Εκπροσωπώντας την ΕΣΑΜΕΑ ως μέλος του ΔΣ στην πολύ όμορφη καλοκαιρινή εορτή της δομής παιδικής προστασίας Ο ΑΓΙΟΣ ΑΝΔΡΕΑΣ στον Άλιμο, την Παρασκευή 13 Ιουνίου 2025.




ECHDO Members Meeting: 12 Aug 20:00 CET
Info
Παρ 13 Ιουν, 1:50 μ.μ. (πριν από 2 ημέρες)
Hello All,
Please join us 12 August at 20:00 CET for our next online members meeting. David Toms will be speaking about his book, Pacemaker.
In Pacemaker, acclaimed poet David Toms confronts what it means to live life while always walking in tandem with a rare heart condition.
In this reflective hybrid memoir, he invites us into the most intimate of struggles; to be keenly aware, with every step, that one day your heart may give out. He climbs mountains for leisure and in his personal life; explores heartbreak both metaphorical and literal; and takes us on journeys both real and imagined.
Written with beauty and economy, Pacemaker speaks to all of us in its exploration of what it means to live in a fragile yet resilient body, to walk multiple challenging paths, and to always find a way to keep moving.
David Toms is an Irish writer living in Norway. The author of Northly (2019) and Pacemaker (2022) he is currently working on his first novel. In 2023 he was awarded an Arts Council of Ireland Literature Bursary Award and in 2024 he was a Maddock Fellow at Marsh's Library.
Warm Regards,
Charlie| On behalf of the ECHDO Board,
Karen Tomlin, Mirela Dežman; Michelle Woods, Xenia Patsalidou, Amin Houari, Tsvetoslav Naydenov, Katarina Stano
Follow us on Social Media
Facebook | Instagram | LinkedIn Bluesky
Website: www.echdo.eu
























Το νέο ΔΣ της γνωστής μας ECHDO στην οποία μετέχουμε ενεργά ως τακτικό μέλος!






Καταχώρηση επώνυμη σχετικά με εμάς και το σωματείο στο γνωστό περιοδικό HEART MAGAZINE.

Eυχαριστούμε θερμά τον ΣΦΕΕ για την ευγενική του πρόσκληση στην οποία και θα ανταποκριθούμε ως οφείλουμε.

Ευχαριστούμε θερμά το βουλευτή της ΝΙΚΗΣ κ. Παπαδόπουλο για το ειλικρινές του ενδιαφέρον για το χώρο μας!




Από το συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις το οποίο διεξήχθη στην Αθήνα στις εγκαταστάσεις του Δήμου Αθηναίων στο Γκάζι και το οποίο διοργανώθηκε από την ΕΣΑΕ. Ευχαριστούμε για την εμπειρία!


Από τη χθεσινή συνάντηση η οποία διοργανώθηκε από την ΕΝΩΣΗ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ και στην οποία με χαρά προσκληθήκαμε και συμμετείχαμε με θέμα τη σύγχρονη πραγματικότητα των χρόνιων και σπάνιων παθήσεων στη χώρα μας.







Ευχαριστο΄΄υμε ειλικρινά για την πρόσκληση στην εκδήλωση για τα ΑΜΕΑ της σχετικής Γραμματείας ΑΜΕΑ της ΝΔ στην οποία και συμμετείχαμε.




Ευχαριστούμε ειλικρινά για την ευγενική πρόσκληση από το σύλλογο ΗΠΑΡΧΩ με στόχο την προώθηση της ιδέας της μεταμόσχευσης οργάνων. Παραστήκαμε με μεγα΄λη χαρά.








Από τη σύμπραξή μας με γνωστή μεγάλη φαρμακευτική εταιρεία με αντικείμενο την αντιμετώπισςη των μυοκαρδιοπαθειών και τη βιωματικη τους προσέγγιση.












Εκπροσωπώντας το χώρο μας και την ΕΣΑΜΕΑ σε δύο συναντήσεις με τη 2η και την 3η ΥΠΕ.


Εκπροσωπώντας το σύνδεσμό μας στην ετήσια για το 2024 συνέλευση στο Δουβλίνο του GLOBAL HEART HUB. Σημαντικότατη εμπειρία!

Σε εκδήλωση στο ΜΗΤΕΡΑ όπου εκπροσωπήσαμε την ΕΣΑΜΕΑ ως μέλος του ΔΣ του ΚΈΝΤΡΟΥ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΠΡΟΝΟΙΑΣ ΠΕΡΙΦΕΡΕΙΑΣ ΑΤΤΙΚΗΣ.



https://www.mediafire.com/file/8vu8c06hykfshgw/xortis-part.new.mp4/file
https://mail.google.com/mail/u/1?ui=2&ik=ef9e3e46eb&attid=0.0&permmsgid=msg-f:1783427806943614144&th=18c00224336d94c0&view=att&disp=inline
Ευχαριστούμε από καρδιάς για την πρόσκληση - θα ανταποκριθούμε το συντομότερο!!!
Aριθ. Πρωτ. 62/2023
Αθήνα, 24/11/2023
ΘΕΜΑ: Απάντηση σε ερώτημα μέλους
Αγαπητέ κ. Λάμπρο Σφάλτο,
Για την κύρια πάθηση σας απέδωσαν ποσοστό 67%. Θεωρούν ότι η ισχαιμία σας είναι περιορισμένη και με κλάσμα εξώθησης 25% προφανώς δεν σας δίνουν 80%.
Στη δεύτερη πάθηση σας εντάσσουν στη μόνιμη παροξυσμική ταχυκαρδία και σας δίνουν το μέγιστο μάλιστα, δηλαδή 15%.
6.1.7. Κολπικός πτερυγισμός – κολπική μαρμαρυγή
- Παροξυσμική ταχυκαρδία ΠΑ 5% - 10%
- Μόνιμη Π.Α. 10% - 15%
- Μετά από επιτυχή κατάλυση ΠΑ 5% - 10%
(λαμβάνεται υπόψη η υψηλή συχνότητα υποτροπών και η ανάγκη για επανάληψη της κατάλυσης)
- Κολπική ταχυκαρδία μετά από κατάλυση κολπικής μαρμαρυγής μη ανταποκρινόμενη σε φαρμακευτική ή επεμβατική θεραπεία : ΠΑ 20%.
Στην τρίτη πάθηση λόγω του απινιδωτή σας δίνουν 25%, ό,τι δηλαδή επίσης προβλέπεται.
Το ποσοστό σας καθορίζεται ως εξής:
67% + 4.95 + 7.01 = 78.96 και στρογγυλοποιούμενο σε 79%.
Ο αλγόριθμος έτσι λειτουργεί ακριβώς, δεν είναι πολύπλοκο. Το ποσοστό της δεύτερης πάθησης υπολογίζεται επί του εναπομείναντος ποσοστού της πρώτης και της τρίτης πάθησης στο εναπομείναν ποσοστό από τις δύο πρώτες.
Ο υπολογισμός τους είναι σωστός αναμφίβολα. Επειδή για τη δεύτερη και την τρίτη πάθηση δεν θα σας δώσουν περισσότερο γιατί αυτό προβλέπει ο κανονισμός, κατά τη γνώμη μου πρέπει να επικαλεστείτε ότι στην κύρια πάθηση το 67% είναι λίγο διότι το κλάσμα εξώθησης είναι μόλις 25% και η λειτουργικότητα των κοιλιών πολύ περιορισμένη ώστε να σας δώσουν τουλάχιστον 70%. Την προηγούμενη φορά σας είχαν δώσει μεγαλύτερο στην κύρια χωρίς να υπολογίζουν συνυπάρχουσες. Απλά πέσατε σε πιο αυστηρή επιτροπή.
Η δική μου πρόταση είναι να συμβουλευτείτε τον γιατρό που συνέταξε τον εισηγητικό φάκελο ώστε να δικαιολογήσετε ότι πρέπει να αποδοθεί μεγαλύτερο ποσοστό αναπηρίας στην κύρια πάθηση, διότι στη δεύτερη και την Τρίτη δεν πιστεύω ότι έχετε πιθανότητες για κάτι παραπάνω. Αυτό που σας έδωσαν δηλαδή το 67% είναι στο πλαίσιο της νομιμότητας, απλά είναι πολύ αυστηροί.
Λόγω του ότι δεν έχω μπροστά μου τον εισηγητικό φάκελο, ο καρδιολόγος σας θα σας συμβουλεύσει σε ποια δεδομένα ιατρικά θα βασιστείτε διότι όντως είναι άδικοι μαζί σας. Ακόμη καλύτερο θα ήταν εάν πάσχετε και από κάτι άλλο να καταθέσετε και δεύτερο εισηγητικό φάκελο ώστε να περάσετε σίγουρα το 80%. Για το πώς γίνεται αυτό τηλεφωνήστε εκ μέρους μου στην υπηρεσία ΔΙΕΚΔΙΚΟΥΜΕ ΜΑΖΙ στο 2109949837 όπου και τα γραφεία της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία και θα σας πουν.
Πάντως πρέπει να καταθέσετε ένσταση οπωσδήποτε.
Με εκτίμηση
Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ
Αναμένοντας την πραγματοποίηση της προγραμματισμένης μας συνάντησης με τον ΓΓ Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας κ. Πρόδρομο Πύρρο. Υπήρξε άμεση ενημέρωση και ειλικρινής ανταλλαγή απόψεων με έναν νέο και ευγενή πολιτικό. Το σχετικό υπόμνημα έχει αναρτηθεί στο site του Συνδέσμου.
ΚΧ

Από τη σημερινή επίσκεψη του προέδρου του ΠΑΣΟΚ κ. Ν. Ανδρουλάκη, με τη συνοδεία βουλευτών και υπηρεσιακών παραγόντων , στο Κέντρο Βρεφών "Η Μητέρα", στο Ίλιον. Παρευρεθήκαμε ως εκπρόσωποι της ΕΣΑΜΕΑ στο ΔΣ του Κέντρου, μαζί με το συνάδελφο κ. Χρίστο Κουκουβίνη. 20/11/2023, Δευτέρα.



Από πολύ ενδιαφέρουσα σημερινή (18-11-2023) εκδήλωση της Ενωσης Σπανίων Ασθενω΄ν Ελλάδας, αναφορικά με τις σπάνιες παθήσεις και τα λεγόμενα "ορφανά" σκευάσματα, σε κεντρικό ξενοδοχείο των Αθηνών. Μεταξύ αυτών και σχετιζόμενα με σημαντικό αριθμό καρδιαγγειακών σπανίων παθήσεων. Ευχαριστούμε για την ευγενική πρόσκληση προς τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Καρδιοπάθειες.



https://youtu.be/etcI51XzwfE
Eξαιρετικά ενδιαφέρον webinar από το EATRIS - EPF.
Dear KONSTANTINOS CHORTIS – PRESIDENT OF THE PANHELLENIC HEART DISEASE ASSOCIATION.
A PATIENT ORGANISATION COMPRISING PATIENTS – VOLUNTEERS.
You have requested to receive your Certificate of Attendance from the ACC2023 Congress.
You requested the following name to appear on the certificate : KONSTANTINOS CHORTIS – PRESIDENT OF THE PANHELLENIC HEART DISEASE ASSOCIATION. A PATIENT ORGANISATION COMPRISING PATIENTS – VOLUNTEERS.
You requested to send this certificate at : KCHORTIS@YAHOO.GR
Please find attached your Certificate.
This e-mail was sent from a contact form on ACCME-EM2023 (https://accme-em2023.com)
Ευχαριστώ θερμά όσους και όσες μου παρείχαν την ευκαιρία για την απόκτηση του παρακάτω διπλώματος.
ΚΧ
Dear KONSTANTINOS CHORTIS,
We extend our heartfelt gratitude for your active online participation in the WPA Asia Pacific Regional Meeting held on November 4-5, 2023. Your engagement contributed significantly to the success of our collaborative endeavor.
This event aimed to foster a global dialogue on patient safety, quality healthcare, and advocacy. We believe that your active involvement has not only enriched the event on the whole, but the same will also greatly benefit your own understanding of the critical issues surrounding patient engagement in healthcare.
Here is a Certificate of Participation attached with this – a token of our appreciation that your attendance meant a lot to us. Your commitment to advancing patient advocacy and safety has made a meaningful impact, and we look forward to staying connected with you.
We hope that the knowledge gained during the Asia Pacific Regional Meeting 2023 will continue to inspire and guide your efforts in the field of patient advocacy and patient-centered healthcare.
Register and join us in similar events here.
Warm regards,
Haroon Yousaf | Communication & Policy Officer

Από τη σημερινή (χθεσινή) συνάντηση στο Μέγαρο Μαξίμου των φορέων - μελών της ΕΣΑΜΕΑ με τον Υπουργό Επικρατείας κ. Παπασταύρου, την Υπουργό Οικογένειας και Κοινωνικής Συνοχής κ. Ζαχαράκη, τον ΓΓ Καταπολέμησης της Φτώχειας κ.Πύρρο και άλλους υπηρεσιακούς παράγοντες.



Από τη συνέλευση του Γενικού Συμβουλίου της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ). Θεσσαλονίκη, 11/11/2023.


Στιγμιότυπα από τη συμμετοχή μας στην πρώτη δια΄ζώσης συνέλευση του Global Heart Hub, στη Βαρκελώνη, 8 με 9 Νοεμβρίου 2023.












Ευχαριστούμε θερμά για την πρόσκληση σε μία πολύ σημαντική εκδήλωση!



Από την ετήσια συνέλευση του WORLD HEART FEDERATION στη Γενεύη, Μάιος 2024.











Από την ετήσια εκδήλωση - συνέλευση του GLOBAL ARCH και άλλων συναφών συλλογικοτήτων στην οποία μετείχαμε ενεργά και ως τακτικά μέλη. Γενεύη, Μάιος, 2024.










Ευχαριστούμε θερμά για την πρόσκληση για την Παγκόσμια Ημέρα Διακιωμάτων των Ασθενών 2024 όπου με χαρά παρευρεθήκαμε στο Ζάππειο εκπροσωπώντας τα καρδιαγγειακά νοσήματα.








Ευχαριστούμε θερμά την κλινική San Donato του Μιλάνο για την τιμή να προσκλέσεις το σύνδεσμό μας σε μία πολύ ενδιαφέρουσα διημερίδα.





Από το σημερινό ΔΤ του Συνδέσμου για την Παγκόσμια Ημέρα για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες το οποίο αναπαρήχθη σε πάρα πολλά ΜΜΕ και τα δημοσιεύματα είναι προσβάσιμα σε όλους και σε όλη τη χώρα.


Ευχαριστούμε για την πρόσκληση για τις Σπάνιες Παθήσεις στην οποία με χαρά ανταποκριθήκαμε!

Από τη σημερινή συνα΄ντηση με τον κ. Γεωργιάδη, Υπ.Υγείας, μαζί με το προεδρείο του συλλόγου παίδων Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ.










Από τη σημερινή συνάντηση με τον υπουργό κ. Γεωργιάδη, για θέματα υγείας και με την ηγεσία της ΕΣΑμεΑ.




GLOBAL HEART HUB. FIRST UNITE SUMMIT, BARCELONA, SPAIN.
























New Paragraph

(1.108 μη αναγνωσμένα) - kchortis@yahoo.gr - Ταχυδρομείο
Global Heart Hub, The International Alliance of Heart Patient Organisations
Mobile: +353 85 768 8025| www.globalhearthub.org
Facebook | Twitter | LinkedIn | Instagram

Από τη σημερινή συνάντηση αντιπροσωπείας της ΕΣΑΜΕΑ με τον Υπουργό Υγείας κ. Μ. Χρυσοχοϊδη για θέματα τα οποία μας αφορούν όλους και όλες.


Dear KONSTANTINOS CHORTIS,
We hope this message finds you well. We would like to extend our heartfelt gratitude for your participation in our recent webinar: "Preventing Cardiovascular Events in Those at Highest Risk: Closing the Policy and Implementation Gap in Secondary Prevention" which took place on Tuesday, October 24th.
Your active engagement and valuable contributions made the webinar a success, and we are thrilled to have had you as part of this important discussion.
We are pleased to inform you that the recording of the webinar is now available for viewing. You can access the recording by clicking here.
Feel free to revisit the content or share it with your colleagues and network who might find it beneficial.
Once again, thank you for your participation and for your ongoing commitment to improving cardiovascular health.
If you have any questions or require further information, please do not hesitate to reach out to us.
Stay tuned for more updates on our future events.
Warm regards,
World Heart Federation
Αριθ. Πρωτ. 32/2023
Αθήνα, 23/10/2023
ΠΡΟΣ: κ. Σ. Ζαχαράκη, Υπ. Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας
ΘΕΜΑ : Αίτημα συνάντησης
Κοιν. ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ
Αξιότιμε κ. Υπουργέ,
Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες ιδρύθηκε το 2022 και αποτελεί τη νομική και οργανική συνέχεια του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες. Εκπροσωπεί σε όλα τα επίπεδα του πάσχοντες από χρόνια καρδιαγγειακά νοσήματα κάθε υποκατηγορίας.
Αποτελεί μέλος της ΕΣΑμεΑ, της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Πασχόντων από Σπάνιες Παθήσεις, του Global Heart Hub, του World Heart Federation, του World Patients’ Alliance, του Global ARCH, του Childrens’ Heart Link κτλ.
Στο πλαίσιο της ανάληψης των καθηκόντων σας και της ιδρύσεως ενός νέου θεσμικού – κυβερνητικού φορέα, ο οποίος σαφώς περιλαμβάνει και το πεδίο των χρονίων παθήσεων/αναπηριών, πιστεύουμε ότι είναι επιβεβλημένη μία συνάντηση μαζί σας καθώς και με συνεργάτες σας, ώστε να σας παρουσιάσουμε τα κυριότερα κατά τη βιωματική μας εμπειρία από τα προβλήματα τα οποία απασχολούν τον πολυπληθέστατο χώρο μας και να ζητήσουμε μέσω υμών από την ελληνική Πολιτεία να παρέμβει άμεσα, ει δυνατόν, για την επίλυση αυτών.
Θεωρούμε ταυτόχρονα εξαιρετικά χρήσιμη μία κατ΄ ιδίαν συνάντηση μαζί σας με σκοπό την ανταλλαγή απόψεων και την εμπέδωση κλίματος συνεργασίας και εμπιστοσύνης.
Με ειλικρινή εκτίμηση
Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ
- Γραφείο Πρωθυπουργού Κ. Μητσοτάκη
- Γραφείο Υπουργού Επικρατείας Στ. Παπασταύρου
- Υφυπουργό κ. Μαρία – Αλεξάνδρα Κεφάλα
- Γ.Γ. Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας Πρόδρομο Πύρρο
- ΕΣΑμεΑ
Aπό εκδήλωση για την έλλειψη αίματος και την υποστελέχωση του Παίδων "Η Αγία Σοφία" εκπροσωπών την Εθνιή Συνομοσπονδία και τον χώρο των καρδιοπαθειω΄ν. Η συνέντευξη Τύπου οργανώθηκε από την ομάδων πρωτοβουλίας για τα παιδιά με θαλασσαμία τα οποία (υπο) μεταγγίζονται στο εν λόγω νοσοκομείο.

Dear Kostantinos,
I trust this email finds you well. Today, I'm reaching out to extend a special invitation from EPF and EATG. We would be honoured to have you participate in the upcoming Patient involvement in translational research- the example of Patient Engagement Resource Centre for Translational Researchers of EATRIS + project Webinar.
Translational research is the process of applying scientific discoveries to develop practical solutions for real-world medical and healthcare challenges. It involves moving from basic research to clinical applications and aims to improve patient care and public health.
Here are the details of the webinar:
Event: Patient involvement in translational research- the example of Patient Engagement Resource Centre for Translational Researchers of EATRIS + project
Date: November 15, 2023, from 14:00 to 15:00
Brief content of the webinar
This webinar for members of the European Patients’ Forum (EPF) and the European AIDS Treatment Group (EATG) is focused on the EATRIS Plus project, a project that aims at delivering innovative scientific tools to the research community and driving patient empowerment through active involvement in research activities. This webinar aims to provide EPF and EATG members with in-depth insights into Patient Engagement Resource Centre for Translational Researchers (PERC), its key components, and opportunities for active engagement.
The focus in this session is on PERC platform and the pivotal role of patient's advisors in contributing to the design of the platform. We will also explore how the patient community can contribute by disseminating and promoting PERC and patient engagement tools with the research community.
If you are planning to be part of this event, we kindly ask you to register by the 30 of October here:
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_9pIyzRcCS3yCRMlZb4cDbA
If you have any inquiries, please feel free to reach out to me.
Thank you for considering this invitation. We eagerly await your response and look forward to the possibility of collaborating for this event. Please remember that this webinar is also available to the members of our members, feel free to share the information with them.
Warm regards,
On behalf of EPF
Estefania Callejas De Luca
Membership and Governance Officer EPF
Αριθ. Πρωτ. 30/2023
Αθήνα, 18/10/2023
ΠΡΟΣ : Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία
ΘΕΜΑ: ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑ ΤΩΝ ΚΕΠΑ
Aξιότιμοι συνάδελφοι-ισσες,
Αναφορικά με τα αιτήματα των πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα και τη λειτουργία των Κέντρων Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.) σημειώνουμε τα εξής:
Α. Όπως έχουμε κατ’ επανάληψη επισημάνει, οι επιτροπές των ΚΕΠΑ οι οποίες κρίνουν πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες και μυοκαρδιοπάθειες θα πρέπει σε κάθε περίπτωση να περιλαμβάνουν την ειδικότητα του παιδοκαρδιολόγου καθώς οι ανωτέρω ασθενείς συνιστούν υποομάδα με διακριτά χαρακτηριστικά η αξιολόγηση των οποίων προϋποθέτει εξειδικευμένη γνώση.
Β. Επείγει σαφώς η έκδοση του αναμενόμενου ΦΕΚ ώστε να προστεθούν στις επ’ αόριστον κρινόμενες παθήσεις και όσες έχουν ήδη λάβει τη σχετική έγκριση από διετίας περίπου και οι οποίες περιλαμβάνουν διψήφιο αριθμό καρδιοπαθειών, τόσο παιδιών όσο και ενηλίκων.
Γ. Θα ήταν εξαιρετικά χρήσιμη η πρόταξη της συζήτησης στην αρμόδια Ειδική Επιστημονική Επιτροπή της κατάρτισης λίστας παθήσεων για την πιστοποίηση των οποίων, κατόπιν της αρχικής κρίσης η που θα λαμβάνει χώρα με φυσική παρουσία, να υφίσταται η δυνατότητα εξ αποστάσεως κρίσης καθώς σήμερα η προώθηση της πιστοποίησης επιτρέπει κάτι τέτοιο ενώ θα διευκόλυνε ιδιαίτερα τους κατοίκους ορεινών και νησιωτικών περιοχών της χώρας.
Δ. Επιφυλασσόμαστε να καταθέσουμε ως φορέας προτάσεις για σειρά παθήσεων, το αποδιδόμενο ποσοστό αναπηρίας των οποίων επιστημονικά κρίνεται ως μη συμβαδίζον με την κλινική εικόνα και τις πρακτικές ανάγκες του ασθενούς, με δεδομένο ότι η διαμόρφωση του σχετικού πίνακα συνιστά εξελισσόμενη στο χρόνο διαδικασία.
Ε. Εντατικοποίηση της επιμόρφωσης και ενημέρωσης των συμμετεχόντων στις σχετικές επιτροπές ιατρών και πρωτίστως όσον αφορά την ορθή εφαρμογή του υπάρχοντος Κανονισμού αλλά και την επισήμανση αρνητικών προς τους κρινόμενους ασθενείς συμπεριφορών.
Με ειλικρινή εκτίμηση
Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

Dear Attendee,
We thank you for your interest in joining us for the 1st World Congress on Rheumatic Heart Disease 2023 scheduled from November 2 - 4, 2023 at the Hilton, Yas Island, Abu Dhabi, United Arab Emirates.
Click on the verification link below to proceed with your registration.
https://online.index.ae/registeration/form/pg9cKN/TY5jYDsQbHHZR7Kx28wOIrF1hve5wjzx9ZU?type=dpeq
Learn more by visiting our official website: www.worldcongressonrhd.org
Sincerely,
World Heart Federation
Email us: rheumatichdc@index.ae Call/WhatsApp us: +971 545828093

AMERICAN COLLEGE OF CARDIOLOGY
October 13, 2023
Konstantinos Chortis
Panhellenic Heart Disease Association
Dear Μr. Chortis,
On behalf of the American College of Cardiology (ACC), it is my pleasure to invite you to attend our upcoming roundtable on health workforce capacity development, planned to take place as a side event at the 2023 ACC Middle East Mediterranean Regional Conference in Athens, Greece.
To grow our health systems and achieve access for all to basic medical services, it is critical we address the issues of workforce understaffing and attrition, particularly in primary care. Through this roundtable, the ACC’s aim is to surface shared ideas between an interdisciplinary set of European thought leaders for leveraging technologies—both emerging and existing—to simplify clinical decision making, ease administrative burdens, and expand the professional ranks in health. We will also present numerous case studies on digital health initiatives from the ACC and organizations within the region.
The roundtable will take place Saturday, November 4th, from 5:30-8:30pm at the Grand Hyatt, Athens. Roundtable attendees are encouraged to also take advantage of complimentary conference registration to attend scientific sessions and networking opportunities from November 3-5.
We hope you will consider joining this event, as we believe you would offer an important and unique perspective. The draft roundtable agenda is attached, and more information on the regional conference may be found at this link. To RSVP or request further information, please reach out to Jessica Steinberg (jsteinberg@acc.org), ACC’s Director of Global Programs.
I hope to see you there!
Sincerely,
Athena Poppas
Past President, American College of Cardiology
https://mail.yahoo.com/d/folders/1/messages/36892?.lang=el-GR#:~:text=Learn%20More%20About,for%20free%20today!
Πολύ ενδιαφέρον webinar από το ΜENDED HEARTS Inc. Η συμμετοχή είναι ελεύθερη. Copy and paste το αναφερόμενο link.
ΚΧ
Αριθ. Πρωτ. 29/2023
Αθήνα, 12/10/2023
ΠΡΟΣ: Ιατρικό Σύλλογο Αγρινίου,
Ηλία Ηλιού 5 τ.κ. 30100 Αγρίνιο
τηλ: 2641032317
ΚΟΙΝ. - ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗΣ ΕΦΚΑ
- ΕΘΝΙΚΗ ΣΥΝΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ (ΕΣΑμεΑ).
ΘΕΜΑ: Εξώδικη όχληση μέλους μας προς τον Ιατρικό Σύλλογο Αγρινίου
Αξιότιμοι κύριοι/κυρίες,
Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες ιδρύθηκε το 2022, αποτελεί την οργανική και νομική συνέχεια του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες και εκπροσωπεί θεσμικά και σε όλα τα επίπεδα τους πάσχοντες από καρδιαγγειακά νοσήματα στη χώρα μας. Συμμετέχουμε ενεργά σε μεγάλο αριθμό ελληνικών αλλά και διεθνών φορέων προς επίτευξη των σκοπών μας. Κύριο μέλημά μας αποτελεί η βελτίωση της καθημερινότητας των συμπασχόντων μας και η πρόταξη των αναγκών και των προβλημάτων αυτών.
Στο πλαίσιο των δραστηριοτήτων μας, απευθυνόμαστε σε σας μεταβιβάζοντάς σας το δίκαιο και θεμιτό αίτημα του μέλους μας κ. Παντελή Μωραΐτη, το ΑΜΚΑ του οποίου είναι 24084900810 και ο Α.Μ. ΚΕΠΑ 000265369.
Ο κ. Μωραΐτης μας κοινοποίησε (επισυναπτόμενη) εξώδικη όχληση – διαμαρτυρία προς εσάς, ζητώντας, ως Έλληνας πολίτης και άτομο με αναπηρία/χρόνια πάθηση, τη μεταβίβαση προς αυτόν συγκεκριμένων εγγράφων, τα οποία κατονομάζονται, προς προσωπική του ενημέρωση και χρήση.
Με δεδομένο ότι κατόπιν ενδελεχούς ανάγνωσης του κειμένου αλλά και των αναφερομένων σε αυτό διατάξεων οι οποίες καθορίζουν το ισχύον νομικό πλαίσιο, και χωρίς να κρίνουμε τα κίνητρα ή τις προθέσεις ουδενός, σας καλούμε να σεβαστείτε το τεκμηριωμένο αίτημα του ανωτέρω και να ικανοποιήσετε το ηθικά δίκαιο και νομοθετικά κατοχυρωμένο δικαίωμά του για απρόσκοπτη πρόσβαση σε ό,τι αφορά τον ίδιο και τον ιατρικό του φάκελο.
Με σεβασμό και εκτίμηση προς το λειτούργημά σας, πιστεύουμε σαφώς ότι θα συνιστούσε ατόπημα ή το λιγότερο αμέλεια η μη ανταπόκριση στο εξώδικο κάλεσμα και μάλιστα στον προβλεπόμενο χρόνο.
Με εκτίμηση
Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ
SelfiHealth Patient Matching App
Learn More in Our Upcoming Webinar
Join us on October 25 at 4 PM ET for a discussion with the owners and founders of SelfiHealth, Zachary Gotlieb and Jared Firestone. Zachary and Jared are members of the heart community who bonded over their shared experiences and first-hand understanding of how impactful peer health support can be, ultimately resulting in the SelfiHealth app!
SelfiHealth is an engaging mobile application that matches patients, family members, and caregivers with each other and trusted non-profit organizations, based on health concerns and who they are as people. These connections can then lead to more meaningful peer health support and resources to help people on their health journeys. Register with the link below to learn more about SelfiHealth and how it could be helpful to you!
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_seJ9G8LLRpmkrVcxrJb6zA#/registration
The Mended Hearts, Inc. | International Resource Center, 1579 US Highway 19, Leesburg, GA 31763Unsubscribe kchortis@yahoo.grUpdate Profile | Constant Contact Data NoticeSent by mandy.sandkuhler@mendedhearts.org powered by
Try email marketing for free today!
Ως πλήρες μέλος του γνωστού GLOBAL HEART HUB με μεγάλη χαρά θα παραστούμε σε μία πολύ σημαντική εκδήλωση αναφορικα΄ με την οργάνωση του χώρου μας η οποία θα λάβει χώρα στη Βαρκελώνη, στις 8 και 9 Νοεμβρίου 2023.
ΚΧ
https://globalhearthub.org/wp-content/uploads/2023/10/unite-white-lockup-with-slogan-800x249.png
Global Heart Hub is bringing the cardiovascular disease patient community together for the 3rd Annual Unite Summit
Global Heart Hub’s 2023 Unite Summit is bringing the CVD patient community together in Barcelona, Spain, from 8-9 November to highlight the need for policy and investment prioritisation of early detection and timely diagnosis of cardiovascular disease.
ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΟ ΔΕΛΤΙΟ
Η Ομάδα Πρωτοβουλίας Μεσογειακής Αναιμίας Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», αρχικά, ευχαριστεί όλους όσους παραβρεθήκαν στην κινητοποίηση που πραγματοποιήθηκε τη Δευτέρα 02/10/23: τον κ. Χόρτη Κων/νο, εκπρόσωπο της ΕΣΑΜΕΑ- μέλος εκτελεστικής γραμματείας ΕΣΑΜΕΑ, τη κα. Μαρία Αγγελοπούλου πρόεδρο ΠΑΣΠΑΜΑ (επίσης Δ.Σ. ΕΟΘΑ), την 5μελή Επιτροπή της ΕΙΝΑΠ Αγ. Σοφία με εκπρόσωπο την κα Αποστολοπούλου Ηρώ, τους 2 δικηγόρους που προσφέρθηκαν οικειοθελώς να συμβάλλουν. Επίσης, ευχαριστούμε την κα. Όλγα Σιάντου από τη «Δημοκρατική Αγωνιστική Συνεργασία» του Σωματείου Εργαζομένων του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία». Ήταν και είναι εξαιρετικά πολύτιμη η βοήθεια των εργαζομένων του νοσοκομείου πριν και μετά τη συγκέντρωση. Ευχαριστούμε τη Βουλευτή του ΚΚΕ κα. Βιβή Δάγκα, τη δημοσιογράφο του Ριζοσπάστη κα. Τζιβρα Ελένη και τον κ. Γιάννη Ζώη, εκπρόσωπο από το ΜΕΡΑ25. Όλοι οι παραπάνω παραβρέθηκαν στη συνάντηση με τον Υποδιοικητή του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» κο. Α. Μίχα και στήριξαν δυναμικά τα αιτήματα των πασχόντων και γονέων.
Επιπρόσθετα, παραβρέθηκαν Γονείς (εκ μέρους του ΠΕΠΑΜΑ) και Πάσχοντες από το Αγ. Σοφία, ο Σύλλογος Εργαζομένων Νοσοκομείου Παίδων «Αγλ. Κυριακού», ο Ενιαίος Σύλλογος Γονέων ΑμεΑ. Εκ μέρους του ΠΑΜΕ στην κινητοποίηση ήταν ο Γιώργος Πέρρος, μέλος της Γραμματείας. Ο κ. Χάρης Χουρδάκης, επικεφαλής της Συντονιστικής Επιτροπής Αγώνα Αναπήρων και μέλος του ΔΣ της Εθνικής Ομοσπονδίας Τυφλών. Από το Συνδικάτο Καθαριστών/στριών Ν. Αττικής & Περιχώρων η κα. Μαρκοπούλου. Τέλος, γονείς παιδιών με καρδιοπάθεια, προσήλθαν για να μας στηρίξουν.
Είχε προηγηθεί κάλεσμα στο Υπουργείο, στον ΕΟΠΥΥ και άλλους φορείς χωρίς απάντηση. Οι Διευθυντές Αιμοδοσίας και Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας απουσίαζαν από τη συνάντηση, αφού η διοίκηση δεν φρόντισε να τους καλέσει.
Συζητήθηκαν: 1) οι σοβαρές ελλείψεις αίματος και των αναβολών μεταγγίσεων των πασχόντων με δύσκολες ομάδες, 2) η κάλυψη των ανασφάλιστων ενήλικων πασχόντων σε αναλώσιμα από το φαρμακείο του νοσοκομείου 3) η έλλειψη προσωπικού στα τμήματα μεσογειακής αναιμίας και στην αιμοδοσία, 4) Η κάλυψη εξετάσεων των ενήλικων πασχόντων σε καθημερινή βάση πέραν της μετάγγισης καθώς και η διασύνδεση των ενήλικων σε νοσοκομεία αναφοράς για επείγουσες καταστάσεις.
Στη συνάντηση αναφέρθηκε από τους εργαζόμενους του νοσοκομείου πως το καλοκαίρι χάλασε και η τελευταία από τις 4 φυγόκεντρους της αιμοδοσίας που ΄΄πλένουν΄΄ το αίμα και πως το Αγ. Σοφία δανείστηκε από άλλο νοσοκομείο. Ταυτόχρονα, έχει χαλάσει και το όχημα μεταφοράς του προσωπικού και των υλικών, με το οποίο το νοσοκομείο οργανώνει εξωτερικές αιμοληψίες.
Δυστυχώς οι απαντήσεις του υποδιοικητή όσον αφορά το θέμα των ελλείψεων αίματος και αναβολών μεταγγίσεων και των υπολοίπων αιτημάτων, δεν ήταν ούτε συγκεκριμένες, ούτε δεσμευτικές. Μάλιστα, λίγο πριν φύγουμε ρωτηθήκαμε αν είμαστε ευχαριστημένοι με το φαγητό και ενημερωθήκαμε πως θα γίνει ανακαίνιση της οροφής στη μονάδα μεσογειακής αναιμίας… Η δική μας απάντηση ήταν ότι δεν θα επιτρέψουμε να συνεχιστεί άλλο αυτή κατάσταση! Ημίμετρα τέλος!
Ως εκ τούτου αποφασίστηκε από κοινού: Η Ομάδα πρωτοβουλίας Αγ. Σοφία, οι γονείς και οι πάσχοντες θα ξανασυναντηθούμε την Τρίτη 10-10-2023 και ώρα 13:00, πάλι στα σκαλοπάτια έξω από τη Διοίκηση, να συζητήσουμε την κοινή δράση από εδώ και πέρα. Καλούμε και τους υγειονομικούς του νοσοκομείου να συμμετέχουν. Πρόσκληση έχει σταλεί και στον ΠΕΠΠΑΜΑ, από τον οποίο αναμένουμε απάντηση. Η ΠΑΡΟΥΣΙΑ ΟΛΩΝ ΕΙΝΑΙ ΕΠΙΒΕΒΛΗΜΕΝΗ! Ο καθένας ας ενημερώσει όποιον ξέρει γονέα & πάσχοντα!
Καλούμε ανοιχτά την παρουσία και στήριξη των συλλογικών μας οργάνων ΠΕΠΠΑΜΑ και ΠΑΣΠΑΜΑ.
https://mail.yahoo.com/d/folders/1/messages/36800?.lang=el-GR#:~:text=Event%20Name%3A%20Meet,2.9kB
Event Name: Meet & Greet
Location: This is a Zoom web conference.
You can join this meeting from your computer, tablet, or smartphone.
https://zoom.us/j/96005373370?pwd=OW5EamppemhVNDUwZ2tpRVFNTVFzUT09
Password: 0b8H0j
Organization: 00306975592614
Please share anything that will help prepare for our meeting.:
Dear Kate, i' m a GUCH myself and the chairman of the Board of Directors of the Panhellenic Heart Disease Association. Living with heart condition since my birth. Live in Athens, Greece. It is a nwe organization when it comes to my country and a personal contact could and definitely be useful and informative.
Regards
KONSTANTINOS CHORTIS
Need to make changes to this event?
Cancel: https://calendly.com/cancellations/7b92e3d7-c252-4ac6-99dd-a0f1b56dba27
Reschedule: https://calendly.com/reschedulings/7b92e3d7-c252-4ac6-99dd-a0f1b56dba27
Αριθ. Πρωτ. 28/2023
Αθήνα, 9/10/2023
ΠΡΟΣ : Προϊστάμενο Τοπικής Διεύθυνσης e-ΕΦΚΑ Αιτωλοακαρνανίας
Εθνική Οδός Αγρινίου – Αντιρρίου 47, ΤΚ 30100 – Αγρίνιο
ΚΟΙΝ. :
- Προς τον Προϊστάμενο της Διεύθυνσης Ιατρικής Αξιολόγησης
Γενική Διεύθυνση Παροχών Υγείας κ. Δημήτριο Βασιλόπουλο
Αγίου Κωνσταντίνου 8
ΑΘΗΝΑ
- ΕΣΑμεΑ
Αξιότιμε κύριε/κυρία,
Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες ιδρύθηκε το 2022, αποτελεί την οργανική και νομική συνέχεια του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες και εκπροσωπεί θεσμικά και σε όλα τα επίπεδα τους πάσχοντες από καρδιαγγειακά νοσήματα στη χώρα μας. Συμμετέχουμε ενεργά σε μεγάλο αριθμό ελληνικών αλλά και διεθνών φορέων προς επίτευξη των σκοπών μας. Κύριο μέλημά μας αποτελεί η βελτίωση της καθημερινότητας των συμπασχόντων μας και η πρόταξη των αναγκών και των προβλημάτων αυτών.
Στο πλαίσιο των δραστηριοτήτων μας, απευθυνόμαστε σε σας μεταβιβάζοντάς σας το δίκαιο και τεκμηριωμένο αίτημα του μέλους μας κ. Παντελή Μωραΐτη, το ΑΜΚΑ του οποίου είναι 24084900810 και ο Α.Μ. ΚΕΠΑ 000265369.
Όπως πιθανολογούμε ότι γνωρίζετε ήδη, ο κ. Μωραΐτης, επικαλούμενος σοβαρούς προσωπικούς λόγους, έχει κατ’ επανάληψη ζητήσει, διά της δέουσας οδού, τα στοιχεία τα οποία αφορούν τον ιατρικό του φάκελο, τα πρακτικά της επιτροπής η οποία τον εξέτασε καθώς και τα ονόματα των κρινόντων ιατρών, ως τούτα εμπεριέχονται κατά νόμο στον Διοικητικό Φάκελο Αξιολόγησης.
Είναι γνωστό ότι με την Υπουργική Απόφαση υπ. Αριθ. 83779/2022 (ΦΕΚ Β' 4830/13-09-2022) «Κανονισμός Λειτουργίας των ΚΕΠΑ», στο άρθρο 23 του Κανονισμού, παρ. 4, υποπερίπτωση 3 ρητά αναφέρεται ότι πρόσβαση στο Διοικητικό Φάκελο Αξιολόγησης έχει «το υποκείμενο των προσωπικών δεδομένων», δηλαδή ο κρινόμενος ασθενής, κάτι το οποίο επαναλαμβάνεται και στην παράγραφο 4 όπου διαβάζουμε επί λέξει : «Το υποκείμενο των προσωπικών δεδομένων μπορεί με αίτημά του να λάβει αντίγραφο του ατομικού Διοικητικού Φακέλου Αξιολόγησης. Σε περίπτωση που τηρείται φυσικό αρχείο, δεν επιτρέπεται η χορήγηση των πρωτοτύπων (…)».
Η αδικαιολόγητη άρνηση παράδοσης των προαναφερθέντων στοιχείων, κάτι το οποίο συνιστά έννομο και θεμιτό δικαίωμα του αιτούντος, σαφώς παραβιάζει τον εν λόγω Κανονισμό αλλά και σωρεία άλλων νομικών και συνταγματικών διατάξεων, κάτι ο οποίο μας προκαλεί απορία και μας εκπλήσσει δυσάρεστα.
Χωρίς να επεκταθούμε σε λεπτομέρειες, θεωρούμε ότι οφείλετε να εγχειρίσετε άμεσα τα αιτούμενα στοιχεία, με βάση το νόμο και τις αρχές της χρηστής διοίκησης.
Εάν τα γεγονότα δεν ταυτίζονται με την ανωτέρω καταγραφή τους, σας καλούμε να μας ενημερώσετε ως συλλογικό φορέα, το ταχύτερο δυνατόν και με όποιον τρόπο κρίνετε πρόσφορο.
Με εκτίμηση
Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ
Αριθ. 27/2023
Αθήνα, 9/10/2023
ΘΕΜΑ: ΠΡΟΤΑΣΗ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑΣ
ΠΡΟΣ : NOVARTIS HELLAS AEBE
Aξιότιμη κ. Καλαντζή,
Σε απάντηση του από 28ης παρελθόντος μηνός αιτήματός σας σχετικά με τη συμβολή του ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ στην επικείμενη εκστρατεία της NOVARTIS HELLAS AEBE με θέμα την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης αναφορικά με την καρδιαγγειακή αθηρωσκληρωτική νόσο, σας δηλώνουμε επισήμως ότι με χαρά δεχόμαστε την παραχώρηση αιγίδας, όπως και τη συμμετοχή μας στην εν λόγω εκστρατεία ενημέρωσης, με την όποια μορφή τελικά λάβει, συγχαίροντάς σας για την πρωτοβουλία σας.
Σας ευχαριστούμε για την ευκαιρία που μας προσφέρετε και ευελπιστούμε σε μία παραγωγική συνέχεια.
Με ειλικρινή εκτίμηση
Ο ΠΡΟΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΜΑΤΕΑΣ
ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ
Dear KONSTANTINOS CHORTIS,
In 2020, we asked you to share your reflections on air pollution as a risk factor for cardiovascular disease, and your answers helped us produce the world’s first global policy brief on air pollution and CVD. We are contacting you now to ask you what’s changed in this brief survey exclusively for WHF Members and friends.
The survey is comprised of just 12 simple questions to help us assess the global cardiology community’s perception of the relationship between air pollution and CVD and to better understand where we can make the most impact with our ongoing advocacy efforts. In addition to these quick questions, we invite you to share your thoughts in the open comments box at the end of the survey.
Go to the survey now
https://www.surveymonkey.com/r/MR58SWR
Please feel free to forward this survey to your own individual Members and partners to ensure that a representative cross-section of the global cardiology community can take part in providing this essential feedback.
This five-minute survey will inform the work of the WHF Air Pollution and Climate Change Expert Group, who will consider your feedback and carry it forward in the development of their strategic workplan for the coming years. We will also be happy to share the results of the survey with our Members. The survey will be open until 20 October 2023. Please ensure that we receive your feedback before this date, and don’t hesitate to contact us with any questions or concerns.
Kind regards,
Kelcey Armstrong-Walenczak
Policy and Advocacy Manager
Air Pollution and Climate Change Focal Point
armstrong-walenczak@worldheart.org
Rue de Malatrex 32 | 1201 Geneva | Switzerland
worldheart.org
https://world-heart-federation.org/wp-content/uploads/2021/09/WHF-Policy-Brief-Air-Pollution.pdf
Hello KONSTANTINOS,
Thank you for your interest in the virtual PEOF session, "Unlocking Global Patient Engagement Excellence: learn directly from the Made with Patients Award Winners."
With the aim to grow the patient engagement ecosystem by sharing best practices, lessons learned and co-creating the Made With Patients Awards 2024 edition, we welcomed patient engagement enthusiasts who were eager to learn from one another to start and advance patient engagement.
Two award-winning champions and representatives from four award-winning initiatives shared their stories, emphasizing the lessons learned and offering guidance for those interested in launching similar initiatives.
Interested in learning more? Connect with the presenters directly on Synapse:
During the session, a co-creation activity was also facilitated, actively engaging the audience to collectively lay the foundations for the upcoming edition of the Made with Patients Awards. Ideas were consolidated under 4 areas:
- Finding exemplary patient engagement initiatives and champions
Journals, posters, patient experience data-focused initiatives, and digital health and medtech spaces were highlighted as excellent resources for identifying exemplary patient engagement initiatives and champions. - Suggested award categories
Best patient engagement initiatives tackling health inequalities, best publication elevating patient’s voice, individuals not related to a firm or project but contributing to improving PE, & collective intelligence were highlighted as award categories to consider. - Suggestions for potential case studies to be published
Patient engagement in early phases of research, publication of award-winning initiatives, PE in maternal Health, PE in mental health, and many more were suggested to consider for PE case study publications. - Other recommendations
The audience expressed a desire to see more initiatives that include underserved populations and communities traditionally excluded from research. They also called for examples of creative approaches to involve underrepresented groups and initiatives focusing on invisible diversity and intersectionality.
Would you like to share more ideas? The group map is open for co-creation until October 13, 2023.
We also welcome your feedback on the session. Tell us how we did: let us know what you thought of the session or how we could have made it better by filling in a 2-minute survey here. For any queries, contact the PEOF team at info@peopenforum.org.
We look forward to continuing to shape the future of patient engagement with you as we share and celebrate best practices within the patient engagement ecosystem. Stay tuned to the Made with Patients Awards initiative for the opening of the next submission around early 2024.
Best regards,
Lidewij Vat, Program Director PFMD.
The Synergist, Avenue Louise 231, Brussels, Belgium 1050
Aπό τη σημερινή παράσταση διαμαρτυρίας τηε ομάδας πρωτοβουλίας των θαλασσαιμικών οι οποίοι μεταγίζονται στο Παίδων "Αγία Σοφία" με αιτήματα τη λήψη μέτρων για την έλλειψη αίματος και την υποστελέχωση της σχετικής Μονάδας. Εκπροσωπών τον Πρόεδρο της ΕΣΑΜΕΑ κ. Βαρδακαστάνη. Ακολούθησε συνάντηση με τον υποδιοικητή του "Αγία Σοφία" κ. Μίχα, σε πολύ καλό κλίμα, αλλά χωρίς να δοθούν λύσεις που ναικανοποιούν τους ασθενείς.
Συνάντηση και με την πρόεδρο του συλλόγου καρδιοπαθών παιδιών ¨Η Αγία Σοφία¨ κ. Κοκολάκη σχετικά με θέματα της Παιδοκαρδιοχειρουργικής Κλινικής του νοσοκομείου. Είχε προηγηθεί συνάντηση μας με τον υποδιοικητή κ. Μίχα, απουσία του διοικητού κ. Παπασάββα.



//www.sitemodify.com/editor/nee/images/filepicker/32/doc.png
The NEW World Heart Observatory is here!
Featuring data from:
Global Burden of Disease
NCD Risk Factor Collaboration
Global Health Observatory
NCD Countdown 2030
Your one-stop platform for global data on CVD
https://x.com/conhortis/status/1708908237808894030?s=20

New Paragraph

https://world-heart-federation.org/resource/use-heart-to-connect-twitter/
https://www.facebook.com/photo/?fbid=10224376696547217&set=pcb.10159100279016986&__cft__[0]=AZVHt4mJsScSBs7jwCBYjN0-qJyEjAJg9XLvHYaRnUh6vBQy57PG7ZUJpP_gzzLO9WmblUxr7o_0uEjZF0V1lwh4irkbtnAqVl3SoPP7qmOvJCK3JtgxnJPbS6wp3Fouwjx90PwuyuwDTJSYDk2EvdJLROuk3iTJSy3Csa3tzPXUTKSgQpLWDssg-PlMg-m99fI&__tn__=*bH-R
Dear Konstantinos,
Thank you very much for your response.
I confirm that Panhellenic Heart Disease Association has been added as one of NCDA’s network members. We look forward to staying in touch going forward.
All best wishes,
Rosie
Rosie Murton
Partnerships and Membership Officer | NCD Alliance| London
Email: rmurton@ncdalliance.org
Web: www.ncdalliance.org | https://actonncds.org/
Twitter: @NCDAlliance
Πολύ ενδιαφέρον διαδικτυακό meeting για την Παγκόσμα Ημε΄ρα Καρδιάς στο οποίο συμμετείχε ο Σύνδεσμος. Παραθέτουμε το σχετικό link.
https://youtu.be/dZnPv4NbT-I
Πέμ 14 Σεπ στις 5:32 μ.μ.
Dear KONSTANTINOS,
I’ve been reflecting on this past fiscal year and I’d like to thank you for being a part of the Children’s HeartLink community. This was an exciting year for us which included successes in the five imperatives outlined in our FY23-FY25 strategic plan:
131 Medical volunteers gifted nearly half a million dollars in donated time.
Innovation and excellence were at the forefront of our efforts.
Our work yesterday, today and tomorrow is possible because of the generous gifts of our community.
On behalf of our entire team at Children’s HeartLink, THANK YOU for making our mission of saving lives by transforming heart care in underserved parts of the world possible.
Thank you for believing in our aspiration goal to reach 1 Million More Children by 2030.
Gratefully,
Jackie Boucher
President, Children’s HeartLink
P.S. Let’s stay in touch. Reach out if you’d like to catch up or are looking to get more involved in our mission.
Where we work today
You are receiving this email because you are a valued supporter of Children's HeartLink's mission.
Our mailing address is:
Children's HeartLink 5075 Arcadia Ave Minneapolis, MN 55436-2306 USA
Aγαπητοί φίλοι/ες, συμμετοχή του Συνδέσμου σε πρόγραμμα ενδυνάμωσης ενώσεων ασθενών από τη NOVARTIS HELLAS. Σύντομη παουσίαση του έργου μας. Copy / paste.
https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fyoutube.com%2Fwatch%3Fv%3DTd7-7qKYPf4%26si%3DHC42-TgvPC2ph-Yu%26fbclid%3DIwAR2KlGJG-7Z3gevUhQCKQ1bjvLRUbznvPKkc1U9ODN2ezcoR4MjbAIzPPYY&h=AT1WmvxrBeRvIKk92v4Mb5Rz1GIz9sFNfVBqqr7iPM-yuMsdbk9ESaqvz-mcGBotF-s66sigoFJ28NV6FCTW5HpInAQd1B1zFoutKQUlrV1-cDCrm1jPQlVTRNF3x2m-cw&__tn__=H-R&c[0]=AT1gvctNgUIf_XRuYVvxTTz3I49zDFhl25F-Y9eqb_f45KvqhqTT0meBv4qHMB_tYPhCS_-BP_Y_zzLX7nrUvYxB3hSF0o59cogoyTxP-RkhI4kS35fOL3RcZ6EXCRoYvqnnd3tTmfEzVrY_C-1SWqnVmaZhNXCBT6jM81iRO6jRBrFJQOXpwA
https://youtu.be/Td7-7qKYPf4
https://youtu.be/Td7-7qKYPf4?t=652
<iframe width="1269" height="714" src="https://www.youtube.com/embed/Td7-7qKYPf4" title="Kαινοτόμo Πρόγραμμα Ενδυνάμωσης Ενώσεων Ασθενών" frameborder="0" allow="accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share" allowfullscreen></iframe>
https://youtu.be/Td7-7qKYPf4?si=HC42-TgvPC2ph-Yu

https://twitter.com/conhortis/status/1699918606610366922?s=20
Dear KONSTANTINOS CHORTIS,
Thank you for your participation in WPA's online Webinar: “What is a Clinical Trial and Why Should I be Involved?” on 5th September 2023.
We believe that the webinar will greatly benefit our participants and bring forth a positive impact in the area of Clinical Trials.
Here is a Certificate of Participation attached with the acknowledgement that your attendance meant a lot to us. We truly appreciate your support and look forward to staying in touch with you.
Please do not hesitate to reach out to us if you have any further questions or feedback about the event.
Warm regards,
Haroon Yousaf | Communication & Policy Officer
Από το ετήσιο συνέδριο του World Heart Federation, στη Γενεύη, του οποίου αποτελούμε πλήρες μέλος από το 2022.
https://www.facebook.com/photo/?fbid=10223622555974174&set=pcb.10158880641796986&__cft__[0]=AZWfhQ-2NMGilXLgJsgRXNN93yf_ugQ8Nog7sluWCgc91HZ9e2LKUfNG_C31XCZDhy3CYvB7Fv4U0ytR9YNIXEo2k_yB9Dfs23g7GpVWqEjo_-UfgUp9EF0gGrztWhLHdspEf8tXIcsA3oWDBR5RaHuaURCxTxmMGm7AXg_fDq0DhCohzojxePChDiEGxgpnmW8&__tn__=*bH-R
Δημοσιεύσεις για την Παγκόσμια Ημέρα για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες.
https://www.sahiel.gr/deltio-typoy-pagkosmia-imera-gia-tis-syggeneis-kardiopatheies/
https://ikariologos.gr/pagkosmia-imera-gia-tis-syggenis-kardiopathies/
https://www.militaire.gr/14-fevroyarioy-pagkosmia-imera-gia-tis-syggeneis-kardiopatheies/
https://www.thrakikiagora.gr/14-fevroyarioy-pagkosmia-imera-gia-tis-syggeneis-kardiopatheies
https://nevronas.gr/category/news/
https://www.youtube.com/watch?v=lQbUK_hzg2U
Αγαπητοί φίλοι/ες, επίκαιρες ερωτήσεις από τους Κ. Μπούμπα και Μ. Αθανασίου, βουλευτές της ΕΛΛΗΝΙΚΗΣ ΛΥΣΕΙΣ, κατόπιν ενεργειών μας, και οι σχετικές απαντήσεις από του Υπουργείο Οκιονομικών και το ΑΑΔΕ. Μπορείτε να τις αξιολογήσετε κατά την κρίση σας.
ΕΡΩΤΗΣΗ
Σέρρες, 02/09/2022
Των: Κωνσταντίνου Μπούμπα, Βουλευτή Σερρών
Μαρίας Αθανασίου, Βουλευτή Β2 Δυτικού Τομέα Αθηνών
ΠΡΟΣ: Τoν κ. Υπουργό Οικονομικών
Τον κ. Υπουργό Επικρατείας, κ. Γεραπετρίτη
Τον κ. Υπουργό Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων
ΘΕΜΑ: «Λήψη μέτρων οικονομικής στήριξης των ευπαθών κοινωνικών ομάδων»
Κύριοι, κύριοι Υπουργοί,
Όπως πληροφορούμαστε από τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, οι πάσχοντες από καρδιαγγειακά νοσήματα, εν γένει, πέραν του ότι αποτελούν μία ιδιαίτερα πολυπληθή ομάδα του πληθυσμού, συνιστούν και μία από τις πλέον ευάλωτες κοινωνικές ομάδες, με δεδομένο ότι, ταλαιπωρούνται, κατά κανόνα, από χρόνιες παθήσεις, οι οποίες επηρεάζουν καθοριστικά την καθημερινότητα του ασθενούς, μειώνοντας, ενίοτε σημαντικά, ακόμη και το προσδόκιμο ζωής τους. Η ήδη δύσκολη καθημερινότητα όσων εξ’ αυτών αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα υγείας, ειδικά κατά το τελευταίο διάστημα, έχει επιδεινωθεί ουσιαστικά και καίρια. Η εκτίναξη του πληθωρισμού, σε συνδυασμό και σε άμεση σχέση με την άνευ προηγουμένου αύξηση του ενεργειακού κόστους, τόσο στην χώρα μας, όσο και διεθνώς, έχει ήδη διαμορφώσει μία γκρίζα πραγματικότητα για τους ανάπηρους στον παρόντα χρόνο, ενώ προοιωνίζεται γι’ αυτούς ένα δύσκολο μέλλον, ακόμη και με βάση τα πλέον αισιόδοξα σενάρια.
Επειδή, λοιπόν, προέχει η ανάγκη για μια αποτελεσματική υποστήριξη των ως άνω ασθενέστερων, κατά τεκμήριο, συμπολιτών μας, καλείστε να εξετάσετε την λήψη μιας σειράς μέτρων, τα οποία, στον βαθμό του πολιτικά, οικονομικά και κοινωνικά εφικτού και δίκαιου, θα ενισχύσουν το εισόδημά τους και θα διαφυλάξουν την ποιότητα της ζωής τους. Σημειωτέο ότι, ιδιαίτερη μέριμνα θα πρέπει να ληφθεί για τους λαμβάνοντες αναπηρική σύνταξη, καθώς, μία αναμενόμενη αύξηση γύρω στο 5%, με δεδομένο ότι η μέση αναπηρική σύνταξη δεν υπερβαίνει τα 400 ευρώ, προφανέστατα, θα αποδειχθεί ανεπαρκής. Επίσης, πρέπει να καταργηθεί η καθήλωση της φορολογικής ελάφρυνσης των αναπήρων και των ατόμων που αντιμετωπίζουν οξύτατα προβλήματα υγείας, για περισσότερο από μία δεκαετία, στο ποσό των 200 ευρώ, ενώ, ζητούμενα είναι, τόσο η αναπροσαρμογή του ποσοστού αναπηρίας στο 67% (που αντικειμενικά αποδεικνύει την ύπαρξη χρόνιας και σοβαρής νόσου/αναπηρίας), όσο και η ανάγκη για επανεξέταση των μη ρεαλιστικών εισοδηματικών και περιουσιακών στοιχείων που βασίζονται σε τεκμήρια.
Τέλος, δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι η δυναμική παρέμβασή σας προς ανακούφιση των χρονίως πασχόντων και των αναπήρων καθίσταται εξόχως αναγκαία και από το γεγονός ότι η αντιμετώπιση της χρόνιας καρδιολογικής νόσου συνεπάγεται υψηλότατο κόστος για τον πάσχοντα, από την στιγμή κατά την οποία, για τις περισσότερες εκ των καρδιαγγειακών παθήσεων, δεν ισχύει η μειωμένη ή μηδενική συμμετοχή στην φαρμακευτική δαπάνη.
Με δεδομένα όλα τα παραπάνω,
Ερωτώνται οι κ. κ. Υπουργοί:
1. Προτίθεσθε να μεριμνήσετε καταλλήλως, έτσι ώστε να δοθεί αύξηση, μετά από μία στασιμότητα ένδεκα ετών (από το 2011) στα αναπηρικά επιδόματα, στο σύνολό τους, τουλάχιστον στο ύψος του επίσημου πληθωρισμού, με αντίστοιχη πρόβλεψη και για τα αμέσως επόμενα έτη, δεδομένης της ραγδαίας μείωσης του βιωτικού επιπέδου των αναπήρων από την έκρηξη της ακρίβειας, που έχει πλήξει την τρέχουσα καθημερινότητά τους;
2. Θα λάβετε την απαραίτητη πρόνοια, έτσι ώστε η όποια αύξηση δοθεί στα ανωτέρω αναπηρικά επιδόματα να μην συμψηφισθεί με την «προσωπική διαφορά», λόγω της δραματικής αύξησης του κόστους ζωής των αναπήρων;
3. Προτίθεσθε να μεριμνήσετε καταλλήλως, έτσι ώστε να μεγαλώσει η έκπτωση φόρου για τους ανάπηρους με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, καθώς και για τους χρονίως πάσχοντες;
4. Θα λάβετε την αναγκαία πρόνοια για την διεύρυνση των κριτηρίων απαλλαγής από τον ΕΝΦΙΑ της πρώτης κατοικίας για τους ανάπηρους με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, καθώς και για τους χρονίως πάσχοντες;
5. Προτίθεσθε να καταργήσετε όποιους περιορισμούς θέτει το άρθρο 18, του ν.4172/2013, προκειμένου για την έκπτωση του ποσοστού φόρου επί του συνόλου των ιατροφαρμακευτικών δαπανών, που βαρύνει τους χρονίως πάσχοντες από καρδιαγγειακές παθήσεις αλλά και τους ανάπηρους, καθώς, οι περιορισμοί αυτοί αποτέλεσαν ένα επαχθέστατο μνημονιακό μέτρο, που έπληξε το εισόδημα κυρίως των χρονίως πασχόντων και των ατόμων με αναπηρία.
6. Προτίθεσθε να εκμηδενίσετε την συμμετοχή στην φαρμακευτική δαπάνη των χρονίως πασχόντων από καρδιαγγειακές παθήσεις για όσους εκ των τελευταίων συμπολιτών μας έχουν ιδιαίτερα χαμηλά εισοδήματα;
Οι ερωτώντες Βουλευτές Κωνσταντίνος Μπούμπας Μαρία Αθανασίου
ΥΠΟΙΚ 28/09/2022 Α. Π.: 139739 ΕΞ 2022
ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΑ ΣΥΝΤΟΝΙΣΜΟΥ ΓΡΑΦΕΙΟ ΝΟΜΙΚΩΝ & ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΕΥΤΙΚΩΝ ΘΕΜΑΤΩΝ
Ταχ. Δ/ νση : Χαρ.Τρικούπη 6-10 ΠΡΟΣ: Τη Βουλή των Ελλήνων
Ταχ.Κώδικας : 106 79 Αθήνα Διεύθυνση Κοινοβουλευτικού Ελέγχου
Πληροφορίες : Μ.Λυμπέρη Τμήμα Ερωτήσεων Τηλέφωνο : 2131339778
e-mail : m.lymperi@minfin.gr
ΚΟΙΝ: Βουλευτές κ.κ.Κ.Μπούμπα, Μ.Αθανασίου
Δια της Βουλής των Ελλήνων
ΘΕΜΑ: Σχετικά με την υπ΄ αριθμ. πρωτ.7141/5.9.2022 Ερώτηση
Σε απάντηση της υπ΄ αριθμ.πρωτ.7141/5.9.2022 Ερώτησης, που κατέθεσαν οι ανωτέρω Βουλευτές , σας γνωρίζουμε τα εξής:
1. Σύμφωνα με την παρ.2 του άρθρου 14 του ν.4172/2013 (Κ.Φ.Ε.) οι ακόλουθες κατηγορίες εισοδήματος από μισθωτή εργασία και συντάξεις απαλλάσσονται από το φόρο:
……………………………….
γ) Η σύνταξη που καταβάλλεται σε ανάπηρους πολέμου και σε θύματα ή οικογένειες θυμάτων πολέμου, καθώς και σε ανάπηρους ειρηνικής περιόδου, στρατιωτικούς γενικά, που υπέστησαν βλάβη κατά την εκτέλεση της υπηρεσίας τους ή τις οικογένειες τους.
δ) Το εξωϊδρυματικό επίδομα και κάθε συναφές ποσό που καταβάλλεται σε ειδικές κατηγορίες ατόμων με αναπηρίες.
ε) Οι μισθοί, οι συντάξεις και η πάγια αντιμισθία που χορηγούνται σε ανάπηρους με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον ογδόντα τοις εκατό (80%).
………………………..
ι) Οι αμοιβές που καταβάλλει η Παγκόσμια Ένωση Αναπήρων Καλλιτεχνών (V.D.Μ.F.Κ.) στα μέλη της ζωγράφους με το πόδι και το στόμα, οι οποίοι είναι φορολογικοί κάτοικοι Ελλάδας, αποκλειστικά για την εργασία της ζωγραφικής που αμείβεται από την ως άνω Ένωση με συνάλλαγμα.
…………………………………….
2. Περαιτέρω, με το άρθρο 81 του ν.4611/2019 (Α’ 73/17.5.2019), τα χρηματικά ποσά που καταβάλλονται από τον Οργανισμό Προνοιακών Επιδομάτων και Κοινωνικής Αλληλεγγύης (ΟΠΕΚΑ) ως προνοιακές παροχές σε χρήμα σε άτομα με αναπηρία δεν εμπίπτουν σε καμία κατηγορία εισοδήματος και δεν φορολογούνται. Το ποσό των προνοιακών παροχών σε χρήμα σε άτομα με αναπηρία, δεν υπόκειται σε οποιαδήποτε κράτηση ή εισφορά, δεν κατάσχεται εις χείρας του Δημοσίου ή
τρίτων, κατά παρέκκλιση κάθε γενικής ή ειδικής διάταξης και δεν συμψηφίζεται με βεβαιωμένα χρέη προς τη φορολογική διοίκηση και το Δημόσιο εν γένει, τους δήμους, τις περιφέρειες, τα νομικά πρόσωπα των Ο.Τ.Α. α΄ και β΄ βαθμού, τα ασφαλιστικά ταμεία ή τα πιστωτικά ιδρύματα και δεν υπολογίζεται στα εισοδηματικά όρια για την καταβολή οποιασδήποτε παροχής κοινωνικού ή προνοιακού χαρακτήρα (άρθρο 81 ν.4611/2019).
3. Με την παρ.1 του άρθρου 42 του ν.1140/1981 όπως τροποποιήθηκε με την παρ. 1 του άρθρου 16 του ν.2042/1992 (Α΄75), ασφαλισμένοι φορέων κοινωνικής ασφάλισης, αρμοδιότητας Υπουργείου Υγείας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων, κρινόμενοι από Ειδική Επιτροπή, ως πάσχοντες εκ τετραπληγίας-παραπληγίας με ποσοστό ιατρικής αναπηρίας 67% και άνω δικαιούνται μηνιαίου εξωιδρυματικού επιδόματος. Του αυτού επιδόματος δικαιούνται και τα μέλη οικογενείας των σφαλισμένων τα πάσχοντα εκ της αυτής νόσου. Το επίδομα τούτο καταβάλλεται εκ μιας μόνον πηγής. Το ύψος του ως άνω επιδόματος, αι κατηγορίαι δικαιούχων, αι προϋποθέσεις και η διαδικασία χορηγήσεως και αναστολής καταβολής τούτου, ως και πάσα άλλη αναγκαία λεπτομέρεια, ρυθμίζονται δι αποφάσεων του Υπουργού Κοινωνικών Υπηρεσιών, μετά γνώμην του Δ.Σ. εκάστου φορέως κυρίας ασφαλίσεως.
4. Με την παρ.1 του άρθρου 4 του ν.4520/2018 (Α΄30/22.2.2018) ο Ο.Π.Ε.Κ.Α. χορηγεί και διαχειρίζεται τα εξής:
………………………
ε) τις ακόλουθες προνοιακές παροχές σε χρήμα σε άτομα με αναπηρία:
αα) επίδομα κίνησης σε παραπληγικούς, τετραπληγικούς και ακρωτηριασμένους [(ν.δ. 57/1973 (Α΄
149), ν. 162/1973 (Α΄ 227), άρθρο 22 του ν. 2646/1998 (Α΄ 36), άρθρο 4 του ν. 2345/1995 (Α΄ 213)],
ββ) διατροφικό επίδομα σε νεφροπαθείς, μεταμοσχευμένους πνευμόνων και μυελού των οστών, καθώς και σε αλλοδαπούς και ομογενείς νεφροπαθείς, μεταμοσχευμένους καρδιάς, ήπατος, [(α.ν. 421/1937 (Α΄ 2), άρθρο 22 του ν. 2646/1998)],
γγ) οικονομική ενίσχυση ατόμων με βαριά αναπηρία (ν.δ. 57/1973, ν. 162/1973, άρθρο 22 του ν. 2646/1998),
δδ) οικονομική ενίσχυση ατόμων με βαριά νοητική υστέρηση (ν.δ. 57/1973, ν. 162/1973, άρθρο 22
του ν. 2646/1998),
εε) οικονομική ενίσχυση παραπληγικών τετραπληγικών και ακρωτηριασμένων ανασφάλιστων και ασφαλισμένων του Δημοσίου [(ν. 162/1973, άρθρο 3 του ν. 1284/1982, άρθρο 22 του ν. 2646/1998, κοινή απόφαση 115750/3006/10.9.1981 των Υπουργών Οικονομικών και Κοινωνικών Υπηρεσιών (Β΄ 572)],
στστ) ενίσχυση ατόμων με συγγενή αιμολυτική αναιμία (μεσογειακή δρεπανοκυτταρική μικροδρεπανοκυτταρική κ.λπ.) ή συγγενή αιμορραγική διάθεση (αιμορροφιλία κ.λπ.), Σύνδρομο Επίκτητης Ανοσοανεπάρκειας (AIDS) (ν.δ. 57/1973, ν. 162/1973, άρθρο 22 του ν. 2646/1998),
ζζ) οικονομική ενίσχυση κωφών και βαρήκοων ατόμων (ν.δ. 57/1973, ν. 162/1973, άρθρο 22 του ν. 2646/1998),
ηη) οικονομική ενίσχυση ατόμων με αναπηρία όρασης [άρθρα 1 και 2 του ν. 1904/195 (Α΄ 212), ν.δ. 57/1973, ν.δ. 162/1973, ν. 958/1979 (Α΄ 191), άρθρο 22 του ν. 2646/1998, άρθρο 8 του ν. 4331/2015 (Α΄ 69)],
θθ) οικονομική ενίσχυση ατόμων με εγκεφαλική παράλυση (ν.δ. 57/1973, ν. 162/1973, άρθρο 22 του ν. 2646/1998),
ιι) εισοδηματική ενίσχυση ασθενών και αποθεραπευμένων χανσενικών και μελών των οικογενειών τους [ν.δ. 57/1973, ν. 162/1973, άρθρο 7 του ν. 1137/1981 (Α΄ 60), άρθρο 22 του ν. 2646/1998],
στ) προνοιακές παροχές, οικονομικές και εισοδηματικές ενισχύσεις και κοινωνικές υπηρεσίες για την οικονομική στήριξη ενίσχυση ειδικών και ευπαθών ομάδων, ιδίως:
…………………………………………………..
ηα) την υπηρεσία «Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία,
………………………………………….
5. Σε κάθε περίπτωση οι αρμόδιες υπηρεσίες του Υπουργείου Οικονομικών παρακολουθούν την αποτελεσματική εφαρμογή της φορολογικής πολιτικής και μελετούν όλες τις προτάσεις φορέων και συλλόγων. Οι τελικές αποφάσεις για μεταβολές στη φορολογική νομοθεσία αναφορικά με την ειδική μέριμνα στα άτομα με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις κλπ. λαμβάνονται με γνώμονα την κοινωνική δικαιοσύνη, την ενίσχυση ευπαθών ομάδων της κοινωνίας, την ίση φορολογική μεταχείριση και την επίτευξη των δημοσιονομικών στόχων.
Περαιτέρω για την πληρότητα της απάντησης, σας διαβιβάζουμε συνημμένα το με αριθμ.πρωτ.ΔΕΦΚ Α
1086033/14.9.2022 έγγραφο της Ανεξάρτητης Αρχής Δημοσίων Εσόδων.
Ο ΥΦΥΠΟΥΡΓΟΣ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΩΝ ΑΠΟΣΤΟΛΟΣ ΒΕΣΥΡΟΠΟΥΛΟΣ
ΣΥΝ/ΝΑ: Δύο σελίδες
ΕΣΩΤΕΡΙΚΗ ΔΙΑΝΟΜΗ:
1. Γραφείο Υπουργού
2. Γραφείο Υφυπουργού
3. Γραφείο Υπηρεσιακής Γραμματέως
4. Υπηρεσία Συντονισμού
ΑΚΡΙΒΕΣ ΑΝΤΙΓΡΑΦΟ
ΥΠΟΙΚ 15/09/2022 Α. Π.: 131246 ΕΙ 2022
ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ
ΓΕΝΙΚΗ ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΦΟΡΟΛΟΓΙΚΗΣ ΔΙΟΙΚΗΣΗΣ
ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΕΦΑΡΜΟΓΗΣ ΦΟΡΟΛΟΓΙΑΣ ΚΕΦΑΛΑΙΟΥ & ΠΕΡΙΟΥΣΙΟΛΟΓΙΟΥ ΤΜΗΜΑ Α’ – ΦΟΡΟΛΟΓΙΑΣ ΑΚΙΝΗΤΗΣ ΠΕΡΙΟΥΣΙΑΣ & ΠΕΡΙΟΥΣΙΟΛΟΓΙΟΥ
ΑΚΡΙΒΕΣ ΑΝΤΙΓΡΑΦΟ - Υπογεγραμμένο Από: ANNA SPYROPOULOU
Ημερομηνία: 2022.09.15 12:38:48 EEST
ΕΞ. ΕΠΕΙΓΟΝ-ΠΡΟΘΕΣΜΙΑ
Αθήνα, 14 Σεπτεμβρίου 2022
Αριθ. Πρωτ.: ΔΕΦΚ Α 1086033 ΕΞ 2022
Ταχ. Δ/νση : Χανδρή 1 & Θεσσαλονίκης ΠΡΟΣ:
Ταχ. Κώδικας :
Πληροφορίες :
183 46 Μοσχάτο Ι. Κουβέλης
Υπουργείο Οικονομικών Υπηρεσία Συντονισμού
Τηλ. επικ. : 210-4802216
E-Mail : defk.a@aade.gr
Url : www.aade.gr
Γραφείο Νομικών και Κοινοβουλευτικών Θεμάτων Χαρ. Τρικούπη 6-10
Τ.Κ. 106 79 - Αθήνα
Θέμα: «Απάντηση στη με αρ. πρωτ. 7141/05.09.2022 ερώτηση κοινοβουλευτικού ελέγχου».
ΣΧΕΤ.: Το με αριθ. πρωτ. 126853 ΕΞ 2022/08.09.2022 έγγραφό σας
Σε απάντηση της με αριθ. πρωτ. 7141/05.09.2022 ερώτησης, η οποία διαβιβάστηκε στην υπηρεσία μας με το ανωτέρω σχετικό έγγραφο, σας γνωρίζουμε, κατά το μέρος των αρμοδιοτήτων μας ως προς το ζήτημα της επιβολής του ΕΝ.Φ.Ι.Α., τα ακόλουθα:
Ο ΕΝ.Φ.Ι.Α. επιβλήθηκε από το έτος 2014 με τις διατάξεις των άρθρων 1 έως και 8 του ν. 4223/2013 (Α΄287) σε όλα τα ακίνητα της χώρας με κριτήρια την έκταση και τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά του κάθε ακινήτου. Ο ΕΝ.Φ.Ι.Α επιβάλλεται, μεταξύ των άλλων, στα εμπράγματα δικαιώματα της πλήρους κυριότητας, της ψιλής κυριότητας, της επικαρπίας, της οίκησης και της επιφάνειας επί των ακινήτων που ανήκουν σε φυσικά ή νομικά πρόσωπα ή κάθε είδους νομικές οντότητες την 1η Ιανουαρίου κάθε έτους.
Στις ανωτέρω διατάξεις προβλέπονται επίσης και περιπτώσεις απαλλαγών και εκπτώσεων από τον ΕΝ.Φ.Ι.Α.. Στο άρθρο 7 του ίδιου νόμου ορίζονται οι περιπτώσεις χορήγησης εκπτώσεων επί του ΕΝ.Φ.Ι.Α. των φυσικών προσώπων για λόγους οικονομικής αδυναμίας ή/ και αναπηρίας, εφόσον πληρούνται σωρευτικά οι αναφερόμενες στο άρθρο αυτό προϋποθέσεις, καθώς και η αναστολή πληρωμής του φόρου των νομικών προσώπων βάσει του κύκλου εργασιών αυτών.
Ειδικότερα με τις διατάξεις της παραγράφου 2 του άρθρου 7 του ανωτέρω νόμου προβλέπεται χορήγηση έκπτωσης φόρου εκατό τοις εκατό (100%) στον φορολογούμενο, τον ή τη σύζυγο και τα εξαρτώμενα τέκνα της οικογένειάς του για τον οφειλόμενο ΕΝ.Φ.Ι.Α. κάθε έτους, που βεβαιώθηκε στα παραπάνω πρόσωπα αν διαπιστώνεται οικονομική αδυναμία πληρωμής της συνολικής οφειλής για το οικείο έτος, εφόσον πληρούνται σωρευτικά οι εξής προϋποθέσεις:
α) Το συνολικό φορολογητέο οικογενειακό εισόδημα του προηγούμενου φορολογικού έτους, σύμφωνα με τις διατάξεις του ν. 4172/2013 (Α΄ 167), όπως ισχύουν και κάθε άλλη συναφή κείμενη διάταξη, δεν υπερβαίνει τις δώδεκα χιλιάδες (12.000) ευρώ, προσαυξημένο κατά χίλια (1.000) ευρώ για τον ή τη σύζυγο και κάθε εξαρτώμενο μέλος
β) το σύνολο της επιφάνειας των κτισμάτων στα οποία κατέχουν δικαιώματα της παραγράφου 2 του άρθρου 1, του ν. 4223/2013 ο υπόχρεος δήλωσης φορολογίας εισοδήματος, ο ή η σύζυγος και τα εξαρτώμενα τέκνα της οικογένειας του, λαμβανομένου υπόψη του ποσοστού συνιδιοκτησίας και του είδους του δικαιώματος, δεν υπερβαίνει τα εκατόν πενήντα τετραγωνικά μέτρα (150 μ2)
γ) ο φορολογούμενος, ο ή η σύζυγος και τα εξαρτώμενα τέκνα της οικογένειάς του είναι φορολογικοί κάτοικοι Ελλάδας και
δ) ο αριθμός των εξαρτώμενων τέκνων ισούται ή υπερβαίνει τα τρία, ή ο φορολογούμενος, ο ή η σύζυγος ή οποιοδήποτε από τα εξαρτώμενα τέκνα της οικογένειας του έχει αναπηρία σε ποσοστό ογδόντα τοις εκατό (80%) και άνω.
Λοιπά ζητήματα που τίθενται στην εν λόγω ερώτηση δεν εμπίπτουν στις αρμοδιότητες της υπηρεσίας μας.
Ο Προϊστάμενος Γενικής Διεύθυνσης Φορολογικής Διοίκησης Γεώργιος Φάκος
Εσωτερική Διανομή:
1) Γραφείο Προϊσταμένου Γενικής Δ/νσης Φορολογικής Διοίκησης
2) Διεύθυνση Εφαρμογής Φορολογίας Κεφαλαίου και Περιουσιολογίου – Τμήμα Α΄

Toποθέτησή μας σχετικά με τη προσχέδιο νόμου του Υπ. Υγείας αναφορικά με τον "προσωπικό γιατρό". Πολύ συνοπτική.
ΚΧ
https://youtu.be/Xrl6vq1IU00?t=37
Aγαπητοί φίλοι/ες, εξ αφορμής ερωτήματος το οποίο απηύθυνε μέλος του Συνδέσμου προς την Π.Σ. Υποστήριξης "Προσωπικός Βοηθός" πρέπει να σας ενημερώσω ότι στο πιλοτικό πρόγραμμα δεν υπάρχει καμία πρόβλεψη για συμπερίληψη πασχόντων από την όποια μορφή καρδιαγγειακής νόσου. Κατά το παρελθόν υπήρξαν δύο σχετικά υπομνήματά μας προς το υπουργείο Εργασίας και μία σχετική ερώτηση στο Κοινοβούλιο, κατόπιν κινήσεών μας, προς την κ. Μιχαηλίδου, αρμόδια Υφυπουργό, και η απάντηση ήταν αρνητική.
ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ
Από: Π. Σ. Υποστήριξης “Προσωπικός Βοηθός”
Αποστολή: Δευτέρα, 18 Απριλίου 2022 04:23 μμ
Προς: .....................................................................
Θέμα: [Π.Σ.Υ. “Προσωπικός Βοηθός”] Απάντηση ερωτήματος (Helpdesk)
Αγαπητέ χρήστη,
Παρακάτω ακολουθεί απάντηση στο ερώτημα που υποβάλατε με κωδικό 46295:
Μήνυμα:
Κ.Κ., Θα ήθελα να σας ρωτήσω αν μπορώ να λάβω βοήθεια ως προς τις οικιακές εργασίες στις οποίες δυσκολεύομαι λόγω της αναπηρίας μου. Είμαι 55 ετών, εργαζόμενος με 80% αναπηρία λόγω σοβαρής καρδιοπάθειας.
Απάντηση:
Το Πιλοτικό Πρόγραμμα «Προσωπικός Βοηθός για άτομα με αναπηρία» αφορά στην Παροχή Προσωπικής Βοήθειας σε άτομα με αναπηρία. 1. Η Προσωπική Βοήθεια αφορά στην υποστήριξη του Αποδέκτη από Προσωπικό Βοηθό της επιλογής του ή κατά περίπτωση του Εκπροσώπου του, για την ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσής του και τη συμπερίληψή του στην κοινωνία, στη βάση των εξατομικευμένων αναγκών και συνθηκών της ζωής του και σύμφωνα με τις ατομικές επιλογές και τα ενδιαφέροντα του, ενδεικτικώς ως προς τα εξής: α) δραστηριότητες καθημερινής ζωής όπως σίτιση, ένδυση, προσωπική υγιεινή, β) εργασία και σπουδές γ) συμμετοχή σε δραστηριότητες ελεύθερου χρόνου και δ) δραστηριότητες συμμετοχής στην κοινωνική ζωή. 2. Συνίσταται στην από κοινού με τον Αποδέκτη δραστηριότητα του Προσωπικού Βοηθού εντός του χώρου της οικίας του Αποδέκτη και έξω από αυτόν, σύμφωνα με τις οδηγίες και υποδείξεις αυτού, ή κατά περίπτωση του Εκπροσώπου του, και περιλαμβάνει την παροχή κατάλληλης υποστήριξης στον Αποδέκτη κατά το βαθμό που αυτή απαιτείται ως αποτέλεσμα της αναπηρίας και της έκπτωσης λειτουργικότητας που αυτή επιφέρει. 3. Δεν περιλαμβάνονται στην Προσωπική Βοήθεια: (α) ιατρικές, νοσηλευτικές, θεραπευτικές υπηρεσίες και υπηρεσίες φυσικής αποκατάστασης, (β) εκπαιδευτικές υπηρεσίες και Παράλληλη Στήριξη κατά την έννοια του ν. 3699/2008 (Α’ 199), (γ) υπηρεσίες για τις οποίες απαιτείται συγκεκριμένη ειδικότητα ή άδεια άσκησης επαγγέλματος, ακόμα και εάν τυγχάνει να διαθέτει τέτοια άδεια ο Προσωπικός Βοηθός, (δ) υποβοήθηση σε σεξουαλική λειτουργία ή σεξουαλική δραστηριότητα, (ε) αποκλειστικές υπηρεσίες οικιακού βοηθού, 4 (στ) οποιαδήποτε παράνομη ενέργεια. Η Ομάδα Υποστήριξης.
Για περισσότερες πληροφορίες παρακαλώ συμβουλευτείτε την κατηγορία «Συχνές Ερωτήσεις και Απαντήσεις».
To παρόν μήνυμα είναι αυτοματοποιημένο. Παρακαλώ μην απαντήσετε σε αυτό.
PROSOPIKOSVOITHOS.GOV.GR
Αρχική Σελίδα
https://www.youtube.com/watch?v=M4y9AkcQySw
Αγαπητοί φίλοι/ες, μία σύντομη παρουσίαση του ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ μέσω της ΕΣΑΜΕΑ στο κανάλι της Βουλής και σε 27 ακόμη περιφερειακά τηλεοπτικά κανάλια της χώρας μας. Από το 16.40 μέχρι το 18.46. Αφορμή η Ευρωπαϊκή Ημέρα των Χρονίων Παθήσεων (22η Απριλίου).
Συνάντηση με τον Πρόεδρο του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπαθειες κ. Κων/νο Χόρτη είχε ο Γραμματέας ΑμεΑ της ΝΔ Κωνσταντίνος Λολίτσας. Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος εκπροσωπεί περίπου 30.000 ενηλίκους πάσχοντες καθώς και έναν σημαντικό αριθμό ανηλίκων συνασθενων. Αποτελούν μέλος και μετέχουν στη Διοίκηση της ΕΣΑμεΑ, της Ελληνικής Ομοσπονδίας Σπάνιων Νοσημάτων Παθήσεων, της Global Heart Hub και του European Congenital Heart Disease Group. Ο κ. Λολίτσας άκουσε με μεγάλη προσοχή από τον Πρόεδρο τις δράσεις του Συνδέσμου, αλλά και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητα και δεσμεύτηκε να είναι αρωγός και να συνδράμει με οποιονδήποτε πρόσφορο τρόπο στην βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων από #Συγγενείς_Καρδιοπαθειες και των οικογενειών τους.
Από μία ιδιαίτερα σημαντική και ενδιαφέρουσα συνάντηση. Το κείμενο είναι εύγλωττο.
ΚΧ
Αθήνα: 12.04.2022
Αρ. Πρωτ.: 0000
ΠΡΟΣ: κ. Α. Πλεύρη, υπουργό Υγείας
ΚΟΙΝ: «Πίνακας Αποδεκτών»
ΘΕΜΑ: «Η ΕΣΑμεΑ διαμαρτύρεται για το ενδεχόμενο κλείσιμο των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ»
Κύριε Υπουργέ,
Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) όπως γνωρίζετε, αποτελεί τον τριτοβάθμιο κοινωνικό και συνδικαλιστικό φορέα των ατόμων με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους στη χώρα, επίσημα αναγνωρισμένο Κοινωνικό Εταίρο της ελληνικής Πολιτείας σε ζητήματα αναπηρίας και χρόνιες παθήσεις.
Με την παρούσα διαμαρτυρόμαστε για την πρόθεση του υπουργείου Υγείας, όπως τουλάχιστον αναφέρουν αρκετά δημοσιεύματα, να κλείσουν τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ και να μεταφερθούν τα φάρμακα υψηλού κόστους (ΦΥΚ) στα ιδιωτικά φαρμακεία και στις φαρμακαποθήκες.
Όπως είναι γνωστό, τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ εξυπηρετούν κατά μείζονα λόγο τα άτομα με χρόνιες παθήσεις και τους ασθενείς που κάνουν χρήση φαρμάκων υψηλού κόστους (ΦΥΚ ) με μηδενική συμμετοχή.
Τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ λειτούργησαν όλα αυτά τα χρόνια σαν ασπίδα προστασίας στην οικονομική κρίση για μεγάλο μέρος του πληθυσμού που πάσχει από σοβαρές χρόνιες παθήσεις. Πάρα πολλές φορές η ΕΣΑμεΑ πήρε θέση και ζήτησε την αύξησή τους σε όλη την Ελλάδα, όπως και την αύξηση του αριθμού εργαζομένων σε αυτά, με σκοπό την καλύτερη λειτουργία τους.
Στις σημερινές συνθήκες πανδημίας και εκτόξευσης της ακρίβειας, ένα τέτοιο ενδεχόμενο θα δημιουργούσε περαιτέρω δυσβάστακτα οικονομικά προβλήματα στους χρόνιους πάσχοντες, όπως είναι οι νεφροπαθείς τελικού σταδίου, οι καρκινοπαθείς, οι ανοσοκατασταλμένοι, οι ρευματοπαθείς, οι πάσχοντες από ΣΚΠ και άλλοι, που λαμβάνουν από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ τα φάρμακά τους. Επιπλέον τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ λειτουργούν συμπληρωματικά των ιδιωτικών φαρμακείων έτσι ώστε ασθενείς και χρόνια πάσχοντες να μην ταλαιπωρούνται και μην τίθεται η ζωή τους σε κίνδυνο από ελλιπή πρόσβαση στην προμήθεια των απαραίτητων για αυτούς φαρμακευτικών παρασκευασμάτων.
Το κλείσιμο των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ και η μεταφορά φαρμάκων από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ στα ιδιωτικά φαρμακεία και στις φαρμακαποθήκες, θα επιβαρύνει σημαντικά το δημοσιονομικό κόστος, όπως τόνισε και η Ομοσπονδία Νεφροπαθών στη δική της επιστολή διαμαρτυρίας.
Η αποκλειστική χορήγηση των φαρμάκων αυτών από τα ιδιωτικά φαρμακεία θα αυξήσει τις μηνιαίες οικονομικές υποχρεώσεις του ΕΟΠΥΥ, λόγω της διαφοράς στην τιμή χορήγησής τους. Συγκεκριμένα, στα ιδιωτικά φαρμακεία τα φάρμακα αποζημιώνονται από τον ΕΟΠΥΥ στη λιανική τιμή, ενώ τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ (δηλαδή ο ίδιος ο ΕΟΠΥΥ) προμηθεύονται τα φάρμακα σε τιμή 10% χαμηλότερη από τη νοσοκομειακή τιμή.
Η ΕΣΑμεΑ εκφράζει για ακόμη μία φορά την αγανάκτησή της μπροστά σε ένα τέτοιο ενδεχόμενο που θα ταλαιπωρήσει ακόμη περισσότερο και θα επιβαρύνει οικονομικά επιπλέον μία από τις πλέον ευάλωτες ομάδες, χωρίς λόγο δεδομένου ότι οι μόνοι που θα έχουν όφελος από αυτό θα είναι οι παράλληλες εξαγωγές φαρμάκων με τις επακόλουθες ελλείψεις και ότι άλλο αυτό συνεπάγεται .
Κύριε Υπουργέ,
Σας καλούμε άμεσα να ξεκαθαρίσετε τη θέση και την πολιτική του υπουργείου σχετικά με τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ.
Οι χρονίως πάσχοντες και τα άτομα με αναπηρία διεκδικούμε και θα συνεχίσουμε με σθένος να διεκδικούμε, τη διασφάλιση της πλήρους λειτουργίας του συνόλου των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ προς όφελος των χρονίως πασχόντων, των ασθενών, των ατόμων με αναπηρία, της ελληνικής κοινωνίας, του ιδίου του ΕΟΠΥΥ, τη σωστή διαχείριση και διάθεση των δημόσιων οικονομικών της χώρας.
Αναμένοντας την θετική ανταπόκριση σας, και την ενημέρωσή μας επί της επίσημης θέσης του υπουργείου για το τόσο σοβαρό ζήτημα.
Με εκτίμηση
Ο Πρόεδρος
Ι. Βαρδακαστάνης
Ο Γεν. Γραμματέας
Β. Κούτσιανος
Πίνακας Αποδεκτών:
- Γραφείο Πρωθυπουργού της χώρας
- Μέλη Ελληνικού Κοινοβουλίου
- Γραφείο Υπουργού Επικρατείας, κ. Γ. Γεραπετρίτη
- Γραφείο Υφυπουργού παρά τω Πρωθυπουργώ, κ. Άκη Σκέρτσου
- Γραφείο Αναπλ. Υπουργού Υγείας, κ. Α. Γκάγκα
- Γραφείο Υφυπουργού Υγείας, κ. Ζ. Ράπτη
- Γραφείο Γ.Γ. Υπηρεσιών Υγείας, κ. Ι. Κωτσόπουλου
- Γραφείο Γ.Γ. Δημόσιας Υγείας, κ. Ε. Αγαπηδάκη
- Οργανώσεις Μέλη ΕΣΑμεΑ
https://www.shape.gr/ygeia/1003130/true-story-oxi-alloi-aoratoi-astheneis/?preview=true
Ευχαριστούμε θερμά το SHAPE.GR για τη φιλοξενία και πρωτίστως την υπεύθυνη κ. Δασκαλάκη.
ΚΧ
Αθήνα: 13.04.2022
Αρ. Πρωτ.: 580
ΠΡΟΣ:κ. Δ. Μιχαηλίδου, Υφυπουργό Εργασίας & Κοινωνικών Υποθέσεων
ΚΟΙΝ:«Πίνακας Αποδεκτών»
ΘΕΜΑ:«Άμεση κατάργηση της παράλογης και άδικης διακοπής του προνοιακού αναπηρικού επιδόματος των τέκνων με βαριά αναπηρία όταν λάβουν τη σύνταξη του αποθανόντος γονέα»
Κυρία Υφυπουργέ,
Όπως γνωρίζετε, η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) αποτελεί την τριτοβάθμια Οργάνωση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους στη χώρα και αναγνωρισμένο Κοινωνικό Εταίρο της ελληνικής Πολιτείας σε ζητήματα αναπηρίας.
Με την υπ’ αριθ. πρωτ. 1680/10.12.2021 επιστολή μας, είχαμε θέσει υπόψη σας το σοβαρό ζήτημα της άδικης και παράλογης διακοπής του προνοιακού επιδόματος των τέκνων με βαριά αναπηρία, όταν τους χορηγηθεί η σύνταξη των θανόντων γονέων τους που δικαιούνται.
Έχουμε λάβει πλήθος διαμαρτυριών από γονείς παιδιών με αναπηρία, στους οποίους όχι μόνο διακόπτεται το προνοιακό επίδομα που λάμβαναν, επειδή η σύνταξη του θανόντος γονέα τους, είναι μεγαλύτερη από 360 ευρώ, (ακόμα και για ποσό μικρότερο του ενός ευρώ), αλλά υποχρεούνται επίσης να επιστρέψουν αναδρομικά το ποσό των επιδομάτων που έλαβαν από την ημέρα συνταξιοδότησης ταυτόχρονα με την σύνταξη.
Όπως είναι εμφανές, για μια μηδαμινή διαφορά της τάξης των 0, 50 ευρώ, άτομα με βαριά αναπηρία και πλήρη ανικανότητα βιοπορισμού και χωρίς άλλα εισοδήματα, καταδικάζονται σε πλήρη οικονομική ένδεια.
Η προσωρινή λύση που δόθηκε σύμφωνα με την ανακοίνωση που εκδόθηκε χθές από το Υπουργείο με την οποία «παγώνουν οι συνέπειες αυτών των ελέγχων, προκειμένου να αντιμετωπιστεί το ζήτημα σφαιρικά και με πνεύμα δικαιοσύνης», αποτελεί προσωρινή λύση και δεν επιλύει σε καμία περίπτωση το εν λόγω ζήτημα.
Έχουμε τονίσει ξανά ότι το οξύμωρο της υπόθεσης είναι ότι το επίδομα παύει να καταβάλλεται τη στιγμή που οι ανάγκες του ατόμου με βαριά αναπηρία αυξάνονται έτι περαιτέρω, λόγω και της απώλειας του γονέα τους, γεγονός που καθιστά παράλογη και άδικη αυτή την πρόβλεψη, η οποία, επιπρόσθετα, δεν συνάδει ούτε με την πολυπόθητη αποϊδρυματοποίηση, κυρίως όμως, έρχεται σε αντίθεση με το άρθρο 10 «Δικαίωμα στη Ζωή» και το άρθρο 28 «Ανεκτό Βιοτικό Επίπεδο και Κοινωνική Προστασία» της Διεθνούς Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες (Ν.4074/2012).
Τονίζουμε για ακόμη μια φορά, ότι η διακοπή του εν λόγω επιδόματος, το οποίο δίνεται για την κάλυψη του πρόσθετου κόστους των αναγκών που προκύπτουν από την αναπηρία, δημιουργεί πολύ σοβαρά προβλήματα στην αξιοπρεπή διαβίωση των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους, εάν λάβουμε υπόψη την έλλειψη κρατικών υποστηρικτικών δομών και προγραμμάτων στήριξής τους εντός της κοινότητας.
Επιπρόσθετα, τίθεται και θέμα άνισης μεταχείρισης, αφού άτομο με αναπηρία με σύνταξη έως 360 ευρώ λαμβάνει ταυτόχρονα με τη σύνταξη και το επίδομα, ενώ άτομο με αναπηρία με σύνταξη 360,01 ευρώ λαμβάνει μόνο τη σύνταξη.
Κυρία Υφυπουργέ,
Λαμβάνοντας υπόψη ότι το ποσό των 360 ευρώ δεν επαρκεί για την επιβίωση ενός ατόμου με βαριά αναπηρία, ζητάμε την άμεση παρέμβασή σας για την οριστική άρση αυτής της παράλογης και άδικης πρόβλεψης για τα άτομα με αναπηρία που λαμβάνουν το προνοιακό επίδομα της βαριάς αναπηρίας.
Κρίνουμε απαραίτητη την άμεση ψήφιση διάταξης για την πλήρη αποσύνδεση της αναπηρικής σύνταξης θανόντος γονέα που δικαιούται τέκνο με αναπηρία, από το προνοιακό επίδομα του ΟΠΕΚΑ.
Ζητάμε τον άμεσο ορισμό συνάντησης μαζί σας προκειμένου να βρεθεί λύση σε αυτό το καίριας σημασίας ζήτημα.
Με εκτίμηση
Ο Πρόεδρος
Ι. Βαρδακαστάνης
Ο Γεν. Γραμματέας
Β. Κούτσιανος
Πίνακας Αποδεκτών:
- Γραφείο Πρωθυπουργού της χώρας
- Γραφείο Υπουργού Επικρατείας, κ. Γ. Γεραπετρίτη
- Γραφείο Υφυπουργού παρά τω Πρωθυπουργώ, κ. Άκη Σκέρτσου
- Γραφείο Υπουργού Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, κ. Κ. Χατζηδάκη
- Γραφείο Υφυπουργού Κοινωνικών Ασφαλίσεων, κ. Π. Τσακλόγλου
- Γραφείο Γ.Γ. Κοιν. Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας, κ. Γ. Σταμάτη
- Γραφείο Διοικήτριας ΟΠΕΚΑ, κα Ξ. Παπασταύρου
- Ελληνικό Κοινοβούλιο
- Oργανώσεις Μέλη Ε.Σ.Α.μεΑ.
Αριθ. Πρωτ. 10/2022
Αθήνα, 15/4/2022
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ θεωρεί σκόπιμο αλλά και απαραίτητο να τοποθετηθεί δημόσια αναφορικά με καίριες προβλέψεις και ρυθμίσεις τις οποίες εισάγει ή τροποποιεί το υπό διαβούλευση προσχέδιο νόμου φέρον τον τίτλο «ΓΙΑΤΡΟΣ ΓΙΑ ΟΛΟΥΣ, ΙΣΟΤΙΜΗ ΚΑΙ ΠΟΙΟΤΙΚΗ ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΤΙΣ ΥΠΗΡEΣΙΕΣ ΤΟΥ EΘΝΙΚΟΥ ΟΡΓΑΝΙΣΜΟΥ ΠΑΡΟΧΗΣ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣ ΚΑΙ ΣΤΗΝ ΠΡΩΤΟΒΑΘΜΙΑ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΥΓΕΙΑΣ ΚΑΙ ΑΛΛΕΣ ΔΙΑΤΑΞΕΙΣ».
Ειδικότερα:
Άρθρο 21 Μη εκτελεστικός Πρόεδρος του Εθνικού Οργανισμού Παροχής Υπηρεσιών Υγείας – Σύνθεση του Διοικητικού Συμβουλίου του Εθνικού Οργανισμού Παροχής Υπηρεσιών Υγείας – Τροποποίηση παρ. 3 και αντικατάσταση παρ. 5 άρθρου 20 ν. 3918/2011
Η μη εκπροσώπηση των κοινωνικών και επιστημονικών φορέων και εταίρων στο ΔΣ, την οποία εισάγει το σ/ν, είναι απαράδεκτη κυρίως δε όταν αφορά τους κατεξοχήν ενδιαφερόμενους δηλαδή τα ΑΜΕΑ/χρονίως πάσχοντες. Ο ΕΟΠΥΥ μετατρέπεται ουσιαστικά σε παράρτημα της εκάστοτε κυβέρνησης με απρόβλεπτες συνέπειες για το μέλλον. Δεν μπορούμε να δεχτούμε τη μη εκπροσώπηση του πολυπληθέστατου χώρου των καρδιολογικών ασθενών από το θεσμικό εταίρο της Πολιτείας, την ΕΣΑΜΕΑ, η οποία μέχρι και σήμερα λειτουργεί ως ασφαλιστική δικλίδα προς ανάσχεση δυσμενών για εμάς πολιτικών και πρακτικών, ως επανειλημμένως έχει αποδειχθεί.
Άρθρο 22 Υπηρεσία Ελέγχου Δαπανών Υγείας Φορέων Κοινωνικής Ασφάλισης του Εθνικού Οργανισμού Παροχής Υπηρεσιών Υγείας
Το άρθρο κινείται στη λογική της κατάργησης του όποιου ελέγχου και της πλήρους υπαγωγής της όλης διαδικασίας στη διοριζόμενη από τον Υπουργό Υγείας «Αυτοτελούς Διεύθυνσης Ελέγχου Συμβάσεων και Παρόχων». Η κατάργηση της Υπηρεσίας Ελέγχου Δαπανών Υγείας Φορέων Κοινωνικής Ασφάλισης (ΥΠ.Ε.Δ.Υ.Φ.Κ.Α.) καθώς και της Επιτροπής Ενστάσεων του ν. 3846/2010 συνιστούν αρνητική εξέλιξη.
Άρθρο 44 Απογευματινά χειρουργεία Εθνικού Συστήματος Υγείας – Τροποποίηση παρ. 10 άρθρου 9 ν. 2889/2001
Αντιτιθέμεθα πλήρως στη φιλοσοφία του σχεδίου νόμου. Eίναι γνωστό ότι ενώ υπάρχουν διαθέσιμοι θάλαμοι και ημερομηνίες τα πρωινά χειρουργεία δεν καλύπτουν εν συνόλω τις ανάγκες των ασθενών. Είναι επίσης γνωστό τοις πάσι ότι τούτο οφείλεται στην υποστελέχωση και στην έλλειψη αναλωσίμων, η οποία με τη σειρά της αποδίδεται στη χρόνια υποχρηματοδότηση του ΕΣΥ. Η θεσμοθέτηση απογευματινών χειρουργείων και μάλιστα με ποσοστό συμμετοχής στις λειτουργικές δαπάνες και με το σύνολο της αμοιβής του ιατρού να καλύπτεται από τους ασφαλισμένους, υποσκάπτει καίρια τον ίδιο το θεσμό του ΕΣΥ και υποκρύπτει τον κίνδυνο η πρωινή λειτουργία εν τοις πράγμασι να ατονήσει και κυρίως τα επείγοντα περιστατικά να ωθούνται στα λεγόμενα «απογευματινά χειρουργεία» επ’ αμοιβή. Το ΕΣΥ αποτελεί μέγιστο επίτευγμα και το έσχατο καταφύγιο των αδυνάτων συμπολιτών μας. Η λειτουργία του, όχι θεωρητικά αλλά πρακτικά με ιδιωτικοοικονομικά κριτήρια ακυρώνει κατακτήσεις δεκαετιών. Οι εγκαταστάσεις στων δομών του ΕΣΥ ανήκουν στον Έλληνα πολίτη, ο οποίος τις χρηματοδοτεί αδρά.
Ζητούμε:
Α. Αύξηση του αριθμού των πρωινών χειρουργείων και ιατρικών πράξεων. Β. Απορρόφηση από τον ΕΟΠΥΥ εξ ολοκλήρου της δαπάνης που απαιτείται για τα απογευματινά χειρουργεία συμπεριλαμβανομένης και αυτής του χειρουργού και της ιατρικής του ομάδας.
Άρθρο 26 Πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας, εγγραφή σε προσωπικό ιατρό και σύστημα παραπομπών – Τροποποίηση άρθρου 19 ν. 4486/2017
Η παραπομπή του χρονίως πάσχοντα στον εξειδικευμένο θεράποντα ιατρό «άπαξ ανά έτος» δεν είναι εφικτό να καλύψει τις ανάγκες των πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα καθώς η συχνή ή και πολύ συχνή ενίοτε παρακολούθηση από εξειδικευμένο ιατρό είναι κάτι περισσότερο από επιβεβλημένη.
Άρθρο 24 - Ορισμοί – Τροποποίηση άρθρου 2 ν. 4486/2017.
Στο «Άρθρο 2 – Ορισμοί, στο εδάφιο 1. Ομάδα Υγείας, θεωρούμε ότι απαραιτήτως θα πρέπει να προστεθεί και η ειδικότητα του καρδιολόγου. Τα καρδιαγγειακά νοσήματα τόσο στη χώρα μας όσο και διεθνώς αποτελούν την πρώτη αιτία θανάτου. Ο συνδυασμός των ειδικοτήτων των παθολόγου, παιδιάτρου και καρδιολόγου επιβάλλεται να αποτελεί τον ακρογωνιαίο λίθο του κάθε σύγχρονου πρωτοβάθμιου συστήματος υγείας (ΤΟΜΥ – Κέντρο Υγείας).
Άρθρο 48 Δυνατότητα αναγνώρισης ενώσεων ή συλλόγων ασθενών ως συνομιλητών της Πολιτείας σε θέματα παροχής υπηρεσιών υγείας
Σε εξειδικευμένα και μόνο ζητήματα θα πρέπει να προβλέπεται η διαβούλευση με το σύνολο υποχρεωτικά των θεσμικά αναγνωρισμένων φορέων εκπροσώπησης των ληπτών των υπηρεσιών υγείας χωρίς εξαιρέσεις ή αποκλεισμούς (ομοσπονδίες, πανελλήνια σωματεία, πρωτοβάθμια κτλ.).
Τέλος, ο Σύνδεσμός μας δηλώνει ότι είναι κάθετα αντίθετος σε οποιαδήποτε σκέψη αναφορικά με την κατάργηση των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ. Η προμήθεια φαρμακευτικών σκευασμάτων υψηλού κόστους με μηδενική συμμετοχή από τα ιδιωτικά φαρμακεία και φαρμακαποθήκες θα συνεπαγόταν περαιτέρω οικονομική επιβάρυνση και ψυχική και σωματική ταλαιπωρία βαρέως πασχόντων συμπολιτών μας, ιδιαίτερα σε περίοδο υγειονομικής και οικονομικής κρίσης, και μας βρίσκει εκ προοιμίου αντίθετους.
Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να απευθύνεστε στον πρόεδρο του Συνδέσμου κ. Κων. Χόρτη στο 6975592614.
Aγαπητοί φίλοι/ες, κοινοποιούμε την παρέμβασή μας προς τη διοίκηση του ΕΚΑΒ, σεβόμενοι τα προσωπικά δεδομένα, για τον εξής λόγο: είναι άγνωστο στους περισσότερους ότι ως άτομα με αναπηρία και χρονίως πάσχοντες όλοι οι καρδιοπαθείς προστατευόμαστε νομικά στο χώρο της εργασίας μας απέναντι σε διακρίσεις λόγω της πάθησής μας ενώ ο εκάστοτε εργαδότης
οφείλει να λαμβάνει μέτρα για την προστασία της υγείας και της ζωής μας και να προβαίνει στις αναγκαίες εργονομικές και άλλες διευθετήσεις. Οι διεθνείς συμβάσεις για την προστασία των ΑΜΕΑ έχουν με νόμο επικυρωθεί από τις ελληνικές κυβερνήσεις και είναι δεσμευτικές.
ΚΧ
Αθήνα, 2.4.2022
Αρ. Πρωτ. 8/2022
ΠΡΟΣ : κ. Παπαευσταθίου Νικόλαο, Πρόεδρο ΔΣ ΕΚΑΒ
ΚΟΙΝ. ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ
ΘΕΜΑ: Έγκριση αιτηθείσης μετατάξεως
Αξιότιμε κ. Διοικητά,
Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2005 και εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο : α. το σύνολο των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες και μυοκαρδιοπάθειες, σπάνιες καρδιοπάθειες κτλ. καθώς και σε περίπτωση ανηλικότητας το σύνολο των γονέων και κηδεμόνων αυτών. β. Τους πάσχοντες εν γένει από κάθε μορφής καρδιαγγειακά νοσήματα.
Αποτελεί μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία και της αντίστοιχης ευρωπαϊκής οργάνωσης – ομπρέλας, της EUROPEAN CONGENITAL HEART DISEASE GROUPS, μέλος του GLOBAL HEART HUB, ενώ μέσω της ΕΣΑμεΑ, αλλά και του Global Heart Hub συμμετέχουμε ενεργά στον πανευρωπαϊκό επίσημο φορέα για τις χρόνιες παθήσεις, το απόλυτα έγκυρο και αξιόπιστο European Patients’ Forum, το οποίο σε μεγάλο βαθμό και με τρόπο επίσημο συμβάλλει στη χάραξη της αντίστοιχης πολιτικής της ΕΕ. Aποτελούμε παράλληλα αρωγό μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Σπανίων Παθήσεων – Νοσημάτων.
K. Διοικητά,
Επανερχόμαστε με την παρούσα επιστολή στην περίπτωση του μέλους μας κ. .........................................., υπαλλήλου του ΕΚΑΒ, του οποίου διατελείτε πρόεδρος του ΔΣ.
Ο εν λόγω εργαζόμενός σας πάσχει από ιδιαίτερα σοβαρή μορφή καρδιοπάθειας η οποία καθιστά εξαιρετικά δυσχερή την καθημερινότητά του. Παρά το γεγονός αυτό, αποτελεί ευσυνείδητο και παραγωγικό εργαζόμενο του ΕΚΑΒ, ενώ συνεχώς βελτιώνει τα προσόντα και τις γνώσεις του κάτι το οποίο εκτός από αξιέπαινο και τιμητικό για τον ίδιο, δεδομένης μάλιστα της επισφαλούς υγείας του, αποβαίνει τελικά προς όφελος και της νευραλγικής δημόσιας υπηρεσίας στην οποία εργάζεται.
Ο ανωτέρω αναφερόμενος έχει υποβάλει κατ’ επανάληψη αίτηση μετάταξής του σε ανώτερη βαθμίδα (ΠΕ Διοικητικού - Λογιστικού).
Πρόκειται για εργαζόμενο ο οποίος προφανώς, από μία απλή και μόνο ανάγνωση του βιογραφικού του και των πολύ σημαντικών προσόντων τα οποία με την πάροδο των ετών και με συστηματική προσπάθεια απέκτησε, πληροί τις προϋποθέσεις ώστε να μεταταγεί στον κλάδο της επιλογής του. Επικαλούμαστε προς τούτο την ισχύουσα νομοθεσία (ΠΔ υπ’ αριθ. 50 της 5 Μαρτίου 2001 «Καθορισμός των προσόντων διορισμού σε θέσεις φορέων του δημοσίου τομέα», καθώς και τον ΚΩΔΙΚΑ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗΣ ΔΗΜΟΣΙΩΝ ΠΟΛΙΤΙΚΩΝ, ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΩΝ ΥΠΑΛΛΗΛΩΝ ΚΑΙ ΥΠΑΛΛΗΛΩΝ ΝΠΔΔ).
Εδώ θα πρέπει να επισημάνουμε ότι ο παρόν εργασιακός του χώρος συνεπάγεται σοβαρούς κινδύνους για την επισφαλή υγεία του. Τούτο προκύπτει αβίαστα τόσο από την απόφαση του αρμόδιου ΚΕΠΑ (80% με αντίστοιχη αιτιολόγηση) όσο και από την επίσημη γνωμάτευση του ιατρού εργασίας του ΕΚΑΒ. Ωστόσο παρά το ότι ασκεί νόμιμο και ηθικό δικαίωμά του ο κ. ......................, το αίτημά του απερρίφθη από το Υπηρεσιακό Συμβούλιο με την απόφαση με αριθ. πρακτικού υπ’ αριθ. 3/2021 της 2/06/2021, απόφαση κατά της οποίας έχει ήδη υποβάλει ένσταση ο εργαζόμενος με ημερομηνία 27/8/2021.
Ο Σύνδεσμός μας είχε αποστείλει προς εσάς και το αξιότιμο ΔΣ σχετικό λεπτομερές και εμπεριστατωμένο υπόμνημα με αριθ. πρωτ. 36/2021 και ημερομηνία 9.9.2021 θεωρώντας όχι απλώς δικαίωμα αλλά και υποχρέωσή μας να παρέμβουμε για την ικανοποίηση ενός εξόφθαλμα δίκαιου αιτήματος ενός μέλους μας. Πραγματικά μας προκαλεί απορία και δυσάρεστη έκπληξη ότι ο προαναφερθείς υπάλληλος, ενάντια στη βαριά καρδιολογική πάθηση – αναπηρία αυτού, η οποία αρμοδίως πιστοποιούμενη ανέρχεται στο υψηλότατο 80%, παρά την επίσημη γνωμάτευση του ιατρού εργασίας ο οποίος ζητά ελάφρυνση των καθηκόντων του, παρά τις ακραία ανθυγιεινές συνθήκες εργασίας του σε …αποθήκη εργοταξίου, παρά το ότι φέρει μόνιμο απινιδωτή, κάτι απαγορευτικό όσον αφορά την άσκηση βαριάς σωματικής εργασίας διατηρείτε τον εν λόγω εργαζόμενο στη θέση του. Δεν υπεισερχόμεθα σε ζητήματα υπηρεσιακής κατάταξης και εξέλιξης αυτού. Είμαστε ωστόσο υποχρεωμένοι να επισημάνουμε ότι η ανεξήγητη εμμονή σας στον εξαναγκασμό του να εργάζεται κάτω από τις συγκεκριμένες συνθήκες, ευθέως θέτει σε κίνδυνο, όχι απλώς την υγεία του πλέον αλλά την ίδια του τη ζωή. Ακόμη και εάν υφίστανται υπηρεσιακοί λόγοι και ανάγκες, η αξία της ζωής ενός νέου ανθρώπου και συνασθενούς μας υπερτερεί συντριπτικά και ασυζητητί.
Γνωρίζετε ασφαλώς ότι με τη συμπεριφορά σας παραβιάζετε συμβάσεις και νόμους οι οποίοι έχουν υπερψηφισθεί από το Ελληνικό Κράτος και οι οποίες είναι νομικά δεσμευτικές για τους πάντες.
Ειδικότερα παραβιάζετε κατάφωρα :
Α. Το ν. 4443/2016, Μέρος Α’ (Εφαρμογή της αρχής της ίσης μεταχείρισης) και ειδικότερα τα άρθρα 1, 2, 3 , 5, 7, 9, 11 και 23.
Β. Το ίδιο ισχύει για το Ν. 4074/2012 (Κύρωση της Σύμβασης για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες και του Προαιρετικού Πρωτοκόλλου στη Σύμβαση για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες) και ειδικότερα τα άρθρα 1, 2 και 27.
Γ. Τέλος το Ν. 4488/2017, Μέρος Δ (Κατευθυντήριες - Οργανωτικές Διατάξεις Υλοποίησης της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με
Αναπηρίες) και ειδικότερα τα άρθρα 59, 60, 61, 63 και 72.
Θα πρέπει να επισημανθεί ότι παρά το ότι υπήρξε επίσημη παρέμβαση ακόμη και του Συνηγόρου του Πολίτη, δεν απαντήσατε ούτε στον αναγνωρισμένο από την Πολιτεία φορέας μας ούτε και στον καταξιωμένο Συνήγορο του Πολίτη.
Προσκομίζουμε συνημμένα την αρχική μας παρέμβαση καθώς και το πλέον πρόσφατο δημόσιο έγγραφο του Συνηγόρου του Πολίτη και σας καλούμε να επανεξετάσετε την περίπτωση του μέλους μας, η καταγγελία του οποίου είναι εξόχως σοβαρή, δίνοντας μία σαφή έγγραφη απάντηση στον ίδιο, στο σωματείο μας αλλά και σε όποια άλλη Αρχή έχει ασχοληθεί ή πρόκειται να ασχοληθεί με το θέμα, όπως νομικά, θεσμικά και ηθικά υποχρεούσθε.
Δεσμευόμαστε ότι εφόσον αποδειχθεί οποιαδήποτε από τις εκφρασθείσες θέσεις μας ανακριβής, θα επανέλθουμε με πνεύμα αντικειμενικότητας και δικαιοσύνης στο ζήτημα, με σεβασμό προς το πρόσωπό σας.
Όλα τα σχετικά έγγραφα βρίσκονται στη διάθεσή σας ανά πάσα στιγμή, κατόπιν αδείας του ιδίου.
Αναμένοντας τη θετική σας ανταπόκριση
Με ειλικρινή εκτίμηση
Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ
ΚΟΙΝ. – Υπ. Υγείας κ. Αθ. Πλεύρης
- Αν. Υπουργός Υγείας κ. Ασ. Γκάγκα
- ΓΓ Υπηρεσιών Υγείας κ. Ιω. Κωτσιόπουλο
- Τμήμα Προσωπικού ΕΚΑΒ
- Γραμματεία Υπηρεσιακού Συμβουλίου ΕΚΑΒ
- ΕΣΑΜΕΑ
Αγαπητοί φίλοι/ες, κοινοποιούμε δημοσιεύματα σχετικά με την κατάσταση η οποία επικρατεί αναφορικά με τη λειτουργία της Παιδοκαρδιοχειρουργικής Κλινικής του νοσοκομείου Παίδων "Αγία Σοφία", επιστολές και απαντήσεις εμπλεκομένων φορέων και ιατρού. Οι δικές μας θέσεις είναι γνωστές και έχουν εκφραστεί δημοσίως και επανειλημμένως. Ο καθένας κρίνεται από τις θέσεις και τις πράξεις του κυρίως όμως από το πραγματικό κίνητρο αυτών. Ο νοών νοείτω.
ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ
Πολύ ενδιαφέρουσα απάντηση του Υπ. Υγείας σε αναφορές των φίλων βουλευτών κ. Καρασμάνη (ΝΔ) και κ. Λογιάδη (ΜΕΡΑ 25). Τους ευχαριστούμε θερμά. Σαφώς τιμούν το αξίωμα του εκπροσώπου των Ελλήνων πολιτών επιδεικνύοντας έμπρακτα την κοινωνική τους ευαισθησία. Ευχαριστούμε επίσης την κ. Γκάγκα για τη λεπτομερή και σαφή απάντηση.
ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ
ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ
ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΥΓΕΙΑΣ
Δ/ΝΣΗ ΥΠΗΡΕΣΙΑΣ ΣΥΝΤΟΝΙΣΜΟΥ
ΓΡΑΦΕΙΟ ΝΟΜΙΚΩΝ ΚΑΙ ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΕΥΤΙΚΩΝ
ΘΕΜΑΤΩΝ
Tαχ. Δ/νση : Αριστοτέλους 17
T.K. : 104 33 Αθήνα
Τηλέφωνο : 2132161426
2132161433
2132161428
2132161429
E-mail : tke@moh.gov.gr
ΘΕΜΑ: Απάντηση σε αναφορές Βουλευτών
ΕΠΕΙΓΟΝ
Αθήνα, 30 - 3 - 2022
Αρ. Πρωτ.: Γ.Π. 6462
(Σχ. 6463)
ΠΡΟΣ: ΒΟΥΛΗ ΤΩΝ ΕΛΛΗΝΩΝ
Δ/νση Κοινοβουλευτικού
Ελέγχου
Τμήμα: Αναφορών
Απαντώντας στις με αρ. 1270/2-2-2022 και 1281/2-2-2022 αναφορές που κατατέθηκαν στη Βουλή των Ελλήνων από τους Βουλευτές κ.κ. Γ. Καρασμάνη, Γ. Λογιάδη σχετικά με τη λειτουργία του Ειδικού Κέντρου Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων (ΕΚΑΣΚΑΠ) του Νοσοκομείου Παίδων ¨Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ¨, και σύμφωνα με τα αριθμ. πρωτ. 5915, 5917/15-2-2022 έγγραφα της 1ης ΥΠΕ Αττικής, σας πληροφορούμε τα εξής:
1. Στις εν λόγω Αναφορές Κοινοβουλευτικού Ελέγχου αναφέρονται τα εξής: «Επισημαίνουμε ότι η προσωρινή ( αναστολή λειτουργίας του Νοσοκομείου Παίδων Πεντέλης και η μετατροπή του βάσει μίας λογικής την οποία δεν κατανοεί πιστεύουμε κανείς, σε άλλο ένα εμβολιαστικό κέντρο, αποτελεί αρνητική και δυσοίωνη εξέλιξη. Η εν λόγω δομή, εξυπηρετεί μεγάλο αριθμό παιδιών, μεταξύ των οποίων και καρδιοπαθών προφανέστατα, και η μη λειτουργία της στερεί την Αττική και τις γειτονικές περιοχές από μία απολύτως αναγκαία δημόσια παιδιατρική μονάδα.».
α. Ουδέποτε τέθηκε θέμα για κλείσιμο και αναστολή των λειτουργιών του Γ.Ν. «Παίδων Πεντέλης», όπως επίσης ουδέποτε ετέθη θέμα για τη μετατροπή του όπως επίσης ουδέποτε ετέθη θέμα για τη μετατροπή του Νοσοκομείου αποκλειστικά σε εμβολιαστικό κέντρο.
β. Το Γ.Ν. «Παίδων Πεντέλης» εφημερεύει καθημερινά έως τις 14:30, ενώ κάθε , ενώ κάθε Δευτέρα, Πέμπτη (14:30-08:00 επομένης) και ανά (2η) Κυριακή (08:00-08:00 επομένης) συμμετέχει στο πρόγραμμα εφημεριών των Παιδιατρικών Νοσοκομείων με 24ωρη εφημερία. Κατά το χρονικό διάστημα λειτουργίας του mega εμβολιαστικού κέντρου, το εν λόγω Νοσοκομείο δεν συμμετέχει στο πρόγραμμα των 24ωρων εφημεριών αλλά τα περιστατικά εξυπηρετούνται από τα έτερα Παιδιατρικά Νοσοκομεία, Γ.Ν.Π. «Η Αγία Σοφία» και Γ.Ν. Παίδων «Π. & Α. Κυριακού».
γ. Σύμφωνα με το υπ’ αριθ. πρωτ. 4429/04.02.2022 έγγραφο της Διοίκησης της 1ης Υ.ΠΕ. Αττικής, κατόπιν της από 04.02.2022 ανακοίνωσης του κου Υπουργού Υγείας, από την Παρασκευή 25.02.2022 επανέρχεται η 24ωρη εφημεριακή λειτουργία του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων Πεντέλης στην προτέρα κατάσταση. λειτουργία του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων Πεντέλης στην προτέρα κατάσταση.
2. H Καρδιοχειρουργική Εντατική Μονάδα (Κ.Ε.Μ.), με βάση τον ισχύοντα Οργανισμό του Γ.Ν.Π. "Η Αγία Σοφία" (ΦΕΚ 51920/2012 τ. Β΄), βρίσκεται σε λειτουργική διασύνδεση με την ΜΕΘ Παίδων και τις Νεογνικές Μονάδες του Νοσοκομείου, ενώ δεν διαθέτει μόνιμο ιατρικό προσωπικό και καλύπτεται από το ιατρικό προσωπικό της ΜΕΘ Παίδων.
3. Το Αιμοδυναμικό Εργαστήριο λειτουργεί (1) μέρα την εβδομάδα, ενώ τα επείγοντα περιστατικά πραγματοποιούνται οποιανδήποτε μέρα και ώρα της εβδομάδας περιστατικά πραγματοποιούνται οποιανδήποτε μέρα και ώρα της εβδομάδας, καλύπτοντας ταυτοχρόνως και τα επείγοντα περιστατικά του Νοσοκομείου Παίδων «Π.&Α. ΚΥΡΙΑΚΟΥ». Σύντομα, με την προκήρυξη διαγωνισμού θα γίνει η αντικατάσταση του αγγειογράφου με νέο τελευταίας τεχνολογίας.
4. Καρδιοχειρουργικές επεμβάσεις σε νεογνά, βρέφη και παιδιά πραγματοποιούνται (1) φορά εβδομαδιαίως, ενώ τα επείγοντα περιστατικά των (2) Παιδιατρικών Νοσοκομείων πραγματοποιούνται οποιαδήποτε ημέρα και ώρα της εβδομάδας Νοσοκομείων πραγματοποιούνται οποιαδήποτε ημέρα και ώρα της εβδομάδας.
5. Ακολούθως αναφέρονται στοιχεία για τις χειρουργικές επεμβάσεις που έλαβαν χώρα ή έχουν προγραμματιστεί στην Καρδιοχειρουργική Μονάδα του Νοσοκομείου «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ».
Α. O αριθμός των καρδιοχειρουργικών και καρδιοθωρακικών επεμβάσεων που πραγματοποιήθηκαν στο Νοσοκομείο από την αρχή του 2019 έως και τις 14.01.2022, αποτυπώνεται στον κάτωθι πίνακα:
2019 2020 2021 2022
ΙΑΝΟΥΑΡΙΟΣ
6 5 4 2
ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΣ
5 5 5
ΜΑΡΤΙΟΣ
3 1 5
ΑΠΡΙΛΙΟΣ
1 0 7
ΜΑΙΟΣ
2 0 2
ΙΟΥΝΙΟΣ
2 0 3
ΙΟΥΛΙΟΣ
1 4 4
ΑΥΓΟΥΣΤΟΣ
1 5 0
ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΣ
5 6 7
ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ
5 5 6
ΝΟΕΜΒΡΙΟΣ
5 6 7
ΔΕΚΕΜΒΡΙΟΣ
2 3 8
ΣΥΝΟΛΟ
38 40 58 2
Στη συνέχεια προγραμματίζονται για χειρουργική διόρθωση οι παίδες της χειρουργικής λίστας βάσει του αριθμού προτεραιότητας και βάσει της κλινικής τους εικόνας, καθότι αυτή εκτιμάται σε τακτά χρονικά διαστήματα με καρδιολογική εκτίμηση στο τμήμα.
Β. Ο αριθμός των ασθενών (παίδων) που υποβλήθηκαν στο Αιμοδυναμικό Εργαστήριο Αιμοδυναμικό Εργαστήριο Εργαστήριο από την αρχή του 2019 έως και την 14.01.2022, σε διαγνωστικούς ή θεραπευτικούς καθετηριασμούς καρδιάς καθώς και σε διοισοφάγεια υπερηχοκαρδιογραφήματα, αποτυπώνεται στον κάτωθι πίνακα:
2019 2020 2021 2022
ΙΑΝΟΥΑΡΙΟΣ
7 5 10 3
ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΣ
10 9 6
ΜΑΡΤΙΟΣ
8 2 10
ΑΠΡΙΛΙΟΣ
15 0 4
ΜΑΙΟΣ
10 0 8
ΙΟΥΝΙΟΣ
7 8 11
ΙΟΥΛΙΟΣ
8 10 7
ΑΥΓΟΥΣΤΟΣ
2 3 3
ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΣ
9 8 8
ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ
12 6 9
ΝΟΕΜΒΡΙΟΣ
9 12 10
ΔΕΚΕΜΒΡΙΟΣ
8 9 7
ΣΥΝΟΛΟ
105 72 93 3
ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ:
Βουλευτές: Γ. Καρασμάνη, Γ. Λογιάδη
ΕΣΩΤ. ΔΙΑΝΟΜΗ:
1. Γρ. Αναπλ. Υπουργού
2. Γρ. Νομικών και Κοινοβουλευτικών Θεμάτων
Η ΑΝΑΠΛ. ΥΠΟΥΡΓΟΣ
ΑΣΗΜΙΝΑ ΓΚΑΓΚΑ
Διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση της Ελληνικής Ομοσπονίδας Συλλόγων Σπανίων Παθήσεων μέλός της οποίας αποτελούμε.
Athens, 21/03/2022
Protocol Number 06/0223
To:
List of recipients
Subject: The Hellenic Federation of Associations for Rare Diseases denounces Eurordis for unfair treatment.
Dear Sirs and Madams,
The Hellenic Federation of Associations for Rare Diseases (H.F.A. – R.D.), is a non-governmental organization of associations of people living in Greece with a rare disease included in the ORPHANET database. The H.F.A. – R.D.is a full member of the National Confederation of Persons with Disabilities of Greece (which is member of EDF and EPF) and it comprises 7 rare disease patients associations as full members as well as scientific bodies, institutes, and societies of experts on rare diseases issues as associate members. The H.F.A. – R.D. was found in 2016 and it is already in position to demonstrate its efficiency by various achievements at national level, such as the inclusion of rare diseases in the Greek disability certification code, the participation in the National Committee of Rare Diseases of the Ministry of Health, the contribution to the recognition of 28 Reference Centres of Expertise for Rare Diseases and to the formulation of a national action plan, as well as bringing together about 30 agencies to support the formation of a Unified Register of Patients with Rare Diseases by the Ministry of Health.
After five years of active involvement at domestic level, on 29 July 2021 the H.F.A. – R.D. applied to EURORDIS to register as a full member, adducing all evidence establishing its capacity as well as its compliance with all eligibility criteria, based on the conviction that it shares the same vision and mission with EURORDIS. However, the H.F.A. – R.D. received a negative reply on 20 October 2021, under the justification that EURORDIS has pledged its support to another national alliance in Greece which was still emerging at that point, named “95 RARE ALLIANCE GREECE”. In its response, EURORDIS also conveyed its hope that all rare disease patient organizations join this new alliance in the best interest of all Greek persons living with a rare disease and that in their experience having more than one National Alliance in each country is not helpful and efficient. Although the H.F.A. – R.D. expressed its discontent to EURORDIS on 12 November 2021 and asked its application to be reconsidered, it has still not received any response from EURORDIS.
The H.F.A. – R.D. declares its conviction that the representation of people living with a rare disease and of their associations cannot be the mission and responsibility of one particular organization, on the contrary, it believes that different collective organizations of patients with distinct structure and modus operandi may exist at national level, on the basis of pluralism, democracy and equality.
For all these reasons, the H.F.A. – R.D. needs to express its strong disappointment and finds itself in the uncomfortable position having to denounce before organizations which deal with disability, rare diseases and the formation of health policies both at national and european level. that Eurordis:
- unduly interferes to relations among national organizations,
- has treated the H.F.A. – R.D. unfairly
and most importantly by showing preference to an organization which is still under formulation over another which has already a five-year active involvement makes its objectivity and transparency in selecting its members highly disputable.
On behalf of the Board of H.F.A. – R.D.
Efstratios Chatzicharalampous
President of Hellenic Federation of Associations for Rare Diseases (H.F.A. – R.D.)
Desypri Marianna
General Secretary of Hellenic Federation of Associations for Rare Diseases (H.F.A. – R.D.)
Recipients
- Director-General for Health and Food Safety European Commission, Sandra Gallina
- European Commissioner for Health and Food Safety, Stella Kyriakides
- Eurordis – Members of the Board of Directors and officers
- European Patient Forum(E.P.F.)
- European Disability Forum(E.D.F.)
- National Confederation of Persons with Disabilities of Greece (Greek Disability andchronic diseases Federations)
- Societies/Associations of Patents with Rare Diseases in Greece
https://www.ebdomi.com/images/pdfgallery/2022/1224-19-03-2022.pdf
Ευχαριστούμε θερμά για την κοινοποίηση τους φίλους και τις φίλες του Συνδέσμου!
Δημοσιεύτηκε το ΦΕΚ με τον πίνακα των μη αναστρέψιμων παθήσεων. Η μόνη σημαντική αλλαγή προς το παρόν για τις νόσους που αφορούν τους καρδιοπαθείς, συνίσταται στην προσθήκη της κατηγορίας "πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 80% μετά από δύο κρίσεις". Ευχαριστούμε θερμά την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία η οποία στήριξε το αίτημα του Συνδέσμου μας καθώς και τον καθηγητή Γεράσιμο Φιλιππάτο ο οποίος εισηγήθηκε θετικά. Αναμένονται και άλλες ευνοϊκές ρυθμίσεις και όχι μόνο για τις συγγενείς καρδιοπάθειες οι οποίες έχουν ήδη δρομολογηθεί.
ΚΧ
https://globalhearthub.org/wp-content/uploads/2022/03/GHH-Annual-Report-20-21_Final-ecopy.pdf
Πολύ ενδιαφέρουσα ενημέρωση από το GLOBAL HEART HUB του οποίου αποτελούμε πλήρες μέλος.
ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ
https://youtu.be/wcUvFUAZZWQ?t=7
Ενδιαφέρουσα συνέντευξη στη γνωστή δημοσιογράφο Εύα Ντελιδάκη.
Για τον ιστότοπο iatro.gr
Το νέο επεισόδιο της εκπομπής Ανάδειξέ το, με τρία ενδιαφέροντα θέματα, μπορείτε να το παρακολουθήσετε την Τετάρτη 11 Νοεμβρίου, στις 21.00 στο κανάλι Ε, την Πέμπτη, 12 Νοεμβρίου, στις 20.30 στο ΑΛΕΡΤ και την Παρασκευή, 13 Νοεμβρίου, στις 6:50 στο Plus Channel Κύπρου.
Καλεσμένος στο πρώτο μέρος της εκπομπής, ο εκπαιδευτικός και πρόεδρος του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, Κωνσταντίνος Χόρτης, ο οποίος αναφέρεται στην ίδρυση, τους στόχους και τις δράσεις του Πανελληνίου Συνδέσμου, καθώς και στις πολυάριθμες επιτυχείς ενέργειες που έχουν πραγματοποιηθεί έως τώρα, αλλά και στις προτεραιότητες και τις άμεσες διεκδικήσεις υπέρ των ασθενών.
Όπως εξηγεί ο κ. Χόρτης, περίπου 40 χιλιάδες άτομα –ενήλικες και παιδιά– πάσχουν από Συγγενείς Καρδιοπάθειες στη χώρα μας, για αυτό οι προσπάθειες του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες είναι να στέκεται αρωγός τόσο στους πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες όσο και σε εκείνους που πάσχουν από επίκτητες καρδιοπάθειες.
https://www.facebook.com/photo/?fbid=4846798688678519&set=pcb.4846433005381754&__cft__[0]=AZWsq_a346g8bNpQSmHBLr6W80l_7gH_Lc8KUQOb99txjgqMTlTdhKlgaBk67hncAakp8-fZFVRrJMva1TnHbDDwoONhFOMmMDdoHBRnNhYgT1jEZbePhJ00mhQp0EfX9KM-gwPSeSP9xV4-L6oUg3dpqKLltcNuQueSLCvFEmH6GNKuHoYYFYYcg6Cby0bk8JM&__tn__=*bH-R