΕΝΙΣΧΥΣΗ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟΥ ΜΕ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟ ΤΩΝ ΑΝΩΤΕΡΩ ΕΙΔΙΚΟΤΗΤΩΝ:

Με την υπ' αρ. 54680/28-09-2022 εγκριτική Απόφαση, ανέλαβε υπηρεσία (1) Μόνιμος Επιμελητής Β', με εμπειρία στην Παιδοκαρδιολογία και (2) Επικουρικοί Ιατροί - Χειρουργοί θώρακος, ενώ τέλος προσλήφθηκαν (9) άτομα ως Μόνιμο Νοσηλευτικό Προσωπικό, κατηγορίας ΤΕ και ΔΕ.

Σ η με ιώνεται ότι βρίσκεται σε εξέλιξη η προκήρυξη 7Κ/2022 Νοσηλευτικού Προσωπικού για όλη την επικράτεια, συνολικού αριθμού (3720) θέσεων, εκ των οποίων οι (53) θέσεις αφορούν το Γ.Ν.Π.Α, «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» στις κατηγορίες ΠΕ, ΤΕ και ΔΕ.

Επιπλέον τονίζεται ότι κατά τη χρονική περίοδο 2Q19 - 2023, προσλήφθηκαν στο Γ.Ν.Π.Α. «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» (140) άτομα Νοσηλευτικό Προσωπικό των κατηγοριών ΠΕ, ΤΕ και ΔΕ.

Αναλυτικοί πίνακες, στο παράρτημα του παρόντος (ενότητα 4 -5).

Εκ των ανωτέρω διαφαίνεται η συνεχής και αδιάλειπτη προσπάθεια της Διοίκησης της 1^ης Υ.Πε. Αττικής, αλλά και του Υπουργείου Υγείας, για την ενίσχυση του Νοσοκομείου και δη των ειδικοτήτων που σχετίζονται με την περίθαλψη και τη φροντίδα της ευαίσθητης ομάδας παιδιών με συγγενείς καρδιοπάθειες στο Γ.Ν.Π.Α. «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ».

                                                                                                                            Aριθ. Πρωτ. 69/2023

                                                                                                                             Αθήνα, 29/11/2023

                                                                     ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες έχει την τιμή να σας προσκαλέσει στην Ημερίδα με τίτλο «Διαβήτης και Καρδιαγγειακά νοσήματα σε κάθε ηλικία» η οποία θα διεξαχθεί την Κυριακή, 3^η Δεκεμβρίου 2023, Παγκόσμια Ημέρα για τα Άτομα με Αναπηρία, και η οποία συνδιοργανώνεται με το Σύλλογο Διαβητικών Θεσσαλονίκης «Ο Άγιος Δημήτριος», στο ξενοδοχείο «Το Όνομα» (Μοναστηρίου 24) και ώρα 11.00 έως 14.30. 

Πρόκειται για ενημερωτική εκδήλωση, η οποία διοργανώνεται από φορείς ασθενών και αφορά τις δύο πολυπληθέστερες ομάδες χρονίως πασχόντων διεθνώς, εστιάζοντας στην πρόληψη και αντιμετώπιση των επιπλοκών του σακχαρώδους διαβήτη τύπου Α και τύπου Β στο καρδιαγγειακό σύστημα εν γένει. Αναφέρεται σε ένα τεράστιο ιατρικό θέμα, με εμφανείς κοινωνικές προεκτάσεις και απευθύνεται σε ένα ευρύτατο φάσμα συμπολιτών μας. Συμμετέχουν άκρως καταξιωμένοι στο σχετικό πεδίο επιστήμονες, οι οποίοι θα απαντήσουν σε ερωτήσεις του κοινού.

Η εκδήλωση τελεί υπό την αιγίδα της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ). 

Το πρόγραμμα επισυνάπτεται.

                                                                   Για το ΔΣ

       Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                                                                    Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ                                                                           ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ

Εκστρατεία ενημέρωσης σχετικά με την LDL χοληστερόλη, με τη συμμετοχή του Συνδέσμου, και με πρωτοβουλία της NOVARTIS HELLAS.