Επικοινωνία

Αγαμέμνωνος 4 – 143 43 Αθήνα Tel: +30 210 9999999 - Fax: +30 210 9999999 email: info@kardiopatheia.gr http: www.kardiopatheia.gr

https://preview.mailerlite.com/d2t0h0y5b1/2480450884501248179/s8w8/

Dear Member,

There is exactly one week to go before Europe’s largest patient-led, rare disease policy-shaping event! This is the final call to get your tickets to attend the 12th European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, the most unmissable rare disease event of the year! Don’t forget: EURORDIS members can use the exclusive code ECRD2024%15_AH for a 15% discount on tickets!

Eager to get started? Make the most of what is on offer for ECRD 2024 and enjoy a wealth of free podcast episodes and on-demand Thought Leader Sessions to get your juices flowing on the topics that will be explored during the conference. These are available to free of charge, to anyone looking to deepen their understanding of the issues critical to the rare disease community.

We would also like to take this opportunity to recognise the contributions of our ECRD media partners. Our thanks go to: Genomic Medicine Sweden, Raconteur, Beacon for rare diseases, Rare Disease and Orphan Drugs Journal, Check Rare, Science Business, Rare Revolution, European Academy of Neurology Congress, Drug Discovery News and the European Medicines Journal.

Highlight of the week: On 19 April, former Italian Prime Minister Enrico Letta released a report entitled ‘Much More Than a Market‘, as requested by the June European Council in 2023. The report stressed the key actions needed to ensure the modernisation of the European Single Market, and addressing the contemporary challenges and opportunities faced by the European Union (EU).

Learn more about what this could mean for people living with rare diseases from Solène Jouan, our EU Public Affairs Manager.

Anja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations

Add me to your contact list

Attend the General Assembly

Have your say in the future of EURORDIS! Join the annual General Assembly taking place online on 22 May, where our full members will elect candidates to our Board of Directors, and vote on approval of the Activity Report 2023, Financial Report 2023, and Work Programme 2024.

anja.helm@eurordis.org

Apply now to be a part of the next Rare Disease Week and learn how to advocate at the EU level, making sure rare diseases are a policy priority for the next 5 years. The programme offers insight into the EU's role in rare disease support and practical knowledge on how to engage with EU institutions.

rachel.butcher@eurordis.org

Last chance to applyNew eLearning opportunity!

Enrol in the new EURORDIS Open Academy online course, "Introduction to Genetics and Genomics”. From exploring inheritance patterns to dissecting DNA structures, participants will gain a solid foundation in the fundamental principles of genetics and their crucial role in rare diseases.

marta.campabadal@eurordis.org

Enrol today Championing the Rare

Contact your country’s national rare disease alliance - the coordinating body in your country - for guidance on how to support the campaign! Let’s #ActRare2024 and make sure that rare diseases remain a European priority for the next five years!

julie.pernet@eurordis.org

Find your National AllianceNew Rare Barometer Factsheets

We're excited to share that the European results of the Rare Barometer survey on newborn screening are now available. In our recent webinar, we delved into these findings, discussing the insights provided by our participants.

Want to learn more? Don’t hesitate to ask for your community’s results! rare.barometer@eurordis.org

Online Course: Health Data Ethics & Regulatory Frameworks in Rare Disease Research

Co-developed by Roseline Favresse, our Research Policy and Initiatives Director, this new online course will allow you to discover the role of health data in rare disease research, exploring the ethics and regulatory frameworks governing data use, and highlights how we can ensure rare disease research is conducted with integrity.

Patient Partnership Webinar

Join the next in our series of patient partnership outreach webinars. Gergely Meszaros and Francesco Bonella will present the Go East! Project, a patient-led initiative to raise awareness about the European Reference Networks among health professionals in Eastern European countries.

5pm CEST

Register nowEuropean Health Data Space
We welcome the newly adopted position of the European Parliament on the European Health Data Space (EHDS) proposal in which a total of 445 Members of the European Parliament voted in favour of the regulatory framework. However, we will continue to we urge national governments and EU institutions to invest in digital and health literacy, enabling patients, caregivers, and professionals to effectively use these new tools and advocate for their healthcare needs.
Read our full statement

European Disability Card

The European Parliament has also approved the content of the provisional agreement on the European Disability Card and European Parking Card, which had been reached in February. EURORDIS welcomes the European Parliament’s approval of the provisional European agreement but urges all Member States to adopt broad and inclusive eligibility criteria and to establish robust mechanisms during the transposition and implementation phases. It is crucial that no one is left behind and, for that to be achieved, national governments must improve their disability assessment and recognition processes.

EURORDIS Therapeutic Report

The March 2024 issue of our Therapeutic Report is now available! This month in the spotlight is JARDIN, the EU Joint Action on Integrating ERNs into National Healthcare Systems. Read the full report for everything you need to know, as well as key upcoming events.

https://childrensheartlink.org/wp-content/uploads/2024/04/CHL-2023-Annual-Report-singles.pdf?utm_source=Children%27s+HeartLink+Newsletter&utm_campaign=46cc169fa2-EMAIL_CAMPAIGN_AR_2024_04_24_COPY_01&utm_medium=email&utm_term=0_-a0b524eaa5-%5BLIST_EMAIL_ID%5D

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Ηλεκτρονική διαβούλευση για τη Στρατηγική για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία 2024-2030 - Σε καλούμε να λάβεις μέρος!

Ξεκίνησε η δημόσια ηλεκτρονική διαβούλευση για την Εθνική Στρατηγική για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία 2024-2030 «Μια Ελλάδα με Όλους για Όλους», που θα διαρκέσει μέχρι τις 19 Μαΐου και η ΕΣΑμεΑ καλεί όλες τις οργανώσεις ατόμων με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, πρωτοβάθμιες και δευτεροβάθμιες, να λάβουν μέρος με τις προτάσεις και τις παρατηρήσεις τους καθώς και κάθε άλλο ενδιαφερόμενο πολίτη.

Η διαβούλευση έχει αναρτηθεί τόσο στο opengov όσο και στον προσβάσιμο ιστότοπο https://amea.gov.gr

Η Ε.Σ.Α.μεΑ. θα παρέμβει στη δημόσια διαβούλευση με προτάσεις και τροποποιήσεις οι οποίες θα δημοσιευθούν στους ιστότοπους διαβούλευσης και θα κοινοποιηθούν σε όλους τους πολίτες της χώρας, για αυτό σας παρακαλούμε να μας κοινοποιήσετε τις παρατηρήσεις και τις προτάσεις σας.

Η Ε.Σ.Α.μεΑ. εύχεται Καλό Πάσχα και Καλή Ανάσταση!

Για περισσότερες πληροφορίες επικοινωνήστε με τον Πρόεδρο της Ε.Σ.Α.μεΑ. κ. Ι. Βαρδακαστάνη στο κινητό τηλέφωνο 6937157193.

Τώρα μπορείτε να ενημερωθείτε για όλες τις εξελίξεις στο χώρο της Αναπηρίας στην ιστοσελίδα της Ε.Σ.Α.μεΑ.: www.esaea.gr ή www.esamea.gr.

Τάνια Κατσάνη · ΓΡΑΦΕΙΟ ΤΥΠΟΥ Ε.Σ.Α.μεΑ. · Ελ. Βενιζέλου 236, 16341 Ηλιούπολη

Tanja Katsani · NCDP Press Office · El. Venizelou 236, 16341 Ilioupoli, Athens, Greece

T. +30 210 9949837 · F. +30210 5238967 · www.esaea.gr

https://www.eurordis.org/publications/rb-nbs-survey-results/

https://www.worldpatientsalliance.org/newsletter/

https://youtu.be/7g_jBziDL2w

https://mailchi.mp/globalhearthub/mar-apr?e=f6e5824163

Το νομοθετικό πλαίσιο για τους πάσχοντες από καρδιαγγειακά νοσήματα οι οποίοι εμπίπτουν στις διατάξεις για την είσοδο χωρίς εξετάσεις στην Γ' θμια εκπαίδευση. Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον Σύνδεσμο.

Dear KONSTANTINOS,

This is Volunteer Appreciation Week and a special time of year to celebrate the extraordinary contributions of Children’s HeartLink medical volunteers.

In 2023, medical volunteers donated over 5,100 hours in training to support their peers in Bangladesh, Brazil, China, India, Malaysia and Vietnam. Efforts that have supported our partner hospitals in reaching an incredible milestone of serving 196,000 children in 2023!

Will you pick one of the following to honor medical volunteers who are helping to transform pediatric heart care?

Reply to this email with a special message of thanks to medical volunteers, and we’ll share your message with them.
Donate in honor of a medical volunteer and leave a special message of appreciation. Your donation will support training at partner hospitals to further serve children born with congenital heart disease.
Like, comment or share this social media post with your community on Facebook, Linkedin, Instagram or X.

When you celebrate Children’s HeartLink medical volunteers, you keep the heart of volunteerism beating strong so even more children with congenital heart disease can be reached.

Thank you for being a part of this lifesaving journey!

Jackie Boucher

President

Children’s HeartLink

P.S. See what hospital partners around the world are saying about the training they receive from medical volunteers.

Αρ. Μητρώου 29379

Αρ. Πρωτ. 308

Αθήνα, 18 Απριλίου 2024

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

«ΣΩΖΟΝΤΑΣ ΜΙΚΡΕΣ ΚΑΙ ΜΕΓΑΛΕΣ ΚΑΡΔΙΕΣ»

Η Ευρωπαϊκή Ημέρα για τα Δικαιώματα των Ασθενών, το «Ειδικό Κέντρο

Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών σε Παιδιά» ( Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.)

και οι γιατροί του τιμήθηκαν με επιτυχία

Με εξαιρετική επιτυχία και μεγάλη συγκίνηση, ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία», σε συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Καρδιοπάθειες, πραγματοποίησε την Κυριακή 14 Απριλίου 2024, στην αίθουσα «Μελίνα Μερκούρη» του Δημαρχείου Παπάγου – Χολαργού, εκδήλωση αφιερωμένη στην Ευρωπαϊκή Ημέρα για τα Δικαιώματα των Ασθενών, η οποία τιμάται κάθε χρόνο στις 18 Απριλίου.

Η εκδήλωση, που απαρτίστηκε από υψηλού επιπέδου ιατρικές εισηγήσεις αλλά και καταθέσεις ψυχής εκ μέρους των ασθενών, είχε ως στόχο την ενημέρωση του ευρύτερου κοινού για τις συγγενείς καρδιοπάθειες και το δικαίωμα πρόσβασης των ασθενών, ειδικά των παιδιών, σε ποιοτική και αποτελεσματική ιατρική φροντίδα, χωρίς διακρίσεις ή ανισότητες.

Χαιρετισμούς και στήριξη στους στόχους μας απηύθυναν ο Υπουργός Υγείας κ. Άδωνις Γεωργιάδης, η αντιδήμαρχος Πολιτισμού και Αθλητισμού Παπάγου-Χολαργού κ. Μαρία Αθανασάκου-Μουντάκη, ο σύμβουλος του Υπουργού Υγείας κ. Ιωάννης Αποστολόπουλος, η εκπρόσωπος του ΣΥΡΙΖΑ κ. Αθηνά Λινού, ο κ. Στέλιος Κατσικαρέλης από τον Τομέα Υγείας του ΠΑΣΟΚ, ο κ. Αναστάσιος Μίχας, Αναπληρωτής Διοικητής του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» εκ μέρους του Νοσοκομείου και της 1ης ΥΠΕ, η κ. Μαίρη Χήναρη από την Ένωση Ασθενών Ελλάδος, η κ. Καίτη Θεοχάρη από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος και, τέλος, η Παιδοκαρδιολόγος κ. Αικατερίνη Γιαννακοπούλου, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Καρδιολογίας, η οποία και μας εισήγαγε στην κύρια θεματική της ημερίδας παρουσιάζοντας συνοπτικά το «Επιστημονικό Έργο και Δραστηριότητες

Παιδοκαρδιολογικού Τμήματος Νοσοκομείου Παίδων "Η Αγία Σοφία"».

Ακολούθησε στρογγύλη τράπεζα με τα εξής θέματα: i. «Συγγενείς καρδιοπάθειες: Ορισμός – συχνότητα – αίτια – είδη» από τον κ. Ευάγγελο Καρανάσιο, Διευθυντή του Καρδιολογικού Τμήματος Νοσ/μείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» και Συντονιστή του Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π., ii. «Χειρουργική αντιμετώπιση συγγενών καρδιοπαθειών στην παιδική ηλικία» από τον κ. Αντώνιο Καλλικούρδη, Διευθυντή ΕΣΥ στο Α’ ́ Τμήμα Χειρ/κής Θώρακος-Καρδίας στο Νοσ/μείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» και iii. «Η προσφορά και οι δυνατότητες του Καρδιο-Θωρακοχειρουργικού Τμήματος του Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π» από τον κ. Γεώργιο Καλαβρουζιώτη, Διευθυντή του Α’ Τμήματος Χειρ/κής Θώρακος-Καρδίας στο Νοσ/μείο Παίδων «Η Αγία Σοφία».

Στην συνέχεια της εκδήλωσης είχαμε ένα διαφορετικό, πολύ ανθρώπινο κομμάτι, εκπλήρωση χρέους ευγνωμοσύνης γονέων και παιδιών προς τους γιατρούς του Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π. για όσα μας έχουν προσφέρει. Οικογένειες από Αθήνα και επαρχία μοιράστηκαν μαζί μας τις προσωπικές τους εμπειρίες από το μοναδικό αυτό Κέντρο και έδειξαν σε όλους πόσο πολύ αξίζει να το εμπιστευόμαστε, γιατί πραγματικά σώζει ζωές, αναλαμβάνοντας ουσιαστικά όλα τα είδη χειρουργείων θώρακος-καρδιάς με επιτυχία, χάρη στο ικανότατο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό του.

Στο δεύτερο μέρος της ημερίδας πραγματοποιήθηκε από τις Αναισθησιολόγους του Νοσ/μείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» κ.κ. Φιλιππία Αρώνη και Ανθή Μπάρμπα, βιωματικό σεμινάριο ΚΑΡδιο-Πνευμονικής Αναζωογόνησης (ΚΑΡΠΑ), το οποίο παρείχε βασικές γνώσεις και δεξιότητες, που πρέπει να γνωρίζουμε σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης.

Η ημερίδα έληξε με την υπόσχεση για μελλοντικές εκδηλώσεις με παρόμοιο θέμα, πάντα με στόχο την ευαισθητοποίηση και την προώθηση της πρόληψης και της φροντίδας βρεφών και παιδιών με συγγενείς καρδιοπάθειες.

Η παρουσία θεσμών και φορέων ήταν μεγάλη τιμή για μας, ενώ διευκόλυνε τον διάλογο και την ανταλλαγή απόψεων, ενισχύοντας την ενημέρωση στο θέμα των συγγενών καρδιοπαθειών και της σημασίας της εύρυθμης λειτουργίας του «Ειδικού Κέντρου Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών στα Παιδιά» (Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.) στο Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ», το οποίο αποτελεί το μοναδικό Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο στο ΕΣΥ και το οποίο πρέπει να λειτουργεί ΜΟΝΙΜΑ και ΠΛΗΡΩΣ, για το καλό των καρδιοπαθών παιδιών!

Τέλος, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμά όλους τους συμμετέχοντες και τους εθελοντές που βοήθησαν στην ομαλή κι επιτυχή διεξαγωγή αυτής της τόσο σημαντικής εκδήλωσης.

ΥΠΟ ΤΗΝ ΑΙΓΙΔΑ ΤΗΣ Α.Ε. ΤΗΣ ΠΡΟΕΔΡΟΥ ΤΗΣ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑΣ

ΚΑΤΕΡΙΝΑΣ ΣΑΚΕΛΛΑΡΟΠΟΥΛΟΥ

Αξιότιμες Κυρίες/Αξιότιμοι Κύριοι ,

Εκ μέρους της Προέδρου της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, κυρίας Βασιλικής - Ραφαέλας Βακουφτσή και του Πρύτανη του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, Καθηγητή κύριου Γεράσιμου Σιάσου, σε συνέχεια της πρόσκλησης στην 3η ετήσια εκδήλωση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας στο πλαίσιο του εορτασμού της Ευρωπαϊκής Ημέρας Δικαιωμάτων Ασθενών που θα πραγματοποιηθεί την Πέμπτη, 18 Απριλίου 2024 και ώρα 16:30 στη Μεγάλη Αίθουσα του Πανεπιστημίου Αθηνών (Κεντρικό Κτήριο, Πανεπιστημίου 30) μπορείτε ΕΔΩ να δείτε το πρόγραμμα της εκδήλωσης.

H παρουσία σας θα μας τιμήσει ιδιαιτέρως.

https://crm.world-heart-federation.org/en/civicrm/mailing/view?reset=1&id=1797&cid=68164&cs=3732b65357b3d8b400d5cc59808a13bc_1712311958_1440

file:///C:/Users/user/Downloads/d6664a7e-e7c0-4633-b0f3-1b130a208e19%20(1).pdf

https://www.skairadio.gr/stigmiotypa/episode-2024-04-09, copy και paste.

Ευχαριστούμε θερμά το φίλο κ. Κουφόπουλο και τη φιλόξενη ραδιοσυχνότητα του ΣΚΑΪ. Η παρέμβασή μας από το 00.31 και μετά.

https://www.xasteria.org/index.php/2024/04/09/prosklisi-se-imerida-gia-tis-syngeneis-kardiopatheies/

https://iliakanea.gr/sozontas-mikres-kai-megales-kardies/

Νέα και ειδήσεις της Ηλείας, Ηλειακά Νέα, Πύργος, Αμαλιάδα, Ζαχάρω, Κρέστενα, Ολύμπια, Ανδραβίδα, Γαστούνη, Πάτρα, Ήλιδα, Ηλεία Live News Ειδήσεις Νέα από Δυτική Ελλάδα.

Breaking News:

Αρχική / Ροή Ειδήσεων / Ελλάδα / «ΣΩΖΟΝΤΑΣ ΜΙΚΡΕΣ ΚΑΙ ΜΕΓΑΛΕΣ ΚΑΡΔΙΕΣ»

«ΣΩΖΟΝΤΑΣ ΜΙΚΡΕΣ ΚΑΙ ΜΕΓΑΛΕΣ ΚΑΡΔΙΕΣ»

Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες ιδρύθηκε το 2022 και αποτελεί τη νομική και λειτουργική συνέχεια του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες. Εκπροσωπεί θεσμικά σε όλα τα επίπεδα τους πάσχοντες από κάθε μορφή καρδιαγγειακής νόσου, συγγενή, οικογενή ή επίκτητη και τους ασθενείς επίσης κάθε ηλικίας. Είναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ), του Global Heart Hub, του World Heart Federation, του Global ARCH, της EURORDIS και άλλων εγχώριων, ευρωπαϊκών και διεθνών οργανώσεων.

Στο πλαίσιο των δραστηριοτήτων μας και με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα για τα Δικαιώματα των Ασθενών, η οποία, με απόφαση του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, τιμάται κάθε χρόνο στις 18 Απριλίου, συμμετέχουμε ενεργά και σας προσκαλούμε στην ημερίδα που διοργανώνει ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες “Η Αγία Σοφία”, με θέμα: «Σώζοντας Μικρές και Μεγάλες Καρδιές», την Κυριακή 14 Απριλίου 2024, ώρα 11.00 – 15.00, στην αίθουσα «Μελίνα Μερκούρη» του Δημαρχείου Χολαργού (Λεωφ. Περικλέους 55, Χολαργός).

Η ημερίδα έχει σκοπό να παρουσιάσει το αξιοσημείωτο έργο που πραγματοποιείται στο Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», το μοναδικό στο ΕΣΥ, καθώς και να ενημερώσει το ευρύ κοινό για τις συγγενείς καρδιοπάθειες και το δικαίωμα πρόσβασης που έχουν όλοι οι ασθενείς, ειδικά τα παιδιά με Συγγενείς Καρδιοπάθειες, σε ποιοτική και αποτελεσματική ιατρική φροντίδα, χωρίς διακρίσεις ή ανισότητες.

Στην ημερίδα θα μιλήσουν γιατροί του «Ειδικού Κέντρου Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών στα Παιδιά» (Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.) του Νοσοκομείου Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ», οι οποίοι θα απαντήσουν και σε ερωτήσεις του κοινού. Επίσης, γονείς παιδιών και παιδιά που έχουν χειρουργηθεί στο εν λόγω κέντρο θα μοιραστούν μαζί μας τις ιστορίες τους. Τέλος, οι επισκέπτες θα έχουν την ευκαιρία να παρακολουθήσουν ένα δωρεάν σεμινάριο Καρδιοπνευμονικής Αναζωογόνησης (ΚΑΡΠΑ), για το οποίο θα δοθεί βεβαίωση συμμετοχής. Στον χώρο θα λειτουργεί και το παζάρι του Συλλόγου μας, με πασχαλινά δώρα.

Η συγκεκριμένη εκδήλωση έχει ελεύθερη είσοδο και τελεί υπό την στήριξη του Υπουργείου Υγείας και την αιγίδα της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Καρδιολογίας και του Δήμου Παπάγου – Χολαργού.

Η παρουσία όλων είναι απαραίτητη και θα αποτελέσει ιδιαίτερη χαρά για μας και το σύνολο των ασθενών τους οποίους εκπροσωπούμε.

Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να απευθύνεστε στον Πρόεδρο του Συνδέσμου κ. Κωνσταντίνο Χόρτη, στο τηλ. 6975592614 καθώς και να επισκεφθείτε το επίσημο site kardiopatheia.gr .

Ακολούθησε τα Ηλειακά Νέα στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

Eιδήσεις και νέα της Ηλείας – Δήμοι Ηλείας & Περιφ. Δυτ. Ελλάδας – Ηλειακά Τοπικά Νέα

Newsletters

Αναδημοσιεύσεις του τελευαίου μας Δελτίου Τύπο. Ευχαριστούμε θερμά τα Μέσα.

http://www.ilioupolis.gr/greece/social-greece/7293-%CE%BB%CE%B5%CE%B9%CF%84%CE%BF%CF%85%CF%81%CE%B3%CE%AF%CE%B1-%CF%84%CF%89%CE%BD-%CE%BA%CE%AD%CE%BD%CF%84%CF%81%CF%89%CE%BD-%CF%80%CE%B9%CF%83%CF%84%CE%BF%CF%80%CE%BF%CE%AF%CE%B7%CF%83%CE%B7%CF%82-%CE%B1%CE%BD%CE%B1%CF%80%CE%B7%CF%81%CE%AF%CE%B1%CF%82-%CE%BA%CE%B5%CF%80%CE%B1-%CF%83%CE%B5-%CF%83%CF%87%CE%AD%CF%83%CE%B7-%CE%BC%CE%B5-%CF%84%CE%BF%CF%85%CF%82-%CF%80%CE%AC%CF%83%CF%87%CE%BF%CE%BD%CF%84%CE%B5%CF%82-%CE%B1%CF%80%CF%8C-%CE%BA%CE%B1%CF%81%CE%B4%CE%B9%CE%B1%CE%B3%CE%B3%CE%B5%CE%B9%CE%B1%CE%BA%CE%AC-%CE%BD%CE%BF%CF%83%CE%AE%CE%BC%CE%B1%CF%84%CE%B1

https://www.kalamatatimes.gr/leitoyrgia-ton-kentron-pistopoiisis-anapirias-kepa-se-schesi-me-toys-paschontes-apo-kardiaggeiaka-nosimata/

https://www.xasteria.org/index.php/2024/04/07/leitourgia-ton-kentron-pistopoiisis-anapirias-kepa-gia-tous-paschontes-apo-kardiangeiaka/

https://www.typospeiraiws.gr/%cf%84%ce%b1-%ce%ba%ce%ad%ce%bd%cf%84%cf%81%ce%b1-%cf%80%ce%b9%cf%83%cf%84%ce%bf%cf%80%ce%bf%ce%af%ce%b7%cf%83%ce%b7%cf%82-%ce%b1%ce%bd%ce%b1%cf%80%ce%b7%cf%81%ce%af%ce%b1%cf%82-%ce%ba%ce%b1%ce%b9/

https://diodos.edu.gr/%CF%80%CE%B1%CE%BD%CE%B5%CE%BB%CE%BB%CE%AE%CE%BD%CE%B9%CE%BF%CF%82-%CF%83%CF%8D%CE%BD%CE%B4%CE%B5%CF%83%CE%BC%CE%BF%CF%82-%CF%80%CE%B1%CF%83%CF%87%CF%8C%CE%BD%CF%84%CF%89%CE%BD-%CE%B1%CF%80%CF%8C-5/

https://naxostimes.gr/tag/panellinios-syndesmos-paschonton-apo-kardiopatheies/

https://www.tastv.gr/article/panellinios-syndesmos-pashonton-apo-kardiopatheies-elleipseis-se-aima

Ανέβηκε 32 δευτερόλεπτα πριν στις 7 Απριλίου 2024

από Kalamata Times

Με ενέργειες του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες και με την καθοριστική στήριξη της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣμεΑ) ενεκρίθη ήδη προ διετίας σχεδόν από την αρμόδια ειδική επιστημονική επιτροπή του Υπ. Εργασίας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων η ένταξη των παρακάτω σοβαρών καρδιαγγειακών παθήσεων και συμβαμάτων, συγγενών και επίκτητων, στον κατάλογο των επ’ αόριστον κρινόμενων παθήσεων από τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας του ΕΦΚΑ. Δυστυχώς εκκρεμεί η έκδοση ΦΕΚ ώστε να τεθεί σε ισχύ η ομόφωνη απόφαση της αρμόδιας επιτροπής του Υπουργείου Εργασίας.

Παρακαλούμε τους ενδιαφερόμενους/ες και άμεσα θιγόμενους/ες να επικοινωνήσουν μαζί μας για το συντονισμό των ενεργειών, με δεδομένο ότι υφίσταται υπερβολική πλέον καθυστέρηση για την εφαρμογή μίας απόφασης από πλευράς του αρμόδιου Υπουργείου, η οποία αφορά άμεσα μεγάλο αριθμό συμπασχόντων μας όλων των υποκατηγοριών, οι οποίοι εξακολουθούν να υποβάλλονται στην ψυχοφθόρα και δαπανηρή διαδικασία της ιατρικής αξιολόγησης, ενώ πρόκειται για βαριές και ανίατες καταστάσεις.

Το απόσπασμα της σχετικής ομόφωνης απόφασης έχει ως εξής:

«ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΚΥΚΛΟΦΟΡΙΚΟΥ ΣΥΣΤΗΜΑΤΟΣ

Ιδιοπαθής πνευμονική υπέρταση σοβαρού βαθμού (πίεση πνευμονικής αρτηρίας>70mmHg) διαγνωσμένη με δεξιό μαρασμό και μετά από διερεύνηση για αποκλεισμό άλλων παθήσεων με επηρεασμό λειτουργικής δεξιάς κοιλίας και πνευμόνων, μετά από δύο κρίσεις

6.3.9

Γενετικά αρρυθμιογόνα σύνδρομα (Long QT, Κατεχολαμινεργική πολύμορφη κοιλιακή ταχυκαρδία, σύνδρομο Brugada) με σοβαρή κλινική εκδήλωση (καρδιακή ανακοπή) με μόνιμο απινιδωτή

6.1 Μυοκαρδιοπάθειες (διατατική, υπερτροφική ή αρρυθμιογόνος) με μόνιμο εμφυτευμένο απινιδωτή

6.4 Μυοκαρδιοπάθειες με σοβαρή υπερτροφία ή διάταση αριστεράς κοιλίας, οφειλόμενες σε γενετικές ή επίκτητες ανωμαλίες (νόσος Pompe, αταξία Friedreich, μυική δυστροφία Duchenne, ιδιοπαθής μυοκαρδιοπάθεια άλλης αιτιολογίας)

6.4 Διαχωρισμός αορτής τύπου Β με Π.Α.≥50% δύο έτη μετά την πρώτη κρίση

6.6 Ανώμαλη εκβολή των πνευμονικών φλεβών – ολική εκβολή των πνευμονικών φλεβών μετά από εγχείρηση με πενιχρά αποτελέσματα (καρδιακή ανεπάρκεια)

6.7 Β Τετραλογία του FALLOT: μετά την εγχείρηση με μέτρια έως πενιχρά αποτελέσματα (καρδιακή ανεπάρκεια)

6.7 Θ Τετραλογία Fallot ή άλλες παθήσεις με πολύ υποπλαστικά πνευμονικά αγγεία (όπως σύνδρομο Williams, Alagille) πέραν της βρεφικής ηλικίας, που δεν επιδέχονται χειρουργική ή επεμβατική θεραπεία

6.7 Θ Μετάθεση μεγάλων αγγείων μετά από εγχειρήσεις Mustard ή Senning με πολύ χαμηλό κλάσμα εξωθήσεως της συστηματικής δεξιάς κοιλίας (<40%)

6.7 Ι Ανωμαλία Ebstein ή άλλες ανωμαλίες της τριγλώχινας βαλβίδας, με σοβαρή ανεπάρκεια τριγλώχινας μη επιδεχόμενη χειρουργική διόρθωση ή αντικατάσταση, ή μετά από αντικατάσταση τριγλώχινας με παραμένουσα σοβαρή δυσλειτουργία δεξιάς κοιλίας

6.7 Λ, 6.3 Λειτουργικά ή ανατομικά μονήρης κοιλία είτε ανεγχείρητη, είτε μετά από εγχείριση τύπου Fontan

6.7 Ν Ανωμαλίες των στεφανιαίων αγγείων που οδήγησαν σε μόνιμη ισχαιμική βλάβη της αριστεράς κοιλίας που παραμένει πέραν του έτους μετά από ανατομική διόρθωση, με κλάσμα εξωθήσεως <40%

6.7 Ν Μεταμόσχευση καρδιάς

6.7 Ρ Σοβαρή/προχωρημένη καρδιακή ανεπάρκεια ανεξαρτήτως αιτιολογίας (επανεκτίμηση είναι απαραίτητη για 2η φορά στους ασθενείς που αναμένεται βελτίωση μετά από παρέμβαση/θεραπεία)

6.7 Συγγενείς καρδιοπάθειες με Π.Α.≥80%, μετά από δύο διαδοχικές κρίσεις

6.7 Σύνδρομο EISENMERGER από οποιαδήποτε πάθηση

Τρισωμίες 13, 18, 21

Ασθενείς μετά από πολλαπλές αντικαταστάσεις βαλβίδων μη επιδεχόμενοι περαιτέρω παρέμβασης

Πρωτοπαθής πνευμονική υπέρταση

Στένωση πνευμονικών φλεβών πρωτοπαθής ή μετά από χειρουργική διόρθωση ανώμαλης εκβολής πνευμονικών φλεβών μη επιδεχόμενη χειρουργική διόρθωση».

Αθήνα, 7/4/2023

Αριθ. Πρωτ. 108/2024

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

ΘΕΜΑ: Λειτουργία των Κέντρων Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ) σε σχέση με τους πάσχοντες από Καρδιαγγειακά Νοσήματα

Με ενέργειες του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες και με την καθοριστική στήριξη της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣμεΑ) ενεκρίθη ήδη προ διετίας σχεδόν από την αρμόδια ειδική επιστημονική επιτροπή του Υπ. Εργασίας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων η ένταξη των παρακάτω σοβαρών καρδιαγγειακών παθήσεων και συμβαμάτων, συγγενών και επίκτητων, στον κατάλογο των επ' αόριστον κρινόμενων παθήσεων από τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας του ΕΦΚΑ. Δυστυχώς εκκρεμεί η έκδοση ΦΕΚ ώστε να τεθεί σε ισχύ η ομόφωνη απόφαση της αρμόδιας επιτροπής του Υπουργείου Εργασίας.

Το απόσπασμα της σχετικής ομόφωνης απόφασης έχει ως εξής:

«ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΚΥΚΛΟΦΟΡΙΚΟΥ ΣΥΣΤΗΜΑΤΟΣ

6.3.9

6.1 Μυοκαρδιοπάθειες (διατατική, υπερτροφική ή αρρυθμιογόνος) με μόνιμο εμφυτευμένο απινιδωτή

6.4 Διαχωρισμός αορτής τύπου Β με Π.Α.≥50% δύο έτη μετά την πρώτη κρίση

6.7 Β Τετραλογία του FALLOT: μετά την εγχείρηση με μέτρια έως πενιχρά αποτελέσματα (καρδιακή ανεπάρκεια)

6.7 Λ, 6.3 Λειτουργικά ή ανατομικά μονήρης κοιλία είτε ανεγχείρητη, είτε μετά από εγχείριση τύπου Fontan

6.7 Ν Μεταμόσχευση καρδιάς

6.7 Συγγενείς καρδιοπάθειες με Π.Α.≥80%, μετά από δύο διαδοχικές κρίσεις

6.7 Σύνδρομο EISENMERGER από οποιαδήποτε πάθηση

Τρισωμίες 13, 18, 21

Ασθενείς μετά από πολλαπλές αντικαταστάσεις βαλβίδων μη επιδεχόμενοι περαιτέρω παρέμβασης

Πρωτοπαθής πνευμονική υπέρταση

Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον κ. Κωναταντίνο Χόρτη, Πρόεδρο του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες στο 6975592614.

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Ε.Σ.Α.μεΑ.: 7 Απριλίου Παγκόσμια Ημέρα Υγείας- Υπό κατάρρευση στην Ελλάδα

Η 7^Η Απριλίου κάθε έτους είναι αφιερωμένη στην Παγκόσμια Υγεία.

Στην Ελλάδα η κατάσταση στον τομέα της Υγείας και στο Εθνικό Σύστημα Υγείας χειροτερεύει ολοένα και περισσότερο: Αν προ πανδημίας το ΕΣΥ στέναζε στα ράντζα, στις καθυστερήσεις των χειρουργείων, στην ανύπαρκτη πρόληψη και στις ελλείψεις γιατρών, μετά την οικονομική κρίση και την πανδημία, η κατάσταση έχει ξεπεράσει κάθε προηγούμενο, καθώς το σύστημα υγείας διαλύθηκε και καμιά θετική παρέμβαση δεν πραγματοποιείται. Υψηλότατο κόστος φαρμάκων που ολοένα και αυξάνεται και τεράστιες ελλείψεις, ατελείωτοι μήνες αναμονής για θεραπείες ή χειρουργεία για τους μη έχοντες, νοσοκομεία κλειστά ή υπό κατάρρευση, ιατρικό προσωπικό υπό κατάρρευση, πολίτες με χρόνιες παθήσεις χωρίς πρόσβαση σε φάρμακα και περίθαλψη, άτομα με αναπηρία που στερούνται βοηθημάτων και υποστήριξης, μηδέν αποκατάσταση και κανένα σχέδιο για βελτίωση στον ορίζοντα.

Η Ε.Σ.Α.μεΑ. και οι οργανώσεις μέλη της σε όλη χώρα θα συνεχίσουν αταλάντευτα να διεκδικούν ένα αναβαθμισμένο και ποιοτικά εκσυγχρονισμένο Εθνικό Σύστημα Υγείας, προς όφελος όλων των πολιτών ενώ αναφορικά με τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, η Συνομοσπονδία προτείνει τον σχεδιασμό πολιτικών για την υγεία και τη δημιουργία των απαραίτητων θεσμών και υποδομών για την οργάνωση και τη λειτουργία ενός συστήματος παροχής υπηρεσιών υγείας, στην αιχμή των ιατροτεχνολογικών εξελίξεων, με ταυτόχρονη ορθολογική διαχείριση των πόρων που απαιτούνται, μέσω των οποίων τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις θα απολαμβάνουν το υψηλότερο δυνατό επίπεδο υγείας για την αύξηση της λειτουργικότητας και αυτονομίας τους.

Για την επίτευξη αυτού του σκοπού η ΕΣΑμεΑ κρίνει αναγκαία τη συμπερίληψη της διάστασης της αναπηρίας και της χρόνιας πάθησης σε όλες τις δημόσιες πολιτικές για την υγεία, για τη διασφάλιση της άσκησης του κοινωνικού δικαιώματος στην υγεία και της καθολικής πρόσβασης των πολιτών με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις σε αποτελεσματικές παροχές υγείας, μέσω του εθνικού συστήματος υγείας, δημόσιου χαρακτήρα, σε ισότιμη κάλυψη αναγκών με τους υπόλοιπους πολίτες.

Μεταξύ άλλων η Ε.Σ.Α.μεΑ. διεκδικεί τη συμμετοχή της και των οργανώσεων μελών της σε όλους τους Φορείς Σχεδιασμού, Εφαρμογής και Αξιολόγησης πολιτικών για την υγεία. Ζητά επίσης την ενίσχυση και την προσβασιμότητα του ΕΣΥ, την επίλυση σοβαρών ζητημάτων που αφορούν στον ΕΟΠΠΥ, την ισότιμη πρόσβαση των ανασφάλιστων πολιτών με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις σε δομές υγείας, σειρά θεμάτων που αφορούν στις μεταμοσχεύσεις και στην αιμοδοσία, καθώς και την εφαρμογή ενός σύγχρονου Εθνικού Συστήματος Αποκατάστασης.

Οι επιστολές που επισυνάπτονται αναλύουν διεξοδικά τα παραπάνω.

Εντωμεταξύ και ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας για τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Υγείας 2024 ορίζει ως θέμα «Η υγεία μου, το δικαίωμά μου».

Για την Παγκόσμια Ημέρα Υγείας 2024 ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας τονίζει:

«Σε όλο τον κόσμο, το δικαίωμα στην υγεία εκατομμυρίων ανθρώπων απειλείται ολοένα και περισσότερο. Οι πολεμικές συγκρούσεις καταστρέφουν ζωές, προκαλώντας θάνατο, πόνο, πείνα και ψυχολογική δυσφορία. Η καύση ορυκτών καυσίμων οδηγεί ταυτόχρονα την κλιματική κρίση και αφαιρεί το δικαίωμά μας να αναπνέουμε καθαρό αέρα, με την ατμοσφαιρική ρύπανση να στοιχίζει μια ζωή κάθε 5 δευτερόλεπτα.

Ο ΠΟΥ διαπιστώνει ότι τουλάχιστον 140 χώρες αναγνωρίζουν την υγεία ως ανθρώπινο δικαίωμα στο σύνταγμά τους. Ωστόσο, οι χώρες δεν ψηφίζουν και δεν εφαρμόζουν νόμους για να εξασφαλίσουν ότι οι πληθυσμοί τους έχουν δικαίωμα πρόσβασης σε υπηρεσίες υγείας. Αυτό διαπιστώνεται και από το γεγονός ότι τουλάχιστον 4,5 δισεκατομμύρια άνθρωποι - περισσότερο από το ήμισυ του παγκόσμιου πληθυσμού - δεν καλύφθηκαν πλήρως από βασικές υπηρεσίες υγείας το 2021.

Για την αντιμετώπιση αυτών των προκλήσεων, το θέμα για την Παγκόσμια Ημέρα Υγείας 2024 είναι «Η υγεία μου, το δικαίωμά μου».

Το φετινό θέμα επιλέχθηκε για να υπερασπιστεί το δικαίωμα όλων των πολιτών παγκοσμίως να έχουν πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας, εκπαίδευση και πληροφορίες, καθώς και σε ασφαλές πόσιμο νερό, καθαρό αέρα, καλή διατροφή, ποιοτική στέγαση, αξιοπρεπείς συνθήκες εργασίας και περιβάλλοντος και ελευθερία από τις διακρίσεις».

Τάνια Κατσάνη · ΓΡΑΦΕΙΟ ΤΥΠΟΥ Ε.Σ.Α.μεΑ. · Ελ. Βενιζέλου 236, 16341 Ηλιούπολη

Tanja Katsani · NCDP Press Office · El. Venizelou 236, 16341 Ilioupoli, Athens, Greece

T. +30 210 9949837 · F. +30210 5238967 · www.esaea.gr

To παρόν μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου και τυχόν συνημμένα σε αυτό αρχεία είναι απολύτως εμπιστευτικά. Εάν δεν αποτελείτε τον προοριζόμενο παραλήπτη, ενημερώστε άμεσα με απαντητικό e-mail τον αποστολέα και διαγράψτε κατευθείαν αυτό το μήνυμα και οποιοδήποτε συνημμένο μπορεί να περιέχει από το σύστημά σας.

Προστασία Προσωπικών Δεδομένων: Η Ε.Σ.Α.μεΑ. διαχειρίζεται με ασφάλεια και ιδιαίτερη προσοχή όλα τα προσωπικά δεδομένα φυσικών προσώπων που εμπεριέχονται στο παρόν email, σύμφωνα με τις απαιτήσεις του εθνικού και ευρωπαϊκού πλαισίου για την προστασία των προσωπικών δεδομένων. Περισσότερα για τον τρόπο με τον οποίο η Ε.Σ.Α.μεΑ. επεξεργάζεται τα προσωπικά σας δεδομένα, μπορείτε να βρείτε στην Γενική Πολιτική Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων, η οποία βρίσκεται αναρτημένη στην ιστοσελίδα μας, www.esamea.gr .

...

Dear Members,
The World Heart Federation (WHF) is looking for an Editor-in-Chief for its official journal Global Heart. The mandate starts on 1 January 2025, for an initial three-year period, renewable once.

About the position

Global Heart is the main scientific publication of WHF. It features peer-reviewed, scientific articles relevant to international cardiovascular health issues as well as practical, informative articles aimed at clinicians, non-physician extenders, epidemiologists, policy makers and social scientists. It is also the main vehicle for WHF official publications, roadmaps and statements. For more details about the position

How to apply

To apply for the position interested candidates are required to demonstrate how they meet the essential qualifications and experience for the role. Applicants are also asked to prepare and submit a strategic document outlining their proposed approach to achieve the World Heart Federation's vision for the journal (maximum 2 pages). Short-listed candidates may be invited for a phone interview or asked to make a presentation to the Search Committee at ESC, London. The WHF Board will take the final decision at the WHF Board meeting by 5 September 2024. The mandate will start officially on 1 January 2025.

Deadline for application

Applications should be sent by 22 May 2024 at jeanluc.eisele@worldheart.org.

Would you need more information, you are welcome to contact Jean-Luc Eiselé, WHF CEO at jeanluc.eisele@worldheart.org.

Additional information

Job description Editor-in Chief

Global Heart Annual report 2023

With our best wishes,

Daniel Pineiro, President | World Heart Federation
Jean-Luc Eiselé, CEO | World Heart Federation

https://globalhearthub.org/manifesto/

https://youtu.be/QNisK3Y4Nfk

https://global-arch.org/wp-content/uploads/2022/02/FinalDeclarationRightsCHDRHD_web.pdf

Αγαπητέ κ. Κωνσταντίνε Χόρτη,

Εκ μέρους της ΕΝΩΣΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ (Ε.Σ.Α.Ε.) και της BOUSSIAS Events, θέλουμε να σας ευχαριστήσουμε θερμά για την συμμετοχή σας στο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα, που διοργανώθηκε στις 29 Φεβρουαρίου και 1η Μαρτίου, και στο οποίο συμμετείχαν 63 Έλληνες και ξένοι ομιλητές, πάνω από 380 συμμετέχοντες από 15 χώρες από όλο τον κόσμο (Ευρώπη, Η.Π.Α. και Ασία), μεταξύ των οποίων Εκπρόσωποι της Πολιτείας, Επαγγελματίες Υγείας, Ερευνητές, Ακαδημαϊκοί, Σύλλογοι Ασθενών και Εκπρόσωποι της Βιομηχανίας, είχαν την ευκαιρία να παρακολουθήσουν τον διάλογο που πραγματοποιήθηκε για τις Εξελίξεις, τις Συνεργασίες και τις Ελπίδες που υπάρχουν γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις.

Κατά τη διάρκεια του Συνεδρίου, είχαμε την ευκαιρία να συνομιλήσουμε με υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, διεκδικώντας την προσοχή και την προτεραιοποίηση των Σπανίων Νοσημάτων στην κυβερνητική ατζέντα.

Μπορείτε να βρείτε το Απολογιστικό Δελτίο Τύπου του Συνεδρίου εδώ.

Καθώς επίσης στο παρακάτω link θα βτείτε την Απολογιστική Εκδοση της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος για το χρονικό διάστημα 2022-2024.

https://rarediseasesgreece.gr/report-2023-24/

Με θερμότατους χαιρετισμούς,

Δημήτρης Αθανασίου & Ναταλία Τουμπανάκη

Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.)

Rare Diseases Greece (RDG)

Καπνικαρέας 19Α, Αθήνα

Κιν.: +30 694 460 4292
rarediseasesgreece.gr

https://www.rarediseases-conference.com/wp-content/uploads/2024/03/%CE%91%CE%A0%CE%9F%CE%9B%CE%9F%CE%93%CE%99%CE%A3%CE%A4%CE%99%CE%9A%CE%9F-%CE%94%CE%95%CE%9B%CE%A4%CE%99%CE%9F-%CE%A4%CE%A5%CE%A0%CE%9F%CE%A5_-%CE%94%CE%99%CE%95%CE%98%CE%9D%CE%95%CE%A3-%CE%A3%CE%A5%CE%9D%CE%95%CE%94%CE%A1%CE%99%CE%9F-%CE%A3%CE%A0-2024.pdf

https://rarediseasesgreece.gr/report-2023-24/

29.03.2024 - Νέα

Δημοσίευση ΚΥΑ και διευκρινιστικής εγκυκλίου για τη χορήγηση Δελτίων Μετακίνησης ΑμεΑ για το έτος 2024

Για την ανανέωση και την έκδοση νέων Δελτίων Μετακίνησης ΑμεΑ ορίζεται ως ημερομηνία έναρξης η 4η - 04 - 2024 και λήξης η 31η - 10 - 2024.

Α. Δικαιούχοι - Συγκοινωνιακά Μέσα Μετακίνησης

Σύμφωνα με το άρθρο 1 της ανωτέρω α) σχετικής Κοινής Υπουργικής Απόφασης για το έτος 2024, χορηγείται Δελτίο Μετακίνησης:

1. Στα Άτομα με Αναπηρίες:

- Ελληνικής υπηκοότητας,

- υπηκόους των Κρατών-Μελών της Ε.Ε. καθώς και υπηκόους ΚρατώνΜελών του Ενιαίου Ευρωπαϊκού Οικονομικού Χώρου (Ε.Ε.Ο.Χ.), - υπηκόους των Κρατών που περιλαμβάνονται στην Ευρωπαϊκή Σύμβαση που κυρώθηκε με το ν. δ. 4017/59 (Α' 246),

- πολίτες τρίτων χωρών: α) που έχουν καταστεί ανίκανοι για εργασία μετά από εργατικό ατύχημα σε ελληνικό έδαφος, β) είναι μέλη οικογένειας Έλληνα πολίτη ή πολίτη της ΕΕ, κατά τα οριζόμενα στην παρ.2 του άρθρου 20 του π.

δ. 106/2007 (Α΄135), στην παρ.4 του άρθρου 85 του ν.4251/2014 (Α΄ 80) και στο άρθρο 31 παρ.1 του ν. 4540/2018 (Α΄ 91),

- αναγνωρισμένους πρόσφυγες που διαμένουν μόνιμα στην Ελλάδα, των οποίων το καθεστώς παραμονής στην Ελλάδα διέπεται από τις διατάξεις της Σύμβασης του 1951 για το Καθεστώς των Προσφύγων (ν. δ. 3989/1959, Α΄ 201), όπως τροποποιήθηκε από το Πρωτόκολλο της Νέας Υόρκης του 1967 για το Καθεστώς των Προσφύγων (α. ν. 389/1968, Α΄ 125).

Όλοι οι παραπάνω εφόσον κατοικούν μόνιμα και νόμιμα στην Ελλάδα και έχουν ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, ή είναι δικαιούχοι προνοιακών επιδομάτων ΑμεΑ που χορηγεί ο ΟΠΕΚΑ, έχουν το δικαίωμα της μετακίνησης με μειωμένο εισιτήριο κατά 50% σε όλες τις διαδρομές εσωτερικού των υπεραστικών λεωφορείων των ΚΤΕΛ.

2. Στα Άτομα με Αναπηρίες:

- Ελληνικής υπηκοότητας,

- υπηκόους των Κρατών-Μελών της Ε.Ε. καθώς και υπηκόους Κρατών-Μελών του Ενιαίου Ευρωπαϊκού Οικονομικού Χώρου (Ε.Ε.Ο.Χ.),

- υπηκόους των Κρατών που περιλαμβάνονται στην Ευρωπαϊκή Σύμβαση που κυρώθηκε με το ν. δ. 4017/59 (Α' 246),

Όλοι οι παραπάνω εφόσον κατοικούν μόνιμα και νόμιμα στην Ελλάδα και έχουν ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, ή είναι δικαιούχοι προνοιακών επιδομάτων ΑμεΑ που χορηγεί ο ΟΠΕΚΑ με την προϋπόθεση ότι το ετήσιο συνολικό δηλωθέν ατομικό τους εισόδημα δεν είναι μεγαλύτερο των είκοσι τριών χιλιάδων (23.000) ευρώ ή το ετήσιο συνολικό δηλωθέν οικογενειακό εισόδημα δεν είναι μεγαλύτερο των είκοσι εννέα χιλιάδων (29.000) ευρώ, (το ετήσιο συνολικό δηλωθέν οικογενειακό εισόδημα των 29.000 ευρώ προσαυξάνεται με 5.600 ευρώ για κάθε επιπλέον άτομο πέραν του δικαιούχου, που συνοικεί και εξαρτάται από τον φορολογούμενο, εφόσον αυτό παρουσιάζει αναπηρία 67% και άνω), έχουν το δικαίωμα δωρεάν μετακίνησης και εφόσον διαμένουν μόνιμα: α) εντός των ορίων της Περιφέρειας Αττικής (πλην της Π.Ε. Νήσων), με τα αστικά μέσα συγκοινωνίας του ΟΑΣΑ. [Ο.ΣΥ. Α.Ε. και ΣΤΑ.ΣΥ. Α.Ε.],

β) στην Περιφερειακή Ενότητα Θεσσαλονίκης με τα αστικά μέσα συγκοινωνίας του ΟΑΣΘ,

γ) και στις λοιπές Περιφερειακές Ενότητες της χώρας με τα αστικά μέσα συγκοινωνίας των Αστικών ΚΤΕΛ της Περιφερειακής Ενότητας.

Το ύψος του εισοδήματος αποδεικνύεται με το εκκαθαριστικό σημείωμα της δήλωσης του φόρου εισοδήματος που υποβάλλεται το έτος 2023 . Τα χρηματικά ποσά που καταβάλλονται από τον Οργανισμό Προνοιακών Επιδομάτων και Κοινωνικής Αλληλεγγύης (ΟΠΕΚΑ) ως προνοιακά επιδόματα αναπηρίας δεν υπολογίζονται στα εισοδηματικά όρια του συνολικού ατομικού εισοδήματος (23.000€) ή του συνολικού οικογενειακού εισοδήματος (29.000€) για την χορήγηση του Δελτίου Μετακίνησης ΑμεΑ (άρθρο 81 του ν.4611/2019). Σημείωση: Στο συνολικό εισόδημα περιλαμβάνεται και το αυτοτελώς φορολογούμενο ή φορολογούμενο με ειδικό τρόπο.

Οι ολικά τυφλοί (ν. 958/1979, Α΄ 191) και οι συνοδοί τους εξαιρούνται των εισοδηματικών κριτηρίων και λαμβάνουν Δελτίο Μετακίνησης ανεξάρτητα από το όριο εισοδήματός τους.

Β. Απαιτούμενα Δικαιολογητικά

Τα Άτομα με Αναπηρίες που δικαιούνται Δελτίο Μετακίνησης θα προσκομίζουν στις αρμόδιες υπηρεσίες των Περιφερειακών Ενοτήτων ή στα Κέντρα Εξυπηρέτησης Πολιτών (ΚΕΠ) της χώρας τα παρακάτω δικαιολογητικά:

1. Αίτηση του ενδιαφερομένου ή του κηδεμόνα του ή άλλου εξουσιοδοτημένου ατόμου.

2. Γνωμάτευση Υγειονομικής Επιτροπής σε ισχύ, όπου θα αναγράφεται το ποσοστό αναπηρίας ( 67% και άνω).

2α. Όσοι λαμβάνουν οικονομική ενίσχυση (επίδομα αναπηρίας) από τον ΟΠΕΚΑ μπορούν να προσκομίσουν βεβαίωση του ΟΠΕΚΑ για την καταβολή του προνοιακού επιδόματος. Στη βεβαίωση αναγράφεται η ημερομηνία λήξης του δικαιώματος λήψης του επιδόματος από τον δικαιούχο. Για τους δικαιούχους προνοιακού επιδόματος από τον ΟΠΕΚΑ δεν απαιτείται ελάχιστο ποσοστό αναπηρίας 67%.

2β. Όσοι λαμβάνουν σύνταξη αναπηρίας επ’ αόριστον μπορούν να προσκομίσουν απόφαση Διοικητικού Διευθυντή Ασφαλιστικού Φορέα ή ΕΦΚΑ (η οποία έχει εκδοθεί βάσει γνωμάτευσης Υγειονομικής Επιτροπής και στην οποία να αναφέρεται ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω).

Για τους συνταξιούχους του ΟΓΑ γίνεται δεκτή βεβαίωση από το μηχανογραφημένο μητρώο του Οργανισμού, που έχει περιέλθει στον ΕΦΚΑ, όπου βεβαιώνεται ότι: «όπως προκύπτει από το Γενικό Μητρώο Συνταξιούχων, ο ενδιαφερόμενος είναι συνταξιούχος λόγω αναπηρίας, σύμφωνα με απόφαση υγειονομικής επιτροπής, με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67% και διάρκεια συνταξιοδότησης διαρκώς και εφ’ όρου ζωής».

Σημείωση: Αναφορικά με τη γνωμάτευση της Υγειονομικής Επιτροπής ή την απόφαση Διοικητικού Διευθυντή Ασφαλιστικού Φορέα, θα πρέπει να αναφέρονται τα εξής :

• Παθολογοανατομικό ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω ή

• Ανατομιοφυσιολογικό ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω ή

• Βλάβη από κοινή νόσο 67% και άνω ή

• Αναπηρία 67% και άνω ή

• Παθολογοανατομική βλάβη 67% και άνω ή

• Ανατομιοφυσιολογική βλάβη 67% και άνω ή

• Εφ’ όρου ζωής αναπηρία 67% και άνω

Στις γνωματεύσεις των ΚΕΠΑ δεν απαιτείται η αναγραφή του όρου παθολογοανατομικό ποσοστό.

Δεν γίνονται δεκτές Αποφάσεις που έχουν εκδοθεί βάσει των διατάξεων του Ν.2643/98.

2γ. Όσοι ενδιαφερόμενοι διαθέτουν Ψηφιακή Κάρτα Αναπηρίας, σε ισχύ, (άρθρο 106 του ν. 4961/2022) με την σήμανση “ΙΙ” δεν απαιτείται να προσκομίσουν γνωμάτευση Υγειονομικών Επιτροπών.

Οι δικαιούχοι του προγράμματος οικονομικής ενίσχυσης (επιδόματος) ατόμων με αναπηρία όρασης και του προγράμματος ατόμων με Σοβαρή και Βαριά Νοητική Υστέρηση, από τον ΟΠΕΚΑ, δικαιούνται κάρτα μετακίνησης και για τον συνοδούς τους.

Προκειμένου άτομα με οπτική αναπηρία- αναπηρία όρασης ή νοητική υστέρηση ή διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές, που δεν είναι δικαιούχοι του προνοιακού επιδόματος αναπηρίας από τον ΟΠΕΚΑ, να λάβουν κάρτα μετά συνοδού απαιτείται γνωμάτευση Υγειονομικής Επιτροπής που να αναφέρει : α) ότι είναι τυφλοί ή έχουν οπτική αναπηρία-αναπηρία όρασης με ποσοστό 80% και άνω, β) νοητική υστέρηση με ποσοστό αναπηρίας 80% και δείκτη νοημοσύνης κάτω του 34, γ) σύνδρομο Down ή άλλα γενετικά σύνδρομα του χρωμοσώματος με συνοδό σοβαρή ή βαριά νοητική υστέρηση και ποσοστό 80% και άνω, δ) διαταραχή αυτιστικού φάσματος ή διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή ή αυτισμό ή σύνδρομο Asperger με ποσοστό 80% και άνω.

3. Για τους υπηκόους Κρατών εκτός Ε.Ε. που έχουν καταστεί ανίκανοι για εργασία μετά από εργατικό ατύχημα σε ελληνικό έδαφος, απαιτείται Ιατρική Βεβαίωση Νοσηλείας από Δημόσιο Νοσοκομείο, στο οποίο θα βεβαιώνεται η νοσηλεία μετά από το ατύχημα.

4. Δελτίο αστυνομικής ταυτότητας και φωτοαντίγραφο αυτής.

5. Υπεύθυνη δήλωση του Ν. 1599/86 περί της ακριβούς διεύθυνσης του τόπου διαμονής. Στην ανωτέρω Υ.Δ. θα δηλώνεται επίσης η μη παραλαβή Δελτίου Μετακίνησης από άλλη Περιφερειακή Ενότητα ή ΚΕΠ.

6. Για την έκδοση νέας κάρτας, δύο πρόσφατες φωτογραφίες από τις οποίες η μία να επικολλάται στο Δελτίο και η άλλη να επισυνάπτεται στην αίτηση του δικαιούχου. Ειδικά οι δικαιούχοι δελτίου συνοδού, πρέπει να συνυποβάλλουν τρεις ίδιες φωτογραφίες από τις οποίες η μία να επικολλάται στο δελτίο του συνοδού.

7. Οι δικαιούχοι των δελτίων δωρεάν μετακίνησης, πρέπει να συνυποβάλλουν εκτός των άλλων και φωτοαντίγραφο του εκκαθαριστικού σημειώματος της δήλωσης του φόρου εισοδήματος που υποβάλλεται το έτος 2023.

Οι δικαιούχοι οι οποίοι, με υπεύθυνη δήλωσή τους, δεν επιθυμούν την προμήθεια του σχετικού δελτίου για μετακίνηση με αστικά μέσα συγκοινωνίας αλλά μόνο για τα Υπεραστικά λεωφορεία των ΚΤΕΛ, δεν υποχρεούνται να προσκομίζουν φορολογική δήλωση.

Οι δικαιούχοι τέλος που υπερβαίνουν το όριο εισοδήματος των 23.000 € ατομικό και 29.000€ οικογενειακό, το οποίο προσαυξάνεται με 5.600€ για κάθε επί πλέον άτομο πέραν του δικαιούχου, που συνοικεί και εξαρτάται από τον φορολογούμενο, αφού αφαιρεθούν τα χρηματικά ποσά που εισπραχτήκαν από τον ΟΠΕΚΑ ως προνοιακά αναπηρικά επιδόματα, δικαιούνται Δελτίο Μετακίνησης με έκπτωση 50% στις διαδρομές των Υπεραστικών ΚΤΕΛ μόνο.

Σημείωση : Για να αφαιρεθούν τα χρηματικά ποσά που εισπράχθηκαν ως προνοιακά επιδόματα αναπηρίας από τον ΟΠΕΚΑ από το συνολικό εισόδημα, απαιτείται σχετική βεβαίωση του ποσού από τον ΟΠΕΚΑ που θα χορηγείται από τα Κέντρα Κοινότητας μετά από σχετική αίτηση του ενδιαφερόμενου που το εισόδημα του υπερβαίνει τα παραπάνω οριζόμενα εισοδηματικά κριτήρια.

Σε περίπτωση απώλειας, η οποία βεβαιώνεται από αστυνομική Αρχή, δύναται να χορηγείται εκ νέου δελτίο μετακίνησης από την αρμόδια Περιφερειακή Ενότητα αν υπάρχει διαθέσιμο. Σε περίπτωση απώλειας για δεύτερη φορά δεν είναι δυνατή η επαναχορήγηση.

Γ. Χορήγηση δελτίων στις Περιφερειακές Ενότητες της χώρας

Τα δελτία θα χορηγούνται στους δικαιούχους τόσο από τις αρμόδιες Υπηρεσίες των Περιφερειακών Ενοτήτων (της μόνιμης κατοικίας του δικαιούχου) όσο και από τα Κέντρα Εξυπηρέτησης Πολιτών (ΚΕΠ).

Κάθε Δελτίο Μετακίνησης περιέχει τα εξής στοιχεία:

• Διάρκεια ισχύος: από την ημερομηνία εκδόσεώς του μέχρι 31-122024.

• Ονοματεπώνυμο και πατρώνυμο του δικαιούχου ή όνομα συζύγου.

• Αριθμό και ημερομηνία γνωμάτευσης Υγειονομικής Επιτροπής.

• Ποσοστό αναπηρίας ολογράφως και αριθμητικώς.

[Στην περίπτωση δικαιούχων αναπηρικών επιδομάτων από τον ΟΠΕΚΑ δεν αναγράφεται ποσοστό αναπηρίας, αλλά η φράση «Δικαιούχος Προνοιακού Επιδόματος Αναπηρίας». Στην περίπτωση που υποβάλλεται Ψηφιακή Κάρτα Αναπηρίας (αντί γνωμάτευσης) αναγράφεται το κλιμάκιο αναπηρίας (τουλάχιστον ΙΙ)].

• Δ/νση κατοικίας και πρόσφατη φωτογραφία του δικαιούχου.

Στην πίσω πλευρά να γράφεται ιδιοχείρως ή εντύπως και να σφραγίζεται από την Υπηρεσία η ένδειξη: «ΠΑΡΕΧΕΤΑΙ ΕΚΠΤΩΣΗ 50% ΣΤΑ ΥΠΕΡΑΣΤΙΚΑ ΚΤΕΛ»

1. Σε ότι αφορά τα δελτία των δικαιούχων δωρεάν μετακίνησης με τις αστικές συγκοινωνίες της Περιφερειακής Ενότητάς τους, καθώς και των συνοδών τους κατά τη θεώρηση ή την έκδοση αυτών θα επικολλάται ένα κουπόνι ετήσιας ισχύος. Η παράδοση των δελτίων και των κουπονιών θα γίνεται από τα ΚΤΕΛ στις αρμόδιες Δ/νσεις των Περιφερειακών Ενοτήτων.

Η παράδοση και παραλαβή κουπονιών θα γίνεται με πρωτόκολλο παράδοσης – παραλαβής, το οποίο θα αποστέλλεται στη Δ/νση Πολιτικών Ατόμων με Αναπηρία του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας. Όσα κουπόνια δεν χρησιμοποιηθούν θα επιστραφούν στα ΚΤΕΛ.

2. Σε ότι αφορά τα δελτία των δικαιούχων δωρεάν μετακίνησης, που διαμένουν μόνιμα στην Περιφερειακή ενότητα Θεσσαλονίκης, με τα λεωφορεία του Ο.Α.Σ.Θ. θα συνοδεύονται από ένα (1) κουπόνι ετήσιο. Στην πίσω πλευρά να αναγράφεται ιδιοχείρως ή εντύπως από την Υπηρεσία και τα ΚΕΠ η ένδειξη: «ΠΑΡΕΧΕΤΑΙ ΕΚΠΤΩΣΗ 50% ΣΤΑ ΥΠΕΡΑΣΤΙΚΑ ΚΤΕΛ».

Η παράδοση των δελτίων και των κουπονιών του Ο.Α.Σ.Θ. θα γίνεται στην αρμόδια υπηρεσία της Περιφερειακής Ενότητας Θεσσαλονίκης. Όσα κουπόνια δεν χρησιμοποιηθούν θα επιστραφούν στον Ο.Α.Σ.Θ.

Η παράδοση και παραλαβή κουπονιών από τον Ο.Α.Σ.Θ. θα γίνεται με πρωτόκολλο παράδοσης - παραλαβής το οποίο στη συνέχεια θα αποστέλλεται στο Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, Διεύθυνση Πολιτικών Ατόμων με Αναπηρία.

Αν κατά την ανανέωση το Δελτίο είναι κατεστραμμένο ή δεν υπάρχει χώρος στην πίσω πλευρά του, παρέχεται καινούργιο, αν όμως υπάρχει τότε θα αναγράφεται είτε ιδιοχείρως είτε εντύπως σε αυτό και θα σφραγίζεται από την Υπηρεσία η ένδειξη " ισχύει μέχρι 31-12-2024 ".

3. Στους μόνιμους κατοίκους της Περιφέρειας Αττικής (πλην Π.Ε. νήσων) παρέχεται το δικαίωμα της δωρεάν μετακίνησης με την έκδοση προσωποποιημένων ηλεκτρονικών καρτών μετακίνησης, οι οποίες εκδίδονται σύμφωνα με τους κανόνες του αυτόματου Συστήματος Συλλογής Κομίστρου και με τους όρους και τις προϋποθέσεις που τίθενται στην υπ’ αριθ. 04/2017 γνωμοδότηση της Αρχής Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων.

Από την Περιφέρεια Αττικής, τις αρμόδιες υπηρεσίες των Περιφερειακών Ενοτήτων και τα ΚΕΠ χορηγείται το Δελτίο Μετακίνησης για τις μετακινήσεις των μονίμων κατοίκων της, με έκπτωση 50% στα υπεραστικά ΚΤΕΛ.

Δ. Τα Κέντρα Εξυπηρέτησης Πολιτών (ΚΕΠ) οφείλουν να συντάσσουν και να διατηρούν καταστάσεις που θα περιλαμβάνουν:

Το ονοματεπώνυμο του Ατόμου με Αναπηρία που λαμβάνει δελτίο (ή δελτία εάν δικαιούται συνοδό) τις οποίες θα υποβάλουν στις αρμόδιες υπηρεσίες των Περιφερειακών Ενοτήτων.

Οι αρμόδιες υπηρεσίες των Περιφερειακών Ενοτήτων όλης της χώρας, μετά την 31/10/2024, αφού λάβουν αντίγραφα καταστάσεων με συνημμένα όλα τα απαραίτητα δικαιολογητικά από τα αντίστοιχα ΚΕΠ, υποβάλουν άμεσα στη Δ/νση Πολιτικών Ατόμων με Αναπηρία του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, το συνολικό αριθμό των Δελτίων των ΑμεΑ που χορηγήθηκαν. Παρακαλούνται οι ανωτέρω Υπηρεσίες να μην αποστέλλουν στο Υπουργείο τα ατομικά στοιχεία των δικαιούχων (ονοματεπώνυμο, πάθηση κ.α.) καθόσον αυτό αντιβαίνει στο Νόμο περί προστασίας προσωπικών δεδομένων.

Σημείωση: Παρακαλούνται οι υπάλληλοι των ΚΕΠ σε περιπτώσεις που έχουν ερωτήματα σχετικά με τις προϋποθέσεις ή τη διαδικασία χορήγησης των δελτίων μετακίνησης να επικοινωνούν με τις αρμόδιες υπηρεσίες των Περιφερειακών Ενοτήτων (για ιδιάζουσες ή περίπλοκες περιπτώσεις να παραπέμπουν τους ενδιαφερόμενους στις αρμόδιες Υπηρεσίες των Περιφερειακών Ενοτήτων όπου αυτό είναι εφικτό προκειμένου να αποφευχθούν στο μέγιστο βαθμό οι περιπτώσεις λαθών).

Τάνια Κατσάνη · ΓΡΑΦΕΙΟ ΤΥΠΟΥ Ε.Σ.Α.μεΑ. · Ελ. Βενιζέλου 236, 16341 Ηλιούπολη

Tanja Katsani · NCDP Press Office · El. Venizelou 236, 16341 Ilioupoli, Athens, Greece

T. +30 210 9949837 · F. +30210 5238967 · www.esaea.gr

https://ncdalliance.org/resources/from-ideas-to-action-accelerating-the-ncd-response-through-health-equity-a-conceptual-framework

https://ncdalliance.org/sites/default/files/resource_files/Health%20Equity%20Framework_Final_March24.pdf

DESCRIPTION

This publication aims to provide community advocates with an introduction to what health equity means in the context of NCDs. It also aims to illustrate how a health equity lens can strengthen the NCD response, providing advocacy recommendations to address common barriers to equity and meet the needs of underserved people impacted by NCDs.

The Framework can be used together with the accompanying Practical Guide for NCD Community Advocates to inform and guide community-based country level advocacy initiatives that apply a health equity lens to NCDs. Together, these resources are intended to support NCD civil society and people living with NCDs in their work towards an equitable NCD response across the full continuum of care, to break down the entrenched inequities affecting the most vulnerable populations.

Dear Attendees,

I hope this message finds you well and settling back into your routine after what was an inspiring and enriching gathering from the 13^thto the 15^th of March at the IRCCS Policlinico San Donato Hospital in Milan, Italy. As the Scientific Director of the Biennial Meeting of the AEPC Working Group on Neurodevelopment and Psychosocial Care, from Fetus to Adult, I wish to extend my heartfelt thanks to each of you for your valuable participation and contribution to the success of our event.

Your presence, insights, and discussions significantly enhanced the depth and breadth of our collective knowledge and fostered a spirit of collaboration that we hope will continue to thrive long after our meeting.

Certificates of Attendance and Receipts

Your certificates of attendance have been issued by AIM. Should you encounter any issues or necessitate receipts for your registration, kindly reach out to the e-mail: aepcwgnp2024@aimgroup.eu for assistance.

Feedback Survey - Deadline Extension

Your feedback is instrumental in shaping future meetings to better serve our Working Group. If you have not yet had the chance to complete the post-meeting survey, we invite you to do so at: https://it.surveymonkey.com/r/X5ND6MS. Please note that the deadline for submission has been extended to the 1^st of April, allowing you additional time to share your thoughts and suggestions.

Meeting Photos

We are excited to share a collection of photographs from our time together, accessible via this online folder: https://onedrive.live.com/?authkey=%21AIdPSsXfWaSn7QY&id=E9A163C174A45070%2147594&cid=E9A163C174A45070. Here, you will find memories of our engaging sessions and vibrant discussions. We encourage you to add your own photos to this collection and relive the moments that made our meeting special.

Connect and Collaborate

For those wishing to stay connected and explore further collaboration opportunities, I invite you to visit and connect with me through this LinkedIn post: https://www.linkedin.com/feed/update/urn:li:activity:7177033078207299584/. Networking and fostering professional relationships are cornerstones of our community's growth and development.

Upcoming Meeting Announcement

Lastly, hereunder you can see an important e-mail regarding the next Cardiac Neurodevelopmental Outcome Collaborative, as suggested by prof. Latal, which should interest many of you. Best of luck to her for the organization of the next meeting!

Once again, thank you for your participation and contributions to a successful meeting. I look forward to our paths crossing again in the future and to the continued advancement of our work in neurodevelopment and psychosocial care in congenital heart disease.

Warm regards,

Edward Callus

Conference Scientific Director

Katya De Groote

Chairperson, AEPC Working Group on Neurodevelopment and Psychosocial Care

Von: Cardiac Neurodevelopmental Outcome Collaborative <noreply@cardiacneurodevelopmentaloutcomecollaborative.ccsend.com>

Betreff: CNOC Milestones | March 2024

Datum: 22. März 2024 um 13:04:52 MEZ

An: bea.latal@kispi.uzh.ch

Antwort an: donna@societyhq.com

Πληροφορίες: Χριστίνα Σαμαρά

ΕΞΑΙΡΕΤΙΚΑ ΕΠΕΙΓΟΝ

Αθήνα: 22.03.2024

Αρ. Πρωτ.: 327

ΠΡΟΣ: Πρόεδρο και Μέλη Διαρκούς Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής

ΚΟΙΝ: «Πίνακας Αποδεκτών»

ΘΕΜΑ: «Η Ε.Σ.Α.μεΑ. καταθέτει τις προτάσεις - παρατηρήσεις της στο σχέδιο νόμου με θέμα: «Δράσεις δημόσιας υγείας – Ρυθμίσεις για την ενίσχυση του Εθνικού Συστήματος Υγείας»

Κύριε Πρόεδρε,

Κυρίες και Κύριοι, Μέλη της Επιτροπής,

Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) αποτελεί τον τριτοβάθμιο κοινωνικό και συνδικαλιστικό φορέα των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους στη χώρα, επίσημα αναγνωρισμένο Κοινωνικό Εταίρο της ελληνικής Πολιτείας σε ζητήματα αναπηρίας.

Με το παρόν έγγραφό μας και με αφορμή το σχέδιο νόμου του Υπουργείου Υγείας με τίτλο «Δράσεις δημόσιας υγείας – Ρυθμίσεις για την ενίσχυση του Εθνικού Συστήματος Υγείας», που έχει κατατεθεί στη Βουλή για συζήτηση και ψήφιση, σας καταθέτουμε τις προτάσεις μας και ζητάμε να κληθεί εκπρόσωπος της Ε.Σ.Α.μεΑ κατά τη συζήτησή του στην Επιτροπή, προκειμένου να σας αναπτύξουμε πιο διεξοδικά τις θέσεις της Συνομοσπονδίας.

Λαμβάνοντας υπόψη:

την παρ. 6 του Άρθρου 21 του Συντάγματος της χώρας, σύμφωνα με την οποία «τα άτομα με αναπηρίες έχουν δικαίωμα να απολαμβάνουν μέτρων που εξασφαλίζουν την αυτονομία, την επαγγελματική ένταξη και τη συμμετοχή τους στην κοινωνική, οικονομική και πολιτική ζωή της Χώρας», συνταγματικές επιταγές και απαιτήσεις της εθνικής μας νομοθεσίας, όπως:
τον ν.4488/2017, ο οποίος αναφέρει στο άρθρο 68 «Νομοπαραγωγική διαδικασία, ανάλυση συνεπειών ρυθμίσεων και παραγωγή επίσημων στατιστικών για τα ΑμεΑ» τα εξής: «1. Κατά το στάδιο της νομοπαραγωγικής διαδικασίας τα αρμόδια όργανα συνεκτιμούν τα δικαιώματα των ΑμεΑ, όπως αυτά περιγράφονται στη Σύμβαση και κατά τη διάρκεια της κατάρτισης σχεδίων νόμου, συνεργάζονται με το Συντονιστικό Μηχανισμό του άρθρου 69 και με το Κεντρικό Σημείο Αναφοράς του άρθρου 70 και τελούν σε διαβούλευση με αναγνωρισμένες αντιπροσωπευτικές οργανώσεις του αναπηρικού κινήματος, με άτομα και με ομάδες ατόμων που έχουν εύλογο ενδιαφέρον για τα δικαιώματα των ΑμεΑ [...]»
τον ν.4074/2012 (ΦΕΚ 88 Α΄/11.04.2012), με τον οποίο η χώρα μας κύρωσε τη Διεθνή Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία μαζί με το προαιρετικό πρωτόκολλο που τη συνοδεύει, γεγονός που συνεπάγεται την εφαρμογή της σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο,

θεωρούμε επιβεβλημένο να συμπεριληφθεί στο νομοσχέδιο διάταξη για την εκπροσώπηση των ατόμων με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, μέσω της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.), στο Δ.Σ. του ΕΟΠΥΥ, όπως ακριβώς ίσχυε μέχρι την ψήφιση του ν.4931/2022 και με τη σύνθεση που είχε το Διοικητικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ μέχρι τον Μάρτιο του 2023.

Έχουμε επανειλημμένα τονίσει ότι η Ε.Σ.Α.μεΑ. αποτελεί την αντιπροσωπευτικότερη τριτοβάθμια οργάνωση των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις της χώρας, εκπροσωπώντας περισσότερες από 30 Εθνικές και Περιφερειακές Ομοσπονδίες, οι οποίες έχουν μέλη συνολικά περισσότερες από πεντακόσιες (500) πρωτοβάθμιες οργανώσεις ατόμων με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, εκπροσωπώντας άμεσα ή έμμεσα τα δικαιώματα και τα συμφέροντα, περισσότερων από δύο εκατομμύρια πολιτών με αναπηρία και χρόνια πάθηση.

Επιπρόσθετα, ζητάμε τη συμμετοχή της Ε.Σ.Α.μεΑ. στο Δ.Σ. του Εθνικού Κέντρου Αξιολόγησης της Ποιότητας & Τεχνολογίας στην Υγεία (ΕΚΑΠΤΥ), καθώς και στην Επιτροπή Ελέγχου του Συστήματος Ηλεκτρονικής Προέγκρισης (Επιτροπή Ελέγχου Σ.Η.Π.) του Ε.Ο.Π.Υ.Υ.

Η Ε.Σ.Α.μεΑ. προτείνει τις παρακάτω τροποποιήσεις-συμπληρώσεις κατ’ άρθρο:

Άρθρο 7 Όροι και προϋποθέσεις άσκησης ιδιωτικού έργου των ιατρών κλάδου Εθνικού Συστήματος Υγείας – Αντικατάσταση περ. α΄ παρ. 1 άρθρου 11 ν. 2889/2001

Η παροχή δυνατότητας στους ιατρούς του Εθνικού Συστήματος Υγείας (Ε.Σ.Υ.) να ασκούν ιδιωτικό έργο, προϋποθέτει την επαρκή στελέχωση όλων των Μονάδων Υγείας, ώστε να καλύπτονται πλήρως οι ανάγκες των πολιτών εντός του τακτικού ωραρίου και των εφημεριών τους.

Ειδικά οι ασθενείς με αναπηρία ή/και χρόνιες παθήσεις, λόγω πολυσυστημικών επιπλοκών των νοσημάτων, χρειάζονται άμεση πρόσβαση στο ΕΣΥ για επισκέψεις σε ιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων, εξετάσεις, νοσηλείες και χειρουργεία.

Στην παρούσα κατάσταση υπάρχει δυσκολία πρόσβασης των χρονίως πασχόντων σε ιατρούς και δομές του δημοσίου.

Κατά συνέπεια, πρέπει να δοθεί απόλυτη προτεραιότητα στην πρόσληψη ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού για την κάλυψη των αναγκών των ατόμων με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση και την επαρκή διαθεσιμότητα για ραντεβού στα νοσοκομεία παρακολούθησής τους.

Τέλος πρέπει να δοθούν πραγματικές αυξήσεις στους ιατρούς του ΕΣΥ προκειμένου να διατηρηθεί το δημόσιο σύστημα υγείας και όχι να τους αναγκάζει σε επιπλέον εργασία για την αύξηση των αποδοχών ορισμένων από αυτούς, αφού πολλοί λόγω έλλειψης προσωπικού, εξαντλητικών ωραρίων, ή συγκεκριμένων ειδικοτήτων δεν θα μπορέσουν ποτέ να ιδιωτεύσουν.

Άρθρο 18 Διεύρυνση των περιπτώσεων φαρμάκων που υπάγονται προς αξιολόγηση στην Επιτροπή Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης - Τροποποίηση παρ. 2 άρθρου 249 ν. 4512/2018

Συμπλήρωση του άρθρου ως εξής (βλ. έντονη γραμματοσειρά):

«Στο τέλος του δευτέρου εδαφίου της παρ. 2 του άρθρου 249 του ν. 4512/2018 (Α’ 5), περί των περιπτώσεων των φαρμάκων που υπάγονται ή εξαιρούνται από την αξιολόγηση της Επιτροπής Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης, προστίθεται περ. ι), γίνεται η αναγκαία συντακτική προσαρμογή λόγω της προσθήκης αυτής και η παρ. 2 του άρθρου 249 διαμορφώνεται ως εξής:

«2. Τα φάρμακα που τελούν σε περίοδο προστασίας των δεδομένων τους και έχουν πάρει άδεια κυκλοφορίας, σύμφωνα με την εθνική διαδικασία ή την αποκεντρωμένη διαδικασία ή την διαδικασία αμοιβαίας αναγνώρισης ή την κεντρική διαδικασία του Κανονισμού 726/2004/ ΕΚ (ΕΕ L 136), υπάγονται σε αξιολόγηση, μόνον εφόσον αποζημιώνονται τουλάχιστον σε πέντε (5) από τα κάτωθι ειδικώς αναφερόμενα κράτη - μέλη που διαθέτουν μηχανισμό αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας για τα φάρμακα ανθρώπινης χρήσης, ήτοι: την Αυστρία, το Βέλγιο, τη Γαλλία, τη Γερμανία, τη Δανία, την Ισπανία, την Ολλανδία, την Ιταλία, την Πορτογαλία, τη Σουηδία και τη Φινλανδία. Από την εφαρμογή της παρούσας παραγράφου εξαιρούνται: α) τα φάρμακα που έχουν λάβει άδεια κυκλοφορίας ως ορφανά, μόνο εφόσον καλύπτονται από διεθνή πρωτόκολλα, β) τα φάρμακα της μεσογειακής αναιμίας και δρεπανοκυτταρικής νόσου (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία), γ) ….».

Άρθρο 25 Εκτέλεση διαγνωστικών εξετάσεων σε συμβεβλημένα ιδιωτικά διαγνωστικά κέντρα και σε κλινικοεργαστηριακούς ιατρούς – Τροποποίηση περ. 12 υποπαρ. IB.2 παρ. ΙΒ άρθρου πρώτου ν. 4093/2012 και προσθήκη παρ. 6 στο άρθρο 25 ν. 4549/2018

Σε αυτό το άρθρο αναφέρεται ότι οι δικαιούχοι περίθαλψης του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. καταβάλλουν από την 1η.4.2024 στα συμβεβλημένα ιδιωτικά διαγνωστικά κέντρα και στους κλινικοεργαστηριακούς ιατρούς ένα (1) ευρώ ανά παραπεμπτικό για την εκτέλεση διαγνωστικών εξετάσεων βιολογικών υλικών και τρία (3) ευρώ ανά παραπεμπτικό για την εκτέλεση απεικονιστικών ελέγχων.

Σύμφωνα με το άρθρο 6 του ΕΚΠΥ, οι πάσχοντες από μεσογειακή αναιμία, δρεπανοκυτταρική νόσο, χρόνια νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου που είναι σε θεραπεία υποκατάστασης νεφρικής λειτουργίας ή περιτοναϊκή κάθαρση ή έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση, οι πάσχοντες από Κυστική Ίνωση, οι πάσχοντες από σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1, οι ακρωτηριασμένοι που λαμβάνουν το εξωϊδρυματικο επίδομα με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, δεν καταβάλλουν συμμετοχή, όπως και όσοι έχουν πιστοποιημένη αναπηρία από ΚΕΠΑ 80% και άνω, για οποιαδήποτε πάθηση.

Εύλογα τίθεται το ερώτημα εάν οι προαναφερθείσες χρεώσεις θα ισχύσουν και για τους ανωτέρω αναφερόμενους, οι οποίοι έχουν μηδενική συμμετοχή.

Ως εκ τούτου θεωρούμε επιβεβλημένο να αναφερθεί ρητά η εξαίρεση των προαναφερόμενων κατηγοριών αναπηρίας ή/και χρόνιας πάθησης, με την προσθήκη νέας παραγράφου 12α ως εξής:

«12.α. Από την καταβολή των ανωτέρω προβλεπόμενων ποσών, εξαιρούνται οι πάσχοντες από μεσογειακή αναιμία, δρεπανοκυτταρική νόσο, χρόνια νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου που είναι σε θεραπεία υποκατάστασης νεφρικής λειτουργίας ή περιτοναϊκή κάθαρση ή έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση, οι πάσχοντες από Κυστική Ίνωση, οι πάσχοντες από σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1, οι ακρωτηριασμένοι που λαμβάνουν το εξωϊδρυματικο επίδομα με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, και όσοι έχουν πιστοποιημένη αναπηρία από ΚΕΠΑ 80% και άνω, για οποιαδήποτε πάθηση»

Επιπρόσθετα, ζητούμε την επέκταση της προαναφερθείσας προτεινόμενης διάταξης σε όλα τα άτομα με αναπηρία ή/και με χρόνια πάθηση με ποσοστό αναπηρίας από 50% και άνω, προκειμένου να ισχύσει η εξαίρεση από τα προβλεπόμενα ποσά και σε αυτούς.

Άρθρο 28 Επιβολή κυρώσεων από την Αυτοτελή Διεύθυνση Ελέγχου Συμβάσεων και Παρόχων και έκδοση σχετικών καταλογιστικών και κυρωτικών πράξεων - Τροποποίηση παρ. 1, 3 και 5 άρθρου 30 ν. 4931/2022

Κρίνουμε απαραίτητο να προστεθεί παράγραφος στο τέλος του άρθρου 27 του σ/ν με την οποία να καθίσταται υποχρεωτική η μηνιαία απολογιστική ενημέρωση του Δ.Σ. του ΕΟΠΥΥ από τον Προϊστάμενο της Αυτοτελούς Διεύθυνσης Ελέγχου Συμβάσεων και Παρόχων για τα αποτελέσματα των ελέγχων και των καταλογιστικών και κυρωτικών πράξεων της Διεύθυνσης, καθώς επίσης και του Προϊσταμένου της Διεύθυνσης Στρατηγικού Σχεδιασμού του Ε.Ο.Π.Υ.Υ., για τα αποτελέσματα των ενστάσεων που εξετάστηκαν από τη νεοσυσταθείσα τριμελή επιτροπή που προβλέπεται στο άρθρο αυτό.

Άρθρο 49 Διενέργεια εμβολίων του Εθνικού Προγράμματος Εμβολιασμών και του Εθνικού Προγράμματος Εμβολιασμών κατά του κορωνοϊού COVID-19 από τους φαρμακοποιούς

Στην παρ. 2 του άρθρου αυτού αναφέρεται ότι για κάθε διενεργούμενο στο φαρμακείο εμβολιασμό κατά του κορωνοϊού SARS – CoV – 2, ανεξαρτήτως τύπου εμβολίου, καθορίζεται αποζημίωση του αδειούχου φαρμακοποιού ποσού πέντε (5) ευρώ, πλέον του αναλογούντος ΦΠΑ, η οποία καταβάλλεται από το φυσικό πρόσωπο που εμβολιάζεται.

Και εδώ τίθεται το ερώτημα, εάν η προαναφερόμενη χρέωση θα ισχύσει και για τους δικαιούχους μηδενικής συμμετοχής.

«Από την καταβολή των 5 ευρώ, εξαιρούνται οι πάσχοντες από μεσογειακή αναιμία, δρεπανοκυτταρική νόσο, χρόνια νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου που είναι σε θεραπεία υποκατάστασης νεφρικής λειτουργίας ή περιτοναϊκή κάθαρση ή έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση, οι πάσχοντες από Κυστική Ίνωση, οι πάσχοντες από σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1, οι ακρωτηριασμένοι που λαμβάνουν το εξωϊδρυματικο επίδομα με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, και όσοι έχουν πιστοποιημένη αναπηρία από ΚΕΠΑ 80% και άνω, για οποιαδήποτε πάθηση».

Επιπρόσθετα, ζητούμε την επέκταση της προαναφερθείσας προτεινόμενης διάταξης σε όλα τα άτομα με αναπηρία ή/και με χρόνια πάθηση με ποσοστό αναπηρίας από 50% και άνω, προκειμένου να ισχύσει η εξαίρεση από το προβλεπόμενο ποσό και σε αυτούς.

Άρθρο 53 Παράταση συμβάσεων εργασίας επικουρικού προσωπικού προνοιακών φορέων - Τροποποίηση παρ. 2 άρθρου 35 ν. 4578/2018

Κρίνουμε θετική αυτή τη ρύθμιση, ωστόσο θα πρέπει να δοθεί ετήσια παράταση και στις συμβάσεις του έκτακτου προσωπικού σε προνοιακούς φορείς για την αντιμετώπιση του covid-19, οι οποίες λήγουν 30.06.2024, αλλά και σε όλες τις συμβάσεις έκτακτου προσωπικού σε προνοιακούς φορείς που λήγουν, ώστε να συνεχίσουν τα Κέντρα Κοινωνικής Πρόνοιας να παρέχουν με ασφάλεια και επάρκεια τις πολύ σημαντικές υπηρεσίες τους στα άτομα με βαριές αναπηρίες και χρόνιες παθήσεις που περιθάλπονται σε αυτά, λαμβάνοντας υπόψη ότι η προσφορά τους είναι αδιαμφισβήτητα σημαντική, αφού καλύπτουν πάγιες και διαρκείς ανάγκες των δομών των Κέντρων Κοινωνικής Πρόνοιας σε κάθε Περιφέρεια της χώρας.

Το μόνιμο προσωπικό δεν μπορεί να καλύψει όλες τις ειδικότητες που είναι απαραίτητες για την κάλυψη των αναγκών των Κ.Κ.Π. και η αποχώρηση του επικουρικού προσωπικού θα οδηγήσει σε περαιτέρω υποστελέχωση των συγκεκριμένων δομών.

Ευελπιστώντας ότι θα ανταποκριθείτε θετικά στα δίκαια αιτήματά μας,

Σας ευχαριστούμε θερμά εκ των προτέρων.

Με εκτίμηση

Ο Πρόεδρος

Ι. Βαρδακαστάνης

Ο Γεν. Γραμματέας

Β. Κούτσιανος

Πίνακας Αποδεκτών:

Γραφείο Πρωθυπουργού της χώρας
Γραφείο Υπουργού Υγείας, κ. Α. Γεωργιάδη
Γραφείο Υπουργού Επικρατείας, κ. Στ. Παπασταύρο
Γραφείο Υπουργού Επικρατείας, κ. Χρ. – Γ. Σκέρτσου
Γραφείο Αναπλ. Υπουργού Υγείας, κ. Ε. Αγαπηδάκη
Γραφείο Υφυπουργού Υγείας, κ. Μ. Θεμιστοκλέους
Γραφείο Γ. Γ. Υπηρεσιών Υγείας, κ. Λ. Βιλβιρίδη
Γραφείο Γ.Γ. Δημόσιας Υγείας, κ. Φ. Καλύβα
Οργανώσεις Μέλη Ε.Σ.Α.μεΑ.

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Συνεχίζεται ο αποκλεισμός των ατόμων με αναπηρία από το «Τουρισμός για όλους»

Συνεχίζει να διαμαρτύρεται η ΕΣΑμεΑ για τον αποκλεισμό ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις από το πρόγραμμα «ΤΟΥΡΙΣΜΟΣ ΓΙΑ ΟΛΟΥΣ» έτους 2024, απευθύνει και δεύτερη επιστολή στους αρμόδιους υπουργούς για την τροποποίηση της ΚΥΑ (επισυνάπτεται). Προηγούμενη παρέμβαση εδώ

Στο άρθρο 1 της ΚΥΑ η ΕΣΑμεΑ ζητά να γίνει τροποποίηση του ποσοστού αναπηρίας των δικαιούχων με αναπηρία από 67% σε 50%, καθώς η πλειονότητα αυτών δεν έχει καμία άλλη πιθανότητα διακοπών.
Στο άρθρο 1 η διάταξη: «η επίκληση της ιδιότητας ΑμεΑ είναι δυνατή άπαξ, είτε από το αιτούμενο πρόσωπο ΑμεΑ είτε από αιτούμενο με τέκνο ΑμεΑ, που πληρούν τις οριζόμενες από το άρθρο 2 προϋποθέσεις» αποκλείει μέλη οικογενειών από οικογένειες με πάνω από ένα μέλος με αναπηρία, δηλαδή τους πλέον ευάλωτους και ζητείται προσαύξηση του ποσού σε οικογένειες με πάνω από δύο μέλη με αναπηρία που τηρούν τις προϋποθέσεις του άρθρου 2.
Από την παρ. 4 του άρθρου 2 της ΚΥΑ ζητείται η εξαίρεση των ατόμων με αναπηρία, ώστε να τους δίνεται η δυνατότητα να συμμετέχουν κάθε χρόνο στο Πρόγραμμα.
Στην παρ. 1 του άρθρου 4 να διασφαλιστεί ότι τόσο η ψηφιακή χρεωστική κάρτα όσο και η διαδικασία έκδοσής της να είναι πλήρως προσβάσιμες. Επίσης ενώ υπάρχει τηλεφωνικό κέντρο για την επικοινωνία του πολίτη με το πρόγραμμα, δεν υπάρχει e-mail επικοινωνίας, με αποτέλεσμα άτομα με αναπηρία κώφωσης να αποκλείονται από την επικοινωνία με κάποιον αρμόδιο για τυχόν ερωτήματα τους.
Στην εν λόγω ΚΥΑ δεν έχει συμπεριληφθεί η δυνατότητα ύπαρξης συνοδών δικαιούχων/ωφελούμενων, κάτι που προφανώς θα λειτουργήσει αποτρεπτικά για τα άτομα με αναπηρία να ασκήσουν το δικαίωμά τους στις διακοπές.
Η πλατφόρμα του Προγράμματος δεν δέχεται άτομα με αναπηρία που έχουν απόφαση αναπηρίας πιο πρόσφατη από την τελευταία φορολογική δήλωση.
Πρέπει να χρησιμοποιηθεί η σωστή ορολογία «άτομο με αναπηρία» και όχι «πρόσωπο ΑμεΑ» τόσο στην ΚΥΑ όσο και στο Πρόγραμμα.

https://mendedhearts.org/join-us-today/

https://youtu.be/AJ1Vn_UWk8w

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Σύνδρομο Down 2024: End the Stereotypes!

Παρακολουθήστε το βίντεο https://www.youtube.com/watch?v=92ivgabfdPQ

Το σύνδρομο Down υπήρξε ανέκαθεν μέρος της ανθρώπινης ποικιλομορφίας, υπάρχει σε όλες τις περιοχές του κόσμου και έχει ως αποτέλεσμα ποικίλες επιδράσεις στη μάθηση, στα φυσικά χαρακτηριστικά ή στην υγεία του ατόμου.

Για την Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down 2024, η ΕΣΑμεΑ καλεί μαζί με την Παγκόσμια Οργάνωση για το Σύνδρομο Down και τον ΟΗΕ στον τερματισμό των στερεοτύπων End the Stereotypes : «Τα στερεότυπα βλάπτουν! Για τα άτομα με σύνδρομο Down και νοητικές αναπηρίες, τα στερεότυπα μπορούν να μας εμποδίσουν να μας συμπεριφέρονται όπως τους άλλους ανθρώπους. Μας φέρονται σαν παιδιά, μας υποτιμούν και μας αποκλείουν. Μερικές φορές μας φέρονται πολύ άσχημα ή ακόμα και μας κακοποιούν».

Μαρτυρίες (αγγλικά): https://www.worlddownsyndromeday.org/end-the-stereotypes

Στην Ελλάδα των πολλαπλών κρίσεων και της αβεβαιότητας για την επόμενη μέρα, τα άτομα με σύνδρομο Down και άλλες αναπηρίες/ ή και χρόνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους, πλήττονται υπέρμετρα αντιμετωπίζοντας υψηλότατοι κίνδυνο φτώχειας και αποκλεισμού. Οι διεκδικήσεις για προστασία, ένταξη στην κοινότητα και ίσα δικαιώματα συνεχίζονται αδιάκοπα.

Στην Ελλάδα οι οικογένειες με μέλη με σύνδρομο Down εκπροσωπούνται από την ΠΟΣΓΚΑμεΑ:

Ανακοίνωση ΠΟΣΓΚΑμεΑ: «21 Μαρτίου 2024: Παγκόσμια Ημέρα για τα Άτομα με Σύνδρομο Down»

Τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα για τα άτομα με σύνδρομο Down, εν μέσω καταστροφικών πολέμων να μαίνονται σε αρκετά σημεία του κόσμου, εν μέσω αλλεπάλληλων και πολυμέτωπων κρίσεων - οικονομική, περιβαλλοντική, γεωπολιτική, ενεργειακή - και ραγδαίων ανατιμήσεων όλων των βασικών ειδών αγαθών και υπηρεσιών, οι πλέον ευάλωτες κατηγορίες πολιτών, τα άτομα με σύνδρομο Down και άλλες αναπηρίες και οι οικογένειές τους, πλήττονται ασύμμετρα από τις επιπτώσεις της σκοτεινής συγκυρίας, από τη στιγμή που ήδη αντιμετώπιζαν υψηλότερο κίνδυνο φτώχειας και αποκλεισμού λόγω της αναπηρίας.

Τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα για τα άτομα με σύνδρομο Down, πλησιάζοντας τα εκατόν εξήντα χρόνια από όταν, το 1866, ο Βρετανός ιατρός John Langdon Down παρατήρησε και περιέγραψε για πρώτη φορά το σύνδρομο, και τα είκοσι χρόνια από όταν, το 2006, με πρωτοβουλία του ιατρού - καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, Στυλιανού Αντωναράκη, η 21^η Μαρτίου καθιερώθηκε ως Παγκόσμια Ημέρα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της διεθνούς κοινότητας για τον ευάλωτο αυτό πληθυσμό, διατηρούνται σχεδόν αναλλοίωτες και εξίσου οδυνηρές οι εμπειρίες στιγματισμού, περιθωριοποίησης και αποκλεισμού για τα άτομα με «τρισωμία 21», των οποίων τα ‘προεξέχοντα’ χαρακτηριστικά δεν ανταποκρίνονται ‘στις προσδοκίες ρόλων’ που υπαγορεύουν τα κυρίαρχα κοινωνικά πρότυπα.

Τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα για τα άτομα με σύνδρομο Down, υπερβαίνοντας τα δέκα έτη από όταν, το 2012, η χώρα μας κύρωσε με νόμο τη Σύμβαση του Ο.Η.Ε. για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες, παραμένουν επώδυνα ορατές οι παραβιάσεις στο δικαιωματικό κεκτημένο των ατόμων αυτών και ‘εξαντλητικά ανεξάντλητος’ ο κατάλογός τους: διακρίσεις στη βάση της αναπηρίας, διαχωρισμοί και αποκλεισμοί, φτώχεια, ανεπαρκείς πρόνοιες για την εκπαίδευση, την υγεία, την εργασία, τα εισοδήματα, την κοινωνική ασφάλιση, την αποφυγή ιδρυματισμού, την προστασία από παραμέληση, την ανεξάρτητη, υποστηριζόμενη, αξιοπρεπή και ποιοτική διαβίωση των ατόμων με σύνδρομο Down και άλλες αναπηρίες στην κοινότητα.

Για αυτό και τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα για τα άτομα με σύνδρομο Down, μοναδική επιλογή για την ΠΟΣΓΚΑμεΑ, για εμάς, τους γονείς και κηδεμόνες των ατόμων με νοητική αναπηρία, με αυτισμό, με σύνδρομο Down, με εγκεφαλική παράλυση, με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, και όλων των ανήλικων ατόμων με κάθε μορφής αναπηρία, δεν είναι άλλη από το να παραμείνουμε αδιασάλευτα στο πλευρό των ατόμων με σύνδρομο Down και των οικογενειών τους, όπως πράττουμε για περισσότερα από σαράντα χρόνια, όχι με την αφορμή της 21^ης του Μάρτη, αλλά κάθε ημέρα του χρόνου.

Διαμεσολαβούμε ατομικά, για τα υπαρκτά, όπως και τα πρωτοφανή προβλήματα, που ούτε τα παιδιά μας, με σύνδρομο Down, ούτε οι οικογένειές μας δημιουργήσαμε, όμως διαχρονικά ταλανίζουν ή αδυσώπητα παρεισδύουν σε εκφάνσεις της ζωής μας, ώστε συλλογικά να μετριάσουμε, αν όχι πάντα την εμφάνισή τους, τουλάχιστον τις επιπτώσεις τους.

Παρεμβαίνουμε θεσμικά, επισημαίνοντας δυσλειτουργίες και ανεπάρκειες της δημόσιας διοίκησης στα θέματα σεβασμού και προστασίας των δικαιωμάτων των ατόμων με σύνδρομο Down που συντηρούν στο προσκήνιο ανισότητες και διακρίσεις σε βάρος τους, σε οποιαδήποτε έκφανση της ζωής τους εντοπίζονται.

Συμβάλλουμε στην ευαισθητοποίηση της κοινωνίας για τα άτομα με «τρισωμία 21», και στην καλλιέργεια συλλογικής συνείδησης για την αναγνώριση και αποδοχή της ανθρώπινης ποικιλομορφίας, απλώνοντας ταυτόχρονα δίχτυα προστασίας απέναντι σε κερκόπορτες στιγματισμού ή/και απερίσκεπτης στοχοποίησης των ατόμων με σύνδρομο Down, από φαινομενικά αβλαβείς, καθότι αγαστής βούλησης, πρωτοβουλίες, σε περιπτώσεις που ελλοχεύουν τον κίνδυνο αναπαραγωγής προκαταλήψεων και στερεοτύπων σε βάρος τους.

Αξιώνουμε από την πολιτεία να επιτελεί αποτελεσματικά τον ρόλο του εγγυητή της ασφάλειας και της διαφύλαξης των δικαιωμάτων των ατόμων με σύνδρομο Down και κάθε μορφής αναπηρία, σε περιστάσεις κρίσης, σε περιστάσεις κανονικότητας, σε περιστάσεις που θέτουν τα δικαιώματα και την ποιότητα της διαβίωσής τους σε διακινδύνευση.

Συνενώνουμε τις δυνάμεις μας, δεκαετίες τώρα, ώστε, τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα για τα άτομα με σύνδρομο Down, η συνύπαρξη με δεκάδες άτομα με «τρισωμία 21» που κερδίζουν σταδιακά την αυτονομία τους, που διαβιούν με αξιοπρέπεια στην κοινότητα, που απολαμβάνουν μια καλύτερη ποιότητα ζωής, βασισμένη στη βούληση και τις επιθυμίες τους, να αποτελεί κεκτημένο, ακόμη και αν τα πράγματα κινούνται αργόσυρτα και με μικρά βήματα, ακόμη και αν χρειάζονται διαρκείς αγώνες, ατομικοί και συλλογικοί, και αδιάλειπτες διεκδικήσεις των αυτονόητων.

Για αυτό το κεκτημένο και έως ότου περιβάλλει κάθε ανήλικο και ενήλικο με σύνδρομο Down, συνεχίζουμε να αναδεικνύουμε την 21^η Μαρτίου, παλεύοντας ενάντια στη φτώχεια, τις προκαταλήψεις, τις στιγματιστικές προσεγγίσεις, τη φιλανθρωπία, την επισφάλεια, τον ιδρυματισμό, τον περιορισμό των δικαιωμάτων των παιδιών και ενηλίκων με σύνδρομο Down και άλλες βαριές αναπηρίες και των οικογενειών μας, όπως και ενάντια σε απόψεις που τάσσονται υπέρ της συρρίκνωσης του κοινωνικού κράτους σε υφεσιακές περιόδους.

Συνεχίζουμε να αγωνιζόμαστε συλλογικά, με ξεκάθαρες θέσεις, με ενιαία φωνή, με διαφάνεια, με υπευθυνότητα, για ένα ολοκληρωμένο φάσμα προσεγγίσεων για τα άτομα με σύνδρομο Down και άλλες βαριές αναπηρίες, με ‘ορίζοντα’ την ολόπλευρη υποστήριξη και ανάπτυξή τους στη διαδρομή προς την κοινωνική και επαγγελματική τους ένταξη: με πρώιμη παρέμβαση, υπηρεσίες υγείας με ειδικά εκπαιδευμένο προσωπικό στις ανάγκες και ιδιαιτερότητες αντιμετώπισής τους, εκπαίδευση και επαγγελματική κατάρτιση προσανατολισμένη στις συνθήκες της αγοράς εργασίας, πρόσβαση στην απασχόληση, κοινωνική φροντίδα με επαρκείς υπηρεσίες, δομές υποστηριζόμενης και ανεξάρτητης διαβίωσης και με προσωπική βοήθεια στην κοινότητα.

Συνεχίζουμε να πορευόμαστε με «πυξίδα», «παράδειγμα» και «σύμμαχο» την ατελείωτη προσπάθεια των παιδιών μας και των οικογενειών μας να γεφυρώσουμε τον κόσμο του ‘όμοιου’ και του ‘διαφορετικού’ και, πάνω από όλα, διατηρώντας επαρκή και κατάλληλα κίνητρα σε αυτήν την πορεία.

Γιατί τα παιδιά μας, με σύνδρομο Down, μας δίδαξαν πως η έλλειψη κινήτρων και ευκαιριών αποτελεί για όλους/ες σημαντικότερο εμπόδιο από ότι η νοημοσύνη και η προσαρμοστική συμπεριφορά στον δρόμο προς την επιτυχία. Μας δίδαξαν, επίσης, την αξία της υπομονής και της εμπιστοσύνης, αν όχι για να ανακόψουμε πλήρως ή πάντοτε μία δύσκολη κατάσταση, τουλάχιστον για να την επιβραδύνουμε όσο χρειάζεται ώστε να την αντιμετωπίσουμε αποτελεσματικά. Μας δίδαξαν τη βαρύτητα της επιμονής και της αισιοδοξίας στη δύσβατη πορεία προς την ευημερία, στάση που έχουμε κατακτήσει μέσα από τη φροντίδα τους και τα συχνά απροσπέλαστα εμπόδια που αντιμετωπίζουμε.

Για αυτό, σήμερα και κάθε ημέρα,
Διεκδικούμε Συλλογικά - Απερίσπαστα - με Πίστη - με Επαγρύπνηση
για τα παιδιά μας με σύνδρομο Down, και τα άτομα με κάθε μορφής με αναπηρία
ΖΩΗ ΜΕ ΑΞΙΟΠΡΕΠΕΙΑ - ΙΣΟΤΙΜΗ ΜΕΤΑΧΕΙΡΙΣΗ - ΠΑΡΟΧΗ ΙΣΩΝ ΕΥΚΑΙΡΙΩΝ

Μέχρι μια 21^η Μαρτίου που ΟΛΑ τα άτομα με σύνδρομο Down θα μπορούν να απολαμβάνουν
την ΟΥΣΙΑΣΤΙΚΗ ΙΣΟΤΗΤΑ και το ΔΙΚΑΙΩΜΑ τους στην ΕΤΕΡΟΤΗΤΑ

A global, patient-led manifesto, developed collaboratively by 125 international patient advocates, including 40 cardiovascular patient organisations and multidisciplinary expert opinion leaders.

Achieving early detection and diagnosis of cardiovascular disease: A manifesto for change

Global Heart Hub has united the cardiovascular disease (CVD) patient community with global thought leaders to create the first global manifesto calling for early detection and diagnosis of CVD: “Achieving early detection and diagnosis of cardiovascular disease: A manifesto for change.”

The first-of-its-kind manifesto was developed via a multi-stakeholder approach, bringing together 125 patient advocates including 40 CVD patient organisations, key opinion leaders and multidisciplinary experts from leading organisations including World Heart Federation and the European Society of Cardiology.

https://x.com/PanSyngene21013/status/1770579727675249011?s=20

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fx.com%2FPanSyngene21013%2Fstatus%2F1770579727675249011%3Fs%3D20%26fbclid%3DIwAR3IF_OjNRWD6o2sP_72IoUg5rzFKZtgrKJHZLl8KNfyfINlQbyh9ZtIdVE&h=AT3N5ZJDGRht9ySMtcF_z1T1fa3kpNqk1VxQDgS7QPmOcni6zDY2QzUG-NXxhIxzWrT7fuLUwtuTa9FBu5kbPp6WoDWADavwKe2KxxjnlvPgs4TE0B25tim3YXN4-kJ54eYv_-tvprhkQddC7g&__tn__=-UK-R&c[0]=AT1gRQXWXU7Mp-hMouG0V7DhMvanvmKMdu0dphhn0tYYhWh3aAemJ_qsg4Oq4Z1QgNIsSnL529kQaAo1EoncA7u9KNHb4BSYUvK_FjuWnGz_iya6iRXcTUA-pvN03H22XcKCuFRigyms71t2W_0xZvAFkXXXsMSNKIi4BkiKMIVsiC5oO9CB9_u993rjZUw8gBdUPR5jrct9kDn-hmOsa0e4

https://mailchi.mp/globalhearthub/a-manifesto-for-change-17709379?e=f6e5824163

https://youtu.be/z0YVEO5X8zs?t=21

Key Messages: Achieving early detection and diagnosis for cardiovascular disease: A manifesto for change

About:

· Global Heart Hub has united the cardiovascular disease patient community with global thought leaders to create the first global manifesto calling for early detection and diagnosis of cardiovascular disease: “Achieving early detection and diagnosis of cardiovascular disease: A manifesto for change.”

o Global Heart Hub’s first-of-its-kind manifesto was developed with a multi-stakeholder approach, bringing together over 125 patient advocates including 40 cardiovascular disease patient organisations, key opinion leaders and multidisciplinary experts from across the world.

o The global manifesto, “Achieving early detection and diagnosis of cardiovascular disease: A manifesto for change” features contributions from global thought leaders and representatives from leading cardiovascular disease organisations including World Heart Federation and the European Society of Cardiology.

· Global Heart Hub’s landmark manifesto focusses on eight evidence-based actions that are critical and practical towards the implementation of early detection and diagnosis of cardiovascular disease.

· The cardiovascular disease patient community unites for change – the manifesto is directly in response to the concerns of those with lived experience of a missed or delayed diagnosis of cardiovascular disease.

· Tackling cardiovascular disease requires a cohesive, global approach. It requires the concerted efforts of governments, healthcare providers and professionals, patient groups and industry representatives. To make early detection and diagnosis of cardiovascular disease universally accessible, we are calling on policymakers to lead on these efforts, driving change that integrates best practices into national healthcare strategies.

Global Heart Hub’s Unite Summit:

· Global Heart Hub, the international alliance of heart patient organisations, convened a group of 125 cardiovascular disease patient advocates and other key stakeholder experts at the Unite Annual Summit in November 2023 to develop this landmark manifesto.

Why?

· Cardiovascular disease places considerable pressure on health systems globally, and this burden is predicted to continue increasing with ageing populations.1 Delayed or missed detection and diagnosis of cardiovascular disease significantly increases mortality and healthcare costs. 2 3

· The growing burden of cardiovascular disease also has a profound impact on the quality of life of people living with these conditions and their caregivers, such as through resultant discomfort, psychological stress or mobility issues. 4 5

· Cardiovascular disease levels of prevalence and mortality will also affect workforce productivity and the economic sustainability of health systems and wider society.

· Early detection and diagnosis of cardiovascular disease could significantly reduce the burden of chronic disease and improve societal wellbeing. Urgent action to improve the early detection and diagnosis of cardiovascular disease is therefore essential.

· Global Heart Hub’s new manifesto is needed to increase focus on the importance of early detection and diagnosis of cardiovascular disease and provide clear, tangible actions required to address this situation.

Calls to action:

Global Heart Hub’s manifesto outlines eight tangible actions:

· Action 1: Run public campaigns on the prevalence, causes and symptoms of cardiovascular disease.

· Action 2: Implement targeted early detection programmes for cardiovascular disease, at different stages of life.

· Action 3: Adapt clinical processes to enhance the early detection and diagnosis of cardiovascular disease.

· Action 4: Leverage digital technologies to increase access to the early detection and diagnosis of cardiovascular disease.

· Action 5: Optimise workforce training and capacity for the early detection and diagnosis of cardiovascular disease.

· Action 6: Increase investment in research into the early detection and diagnosis of cardiovascular disease.

· Action 7: Advance policy development and international partnerships for the early detection and diagnosis of cardiovascular disease.

· Action 8: Promote equitable access to the early detection and diagnosis of cardiovascular disease.

Download Global Heart Hub’s manifesto now: globalhearthub.or

https://www.reddit.com/user/KARDIOPATHEIA2005/draft/23227d38-e51b-11ee-a256-da1beea0c248

Aπό σήμερα στο REDDIT u/KARDIOPATHEIA2005

20 March, 2024
View this email in your browser

Dear Member,

Still not convinced that the 12th European Conference on Rare Disease and Orphan Products is the unmissable event of 2024? You can now read descriptions of all the sessions, including the key learning objectives and lists of the speakers!

From exchanging best practices for achieving and implementing national plans, to forging the pathway to equitable diagnosis and the co-creation of a mental health and wellbeing toolkit, there is something for everyone! In direct response to your feedback, all sessions will offer live captioning in the following languages, making the conference more accessible and engaging for all: English, Spanish, Italian, French, German, Greek, Czech, Danish, Dutch, Polish, Hungarian, Romanian and Portuguese. Read the full programme to begin shaping your #ECRD2024 experience!

Use the code ECRD2024%15_AH for a 15% discount on your ECRD 2024 tickets!

Highlight of the week: Earlier this month, the JARDIN kick-off meeting concluded with a political meeting on the future of the European Reference Networks (ERNs) and the importance of integrating them into national healthcare systems. The conference showcased a strong, united commitment from EU institutions, Member States, EURORDIS, and the broader patient advocate community towards achieving these goals and advancing EU rare disease policies.

Anja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations

Add me to your contact list

Championing the Rare

Contact your country’s national rare disease alliance - the #ActRare2024 campaign’s coordinating body in your country - for guidance on how to effectively amplify our collective voice for this year’s European Parliament elections!

julie.pernet@eurordis.org

Find your National AllianceSurvey design e-toolkit

Introducing the "Speak up. Listen up. Follow up." survey design e-toolkit! This one-stop resource hub of guides, videos, and courses will help you design surveys that unleash the power of data to influence policy making, drive research and improve health outcomes for your rare disease community.

rita.francisco@eurordis.org

Explore the toolkitEURORDIS Therapeutic Report

The January 2024 issue of our Therapeutic Report is now available! In the spotlight? The JOIN4ATMP project!

Read the full report for everything you need to know about this project, the transition of clinical trials to the new EU system, and opportunities for patient involvement in upcoming EMA activities.

Read the report

20
MAR

Guide to Patient Journeys

Patient Journeys capture the natural history of a rare condition and the needs of patients through their day-to-day experiences. They serve as a structured method for patient representatives in the European Reference Networks (ERNs) to identify common needs in their communities and guide the Networks’ actions to meet these needs.

This webinar will present the newly published ‘step-by-step’ guide to developing Patient Journeys and showcase the new Patient Journey templates.

3:00 pm - 4:30 pm CET

For more information please contact matt.johnson@eurordis.org

Mental Health & Wellbeing Webinar

Our 3rd Mental Health & Wellbeing Open Webinar will highlight the challenges people face whilst searching for a diagnosis as well as exploring different approaches and tools that can support them in this journey.

11:00 am - 12:30 pm CET

For more information please contact concha.mayo@eurordis.org

Register nowENVI Committee vote
Yesterday, the European Parliament's ENVI Committee voted on significant amendments to the reform of the EU's pharmaceutical legislation. EURORDIS welcomes the Committee’s approval of compromises, reached across political lines, which enhance the original proposals by the European Commission. We are particularly encouraged by amendments requiring mandatory patient consultation, establishing progressive market exclusivity for research-intensive entities, facilitating central procurement for swifter access to orphan medicinal products, and extending the PRIME scheme.
Read our full statement
Meet the alumni

Introducing Ruth Biller, the inaugural interviewee in a series of three alumni spotlights by the EURORDIS Open Academy. Read Ruth’s interview for insights into how Open Academy training can empower your own advocacy efforts.

Full article

Connect with EURORDIS

This publication received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2021-2027), and from the AFM-Téléthon and corporate donors. This material only reflects the views of the author, and funders cannot be held responsible for any use which may be made of the information contained herein.

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fyoutu.be%2FHP_hFl9o-Qw%3Ffbclid%3DIwAR0S1kWVSRWhAM-GL_-2y1Qie3s-4AeWZoHMX3xxpxyse_AK5bhvOiuEu2o&h=AT1j6csEx7kNY2C3tBMwv5Pwab1GBxMYWsrOUnhoTLi6dJG1Rtn3NH7GQmr5Ge1CtvKJx_eJOkQhiWBvyPbfRHadZg6jp3FM9CkmJ44mjBWTk1InBSCMcXq-d1aTFGI1MCEC7Ea2XiN4k0KZdg&__tn__=H-R&c[0]=AT1rQB_qwQaND2JfhTo7xERDdZcUXB87TGE1-T9royCtm3TrWBWSzS1U6YCP_ewpeT2bbycrW_-TcKqUmWnFDIu6K0dyyB4UA6pbQAhy6o4zu9y-XghB2CzjjvDyKoBdF88sQXYbRFiE91snkxxivQuwrBhZZDqYTcTUV48

Newsletter cover image

Embracing the Power of Renewal: A Journey to Your Best Self

"The greatest glory in living lies not in never falling, but in rising every time we fall." - Nelson Mandela

In the journey of leadership and personal development, the first step towards genuine growth is the courage to face our own mistakes. Recognizing and admitting our errors doesn't make us weak; it makes us wise. It is in the reflection upon our missteps that we find the lessons essential for our advancement. I want to remind you that this process of acknowledgement is not just an act of bravery but a clear sign of strength and maturity. Every leader, every visionary, once stood where you stand now, at the precipice of transformation, ready to embrace change.

The beautiful truth that I wish to share with you today is this: no matter where you are in your life, you possess the power to change your path. It's a notion deeply rooted in the belief that growth and flexibility are not just concepts but tangible realities accessible to us all. Change is the only constant in life, and embracing it is not merely an option but a necessity for those who seek to lead and inspire. Remember, it is never too late to redirect your sails and venture towards new horizons that promise fulfillment and joy.

Every day is a new beginning, a chance to walk the path towards your best self, guided by the light of hope and renewal

Resilience, a quality as admirable as it is essential, stands at the core of this journey. To be resilient is to acknowledge that the path to success is paved with challenges, yet choosing to press forward with determination and grace. It is about reassessing our strategies, learning from setbacks, and never losing sight of our ultimate goals. As a leader, your ability to bounce back, to adapt and overcome, serves not only your personal growth but also as a beacon of hope and strength for those who follow you.

And speaking of hope, let this message serve as a reminder that new beginnings are always within reach. No matter how far you've traveled in the wrong direction, it is always possible to turn around and start anew. This is a testament to the human spirit's incredible capacity for change and renewal. Your past does not define your future—your actions and decisions today do. So, let hope be your guide, and may it light your path as you embark on this journey of transformation.

I want to empower you with the understanding that your life is yours to shape. Every day presents a new opportunity to make choices that align more closely with who you aspire to be. Your personal agency, the power to effect change in your life, is your greatest asset. No matter the years spent on a path that no longer serves you, the decision to pivot, to seek out paths that lead to growth, happiness, and fulfillment, is always within your grasp.

To every reader, know this: the narrative of your life is yours to write. Each chapter, a reflection of the choices you make and the values you uphold. In the realm of leadership and personal growth, the most potent tool at your disposal is your resolve to move forward, to evolve, and to embrace the endless possibilities that life offers. Let us not be daunted by the vastness of this journey but invigorated by the opportunities it presents for growth, for change, and for unparalleled achievement.

I urge you to step into your power, to wield it with wisdom and compassion, both for yourself and for those you lead. Embrace your ability to transform your life at any moment, to rise above challenges, and to forge a path that is not only successful but also meaningful and fulfilling. Let this message be your catalyst, a spark that ignites a flame of hope, resilience, and unwavering determination within you. Together, let us embark on this journey of continuous improvement, leadership, and personal growth, for it is never too late to become the person you were meant to be.

Life, with all its twists and turns, often leads us down paths we never intended to travel. Yet, it's in these unexpected journeys that we uncover our true potential. I'm here to tell you that no matter the hurdles you've faced or the mistakes you've made, your story is far from over. Your ability to stand up, acknowledge where you went wrong, and pivot towards a more fulfilling path is a testament to your strength and resilience. This moment, right now, is a crossroads, and you hold the power to choose the direction of your journey. Embrace your capacity for change, for it is the most potent tool you possess in sculpting the life you desire.

Remember, the essence of transformation lies not in erasing the past but in leveraging it as a foundation for your future. Let your experiences, both good and bad, be the lessons that guide you towards a brighter, more hopeful horizon. You are the architect of your destiny, capable of building bridges to your dreams, no matter the rivers you must cross. Allow hope to be your beacon, resilience your compass, and change your stride. Together, let's step forward into a future where every challenge is met with courage, every setback a setup for a comeback, and every day a new opportunity to become the very best version of yourself. Your journey towards greatness begins with a single, determined step. Let's take that step together, today.

We hope you've been enjoying our content as much as we love creating it. If you find value in our newsletter and would like to support our efforts, consider treating us to a coffee. It's a small gesture, but it means the world to us and helps us keep the content flowing.

Dive deep into a transformative guide that's more than just a book—it's a compass for your leadership journey. Discover over 30 actionable strategies, engage with interactive reflections, and awaken the visionary leader within. Whether you're starting out or scaling new heights, this book is your beacon to impactful, authentic leadership. Ready to ignite your potential?

Every story in this compilation is a testament to the power of positivity and the indomitable human spirit. From tales of overcoming adversity to moments of epiphanic joy, "Ignite Your Spark" is designed to guide you through a journey of self-discovery and empowerment. These 75 stories, born from the most popular entries of our 2023 newsletter, have been carefully selected to touch the heart and stir the soul.

102 Most Useful Excel Functions with Examples: The Ultimate Guide

▶️▶️ Order it here : https://lnkd.in/enmdA8hq

https://youtu.be/xHqe90pGme0

https://mendedhearts.org/Heartbeat/Heartbeat-2024-January.html

https://mendedhearts.org/Heartbeat/HeartbeatSpecialEdition23.html

Νέος Κύκλος Δωρεάν Εκπαιδευτικών Σεμιναρίων EEA GRANTS - Patient Hub Networking

Η συνεχής στήριξη όλων των Συλλόγων Ασθενών της χώρας αποτελεί πάντοτε βασική προτεραιότητα της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.

Σε αυτό το πνεύμα, το καινοτόμο πρόγραμμα ενδυνάμωσης της Κοινωνίας των Πολιτών Patient Hub Networking, επιστρέφει με νέο κύκλο ΔΩΡΕΑΝ εκπαιδευτικών σεμιναρίων !

Τα σεμινάρια θα πραγματοποιηθούν τον Φεβρουάριο και Μάρτιο του 2024 δια ζώσης στο χώρο του PATIENTS HUB (Ευριπίδου 36, ΤΚ 10552, 1ος όροφος), ενώ προσφέρεται η δυνατότητα διαδικτυακής συμμετοχής.

Στη φόρμα ενδιαφέροντος που ακολουθεί θα δείτε όλες τις θεματικές αυτού του κύκλου σεμιναρίων της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, που γίνεται στο πλαίσιο του προγράμματος Patient Hub Networking. Μπορείτε να τη συμπληρώσετε για να λάβετε περισσότερες πληροφορίες, καθώς και τις ημερομηνίες και ώρες του κάθε σεμιναρίου.

Το έργο «Patient Hub Networking» υλοποιείται στο πλαίσιο του προγράμματος Active citizens fund, με φορέα διαχείρισης την «Ένωση Ασθενών Ελλάδας» και εταίρους τη «Humane» και το «Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας».

Το πρόγραμμα Active citizens fund, ύψους €15 εκ., χρηματοδοτείται από την Ισλανδία, το Λιχτενστάιν και τη Νορβηγία και είναι μέρος του χρηματοδοτικού μηχανισμού του Ευρωπαϊκού Οικονομικού Χώρου (ΕΟΧ) περιόδου 2014 – 2021, γνωστού ως EEA Grants.

Το πρόγραμμα στοχεύει στην ενδυνάμωση και την ενίσχυση της βιωσιμότητας της κοινωνίας των πολιτών και στην ανάδειξη του ρόλου της στην προαγωγή των δημοκρατικών διαδικασιών, στην ενίσχυση της συμμετοχής των πολιτών στα κοινά και στην προάσπιση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων. Τη διαχείριση της επιχορήγησης του προγράμματος Active citizens fund για την Ελλάδα έχουν αναλάβει από κοινού το Ίδρυμα Μποδοσάκη και το SolidarityNow.

Διαβάστε περισσότερα εδώ: www.activecitizensfund.gr

https://ecp.yusercontent.com/mail?url=https%3A%2F%2Fcrm.world-heart-federation.org%2Fsites%2Fdefault%2Ffiles%2Fcivicrm%2Fpersist%2Fcontribute%2Fimages%2Fuploads%2Fstatic%2Fwomen_1_4cda48ab049cfc49e7cbeb95adf8f600.PNG&t=1709924390&ymreqid=f5144201-b743-d524-1cab-110001017200&sig=5SzFYs8rKUvGJX.3AWQm5A--~D

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

8 Μάρτη: Δράση ενάντια στις πολλαπλές διακρίσεις -3ο Μανιφέστο για τα δικαιώματα των γυναικών και των κοριτσιών με αναπηρία #IWD2024

Η Παγκόσμια Ημέρα της Γυναίκας 2024 είναι κάλεσμα για Δράση.

Δράση για να σταθούμε στο πλευρό των γυναικών που διεκδικούν τα θεμελιώδη δικαιώματά τους με μεγάλο προσωπικό κόστος.

Δράση για την ενίσχυση της προστασίας από τη σεξουαλική εκμετάλλευση και κακοποίηση.

Δράση για την ενδυνάμωση των ίδιων των γυναικών με ή χωρίς αναπηρία να διεκδικούν και να υπερασπίζονται τα δικαιώματά τους.

Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία, με αφορμή την 8η Μάρτη, Παγκόσμια Ημέρα της Γυναίκας, ημέρα που θυμόμαστε και τιμούμε τους αγώνες που έδωσε και συνεχίζει να δίνει το γυναικείο κίνημα, τονίζει τον μεγάλο κίνδυνο βίας λόγω των κινήτρων που τροφοδοτούνται από το σεξισμό σε συνδυασμό με το ρατσισμό, την ξενοφοβία, την ομοφοβία, καθώς και τις διακρίσεις με βάση την ηλικία, την αναπηρία, την χρόνια πάθηση, την εθνικότητα ή τη θρησκεία, που αντιμετωπίζουν οι γυναίκες. Οι γυναίκες πρόσφυγες, οι γυναίκες αιτούντες άσυλο, οι γυναίκες και τα κορίτσια με αναπηρία, οι λεσβίες, οι τρανσέξουαλ, οι διεμφυλικές, οι γυναίκες Ρομά, οι νέες και οι ηλικιωμένες γυναίκες, οι άστεγες. Για την ΕΣΑμεΑ η προώθηση της έμφυλης ισότητας των γυναικών με αναπηρία/χρόνια πάθηση και των μητέρων παιδιών με αναπηρία απαιτεί την οριζόντια ενσωμάτωση της διάστασης της αναπηρίας και της χρόνιας πάθησης στο σύνολο των πολιτικών και πρακτικών και την ανάπτυξη στοχευμένων πρωτοβουλιών από την ελληνική Πολιτεία.

Σήμερα, 8 Μάρτη 2024, η ΕΣΑμεΑ δίνει στη δημοσιότητα το 3ο Μανιφέστο για τα δικαιώματα των γυναικών και των κοριτσιών με αναπηρία στην Ευρωπαϊκή Ένωση, όπως συντάχθηκε από το Ευρωπαϊκό Φόρουμ Ατόμων με Αναπηρία, μετά από τη μεγάλη έρευνα που διεξήγαγε σε όλες τις χώρες της ΕΕ, για την κατάσταση των γυναικών και των κοριτσιών με αναπηρία και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν .

«Ενδυνάμωση και Ηγεσία»: Το Μανιφέστο ζητά συγκεκριμένες ενέργειες από τους φορείς λήψης αποφάσεων για την αντιμετώπιση της συστημικής περιθωριοποίησης των γυναικών και των κοριτσιών με αναπηρία - 25,9% του πληθυσμού των γυναικών στην Ευρώπη. Περιγράφει τρόπους για να ενδυναμωθούν οι γυναίκες και τα κορίτσια με αναπηρία και να διασφαλιστεί η ανεξαρτησία τους στη ζωή τους και στα θέματα που τις επηρεάζουν.

Το Μανιφέστο επικεντρώνεται σε 4 συγκεκριμένους τομείς:

Πολιτική συμμετοχή - το δικαίωμα των γυναικών με αναπηρία να συμμετέχουν σε όλες τις πτυχές της πολιτικής διαδικασίας.

Καταπολέμηση της βίας κατά των γυναικών - ιδίως με την ποινικοποίηση των πρακτικών αναγκαστικής στείρωσης και αναγκαστικής άμβλωσης κατά των γυναικών και των κοριτσιών με αναπηρία σε όλες τις ευρωπαϊκές χώρες.

Ηγεσία - οι γυναίκες και τα κορίτσια με αναπηρία πρέπει να ζήσουν τη ζωή τους ως ανεξάρτητα άτομα. Θα πρέπει να είναι σε θέση να αναλαμβάνουν ηγετικούς ρόλους στη ζωή τους αλλά και στην κοινωνία.

Ορατότητα και ενδυνάμωση σε όλους τους τομείς της ζωής που οδηγεί σε ίσες ευκαιρίες και συμπερίληψη.

Το Μανιφέστο αντιπροσωπεύει μια σαφή έκκληση προς την Ευρωπαϊκή Ένωση, τις εθνικές κυβερνήσεις στην Ευρώπη και τους οργανισμούς να συμπεριλάβουν ουσιαστικά τις γυναίκες και τα κορίτσια με αναπηρίες. Οι αρχές πρέπει επίσης να υποστηρίξουν την πλήρη συμμετοχή και την ηγεσία τους στην κοινωνία.

Παράλληλα στην Ελλάδα μία από τις εμβληματικές προτάσεις που συμπεριλαμβάνεται στα αιτήματα της Ε.Σ.Α.μεΑ, είναι η απόδοση τιμητικής σύνταξης στη μητέρα παιδιού με βαριά αναπηρία, σε περίπτωση που δεν θεμελιώνει η ίδια συνταξιοδοτικό δικαίωμα, αναγνωρίζοντας την προσφορά της στην κοινωνία, στην πολιτεία και στο παιδί της και αναγνωρίζοντας ότι αυτή η γυναίκα στερήθηκε τη δυνατότητα να μετέχει στην εργασία όπως άλλοι πολίτες, λόγω της αναπηρίας του παιδιού της.

Την Παγκόσμια Ημέρα της Γυναίκας, η ΕΣΑμεΑ καλεί την ελληνική Πολιτεία και την ΕΕ να λάβουν μέτρα για την προώθηση των δικαιωμάτων των γυναικών και των κοριτσιών με αναπηρία σε όλους τους νόμους και τις πολιτικές που επηρεάζουν τις ζωές τους.

https://ncdalliance.org/

https://open.spotify.com/show/0vpdLsOR03Scvvg8OUQSEE

https://ncdalliance.us4.list-manage.com/track/click?u=f8751cb14c745b632f0e2871c&id=34a0ed4351&e=0e8c65c1dc

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fncdalliance.org%2Fwhy-ncds%2Fvoices-of-the-health-revolution%3Ffbclid%3DIwAR3VVTG34Yiv1McMjebezth0oX7gIj2pOQyufD1z7O9-WkqRay2ARhnZc_Q&h=AT0GCkxVZXOd2sTbcM7dfyrOt2JN7tAZabaftTBJiY2wcZFJhFzd3VJB9TJlhyY5B04dbshvcBKpKbmtkv3yLkgv6ZYyh1uQRGCy6aWerg1g6RVJCIT1_5ztS5M3BQw4oWYTNUDDvvq2YBul_Q&__tn__=-UK-R&c[0]=AT2VgN2y9c6gfpNie1NVNCnqZKj2Aj2RIz_kaRSiwWvf9_H8tKl--1CMR9-zA1-43E7zkrje4O_sH9o1IIqQRQ4QYgHSL05whbhbx2kooReP99oc4z9B6N3yyLDRUvvEzh1M4bHUFoJL4v1KfBEm2MDOokZwGn4H0NQiRmI

Here is a question that we should all know the answer to:

What is the world’s greatest opportunity to save and improve lives by 2030?

The answer may surprise you - it’s preventing and treating noncommunicable diseases, or NCDs. The most common ones include cardiovascular disease, diabetes, chronic respiratory disease, cancers, and mental health conditions. But there are hundreds of others like eye health conditions, oral health diseases, chronic kidney disease (CKD) and thyroid conditions.

Together, they account for 41 million deaths each year - that’s 74% of all deaths in the world - and 15 million of these are occurring in people between the ages of 30 and 70. They also cause 80% of disability in the world, and take a catastrophic toll on the economies of countries and households. And the toll of NCDs is rising fast - most of all in low- and middle-income countries (LMICs). Why?

It’s because most NCDs share a common denominator: the risk factors that provoke and aggravate them.

The main NCD risk factors are tobacco and alcohol use, unhealthy diets, physical inactivity and air pollution.

As exposure to these risk factors rises, so does the prevalence of NCDs.

This has been especially visible in LMICs, where these risk factors began commonly appearing just three to four decades ago. Now, they are a part of life for most people in the world. In all countries regardless of income status, the poorest and most marginalized communities are the most exposed to NCD risk factors - and therefore, the most at risk of NCDs and their consequences.

This higher exposure is not usually the result of individual choice, but rather the result of social and structural determinants. For instance, physical inactivity is often the result of not having safe or appealing outdoor areas, an unhealthy diet may be due to the prohibitively high cost of fresh foods compared to ultra-processed ones, and exposure to air pollution often comes from using unsafe cooking fuels in poorly ventilated areas, a common practice in developing countries. Health-harming industries, like those producing tobacco, alcohol, ultra-processed foods and breastmilk substitutes, also seek out marginalized groups with aggressive marketing tactics, in relentless pursuit of “new markets” to be exploited.

The good news is that these risk factors can be modified through collective action - and progress is being made all the time. You’ll hear about it in this podcast series, where advocates and activists share their struggles and triumphs as they work towards a world where everyone enjoys an equal right to health.

https://docs.google.com/document/d/1Xw638vD04rS78vF78GKZTOwaUkx0uTUjgFMAnrcjh0E/edit

https://irp.cdn-website.com/1381ae58/files/uploaded/%CE%88%CE%B3%CE%B3%CF%81%CE%B1%CF%86%CE%BF2.docx

H Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), στο πλαίσιο εορτασμού της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων που είναι στις 29 Φεβρουαρίου 2024, σας αποστέλλει :

α) σχετικό Δελτίο Τύπου με πληροφορίες για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, καθώς και την παρουσίαση των βασικών προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα, οι οικογένειες τους και οι Σύλλογοι που τους εκπροσωπούν.

β) πρόσκληση διαδικτυακής ενημερωτικής εκδήλωσης, Τρίτη 27/02/202, ώρα 18:00 – 20:00 με θέμα:

«Παρουσίαση βασικών οδηγιών και κατευθύνσεων διαχείρισης

Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας (Π.Φ.Υ.)»

Σύνδεσμος για παρακολούθηση μέσω zoom:

https://us02web.zoom.us/j/89986407966?pwd=ZkdYTkdXcE9pSEtoQ3V6bkVXK1Y1Zz09

γ) πρόσκληση διαδικτυακής ενημερωτικής εκδήλωσης, Τετάρτη 28/02/202, ώρα 18:00 – 20:00 με θέμα:

«Παρουσίαση βασικών οδηγιών και κατευθύνσεων διαχείρισης

Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων σε παιδιά στο πλαίσιοτης Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης»

Σύνδεσμος για παρακολούθηση μέσω zoom:

https://us02web.zoom.us/j/83038478899?pwd=eHFOMWg1TmVaNmsvUktqNmRiY2d0dz09

Στόχος είναι η ευαισθητοποίηση και ενημέρωση φορέων, υπηρεσιών, συλλόγων, της επιστημονικής κοινότητας, των επαγγελματιών υγείας, των στελεχών διοίκησης, των εθελοντικών οργανώσεων, του επιχειρηματικού κόσμου και ευρύτερα της κοινής γνώμης, ώστε να υποστηρίξουν την κοινή προσπάθεια και τον αγώνα που δίνουν οι ασθενείς και οι φορείς τους για την αναγνώριση των παθήσεων αυτών, την πρώιμη διάγνωση και αποτελεσματική θεραπεία, καθώς και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, δεδομένου ότι βιώνουν πολύ ιδιαίτερες, μοναδικές και σπάνιες καταστάσεις στην υγεία τους και στην καθημερινή τους ζωή.

Παρακαλούμε για τη διάχυση των προαναφερόμενων προς ενημέρωση κάθε συνεργαζόμενου ατόμου ή φορέα.

Με εκτίμηση.

Εκ μέρους του Δ.Σ. της Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους- Πρόεδρος

Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων

(Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)

Τηλ.: 210 5238389

E-mail: eos-spanopa@outlook.com

Ιστοσελίδα: www.federationrarediseases.gr

Αθήνα: 15.02.2024

Αρ. Πρωτ.: 199

ΠΡΟΣ: κ. Α. Γεωργιάδη, Υπουργό Υγείας

ΚΟΙΝ: «Πίνακας Αποδεκτών»

ΘΕΜΑ: «Να διασφαλιστεί η δυνατότητα στα άτομα με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση, να εντάσσονται στα απογευματινά χειρουργεία χωρίς καμία οικονομική συμμετοχή και με προτεραιότητα»

Κύριε Υπουργέ,

Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) όπως γνωρίζετε, αποτελεί την τριτοβάθμια Οργάνωση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους στη χώρα και αναγνωρισμένο Κοινωνικό Εταίρο της ελληνικής Πολιτείας σε ζητήματα αναπηρίας.

Κύρια αποστολή της είναι η καταπολέμηση των διακρίσεων σε βάρος των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους και η προώθηση, προστασία και απόλαυση των ανθρωπίνων και συνταγματικά κατοχυρωμένων δικαιωμάτων τους.

Όσον αφορά στα ανθρώπινα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, αυτά κατοχυρώνονται με τη Σύμβαση του Οργανισμού των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, που η χώρα μας μαζί με το Προαιρετικό της

Πρωτόκολλο επικύρωσε με τον Ν. 4074/2012.

Με αφορμή τις εξαγγελίες της κυβέρνησης για τη λειτουργία των απογευματινών χειρουργείων επί πληρωμή από τους ασφαλισμένους στα νοσοκομεία του Εθνικού Συστήματος Υγείας (ΕΣΥ), διεκδικούμε να υπάρξει ειδική μέριμνα για την προστασία

των ατόμων με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση, ώστε να μην επιβαρύνονται οικονομικά στον προγραμματισμό απογευματινών χειρουργείων.

Τα άτομα με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση και τα μέλη των οικογενειών τους, τη δύσκολη περίοδο που διανύουμε, έχουν να αντιμετωπίσουν, παράλληλα με τη μακροχρόνια κρίση, το πρωτοφανές κύμα ακρίβειας στα προϊόντα βασικών αναγκών,

την ενέργεια, τα καύσιμα. Το συνεχώς αυξανόμενο κόστος διαβίωσης, σε όλους τους τομείς της καθημερινότητας των ατόμων με αναπηρία ή και χρόνια πάθηση, οδηγεί εν τέλει σε φτωχοποίηση.

Θεωρούμε αδιανόητο πολίτες με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση να αναγκαστούν να αντιμετωπίσουν μία πρόσθετη οικονομική επιβάρυνση για ιατρικές πράξεις που μέχρι σήμερα ήταν δωρεάν, λαμβάνοντας μάλιστα υπόψη ότι αποτελούν την ομάδα του πληθυσμού που έχει τη μεγαλύτερη ανάγκη σε υγειονομική περίθαλψη και φροντίδα.

Πιστεύουμε ότι το πρόβλημα της υποστελέχωσης και της πολύμηνης αναμονής των πολιτών για χειρουργικές επεμβάσεις δεν πρόκειται να επιλυθεί με αυτή τη ρύθμιση.

Αντίθετα, θα αυξηθούν τα εμπόδια πρόσβασης των πολιτών στα Νοσοκομεία.

Για να μειωθεί ο χρόνος αναμονής στις λίστες χειρουργείων, ο οποίος ξεπερνάει τα δύο έτη, χρειάζεται άμεση ενίσχυση του ΕΣΥ, με προσλήψεις Ιατρικού και Νοσηλευτικού Προσωπικού και βελτίωση των συνθηκών εργασίας που θα στελεχώσουν τις

χειρουργικές αίθουσες.

Σε κάθε περίπτωση πάντως, εφόσον τεθούν σε λειτουργία τα απογευματινά χειρουργεία, κρίνουμε απαραίτητο να διασφαλιστεί ότι θα δίνεται η δυνατότητα στα άτομα με αναπηρία ή/και χρόνια πάθηση με ποσοστό αναπηρίας 50% και άνω, να εντάσσονται σε απογευματινά χειρουργεία χωρίς

καμία οικονομική συμμετοχή, αλλά και με προτεραιότητα, λαμβάνοντας υπόψη ότι η συγκεκριμένη κατηγορία πολιτών χρήζει άμεσης αντιμετώπισης λόγω της επιβαρυμένης κατάστασης της υγείας τους.

Ευελπιστώντας πως θα ανταποκριθείτε άμεσα στο προαναφερόμενο ζήτημα μείζονος σημασίας θέμα για τη ζωή των ατόμων με αναπηρία ή/και χρόνιες παθήσεις, σας ευχαριστούμε εκ των προτέρων και αναμένουμε τις ενέργειές σας στο πλαίσιο των αρμοδιοτήτων σας.

Με εκτίμηση

Ο Πρόεδρος

Ι. Βαρδακαστάνης

Ο Γεν. Γραμματέας

Β. Κούτσιανος

https://twitter.com/PanSyngene21013/status/1758168258895564899?s=20&fbclid=IwAR3_IJ3WXzFNjM87JVaqkp_xQlzGzDLC0hespTPATA8tQS4-X4SmtMaggUM

file:///C:/Users/user/OneDrive/Documents/%CE%9F%20%CE%9B.%CE%96%CE%B1%CE%BC%CF%80%CE%B5%CF%84%CE%AC%CE%BA%CE%B7%CF%82%20%CF%83%CF%84%CE%BF%20%CE%A1%CE%AC%CE%B4%CE%B9%CE%BF%20%CE%88%CE%BD%CE%B1%20102,5.%20by%20radioenavolos.html

https://www.skairadio.gr/stigmiotypa/episode-2024-02-14

Από το 25ο λεπτό μία σημαντική αναφορά στην Παγκόσμια Ημ΄έρα για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες.

Ευχαριστούμε θερμά τον δημοσιογράφο Β. Κουφόπουλο.

https://www.youtube.com/watch?v=QoiddWDav8M

Από το 22.31 και μετά. Μία σύντομη παρουσίαση.

https://fonografos.net/14-2-pagkosmia-imera-gia-tis-syngeneis-kardiopatheies/?

https://magnesianews.gr/ellada/pagkosmia-imera-gia-tis-syggeneis-kardiopatheies.html

fbclid=IwAR2zqpElRG_o3aycZHRGbTjKEM2U7pKP8of7Kcxx6rYnLHgk5ymaTPifLqM

https://magnesianews.gr/wp-content/uploads/2023/09/%CE%9A%CE%91%CE%A1%CE%94%CE%99%CE%91.jpg

https://www.facebook.com/groups/60319366985/permalink/10159290445386986/?mibextid=oMANbw

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΒΟΡ. ΕΛΛΑΔΟΣ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ

″ΠΑΙΔΙΚΕΣ ΚΑΡΔΙΕΣ″

34 χρόνια

1990-2024

Για την καλύτερη διενέργεια της εκλογικής διαδικασίας, όσοι επιθυμούν να συμμετέχουν ως υποψήφιοι για το Δ.Σ. ή την Εξελεγκτική Επιτροπή,

να το δηλώσουν μέχρι την Παρασκευή 16 Φεβρουαρίου 2024.

Τηλ. Γραφείου: 2310441942, Δευτέρα-Παρασκευή 10.00-14.00

Κιν.: 6948303828

https://irp.cdn-website.com/1381ae58/files/uploaded/WHF-Secondary-Prevention-of-CVD-Roadmap-WEB.pdf

202024: Strategic Pathways and Collaborative Endeavours

By Yann Le Cam, Chief Executive, EURORDIS-Rare Diseases Europe

As 2024 unfolds, EURORDIS stands at a critical juncture of transformative change. This year, against the backdrop of the EU elections, is pivotal in steering our path towards the ambitious objectives set for 2030. Our commitment deepens as we aim to thoroughly integrate the narrative of rare diseases into the wider context of healthcare, economic, and social considerations on national, European, and international levels. My transition to focus on international collaboration reflects this expanded horizon in rare disease advocacy on a global scale.

STRATEGIC FOCUS IN EUROPE

The year 2024 in Europe is earmarked for intensified policy advocacy, addressing the unique challenges and opportunities presented by rare diseases. With the EU elections in sight, our focus is on shaping an all-encompassing European action plan for rare diseases, with our strengthened Brussels public affairs team leading the charge.

Influencing the New EU Parliament and Commission: At the heart of our agenda is advocating for a European action plan, integrating rare diseases into the broader healthcare, economic, and social fabric. Our dual focus includes shaping new comprehensive policies, such as the European Health Data Space, and actively engaging in the review of existing legislation, such as the Orphan Medicinal Products Regulation.

The ‘Championing the Rare’ Campaign (#ActRare2024): This campaign, commencing on Rare Disease Day at the EU Parliament and continuing through to the EU elections, is designed to rally EU candidates around our cause, amplifying the voice of the rare disease community in pivotal political spheres.

Strengthening Networks for Greater Impact: 2024 is a year when we reinforce our support for member organisations, particularly focusing on regions requiring our utmost attention, including South-East and Eastern Europe. Additionally, we will concentrate on countries such as Spain, Italy, Greece, Luxembourg, Ireland, Sweden, and Finland, where emerging national plans for rare diseases necessitate a harmonised approach at both national and European levels.

Advancing Healthcare and Research: A foundational element of our strategy is to minimise diagnostic delays and improve access to specialised care, especially for ultra-rare conditions. Pioneering initiatives like the European Rare Disease Research Alliance (ERDERA) and the Rare Disease Moonshot are pivotal in propelling our understanding of rare diseases through cutting-edge research and clinical networks.

GLOBAL REACH AND COLLABORATION

In 2024, EURORDIS will elevate rare diseases as a global health priority, engaging with international stakeholders to make them a central part of the global health narrative.

Advocacy at the United Nations: A key objective is to position rare diseases prominently on the global agenda. Leveraging the United Nations system, we aim to build upon our past achievements, including the Political Declaration on UHC in 2019 and the UN Resolution on Persons Living with a Rare Disease in 2021. Our focus is on advocating for the inclusion of rare diseases in a technical WHO resolution, the Convention on the Rights of Persons with Disabilities, and the Human Rights Council.

Fostering International Alliances and Partnerships: Central to our global strategy is building and nurturing international networks and collaborations on research initiatives. By sharing experiences and learning from global partners, we aim to address the challenges faced by the rare disease community on an international scale.

Global Healthcare Pathways: In advocating for comprehensive healthcare frameworks globally, our aim is to be at the forefront of developing tools for early diagnosis, and access to expertise, preparing the global healthcare system for the upcoming wave of diagnostic and therapeutic innovations.

2024 is a year of unprecedented opportunity to forge a future where rare diseases are not just recognised but are integral to the European and global agenda. Our mission is clear: to ensure that no one with a rare disease is left behind in our collective pursuit of a healthier, more inclusive world.

23

https://irp.cdn-website.com/1381ae58/files/uploaded/-%20Give%20heart%20care%20for%20kids%20-LAST%20CHANCE-%20-%20kardiopatheia2005-gmail.com%20-%20Gmail.mhtml

https://ecp.yusercontent.com/mail?url=https%3A%2F%2Ffiles.constantcontact.com%2F4d73765c001%2Fb8839518-4815-4704-ada7-39578fa09a6d.png&t=1704132430&ymreqid=f5144201-b743-d524-1c3b-aa000101b800&sig=BOW5OstELoC4lDlcp2uGoA--~D

https://irp.cdn-website.com/1381ae58/files/uploaded/--%20Last%20chance%20to%20be%20their%20hero.mhtml

WPA Office <office@worldpatientsalliance.org>

7:28 π.μ. (πριν από 1 ώρα)

To,PANHELLENIC HEART DISEASE ASSOCIATION

On behalf of the Board of Directors of the World Patients Alliance (WPA), I am extremely pleased to inform you that your application for the membership of WPA has been approved. We welcome you as an “Full” of WPA!

As you already know, the WPA provides the platform to ensure that the patients have an active role to play in all the stages of healthcare that include planning, provision, monitoring, research and evaluation of health services. We are excited that with your help, we will work together to empower and raise the patients’ voice for the provision and access to safe, quality and affordable healthcare globally.

The WPA office will stay in regular contact with you and keep you updated on our services, activities and news. You are also requested to let us know about your current and upcoming events as we would love to promote them through our website, social media and newsletter.

Once again a very warm welcome to the WPA and we look forward to working with you to empower and raise the patients’ voice for fulfilling our mission to be the global voice of patients working toward patient empowerment & engagement, improved access, safe & innovative treatment and patient centered healthcare throughout the world.

Andrew Spiegel,

Board Chair

World Patients Alliance (WPA)

To become WPA Member: Click here

Follow WPA on Facebook | Twitter | LinkedIn | Instagram| YouTube

Πληροφορίες: Χριστίνα Σαμαρά

ΕΞΑΙΡΕΤΙΚΑ ΕΠΕΙΓΟΝ

Αθήνα: 20.07.2023

Αρ. Πρωτ.: 1152

ΠΡΟΣ: Πρόεδρο και Μέλη Διαρκούς Επιτροπής Οικονομικών Υποθέσεων της Βουλής

ΚΟΙΝ: «Πίνακας Αποδεκτών»

ΘΕΜΑ: «Η Ε.Σ.Α.μεΑ. καταθέτει στη Βουλή τις προτάσεις - παρατηρήσεις

της στο σχέδιο νόμου: “ Ενίσχυση του εισοδήματος των μισθωτών, των νέων, της οικογένειας και της εργασίας - συνταξιοδοτικές ρυθμίσεις”»

Κύριε Πρόεδρε,

Κυρίες και Κύριοι Μέλη,

Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) αποτελεί τον τριτοβάθμιο κοινωνικό και συνδικαλιστικό φορέα των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους στη χώρα και αναγνωρισμένο Κοινωνικό Εταίρο της ελληνικής Πολιτείας σε ζητήματα αναπηρίας.

Με το παρόν έγγραφό μας και με αφορμή το Σχέδιο Νόμου με θέμα: «Ενίσχυση του εισοδήματος των μισθωτών, των νέων, της οικογένειας και της εργασίας - συνταξιοδοτικές ρυθμίσεις» που έχει κατατεθεί στη Βουλή για συζήτηση και ψήφιση, σας καταθέτουμε τις προτάσεις μας και ζητάμε να κληθεί εκπρόσωπος της Ε.Σ.Α.μεΑ κατά τη συζήτησή του στην Επιτροπή, προκειμένου να σας αναπτύξουμε πιο διεξοδικά τις θέσεις της Συνομοσπονδίας.

Λαμβάνοντας υπόψη:

 την παρ. 6 του Άρθρου 21 του Συντάγματος της χώρας, σύμφωνα με την οποία «τα άτομα με αναπηρίες έχουν δικαίωμα να απολαμβάνουν μέτρων που εξασφαλίζουν την αυτονομία, την επαγγελματική ένταξη και τη συμμετοχή τους στην κοινωνική, οικονομική και πολιτική ζωή της Χώρας», συνταγματικές επιταγές και απαιτήσεις της εθνικής μας νομοθεσίας, όπως :

 τον ν.4488/2017, ο οποίος αναφέρει στο άρθρο 68 «Νομοπαραγωγική διαδικασία, ανάλυση συνεπειών ρυθμίσεων και παραγωγή επίσημων στατιστικών για τα ΑμεΑ» τα εξής: «1. Κατά το στάδιο της νομοπαραγωγικής διαδικασίας τα αρμόδια όργανα συνεκτιμούν τα δικαιώματα των ΑμεΑ, όπως αυτά περιγράφονται στη Σύμβαση και κατά τη διάρκεια της κατάρτισης σχεδίων νόμου, συνεργάζονται με το Συντονιστικό Μηχανισμό του άρθρου 69 και με το Κεντρικό Σημείο Αναφοράς του άρθρου 70 και τελούν σε διαβούλευση με αναγνωρισμένες αντιπροσωπευτικές οργανώσεις του αναπηρικού κινήματος, με άτομα και με ομάδες ατόμων που έχουν εύλογο ενδιαφέρον για τα δικαιώματα των ΑμεΑ [...]»

 τον ν.4074/2012 (ΦΕΚ 88 Α΄/11.04.2012), με τον οποίο η χώρα μας κύρωσε τη Διεθνή Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία μαζί με το προαιρετικό πρωτόκολλο που τη συνοδεύει, γεγονός που συνεπάγεται την εφαρμογή της σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο, η Ε.Σ.Α.μεΑ. προτείνει και αιτείται ανά άρθρο του παρόντος σχεδίου νόμου τις ακόλουθες τροποποιήσεις και συμπληρώσεις:

Άρθρο 3 - Αναπροσαρμογή συντάξεων των προσώπων των περ. α, β και ε της παρ. 3 - του άρθρου 4 του ν. 4387/2016

Σε αυτό το άρθρο κρίνουμε σημαντικό να προβλεφθεί ο διπλασιασμός του ποσού της οικονομικής ενίσχυσης των 300 ευρώ της παρ. 2α που καταβάλλεται στους συνταξιούχους που έχουν προσωπική διαφορά, σε περίπτωση που οι συνταξιούχοι είναι άτομα με αναπηρία ή χρόνια πάθηση με ποσοστό 50% και άνω βάσει ΚΕΠΑ ή από υγειονομική επιτροπή πιστοποίησης/γνωμάτευσης αναπηρίας ή άλλη αρμόδια αρχή, η οποία εξακολουθεί να ασκεί τις αρμοδιότητές της, λόγω του επιπλέον κόστους που επιφέρει η αναπηρία/ χρόνια πάθησή τους.

Στην περίπτωση που τα δικαιούχα πρόσωπα στα οποία επιμερίζεται η σύνταξη, είναι άτομα με αναπηρία ή χρόνια πάθηση με ποσοστό 50% και άνω βάσει ΚΕΠΑ ή από υγειονομική επιτροπή πιστοποίησης/γνωμάτευσης αναπηρίας ή άλλη αρμόδια αρχή, η οποία εξακολουθεί να ασκεί τις αρμοδιότητές της, να δοθεί στο καθένα πρόσωπο ολόκληρο το ποσό της οικονομικής ενίσχυσης και να μην επιμεριστεί.

Να προβλεφθούν επίσης σε αυτό το άρθρο διατάξεις για:

- Την εναρμόνιση της αύξησης των επιδομάτων σύμφωνα με τις

αυξήσεις που δίνονται στις συντάξεις κάθε έτους.

- Την επαναφορά των ευνοϊκών ρυθμίσεων για τη υνταξιοδότηση των γονέων/ συζύγων/ αδελφών που έχουν στη φροντίδα τους άτομα με βαριά αναπηρία, οι οποίες καταργήθηκαν άδικα με το 3 ο μνημόνιο.

Άρθρο 21 -

Επανακαθορισμός οικογενειακής παροχής - Τροποποίηση παρ.

1 άρθρου 15 ν. 4354/2015

Το πόσο της οικογενειακής παροχής της παρ.1 που καταβάλλεται για την ενίσχυση των οικογενειών των υπαλλήλων, σε περίπτωση που ο υπάλληλος έχει τέκνο με αναπηρία ή χρόνια πάθηση με ποσοστό αναπηρίας 50% και άνω βάσει ΚΕΠΑ ή από υγειονομική επιτροπή πιστοποίησης/γνωμάτευσης αναπηρίας ή άλλη αρμόδια αρχή, η οποία εξακολουθεί να ασκεί τις αρμοδιότητές της, να ισούται με το διπλάσιο της παροχής που ορίζεται για τα 3 τέκνα (δηλαδή 170x2=340 ευρώ) και χωρίς να ισχύει το ηλικιακό όριο, λόγω του επιπλέον κόστους που επιφέρει η αναπηρία/ χρόνια πάθησή τους.

Στη παρ. 2 να μην ισχύσει το ηλικιακό όριο σε περίπτωση που αφορά σε παιδιά με αναπηρία με ποσοστό 50% και άνω βάσει ΚΕΠΑ ή από υγειονομική επιτροπή πιστοποίησης/γνωμάτευσης αναπηρίας ή άλλη αρμόδια αρχή, η οποία εξακολουθεί να ασκεί τις αρμοδιότητές της.

Άρθρο 23 -

Ειδικό Επίδομα Βιβλιοθήκης σε Ερευνητές και Ειδικούς

Λειτουργικούς Επιστήμονες - Τροποποίηση παρ. 1 άρθρου 135 ν.

4472/2017

Σε περίπτωση που οι ερευνητές και οι ειδικοί λειτουργικοί επιστήμονες είναι άτομα με αναπηρία ή χρόνια πάθηση με ποσοστό 50% και άνω βάσει ΚΕΠΑ ή από υγειονομική επιτροπή πιστοποίησης/γνωμάτευσης αναπηρίας ή άλλη αρμόδια αρχή, η οποία εξακολουθεί να ασκεί τις αρμοδιότητές της, το ειδικό επίδομα βιβλιοθήκης προσαυξάνεται κατά 50%, λόγω του επιπλέον κόστους που επιφέρει η αναπηρία/ χρόνια πάθησή τους.

Άρθρο 32 - Επιδόματα

- Σε περίπτωση που το μέλος του διδακτικού προσωπικού της παρ. 1 είναι άτομο με αναπηρία ή χρόνια πάθηση με ποσοστό 50% και άνω βάσει ΚΕΠΑ ή από υγειονομική επιτροπή πιστοποίησης/γνωμάτευσης αναπηρίας ή άλλη αρμόδια αρχή, η οποία εξακολουθεί να ασκεί τις αρμοδιότητές της, το επίδομα πρέπει να προσαυξάνεται κατά 50%, λόγω του επιπλέον κόστους που επιφέρει η αναπηρία/ χρόνια πάθησή τους.

- Το επίδομα βιβλιοθήκης της παρ. 2 σε περίπτωση που αφορά σε άτομο με αναπηρία ή χρόνια πάθηση με ποσοστό 50% και άνω βάσει ΚΕΠΑ ή από υγειονομική επιτροπή πιστοποίησης/γνωμάτευσης αναπηρίας ή άλλη αρμόδια αρχή, η οποία εξακολουθεί να ασκεί τις αρμοδιότητές της, να προσαυξάνεται κατά 50%.

- Σε περίπτωση που το άτομο των κατηγοριών της παρ. 5 είναι άτομο με αναπηρία ή χρόνια πάθηση με ποσοστό 50% και άνω βάσει ΚΕΠΑ ή από υγειονομική επιτροπή πιστοποίησης/γνωμάτευσης αναπηρίας ή άλλη αρμόδια αρχή, η οποία εξακολουθεί να ασκεί τις αρμοδιότητές της, η ειδική αμοιβή που καταβάλλεται να είναι προσαυξημένη κατά 50%.

Άρθρο 33

Επιμέρους μισθολογικές ρυθμίσεις

Προσθήκη στο τέλος της παρ.1: «Σε περίπτωση που εντεταλμένος διδάσκων

είναι άτομο με ποσοστό αναπηρίας 50% και άνω βάσει ΚΕΠΑ ή από υγειονομική επιτροπή πιστοποίησης/γνωμάτευσης αναπηρίας ή άλλη αρμόδια αρχή, η οποία εξακολουθεί να ασκεί τις αρμοδιότητές της, τα ως άνω ποσά αυξάνονται κατά 50%» λόγω του επιπλέον κόστους που επιφέρει η αναπηρία/χρόνια πάθησή τους.

Προσθήκη στο τέλος της παρ.4: «Σε περίπτωση που το μέλος ΔΕΠ είναι άτομο με ποσοστό αναπηρίας 50% και άνω βάσει ΚΕΠΑ ή από υγειονομική επιτροπή πιστοποίησης/γνωμάτευσης αναπηρίας ή άλλη αρμόδια αρχή, η οποία εξακολουθεί να ασκεί τις αρμοδιότητές της, τα ως άνω ποσά αυξάνονται κατά 50%» λόγω του επιπλέον κόστους που επιφέρει η αναπηρία/ χρόνια πάθησή τους.

Άρθρο 43 - Μείωση φόρου εισοδήματος για φορολογουμένους με

εξαρτώμενα τέκνα - Τροποποίηση παρ. 1 άρθρου 16 Κώδικα Φορολογίας Εισοδήματος.

Σε αυτό το άρθρο ζητάμε να προβλεφθεί ο διπλασιασμός μείωσης του φόρου στην περίπτωση που το ένα από τα τέκνα έχει ποσοστό αναπηρίας 50% και άνω βάσει ΚΕΠΑ ή από υγειονομική επιτροπή

πιστοποίησης/γνωμάτευσης αναπηρίας ή άλλη αρμόδια αρχή, η οποία εξακολουθεί να ασκεί τις αρμοδιότητές της, και τριπλασιασμός της μείωσης του φόρου ή απαλλαγή από αυτόν στην περίπτωση που δύο από τα τέκνα έχουν ποσοστό αναπηρίας 50% και άνω, λόγω του επιπλέον κόστους που επιφέρει η αναπηρία/ χρόνια πάθησή τους.

Επίσης να προβλεφθεί, οι ελεύθεροι επαγγελματίες που έχουν ποσοστό αναπηρίας 50% και άνω βάσει ΚΕΠΑ ή από υγειονομική επιτροπή πιστοποίησης/γνωμάτευσης αναπηρίας ή άλλη αρμόδια αρχή η οποία εξακολουθεί να ασκεί τις αρμοδιότητές της, να έχουν αφορολόγητο εισόδημα έως 50.000 ευρώ, λόγω του επιπλέον κόστους που επιφέρει η αναπηρία/χρόνια πάθησή τους.

Άρθρο 46 - Χορήγηση οικονομικής ενίσχυσης από τον κρατικό

προϋπολογισμό με σκοπό την κάλυψη μέρους του αυξημένου κόστους των νοικοκυριών λόγω της σημαντικής αύξησης του δείκτη τιμών καταναλωτή.

Η οικονομική ενίσχυση της παρ.1 σε περίπτωση που αφορά σε άτομο με αναπηρία ή χρόνια πάθηση με ποσοστό αναπηρίας 50% και άνω βάσει ΚΕΠΑ ή από υγειονομική επιτροπή πιστοποίησης/γνωμάτευσης αναπηρίας ή άλλη αρμόδια αρχή, η οποία εξακολουθεί να ασκεί τις αρμοδιότητές της, πρέπει να είναι τουλάχιστον η διπλάσια, λόγω του επιπλέον κόστους που επιφέρει η αναπηρία/ χρόνια πάθησή τους.

Το ίδιο πρέπει να ισχύσει και για το συνολικό ετήσιο εισόδημα της παρ. 2, το οποίο εντάσσεται στις προϋποθέσεις ώστε να καταστεί κάποιος δικαιούχος της ενίσχυσης. Σε περίπτωση που αφορά σε άτομο με αναπηρία ή χρόνια πάθηση με ποσοστό αναπηρίας 50% και άνω βάσει ΚΕΠΑ ή από υγειονομική επιτροπή πιστοποίησης/γνωμάτευσης αναπηρίας ή άλλη αρμόδια αρχή, η οποία εξακολουθεί να ασκεί τις αρμοδιότητές της, το εισόδημα πρέπει να είναι προσαυξημένο κατά 50%.

Άρθρο 47 - Υποστηρικτικά μέτρα των νέων ηλικίας δεκαοκτώ και

δεκαεννέα ετών Η οικονομική διευκόλυνση της παρ.1 πρέπει να είναι διπλάσια σε περίπτωση που αφορά σε νέους με αναπηρία ή χρόνια πάθηση με ποσοστό αναπηρίας 50% και άνω βάσει ΚΕΠΑ ή από υγειονομική επιτροπή πιστοποίησης/γνωμάτευσης αναπηρίας ή άλλη αρμόδια αρχή, η οποία εξακολουθεί να ασκεί τις αρμοδιότητές της και ανεξαρτήτως εισοδήματος, λόγω του επιπλέον κόστους που επιφέρει η αναπηρία/ χρόνια πάθησή τους.

Η Ε.Σ.Α.μεΑ. αναμένει ότι θα ανταποκριθείτε θετικά στις προτάσεις της.

Με εκτίμηση

Ο Πρόεδρος

Ι. Βαρδακαστάνης

Ο Γεν. Γραμματέας

Β. Κούτσιανος

Πίνακας Αποδεκτών:

- Γραφείο Πρωθυπουργού της χώρας, κ. Κ. Μητσοτάκη

- Γραφείο Υπουργού Επικρατείας, κ . Στ. Παπασταύρο

- Γραφείο Υπουργού Επικρατείας, κ. Α. Σκέρτσο

- Γραφείο Υφυπουργού παρά τω Πρωθυπουργώ, κ. Αθ. Κοντογεώργη

- Γραφείο Υπουργού Οικονομικών, κ. Κ. Χατζηδάκη

- Γραφείο Αναπλ. Υπουργού Οικονομικών, κ. Ν. Παπαθανάση

- Γραφείο Υφυπουργού Οικονομικών κ. Χ. Θεοχάρη

- Γραφείο Υφυπουργού Οικονομικών κ. Αθ. Πετραλιά

- Γραφείο Γ.Γ. Φορολογικής Πολιτικής, κ. Εμ. Μαστρομανώλη

- Οργανώσεις Μέλη Ε.Σ.Α.μεΑ.

Προβολή στατιστικών

Αριθ. Πρωτ. 19/2023

Αθήνα, 19/7/2023

ΠΡΟΣ: Υπουργό Υγείας κ. Μ. Χρυσοχοϊδη

ΑΠΟΔΕΚΤΕΣ : ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ

ΘΕΜΑ : Συνάντηση στα Ηνωμένα Έθνη και Πολιτική Διακήρυξη για τα Μη Μεταδοτικά Νοσήματα – Παγκόσμια Εβδομάδα Δράσης (14 – 21 Σεπτεμβρίου 2023)

Aξιότιμε κ. Υπουργέ,

Επικοινωνούμε μαζί σας εκ μέρους της Συμμαχίας για τα Μη Μεταδοτικά Νοσήματα (Non – Communicable Diseases Alliance), της οποίας ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες αποτελεί μέλος, με αφορμή την Πολιτική Διακήρυξη για την Καθολική Κάλυψη Υγείας (Universal Health Coverage) η οποία κατά τη συγκεκριμένη χρονική περίοδο διαμορφώνεται ενόψει της διάσκεψης των Ηνωμένων Εθνών για το θέμα αυτό, που θα λάβει χώρα, σε ανώτατο επίπεδο, στη Νέα Υόρκη, στην έδρα του Οργανισμού, τον προσεχή Σεπτέμβριο.

Η προαναφερθείσα Συμμαχία [(NCD Alliance (NCDA)] αποτελεί διεθνή οργάνωση της κοινωνίας των πολιτών, η οποία ιδρύθηκε το 2009, και η οποία περιλαμβάνει περισσότερα από 300 μέλη από 81 χώρες. Αποστολή αυτής αποτελεί η συνένωση, ενδυνάμωση και η προώθηση της συλλογικής δράσης και ενημέρωσης σχετικά με την πρόληψη και τον έλεγχο των μη μεταδοτικών νοσημάτων. Παρά το γεγονός ότι τα προαναφερθέντα νοσήματα ευθύνονται για το 74% των θανάτων διεθνώς, με δυσανάλογη επιβάρυνση των αναπτυσσόμενων χωρών του πλανήτη, όπου κατοικούν οι τέσσερις από τους πέντε συνολικά ασθενείς, πολλά κράτη υστερούν αναφορικά με την υιοθέτηση και προώθηση αντίστοιχων πολιτικών στον τομέα της Υγείας.

Καλούμε εσάς προσωπικά όπως και κάθε μέλος της κυβέρνησης την οποία εκπροσωπείτε με συναφείς αρμοδιότητες, συμμετάσχετε ενεργά στη συνάντηση η οποία όπως ήδη αναφέραμε πρόκειται να λάβει χώρα την 21^η Σεπτεμβρίου 2023 στα Ηνωμένα Έθνη, όπως και στη σχετική προεργασία η οποία θα προηγηθεί της Πολιτικής Διακήρυξης, ώστε και η χώρα μας να βρεθεί στην πρωτοπορία της υλοποίησης σταδιακά ενός σχεδίου για την καθολική φροντίδα υγείας, χωρίς διακρίσεις και αποκλεισμούς συμπασχόντων μας.

Στην προσπάθειά μας να πετύχουμε την υγειονομική κάλυψη του συνόλου του πληθυσμού, καλούμε την κυβέρνηση να λάβει υπόψη της, κατά τη χάραξη των συναφών πολιτικών, των εξής θέσεων – προτάσεων της Συμμαχίας:

· Αποτελεί επιτακτική ανάγκη η οργανωμένη Πολιτεία να επενδύσει στην πρόληψη και την αντιμετώπιση των μη μεταδοτικών νόσων μέσω της βιώσιμης και επαρκούς χρηματοδότησης της καθολικής φροντίδας υγείας. Η οργάνωση υποστηρίζει ανοιχτά το προσχέδιο της προαναφερθείσας διακήρυξης, το οποίο τονίζει τη σημασία της μετάβασης σε βιώσιμες μορφές χρηματοδότησης, σε αξιοποίηση εγχώριων πηγών οικονομικής στήριξης και ενίσχυση της συνεργασίας για το θέμα αυτό σε διεθνές επίπεδο. Περαιτέρω, προτείνουμε την εναρμόνιση της Ελλάδας με τους στόχους οι οποίοι έχουν τεθεί με τη Διακήρυξη της Abuja αναφορικά με την κατανομή του 15% του κρατικού προϋπολογισμού για το χώρο της Υγείας.

· Ζητούμε την επιτάχυνση της εφαρμογής πολιτικών για την πρόληψη των μη μεταδοτικών ασθενειών (καρδιαγγειακά νοσήματα, νεοπλασίες, διαβήτης κτλ.), και την παροχή ποιοτικών υπηρεσιών φροντίδας σε όλους τους πολίτες, την ελεύθερη πρόσβαση σε υπηρεσίες και δομές έγκαιρης διάγνωσης και σε υψηλού επιπέδου ιατρική φροντίδα, θεραπεία, παρηγορητική αγωγή, αποκατάσταση κτλ.

Προτείνουμε επίσης την υιοθέτηση νομικών και κανονιστικών μέτρων σε όλα τα επίπεδα και με τρόπο οριζόντιο και διαθεματικό όπως και τη βελτίωση της πρόσβασης στην απαραίτητη φαρμακευτική αγωγή.

· Θεωρούμε πολύ σημαντική την εναρμόνιση της ανάπτυξης και του τομέα της Υγείας και να καταστεί εφικτή η επίτευξη των προαναφερθέντων. Υπογραμμίζουμε την ανάγκη για την ύπαρξη και λειτουργία ενός ισχυρού και αξιόπιστου συστήματος υγείας το οποίο θα βασίζεται στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας καθώς και σε μία καθαρά ανθρωποκεντρική προσέγγιση η οποία θα διασφαλίζει τη συμπερίληψη ενώ θα αντιμετωπίζει αποτελεσματικά τις ευάλωτες ομάδες του πληθυσμού οι οποίες βιώνουν ταυτόχρονα πολλαπλά θέματα υγείας, των μη μεταδοτικών νοσημάτων πρωτίστως περιλαμβανομένων.

· Ιδιαίτερη σημασία αποδίδουμε στην ενεργή συμμετοχή των ίδιων των ασθενών στη διαμόρφωση των σχετικών πολιτικών, με στόχο αυτές να έχουν πάντοτε ως επίκεντρο τον πάσχοντα από μη μεταδοτικό νόσημα. Προς τούτο προτείνουμε τη θεσμοθέτηση μηχανισμών και πρακτικών οι οποίες θα προβλέπουν ενεργό ρόλο σε πολίτες οι οποίοι αντιμετωπίζουν χρόνια προβλήματα υγείας, αποτρέποντας συγκρούσεις συμφερόντων και αθέμιτες παρεμβάσεις βλαπτικές για τη δημόσιο σύστημα υγείας.

Η Συμμαχία για τα Μη Μεταδοτικά Νοσήματα (NCDA) θέτει στη διάθεσή σας μία σειρά από πηγές και εργαλεία ενημέρωσής σας, ώστε εσείς και όλοι οι εμπλεκόμενοι κυβερνητικοί φορείς να εκμεταλλευτούν δεόντως την ευκαιρία που παρέχουν τα Ηνωμένα Έθνη ώστε να προωθηθούν οι προτεινόμενες πολιτικές σε παγκόσμιο επίπεδο με απώτερο στόχο την πρόληψη και τον έλεγχο των μη μεταδοτικών νοσημάτων.

Ας σημειωθεί ότι από το 2020 εορτάζεται διεθνώς η Παγκόσμια Εβδομάδα Δράσης για τα Μη Μεταδοτικά Νοσήματα, η οποία για το 2023 θα διαρκέσει από τις 14 έως τις 21 Σεπτεμβρίου.

Για περισσότερες πληροφορίες αναφορικά με την Πολιτική Διακήρυξη και το προσχέδιο αυτής μπορείτε να επικοινωνήσετε με το Σύνδεσμό μας ή με τη Διεθνή Συμμαχία (Marijke Kremin, NCDA Policy and Advocacy Manager (mkremin@ncdalliance.org)

Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες όπως και οι εγχώριες και διεθνείς οργανώσεις στις οποίες συμμετέχει, προσδοκά ότι θα συμβάλετε κ. Υπουργέ ενεργά στη βελτίωση της καθημερινότητας των χρονίως πασχόντων και στην πρόληψη της νόσησης μεγάλου αριθμού αυτών, καθώς σε σημαντικό ποσοστό οι μη μεταδοτικές παθήσεις, μεταξύ των οποίων και τα καρδιαγγειακά νοσήματα, είναι δυνατόν να προληφθούν, με ό,τι αυτό σημαίνει τόσο σε ατομικό όσο και σε συλλογικό επίπεδο.

Θα είμαστε συνεχώς στη διάθεσή σας ενώ πιστεύουμε ότι θα ήταν εξαιρετικά χρήσιμη και μία προσωπική συνάντηση μαζί σας.

Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ

ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ:

- Γραφείο Πρωθυπουργού κ. Κ. Μητσοτάκη

- Αναπληρώτρια Υπ. Υγείας κ. Ειρ. Αγαπηδάκη

- Υφυπουργό Υγείας κ. Δ. Βαρτζόπουλο

- Υφυπουργό Υγείας κ. Μ. Θεμιστοκλέους

- ΓΓ Υπηρεσιών Υγείας κ. Ιω. Κωτσιόπουλο

- Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑΜΕΑ)

Δημοσιεύσεις για την Παγκόσμια Ημέρα για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες.

https://www.sahiel.gr/deltio-typoy-pagkosmia-imera-gia-tis-syggeneis-kardiopatheies/

https://ikariologos.gr/pagkosmia-imera-gia-tis-syggenis-kardiopathies/

https://www.militaire.gr/14-fevroyarioy-pagkosmia-imera-gia-tis-syggeneis-kardiopatheies/

https://www.esamea.gr/el/article/14-febroyarioy-2023-pagkosmia-hmera-gia-tis-syggeneis-kardiopatheies

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.greekaffair.news%2F14-fevroyarioy-pagkosmia-imera-gia-tis-syggeneis-kardiopatheies%2F%3Ffbclid%3DIwAR0V0aWhseAouBwS9suGu7YQhYR5xGYhS4gZW6V1RYA-4OO57QjAgB9_K0M&h=AT1FxTVgx4jU9Von1z_N_0FOb7pzFj7AWbTb8wn_G5Yzwvl_64-OhOsRjEhSiyx5kqWwKP9VisJOBsr8NnA1-cTg2t8h8syGtkDitDde5SrGb_efMYBdG9LxkfO8OPtB6Q&__tn__=%2CmH-R&c[0]=AT13aqKpkqtZizOvpclxeqwvQlekE3vD5PwQIAc7vUP5ca9OBvR1XnVVPPnCjoDcZgW0eNLW_6PkeAsJCSIR1ezQJPIx0Vdp3XrJ_1Lymk3JAMhEzrfh9knSrplrDUdYDFCcvRj11R56n_FzqgcScyIMwHLBxf9mh1iu7qU-W8LVnnuCB6HHGGoQ6DsHwMvQmTr16-MEngTXOU16peOQkd3m

https://www.thrakikiagora.gr/14-fevroyarioy-pagkosmia-imera-gia-tis-syggeneis-kardiopatheies

https://nevronas.gr/category/news/

https://www.facebook.com/groups/60319366985/post_insights/10158706284201986/?__cft__[0]=AZV4qzgjhiEU8G5t9BD0G6GQS3vXHg2q123Zb3MRZNdOU3UYFBgcWwmLATOp8vGzRUXG8pfWBAjmoSyvmuK_8mvCXhnYyjPWLlOjJHW0DmXyU0DzYdv5p2Cv-Hoq3QebRSXM2Rlln5n0m_-PmPcGocid&__tn__=*W-R

https://www.youtube.com/watch?v=lQbUK_hzg2U

https://medlabgr.blogspot.com/2023/02/pagkosmia-imera-gia-tis-suggeneis-kardiopatheies-nikites-tis-zois-se-kathe-ilikia.html

https://glykhttps://glykouli.gr/23951/%CE%AD%CE%BD%CE%B1-%CE%BC%CE%AE%CE%BD%CF%85%CE%BC%CE%B1-%CE%B3%CE%B9%CE%B1-%CF%84%CE%B7%CE%BD-%CF%80%CE%B1%CE%B3%CE%BA%CF%8C%CF%83%CE%BC%CE%B9%CE%B1-%CE%B7%CE%BC%CE%AD%CF%81%CE%B1-%CE%B3%CE%B9%CE%B1/ouli.gr/23951/%CE%AD%CE%BD%CE%B1-%CE%BC%CE%AE%CE%BD%CF%85%CE%BC%CE%B1-%CE%B3%CE%B9%CE%B1-%CF%84%CE%B7%CE%BD-%CF%80%CE%B1%CE%B3%CE%BA%CF%8C%CF%83%CE%BC%CE%B9%CE%B1-%CE%B7%CE%BC%CE%AD%CF%81%CE%B1-%CE%B3%CE%B9%CE%B1/

Aθήνα, 13/2/2023

Αριθ. Πρωτ. 4/2023

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

ΘΕΜΑ: 14 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ – ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΙΣ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ

Η αυριανή Παγκόσμια Ημέρα για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες αποτελεί μία ιδιαίτερη στιγμή για τον ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟ ΣΥΝΔΕΣΜΟ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ, για τον κάθε πάσχοντα ξεχωριστά, για τους γονείς, για όσους τον αγαπούν και νοιάζονται για αυτόν. Πέραν της καθαρά συμβολικής διάστασης, η οποία προφανώς αποσκοπεί στην ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης, για όλους εμάς είναι κάτι πολύ περισσότερο και ουσιαστικότερο: νοηματοδοτεί την ίδια μας την ύπαρξη, το ίδιο μας το είναι σε όλες του τις διαστάσεις. Τα βιωματικό σύνθημα – μότο το οποίο και υιοθετήσαμε είναι εξαιρετικά εύγλωττο και πολυδιάστατο: Νικητές της ζωής σε κάθε ηλικία – ζούμε, αγωνιζόμαστε, διεκδικούμε, κατακτούμε. Αυτός είναι ο σκοπός του κάθε πάσχοντος και της κάθε πάσχουσας. Αυτός ακριβώς είναι και λόγος της ίδρυσης και της ύπαρξης του Συνδέσμου μας, έτσι απλά, με κάποια ουσιαστικά και ρήματα της νεολληνικής γλώσσας.

Δηλώνουμε σήμερα παρόντες. Δεσμευόμαστε ότι θα είμαστε και στο μέλλον παρόντες και αγωνιζόμενοι, για ό,τι μας ανήκει, για ό,τι στερηθήκαμε, για ό,τι η ίδια η ζωή μας οφείλει.

Είμαστε αισιόδοξοι και αυτό σηματοδοτεί η σημερινή μας παρέμβαση. Το παρόν σε κανένα επίπεδο δεν έχει σχέση με το παρελθόν, ενώ το μέλλον πιστεύουμε ακράδαντα ότι θα δικαιώσει τις προσδοκίες. Για να γίνουμε και πιο πρακτικοί: ΔΙΕΚΔΙΚΩ σημαίνει καλύτερη υγεία, αποκατάσταση, περίθαλψη, μόρφωση, επαγγελματική και οικογενειακή καταξίωση, κοινωνική ένταξη και αναγνώριση, πνευματική πληρότητα – με αυτήν ακριβώς τη σειρά.

Ζητούμε από τον κάθε συμπάσχοντα, ανεξαρτήτως ηλικίας και είδους πάθησης, από τους ανθρώπους οι οποίοι ενδιαφέρονται για μας, από κάθε συμπολίτη, την ελληνική Πολιτεία, την κοινωνία των πολιτών, πολιτικά κόμματα και εθελοντικές οργανώσεις, να μας γνωρίσουν, να μας καταλάβουν και να σταθούν στο πλευρό μας, όπως και εμείς σταθήκαμε από τη δημιουργία του Συνδέσμου δίπλα σε κάθε δοκιμαζόμενο συμπάσχοντα και συνάνθρωπο.

Αποτελεί ηθική πρωτίστως υποχρέωσή μας με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα, υποχρέωση η οποία επεκτείνεται σε κάθε ημέρα της ζωής μας, να ευχαριστήσουμε κυριολεκτικά από καρδιάς, όσο και εάν ακούγεται ίσως κοινότοπο, όλους και όλες όσοι στέκονται ειδικά κατά την τελευταία περίοδο, κοντά μας και συμμερίζονται την ανιδιοτελή και σε εθελοντική βάση προσπάθειά μας: την τριτοβάθμια οργάνωση – ομπρέλα η οποία εκπροσωπεί τις συγγενείς αλλά και τις επίκτητες χρόνιες καρδιοπάθειες και μυοκαρδιοπάθειες, την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑΜΕΑ), τα σωματεία σε ολόκληρη την Ελλάδα του δικού μας χώρου και όχι μόνο, τις οργανώσεις της κοινωνίας των πολιτών, διότι αποκλειστικότητα στην προσφορά και τη διεκδίκηση δεν διαθέτει κανείς μας, τους ευαισθητοποιημένους πολιτικούς, πολιτικά κόμματα και κινήσεις, που ασχέτως προσανατολισμού προβάλλουν τα αιτήματά μας, τους πολιτειακούς και θεσμικούς φορείς που συνομιλούν ειλικρινά μαζί μας, τα ΜΜΕ για τις αναρτήσεις τους, τους απλούς καρδιοπαθείς όλων των υποκατηγοριών. Η μέχρι σήμερα οριοθέτηση σε «συγγενείς» και «επίκτητες» καρδιοπάθειες αποτελεί πεποίθησή μας ότι και θεωρητικά ακόμη θα πρέπει πλέον να θεωρείται παρωχημένη αφού μοιραζόμαστε βιώματα, αιτήματα, προσδοκίες και ελπίδες.

Καλούμε κλείνοντας όλους τους αποδέκτες του παρόντος ΔΤ να το κοινοποιήσουν δεόντως, καθιστώντας την ύπαρξη και τη δράση μας ευρύτερα γνωστή, κάτι το οποίο θα μας καταστήσει απείρως αποτελεσματικότερους.

Για πληροφορίες μπορείτε να απευθύνεστε στον Πρόεδρο του Συνδέσμου κ. Κων. Χόρτη στο 6975592614.

https://we.tl/t-He5BLnHpZ4

https://we.tl/t-slnozy1EMx

Από τη σημερινή κοπή της πίτας στην παιδόπολη "Αγία Βαρβάρα" (πρώην Ιωσηφόγλειο ορφανοτροφείο), στη Νέα Σμύρνη. Μαζί με τον αντιπρόεδρο του Κέντρου Κοινωνικής Πρόνοιας Περιφέρειας Ατττικής κ. Στ. Κούβαρη.

https://globalhearthub.us20.list-manage.com/track/click?u=97e788435eb5c746f7a256125&id=2b62b2fcee&e=f6e5824163

Panhellenic Congenital Heart Disease Association

On September 29, 2022, the Panhellenic Congenital Heart Disease Association presented the webinar "World Heart Day: Reality and the latest developments"
Five distinguished cardiologists, representing different areas of interest, addressed subjects which included: congenital heart diseases/defects; atherosclerosis - the silent killer; secondary prevention; heart failure, the final stage; heart transplants; familial/hereditary heart disease and sudden death.

The event was held under the auspices of the regional governor of Attica and with the support of the Onasseio Heart Center, the biggest heart center in Greece. Learn more.

Aναφορά στο τρέχον newsletter Global Heart Hub σε πρόσφατη δράση του Συνδέσμου μας.

https://ecp.yusercontent.com/mail?url=https%3A%2F%2Fmcusercontent.com%2F97e788435eb5c746f7a256125%2Fimages%2Fa3de10a5-2ba3-986e-b2eb-399f3fe80b97.png&t=1674080305&ymreqid=f5144201-b743-d524-1ccf-300001016500&sig=XQ5fs0YhQRbZMCiGd.IAUA--~D

Αριθ. Πρωτ. 1/2023

Αθήνα, 10/1/2023

ΠΡΟΣ : κ. Νίκη Κεραμέως, Υπουργό Παιδείας και Θρησκευμάτων

ΑΠΟΔΕΚΤΕΣ : ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ

ΘΕΜΑ: Εγκύκλιος αφορώσα την εισαγωγή στην Γ΄θμια Εκπαίδευση άνευ εξετάσεων πασχόντων από χρόνιες και ανίατες παθήσεις

Αξιότιμη κ. Υπουργέ,

Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες ιδρύθηκε το 2022, ως φυσική, νομική και θεσμική συνέχεια του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες. Εκπροσωπεί σε όλα τα πεδία τους πάσχοντες από κάθε μορφή καρδιαγγειακού νοσήματος καθώς και σε περίπτωση, ανηλικότητας τους γονείς ή κηδεμόνες αυτών. Αποτελεί μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑΜΕΑ), του GLOBALHEARTHUB, του WORLDHEARTFEDERATION, του GLOBALALLIENCEFORREUMATOICANDCONGENITALHEARTS, αρωγό μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Σπανίων Παθήσεων κτλ.

Απευθυνόμαστε σε εσάς, αναφορικά με την εγκύκλιο του Υπουργείου σας, με αριθμό πρωτοκόλλου Φ152/148604/Α5, η οποία εκδόθηκε από τη Διεύθυνση Εξετάσεων και Πιστοποιήσεων, Τμήμα Β΄ και με ημερομηνία 30/11/2022.

Η εγκύκλιος ρυθμίζει με ακρίβεια τη διαδικασία εισαγωγής στην Γ΄θμια Εκπαίδευση ανηκόντων σε ευπαθείς κοινωνικές ομάδες μεταξύ των οποίων και σε πολλές κατηγορίες καρδιοπαθών παιδιών αλλά ενίοτε και ενηλίκων.

Σκοπός της παρούσας επιστολής είναι να ζητήσουμε την παρέμβασή σας προς την αντίστοιχη Διεύθυνση ώστε να υπάρξει μία διευκολυντική αλλά και εύλογη προσθήκη όσον αφορά τα δικαιολογητικά τα οποία πρέπει να προσκομίζονται από τους υποψηφίους/ες.

Ειδικότερα, μεταξύ των άλλων, ζητείται η προσκόμιση ιατρικών γνωματεύσεων από Δημόσιο Νοσοκομείο οι οποίες φέρουν σφραγίδα από: i) Συντονιστή Διευθυντή Κλινικής ή Εργαστηρίου του Εθνικού Συστήματος Υγείας (Ε.Σ.Υ.) ή ii) νόμιμα εκτελούντα χρέη Συντονιστή Διευθυντή Κλινικής ή Εργαστηρίου του Εθνικού Συστήματος Υγείας (Ε.Σ.Υ.) ή iii) Καθηγητή Πανεπιστημίου ή Αναπληρωτή Καθηγητή.

Κατόπιν παραπόνων γονέων υποψηφίων αλλά και μελών της ιατρικής κοινότητας, κρίνουμε σκόπιμο να προστεθεί και η ιδιότητα του απλού Διευθυντή του ΕΣΥ και τούτο διότι:

Α. Ως γνωστόν, οι Συντονιστές Διευθυντές Κλινικής ή Εργαστηρίου του ΕΣΥ, λόγω του πολύ μεγάλου αριθμού των συνταξιοδοτήσεων, είναι ελάχιστοι.

Β. Οι νομίμως εκτελούντες αντίστοιχα καθήκοντα, με σκοπό την έκδοση αντίστοιχων νομίμων βεβαιώσεων, θα πρέπει να αποδείξουν την ιδιότητά τους με τη συνυποβολή αντίστοιχων δικαιολογητικών κατά νόμο, κάτι το οποίο δεν είναι πάντοτε εύκολο, ενώ είναι σαφώς χρονοβόρο και γραφειοκρατικό. Με το σκεπτικό ότι κάλλιστα και με απόλυτη αξιοπιστία και διαφάνεια η αντίστοιχη βεβαίωση δύναται να παρέχεται και από μη συντονιστή διευθυντή του ΕΣΥ, θεωρούμε, προς διευκόλυνση των ενδιαφερομένων αλλά και αποφυγή σαφώς περιττών γραφειοκρατικών διαδικασιών οι οποίες ουδέν προσφέρουν στο αδιάβλητο της όλης διαδικασίας, την προσθήκη με σχετική εγκύκλιο και των κατεχόντων θέση Διευθυντή του ΕΣΥ.

Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ

ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ :

- κ. Ευάγγελο Συρίγο, Υφυπουργό Παιδείας, αρμόδιο για θέματα Γ΄θμιας Εκπαίδευσης

- κ. Αθ. Πλεύρη, Υπουργό Υγείας

- κ. Γ. Γεραπετρίτη, Υπουργό Επικρατείας

- κ. Καλομοίρα Μαρούγκα, Προϊσταμένη Γενικής Διεύθυνσης Ψηφιακών Συστημάτων, Υποδομών και Εξετάσεων του Υπ. Παιδείας και Θρησκευμάτων

- ΕΣΑμεΑ

Γραφείο: ΚΕΝΤΡΙΚΟ ΠΡΩΤΟΚΟΛΛΟ
Αρ. Πρωτοκόλλου: 2533
Ημ/νια Πρωτοκόλλου: 11/01/2023
Θέμα: AITHMA ΠΡΟΣ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΠΑΙΔΕΙΑΣ
Συννημένα:
Αρ. Πρωτ. Αποστολέα: 1
Ημ/νια Πρωτ. Αποστολέα: 10/01/2023
Αποδέκτες: Διεύθυνση Εξετάσεων και Πιστοποιήσεων
Κοινοποίηση:

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fmail.google.com%2Fmail%2Fu%2F1%3Fui%3D2%26ik%3Def9e3e46eb%26attid%3D0.1%26permmsgid%3Dmsg-f%253A1753454426233549146%26th%3D18558582ad7cb15a%26view%3Datt%26disp%3Dinline%26fbclid%3DIwAR0XXwiuOQz3oFTW8toJKpQHFIX-GoVi1OQgE07PUih3uD1TbdkrdbAQC0g&h=AT1p6oWDQFsGRNHyPD5r3Av6VpzsJFl1A7SX5t5ldhqQEP-DGPfstxZ7A5NnVkYdoP4Ez_NEfMY-l__RD3lwrmqp8NkDwWvZQDDVBEiXIebhqQ18DAvx0BG_3ZmEvJp7Zw&__tn__=H-R&c[0]=AT2K99EFOf8DNR_RkZ7qbtpsfvWPAlzB4gZKlSJ1z3T8cXC_OdPtBHHpSCDgO48JC1azlqMG7WV4IM8gJ73qOl6SYvdNdOJ3OFbrj8ib-pwMI82pvZhn_f2Q7hhhqfO2KjFKttRMsChh1FOHpifuXER4tQkHtkQrPoCBwbA

https://www.ebdomi.com/images/pdfgallery/2022/1261-17-12-2022.pdf

https://www.youtube.com/watch?v=RmRnyB6iW0Y

Σύντομη παρουσίασή μου από το 35' και μετά.

ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ

https://www.militaire.gr/panellinios-syndesmos-paschonton-apo-syggeneis-kardiopatheies-ochi-sto-nomoschedio-ektroma-gia-tin-ygeia/

https://meganisinews.eu/98278/%ce%b7-%ce%bb%ce%b5%ce%ba%cf%84%ce%b9%ce%ba%ce%ac-%ce%b1%cf%80%ce%bf%ce%ba%cf%81%cf%85%cf%80%cf%84%cf%8c%ce%bc%ce%b5%ce%bd%ce%b7-%ce%ae-%cf%89%cf%81%ce%b1%ce%b9%ce%bf%cf%80%ce%bf%ce%b9%ce%bf%cf%8d/

Ευχαριστούμε θερμότατα για την κοινοποίηση!

ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ

https://infonews24.gr/2022/12/02/panellinios-syndesmos-paschonton-syggeneis-kardiopatheies-proteraiotita-dorean-dimosio-axiopisto-esy/

https://ikariologos.gr/deltio-typoy-esy-yp-ygias-apo-ton-kosta-xorti/

Ευχαριστούμε θερμά τους φίλους/ες για την κοινοποίηση!

ΚΧ

Διακήρυξη της ΕΣΑμεΑ επί τη ευκαιρία της 3ης του Δεκεμβρίου.

Παγκόσμια Ημέρα Αναπηρίας.

Για την αξιοπρεπή διαβίωση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών μας, για τη συμπερίληψη στην κοινωνία, για μια ζωή με ίσα δικαιώματα

Το μήνυμα του European Disability Forum

Εμείς, τα άτομα με αναπηρία, οι γονείς και κηδεμόνες ατόμων με νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση, βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, εμείς τα άτομα με χρόνιες παθήσεις, οι οικογένειές μας, δηλώνουμε την απόφασή μας να συνεχίσουμε να αγωνιζόμαστε για να ανατρέψουμε τις δυσμενείς καταστάσεις που βιώνουμε μετά τη δεκαετή οικονομική κρίση, μετά την πανδημία, μεσούσης της ενεργειακής κρίσης, της ακρίβειας και του ακραίου πληθωριστικού κύματος, αποφασισμένοι ότι δεν θα οδηγηθούμε στην εξαθλίωση, δεν θα πληρώσουμε ακόμη μια κρίση που δεν δημιουργήσαμε, συνεχίζοντας πάντα τον αγώνα για μια ζωή με αξιοπρέπεια. Στεκόμαστε αλληλέγγυοι στα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις αλλά και σε κάθε Ουκρανό πολίτη που υποφέρει από τη βάναυση εισβολή της Ρωσίας στη χώρας τους. Αγωνιζόμαστε για τη συμπερίληψη της αναπηρίας σε κάθε πολιτική για την προστασία από την κλιματική αλλαγή.

Την εποχή των μνημονίων είδαμε τα επιδόματά μας να μένουν στάσιμα, τις συντάξεις μας να μειώνονται και τις θέσεις εργασίας μας να χάνονται.
Την εποχή της πανδημίας χιλιάδες συνάνθρωποί μας με αναπηρία στην Ευρώπη και ευτυχώς σε μικρότερο βαθμό στη χώρα μας έγιναν τα πρώτα θύματα.
Σήμερα, μέσα στην ενεργειακή κρίση, στον πληθωρισμό και στο τεράστιο κύμα αυξήσεων στα βασικά αγαθά, είμαστε οι πρώτοι που θίγεται τόσο βάναυσα το βιοτικό μας επίπεδο, καθώς έχουμε να αντιμετωπίσουμε και το επιπλέον κόστος που προκύπτει από την αναπηρία/ χρόνια πάθησή μας.
Οι γυναίκες με αναπηρία και χρόνια πάθηση, τα άτομα με αναπηρία που διαβιούν στα ιδρύματα, οι πρόσφυγες με αναπηρία, είναι συντριπτικά περισσότεροι σε αριθμούς θύματα κάθε μορφής κακοποίησης και εκμετάλλευσης.
Τα παιδιά με αναπηρία ή χρόνια πάθηση στερούνται σε σχέση με τα υπόλοιπα παιδιά το δικαίωμα σε ένα σχολείο που θα τα προστατεύει και θα τα εκπαιδεύει δίχως διακρίσεις και αποκλεισμούς, με ελλείψεις σε δασκάλους, καθηγητές, προσβάσιμα σχολεία και υλικό.
Η ανεργία στα άτομα με αναπηρία ή χρόνια πάθηση χτυπά κόκκινο και οι πολιτικές για την κατάρτιση και την απασχόλησή τους είναι ισχνές.

Το κίνημα των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις ύψωσε το ανάστημά του ενάντια στην καταπάτηση κεκτημένων δικαιωμάτων τους, είτε λόγω κρίσεων είτε λόγω πανδημίας. Από την πλευρά τους οι κυβερνήσεις σε μεγάλο βαθμό ξέχασαν τους πολίτες με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, παρά το γεγονός ότι οι πολίτες αυτοί επηρεάζονται δυσανάλογα, διαμορφώνοντας έτσι μια ζοφερή πραγματικότητα σε βάρος τους.

Υπερασπιζόμαστε τη Σύμβαση του ΟΗΕ για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία που εμείς αγωνιστήκαμε να θεσπιστεί και να γίνει νόμος του κράτους για την προστασία μας: Σύμφωνα με το άρθρο 28 της Σύμβασης που η χώρα μας μαζί με το Προαιρετικό της Πρωτόκολλο επικύρωσε με τον Ν. 4074/2012, το οποίο αφορά στο ανεκτό βιοτικό επίπεδο και κοινωνική προστασία, «τα Συμβαλλόμενα Κράτη αναγνωρίζουν το δικαίωμα των ατόμων με αναπηρίες για ένα βιοτικό επίπεδο ανεκτό, για τα ίδια και τις οικογένειές τους, συμπεριλαμβανομένης και της κατάλληλης διατροφής, ένδυσης και κατοικίας, και για συνεχή βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης και λαμβάνουν τα κατάλληλα μέτρα για να προστατεύουν και να προάγουν την εξασφάλιση του δικαιώματος αυτού, χωρίς διακρίσεις βάσει της αναπηρίας, 2β. να διασφαλίζουν την πρόσβαση από τα άτομα με αναπηρίες (...) στα προγράμματα κοινωνικής προστασίας και τα προγράμματα μείωσης της φτώχειας».
Υπερασπιζόμαστε το Σύνταγμα της χώρας μας που στο άρθρο 21 τονίζει ότι «τα άτομα με αναπηρίες έχουν δικαίωμα να απολαμβάνουν μέτρων που εξασφαλίζουν την αυτονομία, την επαγγελματική ένταξη και τη συμμετοχή τους στην κοινωνική, οικονομική και πολιτική ζωή της Χώρας», συνταγματικές επιταγές και απαιτήσεις της εθνικής μας νομοθεσίας.

Διεκδικούμε την προστασία της Ελληνικής Πολιτείας

Αυξήσεις επιδομάτων ατόμων με αναπηρία. Επιτακτική ανάγκη οι αυξήσεις στα επιδόματα αναπηρίας, λαμβάνοντας υπόψη ότι οι τελευταίες δόθηκαν το 2011.

Αποσύνδεση του προνοιακού επιδόματος από τη σύνταξη και την εργασία.

Κατάργηση της διακοπής του προνοιακού αναπηρικού επιδόματος των τέκνων με βαριά αναπηρία ή βαριά νοητική αναπηρία όταν λάβουν τη σύνταξη του αποθανόντος γονέα τους.

Αυξήσεις συντάξεων ατόμων με αναπηρία οποίοι είναι συνταξιούχοι είτε λόγω γήρατος είτε λόγω αναπηρίας, ανεξάρτητα από την προσωπική διαφορά, λαμβάνοντας υπόψη ότι η αναπηρία επιφέρει πρόσθετες ανάγκες και εκτινάσσει το κόστος διαβίωσης. Επαναφορά ευνοϊκών ρυθμίσεων για τη συνταξιοδότηση των γονέων/ συζύγων/ αδελφών που έχουν στη φροντίδα τους άτομα με βαριά αναπηρία, οι οποίες καταργήθηκαν άδικα με το 3ο μνημόνιο. Μη περικοπή της σύνταξης σε περίπτωση απασχόλησης συνταξιούχων λόγω αναπηρίας.

Τιμητική σύνταξη στη μητέρα παιδιού με αναπηρία. Θεσμοθέτηση της τιμητικής σύνταξης στη μητέρα παιδιού με βαριά αναπηρία (όπως τέκνο με βαριά νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο down, πολλαπλές βαριές αναπηρίες, βαριά κινητική αναπηρία, χρόνιες ψυχικές διαταραχές, χρόνιες παθήσεις), σε περίπτωση που δεν θεμελιώνει η ίδια συνταξιοδοτικό δικαίωμα, αναγνωρίζοντας έτσι την προσφορά της στην κοινωνία, στην πολιτεία και στο παιδί της και αναγνωρίζοντας ότι αυτή η γυναίκα στερήθηκε τη δυνατότητα να μετέχει στην εργασία όπως άλλοι πολίτες, λόγω της αναπηρίας του παιδιού της και η οποία, εξαιτίας της απουσίας δομών στήριξης αφιερώθηκε στη φροντίδα αυτού του ατόμου.

Στρατηγική Κοινωνικής Στέγασης. Αδιανόητη η μη συμπερίληψη των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους στα μέτρα της Στρατηγικής Κοινωνικής Στέγασης. Επιβεβλημένη η συμπερίληψη της αναπηρίας σε κάθε Πρόγραμμα της Στρατηγικής με διακριτό τρόπο, όπως ισχύει για τους πολύτεκνους και τους τρίτεκνους, με πρόσθετη προσαύξηση 20% λόγω αναπηρίας ή/και χρόνιας πάθησης.

Αύξηση συμμετοχής των ατόμων με αναπηρία στον ενεργό πληθυσμό της χώρας. Οργανωμένη προσπάθεια για την αύξηση της εργασιακής ένταξης, καθώς και της εργασιακής απορρόφησης των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις που αναζητούν εργασία. Πρέπει να υπάρξει συγκροτημένη πολιτική μέσω μίας εθνικής στρατηγικής για μια μεταρρύθμιση στην επαγγελματική εκπαίδευση, κατάρτιση και απασχόληση των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις.

Εθνικό Σύστημα Υγείας δίκαιο, δημόσιο και δωρεάν που θα διασφαλίζει την καθολικότητα των υπηρεσιών υγείας και θα διέπεται από διαφάνεια και λογοδοσία. Συμπερίληψη της διάστασης της αναπηρίας και της χρόνιας πάθησης σε όλες τις πολιτικές για την υγεία, με στόχο τη βελτίωση της πρόσβασης των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις στην πρωτοβάθμια φροντίδα και στο σύνολο των λοιπών υπηρεσιών υγείας. Ενίσχυση των δομών και υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας και επέκταση του θεσμού του οικογενειακού ιατρού. Μηδενική συμμετοχή των ασφαλισμένων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις στα συνταγογραφούμενα φάρμακα και στα τεχνικά βοηθήματα, στα ιατροτεχνολογικά βοηθήματα, στα είδη ειδικής διατροφής και τις βιταμίνες. Θεσμοθέτηση της συμμετοχής εκπροσώπου της Ε.Σ.Α.μεΑ. σε όλους τους Φορείς Σχεδιασμού, Εφαρμογής και Αξιολόγησης πολιτικών για την υγεία. Αυξήσεις στην αποζημίωση των εξόδων μετακίνησης χρονίως πασχόντων από και προς τις μονάδες θεραπείας τους λόγω υπέρμετρης αύξησης των κομίστρων ΤΑΧΙ και καυσίμων.

Ομαλή μετάβαση από τη διαχωρισμένη/ειδική στη συμπεριληπτική εκπαίδευση (Ένα σχολείο για όλους), μέσω μιας Εθνικής Στρατηγικής για την εκπαίδευση των μαθητών με αναπηρία/ χρόνια πάθηση, με διασφάλιση της ισότιμης πρόσβασης των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις στην τριτοβάθμια εκπαίδευση, στην επαγγελματική εκπαίδευση και κατάρτιση και στη διά βίου μάθηση. Αξιολόγηση των θεσμών της Παράλληλης Στήριξης και των Τμημάτων Ένταξης.

Εθνική Στρατηγική για τη Συμπερίληψη και Διαβίωση στην Κοινότητα. Η κυβέρνηση να εγκαταλείψει το τωρινό ΑΠΟΤΥΧΗΜΕΝΟ μοντέλο αποϊδρυματοποίησης που επί σειρά ετών έχει τραγικές συνέπειες στις ζωές των ατόμων με αναπηρία και να διαβουλευτεί με το αναπηρικό κίνημα για ένα νέο μοντέλο, που θα σέβεται και θα ικανοποιεί στην πράξη τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία ή/και με χρόνιες παθήσεις στη χώρα. Άμεσα επάρκεια σε προσωπικό, ώστε να υπάρξει σοβαρή φροντίδα για τα άτομα με αναπηρία που ζουν εσώκλειστα στα ιδρύματα, ιδιωτικά και δημόσια, και σταδιακή αποϊδρυματοποίηση, με πρόγραμμα, με εποπτεία, με σωστή χρηματοδότηση, στήριξη της κοινωνικής ένταξης των ατόμων με αναπηρία ή/και με χρόνιες παθήσεις στη χώρα. Απαιτείται επίσης διασφάλιση της βιωσιμότητας των Κέντρων Διημέρευσης και Ημερήσιας Φροντίδας (ΚΗΦ και ΚΔΗΦ ΑμεΑ), των Κέντρων Δημιουργικής Απασχόλησης Παιδιών με Αναπηρία (ΚΔΑΠΑμεΑ) και των Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (Σ.Υ.Δ.) καθώς και δημιουργία Στεγών Αυξημένης Προστασίας, για άτομα με αναπηρία που δεν μπορούν να είναι στις Στέγες και χρειάζονται πολύ περισσότερη υποστήριξη.

Επέκταση με νόμο της αρχής της ίσης μεταχείρισης και πέραν του τομέα της απασχόλησης, σε τομείς όπως είναι η κοινωνική προστασία, συμπεριλαμβανομένης της κοινωνικής ασφάλισης και της υγειονομικής περίθαλψης, οι κοινωνικές παροχές και οι φορολογικές διευκολύνσεις, η εκπαίδευση, η πρόσβαση στη διάθεση και παροχή αγαθών και υπηρεσιών που διατίθενται συναλλακτικά στο κοινό, συμπεριλαμβανομένης και της στέγης, που δεν καλύπτονται από τις διατάξεις του ν. 4443/2016.

Λήψη μέτρων για την προστασία από την κάθε μορφής κακοποίηση των πλέον ευάλωτων, των ατόμων με αναπηρία ή/και με χρόνιες παθήσεις όλων των ηλικιών, των γυναικών, των ηλικιωμένων, των ατόμων που διαβιούν στα ιδρύματα, με οργανωμένο τρόπο, με αυστηροποίηση μέτρων και ποινών, με δράσεις και προγράμματα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης σε σχολεία, σε Δήμους, σε ΑΕΙ κλπ.

Νόμος - πλαίσιο για φυσική και ψηφιακή προσβασιμότητα. Νόμος - πλαίσιο για την προσβασιμότητα σε όλα τα περιβάλλοντα, φυσικά, δομημένα και ψηφιακά, ο οποίος θα ενοποιεί την εθνική νομοθεσία με τις ευρωπαϊκές Οδηγίες.

Τροποποίηση και βελτίωση κεφαλαίου Δ του ν.4488/2017. Αναμόρφωση - μεταρρύθμιση του νόμου για τον Συντονιστικό Μηχανισμό και των Σημείων Αναφοράς, απαραίτητη για τη δημιουργία εθνικών, περιφερειακών και δημοτικών σχεδίων δράσης.

Στις 3 Δεκέμβρη 2022, Εθνική και Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία, και ΚΑΘΕ ΗΜΕΡΑ, το αναπηρικό κίνημα συνεχίζει τον αγώνα με στόχο την ανατροπή των πολιτικών λιτότητας που έχουν οδηγήσει τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις στο χαμηλό βιοτικό επίπεδο και στον κοινωνικό αποκλεισμό.

Τίποτα για Εμάς, χωρίς Εμάς!

Διεκδικούμε Αξιοπρεπή Διαβίωση, Ποιότητα Ζωής!

To παρόν μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου και τυχόν συνημμένα σε αυτό αρχεία είναι απολύτως εμπιστευτικά. Εάν δεν αποτελείτε τον προοριζόμενο παραλή

ESAMEA.GR

ΕΣΑμεΑ | Ε.Σ.Α.μεΑ. - Ατζέντα θεμάτων της Ε.Σ.Α.μεΑ. ενόψει της συνάντησης με τον Πρωθυπουργό της χώρας, στις 9 Νοεμβρίου 2022

Η οργάνωση εκπροσώπησης των ατόμων με αναπηρία στην ελληνική πολιτεία και κοινωνία.

https://www.hellenicparliament.gr/Koinovouleftikos-Elenchos/Mesa-Koinovouleutikou-Elegxou?pcm_id=54a3c1d7-de87-44ad-9dfd-af5d00f3ec65

Eυχαριστούμε θερμά το ΜΕΡΑ 25 για το σταθερό ενδιαφέρον του.

ΚΧ

https://r20.rs6.net/tn.jsp?f=001Q4tZ_CYaDcXeJAhgWFeGVSkIPycEPiD7oya_wCdzW4XajaXISpl40sNOxljlhNxwnF74uyDMFtWTd0xJ-fxZjSUbY2jkr7VFzULncETIDCWrVsJrc7iIq7ySSwT6f7A_d_UR5RiVGKKmfpWyRRFdFg==&c=B18Vr-nkoR3iBnLUQaAOBNFV3mjIdF-z9CIfx0xJ0YkN-cJyGa4emg==&ch=BNeVaxIcXhHoGrUiw36h-7BmZi7fv8V9eaMhiriFCDXcBH0oLn91dw==

GLOBAL ARCH

Aπό τη συμμετοχή του Συνδέσμου στο συνέδριο του World Heart Federation, στη Γενεύη, του οποίου και ο Σύνδεσμος αποτελεί πλήρες μέλος.

https://www.facebook.com/photo/?fbid=10223622555974174&set=pcb.10158880641796986&__cft__[0]=AZWfhQ-2NMGilXLgJsgRXNN93yf_ugQ8Nog7sluWCgc91HZ9e2LKUfNG_C31XCZDhy3CYvB7Fv4U0ytR9YNIXEo2k_yB9Dfs23g7GpVWqEjo_-UfgUp9EF0gGrztWhLHdspEf8tXIcsA3oWDBR5RaHuaURCxTxmMGm7AXg_fDq0DhCohzojxePChDiEGxgpnmW8&__tn__=*bH-R

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Ε.Σ.Α.μεΑ.: Να μην πέφτουμε από τα σύννεφα: Ίδρυμα σημαίνει κακοποίηση και καταπάτηση δικαιωμάτων

Δήλωση προέδρου ΕΣΑμεΑ Ιωάννη Βαρδακαστάνη: «Το κράτος δικαίου οφείλει να λειτουργεί για όλους που διαβιούν σε αυτή τη χώρα χωρίς εξαιρέσεις, χωρίς αποκλεισμούς, πρωτίστως για αυτούς που, τις πιο πολλές φορές πάρα τη θέλησή τους, οδηγούνται σε εγκλεισμό στα ιδρύματα, χωρίς καμιά εγγύηση για τη δυνατότητα να ασκήσουν τα συνταγματικά και θεμελιώδη ανθρώπινα δικαιώματά τους, όπως όλοι. Εκτελεστική, νομοθετική και δικαστική εξουσία οφείλουν να διασφαλίσουν ότι θα μπει τέλος σε αυτό το έγκλημα διαρκείας».

«Καταπέλτης» χαρακτηρίζεται η έκθεση της Αρχής Διαφάνειας για την κλειστή δομή για άτομα με αναπηρία «Άγιος Δημήτριος» στην Θεσσαλονίκη από μερίδα του Τύπου. Παρά το γεγονός ότι όντως η έκθεση είναι πολύ σημαντική, στην πραγματικότητα παραβιάζει ανοιχτές πόρτες. Πότε η κοινωνία θα σταματήσει να πέφτει από τα σύννεφα; Τα ιδρύματα ήταν, είναι και θα παραμείνουν όσο ακόμη υφίστανται ακριβώς αυτό: τόπος παραβίασης και καταπάτησης των θεμελιωδών ανθρωπίνων δικαιωμάτων και τα άτομα που διαβιούν σε αυτόν υφίστανται συχνότατη κακοποίηση όλων των μορφών -όπως φαίνεται και από τις τελευταίες αποκαλύψεις της «Κιβωτού»- με ανεπαρκή στελέχωση, με σημαντικότατα οικονομικά προβλήματα και συχνότατα με κακοδιαχείριση.

Και το 2021, ακριβώς ένα χρόνο πριν, τέτοιες μέρες, η ΕΣΑμεΑ είχε δημοσιεύσει δελτίο Τύπου με τίτλο «Έγκλημα διαρκείας στα ιδρύματα της χώρας» με αφορμή τον θάνατο νεαρού με αναπηρία, «φιλοξενούμενου» στον Άγιο Δημήτριο. Να τονίσουμε εδώ ότι ακόμη δεν έχουμε το αποτέλεσμα της εισαγγελικής έρευνας για την υπόθεση. Και πάλι λίγες ημέρες πριν την 3η Δεκέμβρη, Εθνική και Παγκόσμια Ημέρα για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία. Και βέβαια δεν ήταν η πρώτη φορά που καλούμασταν να καταδικάσουμε κακοποιητικές συμπεριφορές και βασανιστήρια σε ιδρύματα. Το πόρισμα της Εθνικής Αρχής Διαφάνειας σήμερα μας δικαιώνει πλήρως στα όσα, εδώ και δεκαετίες, διαπιστώναμε και διαπιστώνουμε και στα όσα διεκδικούμε διακαώς ως αναπηρικό κίνημα στην Ελλάδα και διεθνώς:

Αλήθεια, πόσους νεκρούς θα θρηνήσουμε ακόμη, μέχρι να θεσπιστεί μια Εθνική Στρατηγική για τη Συμπερίληψη και Διαβίωση στην Κοινότητα και βασικός πυλώνας πρέπει να είναι η αποϊδρυματοποίηση και η αποφυγή της; Πόσες φορές θα χρειαστεί το αναπηρικό κίνημα να μιλήσει για τη διαβίωση στην κοινότητα, ενάντια στο κλείδωμα μέσα σε 4 τοίχους και έπειτα…γαία πυρί μιχθήτω; Πόσες ψυχές ακόμα θα ταλαιπωρηθούν μέχρι να γίνει κατανοητό ότι αυτό το σύστημα και αυτά τα πρόσωπα που δεν μπορούν να διασφαλίσουν την ποιότητα και την ασφάλεια της ζωής ανθρώπων μέσα στα ιδρύματα, δεν μπορούν να είναι τα ίδια που θα υλοποιήσουν και μία Εθνική Στρατηγική για τη Συμπερίληψη και Διαβίωση στην Κοινότητα;

Είναι γνωστό ότι τα ιδρύματα έχουν ελάχιστο προσωπικό, όχι επαρκώς εκπαιδευμένο, τα προγράμματα που εφαρμόζονται εντός ιδρυμάτων είναι ελλιπέστατα, αποσπασματικά και σίγουρα δεν προάγουν την προσωπικότητα των φιλοξενούμενων σε αυτά.

Χρειάζεται άμεσα επάρκεια σε προσωπικό, ώστε να υπάρξει σοβαρή φροντίδα για τα άτομα με αναπηρία που ζουν εσώκλειστα στα ιδρύματα, ιδιωτικά και δημόσια, και σταδιακή αποϊδρυματοποίηση, με πρόγραμμα, με εποπτεία, με σωστή χρηματοδότηση, με εκπαίδευση της πολιτικής διοίκησης, της διοίκησης και του προσωπικού των ιδρυμάτων, των ιδίων των ατόμων που διαβιούν στα ιδρύματα, με συνέπεια και στη βάση επιστημονικών δεδομένων, αλλά και στήριξη της κοινωνικής ενσωμάτωσης των ατόμων με αναπηρία ή/και με χρόνιες παθήσεις στη χώρα.

ΕΔΩ και ΤΩΡΑ η κυβέρνηση να εγκαταλείψει το τωρινό ΑΠΟΤΥΧΗΜΕΝΟ μοντέλο αποϊδρυματοποίησης που επί σειρά ετών έχει τραγικές συνέπειες στις ζωές των ατόμων με αναπηρία και να διαβουλευτεί με το αναπηρικό κίνημα για ένα νέο μοντέλο, που θα σέβεται και θα ικανοποιεί στην πράξη τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία ή/και με χρόνιες παθήσεις στη χώρα, για μια νέα Εθνική Στρατηγική για τη Συμπερίληψη και Διαβίωση στην Κοινότητα.

Αλλά και να γίνει συνείδηση σε όλους αυτό που διαχρονικά βιώνουν τα άτομα με αναπηρία ή/και με χρόνιες παθήσεις που διαβιούν ή πρόκειται να ζήσουν σε ίδρυμα:

Ίδρυμα σημαίνει ΠΑΡΑΒΙΑΣΗ ΑΝΘΡΩΠΙΝΩΝ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΩΝ και ΚΑΚΟΠΟΙΗΣΗ.

Ας σταματήσει η κοινωνία και η πολιτεία να πέφτουν από τα σύννεφα…

http://link.newsletter.meltwater.com/ls/click?upn=51j6vFQ6RF97JWgVmNVTDAnLq0HPbOqDPS4JM5ED2s7yJT1NExwlO0iSS0dhuP7qBRIU56iDJXvFFRAikPKjEg-3D-3Dznj4_zHoWewFbuZpnfQIF1pYyI49tETAVCJ9VpxatGc4BLo4dHDJmjDJ77-2F9GQrLWiZ-2F6JueWdVXqkLszXsn0XPTSrFHNBtDZKl-2F-2B4RL7eEURiYCwYeMmqGgUDz74tW8vj4lXrIyuMhJV3-2BLz5-2BFOCRu6JnlTtIfRlwE22s6D3EEM9aP9TRDaWpxuafzO76pqDDSCnxQYmS6jM187lZvEXWdNn0KzMccSi1g5tNlf3pEXXDeeFgc6At-2FqHtdtvJEsNub6xZtXuOUiWRqmS4hWLCd4zE6v7fm5tA8lksYi6DJsXtFMsPZBBSVTHez-2FshxbcXgXzSWz5ErlJuggXpF1ZGSgBDCMhLzaMab-2BhyGviB7I6DphW5IvHJ7r4kXV3hMr0v8j

https://mail.google.com/mail/u/1?ui=2&ik=ef9e3e46eb&attid=0.1&permmsgid=msg-f:1750454088564572637&th=184adcb8208581dd&view=att&disp=inline

Ευχαριστούμε ειλικρινά το βουλευτή Ηρακλείου του ΜΕΡΑ 25 κ. Λογιάδη για το σταθερό ενδιαφέρον του για τους καρδιοπαθείς συμπολίτες μας αλλά και ευρύτερα.

Ευχαριστούμε ειλικρινά για το εμπράκτως εκδηλούμενο ενδιαφέρον του κ. Χήτα και της Ελληνικής Λύσης.

Σας αποστέλλουμε την ερώτηση που έχει κατατεθεί στην Ελληνική Βουλή από την Ελληνική Λύση με Αριθμό Πρωτοκόλλου 1012/23-11-2022 σχετικά με το θέμα «Απόγνωση για χιλιάδες καρδιοπαθείς, λόγω ελλείψεων φαρμάκων ζωτικής σημασίας για την υγεία και επιβίωσή τους» .

https://mail.google.com/mail/u/1?ui=2&ik=ef9e3e46eb&attid=0.2&permmsgid=msg-f:1750463643065004717&th=184ae568b52032ad&view=att&disp=inline&realattid=f_lawd0tji1

Aγαπητοί φίλοι/ες, ευχαριστούμε ειλικρινά τον πρώην υπουργό Αγροτικής Ανάπτυξης και νυν βουλευτή Πέλλας της ΝΔ για το αμέριστο και αδιάπτωτο ενδιαφέρον του. Οι απαντήσεις αναφέρονται σε παρέμβασή μας προς το Υπ. Οικονομικών της 31ης Αυγούστου 2022.

Καλησπέρα σας. Σας επισυνάπτεται η απάντηση του Υπουργείου Οικονομικών στην υπ' αριθμ. 30/2022 από 31/8/2022 επιστολή σας, σχετικά με τη λήψη μέτρων οικονομικής στήριξης ευπαθών κοινωνικών ομάδων, όπως αύξηση των αναπηρικών επιδομάτων, θέσπιση φορολογικών ελαφρύνσεων, απαλλαγή ΕΝΦΙΑ, τα οποία θα ενισχύσουν το εισόδημα και θα διαφυλάξουν την ποιότητα της ζωής των πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα εν γένει. Πάντα στη διάθεση σας.

ΑΠΟ ΠΟΛΙΤΙΚΟ ΓΡΑΦΕΙΟ Γ ΚΑΡΑΣΜΑΝΗ ΒΟΥΛΕΥΤΗ ΠΕΛΛΑΣ π. ΥΠΟΥΡΓΟΥ ΑΓΡΟΤΙΚΗΣ ΑΝΑΠΤΥΞΗΣ ΚΑΙ ΤΡΟΦΙΜΩΝ ΤΗΛ:2382024220, 2381026080 ΦΑΞ:2382082761

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fmail.google.com%2Fmail%2Fu%2F1%3Fui%3D2%26ik%3Def9e3e46eb%26attid%3D0.4%26permmsgid%3Dmsg-f%253A1750199329676290006%26th%3D1849f504737b67d6%26view%3Datt%26disp%3Dinline%26fbclid%3DIwAR0rKK8DsS1z_gnoYrJm8p6NNuVT7IdmdkLKSjgr3ORGv-elMdzgWqpvavU&h=AT0XSCy9O-vAk_SZysVUeKpjV2Us3CJcSER_NWtmhVyeiBvnhglqyu1M_XMTlao9y5yMAsTTt8nB5Jsw3IHB_TVKM_fpnZNZ7BflBeUacGgTd1OzYY-75F3c0PL5e5xxjg&__tn__=H-R&c[0]=AT0hXdlUaN5jjfKrUmd0NZWZXWCk0FLm3UC8TaLS-LK0k2PSOS3rmRPZljU2M45bbjKXs0X1o-furOXNnnk58xPr6cSMVQVnlP-hrpdcbk7J2ZRO7PW55keXIQgQOjK_AfXl3COlS_FTeVjWbnvOd_qrgseOfReTVbFiIRM

https://mail.google.com/mail/u/1?ui=2&ik=ef9e3e46eb&attid=0.1&permmsgid=msg-f:1750199329676290006&th=1849f504737b67d6&view=att&disp=inline https://mail.google.com/mail/u/1?ui=2&ik=ef9e3e46eb&attid=0.2&permmsgid=msg-f:1750199329676290006&th=1849f504737b67d6&view=att&disp=inline https://mail.google.com/mail/u/1?ui=2&ik=ef9e3e46eb&attid=0.3&permmsgid=msg-f:1750199329676290006&th=1849f504737b67d6&view=att&disp=inline https://mail.google.com/mail/u/1?ui=2&ik=ef9e3e46eb&attid=0.4&permmsgid=msg-f:1750199329676290006&th=1849f504737b67d6&view=att&disp=inline ACCOUNTS.GOOGLE.COM Gmail

https://infonews24.gr/2022/11/20/ypomnima-pros-ton-yp-ygeias-tis-elleipseis-farmakon-ton-panellinio/

https://ikariologos.gr/ypomnima-pros-ypoyrgio-ygias-elipsis-se-farmaka-ke-analosima/

https://thesstoday.gr/sos-apo-kardiopatheis-aparaitita-farmaka-se-anamoni-gia-mines-i-elleipsi-thetei-se-kindyno-tin-ygeia-tous/

Ευχαριστούμε ειλικρινά τους φίλους/φίλες του χώρου μας για τις κοινοποιήσεις!

ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ

ΠΡΟΕΔΡΟΣ

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.sahiel.gr%2Fpan-syllogos-syggeni-kardiopatheia-ypomnima-pros-to-yp%2F%3Ffbclid%3DIwAR2lPLDKOFfKq3dTFVY7cdi3vL4PXUt98pZhYMwMXluK7NplbFfyB_vDKbY&h=AT1q5NWRX8gRYxc1q3m5-Yv4ftqqxtXBLgbzfTIDIt-rB7JNG9C0_f9DCoBBypL75rrw0AJytz6w8m3mhm7VrPIU26UhTm-ZXWcBvHqIbhP4GWGxdaezmkncs81WI8L4Qw&__tn__=%2CmH-R&c[0]=AT1u1fBlUAUeI0gBlVUdVZizZvR9nDK8nx8fO8ApoeQdoBFa76pfgMH7HnGARq_C6OHaxyn82MmPPMB4jxeB8TLlBSHZH2s_qF8JPGHprC9phY3w0k_z5xdsawSL-PCtXof-6FkegOXHgBvRLULni-9Ixopffzk07XqUr0iF31Wax9FEqVii5diUmug7twFK2aIznwoKZwCcS7OjYCF1Q_U4

https://www.radio-anamnhseis.eu/eleipseis-farmakeftikon-skevasmaton-kai-analosimon/ygeia/

ΕΛΛΕΙΨΕΙΣ ΦΑΡΜΑΚΩΝ - ΕΟΦ - ΥΠ. ΥΓΕΙΑΣ

https://fonien.gr/oi-kardiopatheis-krououn-ton-kodona-tou-kindynou-kai-kaloun-ton-ypourgo-na-dosei-lysi-stin-elleipsi-farmakon/

Αθήνα, 19.11.2022

Αρ. Πρωτ. 42/2022

ΠΡΟΣ : κ. Αθ. Πλεύρη, Υπουργό Υγείας

ΚΟΙΝ. ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ

ΘΕΜΑ: Ελλείψεις φαρμακευτικών σκευασμάτων και αναλωσίμων

Αξιότιμε κ. Υπουργέ,

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2005 και εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο : α. το σύνολο των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες και μυοκαρδιοπάθειες, σπάνιες καρδιοπάθειες κτλ. καθώς και σε περίπτωση ανηλικότητας το σύνολο των γονέων και κηδεμόνων αυτών. β. Πρακτικά τους πάσχοντες εν γένει από κάθε μορφής καρδιαγγειακά νοσήματα, κάτι το οποίο σύντομα θα αποτυπωθεί και καταστατικά.

Αποτελεί μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία και της αντίστοιχης διεθνούς οργάνωσης – «ομπρέλας», του GLOBALHEART HUB, του πολύ γνωστού WorldHeartFederation (affiliated), του GlobalAllianceforRheumaticandCongenitalHearts, του EuropeanPatients’ Forum, μέσω των ανωτέρω, καθώς και αρωγό μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Σπανίων Παθήσεων – Νοσημάτων.

Αξιότιμε κ. Υπουργέ,

Απευθυνόμαστε σε εσάς, με σκοπό να επισημάνουμε, και από τη δική μας, βιωματική και αντικειμενική οπτική γωνία, όπως πιστεύουμε, ένα ζήτημα το οποίο τείνει πλέον και για τον πολυπληθέστατο χώρο των καρδιαγγειακών νοσημάτων τον οποίο εκπροσωπούμε θεσμικά να λάβει εκρηκτικές διαστάσεις.

Είναι γνωστό και πανθομολογούμενο ότι ειδικά κατά την περίοδο των τελευταίων μηνών οι ελλείψεις σε ευρείας κατανάλωσης φαρμακευτικά σκευάσματα, ζωτικής σημασίας για την υγεία ακόμη και την επιβίωση των συμπασχόντων μας τείνουν να λάβουν ανεξέλεγκτες διαστάσεις.

Οι καρδιοπαθείς συμπολίτες μας, όλων των ηλικιών, γνωρίζετε ότι λαμβάνουν, στη συντριπτική τους πλειοψηφία, φαρμακευτική αγωγή σε καθημερινή βάση.

Αγωγή από την οποία εξαρτάται άμεσα όχι μόνον η ποιότητά ζωής, οι καθημερινές τους δραστηριότητες κτλ. αλλά συμβάλλει στην πρόληψη και θεραπεία καταστάσεων επικίνδυνων, ακόμη και για την ίδια τους τη ζωή.

Για τον ασθενή και πρωτίστως για τον χρονίως πάσχοντα, όπως συμβαίνει με τα καρδιαγγειακά νοσήματα, η ομαλή και απρόσκοπτη πρόσβαση στη δέουσα φαρμακευτική αγωγή συνιστά κυριολεκτικά ζήτημα ζωής και θανάτου.

Γνωρίζουμε άπαντες ως ασθενείς ότι οι σοβαρές ελλείψεις σε φαρμακευτικά σκευάσματα οφείλονται σε συγκεκριμένες πρακτικές οι οποίες αποκοπούν με τρόπο αθέμιτο και ηθικά απαράδεκτο στην κερδοσκοπία σε βάρος των ασθενών. Είναι επίσης δεδομένο το πώς και από ποιους εκπορεύονται και υλοποιούνται αυτές, δίχως προφανώς να στοχοποιούμε συλλήβδην και ελαφρά τη καρδία τον οποιονδήποτε δραστηριοποιούμενο στο χώρο κλάδο.

Ακόμη είναι γνωστό σε όλα τα εμπλεκόμενα μέρη αλλά ακόμη και στους αρμόδιους φορείς της επίσημης Πολιτείας, η οποία εξ ορισμού οφείλει να προστατεύει με κάθε τρόπο και να διαφυλάσσει την υγεία και τη ζωή των Ελλήνων πολιτών, το ότι η διαμορφωθείσα κατάσταση δεν μπορεί να συνεχισθεί.

Ο εξαναγκασμός των καρδιοπαθών και λοιπών κατηγοριών χρονίως πασχόντων να στρέφονται είτε σε γενόσημα, είτε σε πανάκριβα σε άλλες περιπτώσεις σκευάσματα (αντιπηκτικά, διουρητικά, αντιϋπερτασικά, αντιαρρυθμιογόνα, αντιλιπιδαιμικά κτλ) ενάντια στην επιστημονική άποψη και πρόταση των θεραπόντων ιατρών αλλά και ενάντια στην προσωπική τους επιλογή, έχοντας ως εναλλακτική λύση την αναμονή εβδομάδων ή και μηνών, με ό,τι αυτή συνεπάγεται και τους κινδύνους τους οποίους αυτό υποκρύπτει, συνιστά κατάσταση αδιανόητη η οποία χρήζει άμεσης και δραστικής αντιμετώπισης.

Κύριε Υπουργέ,

Κρούουμε τον κώδωνα του κινδύνου και τονίζουμε ότι ακόμη και εάν δεν έχουν υπάρξει ήδη ανθρώπινες απώλειες αποδιδόμενες στις προαναφερθείσες ελλείψεις, σύντομα και αναπόδραστα θα υπάρξουν.

Το σχετικό νομικό πλαίσιο το οποίο ρυθμίζει τα περί του εφοδιασμού της αγοράς με φαρμακευτικά προϊόντα ορίζεται από σειρά νόμων και κοινών υπουργικών αποφάσεων με τις οποίες καθορίζονται σαφώς οι υποχρεώσεις όλων των εμπλεκομένων (ΚΥΑ Αριθ. Δ.ΥΓ3α/Γ.Π. 32221/2013, άρθρο 107, άρθρο 39, Ν. 1316/1983, άρθρο 3, άρθρο 29 – παρ. 2, ΝΔ 96/1973, άρθρο 12Α, άρθρο 19 και τέλος ΚΥΑ Αριθ. Δ.ΥΓ3α/Γ.Π. 32221/2013, άρθρο 175).

Οι προαναφερθείσες διατάξεις προνοούν για τον ομαλό εφοδιασμό της αγοράς, προβλέπουν την έγκαιρη ενημέρωση του Ελληνικού Οργανισμού Φαρμάκου (Ε.Ο.Φ.) για πιθανές ελλείψεις, ενώ προβλέπουν και αυστηρές ποινές για τους παραβάτες.

Εύλογα προκύπτουν τα ερωτήματα : οι προαναφερθείσες διατάξεις βρίσκονται σε ισχύ σήμερα; Εφαρμόζονται και εάν όχι για ποιο λόγο; Έχουν αντικατασταθεί από νεότερες τις οποίες αγνοούμε;

Γνωρίζουμε προφανώς ότι οι λεγόμενες «παράλληλες εξαγωγές» διότι εκεί εντοπίζεται το πρόβλημα είναι σύμφωνες με το κοινοτικό δίκαιο και δεν είναι δυνατή η απαγόρευσή τους. Ωστόσο και προβλέπεται και είναι νόμιμη η προσωρινή απαγόρευσή τους σε περιπτώσεις ελλείψεων. Πέραν της συμβατικής υποχρέωσης των φαρμακαποθηκών για τη διατήρηση επαρκούς αποθέματος, οι ανάγκες των ασθενών και ο ακριβής αριθμός τους καταγράφεται από το σύστημα ΗΔΙΚΑ και είναι προσβάσιμος και άρα γνωστός στο Υπουργείο.

Κύριε Υπουργέ,

Θεωρούμε ότι εν τοις πράγμασι η μοναδική λύση είναι η εφαρμογή παλαιότερης ή και η εισαγωγή αμεσότατα νεότερης νομοθετικής ρύθμισης ώστε να καταστεί η διατήρηση ικανού αποθέματος (stock) στις αποθήκες φαρμάκων υποχρεωτική για περίοδο τουλάχιστον τριών (3) μηνών, ιδανικά και για ακόμη μεγαλύτερη. Τούτο θα πρέπει να αποτελεί ικανό και αναγκαίο όρο ώστε να επιτραπεί η εξαγωγή σκευασμάτων στο εξωτερικό, θα οδηγήσει σε ομαλοποίηση την αγορά φαρμάκου και σαφώς δεν αντίκειται στο κοινοτικό δίκαιο και κεκτημένο, κάτι το οποίο ως διακεκριμένος νομικός γνωρίζετε άριστα.

Το δίλημμα είναι απλό αλλά αμείλικτο: Επιβολή του ανωτέρω μέτρου ή διαιώνιση μίας δύσκολης καθημερινότητας για εμάς, με οδυνηρές συνέπειες για τον ασθενή και στο τέλος της ημέρας με απώλειες ανθρωπίνων ζωών.

Κύριε Υπουργέ,

Δεν αμφισβητούμε την ειλικρίνεια και την εντιμότητα ουδενός, πολύ περισσότερο τη δική σας. Γνωρίζετε ότι αποκλειστικό μας γνώμονα συνιστά η διασφάλιση του υπέρτατου αγαθού: της ανθρώπινης ζωής. Οφείλουμε να εκθέσουμε την πολύ δύσκολη καθημερινότητά μας και να ζητήσουμε λύσεις. Αυτό και πράττουμε, με αίσθημα ευθύνης και πέρα από σκοπιμότητες ή εντυπωσιοθηρία.

Με εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ

ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ:

- Γραφείο Πρωθυπουργού κ. Κ. Μητσοτάκη

- Υπουργό Επικρατείας κ. Γ. Γεραπετρίτη

- Αν. Υπουργός Υγείας κ. Α. Γκάγκα

- ΓΓ Υπηρεσιών Υγείας κ. Ιω. Κωτσιόπουλο

- Μέλη Διαρκούς Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων του Κοινοβουλίου

- ΕΣΑΜΕΑ

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fmail.google.com%2Fmail%2Fu%2F1%3Fui%3D2%26ik%3Def9e3e46eb%26attid%3D0.1%26permmsgid%3Dmsg-f%253A1749555452258143670%26th%3D1847ab6a0eb1cdb6%26view%3Datt%26disp%3Dinline%26fbclid%3DIwAR0O8rsr1JshMa3SW64KPZnx6t9gjgOFNYsGdzhBPucHSJgyo0Fgcng8z1U&h=AT1TLivHRluvZsLk1XZGaUuMaYep2HfyCr9ZeJA-ccsUDtnY_rXRQPaJIxuyLK6jiIc9HZqHc9FPBRS_kPFYJqFsC1G7KmPb8No9nH6smZWRr_kglBdDknYJz9_5Ib9WyA&__tn__=H-R&c[0]=AT2pQHBzXUO9259VPOgTY1sHhnkZPwpWckNj3cnjMwMmJDpMCx1YC_sI5wLadfxU0xcROLA_cfH4Kj89QPp_oeGLRoMRdiHy56imokPkLYJiWesySLAmvJRJNN6d8bHCvTDoThXfDSE4WaATdIxm9eQEWqYX7cIn1TJUW1s

Aγαπητοί φίλοι/ες, από σήμερα ο Σύνδεσμός μας αποτελεί μέλος του Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts. Eυχαριστούμε θερμά για την αποδοχή.

info@global-arch.org

www.global-arch.org

Facebook: www.facebook.com/GlobalARCH18

Twitter: @GlobalARCH18

Aγαπητοί φίλοι/ες, κυβερνητική απάντηση σχετικά με τους ανασφάλιστους καρδιοπαθείς. Ευχαριστούμε ειλικρινά ΟΛΟΥΣ τους αξιότιμους κυρίους και κυρίες βουλευτές για την ουσιαστική και άμεση αντίδρασή τους στα αιτήματά μας. Ο Σύδεσμος σας παρακαλεί οποιοδήποτε θέμα απασχολεί τους πάσχοντες από την όποια μορφή καρδιοπάθειας να απευθύνεται σε εμάς στο τηλ. 6975592614 ή στο kardiopatheia2005@gmail.com.

Ν. Ηγουμενίδη, Δ. Αυγέρη, Σ. Βαρδάκη, Γ. Βαρεμένο, Κ. Βέττα, Γ. Γκιόλα, Μ. Θραψανιώτη, Ν. Κασιμάτη, Σ. Λάππα, Χ. Μαμουλάκη, Κ. Μάρκου, Γ. Μπαλάφα, Κ. Μπάρκα, Ι. Μπουρνούς, Θ. Μωραΐτη, Αικ. Νοτοπούλου, Μ. Ξενογιαννακοπούλου, Αικ. Παπανάτσιου, Γ. Παπαηλιού, Π. Πούλου, Ν. Σαντορινιό, Ι. Σαρακιώτη, Π. Σκουρολιάκο, Σ. Φάμελλο, Θ. Φωτίου, Μ. Χατζηγιαννάκη, Ρ. Χρηστίδου, Γ. Ψυχογιό, Γ. Λογιάδηhttps://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fmail.google.com%2Fmail%2Fu%2F1%3Fui%3D2%26ik%3Def9e3e46eb%26attid%3D0.1%26permmsgid%3Dmsg-f%253A1748306432386714798%26th%3D18433b6ff4f0ccae%26view%3Datt%26disp%3Dinline%26fbclid%3DIwAR0xiIVkzowefqojEBDF_QeLE5qhi4ESQ0zPgf_w9gTxzeeYhfsuVKJFhEk&h=AT1yx5mzV2VYrwwxCjvVdUSKdY2LEvGhIRITdG0ymYu2ZsZtPGU7LKHJWh42V9IWhcPu9ijN6JdXHxQxsucT58qYkaJuc5qeRH9a3Di7W3OR3o4FhtGV1W-1e2-IpcYCbA&__tn__=H-R&c[0]=AT18kHEaXDLhJU53RN8X6jLBNH448GxlmBjt94xvWe2vWl57FeGKB8hS9Rcg_jAyYOV6GgMdVKxKg6zQM6E_SQbOxW2sqRkHtk443mz1PIm2pbWvTW86r-zZvYBdJCFvXVwscR4AvUmJgb9ORsGKkUVHgH_EyA_Fgy4I-w0

https://www.greekaffair.news/pan-syllogos-syggeni-kardiopatheia-pros-ypoyrgeio-ygeias-nomoschedio-gia-tis-allages-sta-dimosia-nosokomeia/

Ευχαριστούμε ειλικρινά για την κοινοποίηση το φίλο κ. Τσικορδάνο.

ΚΧ

Publicity Report _ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ_Webinar_Παγκόσμια Ημέρα Καρδιάς.pdf

https://www.sahiel.gr/yp-ygeias-schedio-nomoy-esy/

Eυχαριστούμε ειλικρινά τους φίλους/ες για την αμέριστη συμπαράαστασή τους!!!

https://mail.google.com/mail/u/1?ui=2&ik=ef9e3e46eb&attid=0.1&permmsgid=msg-f:1747820501961937125&th=1841817c769610e5&view=att&disp=inline

Ενδιαφέρουσα διαδικτυακή ημερίδα για το χώρο των καρδιαγγειακών παθήσεων.

Αριθ. Πρωτ. 40/2022

Αθήνα, 25/10/2022

ΘΕΜΑ: ΤΟΠΟΘΕΤΗΣΗ ΕΠΙ ΤΟΥ ΣΧΕΔΙΟΥ ΝΟΜΟΥ «Β’ΘΜΙΑ ΠΕΡΙΘΑΛΨΗ, ΙΑΤΡΙΚΗ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΚΑΙ ΛΟΙΠΕΣ ΔΙΑΤΑΞΕΙΣ ΑΡΜΟΔΙΟΤΗΤΑΣ ΤΟΥ ΥΠ. ΥΓΕΙΑΣ»

Αγαπητοί συνάδελφοι/ισσες,

Πέραν των όποιων θετικών διατάξεων, είμαστε υποχρεωμένοι να εστιάσουμε στο Άρθρο 10 «Απασχόληση στον ιδιωτικό τομέα των ιατρών Εθνικού Συστήματος Υγείας και των ιατρών μελών Διδακτικού Ερευνητικού Προσωπικού και Εργαστηριακού Διδακτικού Προσωπικού των Ανώτατων Εκπαιδευτικών Ιδρυμάτων – Τροποποίηση περ. α’ παρ. 1 και αντικατάσταση παρ. 4 άρθρου 11 ν. 2889/2001».

Κατά την άποψή μας αποτελεί την πεμπτουσία του υπό διαβούλευση σ/ν. Η ρύθμιση του υπουργείου Υγείας που περιλαμβάνεται στο νομοσχέδιο για τις αλλαγές στα δημόσια νοσοκομεία, θα επιτρέπει στους ιατρούς του δημοσίου να διατηρούν ιδιωτικό ιατρείο αλλά και να χειρουργούν σε ιδιωτικές κλινικές. Αίρει με άλλα λόγια το πλήρες και αποκλειστικό της απασχόλησης των στελεχών του ΕΣΥ.

Και στις δύο περιπτώσεις αυτό που εκτιμούμε είναι ότι οι ασθενείς θα οδηγούνται έμμεσα στις ιδιωτικές δομές για να εξυπηρετηθούν.

Πέραν τούτου, η εισαγωγή της δυνατότητας αντιμετώπισης χειρουργικών περιστατικών στα λεγόμενα «απογευματινά χειρουργεία» αποτελεί δυσάρεστη εξέλιξη για δύο λόγους:

α. Θα υπάρχει «λελογισμένη» ή «μικρή» (sic) κατά το Υπουργείο αμοιβή χειρουργών και αναισθησιολόγων από τον ίδιο τον ασθενή.

Β. Αναπόδραστα δεν θα οδηγήσει σε αποσυμφόρηση των πρωινών δωρεάν, τυπικά τουλάχιστον, χειρουργείων, όπου όντως η αναμονή μπορεί να φθάσει και στα δύο έτη, για τον απλούστατο και αυταπόδεικτο λόγο ότι θα οδηγήσει μετά βεβαιότητας στην πλήρη απαξίωση των πρωινών χειρουργείων και στην περαιτέρω μείωσή τους καθώς οι πάντες θα στρέφονται προς τα επ΄ αμοιβή απογευματινά ή συχνά θα ακολουθούν τον θεράποντα ιατρό τους στην ιδιωτική δομή στην οποία συνεργάζεται, με το αντίστοιχο – υψηλότατο- κόστος.

Υπάρχει άλλωστε το παράδειγμα των απογευματινών ιατρείων, τα οποία επιβαρύνουν οικονομικά τον ασθενή, τη στιγμή κατά την οποία τα πρωινά έχουν υποβαθμιστεί σε τέτοιο βαθμό ώστε η αναμονή να ανέρχεται σε εβδομάδες και συνηθέστατα σε μήνες.

Ο ασθενής αναγκάζεται να καταβάλει ποσό συνήθως μεταξύ 60 και 100 ευρώ για μία επίσκεψη.

Τα ιδιωτικά χειρουργεία στο ΕΣΥ διαχωρίζουν με απαράδεκτο τρόπο τους πολίτες επί τη βάσει των οικονομικών δυνατοτήτων τους, δημιουργούν συνθήκες αθέμιτου ανταγωνισμού και διαπλοκής μεταξύ δημόσιου και ιδιωτικού τομέα και κατηγοριοποιούν τους ιατρούς με απαράδεκτο τρόπο εντός και εκτός συστήματος. Αν το Υπουργείο επιθυμεί να δημιουργήσει ιδιωτικές πτέρυγες στο ΕΣΥ, θα πρέπει ο ΕΟΠΥΥ να καλύπτει το σύνολο των εξόδων, και να δοθεί το δικαίωμα σε όλους τους ιατρούς, είτε είναι στο ΕΣΥ είτε είναι εκτός ΕΣΥ, πρόσβασης στις υπηρεσίες αυτές προκειμένου να χειρουργούν τους ασθενείς τους.

Η είσοδος του ιδιωτικού τομέα συντελείται με τις συμβάσεις μερικής απασχόλησης οι οποίες κατατείνουν στον ίδιο αποτέλεσμα, ενώ είναι βέβαιο ότι μεγάλος αριθμός ιδιωτών ιατρών θα αντιδράσουν έντονα στον δημιουργούμενο αθέμιτο ανταγωνισμό, καθώς η άμεση πρόσβαση σε δομές του ΕΣΥ εξασφαλίζει πρόσβαση σε μεγάλο αριθμό ασθενών.

Εν κατακλείδι, θεωρούμε επιβεβλημένη την απόσυρση του άρθρου 10 και τη διατήρηση σε ισχύ των επίμαχων διατάξεων του ν. 2889/2001.

Προτεραιότητα όλων πρέπει να αποτελεί ένα δωρεάν, δημόσιο και αξιόπιστο ΕΣΥ, για το οποίο αγωνίστηκαν οι προηγούμενες γενιές και όχι η λεκτικά αποκρυπτόμενη ή ωραιοποιούμενη εμπορευματοποίηση της Υγείας και κυρίως των συμπασχόντων μας, οι οποίοι δεν διαθέτουν την οικονομική άνεση και άρα την πρόσβαση σε ιδιωτικές δομές.

Με εγκάρδιους συναδελφικούς χαιρετισμούς

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ

https://scontent.fath2-1.fna.fbcdn.net/v/t39.30808-6/311930627_10222236066112794_4807399454121639650_n.jpg?stp=cp6_dst-jpg_p180x540&_nc_cat=107&ccb=1-7&_nc_sid=5cd70e&_nc_ohc=bQlZXC7tJGgAX8Ud3HV&_nc_ht=scontent.fath2-1.fna&oh=00_AT9NZAgy5yPlHs4fj9iadLtfw4fv9y1uobT8dRXX2GZRww&oe=6357DD4D

Πολύ αξιόλογη προσπάθεια, προβάλλουσα δίκαια και τεκμηριωμένα αιτήματα.

https://apis.mail.yahoo.com/ws/v3/mailboxes/@.id==VjN-pxnKGnvdvOAMKABe6Xly5-s5AYKtW5iN0N7Y2Yqi_k6R0uGhDvDk5jJ2I_G6ckS4WN1Dr1g0n-sog5HZVQVYtg/messages/@.id==ALJLEbU-5MUdY0z1-gUBQLxfNl8/content/parts/@.id==2/refresh?appid=YMailNorrinLaunch&ymreqid=f5144201-b743-d524-1c79-f9000001de00

Αριθ. Πρωτ. 38/2022

Αθήνα, 12/10/2022

ΠΡΟΣ: κ. Νίκη Κεραμέως, Υπουργό Παιδείας και Θρησκευμάτων

ΚΟΙΝ. ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ

Αξιότιμη κ. υπουργέ,

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ, όπως σαφώς γνωρίζετε, με την με αριθμό πρωτοκόλλου 49/2021 επιστολή μας της 8ης/11/2021, απευθύνθηκε τόσο προς εσάς προσωπικά, ως Υπουργό Παιδείας και Θρησκευμάτων, όπως και προς τον Υπουργό Υγείας κ. Αθ. Πλεύρη (τα δύο Υπουργεία είναι συναρμόδια), ζητώντας σας, παραθέτοντας τη σχετική επιχειρηματολογία και με συγκεκριμένο σκεπτικό, την τροποποίηση της ΚΥΑ υπ΄ αριθ. Φ151/17897/Β6/2014) η οποία αφορά την εισαγωγή άνευ εξετάσεων και σε ποσοστό 5% καθ’ υπέρβαση του αριθμού των εισαγομένων, εφήβων αλλά και ενηλίκων οι οποίοι πάσχουν από σοβαρές χρόνιες παθήσεις και αναπηρίες. Το εν ισχύι νομοθετικό πλαίσιο καλύπτει έναν σχετικά μικρό αριθμό πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα αποκλείοντας επιλεκτικά και αναιτιολόγητα πάσχοντες από παθήσεις εξίσου σοβαρές ή ενίοτε και πολύ σοβαρότερες. Το άδικο αλλά και το παράλογο της σχετικής διάταξης είναι πασιφανές αλλά αποδεικνύεται εύκολα ακόμη και με αυστηρά επιστημονικά κριτήρια.

Τούτο για τους πάσχοντες από σοβαρές μορφές συγγενών και όχι μόνον καρδιοπαθειών αποτελεί θέμα ύψιστης προτεραιότητας, το οποίο επανειλημμένως έχει τεθεί με τον πλέον δυναμικό και επίσημο τρόπο.

Η εν λόγω επιστολή μας περιελάμβανε σειρά πολύ σοβαρών χρόνιων και ανίατων συγγενών κυρίως, αλλά όχι μόνον καρδιοπαθειών, οι οποίες με ορθολογικά, αντικειμενικά και επιστημονικά κριτήρια, θεωρούμε ότι θα πρέπει να περιληφθούν στην ευεργετική διάταξη του σχετικού νόμου. Τονίσαμε ότι δεν επηρεάζεται ο συνολικός αριθμός των εισακτέων ούτε υφίσταται βεβαίως κόστος για τον κρατικό προϋπολογισμό. Τονίσαμε ακόμη τον κίνδυνο να χαθεί άλλη μία ακαδημαϊκή χρονιά.

Μετά την κατάθεση αναφορών, κατόπιν ενεργειών μας, στο Κοινοβούλιο, μας γνωστοποιήθηκε επίσημα ότι το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, ως το αρμόδιο γνωμοδοτικό όργανο, εξέδωσε την υπ’ αριθμ. 484/13-5-2022 απόφαση της Εκτελεστικής Επιτροπής σύμφωνα με την οποία έχει προτείνει την προσθήκη και άλλων νοσημάτων μεταξύ των οποίων και κάποιων εκ των καρδιολογικών τα οποία προτείναμε με απόλυτη επιστημονική τεκμηρίωση και κατόπιν εισηγήσεως πολύ γνωστών στο χώρο μας καρδιολόγων και παιδοκαρδιολόγων.

Ζητούμε και παρακαλούμε ταυτόχρονα, επιδεικνύουσα το νεωτερικό πνεύμα το οποίο σας διακρίνει καθώς και την ενσυναίσθηση την οποία διαθέτετε, να υπογράψετε το ταχύτερο νομοθετική ρύθμιση η οποία θα αποκαθιστά κατάφωρες αδικίες πολλών ετών, για τις οποίες ουδεμία ευθύνη φέρετε, και οι οποίες αφορούν άμεσα μία από τις πλέον ευαίσθητες κατά τεκμήριο ομάδες του πληθυσμού, τα καρδιοπαθή παιδιά αλλά και ενήλικες πάσχοντες από συγγενείς κυρίως καρδιοπάθειες φέροντες μεγάλα ποσοστά αναπηρίας και αντιμετωπίζοντες μία εξαιρετικά δύσκολη καθημερινότητα.

Ζητούμε ακόμη την έγκαιρη ενημέρωση τόσο του σωματείου μας, το οποίο έφερε στο προσκήνιο το καθοριστικό για σημαντικό αριθμό υποψηφίων τούτο θέμα, καθώς και τις οικογένειές αυτών μέσω ημών, ώστε να προβούν στον αναγκαίο προγραμματισμό εγκαίρως.

Αναμένοντας την άμεση και θετική ανταπόκρισή σας, βρισκόμαστε πάντοτε στη διάθεσή σας.

Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ

ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ:

- Γραφείο Πρωθυπουργού κ. Κ. Μητσοτάκη

- κ. Γ. Γεραπετρίτη, Υπουργό Επικρατείας, αρμόδιο για θέματα ΑΜΕΑ

- κ. Ιω. Μπρατάκο, Υπουργό παρά τω πρωθυπουργώ

- κ. Ζ. Μακρή, Υφυπουργός Παιδείας και Θρησκευμάτων

- κ. Άγγελο Συρίγο, Υφυπουργό Παιδείας και Θρησκευμάτων

- ΕΣΑΜΕΑ

- ΠΟΣΓΚΑΜΕΑ

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
Επιδοτούμενο πρόγραμμα επαγγελματικής κατάρτισης της ΕΣΑμεΑ για νέους-ες 18-29 άνεργους-ες με αναπηρία ή χρόνια πάθηση - Δήλωσε συμμετοχή σήμερα!

Είσαι νέος - νέα με αναπηρία ή χρόνια πάθηση, άνεργος- άνεργη 18-29 ετών; Είσαι ταυτόχρονα απόφοιτος/η δευτεροβάθμιας ή τριτοβάθμιας εκπαίδευσης ή απόφοιτος/η Εργαστηρίων Επαγγελματικής Εκπαίδευσης και Κατάρτισης ή ΙΕΚ και εγγεγραμμένος/η στη ΔΥΠΑ (τ. ΟΑΕΔ); Στο πρόγραμμα της ΕΣΑμεΑ θα αποκτήσεις πιστοποίηση σε υπολογιστές (κατάλληλο για ΑΣΕΠ), πιστοποίηση σε ειδικότητες εμπορίου ή διοικητικής υποστήριξης, θα επιδοτηθείς μέχρι 2.500 ευρώ και δεν θα χάσεις το επίδομά σου!

Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία σε καλεί να δηλώσεις συμμετοχή στα επιδοτούμενα Προγράμματα Επαγγελματικής Κατάρτισης με ένα κλικ στο

https://training.esamea.gr/p/m/el-GR

Τα Προγράμματα θα υλοποιηθούν σε όλη τη χώρα και θα παρέχουν υπηρεσίες επαγγελματικής συμβουλευτικής, θεωρητικής κατάρτισης, πρακτικής άσκησης και πιστοποίησης σε 3.000 ανέργους/ες απόφοιτους/ες δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης ή Εργαστηρίων Επαγγελματικής Εκπαίδευσης και Κατάρτισης ή ΙΕΚ ή ΑΕΙ ή ΑΤΕΙ, 18 - 29 ετών, με αναπηρία ή χρόνια πάθηση, οι οποίοι/ες βρίσκονται εκτός απασχόλησης, εκπαίδευσης και κατάρτισης (ΝΕΕTs).

Τι προσφέρουν τα Προγράμματα:

Πιστοποίηση στις δεξιότητες υπολογιστών (ΤΠΕ) και στα εξειδικευμένα Προγράμματα Εμπόριο και Εξωστρέφεια ή Υπάλληλος Γραφείου / Διοικητικής Υποστήριξης.
Η πιστοποίηση στους υπολογιστές διενεργείται από διαπιστευμένο φορέα του Εθνικού Συστήματος Διαπίστευσης (ΕΣΥΔ) σύμφωνα με το Πρότυπο ISO/IEC 17024 και ισχύει για τις προκηρύξεις και τους διαγωνισμούς του ΑΣΕΠ.
Εκπαιδευτικό επίδομα ύψους πέντε ευρώ (5,00 €) μικτά ανά ώρα θεωρητικής κατάρτισης και πέντε ευρώ (5,00 €) μικτά ανά ώρα πρακτικής άσκησης, συνολικά δηλαδή μέχρι 2.500 ευρώ.
Η ένταξη οποιουδήποτε ατόμου με αναπηρία και ατόμου με χρόνια πάθηση στα Προγράμματα επαγγελματικής κατάρτισης ΔΕΝ οδηγεί στη διακοπή των παροχών που λαμβάνουν λόγω της αναπηρίας, όπως είναι το επίδομα πρόνοιας ή τα επιδόματα επανένταξης ή οποιασδήποτε άλλης μορφής νοσήλιο ή παροχή.
Τα προγράμματα συνεχιζόμενης επαγγελματικής κατάρτισης περιλαμβάνουν επίσης Ατομική και Ομαδική Συμβουλευτική.
Το οριζόντιο πρόγραμμα κατάρτισης στους υπολογιστές (ΤΠΕ) το οποίο είναι υποχρεωτικό, θα έχει διάρκεια 150 ώρες. Κάθε ένα από τα εξειδικευμένα προγράμματα κατάρτισης θα έχει διάρκεια 150 ώρες.

Πρακτική άσκηση

Η τοποθέτηση του/της ωφελούμενου/ης θα γίνει σε συναφή θέση πρακτικής άσκησης σε επιχειρήσεις του ιδιωτικού τομέα και σε φορείς του δημοσίου ή και του ευρύτερου δημόσιου τομέα (π.χ. σε φορείς της τοπικής αυτοδιοίκησης) και θα έχει συνολική διάρκεια 200 ώρες.

Προσοχή στη συμπλήρωση της Αίτησης συμμετοχής

Εργασιακοί σύμβουλοι θα υποστηρίξουν και θα καθοδηγήσουν τους υποψήφιους ωφελούμενους προκειμένου να μπορέσουν να συμπληρώσουν και να υποβάλλουν αίτηση για ένταξη στα Προγράμματα κατάρτισης.

Προθεσμία Υποβολής Αιτήσεων και Δικαιολογητικών Ωφελούμενων

Η προθεσμία υποβολής των ηλεκτρονικών αιτήσεων και δικαιολογητικών των ενδιαφερομένων ξεκίνησε στις 05/07/2022 και λήγει στις 31/10/2022 και ώρα 23:59:59.

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το κείμενο και τους όρους της παρούσας Πρόσκλησης Εκδήλωσης Ενδιαφέροντος δείτε τον παρακάτω σύνδεσμο και μπορείτε να επικοινωνήσετε στο email katartisi.neets@esaea.gr και στο τηλέφωνο 210 9949837 (ώρες επικοινωνίας 08:00 - 16:00).

ΔΕΙΤΕ ΕΔΩ ΤΗΝ ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ ΜΕ ΟΛΑ ΤΑ ΣΤΟΙΧΕΙΑ ΑΝΑΛΥΤΙΚΑ

Περισσότερες πληροφορίες: esamea.gr και espa.gr ● E-mail επικοινωνίας: katartisi.neets@esaea.gr

Η Πράξη «Ειδικές Δράσεις Ένταξης στην Απασχόληση για Νέους/Νέες με Αναπηρία» συγχρηματοδοτείται από την Ελλάδα και την Ευρωπαϊκή Ένωση (Ευρωπαϊκό Κοινωνικό Ταμείο) και την Πρωτοβουλία για την Απασχόληση των Νέων (ΠΑΝ) μέσω του Επιχειρησιακού Προγράμματος «Ανάπτυξη Ανθρώπινου Δυναμικού, Εκπαίδευση και Διά Βίου Μάθηση 2014-2020»

Τάνια Κατσάνη · ΓΡΑΦΕΙΟ ΤΥΠΟΥ Ε.Σ.Α.μεΑ. · Ελ. Βενιζέλου 236, 16341 Ηλιούπολη

Tanja Katsani · NCDP Press Office · El. Venizelou 236, 16341 Ilioupoli, Athens, Greece

T. +30 210 9949837 · F. +30210 5238967 · www.esaea.gr

ESAEA.GR

www.esaea.gr

ΔΙΑΔΙΚΤΥΑΚΟ ΣΕΜΙΝΑΡΙΟ ΕΠΙ ΤΗ ΕΥΚΑΙΡΙΑ ΤΗΣ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑΣ ΗΜΕΡΑΣ ΚΑΡΔΙΑΣ - 29/9/2022

https://www.facebook.com/tzeik94/videos/8170700776334609/?idorvanity=60319366985

Αγαπητοί φίλοι/ες, απαντήσεις Υπουργών (κάποιες ακόμη) σε ερώτηση των βουλευτών της ΕΛ. ΛΥΣΗΣ κ. Μπούμπα και κ. Αθανασίου.

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ ΥΠΟΥΡΓΟΣ ΕΠΙΚΡΑΤΕΙΑΣ

ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ: Ηρώδου Αττικού 19

Τ.Κ. : 106 74

ΤΗΛ.: 210.3385.283

EMAIL: ypep@primeminister.gr

ΑΚΡΙΒΕΣ ΑΝΤΙΓΡΑΦΟ

Αθήνα, 28.9.2022

Αρ. πρωτ.: 248

Προς : Βουλή των Ελλήνων

Διεύθυνση Κοινοβουλευτικού Ελέγχου Τμήμα Ερωτήσεων

Κοιν.: Βουλευτές

κ. Κ. Μπούμπα κα. Μ. Αθανασίου

ΘΕΜΑ: Σχετικά με την υπ’ αρ. πρωτ. 7141/5.9.2022 Ερώτηση.

Σε απάντηση της υπ’ αρ. πρωτ. 7141/5.9.2022 Ερώτησης, που κατέθεσαν στη Βουλή οι ανωτέρω Βουλευτές του πολιτικού κόμματος «ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΛΥΣΗ», με θέμα «Λήψη μέτρων οικονομικής στήριξης των ευπαθών κοινωνικών ομάδων», παραπέμπουμε στην υπ’ αρ. πρωτ. 139739 ΕΞ 2022/28.9.2022 απάντηση του Υφυπουργού Οικονομικών, κ. Α. Βεσυρόπουλου και στην υπ’ αρ. πρωτ. 90113/28.9.2022 απάντηση του Υφυπουργού Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, κ. Π. Τσακλόγλου, αμφότερων επί της υπ’ αρ. πρωτ. 7141/5.9.2022 Ερώτησης.

Ο Υπουργός Επικρατείας

Γιώργος Γεραπετρίτης

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΕΡΓΑΣΙΑΣ ΚΑΙ ΚΟΙΝΩΝΙΚΩΝ ΥΠΟΘΕΣΕΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΑ ΣΥΝΤΟΝΙΣΜΟΥ ΓΡΑΦΕΙΟ ΝΟΜΙΚΩΝ ΚΑΙ ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΕΥΤΙΚΩΝ ΘΕΜΑΤΩΝ

Ταχ. Δ/νση: Σταδίου 29

Ταχ. Κώδικας: 101 10 - Αθήνα Πληροφορίες: Μ. Κουλαφέτη Τηλέφωνο: 2131516209

e-mail: ype rtns@ypakp.gr

Αθήνα

Αριθ. Eσωτ. Πρωτ.: 1142Ε

ΠΡΟΣ: Τη Βουλή των Ελλήνων Δ/νση Κοιν/κού Ελέγχου Τμήμα Ερωτήσεων Αθήνα

KOIN.: 1. Πολιτική Γραμματεία Υφυπουργού Κοινωνικής Ασφάλισης

2. Υπουργείο Υγείας

Γραφείο Νομικών και Κοινοβουλευτικών Θεμάτων

e-mail: tke@moh.gov.gr

ΘΕΜΑ: «Λήψη μέτρων οικονομικής στήριξης των ευπαθών κοινωνικών ομάδων».

ΣXET.: H με αρ. πρωτ. 7141/5-9-2022 Ερώτηση.

Σε απάντηση της παραπάνω Ερώτησης που κατατέθηκε στη Βουλή από τους Βουλευτές κ.κ. Κωνσταντίνο Μπούμπα και Μαρία Αθανασίου, αναφορικά με τη λήψη μέτρων για την οικονομική ανακούφιση των χρονίως πασχόντων - όπως όσων πάσχουν από καρδιαγγειακές παθήσεις - και των αναπήρων, και στο πλαίσιο των αρμοδιοτήτων του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, σας γνωρίζουμε τα εξής:

Α. Αναφορικά με τις αυξήσεις των συντάξεων αναπηρίας.

Οι αυξήσεις των συντάξεων αναπηρίας που χορηγούνται από τον e-ΕΦΚΑ υπολογίζονται σύμφωνα με τα άρθρα 7, 8 και 28 του ν. 4387/2016 (Α’ 85), ο δε τρόπος και η ημερομηνία αναπροσαρμογής τους προβλέπεται από τις διατάξεις της παρ. 3α του άρθρου 14 του ίδιου νόμου, όπως ισχύει. Συγκεκριμένα, το ποσό των καταβαλλόμενων κύριων συντάξεων

– στις οποίες συμπεριλαμβάνονται και οι συντάξεις αναπηρίας – αυξάνονται από την 1.1.2023 κατ’ έτος, με κοινή απόφαση των Υπουργών Οικονομικών και Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων με βάση συντελεστή που προκύπτει από το άθροισμα του ετήσιου ποσοστού μεταβολής του ΑΕΠ συν το ποσοστό μεταβολής του μέσου ετήσιου γενικού δείκτη τιμών καταναλωτή του προηγούμενου έτους διαιρούμενου διά του δύο (2) και δεν υπερβαίνει το ποσοστό μεταβολής του μέσου ετήσιου γενικού δείκτη τιμών καταναλωτή, κατ’ εφαρμογή των διατάξεων της παρ. 3α του αρ. 14 του ν.4387/2016 (Α΄85), όπως ισχύει.

Σημειώνεται ότι για όσους εκ των ανωτέρω η σύνταξη έχει επανυπολογισθεί βάσει της παρ. 3 του άρθρου 14 του ν. 4387/2016, όπως ισχύει, και διατηρούν θετική προσωπική διαφορά, δηλαδή το καταβαλλόμενο ποσό των προ του επανυπολογισμού των συντάξεών τους είναι μεγαλύτερο εκείνου που προκύπτει από τον υπολογισμό τους σύμφωνα με τον πίνακα 2 της παρ. 5 του αρ. 8 του ν. 4387/2016, οι ανωτέρω κατ’ έτος αναπροσαρμογές συμψηφίζονται με το ποσό της προσωπικής τους διαφοράς και μέχρι εξάντλησης αυτού, οπότε στη συνέχεια θα υπάρξει αναπροσαρμογή στο καταβαλλόμενο ποσό και αυτών των συντάξεων.

Β. Ως προς την αύξηση των επιδομάτων αναπηρίας. 1.Ο e-ΕΦΚΑ χορηγεί τα εξής επιδόματα:

α) το εξωϊδρυματικό επίδομα, σύμφωνα με την παρ. 1 του άρθρου 42 του ν. 1140/1981 (Α 68), όπως ισχύει, σε ασφαλισμένους/ες και συνταξιούχους του, με εξαίρεση τους ασφαλισμένους και συνταξιούχους του πρώην ΝΑΤ και του Δημοσίου και όσων υπάγονται στις συνταξιοδοτικές διατάξεις του Δημοσίου, εφόσον πληρούν τις κατά νόμο προϋποθέσεις, το ύψος του οποίου αντιστοιχεί σε 20 κατώτατα ημερομίσθια ανειδίκευτου εργάτη (ΗΑΕ), όπως αυτό είχε διαμορφωθεί την 31η-12-2011, προσαυξανόμενο με αναλογία δώρου Χριστουγέννων- Πάσχα και επιδόματος αδείας, εκτός εκείνων που έχουν υποστεί ακρωτηριασμό του ενός άνω ή κάτω άκρου με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω που δεν επιδέχεται εφαρμογής τεχνητού μέλους, οι οποίοι λαμβάνουν 10 ΗΑΕ ( προσαυξανόμενο επίσης με αναλογία δώρου Χριστουγέννων – Πάσχα και επιδόματος αδείας).

β) το επίδομα απολύτου αναπηρίας, σύμφωνα με την παρ. 3 του άρθρου 42 του ν. 1140/1981 και του άρθρου 60 του ν. 3518/2006 (Α 272) στους συνταξιούχους λόγω αναπηρίας, γήρατος εφόσον είναι τυφλοί και θανάτου, εφόσον πληρούν τις κατά νόμο προϋποθέσεις, το ύψος του οποίου αντιστοιχεί i) για τους ασφαλισμένους μέχρι 31-12-1992 και τους τυφλούς, στο 50% του ποσού της εκάστοτε καταβαλλόμενης σύνταξης και δεν μπορεί να υπερβαίνει το εκάστοτε ισχύον 20πλάσιο του ημερομίσθιου ανειδίκευτου εργάτη όπως ίσχυε την 31η-12-2011 (33,57ευρώ), ii) για τους ασφαλισμένους από 1.1.1993 και εφεξής, στο 25% του κατά το έτος 1991 μέσου μηνιαίου κατά κεφαλήν ΑΕΠ αναπροσαρμοσμένου κάθε φορά με το εκάστοτε ποσοστό αύξησης των συντάξεων των δημοσίων υπαλλήλων.

Σημειώνεται ότι το επίδομα απολύτου αναπηρίας, εφόσον είναι συνδεδεμένο με τη σύνταξη, αναπροσαρμόζεται στις περιπτώσεις αύξησης των συντάξεων του e-ΕΦΚΑ.

Τα παραπάνω επιδόματα που καταβάλλονται μαζί με τη σύνταξη, δεν αυξάνονται κατά το ποσοστό αύξησης των συντάξεων, εφόσον είναι συνδεδεμένα με το ημερομίσθιο του ανειδίκευτου εργάτη της 31ης.12.2011, που είναι μεγαλύτερο από το σήμερα ισχύον ΗΑΕ ή το ΑΕΠ, το οποίο ούτως ή άλλως αναπροσαρμόζεται κατά το ποσοστό αύξησης των συντάξεων των δημοσίων υπαλλήλων.

2. Επισημαίνεται ακόμα ότι στο πλαίσιο ενίσχυσης του διαθέσιμου εισοδήματος των χαμηλοσυνταξιούχων και των ατόμων με αναπηρίες, λόγω των έκτακτων οικονομικών συνθηκών εξαιτίας της ενεργειακής κρίσης και της κρίσης των τιμών, χορηγήθηκε έκτακτη οικονομική ενίσχυση ύψους 250,00 ευρώ τον Δεκέμβριο του 2021 και ύψους 200,00 τον Απρίλιο του 2022, κατ΄εφαρμογή των ρυθμίσεων των άρθρων 25 - 26 του νόμου 4865/2021 και 53- 54 του ν. 4917/2022 αντίστοιχα, στις συντάξεις των οικονομικά ασθενέστερων συνταξιούχων αλλά και στις προνοιακές παροχές σε χρήμα των ατόμων με αναπηρίες καθώς και στους ανασφάλιστους υπερήλικες, στους δικαιούχους του Ελάχιστου Εγγυημένου Εισοδήματος και του επιδόματος παιδιού. Τον Δεκέμβριο του 2022, 2.300.000 πιο ευάλωτοι συμπολίτες θα στηριχτούν και πάλι. Η ενίσχυση θα είναι 250 ευρώ και θα αφορά χαμηλοσυνταξιούχους, ανασφάλιστους υπερήλικες και άτομα με αναπηρία. Ταυτόχρονα οι δικαιούχοι του Ελάχιστου Εγγυημένου Εισοδήματος θα εισπράξουν μία ακόμη μηναία δόση και οι δικαιούχοι του επιδόματος παιδιών μιάμιση δόση.

Γ. Τέλος, σημειώνεται ότι τα ζητήματα αναφορικά με i) τη θέσπιση μεγαλύτερης έκπτωση φόρου ii) τη διεύρυνση των κριτηρίων απαλλαγής από τον ΕΝΦΙΑ της πρώτης κατοικίας και iii) την κατάργηση των περιορισμών του άρθρου 18 του ν. 4172/2013 για τους αναπήρους με ποσοστό αναπηρίας 67%, υπάγονται στην αρμοδιότητα του συνερωτώμενου Υπουργείου Οικονομικών, ενώ το αίτημα της δωρεάν χορήγησης υγειονομικής περίθαλψης σε είδος από τον ΕΟΠΥΥ στους χρονίως πάσχοντες, υπάγεται στην αρμοδιότητα του Υπουργείου Υγείας, στο οποίο κοινοποιείται το παρόν έγγραφο.

Ο ΥΦΥΠΟΥΡΓΟΣ ΠΑΝΑΓΙΩΤΗΣ ΤΣΑΚΛΟΓΛΟΥ

ΕΡΩΤΗΣΗ

Σέρρες, 02/09/2022

Των: Κωνσταντίνου Μπούμπα, Βουλευτή Σερρών

Μαρίας Αθανασίου, Βουλευτή Β2 Δυτικού Τομέα Αθηνών

ΠΡΟΣ: Τoν κ. Υπουργό Οικονομικών

Τον κ. Υπουργό Επικρατείας, κ. Γεραπετρίτη

Τον κ. Υπουργό Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων

ΘΕΜΑ: «Λήψη μέτρων οικονομικής στήριξης των ευπαθών κοινωνικών ομάδων»

Κύριοι, κύριοι Υπουργοί,

Όπως πληροφορούμαστε από τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, οι πάσχοντες από καρδιαγγειακά νοσήματα, εν γένει, πέραν του ότι αποτελούν μία ιδιαίτερα πολυπληθή ομάδα του πληθυσμού, συνιστούν και μία από τις πλέον ευάλωτες κοινωνικές ομάδες, με δεδομένο ότι, ταλαιπωρούνται, κατά κανόνα, από χρόνιες παθήσεις, οι οποίες επηρεάζουν καθοριστικά την καθημερινότητα του ασθενούς, μειώνοντας, ενίοτε σημαντικά, ακόμη και το προσδόκιμο ζωής τους. Η ήδη δύσκολη καθημερινότητα όσων εξ’ αυτών αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα υγείας, ειδικά κατά το τελευταίο διάστημα, έχει επιδεινωθεί ουσιαστικά και καίρια. Η εκτίναξη του πληθωρισμού, σε συνδυασμό και σε άμεση σχέση με την άνευ προηγουμένου αύξηση του ενεργειακού κόστους, τόσο στην χώρα μας, όσο και διεθνώς, έχει ήδη διαμορφώσει μία γκρίζα πραγματικότητα για τους ανάπηρους στον παρόντα χρόνο, ενώ προοιωνίζεται γι’ αυτούς ένα δύσκολο μέλλον, ακόμη και με βάση τα πλέον αισιόδοξα σενάρια.

Επειδή, λοιπόν, προέχει η ανάγκη για μια αποτελεσματική υποστήριξη των ως άνω ασθενέστερων, κατά τεκμήριο, συμπολιτών μας, καλείστε να εξετάσετε την λήψη μιας σειράς μέτρων, τα οποία, στον βαθμό του πολιτικά, οικονομικά και κοινωνικά εφικτού και δίκαιου, θα ενισχύσουν το εισόδημά τους και θα διαφυλάξουν την ποιότητα της ζωής τους. Σημειωτέο ότι, ιδιαίτερη μέριμνα θα πρέπει να ληφθεί για τους λαμβάνοντες αναπηρική σύνταξη, καθώς, μία αναμενόμενη αύξηση γύρω στο 5%, με δεδομένο ότι η μέση αναπηρική σύνταξη δεν υπερβαίνει τα 400 ευρώ, προφανέστατα, θα αποδειχθεί ανεπαρκής. Επίσης, πρέπει να καταργηθεί η καθήλωση της φορολογικής ελάφρυνσης των αναπήρων και των ατόμων που αντιμετωπίζουν οξύτατα προβλήματα υγείας, για περισσότερο από μία δεκαετία, στο ποσό των 200 ευρώ, ενώ, ζητούμενα είναι, τόσο η αναπροσαρμογή του ποσοστού αναπηρίας στο 67% (που αντικειμενικά αποδεικνύει την ύπαρξη χρόνιας και σοβαρής νόσου/αναπηρίας), όσο και η ανάγκη για επανεξέταση των μη ρεαλιστικών εισοδηματικών και περιουσιακών στοιχείων που βασίζονται σε τεκμήρια.

Τέλος, δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι η δυναμική παρέμβασή σας προς ανακούφιση των χρονίως πασχόντων και των αναπήρων καθίσταται εξόχως αναγκαία και από το γεγονός ότι η αντιμετώπιση της χρόνιας καρδιολογικής νόσου συνεπάγεται υψηλότατο κόστος για τον πάσχοντα, από την στιγμή κατά την οποία, για τις περισσότερες εκ των καρδιαγγειακών παθήσεων, δεν ισχύει η μειωμένη ή μηδενική συμμετοχή στην φαρμακευτική δαπάνη.

Με δεδομένα όλα τα παραπάνω,

Ερωτώνται οι κ. κ. Υπουργοί:

1. Προτίθεσθε να μεριμνήσετε καταλλήλως, έτσι ώστε να δοθεί αύξηση, μετά από μία στασιμότητα ένδεκα ετών (από το 2011) στα αναπηρικά επιδόματα, στο σύνολό τους, τουλάχιστον στο ύψος του επίσημου πληθωρισμού, με αντίστοιχη πρόβλεψη και για τα αμέσως επόμενα έτη, δεδομένης της ραγδαίας μείωσης του βιωτικού επιπέδου των αναπήρων από την έκρηξη της ακρίβειας, που έχει πλήξει την τρέχουσα καθημερινότητά τους;

2. Θα λάβετε την απαραίτητη πρόνοια, έτσι ώστε η όποια αύξηση δοθεί στα ανωτέρω αναπηρικά επιδόματα να μην συμψηφισθεί με την «προσωπική διαφορά», λόγω της δραματικής αύξησης του κόστους ζωής των αναπήρων;

3. Προτίθεσθε να μεριμνήσετε καταλλήλως, έτσι ώστε να μεγαλώσει η έκπτωση φόρου για τους ανάπηρους με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, καθώς και για τους χρονίως πάσχοντες;

4. Θα λάβετε την αναγκαία πρόνοια για την διεύρυνση των κριτηρίων απαλλαγής από τον ΕΝΦΙΑ της πρώτης κατοικίας για τους ανάπηρους με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, καθώς και για τους χρονίως πάσχοντες;

5. Προτίθεσθε να καταργήσετε όποιους περιορισμούς θέτει το άρθρο 18, του ν.4172/2013, προκειμένου για την έκπτωση του ποσοστού φόρου επί του συνόλου των ιατροφαρμακευτικών δαπανών, που βαρύνει τους χρονίως πάσχοντες από καρδιαγγειακές παθήσεις αλλά και τους ανάπηρους, καθώς, οι περιορισμοί αυτοί αποτέλεσαν ένα επαχθέστατο μνημονιακό μέτρο, που έπληξε το εισόδημα κυρίως των χρονίως πασχόντων και των ατόμων με αναπηρία.

6. Προτίθεσθε να εκμηδενίσετε την συμμετοχή στην φαρμακευτική δαπάνη των χρονίως πασχόντων από καρδιαγγειακές παθήσεις για όσους εκ των τελευταίων συμπολιτών μας έχουν ιδιαίτερα χαμηλά εισοδήματα;

Οι ερωτώντες Βουλευτές Κωνσταντίνος Μπούμπας Μαρία Αθανασίου

Αριθ. Πρωτ. 37/2022

Αθήνα, 1/10/2022

ΠΡΟΣ: κ. Ιω. Μπολέτη, Πρόεδρο ΔΣ Ωνασείου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου

ΘΕΜΑ: Ευχαριστήρια επιστολή

Aξιότιμε κ. Πρόεδρε,

Το ΔΣ του ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ αισθάνεται την ανάγκη να σας ευχαριστήσει δημόσια για το ενδιαφέρον το οποίο επιδείξατε εσείς και οι άμεσοι συνεργάτες σας σχετικά με την υποστήριξη του διαδικτυακού σεμιναρίου το οποίο διεξήχθη την 29η Σεπτεμβρίου με την ευκαιρία του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Καρδιάς. Ο τίτλος του σεμιναρίου ήταν «Παγκόσμια Ημέρα Καρδιάς – Πτυχές της σύγχρονης πραγματικότητας» και διοργανώθηκε επιτυχώς από το σωματείο μας, υπό την αιγίδα της Περιφέρειας Αττικής και με χορηγό γνωστή φαρμακευτική εταιρεία.

Εκτιμούμε ιδιαίτερα το προσωπικό σας ενδιαφέρον, καθώς και των συνεργατών σας και προσβλέπουμε σε κοινές μελλοντικές δράσεις προς όφελος των καρδιοπαθών συμπολιτών μας. Θερμές ευχαριστίες για την προετοιμασία και τη συμμετοχή τους στην εκδήλωση οφείλουμε και πρέπει να αποδώσουμε:

Στην κ. Μπριασούλη, υπεύθυνη Δημοσίων Σχέσεων του ΩΚΚ και στους διακεκριμένους επιστήμονες : κ. Μπόνιο, κ. Αδαμόπουλο, κ. Βαρτελή και κ. Αναστασάκη για τις άρτιες παρουσιάσεις τους.

Πάντοτε στη διάθεσή σας.

Αριθ. Πρωτ. 36/2022

Αθήνα, 30/9/2022

ΠΡΟΣ: κ. Γ. Δημόπουλο, Αντιπεριφερειάρχη Κεντρικού Τομέα Περιφέρειας Αττικής

ΘΕΜΑ: Ευχαριστήρια επιστολή

Aξιότιμε κ. Αντιπεριφερειάρχα,

Το ΔΣ του ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ αισθάνεται την ανάγκη να σας ευχαριστήσει δημόσια για το ενδιαφέρον το οποίο επιδείξατε εσείς και οι άμεσοι συνεργάτες σας σχετικά με την παροχή της αιγίδας της Περιφέρειας Αττικής, υπό την οποία διεξήχθη διαδικτυακό σεμινάριο την 29η Σεπτεμβρίου με την ευκαιρία του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Καρδιάς. Ο τίτλος του σεμιναρίου ήταν «Παγκόσμια Ημέρα Καρδιάς – Πτυχές της σύγχρονης πραγματικότητας» και διοργανώθηκε επιτυχώς από το σωματείο μας.

Εκτιμούμε ιδιαίτερα το προσωπικό σας ενδιαφέρον, καθώς και των συνεργατών σας και προσβλέπουμε σε κοινές μελλοντικές δράσεις προς όφελος των καρδιοπαθών συμπολιτών μας.

Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ

Αριθ. Πρωτ. 35/2022
Αθήνα, 30/9/2022
ΠΡΟΣ: κ. Γ. Πατούλη, Περιφερειάρχη Αττικής

ΘΕΜΑ: Ευχαριστήρια επιστολή

Aξιότιμε κ. Περιφερειάρχα,

Το ΔΣ του ΠΑΝΕΛΛΗΝΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ
ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ αισθάνεται την ανάγκη να σας ευχαριστήσει δημόσια για την
παροχή της αιγίδας της Περιφέρειας Αττικής, υπό την οποία διεξήχθη διαδικτυακό
σεμινάριο την 29 η Σεπτεμβρίου με την ευκαιρία του εορτασμού της Παγκόσμιας
Ημέρας Καρδιάς. Ο τίτλος του σεμιναρίου ήταν «Παγκόσμια Ημέρα Καρδιάς – Πτυχές
της σύγχρονης πραγματικότητας» και διοργανώθηκε επιτυχώς από το σωματείο μας.
Εκτιμούμε ιδιαίτερα το προσωπικό σας ενδιαφέρον, καθώς και των άμεσων
συνεργατών σας και προσβλέπουμε σε κοινές μελλοντικές δράσεις προς όφελος των
καρδιοπαθών συμπολιτών μας.

Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ

Ευχαριστούμε ειλικρινά τον κ. Λογιάδη και το ΜΕΡΑ 25 για τη σταθερή και ανιδιοτελή υποστήριξη προς τον εξαιρετικά ευαίσθητο χώρο μας και αναμένουμε την απάντηση του ΥΠ.ΠΑΙΔ.

ΚΧ

MEΡΑ 25

Προς το Προεδρείο της Βουλής των Ελλήνων

ΑΝΑΦΟΡΑ

Για την κα. Υπουργό Παιδείας και Θρησκευμάτων

Θέμα: Αιτήματα – προτάσεις του Πανελλήνιου συνδέσμου πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες

Ο Βουλευτής του ΜέΡΑ25 Νομού Ηρακλείου, Γεώργιος Λογιάδης, καταθέτει ως αναφορά επιστολή του Πανελλήνιου συνδέσμου πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες

Η επιστολή καταθέτει εκ νέου τα αιτήματα – προτάσεις του συνδέσμου, αναφορικά με το χώρο της Εκπαίδευσης με την παράθεση της ισχύουσας νομοθεσίας, ώστε οι τυχόν απαντήσεις να είναι άμεσες και στοχευμένες, και αιτείται συνάντησης.

Επισυνάπτεται η Επιστολή.

Παρακαλούμε για την απάντηση και τις ενέργειές σας και να μας ενημερώσετε σχετικά.

Ηράκλειο, 4/10/2021

Ο καταθέτων Βουλευτής

Γεώργιος Λογιάδης

Πολύ ενδιαφέρον υλικό από το GLOBAL HEART HUB του οποίου αποτελούμε ενεργό μέλος. Δυστυχώς μόνον για τους γνώστες της αγγλικής προς το παρόν.

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3DQ26NFLxg5v8%26fbclid%3DIwAR04vDUHKTepiz6R5t8GpN8b1LnESDMpa4wSddvDEUYhh9sPBm_8ttkrdE8&h=AT1AVDIDf7ojHsmc6x0mpfs2Dh-VB4pEq0OCv-MfvlkTt0-p2UbJYfuZO_IOAFDmZEndSWIuJb04pqJ9yCXGKdpzZwjGJkQtaN--oip9vzHzJSgELFO0wQC_m6DVzRND1w&__tn__=H-R&c[0]=AT0_h3x8Z2HxRoVpi9RBFR3kW9uHBNkOi6lkXkr2TtYLlx8V752JqyMBGEcH7_dqQczscS5IM9Y_bgHHFoSws2UCDNnqgqeN09WJUHW90AjsF2ERFk9k8Np_XTcCaeJMMd42jGnGceC8lX_JEZshWaL-fGGCPiM-5Z0

Aγαπητοί φίλοι/ες, εξ αφορμής ερωτήματος το οποίο απηύθυνε μέλος του Συνδέσμου προς την Π.Σ. Υποστήριξης "Προσωπικός Βοηθός" πρέπει να σας ενημερώσω ότι στο πιλοτικό πρόγραμμα δεν υπάρχει καμία πρόβλεψη για συμπερίληψη πασχόντων από την όποια μορφή καρδιαγγειακής νόσου. Κατά το παρελθόν υπήρξαν δύο σχετικά υπομνήματά μας προς το υπουργείο Εργασίας και μία σχετική ερώτηση στο Κοινοβούλιο, κατόπιν κινήσεών μας, προς την κ. Μιχαηλίδου, αρμόδια Υφυπουργό, και η απάντηση ήταν αρνητική.

ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ

Από: Π. Σ. Υποστήριξης “Προσωπικός Βοηθός”
Αποστολή: Δευτέρα, 18 Απριλίου 2022 04:23 μμ

Θέμα: [Π.Σ.Υ. “Προσωπικός Βοηθός”] Απάντηση ερωτήματος (Helpdesk)

Αγαπητέ χρήστη,

Παρακάτω ακολουθεί απάντηση στο ερώτημα που υποβάλατε με κωδικό 46295:

Μήνυμα:
Κ.Κ., Θα ήθελα να σας ρωτήσω αν μπορώ να λάβω βοήθεια ως προς τις οικιακές εργασίες στις οποίες δυσκολεύομαι λόγω της αναπηρίας μου. Είμαι 55 ετών, εργαζόμενος με 80% αναπηρία λόγω σοβαρής καρδιοπάθειας.

Απάντηση:
Το Πιλοτικό Πρόγραμμα «Προσωπικός Βοηθός για άτομα με αναπηρία» αφορά στην Παροχή Προσωπικής Βοήθειας σε άτομα με αναπηρία. 1. Η Προσωπική Βοήθεια αφορά στην υποστήριξη του Αποδέκτη από Προσωπικό Βοηθό της επιλογής του ή κατά περίπτωση του Εκπροσώπου του, για την ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσής του και τη συμπερίληψή του στην κοινωνία, στη βάση των εξατομικευμένων αναγκών και συνθηκών της ζωής του και σύμφωνα με τις ατομικές επιλογές και τα ενδιαφέροντα του, ενδεικτικώς ως προς τα εξής: α) δραστηριότητες καθημερινής ζωής όπως σίτιση, ένδυση, προσωπική υγιεινή, β) εργασία και σπουδές γ) συμμετοχή σε δραστηριότητες ελεύθερου χρόνου και δ) δραστηριότητες συμμετοχής στην κοινωνική ζωή. 2. Συνίσταται στην από κοινού με τον Αποδέκτη δραστηριότητα του Προσωπικού Βοηθού εντός του χώρου της οικίας του Αποδέκτη και έξω από αυτόν, σύμφωνα με τις οδηγίες και υποδείξεις αυτού, ή κατά περίπτωση του Εκπροσώπου του, και περιλαμβάνει την παροχή κατάλληλης υποστήριξης στον Αποδέκτη κατά το βαθμό που αυτή απαιτείται ως αποτέλεσμα της αναπηρίας και της έκπτωσης λειτουργικότητας που αυτή επιφέρει. 3. Δεν περιλαμβάνονται στην Προσωπική Βοήθεια: (α) ιατρικές, νοσηλευτικές, θεραπευτικές υπηρεσίες και υπηρεσίες φυσικής αποκατάστασης, (β) εκπαιδευτικές υπηρεσίες και Παράλληλη Στήριξη κατά την έννοια του ν. 3699/2008 (Α’ 199), (γ) υπηρεσίες για τις οποίες απαιτείται συγκεκριμένη ειδικότητα ή άδεια άσκησης επαγγέλματος, ακόμα και εάν τυγχάνει να διαθέτει τέτοια άδεια ο Προσωπικός Βοηθός, (δ) υποβοήθηση σε σεξουαλική λειτουργία ή σεξουαλική δραστηριότητα, (ε) αποκλειστικές υπηρεσίες οικιακού βοηθού, 4 (στ) οποιαδήποτε παράνομη ενέργεια. Η Ομάδα Υποστήριξης.

Για περισσότερες πληροφορίες παρακαλώ συμβουλευτείτε την κατηγορία «Συχνές Ερωτήσεις και Απαντήσεις».

PROSOPIKOSVOITHOS.GOV.GR

https://www.youtube.com/watch?v=M4y9AkcQySw

Αγαπητοί φίλοι/ες, μία σύντομη παρουσίαση του ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ μέσω της ΕΣΑΜΕΑ στο κανάλι της Βουλής και σε 27 ακόμη περιφερειακά τηλεοπτικά κανάλια της χώρας μας. Από το 16.40 μέχρι το 18.46. Αφορμή η Ευρωπαϊκή Ημέρα των Χρονίων Παθήσεων (22η Απριλίου).

https://scontent.fath2-1.fna.fbcdn.net/v/t39.30808-6/278677185_289780846676430_162579037550121711_n.jpg?stp=dst-jpg_p526x296&_nc_cat=111&ccb=1-5&_nc_sid=8bfeb9&_nc_ohc=LOnIQouVf64AX_M4Raz&_nc_ht=scontent.fath2-1.fna&oh=00_AT-SAYvL6HjaY_enp4-wKMl41kZuXk6r3LUx3cngR4oddA&oe=6263949A

Συνάντηση με τον Πρόεδρο του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπαθειες κ. Κων/νο Χόρτη είχε ο Γραμματέας ΑμεΑ της ΝΔ Κωνσταντίνος Λολίτσας. Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος εκπροσωπεί περίπου 30.000 ενηλίκους πάσχοντες καθώς και έναν σημαντικό αριθμό ανηλίκων συνασθενων. Αποτελούν μέλος και μετέχουν στη Διοίκηση της ΕΣΑμεΑ, της Ελληνικής Ομοσπονδίας Σπάνιων Νοσημάτων Παθήσεων, της Global Heart Hub και του European Congenital Heart Disease Group. Ο κ. Λολίτσας άκουσε με μεγάλη προσοχή από τον Πρόεδρο τις δράσεις του Συνδέσμου, αλλά και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητα και δεσμεύτηκε να είναι αρωγός και να συνδράμει με οποιονδήποτε πρόσφορο τρόπο στην βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων από #Συγγενείς_Καρδιοπαθειες και των οικογενειών τους.

Αριθ. Πρωτ. 29/2022

Αθήνα, 26/8/2022

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

ΣΕ ΕΚΤΑΚΤΗ ΓΕΝΙΚΗ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ ΤΟΥ ΜΗ ΚΕΡΔΟΣΚΟΠΙΚΟΥ ΣΩΜΑΤΕΙΟΥ ΜΕ ΤΗΝ ΕΠΩΝΥΜΙΑ

«ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ»

Αθήνα, 26/08/2022

Δυνάμει της απόφασης του Διοικητικού Συμβουλίου του ανωτέρω Σωματείου που ελήφθη στις 25 Αυγούστου 2022 για διενέργεια Έκτακτης Γενικής Συνέλευσης των μελών του, σύμφωνα με το Νόμο και το άρθρο 22 παρ. 1 του Καταστατικού του, ΚΑΛΟΥΝΤΑΙ τα μέλη του σε ΕΚΤΑΚΤΗ ΓΕΝΙΚΗ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ που θα πραγματοποιηθεί την 15/09/2022, ημέρα Πέμπτη και ώρα 18:00, στο γραφείο του Σωματείου στην Αθήνα, επί της οδού Κασσαβέτη αρ. 8 (ημιώροφος).

ΘΕΜΑΤΑ ΗΜΕΡΗΣΙΑΣ ΔΙΑΤΑΞΗΣ:

Τροποποίηση των άρθρων 1, 2, 3, 4, 7 και 32 του Καταστατικού.
Τροποποίηση του Καταστατικού σε ενιαίο κείμενο.

Για την τροποποίηση του Καταστατικού απαιτείται απόφαση της Γενικής Συνέλευσης ευρισκομένης σε απαρτία με την παρουσία των μισών τουλάχιστον μελών και πλειοψηφία των τριών τετάρτων των παρόντων, σύμφωνα με το άρθρο 99 ΑΚ.

Σε περίπτωση μη επίτευξης της απαιτούμενης από το Νόμο απαρτίας, η Γενική Συνέλευση θα επαναληφθεί στις 22/09/2022, ημέρα Πέμπτη, την ίδια ώρα και στον ίδιο χώρο.

ΓΙΑ ΤΟ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ

https://www.greekaffair.news/wp-content/uploads/2022/01/%CE%9A%CE%B1%CF%81%CE%B4%CE%B9%CE%BF%CF%80%CE%AC%CE%B8%CE%B5%CE%B9%CE%B5%CF%82.jpg

Eυχαριστούμε το φίλο δημοσιογράφο κ.
Τσικορδάνο γιαν τη δημοσίευση.

Αριθ. Πρωτ. 10/2022

Αθήνα, 15/4/2022

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ θεωρεί σκόπιμο αλλά και απαραίτητο να τοποθετηθεί δημόσια αναφορικά με καίριες προβλέψεις και ρυθμίσεις τις οποίες εισάγει ή τροποποιεί το υπό διαβούλευση προσχέδιο νόμου φέρον τον τίτλο «ΓΙΑΤΡΟΣ ΓΙΑ ΟΛΟΥΣ, ΙΣΟΤΙΜΗ ΚΑΙ ΠΟΙΟΤΙΚΗ ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΤΙΣ ΥΠΗΡEΣΙΕΣ ΤΟΥ EΘΝΙΚΟΥ ΟΡΓΑΝΙΣΜΟΥ ΠΑΡΟΧΗΣ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣ ΚΑΙ ΣΤΗΝ ΠΡΩΤΟΒΑΘΜΙΑ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΥΓΕΙΑΣ ΚΑΙ ΑΛΛΕΣ ΔΙΑΤΑΞΕΙΣ».

Ειδικότερα:

Άρθρο 21 Μη εκτελεστικός Πρόεδρος του Εθνικού Οργανισμού Παροχής Υπηρεσιών Υγείας – Σύνθεση του Διοικητικού Συμβουλίου του Εθνικού Οργανισμού Παροχής Υπηρεσιών Υγείας – Τροποποίηση παρ. 3 και αντικατάσταση παρ. 5 άρθρου 20 ν. 3918/2011

Η μη εκπροσώπηση των κοινωνικών και επιστημονικών φορέων και εταίρων στο ΔΣ, την οποία εισάγει το σ/ν, είναι απαράδεκτη κυρίως δε όταν αφορά τους κατεξοχήν ενδιαφερόμενους δηλαδή τα ΑΜΕΑ/χρονίως πάσχοντες. Ο ΕΟΠΥΥ μετατρέπεται ουσιαστικά σε παράρτημα της εκάστοτε κυβέρνησης με απρόβλεπτες συνέπειες για το μέλλον. Δεν μπορούμε να δεχτούμε τη μη εκπροσώπηση του πολυπληθέστατου χώρου των καρδιολογικών ασθενών από το θεσμικό εταίρο της Πολιτείας, την ΕΣΑΜΕΑ, η οποία μέχρι και σήμερα λειτουργεί ως ασφαλιστική δικλίδα προς ανάσχεση δυσμενών για εμάς πολιτικών και πρακτικών, ως επανειλημμένως έχει αποδειχθεί.

Άρθρο 22 Υπηρεσία Ελέγχου Δαπανών Υγείας Φορέων Κοινωνικής Ασφάλισης του Εθνικού Οργανισμού Παροχής Υπηρεσιών Υγείας

Το άρθρο κινείται στη λογική της κατάργησης του όποιου ελέγχου και της πλήρους υπαγωγής της όλης διαδικασίας στη διοριζόμενη από τον Υπουργό Υγείας «Αυτοτελούς Διεύθυνσης Ελέγχου Συμβάσεων και Παρόχων». Η κατάργηση της Υπηρεσίας Ελέγχου Δαπανών Υγείας Φορέων Κοινωνικής Ασφάλισης (ΥΠ.Ε.Δ.Υ.Φ.Κ.Α.) καθώς και της Επιτροπής Ενστάσεων του ν. 3846/2010 συνιστούν αρνητική εξέλιξη.

Άρθρο 44 Απογευματινά χειρουργεία Εθνικού Συστήματος Υγείας – Τροποποίηση παρ. 10 άρθρου 9 ν. 2889/2001

Αντιτιθέμεθα πλήρως στη φιλοσοφία του σχεδίου νόμου. Eίναι γνωστό ότι ενώ υπάρχουν διαθέσιμοι θάλαμοι και ημερομηνίες τα πρωινά χειρουργεία δεν καλύπτουν εν συνόλω τις ανάγκες των ασθενών. Είναι επίσης γνωστό τοις πάσι ότι τούτο οφείλεται στην υποστελέχωση και στην έλλειψη αναλωσίμων, η οποία με τη σειρά της αποδίδεται στη χρόνια υποχρηματοδότηση του ΕΣΥ. Η θεσμοθέτηση απογευματινών χειρουργείων και μάλιστα με ποσοστό συμμετοχής στις λειτουργικές δαπάνες και με το σύνολο της αμοιβής του ιατρού να καλύπτεται από τους ασφαλισμένους, υποσκάπτει καίρια τον ίδιο το θεσμό του ΕΣΥ και υποκρύπτει τον κίνδυνο η πρωινή λειτουργία εν τοις πράγμασι να ατονήσει και κυρίως τα επείγοντα περιστατικά να ωθούνται στα λεγόμενα «απογευματινά χειρουργεία» επ’ αμοιβή. Το ΕΣΥ αποτελεί μέγιστο επίτευγμα και το έσχατο καταφύγιο των αδυνάτων συμπολιτών μας. Η λειτουργία του, όχι θεωρητικά αλλά πρακτικά με ιδιωτικοοικονομικά κριτήρια ακυρώνει κατακτήσεις δεκαετιών. Οι εγκαταστάσεις στων δομών του ΕΣΥ ανήκουν στον Έλληνα πολίτη, ο οποίος τις χρηματοδοτεί αδρά.

Ζητούμε:

Α. Αύξηση του αριθμού των πρωινών χειρουργείων και ιατρικών πράξεων. Β. Απορρόφηση από τον ΕΟΠΥΥ εξ ολοκλήρου της δαπάνης που απαιτείται για τα απογευματινά χειρουργεία συμπεριλαμβανομένης και αυτής του χειρουργού και της ιατρικής του ομάδας.

Άρθρο 26 Πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας, εγγραφή σε προσωπικό ιατρό και σύστημα παραπομπών – Τροποποίηση άρθρου 19 ν. 4486/2017

Η παραπομπή του χρονίως πάσχοντα στον εξειδικευμένο θεράποντα ιατρό «άπαξ ανά έτος» δεν είναι εφικτό να καλύψει τις ανάγκες των πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα καθώς η συχνή ή και πολύ συχνή ενίοτε παρακολούθηση από εξειδικευμένο ιατρό είναι κάτι περισσότερο από επιβεβλημένη.

Άρθρο 24 - Ορισμοί – Τροποποίηση άρθρου 2 ν. 4486/2017.

Στο «Άρθρο 2 – Ορισμοί, στο εδάφιο 1. Ομάδα Υγείας, θεωρούμε ότι απαραιτήτως θα πρέπει να προστεθεί και η ειδικότητα του καρδιολόγου. Τα καρδιαγγειακά νοσήματα τόσο στη χώρα μας όσο και διεθνώς αποτελούν την πρώτη αιτία θανάτου. Ο συνδυασμός των ειδικοτήτων των παθολόγου, παιδιάτρου και καρδιολόγου επιβάλλεται να αποτελεί τον ακρογωνιαίο λίθο του κάθε σύγχρονου πρωτοβάθμιου συστήματος υγείας (ΤΟΜΥ – Κέντρο Υγείας).

Άρθρο 48 Δυνατότητα αναγνώρισης ενώσεων ή συλλόγων ασθενών ως συνομιλητών της Πολιτείας σε θέματα παροχής υπηρεσιών υγείας

Σε εξειδικευμένα και μόνο ζητήματα θα πρέπει να προβλέπεται η διαβούλευση με το σύνολο υποχρεωτικά των θεσμικά αναγνωρισμένων φορέων εκπροσώπησης των ληπτών των υπηρεσιών υγείας χωρίς εξαιρέσεις ή αποκλεισμούς (ομοσπονδίες, πανελλήνια σωματεία, πρωτοβάθμια κτλ.).

Τέλος, ο Σύνδεσμός μας δηλώνει ότι είναι κάθετα αντίθετος σε οποιαδήποτε σκέψη αναφορικά με την κατάργηση των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ. Η προμήθεια φαρμακευτικών σκευασμάτων υψηλού κόστους με μηδενική συμμετοχή από τα ιδιωτικά φαρμακεία και φαρμακαποθήκες θα συνεπαγόταν περαιτέρω οικονομική επιβάρυνση και ψυχική και σωματική ταλαιπωρία βαρέως πασχόντων συμπολιτών μας, ιδιαίτερα σε περίοδο υγειονομικής και οικονομικής κρίσης, και μας βρίσκει εκ προοιμίου αντίθετους.

Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να απευθύνεστε στον πρόεδρο του Συνδέσμου κ. Κων. Χόρτη στο 6975592614.

https://mail.google.com/mail/u/0?ui=2&ik=ef9e3e46eb&attid=0.1&permmsgid=msg-f:1739953762490227011&th=18258eba72d59943&view=att&disp=inline

Ευχαριστούμε ειλικρινά τον κ. Λογιάδη και το ΜΕΡΑ25 για το σταθερόν τους ενδιαφέρον!!!

https://www.olympia.gr/1502783/ygeia/golgothas-i-syntagografisi-gia-kardiopatheis-kai-reymatopatheis/

Ευχαριστούμε θερμά για την προβολή ενός τόσο σοβαρού θέματος!!!

https://ikariologos.gr/anasfalistoi-kardiopathis/

Eυχαριστούμε θερμά για την κοινοποίηση!!!

https://amyntaionews.gr/kalypsi-anasfaliston-kardiopathon/

Ευχαριστούμε θερμά για τη δημοσίευση!!!

Αριθ. Πρωτ. 27/2022

Ημερ. Αθήνα, 27/7/2022

ΠΡΟΣ : κ. Αθ. Πλεύρη, Υπουργό Υγείας

ΘΕΜΑ: ΚΑΛΥΨΗ ΑΝΑΣΦΑΛΙΣΤΩΝ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΩΝ

ΚΟΙΝ. ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ

Αξιότιμε κ. Υπουργέ,

Αποτελεί μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία και της αντίστοιχης ευρωπαϊκής οργάνωσης – «ομπρέλας», της EUROPEANCONGENITALHEART DISEASEGROUPS, μέλος του GLOBALHEART HUB, ενώ μέσω της ΕΣΑμεΑ, αλλά και του GlobalHeartHub συμμετέχουμε ενεργά στον πανευρωπαϊκό επίσημο φορέα για τις χρόνιες παθήσεις, το απόλυτα έγκυρο και αξιόπιστο EuropeanPatients’ Forum, το οποίο σε μεγάλο βαθμό και με τρόπο επίσημο συμβάλλει στη χάραξη της αντίστοιχης πολιτικής της ΕΕ. Aποτελούμε παράλληλα μέλος του WorldHeartFederation (affiliated) καθώς και αρωγό μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Σπανίων Παθήσεων – Νοσημάτων.

Kύριε Υπουργέ,

Στο πλαίσιο των δραστηριοτήτων μας, θεωρούμε σκόπιμο και επιβεβλημένο να απευθυνθούμε εκ νέου προς εσάς προσωπικά και να σας ζητήσουμε την άμεση διευθέτηση ενός ιδιαίτερα σημαντικού ζητήματος το οποίο προϊόντος του χρόνου, και μετά από περίοδο σύγχυσης ως προς τη λύση την οποία προκρίνατε, απασχολεί μεγάλο αριθμό πασχόντων από ποικίλες μορφές καρδιοπάθειας.

Ειδικότερα πρόκειται για τους ανασφάλιστους συμπολίτες μας, ο αριθμός των οποίων στατιστικά είναι σαφώς υπολογίσιμος, και οι οποίοι σύμφωνα με το άρθρο 38 του νόμου 4865/2021 είναι υποχρεωμένοι να προσέρχονται στα εξωτερικά ιατρεία δημοσίων υγειονομικών δομών αποκλειστικά και μόνο για τη συνταγογράφηση των απαραίτητων φαρμακευτικών σκευασμάτων. Μέχρι τότε υπήρχε η δυνατότητα παροχής της συγκεκριμένης υπηρεσίας και από ιδιώτες ιατρούς και παρόχους υπηρεσιών υγείας.

Με την Υπουργική Απόφαση ΓΠ. οικ. 30268, την οποία υπογράψατε στις 30 Μαΐου του 2022, εισάγεται σειρά εξαιρέσεων ευπαθών κατηγοριών από την εφαρμογή της επίμαχης διάταξης.

Ωστόσο, η προσεκτική ανάγνωσή της, χωρίς να αναφερθούμε σε αυτήν εκτενώς, δεν περιλαμβάνει στις κατηγορίες οι οποίες εξαιρούνται ούτε μία καρδιαγγειακή πάθηση. Θετική εξαίρεση αποτελούν μόνον οι ασθενείς οι οποίοι δεν έχουν συμπληρώσει το 18ο έτος της ηλικίας τους, όπως και όσοι φέρουν πιστοποιημένη αναπηρία 80% τουλάχιστον.

Να σημειωθεί ότι για καμία κατηγορία από αυτές τις οποίες εκπροσωπούμε η φαρμακευτική δαπάνη, αυτήν τη στιγμή, δεν είναι μηδενική (0%).

Είναι ωστόσο σαφές ότι η συντριπτική πλειοψηφία των ενηλίκων καρδιοπαθών, με δεδομένο ότι οι καρδιοπαθείς οι οποίοι έχουν κριθεί και κρίνονται καθημερινά αρμοδίως με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 80% είναι ελάχιστοι, αποκλείεται παντελώς από όποια ευνοϊκή διάταξη.

Γνωρίζουμε βεβαίως ότι στόχο του Υπουργείου σας και υμών προσωπικά αποτελεί η μείωση της φαρμακευτικής δαπάνης μέσω της πάταξης φαινομένων διαφθοράς και συναλλαγής. Τούτο είναι όχι απλώς θεμιτό αλλά και ύψιστη υποχρέωσή σας. Αυτό το οποίο ωστόσο δεν είναι θεμιτό και θα ήταν αδιανόητο να ισχύσει είναι συμπάσχοντές μας, με σοβαρότατα νοσήματα και εξαιρετικά επιβαρυμένη καθημερινότητα, οι οποίοι για τον οποιονδήποτε λόγο δεν έχουν, μόνιμα ή προσωρινά, τη δυνατότητα ασφαλιστικής κάλυψης να υποβάλλονται σε μία διαδικασία επίπονη και χρονοβόρα, να συνωστίζονται στα εξωτερικά ιατρεία υποστελεχωμένων διαχρονικά δομών, αναμένοντας επί ημέρες ή εβδομάδες ενίοτε και περισσότερο κάποιο διαθέσιμο ραντεβού και μάλιστα τη στιγμή κατά την οποία δεν έχει λήξει ουσιαστικά η έκτακτη συνθήκη της πανδημίας ενώ σε κίνδυνο ευνόητα τίθενται πρωτίστως οι ανοσοκατεσταλμένοι συμπολίτες μας.

Η Πολιτεία διαθέτει υπηρεσίες ελέγχου μέσω του ΕΟΠΥΥ, τη βελτιστοποίηση της λειτουργίας των οποίων θα πρέπει να επιδιώξει, ώστε να πατάξει καταδικαστέα, αλλά σαφώς μεμονωμένα φαινόμενα. Το να τίθεται σε άμεσο ή έμμεσο κίνδυνο η υγεία καρδιοπαθών συμπολιτών μας λόγω του παρατηρούμενου συνωστισμού, αλλά και η σωματική και ψυχική ταλαιπωρία την οποία συνεπάγεται η εν λόγω διαδικασία είναι κάτι το οποίο κ. Υπουργέ δε θα πρέπει να επιτρέψετε.

Ζητούμε, ως εκ τούτου, σε περίπτωση κατά την οποία η ολική απόσυρση του άρθρου 38 του επίμαχου νόμου κρίνετε ότι δεν είναι εφικτή ή σκόπιμη, να εκδώσετε εκ νέου Υπουργική Απόφαση, συμπληρωματική της αμέσως προγενέστερης, ώστε να συμπεριληφθούν ρητά όλοι οι καρδιοπαθείς με πιστοποιημένο αρμοδίως ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67%, ανεξάρτητα από την ύπαρξη συν-νοσηρότητας ή όχι.

Τούτο αντικειμενικά, ορθολογικά και δίκαια θα απαλλάξει από τη συνεπαγόμενη ταλαιπωρία, ενίοτε και τον κίνδυνο για την υγεία τους ακόμη, ένα μεγάλο αριθμό ανασφαλίστων συμπασχόντων μας.

Κύριε Υπουργέ,

Δεν αμφισβητούμε τις προθέσεις σας. Εν τούτοις, πιστεύουμε ότι η απόφασή σας είναι εσφαλμένη και άδικη, ότι θα αποδειχθεί μεσο-μακροπρόθεσμα ατελέσφορη και θα δημιουργήσει σημαντικά προβλήματα.

Ισχυρή μας πεποίθηση αποτελεί το ότι τουλάχιστον τα αντικειμενικά βεβαρημένα περιστατικά θα πρέπει να εξαιρεθούν πάραυτα.

Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ

ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ:

- Γραφείο Πρωθυπουργού Κ. Μητσοτάκη

- κ. Γ. Γεραπετρίτη, Υπουργό Επικρατείας, Αρμόδιο για θέματα ΑμεΑ

- κ. Α. Σκέρτσο, Υπουργό Επικρατείας

- κ. Ας. Γκάγκα, Αν. Υπουργό Υγείας

- κ. Ζ. Ράπτη, Υφυπουργό Υγείας

- κ. Ιω. Κωτσόπουλο, ΓΓ Υπηρεσιών Υγείας

- κ. Ε. Αγαπηδάκη, ΓΓ Δημόσιας Υγείας

- Πρόεδρο και μέλη ΔΣ ΕΟΠΥΥ

- ΕΣΑμεΑ

https://wetransfer.com/downloads/86f3b5ab7c848496a7a2ed00ad4d9aa820220726161914/6b221473951bfc151761b26a578c26eb20220726161938/165cc3

https://youtu.be/zxYEg2Xr6Ho?list=UUTVXGD32pMoSWnbRhHAEh6g&t=7

Συνέντευξη - παρουσίαση στο BEST TV της Καλαμάτας.

Αγαπητοί φίλοι/ες, επίκαιρες ερωτήσεις από τους Κ. Μπούμπα και Μ. Αθανασίου, βουλευτές της ΕΛΛΗΝΙΚΗΣ ΛΥΣΕΙΣ, κατόπιν ενεργειών μας, και οι σχετικές απαντήσεις από του Υπουργείο Οκιονομικών και το ΑΑΔΕ. Μπορείτε να τις αξιολογήσετε κατά την κρίση σας.

ΕΡΩΤΗΣΗ

Σέρρες, 02/09/2022

Των: Κωνσταντίνου Μπούμπα, Βουλευτή Σερρών

Μαρίας Αθανασίου, Βουλευτή Β2 Δυτικού Τομέα Αθηνών

ΠΡΟΣ: Τoν κ. Υπουργό Οικονομικών

Τον κ. Υπουργό Επικρατείας, κ. Γεραπετρίτη

Τον κ. Υπουργό Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων

ΘΕΜΑ: «Λήψη μέτρων οικονομικής στήριξης των ευπαθών κοινωνικών ομάδων»

Κύριοι, κύριοι Υπουργοί,

Με δεδομένα όλα τα παραπάνω,

Ερωτώνται οι κ. κ. Υπουργοί:

Οι ερωτώντες Βουλευτές Κωνσταντίνος Μπούμπας Μαρία Αθανασίου

ΥΠΟΙΚ 28/09/2022 Α. Π.: 139739 ΕΞ 2022

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΑ ΣΥΝΤΟΝΙΣΜΟΥ ΓΡΑΦΕΙΟ ΝΟΜΙΚΩΝ & ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΕΥΤΙΚΩΝ ΘΕΜΑΤΩΝ

Ταχ. Δ/ νση : Χαρ.Τρικούπη 6-10 ΠΡΟΣ: Τη Βουλή των Ελλήνων

Ταχ.Κώδικας : 106 79 Αθήνα Διεύθυνση Κοινοβουλευτικού Ελέγχου

Πληροφορίες : Μ.Λυμπέρη Τμήμα Ερωτήσεων Τηλέφωνο : 2131339778

e-mail : m.lymperi@minfin.gr

ΚΟΙΝ: Βουλευτές κ.κ.Κ.Μπούμπα, Μ.Αθανασίου

Δια της Βουλής των Ελλήνων

ΘΕΜΑ: Σχετικά με την υπ΄ αριθμ. πρωτ.7141/5.9.2022 Ερώτηση

Σε απάντηση της υπ΄ αριθμ.πρωτ.7141/5.9.2022 Ερώτησης, που κατέθεσαν οι ανωτέρω Βουλευτές , σας γνωρίζουμε τα εξής:

1. Σύμφωνα με την παρ.2 του άρθρου 14 του ν.4172/2013 (Κ.Φ.Ε.) οι ακόλουθες κατηγορίες εισοδήματος από μισθωτή εργασία και συντάξεις απαλλάσσονται από το φόρο:

……………………………….

γ) Η σύνταξη που καταβάλλεται σε ανάπηρους πολέμου και σε θύματα ή οικογένειες θυμάτων πολέμου, καθώς και σε ανάπηρους ειρηνικής περιόδου, στρατιωτικούς γενικά, που υπέστησαν βλάβη κατά την εκτέλεση της υπηρεσίας τους ή τις οικογένειες τους.

δ) Το εξωϊδρυματικό επίδομα και κάθε συναφές ποσό που καταβάλλεται σε ειδικές κατηγορίες ατόμων με αναπηρίες.

ε) Οι μισθοί, οι συντάξεις και η πάγια αντιμισθία που χορηγούνται σε ανάπηρους με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον ογδόντα τοις εκατό (80%).

………………………..

ι) Οι αμοιβές που καταβάλλει η Παγκόσμια Ένωση Αναπήρων Καλλιτεχνών (V.D.Μ.F.Κ.) στα μέλη της ζωγράφους με το πόδι και το στόμα, οι οποίοι είναι φορολογικοί κάτοικοι Ελλάδας, αποκλειστικά για την εργασία της ζωγραφικής που αμείβεται από την ως άνω Ένωση με συνάλλαγμα.

…………………………………….

2. Περαιτέρω, με το άρθρο 81 του ν.4611/2019 (Α’ 73/17.5.2019), τα χρηματικά ποσά που καταβάλλονται από τον Οργανισμό Προνοιακών Επιδομάτων και Κοινωνικής Αλληλεγγύης (ΟΠΕΚΑ) ως προνοιακές παροχές σε χρήμα σε άτομα με αναπηρία δεν εμπίπτουν σε καμία κατηγορία εισοδήματος και δεν φορολογούνται. Το ποσό των προνοιακών παροχών σε χρήμα σε άτομα με αναπηρία, δεν υπόκειται σε οποιαδήποτε κράτηση ή εισφορά, δεν κατάσχεται εις χείρας του Δημοσίου ή

τρίτων, κατά παρέκκλιση κάθε γενικής ή ειδικής διάταξης και δεν συμψηφίζεται με βεβαιωμένα χρέη προς τη φορολογική διοίκηση και το Δημόσιο εν γένει, τους δήμους, τις περιφέρειες, τα νομικά πρόσωπα των Ο.Τ.Α. α΄ και β΄ βαθμού, τα ασφαλιστικά ταμεία ή τα πιστωτικά ιδρύματα και δεν υπολογίζεται στα εισοδηματικά όρια για την καταβολή οποιασδήποτε παροχής κοινωνικού ή προνοιακού χαρακτήρα (άρθρο 81 ν.4611/2019).

3. Με την παρ.1 του άρθρου 42 του ν.1140/1981 όπως τροποποιήθηκε με την παρ. 1 του άρθρου 16 του ν.2042/1992 (Α΄75), ασφαλισμένοι φορέων κοινωνικής ασφάλισης, αρμοδιότητας Υπουργείου Υγείας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων, κρινόμενοι από Ειδική Επιτροπή, ως πάσχοντες εκ τετραπληγίας-παραπληγίας με ποσοστό ιατρικής αναπηρίας 67% και άνω δικαιούνται μηνιαίου εξωιδρυματικού επιδόματος. Του αυτού επιδόματος δικαιούνται και τα μέλη οικογενείας των σφαλισμένων τα πάσχοντα εκ της αυτής νόσου. Το επίδομα τούτο καταβάλλεται εκ μιας μόνον πηγής. Το ύψος του ως άνω επιδόματος, αι κατηγορίαι δικαιούχων, αι προϋποθέσεις και η διαδικασία χορηγήσεως και αναστολής καταβολής τούτου, ως και πάσα άλλη αναγκαία λεπτομέρεια, ρυθμίζονται δι αποφάσεων του Υπουργού Κοινωνικών Υπηρεσιών, μετά γνώμην του Δ.Σ. εκάστου φορέως κυρίας ασφαλίσεως.

4. Με την παρ.1 του άρθρου 4 του ν.4520/2018 (Α΄30/22.2.2018) ο Ο.Π.Ε.Κ.Α. χορηγεί και διαχειρίζεται τα εξής:

………………………

ε) τις ακόλουθες προνοιακές παροχές σε χρήμα σε άτομα με αναπηρία:

αα) επίδομα κίνησης σε παραπληγικούς, τετραπληγικούς και ακρωτηριασμένους [(ν.δ. 57/1973 (Α΄

149), ν. 162/1973 (Α΄ 227), άρθρο 22 του ν. 2646/1998 (Α΄ 36), άρθρο 4 του ν. 2345/1995 (Α΄ 213)],

ββ) διατροφικό επίδομα σε νεφροπαθείς, μεταμοσχευμένους πνευμόνων και μυελού των οστών, καθώς και σε αλλοδαπούς και ομογενείς νεφροπαθείς, μεταμοσχευμένους καρδιάς, ήπατος, [(α.ν. 421/1937 (Α΄ 2), άρθρο 22 του ν. 2646/1998)],

γγ) οικονομική ενίσχυση ατόμων με βαριά αναπηρία (ν.δ. 57/1973, ν. 162/1973, άρθρο 22 του ν. 2646/1998),

δδ) οικονομική ενίσχυση ατόμων με βαριά νοητική υστέρηση (ν.δ. 57/1973, ν. 162/1973, άρθρο 22

του ν. 2646/1998),

εε) οικονομική ενίσχυση παραπληγικών τετραπληγικών και ακρωτηριασμένων ανασφάλιστων και ασφαλισμένων του Δημοσίου [(ν. 162/1973, άρθρο 3 του ν. 1284/1982, άρθρο 22 του ν. 2646/1998, κοινή απόφαση 115750/3006/10.9.1981 των Υπουργών Οικονομικών και Κοινωνικών Υπηρεσιών (Β΄ 572)],

στστ) ενίσχυση ατόμων με συγγενή αιμολυτική αναιμία (μεσογειακή δρεπανοκυτταρική μικροδρεπανοκυτταρική κ.λπ.) ή συγγενή αιμορραγική διάθεση (αιμορροφιλία κ.λπ.), Σύνδρομο Επίκτητης Ανοσοανεπάρκειας (AIDS) (ν.δ. 57/1973, ν. 162/1973, άρθρο 22 του ν. 2646/1998),

ζζ) οικονομική ενίσχυση κωφών και βαρήκοων ατόμων (ν.δ. 57/1973, ν. 162/1973, άρθρο 22 του ν. 2646/1998),

ηη) οικονομική ενίσχυση ατόμων με αναπηρία όρασης [άρθρα 1 και 2 του ν. 1904/195 (Α΄ 212), ν.δ. 57/1973, ν.δ. 162/1973, ν. 958/1979 (Α΄ 191), άρθρο 22 του ν. 2646/1998, άρθρο 8 του ν. 4331/2015 (Α΄ 69)],

θθ) οικονομική ενίσχυση ατόμων με εγκεφαλική παράλυση (ν.δ. 57/1973, ν. 162/1973, άρθρο 22 του ν. 2646/1998),

ιι) εισοδηματική ενίσχυση ασθενών και αποθεραπευμένων χανσενικών και μελών των οικογενειών τους [ν.δ. 57/1973, ν. 162/1973, άρθρο 7 του ν. 1137/1981 (Α΄ 60), άρθρο 22 του ν. 2646/1998],

στ) προνοιακές παροχές, οικονομικές και εισοδηματικές ενισχύσεις και κοινωνικές υπηρεσίες για την οικονομική στήριξη ενίσχυση ειδικών και ευπαθών ομάδων, ιδίως:

…………………………………………………..

ηα) την υπηρεσία «Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία,

………………………………………….

5. Σε κάθε περίπτωση οι αρμόδιες υπηρεσίες του Υπουργείου Οικονομικών παρακολουθούν την αποτελεσματική εφαρμογή της φορολογικής πολιτικής και μελετούν όλες τις προτάσεις φορέων και συλλόγων. Οι τελικές αποφάσεις για μεταβολές στη φορολογική νομοθεσία αναφορικά με την ειδική μέριμνα στα άτομα με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις κλπ. λαμβάνονται με γνώμονα την κοινωνική δικαιοσύνη, την ενίσχυση ευπαθών ομάδων της κοινωνίας, την ίση φορολογική μεταχείριση και την επίτευξη των δημοσιονομικών στόχων.

Περαιτέρω για την πληρότητα της απάντησης, σας διαβιβάζουμε συνημμένα το με αριθμ.πρωτ.ΔΕΦΚ Α

1086033/14.9.2022 έγγραφο της Ανεξάρτητης Αρχής Δημοσίων Εσόδων.

Ο ΥΦΥΠΟΥΡΓΟΣ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΩΝ ΑΠΟΣΤΟΛΟΣ ΒΕΣΥΡΟΠΟΥΛΟΣ

ΣΥΝ/ΝΑ: Δύο σελίδες

ΕΣΩΤΕΡΙΚΗ ΔΙΑΝΟΜΗ:

1. Γραφείο Υπουργού

2. Γραφείο Υφυπουργού

3. Γραφείο Υπηρεσιακής Γραμματέως

4. Υπηρεσία Συντονισμού

ΑΚΡΙΒΕΣ ΑΝΤΙΓΡΑΦΟ

ΥΠΟΙΚ 15/09/2022 Α. Π.: 131246 ΕΙ 2022

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ

ΓΕΝΙΚΗ ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΦΟΡΟΛΟΓΙΚΗΣ ΔΙΟΙΚΗΣΗΣ

ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΕΦΑΡΜΟΓΗΣ ΦΟΡΟΛΟΓΙΑΣ ΚΕΦΑΛΑΙΟΥ & ΠΕΡΙΟΥΣΙΟΛΟΓΙΟΥ ΤΜΗΜΑ Α’ – ΦΟΡΟΛΟΓΙΑΣ ΑΚΙΝΗΤΗΣ ΠΕΡΙΟΥΣΙΑΣ & ΠΕΡΙΟΥΣΙΟΛΟΓΙΟΥ

ΑΚΡΙΒΕΣ ΑΝΤΙΓΡΑΦΟ - Υπογεγραμμένο Από: ANNA SPYROPOULOU

Ημερομηνία: 2022.09.15 12:38:48 EEST

ΕΞ. ΕΠΕΙΓΟΝ-ΠΡΟΘΕΣΜΙΑ

Αθήνα, 14 Σεπτεμβρίου 2022

Αριθ. Πρωτ.: ΔΕΦΚ Α 1086033 ΕΞ 2022

Ταχ. Δ/νση : Χανδρή 1 & Θεσσαλονίκης ΠΡΟΣ:

Ταχ. Κώδικας :

Πληροφορίες :

183 46 Μοσχάτο Ι. Κουβέλης

Υπουργείο Οικονομικών Υπηρεσία Συντονισμού

Τηλ. επικ. : 210-4802216

E-Mail : defk.a@aade.gr

Url : www.aade.gr

Γραφείο Νομικών και Κοινοβουλευτικών Θεμάτων Χαρ. Τρικούπη 6-10

Τ.Κ. 106 79 - Αθήνα

Θέμα: «Απάντηση στη με αρ. πρωτ. 7141/05.09.2022 ερώτηση κοινοβουλευτικού ελέγχου».

ΣΧΕΤ.: Το με αριθ. πρωτ. 126853 ΕΞ 2022/08.09.2022 έγγραφό σας

Σε απάντηση της με αριθ. πρωτ. 7141/05.09.2022 ερώτησης, η οποία διαβιβάστηκε στην υπηρεσία μας με το ανωτέρω σχετικό έγγραφο, σας γνωρίζουμε, κατά το μέρος των αρμοδιοτήτων μας ως προς το ζήτημα της επιβολής του ΕΝ.Φ.Ι.Α., τα ακόλουθα:

Ο ΕΝ.Φ.Ι.Α. επιβλήθηκε από το έτος 2014 με τις διατάξεις των άρθρων 1 έως και 8 του ν. 4223/2013 (Α΄287) σε όλα τα ακίνητα της χώρας με κριτήρια την έκταση και τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά του κάθε ακινήτου. Ο ΕΝ.Φ.Ι.Α επιβάλλεται, μεταξύ των άλλων, στα εμπράγματα δικαιώματα της πλήρους κυριότητας, της ψιλής κυριότητας, της επικαρπίας, της οίκησης και της επιφάνειας επί των ακινήτων που ανήκουν σε φυσικά ή νομικά πρόσωπα ή κάθε είδους νομικές οντότητες την 1η Ιανουαρίου κάθε έτους.

Στις ανωτέρω διατάξεις προβλέπονται επίσης και περιπτώσεις απαλλαγών και εκπτώσεων από τον ΕΝ.Φ.Ι.Α.. Στο άρθρο 7 του ίδιου νόμου ορίζονται οι περιπτώσεις χορήγησης εκπτώσεων επί του ΕΝ.Φ.Ι.Α. των φυσικών προσώπων για λόγους οικονομικής αδυναμίας ή/ και αναπηρίας, εφόσον πληρούνται σωρευτικά οι αναφερόμενες στο άρθρο αυτό προϋποθέσεις, καθώς και η αναστολή πληρωμής του φόρου των νομικών προσώπων βάσει του κύκλου εργασιών αυτών.

Ειδικότερα με τις διατάξεις της παραγράφου 2 του άρθρου 7 του ανωτέρω νόμου προβλέπεται χορήγηση έκπτωσης φόρου εκατό τοις εκατό (100%) στον φορολογούμενο, τον ή τη σύζυγο και τα εξαρτώμενα τέκνα της οικογένειάς του για τον οφειλόμενο ΕΝ.Φ.Ι.Α. κάθε έτους, που βεβαιώθηκε στα παραπάνω πρόσωπα αν διαπιστώνεται οικονομική αδυναμία πληρωμής της συνολικής οφειλής για το οικείο έτος, εφόσον πληρούνται σωρευτικά οι εξής προϋποθέσεις:

α) Το συνολικό φορολογητέο οικογενειακό εισόδημα του προηγούμενου φορολογικού έτους, σύμφωνα με τις διατάξεις του ν. 4172/2013 (Α΄ 167), όπως ισχύουν και κάθε άλλη συναφή κείμενη διάταξη, δεν υπερβαίνει τις δώδεκα χιλιάδες (12.000) ευρώ, προσαυξημένο κατά χίλια (1.000) ευρώ για τον ή τη σύζυγο και κάθε εξαρτώμενο μέλος

β) το σύνολο της επιφάνειας των κτισμάτων στα οποία κατέχουν δικαιώματα της παραγράφου 2 του άρθρου 1, του ν. 4223/2013 ο υπόχρεος δήλωσης φορολογίας εισοδήματος, ο ή η σύζυγος και τα εξαρτώμενα τέκνα της οικογένειας του, λαμβανομένου υπόψη του ποσοστού συνιδιοκτησίας και του είδους του δικαιώματος, δεν υπερβαίνει τα εκατόν πενήντα τετραγωνικά μέτρα (150 μ2)

γ) ο φορολογούμενος, ο ή η σύζυγος και τα εξαρτώμενα τέκνα της οικογένειάς του είναι φορολογικοί κάτοικοι Ελλάδας και

δ) ο αριθμός των εξαρτώμενων τέκνων ισούται ή υπερβαίνει τα τρία, ή ο φορολογούμενος, ο ή η σύζυγος ή οποιοδήποτε από τα εξαρτώμενα τέκνα της οικογένειας του έχει αναπηρία σε ποσοστό ογδόντα τοις εκατό (80%) και άνω.

Λοιπά ζητήματα που τίθενται στην εν λόγω ερώτηση δεν εμπίπτουν στις αρμοδιότητες της υπηρεσίας μας.

Ο Προϊστάμενος Γενικής Διεύθυνσης Φορολογικής Διοίκησης Γεώργιος Φάκος

Εσωτερική Διανομή:

1) Γραφείο Προϊσταμένου Γενικής Δ/νσης Φορολογικής Διοίκησης

2) Διεύθυνση Εφαρμογής Φορολογίας Κεφαλαίου και Περιουσιολογίου – Τμήμα Α΄

Αριθ. Πρωτ. 18/2022
Αθήνα, 24/6/2022
ΠΡΟΣ: κ. Ιωάννη Παπαγιάννη, Διευθυντή Καρδιολογικού Τμήματος Παίδων και Συγγενών
Καρδιοπαθειών Ενηλίκων
ΚΟΙΝ. – κ. Ιωάννη Μπολέτη, Πρόεδρο Ωνασείου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου
ΘΕΜΑ : Ευχαριστήρια επιστολή
Aξιότιμε κ. Διευθυντά,
Ο σύλλογός μας αισθάνεται την ανάγκη να σας ευχαριστήσει θερμά για την αποφασιστική
συμβολή σας σε συγκεκριμένη εξέλιξη η οποία αφορά σημαντικό αριθμό πασχόντων από
συγγενείς αλλά και επίκτητες καρδιοπάθειες.
Ειδικότερα σήμερα, Παρασκευή 24/6/2022, έγινε ομόφωνα δεκτή από την Ειδική
Επιστημονική Επιτροπή του Υπουργείου Εργασίας, κατά την 55 η συνεδρίασή της, μέλος της
οποίας Επιτροπής αποτελεί ο υπογράφων με την ιδιότητα του Προέδρου, η πρόταση του
Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, υποστηριχθείσα από
την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑΜΕΑ) για την ένταξη μεγάλου
αριθμού καρδιολογικών παθήσεων σε όσες κρίνονται από τα Κέντρα Πιστοποίησης
Αναπηρίας (ΚΕΠΑ) ως εφ΄ όρου ζωής.
Η πρακτική σημασία αυτού για κάποιες χιλιάδες συμπάσχοντές μας είναι τεράστια, διότι
με τον τρόπο αυτό αποφεύγονται οι επαναλαμβανόμενες κρίσεις από τις αντίστοιχες
επιτροπές, με ό,τι αυτό συνεπάγεται σε κόστος, ανθρωποώρες και ψυχική ταλαιπωρία.
Το αποδιδόμενο ποσοστό ισχύει επ’ αόριστον και ακολουθεί τον ασθενή για το υπόλοιπο
της ζωής του, μαζί φυσικά με τα όποια οφέλη προκύπτουν από αυτό (επιδόματα,
συντάξεις, ευνοϊκές ρυθμίσεις παντός είδους κτλ.).
Μέχρι σήμερα η σχετική πρόβλεψη αφορούσε ελάχιστες καρδιοπάθειες. Από σήμερα
ουσιαστικά διευρύνεται εντυπωσιακά.
Ενθυμείστε προφανώς ότι συντάκτης του υπομνήματος υπήρξατε εσείς,
ανταποκρινόμενος σε τηλεφωνικό μου αίτημα προ ενός έτους περίπου. Η επιλογή και η
διατύπωση της ορολογίας των χρόνιων, μη αναστρέψιμων καρδιοπαθειών υπήρξε τόσο
αριστοτεχνική, ώστε έγινε ομόφωνα και στο σύνολό της δεκτή τόσο από την ΕΛΙΚΑΡ όσο
και από τους ιατρούς – μέλη της Επιτροπής. Μετά την έκδοση σχετικού ΦΕΚ το προσεχές
διάστημα θα αποτελεί πλέον νόμο του κράτους.
Οφείλω να σημειώσω ότι απαντήσατε άμεσα στο αίτημά μου και αφιερώσατε πολύτιμο
χρόνο ανιδιοτελώς. Δεν ανεφέρθη πουθενά το όνομά σας, ουδείς γνώριζε ποιος κατήρτισε
τις προτάσεις και για αυτό ακριβώς το λόγο αισθάνομαι την ανάγκη σήμερα να σας
ευχαριστήσω ρητά και δημόσια.

Η απόφαση της Επιτροπής σαφώς και προς το παρόν δεν είναι ανακοινώσιμη. Αυτό θα
συμβεί τους προσεχείς μήνες, μετά την έκδοση του σχετικού ΦΕΚ. Τούτο ωστόσο συνιστά
πλέον τυπική και μόνο διαδικασία.
Προσδοκούμε ότι και στο μέλλον θα βρίσκεστε στο πλευρό μας, σε κινήσεις και δράσεις
ουσίας και όχι εντυπωσιασμού και προσωπικής προβολής ή οφέλους.

Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ

Παρέμβασή μας γαι σοβαρότατη υπόθεση μέλους μας αναφορικά με την εσφαλμένη απόδοση ποσοστού αναπηρίας.

Αριθ. Πρωτ. 17/2022

Αθήνα, 23/6/2022

Προς :

τον Προϊστάμενο της Διεύθυνσης Ιατρικής Αξιολόγησης Γενική Διεύθυνση Παροχών Υγείας κ. Δημήτριο Βασιλόπουλο

Αγίου Κωνσταντίνου 8

ΑΘΗΝΑ

ΚΟΙΝ : ΕΣΑΜΕΑ

ΘΕΜΑ: ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑ ΜΕΛΟΥΣ ΜΑΣ

Αξιότιμε κ. Βασιλόπουλε,

Απευθυνόμαστε εκ νέου σε σας ώστε να σας γνωστοποιήσουμε την κατάφωρη αδικία η οποία συνετελέσθη εις βάρος της Ταξιαρχούλας Πολίτη, γεννηθείσας στις 15-6-2000, και η οποία, πέραν της σοβαρής συνοσηρότητας, πάσχει από σοβαρή μορφή συγγενούς καρδιοπάθειας.

Το εν λόγω μέλος μας, εκρίθη τόσο σε πρώτο βαθμό όσο και σε δεύτερο βαθμό με τη διάγνωση:

Α. Κωδικός ICD10 I35.1, Περιγραφή ICD10 Ανεπάρκεια αορτικής (βαλβίδας), Κωδικός ΕΠΠΠΑ 147, Περιγραφή ΕΠΠΠΑ: Παθήσεις κυκλοφορικού συστήματος με ποσοστό 40%.

Β. Κωδικός ICD10 : C56, Περιγραφή ICD10 Κακόηθες νεόπλασμα της ωοθήκης, Κωδικός ΕΠΠΠΑ 915, Περιγραφή ΕΠΠΠΑ, Χειρουργικές παθήσεις με ποσοστό 30%.

Σας αποστέλλουμε την απόφαση της Β’ θμιας και μόνο, καθώς αποτελεί ένα απλό copy – paste της αντίστοιχης της Α’ θμιας επιτροπής (!).

Δεν θα σταθούμε στη συνοσηρότητα την οποία δεν είμαστε σε θέση να κρίνουμε. Θα σταθούμε αποκλειστικά στην καρδιολογική πάθηση.

Σύμφωνα με τον προσκομιζόμενο εισηγητικό φάκελο, καθώς και την κλινική εξέταση η οποία τον συνοδεύει, η φοιτήτρια αυτή τη στιγμή Ταξιαρχούλα πάσχει από :

- Σοβαρού βαθμού ανεπάρκεια της αορτικής βαλβίδας και μικρού βαθμού στένωση αυτής. Τονίζεται ότι στο μέλλον θα χρειαστεί καρδιοχειρουργική αντικατάσταση αυτής.

Στον ισχύοντα σήμερα ΕΠΠΠΑ (Τεύχος B’ 6282/29.12.2021 ΕΦΗΜΕΡΙ∆Α TΗΣ ΚΥΒΕΡΝΗΣΕΩΣ σελ. 79649) και στην παράγραφο 6.3.3 ο νομοθέτης προβλέπει ποσοστό 50% - 67% ακριβώς για τη συγκεκριμένη διάγνωση και όχι φυσικά 40%. Επίσης για τη «μικρού βαθμού στένωση αορτής» ποσοστό 5% - 10%. Η στένωση αγνοείται παντελώς και κατά τρόπο ανεξήγητο ενώ καταγράφεται σε προγενέστερη γνωμάτευση του ίδιου ΚΕΠΑ.

Στην αμέσως προηγούμενη απόφαση του συγκεκριμένου ΚΕΠΑ το συνολικό ποσοστό το οποίο εδόθη ήταν 81%. Η καρδιολογική πάθηση λαμβάνει 40% επίσης. Με μία διαφορά καθοριστικής σημασίας: Η ανεπάρκεια της αορτικής βαλβίδας, σύμφωνα με την τότε κατάσταση (προσκομίζουμε σχετική κλινική εξέταση) χαρακτηρίζεται ως «μέτρια – σοβαρή». Λόγω των θεραπειών στις οποίες υπεβλήθη η συνασθενής μας η επιδείνωση υπήρξε ραγδαία και πλέον η ανεπάρκεια χαρακτηρίζεται ως «σοβαρή». Η διαφορά ιατρικά, πρακτικά αλλά και κατά το συντάκτη του ΕΠΠΠΑ είναι τεράστια.

Κύριε Βασιλόπουλε,

Μας προκαλεί πραγματικά απορία η γνωμάτευση τόσο σε πρώτο όσο και σε δεύτερο βαθμό. Παραβιάζει εξόφθαλμα τον Κανονισμό, παραβλέποντας ακόμη και ρητά αναφερόμενη συνοσηρότητα, ώστε ένα εξαιρετικά ταλαιπωρημένο άτομο, μόλις 22 ετών, να αδικείται με τρόπο κραυγαλέο σε βαθμό που σπανίως συναντούμε στην καθημερινή μας δράση.

Ζητάμε από σας, όπως έχετε πράξει επανειλημμένως και προς τούτο μαρτυρούμε προσωπικά, να παρέμβετε άμεσα αποκαθιστώντας μία ακραία και αναμφισβήτητη αδικία αλλά ταυτόχρονα προστατεύοντας και το κύρος ενός θεσμού ο οποίος αποτελεί κατάκτηση για τα άτομα με αναπηρία και το χώρο μας ειδικότερα.

Δεν γνωρίζουμε τα κριτήρια των μελών αμφοτέρων των επιτροπών. Γνωρίζουμε ωστόσο ότι είναι αυταπόδεικτα εσφαλμένη η κρίση τους και πρέπει η ελληνική Πολιτεία να επανορθώσει άμεσα. Ένα νέο άτομο, δοκιμασμένο σκληρά ήδη, στερείται με βάση μία αστήρικτη και για εμάς παράλογη παντελώς απόφαση ακόμη και της στοιχειώδους αρωγής την οποία ελάμβανε (επίδομα βαριάς αναπηρίας) και εδικαιούτο απολύτως, ενώ βλέπει την καθημερινότητα του να δυσκολεύει περαιτέρω.

Σας καλούμε και σας παρακαλούμε να ζητήσετε χωρίς καθυστέρηση δειγματοληπτικό επανέλεγχο του φακέλου, ως έχετε νόμιμο δικαίωμα και να εξασφαλίσετε την άρτια εφαρμογή του υφιστάμενου νομοθετικού πλαισίου. Σας αποστέλλουμε όλα τα σχετικά έγγραφα συνημμένα. Ακόμη και με μία ανάγνωση εν τάχει θα κατανοήσετε απολύτως το βάσιμο των αιτιάσεων και των χαρακτηρισμών μας, στους οποίους ουδόλως υπερβάλλουμε.

Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ

Εβδομάδα εγρήγορσης και ενημέρωσης σχετικά με τις μυοκαρδιοπάθειες από το Global Heart Hub, στο οποίο και ως φορέας ανήκουμε.

CARDIOMYOPATHY AWARENESS WEEK BEGINS TODAY!

The Global Heart Hub is delighted to announce the start of its first ever Cardiomyopathy Awareness Week Campaign (June 20 - 26), which aims to improve awareness, diagnosis and management of cardiomyopathy.

The awareness campaign is led by the Cardiomyopathy Patient Council of the Global Heart Hub. The Cardiomyopathy Patient Council was formed in November 2021 and brings together patient organisations across the world to increase awareness and understanding of cardiomyopathy. Learn more!

#GETTOTHEHEARTOFIT

Cardiomyopathy is a family of diseases that affect the heart muscle and its ability to pump blood through the body. It’s a serious condition, but uncommon and can be managed. Cardiomyopathy can affect anyone of any age or race. It is not well known – it’s often misdiagnosed or undetected, so it’s important to know what to look out for. In some people it can be life-threatening.

Getting diagnosed early can give you the protection you need to live safely with your condition and minimise the risk of sudden cardiac death.

Speak to your doctor if you’re feeling exhausted, out of breath, dizzy or have palpitations, chest pain, or swelling in the ankles, feet, legs or abdomen; and tell your doctor about your family’s history of heart disease or sudden unexplained death, because cardiomyopathy often runs in families and it’s important to protect loved ones who may not have any symptoms.

If you think that something is not right, seek help and get to the heart of it.

Learn more!

https://youtu.be/JOQJ99d3WK8

https://youtu.be/roP_d8y549g

YOUTUBE.COM

Cardiomyopathy Awareness Week

https://www.facebook.com/groups/60319366985/permalink/10158265829051986/

Eκπροσώπηση του Συνδέσμου σε εκδήλωση σωματείου παιδιών με αναπηρία.

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.pedocardio.gr%2F%3Ffbclid%3DIwAR3vM2VIpHWDawWmTZ4balDkcERAY5xIiihiHN10KWYU7coNojrml5IgM20&h=AT38IAqoih_1a14AVpzVJT0Rrob818D6Q14SBoKpgVtux2i8dD04AFBwFx0LtIPNRIHdwEhXgV4lwltD0C9Mzk61kR2jG1CFRgAqkLKwoq1en44pMTS5Vh062c_U3j8VvA&__tn__=%2CmH-R&c[0]=AT1vIHnfBJHCxfegUwzNM31QvBCS8tu3s_3WuEhg3Y9svW8XV9QkN4tWttk2pcsRgHm7MBAxrFV8C-_HrilS8R79NPiB5b2Lz1OFNJAscdIHPc9Jwe5OP3tcj9g5mVlTRKN_WBK4oWqY6B1mWiFbZkGwL2hh9-ODmMk

Πολύ ενδιaφέρον αφιέρωμα στο φλέγον ζήτημα το οποίο απασχολεί το χώρο των καρδιοπαθών παιδιών και εφήβων αναφορικά με τηη υπολειτουργία και το αμφίβολο μέλλον της παιδοκαρδιοχειρουργικής κλινικής του Παίδων Αγία Σοφία.

https://www.greekaffair.news/synenteyxi-me-ton-paidokardiocheiroyrgo-k-antoni-koyrtesi-oi-syggeneis-kardiopatheies-apoteloyn-ti-2i-kyria-aitia-thanatoy-neognon-kai-vrefon/

Πολύ ενδιαφέρουσα συνέντευξη γνωστού παιδοκαρδιοχειρουργού. Ευχαριστούμε για τη μνεία στο σωματείο μας.

Αγαπητοί φίλοι/ες, από σήμερα ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ αποτελεί και επίσημα μέλος της παγκόσμιας ομοσπονδίας για τις καρδιαγγειακές νόσους, του WORLD HEART FEDERATION, με έδρα τη Γενεύη. Περιλαμβάνει ως μέλη επιστημονικές οργανώσεις και εκπροσώπους ασθενών από ολόκληρο τον κόσμο. Προηγήθηκε μία πολύπλοκη διαδικασία με προσωπική συνέντευξη, εξονυχιστικό έλεγχο δικαιολογητικών κτλ. Τούτο θα μας εξασφαλίσει άμεση πρόσβαση σε ενημέρωση και δράσεις πολύ υψηλού επιπέδου αλλά και θεσμική κάλυψη. Ευχαριστούμε για την αποδοχή ειλικρινά.

ΚΧ

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fmail.google.com%2Fmail%2Fu%2F1%3Fui%3D2%26ik%3Def9e3e46eb%26attid%3D0.2%26permmsgid%3Dmsg-f%253A1735719773445365071%26th%3D181683f00dd51d4f%26view%3Datt%26disp%3Dinline%26fbclid%3DIwAR2g2ScHaQ2M4hMgzod6JCqktj-ySz593n0gc8wBoeBsUKcB7O1RUi2xz7Y&h=AT2v1eAsbfl7z7Wsanh-LTz3hoY2TbhVAJbcD_DTdYucYLwblTIPyBRIPFuvdbZDv0A5Y2Wh4VOfkF3VsUQm-MoN4UIjYx36fyPdVancpdrY0Y-wFVhmrZoBXhdoeq_QfA&__tn__=H-R&c[0]=AT0XQI-V6XV8O_bBBmPNzgFHLwXwdFtWF5Bfrjm_MP4595FygJGZDd_bfmEafn23nDk8elEIFULP8peSbITLAE3V8XbkpV-Cd60YUCScLKO9LePFKFo8qVrsc7HbqZ_wcAIIMciysx9zpZURNrjUYoZR8IKraG43hzo

https://mail.google.com/mail/u/1?ui=2&ik=ef9e3e46eb&attid=0.5&permmsgid=msg-f:1735719773445365071&th=181683f00dd51d4f&view=att&disp=inline

https://www.greekaffair.news/i-eactaic-pistopoiise-to-onaseio-kardiocheiroyrgiko-kentro-os-diethnes-ekpaideytiko-kentro-stin-parochi-metekpaideysis-stin-paidokardioanaisthisiologia/

Είδηση αναφορικά με το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο.

https://mail.google.com/mail/u/1?ui=2&ik=ef9e3e46eb&attid=0.1&permmsgid=msg-f:1735070852616403359&th=181435bf6655b99f&view=att&disp=inline

Ευχαριτούμε θερμά το φίλο βουλευτή για το ανιδιοτελές ενδιαφέρον του.

ΚΧ

https://www.greekaffair.news/poia-einai-i-thesi-tis-politeias-kai-toy-yp-ygeias/

https://glykouli.gr/22645/%ce%bf-%cf%80%ce%b1%ce%bd%ce%b5%ce%bb%ce%bb%ce%ae%ce%bd%ce%b9%ce%bf%cf%82-%cf%83%cf%8d%ce%bd%ce%b4%ce%b5%cf%83%ce%bc%ce%bf%cf%82-%cf%80%ce%b1%cf%83%cf%87%cf%8c%ce%bd%cf%84%cf%89%ce%bd-%ce%b1%cf%80/?utm_source=dlvr.it&utm_medium=facebook

Ευχαριστούμε θερμά για τη δημσσίευση.

ΚΧ

https://www.sahiel.gr/deltio-typoy-pan-syndesmoy-paschonton-apo-syggeneis-kardiopatheies/

Ευχαριστούμε για τη δημοσίευση.

ΚΧ

Κύριε Χόρτη,

Σας κοινοποιώ την απόφαση επί της προσφυγής μας .

Ευχαριστούμε ειλικρινά για τον ενδιαφέρον και την αμέριστη και ουσιαστική βοήθεια.

Με εκτίμηση

Χαρά κ Παν . Μακαρούνη

Λήψη Outlook για Android

https://apis.mail.yahoo.com/ws/v3/mailboxes/@.id==VjN-pxnKGnvdvOAMKABe6Xly5-s5AYKtW5iN0N7Y2Yqi_k6R0uGhDvDk5jJ2I_G6ckS4WN1Dr1g0n-sog5HZVQVYtg/messages/@.id==AKsVY1ZIguTkYpn_6Q6KqBgIA7E/content/parts/@.id==2/refresh?appid=YMailNorrinLaunch&ymreqid=f5144201-b743-d524-1c42-940000017e00

Aφορά τους καρδιοπαθείς ανασφάλιστους με ποσοστό 80% αναπηρίας και άνω καθώς και τις κατηγορίες συμπασχόντων με μειωμένη συμμετοχή στη φαρμακευτική περίθαλψη.

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

Τι ισχύει για τη συνταγογράφηση φαρμάκων - εξετάσεων σε ανασφάλιστους - Οι εξαιρέσεις για ΑμεΑ και χρόνιους πάσχοντες

Μετά από πολύ μεγάλη πίεση και αγώνα της ΕΣΑμεΑ και των οργανώσεων μελών της αναφορικά με την εφαρμογή του άρθρου 38 του Ν.4865/2021, που αφορά στην υποχρεωτική συνταγογράφηση των ανασφάλιστων πολιτών μόνο από ιατρούς δημόσιων δομών υγείας, οι ενέργειες απέδωσαν εντέλει καρπούς και δικαίωση.

Δημοσιεύθηκε η υπουργική απόφαση που υπέγραψε ο υπουργός Υγείας Θ. Πλεύρης, και η συνταγογράφηση φαρμάκων, θεραπευτικών πράξεων και διαγνωστικών εξετάσεων στους ανασφάλιστους πολίτες, μόνο από ιατρούς δημόσιων Νοσοκομείων και δομών Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, θα ισχύσει από την 1η Ιουλίου. Σύμφωνα με την υπουργική απόφαση εξαιρούνται οι κάτωθι κατηγορίες ανασφάλιστων πολιτών ή /και συνταγογραφούμενων φαρμάκων, θεραπευτικών πράξεων και διαγνωστικών εξετάσεων:

α. Οι ανασφάλιστοι νέοι έως 18 ετών.

β. Οι ανασφάλιστοι ασθενείς με νοητική ή ψυχική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο down, διπολική διαταραχή, κατάθλιψη με ψυχωσικά συμπτώματα, εγκεφαλική παράλυση ή βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, ακρωτηριασμένοι που λαμβάνουν το εξωϊδρυματικό επίδομα με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, όπως και όσοι έχουν πιστοποιημένη αναπηρία από ΚΕΠΑ 80% και άνω, για οποιαδήποτε πάθηση.

γ. Οι ανασφάλιστοι ασθενείς με παθήσεις, περιλαμβανόμενες στον Κατάλογο Β της υπ’ αριθμ. ΔΥΓ3(α)/οικ. 104747/26-10-2012 (Β’ 2883) κοινής απόφασης των Υπουργών Υγείας και Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων περί τροποποίησης και επαναδιατύπωσης της υπ΄ αριθ.Φ.42000/οικ.2555/353/28-2-2012 κοινής υπουργικής απόφασης (ΦΕΚ 497/Β/2012) «Κατάλογος παθήσεων, τα φάρμακα των οποίων χορηγούνται με μειωμένη ή μηδενική συμμετοχή του ασφαλισμένου», όπως αυτή τροποποιήθηκε με την υπ' αριθ. Φ.42000/οικ. 12485/1481/6-6-2012 κοινή υπουργική απόφαση (ΦΕΚ 1814/Β/2012)», όπως τροποποιήθηκε και εκάστοτε ισχύει, καθώς και οι ανασφάλιστοι ασθενείς που πάσχουν από το σύνδρομο ανοσολογικής ανεπάρκειας (AIDS). Και

δ. Η συνταγογράφηση όλων ανεξαιρέτως των εμβολίων σε όλους ανεξαιρέτους τους ανασφάλιστους πολίτες.

Στις παραπάνω περιπτώσεις η συνταγογράφηση φαρμάκων, θεραπευτικών πράξεων και διαγνωστικών εξετάσεων θα γίνεται από όλους τους πιστοποιημένους στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης (Σ.Η.Σ.) ιατρούς που υπηρετούν σε δομές του Εθνικού Συστήματος Υγείας.

Η απόφαση μελετάται και η ΕΣΑμεΑ τονίζει ότι εάν εντοπιστεί πρόβλημα θα παρέμβει και πάλι. Όποιος πολίτης με αναπηρία ή/ και χρόνια πάθηση επίσης θεωρεί ότι δεν καλύπτεται από την υπουργική απόφαση να προστρέξει στην ΕΣΑμεΑ για να διαλευκανθεί το ζήτημά του.

Dear Mr KONSTANTINOS CHORTIS,

Thank you for attending our session "Time to End RHD: From promises to action". If you missed the session or would like to watch it again, we invite you to access the on-demand version here: https://cattendee.abstractsonline.com/meeting/9332/Session/60

See you soon!

World Heart Federation

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΗΣ ΚΑΡΔΙΟΛΟΓΙΑΣ HELLENIC ASSOCIATION FOR PAEDIATRIC CARDIOLOGY

(Μέλος της Association for European Paediatric & Congenital Cardiology, AEPC) Αθήνα, 23/05/20

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Δύο χρόνια πριν, το ΔΣ της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Καρδιολογίας διαμαρτυρόταν για την αναστολή λειτουργίας του «Ειδικού Κέντρου Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών στα Παιδιά» (Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.), λόγω της πανδημίας του κορωνοϊού. Το ΕΚΑΣΚΑΠ είναι το πρώτο Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο που ιδρύθηκε στη χώρα και το μοναδικό στο ΕΣΥ, λειτουργεί στο Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» και καλύπτει με τριτοβάθμια περίθαλψη όλη την Ελλάδα, δεχόμενο παραπομπές από όλες τις περιοχές της πατρίδας μας, ακόμα και τις πλέον απομακρυσμένες. Παρ’όλο που επανεκκίνησε η λειτουργία του ΕΚΑΣΚΑΠ τον Ιούλιο 2020, λειτουργεί σε εξαιρετικά περιορισμένες συνθήκες, λόγω έλλειψης ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού. Μέχρι το 2010 πραγματοποιούνταν εκεί 180 χειρουργικές επεμβάσεις και 350 καρδιακοί καθετηριασμοί, νοσηλεύονταν 850 καρδιοπαθή παιδιά, ενώ στα Εξωτερικά Ιατρεία του εξετάζονταν περί τα 8.000 παιδιά. Εχοντας τα τελευταία χρόνια διαθέσιμη μόνο μία ημέρα την εβδομάδα για καρδιοχειρουργικές επεμβάσεις και άλλη μία για καθετηριασμούς καρδιάς, το 2021 πραγματοποίησε 60 επεμβάσεις και 110 καθετηριασμούς και νοσήλευσε 480 καρδιοπαθή παιδιά. Σημειωτέον ότι μεγάλο ποσοστό από αυτά τα παιδιά είναι ανασφάλιστα, πρόσφυγες, μετανάστες, Ρομά κ.ά., τα οποία έχουν ουσιαστικά πρόσβαση μόνο σε αυτό το Κέντρο, με τον δημόσιο χαρακτήρα του.

Δυστυχώς, αναγκαζόμαστε να επανέλθουμε στο θέμα της λειτουργίας του ΕΚΑΣΚΑΠ μετά τις διαφαινόμενες προθέσεις του Υπουργείου Υγείας, όπως διατυπώθηκαν από την Αναπλ. Υπουργό κ. Γκάγκα σε ραδιοφωνική της συνέντευξη στις 19/4/2022, να περιορίσει ακόμα περισσότερο ή και να καταργήσει την λειτουργία του ΕΚΑΣΚΑΠ δια της συγχώνευσής του με το Ωνάσειο.

Η Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Καρδιολογίας θεωρεί ότι το Κέντρο αυτό είναι απαραίτητο στο σύστημα Υγείας της χώρας μας, προσφέρει σημαντικές και υψηλού επιπέδου υπηρεσίες στα καρδιοπαθή παιδιά της χώρας, ανεξαρτήτως κοινωνικοοικονομικού επιπέδου και εθνικής-φυλετικής προέλευσης, μπορεί δε να προσφέρει πολύ περισσότερα, αν στηριχθεί από την Πολιτεία.

Το ΔΣ της ΕΕΠΚ

Αγαπητέ κύριε Χόρτη

Σας επισυνάπτουμε, ως υπενθύμιση των μελών σας, το Newsletter του προγράμματος ενημέρωσης ασθενών στο οποίο θα βρείτε και το link της εγγραφής καθώς επίσης και το αναλυτικό πρόγραμμα όλου του έτους 2022.

Το επόμενο webinar θα πραγματοποιηθεί αυτή την Πέμπτη 26 Μαΐου και ώρα 21:00-22:00.

Η εγγραφή είναι δωρεάν.

Eυχόμαστε και ελπίζουμε να στηρίξετε την προσπάθεια του Προέδρου του Ελληνικού Ινστιτούτου Καρδιολογίας, κ. Ηλία Τσούγκου που αφορά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής και στην καθημερινότητα του καρδιολογικού ασθενούς.

Ευχαριστούμε για τη σημαντική στήριξη στην προσπάθειά μας.

Με εκτίμηση

H Γραμματεία του Προγράμματος

Βασ. Ηρακλείου 47 | Τ.Κ. 54623 | Θεσσαλονίκη

τηλ.: 2310 226 250, 2310 219 407

e-mail: conference1@premium-events.gr fb: Premium Events

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.premium-events.gr%2F%3Ffbclid%3DIwAR2qGHZricqfM4F58jAoxa6S43UEd6YUIvcctr2r-KT4mWR2fNyv9rqEnU4&h=AT062rYG4THxpCyRCIB4V6PBtWHAA99J-PSErZwmTLCMaNzb53TjbFghCB8pKraQDh3HAAyVWR2Eiok54CdqdxB9O5IeYXlGYYEtArWmJHJnBZ5TyigC5qXcB_r_PE72pQ&__tn__=H-R&c[0]=AT2YTOCItBoZUqF5D-152olmss8bZB2mVlH3QdNKCVnW2N03RpppgZeMLWi3_TDxmArrLCC5uJ19EDZVAsY3iHBQKpsl01pYBkvYq3t5Bk4K7DJ_bdOWHYQbEKnanHnJ2AmLFr1PAHnRu1V9RgTGtcKCXpLkXnQ4t3ToZ_UysnAk3GrarPGpOWPFAgouffXBHPMo6KDanUrLkAPgyj51

file:///C:/Users/user/OneDrive/Documents/ViberDownloads/0-02-0a-c9777ec8f594eefad9bf80c31a3aa5453c5b2329a4813834e95898ba9f16f307_67b2eb4fb5a1e6fc.jpg

https://www.facebook.com/photo/?fbid=10221520271418374&set=gm.10158217153661986&__cft__[0]=AZV41z88-k0bpAI0uKb7GUvOqCx0HT50FIRhCMnvCF9fSpHEloSHChpx-37SDod1oUC5DwmtAr97VIn7fQo_hqJb44J05JES6tg5s88eGOz-KQcgF-r8yN_IK3drYidgrN3LPRIin5y4OMkz1kDoVcm-0Jhl9YrCMLw2hOP0vY3Nxuwg3dskFD9_p_3Aimv_u8U&__tn__=EH-R

https://click.mlsend.com/link/c/YT0xOTQ4NjY0ODE3MTQ5NTQ5MDUyJmM9aDZwMCZlPTAmYj05Njg2MTc0NjYmZD11M2QxdDhz.8IhOmZG2uSadtd3YTj1RugCyp_M1C_kv1QOZfRuQ2Pk

https://www.sahiel.gr/pan-syllogos-syggeni-kardiopatheia-katalogos-pathiseon-ta-farmaka-ton-opoion/

Ευχαριστούμε θερμά για τη δημοσίευση

Εκπροσώπηση Συνδέσμου στο 1ο Διαβουλευτικό Συνέδριο του ΜΕΡΑ 25, κατόπιν ευγενικής προσκλήσεως με την ιδιότητα του παρατηρητή.

KONSTANTINOS CHORTIS ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧ. ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΑΠΑΘΕΙΕΣ http://tmp.kardiopatheia.gr/arthra--dimosieuseis/dikaiomata-amea-558557

KONSTANTINOS CHORTIS ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧ. ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ http://tmp.kardiopatheia.gr/arthra--dimosieuseis/foto

Από την πρώτη μέρα του 3ου Συνδεδρίου του ΠΑΣΟΚ - ΚΙΝΑΛΛ. 20-5-2022.

file:///C:/Users/user/OneDrive/Documents/ViberDownloads/0-02-0a-c9777ec8f594eefad9bf80c31a3aa5453c5b2329a4813834e95898ba9f16f307_67b2eb4fb5a1e6fc.jpg

Aριθ. Πρωτ. 14/2022

Αθήνα, 11/5/2022

ΠΡΟΣ: κ. Aθ. Πλεύρη, Υπουργό Υγείας

ΘΕΜΑ: «Κατάλογος Παθήσεων, τα φάρμακα των οποίων χορηγούνται με μειωμένη ή μηδενική συμμετοχή του ασφαλισμένου»

ΚΟΙΝ. : ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ

Αξιότιμε κ. Υπουργέ,

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2005 και εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο το σύνολο των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες, καθώς και σε περίπτωση ανηλικότητας των γονέων και κηδεμόνων αυτών. Ο συνολικός αριθμός των πασχόντων από ποικίλες μορφές συγγενούς καρδιοπάθειας ξεπερνά τις 30.000, σύμφωνα με τους υπολογισμούς των αρμοδίων φορέων. Αποτελεί μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία και της αντίστοιχης ευρωπαϊκής οργάνωσης – ομπρέλας, της EUROPEANCONGENITALHEART DISEASEGROUPS, ενώ μέσω της ΕΣΑμεΑ αλλά και του κατωτέρω αναφερομένου GLOBALHEARTHUB, συμμετέχουμε ενεργά στον πανευρωπαϊκό επίσημο φορέα για τις χρόνιες παθήσεις, το έγκυρο και αξιόπιστο EuropeanPatients’ Forum, είμαστε πλήρες μέλος του GLOBALHEARTHUB και της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Σπανίων Παθήσεων (ΕΟΣ - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), ενώ εκκρεμεί αίτημα προς ένταξη στο γνωστό WorldHeartFederation, με το οποίο ήδη συνεργαζόμαστε.

Εκπροσωπούμε έναν εξαιρετικά ευαίσθητο και πολυπληθή χώρο, τον οποίο γνωρίζετε επαρκώς, ενώ φιλοδοξία μας αποτελεί κάτι το οποίο ήδη συμβαίνει defacto να προσλάβει και επίσημη μορφή: η εκπροσώπηση ΟΛΩΝ των ανά τη χώρα πασχόντων από οποιαδήποτε μορφή σοβαρής, συγγενούς ή μη, καρδιοπάθειας καθώς και των οικογενειών των προαναφερθέντων, κυρίως σε περίπτωση ανηλικότητας, υιοθετώντας τη διεθνή πρακτική και θεωρώντας ότι τα καρδιαγγειακά νοσήματα συνιστούν ενιαία κατηγορία ασθενών, με αρκετές ευκρινείς υποκατηγορίες, υπό το γενικό τίτλο «καρδιαγγειακές παθήσεις» (CardiovascularDisease - CVD).

Στο πλαίσιο των δραστηριοτήτων μας, αισθανόμαστε την ανάγκη να θέσουμε εκ νέου και επιτακτικά μία διαχρονική ουσιαστικά και εξόφθαλμη αδικία: τη συμμετοχή των συμπασχόντων μας στη φαρμακευτική δαπάνη συνολικά και δη στα συνταγογραφούμενα σκευάσματα και αναλώσιμα.

Σύμφωνα με την ισχύουσα εγκύκλιο της του ΕΟΠΥΥ της 18-04-2019 (Αριθμ.πρωτ.: ΔΒ4Γ/Γ55/07οικ.14776) προβλέπονται τα εξής:

Συμμετοχή 10% στην κατηγορία : «3. Χρόνια ρευματική βαλβιδοπάθεια και λοιπές βαλβιδοπάθειες, χρόνια πνευμονική καρδιοπάθεια και συγγενή καρδιοπάθεια».

Πέραν του νεφελώδους και ασαφούς της διατύπωσης και της ενιαίας αντιμετώπισης προδήλως διαφορετικών καταστάσεων, η θετική όντως ρύθμιση καλύπτει ένα πολύ μικρό ποσοστό των καρδιοπαθών ασφαλισμένων γεννώντας εύλογα ερωτηματικά ως προς τα κριτήρια της ένταξης συγκεκριμένων ομάδων παθήσεων και του πλήρους αποκλεισμού της πλειοψηφίας π.χ. απουσιάζει μεγάλος αριθμός επίκτητων, σπάνιων, οικογενών καρδιολογικών παθήσεων, μυοκαρδιοπαθειών κτλ. οι οποίες χρήζουν μόνιμης φαρμακευτικής περίθαλψης, ενίοτε εξόχως δαπανηρής, καθώς πρόκειται κατά κανόνα για χρόνιες και μη ιάσιμες καταστάσεις ακόμη και ασθενείς με σοβαρή καρδιακή ανεπάρκεια ή σε προμεταμοσχευτικό στάδιο, χρήζοντες κάποιοι εξ αυτών μηχανικής υποστήριξης ώστε να παραμείνουν στη ζωή.

Εάν δεν υφίσταται κάποια πρόδηλη καθαρά επιστημονική εξήγηση της πρόνοιας του νομοθέτη (σαφέστατα δεν υφίσταται, κατ’ εμάς) η Πολιτεία θα πρέπει να επανορθώσει μία άδικη και ανορθολογική απόφασή της: Να υιοθετήσει άμεσα την πρότασή μας η οποία έχει ως εξής: προσθήκη στη σχετική ανωτέρω καταγραφόμενη ρύθμιση της φράσης «καθώς πάσχοντες από οποιαδήποτε άλλη χρόνια καρδιαγγειακή νόσο» επεκτείνοντας έτσι την ευνοϊκή ρύθμιση και στους λοιπούς χρόνιους καρδιολογικούς ασθενείς. Είναι δεδομένο, για την αποφυγή καταστρατήγησης του ευνοϊκού καθεστώτος, ότι θα πρέπει να διατηρηθεί η υφιστάμενη πρόβλεψη – ασφαλιστική δικλίδα ότι « η μειωμένη ή μηδενική συμμετοχή αφορά αποκλειστικά και αυστηρά μόνο τα φαρμακευτικά σκευάσματα που αφορούν τη θεραπεία και αντιμετώπιση των αντίστοιχων ως ανωτέρω συγκεκριμένων παθήσεων».

Κατά την κείμενη επίσης νομοθεσία, υπάρχουν, και ορθότατα, ασθενείς πάσχοντες από βαρύτατα και χρόνια προβλήματα υγείας η συμμετοχή των οποίων στα συνταγογραφούμενα σκευάσματα είναι μηδενική.

Θεωρούμε ότι το αυτό θα πρέπει να ισχύσει και στους καρδιοπαθείς συμπάσχοντές μας, αποκλειστικά στην περιορισμένη αριθμητικά ομάδα των εχόντων ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 80%, με το αυτό σκεπτικό ακριβώς βάσει του οποίου οι συγκεκριμένοι βαρέως πάσχοντες καρδιοπαθείς δεν καταβάλλουν συμμετοχή στις εξετάσεις που διεξάγονται στα ιδιωτικά διαγνωστικά κέντρα. Η κύρια νόσος πρέπει να είναι καρδιαγγειακής φύσεως και η δωρεάν κάλυψη να αφορά αποκλειστικά τη θεραπευτική αγωγή της συγκεκριμένης πάθησης, όπως εξάλλου ήδη προβλέπεται ρητά από τον κανονισμό του ΕΟΠΥΥ.

Κύριε Υπουργέ,

Θεωρούμε ότι τα αιτήματά μας είναι εστιασμένα, δίκαια, τεκμηριωμένα επιστημονικά και άμεσα υλοποιήσιμα. Θα πρέπει να λάβετε υπόψη σας δύο στοιχεία:

Α. Η προαναφερόμενη κατηγορία ασθενών κινούνταν και κινείται εν πολλοίς και σήμερα κυριολεκτικά στο περιθώριο του συστήματος Υγείας και του Κράτους Πρόνοιας στη χώρα μας.

Β. Η εκρηκτική αύξηση του κόστους ζωής πλήττει άμεσα το επίπεδο διαβίωσης των πλέον ευάλωτων, καθιστώντας αναμφίβολα επιτακτική τη λήψη μέτρων ανακούφισης, πολύ σημαντικότερων από ό,τι εκ πρώτης όψεως θα νόμιζε κανείς, όπως τα ανωτέρω.

Η καθημερινή φαρμακευτική κάλυψη για τον ασθενή αποτελεί θέμα χωρίς υπερβολή ζωής και θανάτου, ειδικά όταν δεν λαμβάνει κάποια ουσιαστική στήριξη από την Πολιτεία αλλά και θέμα ύψιστης ηθικής τάξεως για την ελληνική Πολιτεία και τους εκάστοτε ηγήτορες.

Κύριε Υπουργέ,

Δεν αμφισβητούμε τις θετικές σας προθέσεις τόσο τις δικές σας όσο και της κυβερνήσεως την οποία εκπροσωπείτε.

Σας ζητούμε να τις μετατρέψετε σε πράξεις, οι οποίες θα καταστήσουν τη δύσκολη καθημερινότητά μας βιώσιμη.

Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ

ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ :

- Γραφείο πρωθυπουργού Κ. Μητσοτάκη

- κ. Γ. Γεραπετρίτη, Υπ. Επικρατείας, αρμόδιο για θέματα ΑΜΕΑ

- κ. Ασ. Γκάγκα, Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας

- κ. Ιω. Γκοτσιόπουλο, ΓΓ Υπηρεσιών Υγείας

- κ. Α. Σκέρτσο, υφ. Παρά τω Πρωθυπουργώ

- κ. Γρ. – Αλ. Δημητριάδη, ΓΓ Γενικής Γραμματείας Πρωθυπουργού

- κ. Θ. Καρποδίνη, διοικήτρια ΕΟΠΥΥ

- Μέλη Διαρκούς Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων του Κοινοβουλίου

- ΕΣΑΜΕΑ

Aριθ. Πρωτ. 16/2021

Αθήνα, 21/3/2021

ΠΡΟΣ: Αξιότιμο κ. Γ. Πατούλη, Περιφερειάρχη Αττικής

ΘΕΜΑ: Οικονομική, ηθική στήριξη και ευαισθητοποίηση

Αξιότιμε κ. Περιφερειάρχα,

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2005 και εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο το σύνολο των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες, καθώς και σε περίπτωση ανηλικότητας των γονέων και κηδεμόνων αυτών. Ο συνολικός αριθμός των πασχόντων από ποικίλες μορφές συγγενούς καρδιοπάθειας ξεπερνά τις 30.000, σύμφωνα με τους υπολογισμούς των αρμοδίων φορέων. Αποτελεί μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία και της αντίστοιχης ευρωπαϊκής οργάνωσης – ομπρέλας, της EUROPEANCONGENITALHEART DISEASEGROUPS, ενώ μέσω της ΕΣΑμεΑ, συμμετέχουμε ενεργά στον πανευρωπαϊκό επίσημο φορέα για τις χρόνιες παθήσεις, το απόλυτα έγκυρο και αξιόπιστο EuropeanPatients’ Forum, το οποίο σε μεγάλο βαθμό και με τρόπο επίσημο συμβάλλει στη χάραξη της αντίστοιχης πολιτικής της ΕΕ.

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ, αποτελεί νομίμως αναγνωρισμένο από την Πολιτεία φορέα, επισήμως πιστοποιημένο ενώ η παρουσία του κυρίως κατά την τελευταία περίοδο όσον αφορά την προβολή, διεκδίκηση και διασφάλιση παντοιοτρόπως των δικαιωμάτων της ιδιαίτερης κοινωνικής ομάδας που εκπροσωπεί είναι συνεχής, συγκροτημένη και αποτελεσματική. Αποτελούμε σωματείο το οποίο στηρίζεται στις αρχές της συλλογικότητας, του εθελοντισμού και της ανιδιοτελούς και αμισθί προσφοράς. Η δράση μας σε πολλούς τομείς (στο χώρο της Υγείας, της απασχόλησης, της παιδείας, της πρόνοιας κτλ ) είναι γνωστή και πολυσχιδής, εκφραζόμενη εμπράκτως και ουσιαστικώς με πλήθος υπομνημάτων προς τους αρμόδιους πολιτειακούς θεσμούς (Κυβέρνηση, Υπουργεία, δημόσιες υπηρεσίες παντός είδους και φύσεως), με στόχο πάντα την προώθηση και υπεράσπιση των δικαιωμάτων των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες, όσον αφορά την περίθαλψη, την αποκατάσταση, την οικονομική και ηθική στήριξη, την προστασία των δικαιωμάτων και των ορθώς και θεμιτώς εννοούμενων συμφερόντων των συμπασχόντων μας, ενώ ελλείψει σχετικής εκπροσώπησης κατά την τρέχουσα περίοδο, προσπαθούμε με κάθε μέσο να προβάλλουμε τα αιτήματα και να επιτύχουμε τελικά τη βελτίωση της ποιότητας ζωής και των πασχόντων από επίκτητες χρόνιες καρδιοπάθειες ποικίλου βαθμό σοβαρότητας. Οι δράσεις μας είναι πολυάριθμες και επεκτείνονται ακόμη και στα ΜΜΕ, τα socialmedia και κάθε άλλο υφιστάμενο πεδίο, και προς τούτο είμαστε σε θέση να παρουσιάσουμε πλήθος παρεμβάσεων μεταξύ των οποίων Δελτία Τύπου, κατάθεση ερωτήσεων και αναφορών στο Κοινοβούλιο για ζητήματα τα οποία μας αφορούν, τηλεοπτικές συνεντεύξεις, ενημερωτικές συμπράξεις με δημόσιους φορείς όπως τα Μέσα Μαζικής Μεταφοράς κτλ. Στις δράσεις μας ενεργό αρωγό αποτελεί παλαιόθεν η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία της οποίας συγκεκριμένες πρωτοβουλίες αφορούν το χώρο γενικά των καρδιοπαθών ενώ η προσφορά της στο εξαιρετικά ευαίσθητο πεδίο των ΑΜΕΑ και των χρονίως πασχόντων όπως και τα ουσιαστικά αποτελέσματα αυτής σας είναι προφανώς γνωστά, καθώς και το ότι συνιστά τον νομοθετικά αναγνωρισμένο συνομιλητή της Πολιτείας για θέματα ΑΜΕΑ και χρονίων παθήσεων. Ακόμη, είναι χαρακτηριστικό ότι ο υπογράφων με την ιδιότητα του Προέδρου το παρόν έγγραφο κατέχει τη θέση του Αναπληρωτή Γραμματέα της ΕΣΑΜΕΑ, καθιστάμενος ο πρώτος καρδιοπαθής και δη εκ γενετής κατέχων αντίστοιχης βαρύτητας θέση.

Είμαστε στη διάθεσή σας να σας προμηθεύσουμε με όλο το απαραίτητο υλικό το οποίο αποδεικνύει τη δράση και την προσφορά μας στους συμπάσχοντές μας, ενώ θα αποτελούσε ξεχωριστή τιμή μία συνάντηση μαζί σας οποτεδήποτε το θελήσετε. Άλλωστε αποτελεί ειλικρινή πεποίθησή μας ότι από την καίρια θέση την οποία κατέχετε είστε σε θέση να συνδράμετε, όχι μόνον οικονομικά αλλά και με πολλούς ακόμη τρόπους, έναν μεγάλο αριθμό συμπολιτών σας.

Είναι προφανές ότι η λελογισμένη και αιτιολογημένη οικονομική στήριξη και συνδρομή προς το Σύνδεσμο είναι απαραίτητη όχι μόνο για να εξακολουθήσει αλλά και για να επεκτείνει τη δράση του. Συνειδητή εξαρχής επιλογή μας υπήρξε η κάλυψη των λειτουργικών και άλλων εξόδων μας αποκλειστικά με διάφανη χρηματοδότηση εκ μέρους πολιτειακών – δημόσιων και μόνο φορέων και θεσμών και όχι η εξάρτηση η οποία δημιουργεί η στήριξη ημών από ποικιλώνυμους χορηγούς, με ή χωρίς εισαγωγικά, καθώς και αυτοπροβαλλόμενους ως «φιλάνθρωπους» παντός είδους. Σε πολλές δε περιπτώσεις στηρίξαμε όταν υπήρχε η δυνατότητα και οικονομικά μέλη και μη μέλη του Συνδέσμου, χωρίς τούτο να συνιστά την κύρια επιδίωξή μας η οποία δεν είναι άλλη από τη θεσμική εκπροσώπηση με ευρύ πνεύμα και σε όλους τους τομείς της καθημερινότητάς μας.

Στο πλαίσιο το οποίο περιγράφουμε, σας ζητούμε κατά την κρίση και τη δυνατότητά σας, κ. Περιφερειάρχα, ως Περιφέρεια Αττικής, να συνδράμετε οικονομικά και ηθικά σε δραστηριότητές μας οι οποίες ήδη «τρέχουν» για το 2021 καθώς και σε σειρά άλλων, τις οποίες μπορούμε άμεσα να σας παρουσιάσουμε και οι οποίες θα υλοποιηθούν εντός του 2021, εάν το επιτρέψουν οι συνθήκες. Εκπροσωπούμε έναν εξαιρετικά ευαίσθητο και πολυπληθή χώρο, τον οποίο γνωρίζετε επαρκώς, ενώ φιλοδοξία μας αποτελεί κάτι το οποίο ήδη συμβαίνει defacto να προσλάβει και επίσημη μορφή: η εκπροσώπηση ΟΛΩΝ των ανά τη χώρα πασχόντων από οποιαδήποτε μορφή σοβαρής, συγγενούς ή μη, καρδιοπάθειας καθώς και των οικογενειών των προαναφερθέντων, κυρίως σε περίπτωση ανηλικότητας.

Είμαστε και θα είμαστε πάντοτε στη διάθεσή σας για οποιαδήποτε πληροφορία, ενώ ουσιαστικά τα πάντα περί ημών μπορείτε εύκολα να τα αναγνώσετε συγκεντρωμένα στο επίσημο site μας kardiopatheia.gr, το οποίο λειτουργεί παράλληλα με τα socialmediaτου Συνδέσμου. Έτσι θα μας γνωρίσετε καλύτερα και ελπίζουμε ότι θα εκτιμήσετε την ανιδιοτελή, το τονίζουμε, προσπάθειά μας, καθώς αυτή, τόσο σε επίπεδο σωματειακό όσο σε επίπεδο τριτοβάθμιας οργάνωσης (ΕΣΑΜΕΑ), δεν συνεπάγεται οικονομικό αλλά μόνον ηθικό και συναισθηματικό όφελος για όλους μας.

Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝΙΚΗ ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ

Πολύ ενδιαφέρον υλίκό από το GLOBAL HEART HUB του οποίου αποτελούμε ενεργό μέλος. Δυστυχώς μόνον για τους γνώστες της αγγλικής προς το παρόν.

Oι άδικες και ατεκμηρίωτες αποφάσεις από τα ανά την Ελλάδα ΚΕΠΑ συνεχίζονται με αμείωτο ρυθμό. Με την ενεργή στήριξη της Εθνικής Συνομοσπονδίας (ΕΣΑΜΕΑ) παρεμβαίνουμε διακριτικά όπου και όπως μπορούμε συνήθως με θετικά αποτελέσματα.

ΚΧ

Αθήνα: 10.03.2022

Αρ. Πρωτ.: 333

ΠΡΟΣ: κ. Βασιλόπουλο, Προϊστάμενο Διεύθυνσης Αναπηρίας του ΙΚΑ

ΚΟΙΝ: «Πίνακας Αποδεκτών»

ΘΕΜΑ: «Εξέταση απόφασης Α/βάθμιας Υγειονομικής Επιτροπής ΚΕΠΑ

επί της οποίας έχει υποβληθεί ένσταση σε Β/βάθμια Υ.Ε. ΚΕΠΑ»

Αγαπητέ κύριε Βασιλόπουλε,

Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) με το παρόν έγγραφό της,

ζητάει να εξετάσετε την υπ’ αριθ. 09905-2021-15810/21.01.2022 απόφαση της AΥΕ

ΚΕΠΑ, η οποία εκδόθηκε για τον κ. Π.Μ. με μειωμένο ποσοστό αναπηρίας, που δε συνάδει

με την πάθησή του.

Μετά την ενδελεχή μελέτη του εισηγητικού φακέλου του θεράποντος ιατρού του κ. Π.Μ.

και της γνωμάτευσης της A/Βάθμιας Επιτροπής ΚΕΠΑ διαπιστώνουμε ότι δεν έχουν

ληφθεί υπόψη από τους ιατρούς του ΚΕΠΑ τα όσα αναφέρουν ο θεράποντες ιατροί του

εξεταζόμενου στον εισηγητικό φάκελο παροχών αναπηρίας και τα σοβαρά προβλήματα

υγείας που αντιμετωπίζει και ως εκ τούτου έχει γίνει εσφαλμένη αξιολόγηση της όλης

κατάστασής του.

Η εν’ λόγω γνωμάτευση που εκδόθηκε από την ΑΥΕ ΚΕΠΑ, αποφαίνεται για τον Π.Μ.

ποσοστό αναπηρίας 69%, ενώ η προηγούμενη γνωμάτευση αναπηρίας που είχε εκδοθεί

για τον Π.Κ. πριν από δύο έτη, για τις ίδιες ακριβώς παθήσεις, αναφέρουν ποσοστό

αναπηρίας 80% και δεν δικαιολογείται η αναντιστοιχία με την καινούργια γνωμάτευση.

Είναι απορίας άξιο πως είναι δυνατό να έχει μειωθεί το ποσοστό αναπηρίας του Π.Μ. από

80% σε 69%, λαμβάνοντας υπόψη ότι η πάθησή του είναι μη αναστρέψιμη και μη ιατή

και καθίσταται ιατρικώς αδύνατο να βελτιωθεί, ενώ αντιθέτως έχει επιδεινωθεί. Αυτή η

μείωση του ποσοστού αναπηρίας έχει ως αποτέλεσμα για τον ενδιαφερόμενο την

περικοπή παροχών λόγω αναπηρίας και ως εκ τούτου θα δυσκολευτεί να ανταπεξέλθει

στις βιοποριστικές της ανάγκες, επισημαίνοντας ότι η αναπηρία είναι μία κατάσταση από

την οποία δημιουργούνται πρόσθετες ανάγκες ιδιαίτερα κοστοβόρες.

Κύριε Βασιλόπουλε,

Ευελπιστώντας πως θα ανταποκριθείτε θετικά στο εν’ λόγω αίτημα και θα διερευνήσετε την υπόθεση για την αποκατάσταση του δικαίου, ώστε να αποδοθεί στον κ. Π.Μ. το ποσοστό αναπηρίας που δικαιούται, επισημαίνοντας ότι η ανωτέρω υπόθεση θα εξεταστεί σύντομα από Β/βάθμια Επιτροπή ΚΕΠΑ μετά από ένσταση που έχει κατατεθεί, σας ευχαριστούμε εκ των προτέρων.

Στο παρόν επισυνάπτεται η υπ’ αριθ. πρωτ. 6/01.03.2022 επιστολή του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, η οποία αναφέρεται στο εν λόγω ζήτημα.

Με εκτίμηση

Ο Πρόεδρος Ο Γεν. Γραμματέας

Ι. Βαρδακαστάνης

Β. Κούτσιανος

- Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες

- Ενδιαφερόμενο, κ. Π.Μ

https://www.facebook.com/photo/?fbid=10221183888008999&set=pcb.10158110576726986&__cft__[0]=AZXhsI-CCGJljDvkB24VM6AZ1HarZb-KHtjH0WyP-TOy2y_DucxABnT85VUhZIIpd_kqTYdvMqZ6g-Xo1uG8vyXYNTG8hcydeq-C7i4wmOCYZcu-C_5pB6TrpkeUmXBYkKIgzatAxWPmHqOEuiBDvYCX-fsNwNomGPLPMBCFu9RBa2lugGpWtaofdyOhkwLWQVs&__tn__=*bH-R

Παρουσίαση στο γνωστό περιοδικό SHAPE καθώς και στο site SHAPE.GR. Ευχαριστούμε για τη φιλοξενία θερμά.

ΚΧ

Αριθ. Πρωτ. 6/2022

Αθήνα, 1/3/2022

Προς :

Αγίου Κωνσταντίνου 8

ΑΘΗΝΑ

ΚΟΙΝ.

- κ. Π. Καρασιώτου, ΓΓ ΚΟΙΝΩΝΙΚΩΝ ΑΣΦΑΛΙΣΕΩΝ

- ΕΣΑμεΑ

- κ. Χριστίνα Σαμαρά – Στελέχος ΕΣΑΜΕΑ

ΘΕΜΑ: ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑ ΜΕΛΟΥΣ ΜΑΣ

Αξιότιμε κ. Βασιλόπουλε,

Απευθυνόμαστε εκ νέου σε εσάς, αναγνωρίζοντας την ευθικρισία και το αίσθημα δικαίου το οποίο αποδεδειγμένα σας διακρίνει, γνωστοποιώντας σας την περίπτωση του μέλους του Συνδέσμου μας, κ......................... Εν περιλήψει στον προαναφερθέντα απεδόθη με την υπ’ αριθ. επιτροπής 09905/2019/3034 Γνωστοποίησης Αποτελέσματος (Γνωμάτευσης) Πιστοποίησης Αναπηρίας της Πρωτοβάθμιας Υγειονομικής Επιτροπής (Α.Υ.Ε.) του ΚΕ.Π.Α. (ΕΦΚΑ Β΄ Τοπικό Υποκ/μα Μισθωτών Αττικής-Αθηνών-Βορείου Τομέα) ποσοστό αναπηρίας 80% για το χρονικό διάστημα 01-01-2019 έως 31-12-2020. Η πλήρης αιτιολογία έχει ως ακολούθως, δεόντως αποδειχθείσα: «ΤΕΤΡΑΠΛΗ ΑΟΡΤΟΣΤΕΦΑΝΙΑΙΑ ΠΑΡΑΚΑΜΨΗ (2000) ΜΕ ΣΟΒΑΡΑ ΕΠΗΡΕΑΣΜΕΝΗ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΚΟΤΗΤΑ ΑΡΙΣΤΕΡΑΣ ΚΟΙΛΙΑΣ (ΚΕ 30%) & ΣΠΙΝΘΗΡΟΓΡΑΦΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ ΟΥΛΗΣ & ΙΣΧΑΙΜΙΑΣ. ΣΑΚΧΑΡΩΔΗΣ ΔΙΑΒΗΤΗΣ ΤΥΠΟΥ ΙΙ ΙΝΣΟΥΛΙΝΟΘΕΡΑΠΕΥΟΜΕΝΟΣ. ΚΗΛΗ ΜΕΣΟΣΠΟΔΥΛΙΟΥ ΔΙΣΚΟΥ, ΧΕΙΡΟΥΡΓΗΘΕΙΣΑ (ΗΜΙΠΕΤΑΛΕΚΤΟΜΗ 2017).

Κατόπιν παρελεύσεως δύο ετών αξιολογήθηκε εκ νέου από Πρωτοβάθμια Υγειονομικής Επιτροπής (Α.Υ.Ε.) του ΚΕ.Π.Α., με αριθ. επιτροπής 09905-2021-15810/21.01.2022 (ΕΦΚΑ Περ/κο Υποκ/μα Μισθωτών Χανίων, όπου διαμένει προσωρινά), οπότε το ΠΑ αυτού περιορίστηκε εσφαλμένα και αυθαίρετα κατ’ εμάς και τον ίδιο προσωπικά, σε 69%.

Με δεδομένο ότι:

Α. Καμία αλλαγή δεν επήλθε κατά την ενδιάμεση διετία αναφορικά με τις σχετικές διατάξεις του ΕΠΠΠΑ (τούτο αφορά και τον νεότερο αναθεωρηθέντα ΕΠΠΠΑ).

Β. Η κατάσταση του πολυαναπήρου μέλους μας όχι μόνον δεν βελτιώθηκε αλλά αποδεδειγμένα επιδεινώθηκε έτι περαιτέρω και δη σημαντικά.

Γ. Με τη μείωση του ποσοστού αναπηρίας του έπαψε, έχων ως κύρια πάθηση τη χρόνια καρδιοπάθεια, να τυγχάνει ακόμη και των στοιχειωδών διευκολύνσεων και ευεργετημάτων τα οποία εκ του νόμου προβλέπονται για την κατηγορία των καρδιαγγειακών νοσημάτων και μάλιστα σε μία εξαιρετικά δυσχερή κοινωνικοοικονομική συγκυρία, κατά γενική ομολογία,

ζητούμε να επανακριθεί ο φάκελος του ενισταμένου συνολικά και να εφαρμοστούν επακριβώς και δίχως παρεκκλίσεις οι διατάξεις του ισχύοντος ΕΠΠΠΑ, αποκαθιστώντας μία κατάφωρη αδικία, απέναντι σε άτομο η υγεία του οποίου προφανέστατα και αντικειμενικά είναι ακραία επιβαρυμένη. Από τη μελέτη των προσκομιζομένων ιατρικών εξετάσεων και γνωματεύσεων, και με βάση τη γνώση και την εμπειρία μας, σαφώς προκύπτει το βάσιμο και τεκμηριωμένο της ενστάσεως του μέλους μας.

Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝΙΚΗ ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ

ΥΓ: Σας αποστέλλουμε το κείμενο και τον αριθμό πρωτοκόλλου της ένστασης, την αρχική απόφαση και την προσβαλλόμενη, ενώ οι ιατρικές εξετάσεις και γνωματεύσεις βρίσκονται στη διάθεσή σας.

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

17 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ 2022

Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (RareDiseaseDay)

28 Φεβρουαρίου 2022

Η Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων που εορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου κάθε έτους, είναι αρκετά διαφορετική το 2022 λόγω της πανδημίας της νόσου COVID-19 και των εκτάκτων υγειονομικών και κοινωνικοοικονομικών συνθηκών που έχει επιφέρει παγκοσμίως. Μέσω της ανάπτυξης ψηφιακών εκστρατειών και της οργάνωσης νέων διαδικτυακών εκδηλώσεων, είναι δυνατόν να ενωθεί η φωνή και η δύναμη των ασθενών με σπάνια νοσήματα και των συλλογικών τους οργανώσεων, εκφράζοντας περίπου 30 εκατομμύρια ανθρώπους που ζουν με μια σπάνια ασθένεια στην Ευρώπη και για πάνω από 300 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως.

Σύμφωνα με το Orphanet, που είναι η αναγνωρισμένη και από την Ελλάδα, Ευρωπαϊκή Πύλη για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις (Υπουργείο Υγείας Γαλλίας), οι σπάνιες παθήσεις είναι ασθένειες/νοσήματα που επηρεάζουν μικρό αριθμό ανθρώπων σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό και θέτουν συγκεκριμένα ζητήματα σε σχέση με τη σπανιότητα τους. Στην Ευρώπη, μια ασθένεια θεωρείται σπάνια όταν προσβάλλει 1 άτομο ανά 2.000.

Μια ασθένεια μπορεί να είναι σπάνια σε μια περιοχή, αλλά συχνή σε άλλη. Υπάρχουν χιλιάδες σπάνιες ασθένειες. Μέχρι σήμερα έχουν ανακαλυφθεί πάνω από επτά χιλιάδες (7.000) σπάνιες παθήσεις.

Ενώ σχεδόν όλες οι γενετικές ασθένειες είναι σπάνιες, δεν είναι όλες οι σπάνιες παθήσεις γενετικής προέλευσης. Υπάρχουν επίσης πολύ σπάνιες μορφές μολυσματικών ασθενειών, όπως αυτοάνοσες ασθένειες και σπάνιοι καρκίνοι. Μέχρι σήμερα, η αιτία παραμένει άγνωστη για πολλές από τις παθήσεις αυτές. Οι σπάνιες παθήσεις είναι σοβαρές, συχνά χρόνιες και προοδευτικές, ασθένειες.

Για πολλές σπάνιες παθήσεις, εκδηλώσεις μπορεί να παρατηρηθούν κατά τη γέννηση ή την παιδική ηλικία. Ωστόσο, πάνω από το 50% των σπάνιων ασθενειών εμφανίζονται κατά την ενηλικίωση (πηγή Orphanet).

Η Eurordis διαμόρφωσε το 2021 ένα νέο πλαίσιο ευρωπαϊκής πολιτικής για τα σπάνια νοσήματα, με οκτώ συστάσεις για να μην αφήσετε πίσω κανένα άτομο που ζει με μια σπάνια ασθένεια.

Αυτές είναι:

σύσταση 1: Ένα ευρωπαϊκό πλαίσιο πολιτικής που καθοδηγεί την εφαρμογή συνεκτικών εθνικών σχεδίων και στρατηγικών, το οποίο παρακολουθείται και αξιολογείται από έναν πολυμερή φορέα σε τακτική βάση, σύσταση 2: Πρώιμη, ταχύτερη και ακριβέστερη διάγνωση σπάνιων παθήσεων μέσω καλύτερης και πιο συνεπούς χρήσης εναρμονισμένων προτύπων και προγραμμάτων σε ολόκληρη την Ευρώπη, νέων τεχνολογιών και καινοτόμων προσεγγίσεων που βασίζονται στις ανάγκες των ασθενών, σύσταση 3: Ένα εξαιρετικά εξειδικευμένο οικοσύστημα υγειονομικής περίθαλψης, με πολιτική, οικονομική και τεχνική υποστήριξη σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο, που δεν αφήνει κανένα άτομο που ζει με μια σπάνια ασθένεια σε αβεβαιότητα σχετικά με τη διάγνωση, τη φροντίδα ή τη θεραπεία του, σύσταση 4: Εγγύηση της ένταξης των ατόμων που ζουν με μια σπάνια πάθηση σε κοινωνίες και οικονομίες με την εφαρμογή ευρωπαϊκών και εθνικών δράσεων που αναγνωρίζουν τα κοινωνικά τους δικαιώματα, σύσταση 5: Εδραίωση μιας κουλτούρας που ενθαρρύνει την ουσιαστική συμμετοχή, τη δέσμευση και την ηγεσία των ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια πάθηση τόσο στον δημόσιο όσο και στον ιδιωτικό τομέα, σύσταση 6: Η έρευνα για τις σπάνιες παθήσεις διατηρείται ως προτεραιότητα - σε βασική, κλινική, μεταφραστική και κοινωνική έρευνα, σύσταση 7: Τα δεδομένα χρησιμοποιούνται στο μέγιστο για τη βελτίωση της υγείας και της ευημερίας των ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια πάθηση, σύσταση 8: Βελτίωση της διαθεσιμότητας, της προσβασιμότητας και της οικονομικής προσιτότητας των θεραπειών σπάνιων ασθενειών, προσελκύοντας επενδύσεις, ενθαρρύνοντας την καινοτομία και τη συνεργασία μεταξύ των χωρών, για την αντιμετώπιση των ανισοτήτων.

Η Ευρωπαϊκή Ένωση Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS-Rare Diseases Europe), διοργανώνει εκδηλώσεις και δράσεις που αποτελούν ορόσημο, ώστε να ενισχυθεί η παρουσία των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ευρώπη στο πλαίσιο του εορτασμού της Ημέρας των Σπάνιων Παθήσεων του 2022.

Στο πλαίσιο αυτό, έχει διαμορφωθεί ένας νέος ιστότοπος ψηφιακού υλικού προβολής στον οποίο μεταξύ άλλων παρουσιάζονται οι δύο κεντρικές δράσεις που προτείνονται από την Eurordis πανευρωπαϊκά:

Παρουσίαση προσωπικών ιστοριών 16 ασθενών που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα από όλο τον κόσμο και στοχεύουν στο να αναδείξουν ότι ενώ κάθε μία από τις παθήσεις αυτές είναι σπάνια, ως κοινότητα ασθενών είναι δυνατόν να αναγνωριστούν και να μοιραστούν πολλά κοινά θέματα.
Δράση φωτισμού μνημείων σε πόλεις και φωτισμού κατοικιών των ασθενών, με τα χρώματα της Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων (πράσινο, μωβ, γαλάζιο) στις 28 Φεβρουαρίου 2022, στο πλαίσιο της καμπάνιας #LightUpForRare.

Η EURORDIS προτρέπει, κάθε φορέα σπανίων παθήσεων στην Ευρώπη να προβάλει την πολυμορφία και την πολυχρωμία της σπανιότητας στο πλαίσιο της Ημέρας των Σπανίων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου 2022.

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), είναι Δευτεροβάθμια Οργάνωση, κοινωνικού και συνδικαλιστικού χαρακτήρα, που εκπροσωπεί συλλόγους ασθενών με Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις και τις οικογένειές τους. Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. είναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α.)., το έργο της υποστηρίζει συμβουλευτικά Επιστημονική Επιτροπή που απαρτίζεται από έγκριτους επιστήμονες – ερευνητές διαφόρων πεδίων. Επίσης συμμετέχει από το 2017 σύμφωνα με το ισχύον θεσμικό πλαίσιο στην Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ) και συμβάλλει με το έργο της στην εδραίωση συνεργασίας των συλλόγων των ασθενών, με τα αναγνωρισμένα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων, καθώς και στην ευαισθητοποίηση και επιμόρφωση επαγγελματιών υγείας και στελεχών φορέων και υπηρεσιών για σχετικά θέματα.

Η Ε.Ο.Σ. - ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., συμμετέχει στον εορτασμό της Ημέρας των Σπανίων Παθήσεων, έχοντας ως κεντρικό μήνυμα

«Η Σπανιότητα… είναι το χάρισμα άλλα και η δύναμή μας».

Η ιστοσελίδα της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ είναι https://www.federationrarediseases.gr/

Στο πλαίσιο του εορτασμού της Ημέρας των Σπανίων Παθήσεων στην Ελλάδα διοργανώνονται:

Κοινή δράση ΩΡΙΩΝ ,«Σπάνια ζωή και έκφραση – πολιτιστική ιδιαιτερότητα και Λαϊκή Παράδοση» -Φεβρουάριος 2022 ( συνεργασία της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ με το Κέντρο Ερεύνης της Ελληνικής Λαογραφίας της Ακαδημίας Αθηνών και Συλλόγους ασθενών
Διαδικτυακή εκδήλωση με τίτλο «Σπάνιες Παθήσεις: Συνδέσεις μιας μοναδικότητας στην έκφραση της ζωής των ασθενών, με πολιτιστικές ιδιαιτερότητες και τη λαϊκή παράδοση», 23/02/2022, ώρα 18.30 – 20.30 2022 ( συνεργασία της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ με το Κέντρο Ερεύνης της Ελληνικής Λαογραφίας της Ακαδημίας Αθηνών και Συλλόγους ασθενών
Δ’ κύκλος διαδικτυακών ενημερωτικών εκδηλώσεων με θέμα «Η σημασίας της πρώιμης ανίχνευσης και διάγνωσης Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων μέσω εκδηλώσεων, σημείων και συμπτωμάτων που εντοπίζονται στο πεδίο διαφόρων συστημάτων του οργανισμού» που διοργανώνει η Ε.Ο.Σ-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ με τη συνεργασία επιστημονικών ιατρικών φορέων και συλλόγων ασθενών, Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων της χώρας (Μάρτιος- Μάϊος 2022)
Διοργάνωση Σεμιναρίου με θέμα «Η συμβολή της Ιαματικής Ιατρικής και των συμπληρωματικών θεραπειών στη διαχείριση χρόνιων παθήσεων και σπανίων νοσημάτων. Ανακούφιση συμπτωμάτων, βελτίωση ποιότητας ζωής ασθενών και ανάπτυξη ευεξίας τους», που διοργανώνει η Ε.Ο.Σ-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ με τη συνεργασία της Ελληνικής Ακαδημίας Ιαματικής Ιατρικής, διάρκειας περίπου 25 ωρών, (Μάρτιος- Μάϊος 2022) που απευθύνεται σε Στελέχη Διοίκησης Συλλόγων Ασθενών και Ατόμων με Αναπηρία.

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων στο πλαίσιο της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, συμβάλει στη προβολή και στην ανάδειξη της σπουδαιότητας, της ιδιαιτερότητας, της σημαντικότητας αλλά και της μοναδικότητας των ανθρώπων αυτών, όπου μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειες τους.

Στόχος των δράσεων που αναπτύσσονται είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη σε θέματα που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις, να γίνει γνωστή η ύπαρξή τους, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά τους, οι δυσκολίες στη διάγνωση και στη θεραπεία τους, καθώς και τα προβλήματα που συνδέονται με την καθημερινή τους ζωή και προκαλούν συχνά φαινόμενα αποκλεισμού και περιθωριοποίησης.

Το ΔΣ της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων

Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ)

Ευχαριστούμε θερμά το βουλευτή Πέλλας και τ. Υπουργό κ. Καρασμάνη για τις ενέργειές του. Η παρέμβασή μας αφορά το καθεστώς των εργαζομένων καρδιοπαθών συνταξιούχων και τις περικοπές τις οποίες υφίστανται. Η επίσημη κυβερνητική απάντηση προς κάθε ενδιαφερόμενο έπεται:

ΑΠΟ ΠΟΛΙΤΙΚΟ ΓΡΑΦΕΙΟ

Γ. ΚΑΡΑΣΜΑΝΗ

ΒΟΥΛΕΥΤΗ ΠΕΛΛΑΣ

τ. ΥΠΟΥΡΓΟΥ ΑΓΡΟΤΙΚΗΣ ΑΝΑΠΤΥΞΗΣ ΚΑΙ ΤΡΟΦΙΜΩΝ

ΤΗΛ:2382024220, 2381026080

ΦΑΞ:2382082761

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ

ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΕΡΓΑΣΙΑΣ ΚΑΙ ΚΟΙΝΩΝΙΚΩΝ ΥΠΟΘΕΣΕΩΝ

ΥΠΗΡΕΣΙΑ ΣΥΝΤΟΝΙΣΜΟΥ

ΓΡΑΦΕΙΟ ΝΟΜΙΚΩΝ ΚΑΙ ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΕΥΤΙΚΩΝ ΘΕΜΑΤΩΝ

Ταχ. Δ/νση: Σταδίου 29

Ταχ. Κώδικας: 101 10 - Αθήνα Πληροφορίες: Π.Παναγιωτακοπούλου

Τηλέφωνο: 2131516475

e-mail: ypertns@ypakp.gr

ΠΡΟΣ: Τη Βουλή των Ελλήνων

Δ/νση Κοιν/κού Ελέγχου

Τμήμα Αναφορών Αθήνα

KOIN. : Πολιτική Γραμματεία Υφυπουργού Κοινωνικής Ασφάλισης

ΘΕΜΑ: Αιτήματα του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες.

ΣΧΕΤ: Η με αρ. πρωτ. 1283/2-2-2022

Αναφορά.

Σε απάντηση της σχετικής Αναφοράς, με την οποία κατατέθηκε στη Βουλή από τον Βουλευτή κ. Γ. Καρασμάνη η με αρ. πρ. 3/2022/24.01.22 επιστολή του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες στην οποία διατυπώνεται το αίτημα για εξαίρεση των απασχολούμενων συνταξιούχων που πάσχουν από καρδιαγγειακά νοσήματα από τη μείωση του ποσού της σύνταξής τους, σας γνωρίζουμε τα εξής: 1. Για τους συνταξιούχους κύριας σύνταξης λόγω αναπηρίας που απασχολούνται, εφαρμόζεται το ενιαίο ρυθμιστικό πλαίσιο του άρθρου 20 του ν.4387/2016 (Α΄85) όπως τροποποιήθηκε και ισχύει με το άρθρο 78 του ν.4690/2020 (Α΄104) και το άρθρο 53 του ν.4777/2021 (Α΄25). Συγκεκριμένα με τη διάταξη της παρ. 2 του προαναφερόμενου άρθρου και νόμου προβλέπεται ότι για τους συνταξιούχους λόγω αναπηρίας έχουν εφαρμογή οι διατάξεις των εντασσόμενων στον e-ΕΦΚΑ φορέων, για τις οποίες έχουν εκδοθεί ερμηνευτικές εγκύκλιοι από τους πρώην ασφαλιστικούς φορείς. Κατ’ εξαίρεση των σχετικών ρυθμίσεων, δεν μειώνεται το ποσό της σύνταξης στις ακόλουθες περιπτώσεις συνταξιούχων κύριας σύνταξης: α) όσοι προέρχονται από το πρώην ΟΓΑ εφόσον ασκούν απασχόληση υπακτέα στην ασφάλιση αυτού, β) οι ψυχικά ασθενείς του άρθρ. 23 του ν.4488/2017 (Α΄176), για τους οποίους η απασχόληση ενδείκνυται για λόγους ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης, υπό τους όρους και τις προϋποθέσεις που προβλέπονται στις ως άνω αναφερόμενες διατάξεις, γ) όσοι συνταξιοδοτήθηκαν με βάση το ν.612/1977 (Α΄164) και τις διατάξεις που παραπέμπουν σε αυτόν, δ) όσοι συνταξιοδοτήθηκαν με βάση το τέταρτο εδάφιο της περ.α΄ της παρ.1 των άρθρων 1 και 26 του π.δ.169/2007 (Α΄210), ε) όσοι λαμβάνουν το εξωϊδρυματικό επίδομα του ν. 1140/1981 ή το αντίστοιχο επίδομα του άρθρου 54 του π.δ.169/2007 και οι συνταξιούχοι του Δημοσίου που λαμβάνουν σύνταξη σύμφωνα με τις διατάξεις του Π.Δ. 169/2007, Διανομή μέσω 'ΙΡΙΔΑ' με UID: 620e4e455b49dcae4b931bb8 στις 02/03/22 09:23 Σελίδα 2 από 2 2 στ) οι πολύτεκνοι, των οποίων το ένα τουλάχιστον των τέκνων είναι ανήλικο ή σπουδάζει σε ανώτερες ή ανώτατες σπουδές και έως τη συμπλήρωση του 24ου έτους της ηλικίας του, ή είναι ανίκανο για κάθε βιοποριστική εργασία, ζ) όσοι αναφέρονται στη παρ. 3 του άρθρ. 4 του ν.4387/2016 και η) οι συνταξιούχοι άλλων φορέων και του Δημοσίου, εφόσον το ετήσιο εισόδημά τους από απασχόληση στον αγροτικό τομέα ως αγρότες, μελισσοκόμοι, κτηνοτρόφοι, πτηνοτρόφοι και αλιείς δεν υπερβαίνει το ποσό των δέκα χιλιάδων (10.000) ευρώ. Σημειώνεται πάντως ότι οι πάσχοντες από καρδιαγγειακά νοσήματα οι οποίοι έχουν υποστεί μεταμόσχευση καρδιάς με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω εμπίπτουν στις διατάξεις του ν.612/1977 . 2. Ο e-ΕΦΚΑ χορηγεί σε ασφαλισμένους και συνταξιούχους του το εξωϊδρυματικό επίδομα, εφόσον πληρούν τις προϋποθέσεις αναπηρίας και ασφάλισης του άρθρου 42 του ν. 1140/1981 (Α΄68), Ειδικότερα το εξωϊδρυματικό επίδομα όπως ισχύει, χορηγείται σε συνταξιούχους που πάσχουν από συγκεκριμένες παθήσεις, που προκαλούν κινητική αναπηρία με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω. Επιπλέον, από 18-07-2018, με τον ν.4554/2018 (Α΄130) χορηγείται πλέον και σε όσους πάσχουν από ασθένειες που επιφέρουν κατά τη κρίση της αρμόδιας υγειονομικής επιτροπής την ίδια με τις ρητά αναφερόμενες παθήσεις, μορφή αναπηρίας. 3. Οι ανωτέρω ρυθμίσεις έχουν εφαρμογή σε όλους τους συνταξιούχους του e-ΕΦΚΑ. Η καθιέρωση ενιαίων νομοθετικών κανόνων για τη χορήγηση των συνταξιοδοτικών παροχών αναπηρίας προβλέπεται από τις διατάξεις του άρθρου 11 του ν. 4387/2016 και η αναμόρφωση του θεσμού των αναπηρικών συντάξεων αποτελεί αντικείμενο μελέτης, προκειμένου το νέο κοινό νομοθετικό πλαίσιο να λαμβάνει υπόψη τις προτάσεις των φορέων αλλά και των ασφαλισμένων.

Ο ΥΦΥΠΟΥΡΓΟΣ

Π. ΤΣΑΚΛOΓΛΟΥ

Αθήνα: 24.02.2022

Αρ. Πρωτ.: 261

ΠΡΟΣ:κ. Α. Πλεύρη, Υπουργό Υγείας

ΚΟΙΝ:«Πίνακας Αποδεκτών»

ΘΕΜΑ:«Η Ε.Σ.Α.μεΑ. ζητά την εξαίρεση των χρονίως πασχόντων από το άρθρο 38 του ν.4865/2021, για την ισότιμη πρόσβαση στην ιατροφαρμακευτικη περίθαλψη των χρονίως πασχόντων»

Κύριε Υπουργέ,

Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) όπως γνωρίζετε, αποτελεί τον τριτοβάθμιο κοινωνικό και συνδικαλιστικό φορέα των ατόμων με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους στη χώρα, επίσημα αναγνωρισμένο Κοινωνικό Εταίρο της ελληνικής Πολιτείας σε ζητήματα αναπηρίας και χρόνιες παθήσεις.

Με το παρόν και στο πλαίσιο της εφαρμογής του άρθρου 38 του Ν.4865/2021, σχετικά με την υποχρεωτική συνταγογράφηση των ανασφάλιστων πολιτών μόνο από ιατρούς δημόσιων δομών υγείας, η Ε.Σ.Α.μεΑ. εκφράζει για ακόμη μία φορά τη διαμαρτυρία της για τα προβλήματα που θα δημιουργήσει αυτή η νέα κατάσταση στους χρόνιους πάσχοντες.

Εάν τεθούν σε εφαρμογή οι ρυθμίσεις του άρθρου 38 του Ν.4865/2021, οι χρόνιοι πάσχοντες οι οποίοι είναι ανασφάλιστοι, θα εκτεθούν σε πολύ μεγάλο κίνδυνο, διότι θα οδηγηθούν σε συνωστισμό στα εξωτερικά ιατρεία των Δημόσιων Υγειονομικών Δομών για τη συνταγογράφηση των απαραίτητων φαρμάκων για την επιβίωσή τους.

Οι δε νεφροπαθείς που κάνουν αιμοκάθαρση, λόγω COVID 19 σε ιδιωτικές δομές, θα αναγκαστούν να περιφέρονται στις εφημερίες των δημόσιων νοσοκομείων, με αποτέλεσμα την αύξηση της νοσηρότητας του COVID 19 και των επιπλοκών του, θέτοντας σε κίνδυνο ακόμη και την ίδια τους τη ζωή.

Επιπλέον, οι ανασφάλιστοι χρόνιοι πάσχοντες, οι οποίοι είναι υποχρεωμένοι αυτήν τη στιγμή να λαμβάνουν αποκλειστικά από τα φαρμακεία των Νοσοκομείων τα αναλώσιμα και ιατροτεχνολογικά υλικά, όπως είναι οι πάσχοντες από Σακχαρώδη Διαβήτη, έρχονται αντιμέτωποι τις περισσότερες φορές με την αδυναμία των φαρμακείων των Νοσοκομείων να τους τα χορηγήσουν με αποτέλεσμα αφενός την επιβάρυνση της υγείας τους και αφετέρου την οικονομική τους επιβάρυνση. Αν σε όλο αυτό προστεθεί και η φαρμακευτική τους αγωγή, τότε θα ξαναζήσουμε καταστάσεις με ανασφάλιστους πολίτες να αναμένουν μέρα με τη μέρα να λάβουν τα απαραίτητα για την υγεία τους φάρμακα, όπως ακριβώς συνέβαινε και πριν το 2016, με ανεξέλεγκτες συνέπειες τόσο για την υγεία και τη ζωή των πολιτών, όσο και για το ίδιο το Σύστημα Υγείας.

Κύριε Υπουργέ,

Ως εκ τούτου, κρίνουμε απολύτως απαραίτητη την εξαίρεση των χρονίως πασχόντων από το άρθρο 38 του ν.4865/2021, για την ισότιμη πρόσβαση των ανασφάλιστων συμπολιτών μας, κυρίως των χρονίως πασχόντων, όπως και πρότινος σε ιδιωτικά θεραπευτήρια αλλά και ιδιώτες ιατρούς για τη συνταγογράφηση των φαρμάκων και του αναλώσιμου υγειονομικού υλικού τους και την εκτέλεση του συνόλου των συνταγών τους από τα ιδιωτικά φαρμακεία.

Τονίζουμε ότι πρέπει να βρεθεί επιτέλους μια μόνιμη λύση για τους ανασφάλιστους αιμοκαθαιρόμενους εδώ και τώρα, ώστε ή να έχουν μόνιμη θέση αιμοκάθαρσης στα δημόσια νοσοκομεία (και όχι να περιφέρονται στις εφημερίες) ή να εξυπηρετούνται από τον ιδιωτικό τομέα.

Με την πεποίθηση του απόλυτα εύλογου, δίκαιου και επείγοντος χαρακτήρα του ανωτέρω αιτήματος μας, αναμένουμε την θετική ανταπόκριση σας.

Με εκτίμηση

Ο Πρόεδρος

Ι. Βαρδακαστάνης

Ο Γεν. Γραμματέας

Β. Κούτσιανος

Πίνακας Αποδεκτών:

Γραφείο Πρωθυπουργού της χώρας
Γραφείο Υπουργού Επικρατείας, κ. Γ. Γεραπετρίτη
Γραφείο Υφυπουργού παρά τω Πρωθυπουργώ, κ. Άκη Σκέρτσου
Γραφείο Αναπλ. Υπουργού Υγείας, κ. Α. Γκάγκα
Γραφείο Υφυπουργού Υγείας, κ. Ζ. Ράπτη
Γραφείο Γ.Γ. Υπηρεσιών Υγείας, κ. Ι. Κωτσόπουλου
Γραφείο Γ.Γ. Δημόσιας Υγείας, κ. Ε. Αγαπηδάκη
Οργανώσεις Μέλη ΕΣΑμεΑ

http://www.medlabnews.gr/http://www.medlabnews.gr/

https://kykladikonfos.gr/2022/01/23/%CF%80%CE%B1%CE%BD%CE%B5%CE%BB-%CF%83%CF%8D%CE%BD%CE%B4-%CF%80%CE%B1%CF%83%CF%87%CF%8C%CE%BD%CF%84%CF%89%CE%BD-%CE%B1%CF%80%CF%8C-%CF%83%CF%85%CE%B3%CE%B3%CE%B5%CE%BD%CE%B5%CE%AF%CF%82-%CE%BA%CE%B1-2/

https://ikariologos.gr/deltio-typoy-panellinioy-syndesmoy-pasxonton-apo-syggenis-kardiopathies/

Ευχαριστούμε θερμά για την κοινοποίηση!

New Paragraph

Αθήνα, 20/2/2022

Αριθ. Πρωτ. 5/2022

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Στο πλαίσιο των δραστηριοτήτων μας, επαναφέρουμε επίσημα θέματα τα οποία αφορούν και επηρεάζουν άμεσα και καίρια την καθημερινότητα των πασχόντων από νόσους τους καρδιαγγειακού συστήματος και τα οποία αφορούν τον τομέα της Εκπαίδευσης και της επαγγελματικής αποκατάστασης.

Ειδικότερα, διεκδικούμε:

Μεταθέσεις Ειδικού Εκπ/κού Προσωπικού σε Σχολικές Μονάδες Ειδικής Αγωγής (ΣΜΕΑ) και σε Κέντρα Διάγνωσης, Αξιολόγησης και Υποστήριξης (ΚΔΑΥ).

Άρθρο 8 Ειδικές κατηγορίες μετάθεσης

Προσθήκη των εργαζομένων στην Εκπαίδευση, το ποσοστό αναπηρίας των οποίων υπερβαίνει το 67%, με την προϋπόθεση ότι η κύρια πάθηση χαρακτηρίζεται ως καρδιοπάθεια, συγγενή, επίκτητη, σπάνια, οικογενής, μυοκαρδιοπάθεια κτλ. Επίσης γονέως ή κηδεμόνα ανηλίκου πάσχοντος από σοβαρή μορφή συγγενούς καρδιοπάθειας – μυοκαρδιοπάθειας κτλ.

A’ 45)

Άρθρο 13 Ειδικές κατηγορίες μετάθεσης

Προσθήκη των καρδιοπαθών εκπαιδευτικών όλων των βαθμίδων με τα αντίστοιχα ανωτέρω αναφερόμενα χαρακτηριστικά – προϋποθέσεις καθώς και των γονέων – κηδεμόνων καρδιοπαθών παιδιών στις εν λόγω προβλέψεις.

Ζητούμε την τροποποίηση του άρθρο 62 του ν. 4589/2019, το οποίο συμπληρώθηκε και τροποποιήθηκε με το άρθρο 42 του ν. 4722/2020, με το οποίο δεν δίδεται η δυνατότητα μετάθεσης σε κανέναν εκπαιδευτικό συνασθενή μας (καμία μορφή καρδιοπάθειας δεν περιλαμβάνεται στο ΠΔ 50/96!!!). Δίδεται η δυνατότητα προσωρινής απόσπασης με δύο προϋποθέσεις: α. Το ποσοστό αναπηρίας του ενδιαφερόμενου να υπερβαίνει το …75% (σε περίπτωση γονέα ασθενούς το 67%) και β. Δεν συνυπολογίζονται τα έτη απόσπασης στο χρόνο θεμελίωσης δικαιώματος μετάθεσης (δύο έτη). Σημειωτέον ότι το καθοριζόμενο ποσοστό αποκλείει το μεγαλύτερο μέρος των πασχόντων, αυθαίρετα και χωρίς επιστημονική τεκμηρίωση, ενώ ουσιαστικά αποκλείει κάθε δυνατότητα μετάθεσης.

Έχουμε κατ’ επανάληψη ζητήσει την τροποποίηση της Αριθ. Φ.153/146145/Α5 «Τροποποίηση της Φ151/17897/Β6 (ΦΕΚ 358/τ.Β’/2014)» ΚΥΑ «Καθορισμός οργάνων, τρόπου και διαδικασίας διαπίστωσης σοβαρών παθήσεων υποψηφίων για εισαγωγή στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση» ώστε να συμπεριληφθούν βαρύτατες μορφές συγγενών και επίκτητων καρδιοπαθών, οι οποίες πέραν πάσης λογικής αποκλείονται. Η σχετική λίστα έχει αποσταλεί ήδη στο ΚΕΣΥ, μέσω του Υπ. Παιδείας, η εξέτασή της ωστόσο έχει παραπεμφθεί στις ελληνικές καλένδες, με κίνδυνο την απώλεια ακόμη μίας ακαδημαϊκής χρονιάς.

Ζητάμε την εξίσωση ημών μετά των ισχυόντων όπως καθορίζονται κάθε χρόνο για τα παιδιά τα οποία προέρχονται από πολύτεκνες οικογένειες. (τουλάχιστον 4 τέκνα). Εξορθολογίζουμε το αίτημά μας θέτοντας ως προϋπόθεση ένα ιδιαίτερα υψηλό ποσοστό αναπηρίας, όπως το θέσαμε ήδη (τουλάχιστον 67%).

Έχουμε ζητήσει τόσο κατά το παρελθόν όσο και προσφάτως {σχετική νομοθεσία: τα άρθρα 72 έως 81 του Κεφαλαίου Β΄ του ν.4692/2020 (Α΄111) και τις με αριθμ. 142413/Ζ1/19.10.2020 (Β΄ 4617) και 148236/Z1/30.10.2020 (Β΄ 4806) ΥΑ}, πέραν της αύξησης της μοριοδότησης, πέραν της ένταξης στην κατηγορία των εισαγομένων με βάση το βαθμό του απολυτηρίου μαθητών, νομοθετική ρύθμιση βάσει της οποίας οι νέοι καρδιοπαθείς φοιτητές να μετεγγράφονται πλησίον του τόπου κατοικίας τους εφόσον το ποσοστό της αναπηρίας αυτών, αρμοδίως πιστοποιούμενο, υπερβαίνει το 67% από την κύρια καρδιολογική πάθηση και τις επιπτώσεις αυτής. Είναι προφανές ότι θα πρέπει να ισχύουν οι τιθέμενοι εκάστοτε περιορισμοί ως προς την Ελάχιστη Βάση Εισαγωγής, το καθεστώς αντιστοίχισης των πανεπιστημιακών τμημάτων κτλ.

Η Πολιτεία στο σύνολό της θα πρέπει να αντιληφθεί ότι η παραμονή υποχρεωτικά και για μεγάλο χρονικό διάστημα μακράν της οικίας, για μαθητές, φοιτητές, εκπαιδευτικούς, εργαζόμενους στην Εκπαίδευση εν γένει κλπ. με αποδεδειγμένα βαριά καρδιοπάθεια, δεν συνεπάγεται μόνον δυσβάστακτο οικονομικό, ψυχολογικό, οικογενειακό κτλ. κόστος, ειδικά σε περίοδο πανδημίας και ραγδαίας αύξησης του κόστους ζωής. Αγνοεί την τεράστια δαπάνη την οποία συνεπάγεται η σοβαρή χρόνια πάθηση – αναπηρία, αλλά πάνω και πέρα από όλα, τους άμεσους και υπαρκτούς κινδύνους της παραμονής επί μακρόν του καρδιοπαθούς, εν προκειμένω, μακριά από την οικογένειά του, τους θεράποντες ιατρούς, αξιόπιστες δομές υγείας κτλ. Σημειωτέον ότι η συγκεκριμένη κατηγορία ασθενών, αν και πολυπληθέστατη, δεν τυγχάνει διαχρονικά καμίας ουσιαστικής μέριμνας από τη συντεταγμένη Πολιτεία.

Καλούμε πρωτίστως την ηγεσία του Υπουργείου Παιδείας να απαντήσει άμεσα, όχι σε κάποιο μεμονωμένο φορέα συλλογικής έκφρασης, αλλά στον πολύ μεγάλο αριθμό των μη προστατευομένων από το υφιστάμενο καθεστώς και στις οικογένειές αυτών, αποκαθιστώντας εξόφθαλμες και διαχρονικές αδικίες, ελλείψεις και δυσλειτουργίες και συμπαραστεκόμενη εμπράκτως και ως οφείλει θεσμικά στη διαρκώς επιδεινούμενη καθημερινότητά μας.

Για περισσότερες πληροφορίες οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να απευθύνονται στον Πρόεδρο Κ. Χόρτη, στο 6975592614.

Δήλωσή μας για τη χθεσινή Παγκόσμια Ημέρα για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες.

https://lm.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fsoundcloud.com%2Ftakis-alexandrakis%2F14a%3Fsi%3D28d51f072c8443878752954be670eb41%26utm_source%3Dclipboard%26utm_medium%3Dtext%26utm_campaign%3Dsocial_sharing%26fbclid%3DIwAR35KVUvvzIGxW9fXFul5hO166WZC50t58hXA3ee-9o_2JKeNk8gcUb5Vt8&h=AT1vOJYhWy4Df5NZHsKGSIFO3QDcURhKb8S3TAd0Idfg0ZDwFeD8_LVgDPXkP4OZcCTP77VHiik9tqqnIeXm6GjY9MmBE4zYOCDYJvvMnNy2Ae3QLz5IWNNyCOVmNAV0NPi4N_PJNcP78-9jfsdl5IhIzbndkyl6JMizL58btgI55p_QMGVKCF4SHQlwoohuf5Gf_GcEVFmYXKseaL5FGdVZSsrytQvfpAQehUwjIdvKMb3Y-ZXfIMZWTpGWYzwi2DeccTiM3DS-LwA77RGE8uyGQVrn_TRmgmhbuLFwWWJTONMUiGqHtFB6MaGnuHxMTpfnNV0r2MV-BlK02HkEGjEHOQc4B7nlr_msgjhnwRMR5TombVGr8axay4v1g_8e7H0aQq4gJC5WkvTaWW_2NPHWfJHQK6wSdl0xbjF3_sNxNIPYiSzh75u6SbKJ_vCJjlz4rvRHe1ovgUeQ_oDqe0GDCa5dzQxQcwV756SXVBGpsdGImRA52G6YlDkYjp5xXHtD-yUOqzqJ8qdYWQhruJtSakQDkvmOJ2kDk4xxE-J3WQSokF_sDWx-66O3-Eg8FiBQNmQ90TmYpQupM1p6K4fMbORc4cj_xW0u8RQW40j-P6mdzmILlRQTmTvueU2Q6Oh312mmZd2s5dZK5DbAedGlZW9-Gj1Qy5Gp7AOwgvxLzLz7aaJUa_0GOuPGeFKtXvQd8fWQd4xjzZrjU_glHVbjHI8w8h8KKq-HiC579erOP0tc7qaUse44F4O3ej3UzMzb9dodkWSdNsHCLkNA9_ND14CFl1kgId7F18gpjQsNWM65VEFwpTuTvebORznxTBHSpMPAan61UGdSXgIfxGg9M1uay56Lyfw69YCJKh8E5_BPO98WMd7pq2ZKImgwOScI8MFLFSS-ufC7hWouMGZEIYOoAeAG6yJp_kGIwnSyfgoKq-W3sA6SeO1NiR4A6SKFe8mEqvnEwjxuwndxtjNSlXroluz1A0kCQDvNbN62Fkmr8P_gc3w4SbFMUmw-aFRbGw3vZ2C1jJIV9gCGWhdPfr2ConcBZRxkYS2B-NasP_PZg-Ddps0RvheuUwytNh3KoB113pRRwN3_s8KDSOoHf8jK6QrcUC5pb92wQRvtHBIPr8SFJSsjXnVawnpEA4CW2gWYFgdVbO5tU6aO3rJagHYhPD6bjbcpfaMNNtlKOkliCXaVEo9XlerO

https://www.thermo-portal.gr/2022/02/14.html

Ευχαριστούμε θερμά για την κοινοποίηση.

Aθήνα, 14/2/2022

Αριθ. Πρωτ. 4/2022

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

ΘΕΜΑ: 14 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ – ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΙΣ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ

Η σημερινή Παγκόσμια Ημέρα για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες αποτελεί μία ιδιαίτερη στιγμή για τον ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟ ΣΥΝΔΕΣΜΟ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ, για τον κάθε πάσχοντα ξεχωριστά, για τους γονείς, για όσους τον αγαπούν και νοιάζονται για αυτόν. Πέραν της καθαρά συμβολικής διάστασης, η οποία προφανώς αποσκοπεί στην ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης, για όλους εμάς είναι κάτι πολύ περισσότερο και ουσιαστικότερο: νοηματοδοτεί την ίδια μας την ύπαρξη, το ίδιο μας το είναι σε όλες του τις διαστάσεις. Τα βιωματικό σύνθημα – μότο το οποίο και υιοθετήσαμε είναι εξαιρετικά εύγλωττο και πολυδιάστατο: Νικητές της ζωής σε κάθε ηλικία – ζούμε, αγωνιζόμαστε, διεκδικούμε, κατακτούμε. Αυτός είναι ο σκοπός του κάθε πάσχοντος και της κάθε πάσχουσας. Αυτός ακριβώς είναι και λόγος της ίδρυσης και της ύπαρξης του Συνδέσμου μας, έτσι απλά, με κάποια ουσιαστικά και ρήματα της νεολληνικής γλώσσας.

Αποτελεί ηθική πρωτίστως υποχρέωσή μας με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα, υποχρέωση η οποία επεκτείνεται σε κάθε ημέρα της ζωής μας, να ευχαριστήσουμε κυριολεκτικά από καρδιάς, όσο και εάν ακούγεται ίσως κοινότοπο, όλους και όλες όσοι στέκονται ειδικά κατά την τελευταία περίοδο, κοντά μας και συμμερίζονται την ανιδιοτελή και σε εθελοντική βάση προσπάθειά μας: την τριτοβάθμια οργάνωση – ομπρέλα η οποία εκπροσωπεί τις συγγενείς αλλά και τις επίκτητες χρόνιες καρδιοπάθειες και μυοκαρδιοπάθειες, την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑΜΕΑ), τα υγιή σωματεία σε ολόκληρη την Ελλάδα του δικού μας χώρου και όχι μόνο, τις οργανώσεις της κοινωνίας των πολιτών, διότι αποκλειστικότητα στην προσφορά και τη διεκδίκηση δεν διαθέτει κανείς μας, τους ευαισθητοποιημένους πολιτικούς, πολιτικά κόμματα και κινήσεις, που ασχέτως προσανατολισμού προβάλλουν τα αιτήματά μας, τους πολιτειακούς και θεσμικούς φορείς που συνομιλούν ειλικρινά μαζί μας, τα ΜΜΕ για τις αναρτήσεις τους, τους απλούς καρδιοπαθείς όλων των υποκατηγοριών. Η μέχρι σήμερα οριοθέτηση σε «συγγενείς» και «επίκτητες» καρδιοπάθειες αποτελεί πεποίθησή μας ότι και θεωρητικά ακόμη θα πρέπει πλέον να θεωρείται παρωχημένη αφού μοιραζόμαστε βιώματα, αιτήματα, προσδοκίες και ελπίδες.

Καλούμε κλείνοντας όλους τους αποδέκτες του παρόντος ΔΤ να το κοινιοποιήσουν δεόντως, καθιστώντας την ύπαρξη και τη δράση μας ευρύτερα γνωστή, κάτι το οποίο θα μας καταστήσει απείρως αποτελεσματικότερους.

Για πληροφορίες μπορείτε να απευθύνεστε στον Πρόεδρο του Συνδέσμου κ. Κων. Χόρτη στο 6975592614.

Από τη δραστηριότητα του Συνδέσμου.

https://kykladikonfos.gr/2022/01/05/%CF%80%CE%B1%CE%BD%CE%B5%CE%BB-%CF%83%CF%8D%CE%BD%CE%B4-%CF%80%CE%B1%CF%83%CF%87%CF%8C%CE%BD%CF%84%CF%89%CE%BD-%CE%B1%CF%80%CF%8C-%CF%83%CF%85%CE%B3%CE%B3%CE%B5%CE%BD%CE%B5%CE%AF%CF%82-%CE%BA%CE%B1/

Αθήνα: 07.02.2022

Αρ. Πρωτ.: 149

ΠΡΟΣ:κ. Α. Γκάγκα, Αναπληρώτρια Υπουργό Υγείας

ΚΟΙΝ:«Πίνακας Αποδεκτών»

ΘΕΜΑ:«Ορισμός συνάντησης με την αναπληρώτρια Υπουργό Υγείας για θέματα που αφορούν στα άτομα με αναπηρίες και χρόνιες παθήσεις»

Κυρία Υπουργέ,

Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) αποτελεί τον τριτοβάθμιο κοινωνικό και συνδικαλιστικό φορέα των ατόμων με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους στη χώρα, επίσημα αναγνωρισμένο Κοινωνικό Εταίρο της ελληνικής Πολιτείας σε ζητήματα αναπηρίας και χρόνιες παθήσεις.

Με το παρόν ζητάμε τον ορισμό συνάντησης με εσάς και τους συνεργάτες σας, για να σας καταθέτουμε και να συζητήσουμε μαζί σας τις προτάσεις μας για τη βελτίωση του συστήματος παροχής υπηρεσιών υγείας στα άτομα με αναπηρίες και χρόνιες παθήσεις.

Η Ε.Σ.Α.μεΑ. διεκδικεί ένα αναβαθμισμένο και ποιοτικά εκσυγχρονισμένο Εθνικό Σύστημα Υγείας προς όφελος όλων των πολιτών και αναφορικά με τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις προτείνει τον σχεδιασμό πολιτικών για την υγεία και δημιουργία των απαραίτητων θεσμών και υποδομών για την οργάνωση και τη λειτουργία ενός συστήματος παροχής υπηρεσιών υγείας, στην αιχμή των ιατροτεχνολογικών εξελίξεων, με ταυτόχρονη ορθολογική διαχείριση των πόρων που απαιτούνται, μέσω των οποίων τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις θα απολαμβάνουν το υψηλότερο δυνατό επίπεδο υγείας για την αύξηση της λειτουργικότητας και αυτονομίας τους.

Για την επίτευξη αυτού του σκοπού κρίνεται αναγκαία η συμπερίληψη της διάστασης της αναπηρίας και της χρόνιας πάθησης σε όλες τις δημόσιες πολιτικές για την υγεία, για τη διασφάλιση άσκησης του κοινωνικού δικαιώματος στην υγεία και της καθολικής πρόσβασης των πολιτών με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις σε αποτελεσματικές παροχές υγείας, μέσω του εθνικού συστήματος υγείας, δημόσιου χαρακτήρα, σε ισότιμη κάλυψη αναγκών με τους υπόλοιπους πολίτες σε συνδυασμό με την εφαρμογή της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, η οποία υπογράφτηκε από τη χώρα μας και στη συνέχεια κυρώθηκε από το Ελληνικό Κοινοβούλιο με την ψήφιση του ν. 4074/2012.

Α. Θεσμική εκπροσώπηση:

Εκπροσώπηση των ατόμων με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, μέσω της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.), ως την πλέον αντιπροσωπευτική οργάνωση των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις της χώρας.

Διεκδικούμε τη συμμετοχή της Ε.Σ.Α.μεΑ και των Οργανώσεων Μελών της σε όλους τους Φορείς Σχεδιασμού, Εφαρμογής και Αξιολόγησης πολιτικών για την υγεία:

- στην Ολομέλεια του ΚΕΣΥ

- στο Δ.Σ. του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΟΦ)

- στην Εθνική Επιτροπή Δεοντολογίας και Επιτροπή Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης

- στην Επιτροπή Ελέγχου Προστασίας των Δικαιωμάτων των Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας

- στην Ειδική Επιτροπή Ελέγχου Προστασίας των Δικαιωμάτων των Ατόμων με Ψυχικές Διαταραχές

- στην ομάδα εργασίας του ΕΟΠΥΥ για το clawback

- στην Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (στο πλαίσιο του ΚΕΣΥ)

- στον Εθνικό Οργανισμό Δημόσιας Υγείας (στο πλαίσιο Επιτροπών)

- στο Εθνικό Ινστιτούτο Νεοπλασιών, καθώς και σε κάθε άλλο εποπτευόμενο φορέα του Υπουργείου Υγείας που σχετίζεται άμεσα με το σχεδιασμό παροχής υπηρεσιών υγείας σε πολίτες με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις.

- στη συντονιστική ομάδα εποπτείας εθνικών μητρώων ασθενών

- στην Επιτροπή του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου (ΑΥΣ)

- στην Ομάδα Εργασίας για τη σύνταξη του νέου ΕΚΠΥ

- στην Επιτροπή Διαπραγμάτευσης Ιατροτεχνολογικού Υλικού του ΕΟΠΥΥ

- στα Δ.Σ. των ΥΠΕ και όλων των μεγάλων νοσοκομείων της χώρας

Επίσης, αξιοποίηση και συμμετοχή των αντιπροσωπευτικών συλλογικών φορέων των ατόμων με αναπηρίες και χρόνιες παθήσεις στα θεσμοθετημένα δίκτυα αγωγής υγείας και πρόληψης προκειμένου να ενισχυθεί ο ρόλος τους για την πρόληψη και διαχείριση αναπηρίας σε τοπικό επίπεδο.

Β. Προσβασιμότητα

Διασφάλιση της καθολικής προσβασιμότητας των ατόμων με αναπηρία σε όλα τα νοσοκομεία, τις δημόσιες δομές πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας (κέντρα υγείας, κέντρα ψυχικής υγείας) και σε όλους τους οργανισμούς που εποπτεύει το Υπουργείο Υγείας, καθώς και σε όλους τους δικτυακούς τόπους του Υπουργείου και των εποπτευόμενων από αυτό οργανισμών και φορέων.

Γ. Θέματα ΕΟΠΥΥ

1. Αντιμετώπιση της αύξησης της συμμετοχής στη φαρμακευτική δαπάνη των ατόμων με χρόνιες παθήσεις και αναπηρίες

2. Επίλυση των προβλημάτων που δημιουργεί ο σταθερός προϋπολογισμός του ΕΟΠΥΥ για το 2020 και το 2021 στο Clawback, το οποίο είναι δυσβάσταχτο για τους παρόχους και έχει οδηγήσει ήδη στη διακοπή διάθεσης ιατροτεχνολογικών προϊόντων σε ασφαλισμένους του ΕΟΠΥΥ, με αποτέλεσμα την αλλαγή τρόπου χορήγησης φαρμάκου ή την προμήθεια των απαραίτητων για την επιβίωση και διαβίωση ιατροτεχνολογικών προϊόντων, με συνέπεια την περαιτέρω επιβάρυνση της ψυχικής και σωματικής υγείας των ασφαλισμένων και σίγουρα την περεταίρω επιβάρυνση του οικονομικού προϋπολογισμού κάθε ασφαλισμένου.

3. Διόρθωση και Ανανέωση του Μητρώου αποζημιουμένων προϊόντων

4. Επίλυση σημαντικών προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι Ανασφάλιστοι, τόσο με τα αναλώσιμα που προμηθεύονται από τα φαρμακεία των Νοσοκομείων όσο και με την αιμοκάθαρση, όπου πρέπει να δοθεί μόνιμη λύση

5. Δημιουργία και λειτουργία μονάδων τεχνητού νεφρού στο ΕΣΥ

6. Να ληφθούν υπόψη οι προτάσεις για τροποποιήσεις του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας που συγκροτούνται αυτή την περίοδο, από την Ομάδα Εργασίας του Υπουργείου Υγείας για την υλοποίηση των δράσεων του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία.

7. Επίλυση των σοβαρών προβλημάτων που έχουν προκύψει σχετικά με τη διαθεσιμότητα φαρμάκων, η οποία οδηγεί χρόνια πάσχοντες να στερούνται τη φαρμακευτική τους αγωγή για περισσότερες από τρείς μέρες. Επίσης δημιουργούνται προβλήματα από τις παράλληλες εξαγωγές φαρμάκων.

Δ. Ισότιμη πρόσβαση των ανασφάλιστων πολιτών σε δομές υγείας.

Εάν τεθούν σε εφαρμογή οι ρυθμίσεις του άρθρου 38 του Ν.4865/2021, οι οποίες αφορούν στην εφαρμογή της υποχρεωτικής συνταγογράφησης των ανασφάλιστων πολιτών μόνο από ιατρούς δημόσιων δομών υγείας, οι κίνδυνοι στους οποίους θα εκτεθούν οι ανασφάλιστοι συμπολίτες μας, θα είναι πολύ μεγάλοι, διότι θα οδηγηθούν σε συνωστισμό στα εξωτερικά ιατρεία των Δημόσιων Υγειονομικών Δομών για τη συνταγογράφηση των απαραίτητων φαρμάκων για την επιβίωσή τους, καθώς τα αποδεκατισμένα πολυϊατρεία και Κέντρα Υγείας δεν διαθέτουν ούτε το απαραίτητο προσωπικό αλλά ούτε και τις αναγκαίες ιατρικές ειδικότητες.

Επιπλέον, οι ανασφάλιστοι που είναι υποχρεωμένοι αυτήν τη στιγμή να λαμβάνουν αποκλειστικά από τα φαρμακεία των Νοσοκομείων τα αναλώσιμα και ιατροτεχνολογικά υλικά, όπως είναι οι πάσχοντες από Σακχαρώδη Διαβήτη, έρχονται αντιμέτωποι τις περισσότερες φορές με την αδυναμία των φαρμακείων των Νοσοκομείων να τους τα χορηγήσουν με αποτέλεσμα αφενός την επιβάρυνση της υγείας τους και αφετέρου την οικονομική τους επιβάρυνση. Αν σε όλο αυτό προστεθεί και η φαρμακευτική τους αγωγή, τότε θα ξαναζήσουμε καταστάσεις με ανασφάλιστους πολίτες να αναμένουν μέρα με τη μέρα να λάβουν τα απαραίτητα για την υγεία τους φάρμακα, όπως ακριβώς συνέβαινε και πριν το 2016, με ανεξέλεγκτες συνέπειες τόσο για την υγεία και τη ζωή των πολιτών, όσο και για το ίδιο το Σύστημα Υγείας.

Η παράταση που δόθηκε για την εφαρμογή της υποχρεωτικής συνταγογράφησης των ανασφάλιστων πολιτών μόνο από ιατρούς δημόσιων δομών υγείας, δίνει μία μικρή ανάσα στους ανασφάλιστους πολίτες με αναπηρία ή χρόνια πάθηση, και πάλι όμως δεν λύνει το πρόβλημα. Τα τελευταία επιδημιολογικά δεδομένα καταδεικνύουν ότι η πανδημία παραμένει ανεξέλεγκτη και κατά συνέπεια η κατάσταση δεν πρόκειται να αλλάξει σε ένα μήνα.

Ως εκ τούτου κρίνουμε απολύτως απαραίτητη την τροποποίηση του άρθρου 38 του του Ν.4865/2021, για την ισότιμη πρόσβαση των ανασφάλιστων συμπολιτών μας, κυρίως των χρονίως πασχόντων, όπως και πρότινος σε ιδιωτικά θεραπευτήρια αλλά και ιδιώτες ιατρούς για τη συνταγογράφηση των φαρμάκων και του αναλώσιμου υγειονομικού υλικού τους και την εκτέλεση του συνόλου των συνταγών τους από τα ιδιωτικά φαρμακεία.

Τονίζουμε ότι πρέπει να βρεθεί επιτέλους μια μόνιμη λύση για τους ανασφάλιστους αιμοκαθαιρόμενους ώστε ή να έχουν μόνιμη θέση αιμοκάθαρσης στα δημόσια νοσοκομεία (και όχι να περιφέρονται στις εφημερίες) ή να εξυπηρετούνται από τον ιδιωτικό τομέα.

Ε. Θέματα Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ)

1. Στελέχωση των ήδη υποστελεχωμένων Διαβητολογικών Κέντρων και Ιατρείων της χώρας, λόγω της μη πλήρους εφαρμογής των διατάξεων της ιατρικής εξειδίκευσης στον Σακχαρώδη Διαβήτη.

2. Ίδρυση Ιατρείων Διαβητικού Ποδιού στα Νοσοκομεία της χώρας και στελέχωση των ήδη υποστελεχωμένων ελάχιστων Ιατρείων που υπάρχουν και λειτουργούν σήμερα.

ΣΤ. Στελέχωση των Μονάδων Αιμοκάθαρσης των Περιφερειακών Νοσοκομείων με ιατρικό προσωπικό

Οι ελλείψεις ιατρικού προσωπικού στις Μονάδες Αιμοκάθαρσης των Περιφερειακών Νοσοκομείων της χώρας, έχουν ως αποτέλεσμα τις συχνές μετακινήσεις των νεφροπαθών στις Μονάδες των Νοσοκομείων των μεγάλων αστικών κέντρων για να προβούν στη διαδικασία της αιμοκάθαρσης, με ότι κόστος, οικονομικό, ψυχολογικό, κοινωνικό, συνεπάγεται αυτό. Κρίνεται απαραίτητη η στελέχωση των Μονάδων Αιμοκάθαρσης των Περιφερειακών Νοσοκομείων με ιατρικό προσωπικό, για την αποφυγή της ταλαιπωρίας των νεφροπαθών που διαμένουν στην Περιφέρεια.

Ζ. Θέματα Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων

1. Άμεση νομοθέτηση του Εθνικού Σχεδίου για τη Δωρεά και Μεταμόσχευση Συμπαγών Οργάνων στην Ελλάδα που παραδόθηκε στον Πρωθυπουργό από το Ίδρυμα Ωνάση και εκπονήθηκε στο London School of Economics σε συνεργασία με το Imperial College London, από την ερευνητική ομάδα των διακεκριμένων Ελλήνων επιστημόνων κ. Ηλία Μόσιαλου και κ. Βασίλη Παπαλόη.

2. Στελέχωση των υποστελεχομένων μεταμοσχευτικών κέντρων με οργανικές θέσεις νέων Χειρουργών Μεταμοσχευτών για την συνέχιση και ομαλή λειτουργία των μεταμοσχευτικών προγραμμάτων. Η σημερινή υποστελέχωση θα επιδεινωθεί έτι περαιτέρω λόγω και της συνταξιοδότησης σημαντικού αριθμού έμπειρων χειρουργών Μεταμοσχευτών.

3. Ποιοτική αναβάθμιση των υπηρεσιών δημοσίας υγείας με την εκπόνηση και εκσυγχρονισμό των διαγνωστικών και θεραπευτικών πρωτόκολλων για την χρόνια νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου (υπό αιμοκάθαρση, υπό μεταμόσχευση υπό περιτοναϊκή κάθαρση).

Κυρία Υπουργέ,

θεωρούμε ιδιαίτερα σημαντική μία συνάντηση των εκπροσώπων της Ε.Σ.ΑμεΑ. με εσάς και τους συνεργάτες σας, προκειμένου να τεθούν οι βάσεις για έναν ουσιαστικό και γόνιμο διάλογο ώστε να επιλυθούν τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους στον τομέα της υγείας.

Με εκτίμηση

Ο Πρόεδρος

Ι. Βαρδακαστάνης

Ο Γεν. Γραμματέας

Β. Κούτσιανος

Πίνακας Αποδεκτών:

Γραφείο Πρωθυπουργού της χώρας
Γραφείο Υπουργού Επικρατείας, κ. Γ. Γεραπετρίτη
Γραφείο Υφυπουργού παρά τω Πρωθυπουργώ, κ. Άκη Σκέρτσου
Γραφείο Υπουργού Υγείας, κ. Α. Πλεύρη
Γραφείο Υφυπουργού Υγείας, κ. Ζ. Ράπτη
Γραφείο Γ.Γ. Υπηρεσιών Υγείας, κ. Ι. Κωτσόπουλου
Γραφείο Γ.Γ. Δημόσιας Υγείας, κ. Ειρήνη Αγαπηδάκη
Οργανώσεις Μέλη ΕΣΑμεΑ

Προς τον Πρόεδρο του ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ

Αγαπητέ κ. Πρόεδρε,

Στο πλαίσιο του Προγράμματος Ενημέρωσης Ασθενών «Συνάντηση Ιατρού – Ασθενή» και εκ μέρους του Προέδρου του Ελληνικού Ινστιτούτου Καρδιολογίας και Mεταβολισμού κ. Ηλία Τσούγκου, σας επισυνάπτουμε το δωδεκάμηνο Πρόγραμμα των διαδικτυακών συναντήσεων με σκοπό την ενημέρωση των μελών σας.

Οι συναντήσεις αυτές αποσκοπούν στο να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής, αλλά και την καθημερινότητα του καρδιολογικού ασθενούς. Κάθε τελευταία Πέμπτη, κάθε μήνα, οι ασθενείς με καρδιακή ανεπάρκεια αλλά και οι φροντιστές τους μπορούν να συμμετέχουν ενεργά σε μία διαδικτυακή συνάντηση, όπου στόχος είναι η επίλυση καθημερινών αποριών αλλά και η βελτίωση της καθημερινότητάς τους.

Η συμμετοχή είναι δωρεάν και ο σύνδεσμος όπου μπορεί να εγγραφεί ο κάθε ενδιαφερόμενος είναι: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_aFDq_ZCZTsW6b_X8vi2dlw?fbclid=IwAR0bH9Es8jinUPFK3w8KaEEUoLnO8SiDi6RY_0uZx2n9Li3fcLDfb32JAPg

Αναμένοντας την επιβεβαίωσή σας για την παραλαβή του e-mail.

Στη διάθεση σας για οποιαδήποτε περαιτέρω διευκρίνιση ή πληροφορία.

Με εκτίμηση

Η Γραμματεία του Προγράμματος

https://1voice.gr/sto-perithorio-toy-systimatos-ygeias-kai-pronoias-oi-kardiopatheis/

Eυχαρσιτούμε θερμά για τη φιλοξενία.

ΚΧ

https://faretra.info/2022/01/25/dimosia-paremvasi-tou-panelliniou-sindesmou-paschonton-apo-singeneis-kardiopatheies/

Ευχαριστούμε θερμά για την ευαισθησία σας!

https://apis.mail.yahoo.com/ws/v3/mailboxes/@.id==VjN-pxnKGnvdvOAMKABe6Xly5-s5AYKtW5iN0N7Y2Yqi_k6R0uGhDvDk5jJ2I_G6ckS4WN1Dr1g0n-sog5HZVQVYtg/messages/@.id==ANzKSVVGRXt5YfgPTAK_IBJ2QLY/content/parts/@.id==3/refresh?appid=YMailNorrinLaunch&ymreqid=f5144201-b743-d524-1cce-43000001a400

Παρέμβασή μας για τρέχοντα θέματα του χώρου.

ΕΠΕΙΓΟΝ

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΥΓΕΙΑΣ

Αθήνα, 21-1-2022

Δ/ΝΣΗ ΥΠΗΡΕΣΙΑΣ ΣΥΝΤΟΝΙΣΜΟΥ

ΓΡΑΦΕΙΟ ΝΟΜΙΚΩΝ ΚΑΙ ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΕΥΤΙΚΩΝ ΘΕΜΑΤΩΝ

Ταχ. Δ/νση : Αριστοτέλους 17

ΠΡΟΣ:

Αρ. Πρωτ.: 73896

ΒΟΥΛΗ ΤΩΝ ΕΛΛΗΝΩΝ

T.K.: 104 33 Αθήνα

Τηλέφωνο: 2132161426

2132161433

2132161428

2132161429

Δ/νση Κοινοβουλευτικού
Ελέγχου

Τμήμα: Ερωτήσεων

E-mail: tke@moh.gov.gr

ΘΕΜΑ: Απάντηση σε ερώτηση Βουλευτή

Απαντώντας στην με αρ. 1469/24-11-2021 ερώτηση, που κατατέθηκε στη Βουλή των Ελλήνων από το Βουλευτή κ. Κ. Βελόπουλο, με θέμα «Προβληματισμός αναφορικά με τις λίστες νοσημάτων για κατ'εξαίρεση και άνευ εξετάσεων εισαγωγή στα ΑΕΙ», σας γνωρίζουμε τα ακόλουθα:

Η διαδικασία διαπίστωσης σοβαρών παθήσεων υποψηφίων για εισαγωγή στην τριτοβάθμια εκπαίδευση καθορίζεται από την αρ. Φ151/17897/Β6 Κοινή Υπουργική Απόφαση (ΔΕΚ 358/τΒ/2014), όπως τροποποιήθηκε και ισχύει.

Το Παράρτημα των Παθήσεων που περιλαμβάνεται στην εν λόγω ΚΥΑ έχει συμπληρωθεί και τροποποιηθεί με την αρ. 151/35408/Α5/2017 (ΦΕΚ Β'683/6-3-2017) Υπουργική Απόφαση, την αρ. 151/180552/Α5/2017 (ΦΕΚ Β’ 3822/31-10-2017) Υπουργική Απόφαση, την αρ. Φ.153/104779/Α5 (ΦΕΚ Β’ 2416/25-6-2018) ΚΥΑ και την αρ. Φ.153/146145/Α5 (ΦΕΚ Β'3557/23-9-2019) Υπουργική Απόφαση.

Μετά την τελευταία επικαιροποίηση (2019) των νοσημάτων που εντάσσονται στην κατηγορία του 5% για εισαγωγή στα ΑΕΙ χωρίς εξετάσεις, επειδή έχουν περιέλθει και άλλα αιτήματα, η Εκτελεστική Επιτροπή του ΚΕΣΥ βρίσκεται σε διαδικασία μελέτης του θέματος, βεβαίως συνολικά και όχι αποσπασματικά και εκτιμάται ότι θα υπάρξει σχετική πρόταση εντός των επομένων μηνών.

ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ:Ο ΥΠΟΥΡΓΟΣ

Βουλευτή κ. Κ. Βελόπουλο

ΕΣΩΤ. ΔΙΑΝΟΜΗ:

Γρ. Υπουργού

Γρ. Αναπλ. Υπουργού

Γρ. Νομικών και Κοινοβουλευτικών Θεμάτων

ΑΘΑΝΑΣΙΟΣ ΠΛΕΥΡΗΣ

https://fb.watch/aN6t5F3-nF/

Μετά το 60' αναφερόμαστε σε ζητήματα αφορώντα το χώρο των καρδιαγγειακών νοσημάτων εν γένει. Ευχαριστούμε το κανάλι της Ηπείρου για τη φιλοξενία.

https://wetransfer.com/downloads/e0546f49b53535b3074e4979e53d20e920220127175251/b32c449a9d76954664bf8595f902d0f220220127175251/ab939e

Συνέντευξή μου στη φιλόξενη συχνότητα του BEST TV ΜΕΣΣΗΝΙΑΣ για επίκαιρα θέματα του χώρου μας.

https://bestmediagroup.wetransfer.com/downloads/ef84bf8c8835a030a78c7fe60d66a69620220127222312/ae168cf9e417d4fb964afe5dcf2ebd6220220127222312/56a6f7

https://mail.google.com/mail/u/1?ui=2&ik=ef9e3e46eb&attid=0.1&permmsgid=msg-f:1722857279749800730&th=17e8d1915e2ec31a&view=att&disp=inline

Σημαντική αναφορά στο κοινοβούλιο από το φίλο του χώρου μας κ. Λογιάδη. Αναμένουμε την απάντηση.

https://ikariologos.gr/apasxolisi-kardiopathon-syntaksioyxon/

https://www.thermo-portal.gr/2022/01/blog-post_25.html

Αριθ. Πρωτ. 3/2022

Αθήνα, 24/1/2022

ΠΡΟΣ : κ. Κ. Χ’’δάκη, Υπουργό Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων

ΘΕΜΑ : Απασχόληση συνταξιούχων

ΚΟΙΝ. ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ

Αξιότιμε κ. Υπουργέ,

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2005 και εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο το σύνολο των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες, καθώς και σε περίπτωση ανηλικότητας το σύνολο των γονέων και κηδεμόνων αυτών. Ευρύτερα και με δεδομένο ότι η κατηγορία των καρδιαγγειακών παθήσεων αποτελεί ενιαία κατηγορία και την πρώτη παγκοσμίως αιτία θανάτου, defacto και ουσιαστικά αγωνιζόμαστε για την προάσπιση των δικαιωμάτων και τη βελτίωση της καθημερινότητας όλων των καρδιοπαθών της χώρας μας, χωρίς διακρίσεις. Συμμετέχουμε ενεργά στην Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία και σε ελληνικά, ευρωπαϊκά και διεθνή fora και οργανώσεις.

Δια του παρόντος υπομνήματος στοχεύουμε αφενός στην ευαισθητοποίησή σας καθώς και του συνόλου της παρούσας κυβέρνησης αναφορικά με ένα εξόφθαλμα άδικη και πέραν πάσης λογικής απόφαση του Υπουργείου σας, για ένα θέμα το οποίο απασχολεί μεγάλο αριθμό καρδιοπαθών συνταξιούχων όλων των υποκατηγοριών.

Τούτο αφορά την περικοπή των συντάξιμων αποδοχών όσων κατά κανόνα εξ ανάγκης εργάζονται ώστε να συμπληρώσουν το πενιχρό εισόδημά τους, κάτι το οποίο είναι και νόμιμο και ηθικά θεμιτό.

Με την απόφαση του Υπουργείου σας 82945/2021 τροποποιείται η απόφαση 48351/2021 και συγκεκριμένα το άρθρο 4 αυτής σχετικά με τα πρόσωπα (συνταξιούχοι που απασχολούνται σύμφωνα με το άρθρο 20 του ν. 4387/2016) που εξαιρούνται από τη μείωση του ποσού της σύνταξης την οποία λαμβάνουν. Με σκοπό να κατανοήσετε τόσο εσείς όσο και το σύνολο των αποδεκτών της επιστολής μας, την κραυγαλέα αδικία την οποία ο χώρος των καρδιαγγειακών νοσημάτων υφίσταται, παραθέτουμε τις σχετικές εξαιρέσεις, οι οποίες μάλιστα είναι πολυάριθμες:

«Άρθρο 4

Πρόσωπα που εξαιρούνται από τη μείωση του ποσού της σύνταξης

Από τη μείωση του ποσού της σύνταξης του άρθρου 3 εξαιρούνται οι ακόλουθες περιπτώσεις:

α. Οι συνταξιούχοι του e-ΕΦΚΑ που αναλαμβάνουν μη υπακτέα στον e-ΕΦΚΑ εργασία ή δραστηριότητα: (αα) στην Επικράτεια, (ββ) σε χώρες στις οποίες ισχύουν οι Ευρωπαϊκοί Κανονισμοί 883/2004 και 987/2009 ή σε χώρες με τις οποίες η Ελλάδα έχει συνάψει Διακρατική Σύμβαση Κοινωνικής Ασφάλισης, καθώς και (γγ) σε Όργανα και Υπηρεσίες της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή σε συντονισμένους κατ’ εφαρμογή των ν.3075/2002 (Α' 297) και ν.3620/2007 (Α' 276) Διεθνείς Οργανισμούς.

β. Οι συνταξιούχοι του e-ΕΦΚΑ που προέρχονται από τον πρώην ΟΓΑ εφόσον ασκούν απασχόληση υπακτέα στην ασφάλιση αυτού.

γ. Οι ψυχικά ασθενείς του άρθρου 23 του ν. 4488/2017 (Α'176), για τους οποίους η απασχόληση ενδείκνυται για λόγους ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης, υπό τους όρους και τις προϋποθέσεις που προβλέπονται στις ως άνω αναφερόμενες διατάξεις.

δ. Οι συνταξιούχοι με βάση το ν. 612/1977 (Α'164) και τις διατάξεις που παραπέμπουν σε αυτόν.

ε. Οι συνταξιούχοι του Δημοσίου που λαμβάνουν σύνταξη σύμφωνα με τις διατάξεις του τέταρτου εδαφίου της περ. α της παρ. 1 του άρθρου 1 και του άρθρου 26 του π.δ. 169/2007 (Α'210).

στ. Όσοι λαμβάνουν το εξωϊδρυματικό επίδομα (ν.1140/1981) ή το επίδομα του άρθρου 54 του π.δ. 169/2007, καθώς και τα τέκνα ασφαλισμένων και συνταξιούχων που είναι ανάπηρα με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67%.

ζ. Οι πολύτεκνοι, των οποίων το ένα τουλάχιστον των τέκνων είναι ανήλικο ή σπουδάζει σε ανώτερες ή ανώτατες σχολές και έως το 24ο έτος της ηλικίας του ή είναι ανίκανο για κάθε βιοποριστική εργασία.

η. Τα πρόσωπα που αναφέρονται στην παρ. 3 του άρθρου 4 του ν. 4387/2016 (Α'85).

θ. Οι συνταξιούχοι άλλων φορέων και του Δημοσίου, εφόσον το ετήσιο εισόδημά τους από απασχόληση στον αγροτικό τομέα ως αγρότες, μελισσοκόμοι, κτηνοτρόφοι, πτηνοτρόφοι και αλιείς δεν υπερβαίνει το ποσό των δέκα χιλιάδων (10.000) ευρώ.»

Είναι προφανές ότι στις καταγραφόμενες εξαιρέσεις δεν περιλαμβάνεται ούτε μία περίπτωση πάσχοντος από την όποια μορφή συγγενούς, επίκτητης, σπάνιας, γενετικής κτλ. καρδιοπάθειας ή μυοκαρδιοπάθειας. Μοναδική εξαίρεση οι μεταμοσχευθέντες καρδιάς οι οποίοι υπάγονται στο ν. 612/77, όπως ισχύει σήμερα με τις κατά καιρούς προσθήκες αυτού.

Ωστόσο μία πρόβλεψη ευνοϊκή, η οποία ορθά ισχύει για έτερες ευπαθείς κοινωνικές ομάδες, είναι αδιανόητο να αποκλείει το σύνολο των πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα γενικά, ως κύρια πάθηση, και μάλιστα τη στιγμή κατά την οποία καμία απολύτως ευνοϊκή συνταξιοδοτική ή επιδοματική διάταξη υφίσταται, παρά τα οξύτατα προβλήματα τα οποία πολλοί από μας αντιμετωπίζουμε στην καθημερινότητά μας λόγω της παθήσεώς μας, χωρίς να λαμβάνεται διαχρονικά καμία πρόνοια για το δυσβάστακτο κόστος το οποίο προφανέστατα συνεπάγεται η κατάσταση αρκετών εξ ημών, το χαμηλό έως πολύ χαμηλό προσδόκιμο ζωής πολλών καρδιολογικών παθήσεων κτλ.

Επικαλούμενοι το αίσθημα ευαισθησίας και την ενσυναίσθηση την οποία πιστεύουμε ότι σας διακατέχει, ζητούμε την αποκατάσταση μίας χρόνιας και κραυγαλέας αδικίας.

Προτείνουμε ειδικότερα:

Την προσθήκη στην ανωτέρω απόφαση παραγράφου ι. η οποία θα αναφέρει σαφώς το εξής: «ι. Όσοι φέρουν ποσοστό αναπηρίας εκ της κυρίας καρδιαγγειακής νόσου και των άμεσων ή έμμεσων επιπτώσεων αυτής τουλάχιστον 67%, αρμοδίως πιστοποιούμενο».

Το αίτημά μας είναι αναμφίβολα τεκμηριωμένο, δίκαιο, κοινωνικά αποδεκτό. Καμία ευνομούμενη Πολιτεία δεν είναι νοητό και αποδεκτό να φέρετε με εξόφθαλμα ανάλγητο τρόπο σε μία τόσο ευπαθή κοινωνική ομάδα, υιοθετώντας εν τοις πράγμασι όχι δύο, αλλά πολλαπλά μέτρα και σταθμά.

Σας καλούμε να επιληφθείτε προσωπικά του ζητήματος θέτοντας οριστικά τέλος σε μία ακραία στρέβλωση.

Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ

ΚΟΙΝ. – Γραφείο Πρωθυπουργού Κ. Μητσοτάκη

- Υπ. Επικρατείας, αρμόδιο για θέματα ΑΜΕΑ, κ. Γ. Γεραπετρίτη

- Υφυπουργό Εργασίας κ. Π. Τσακλόγλου

- Υπ. Οικονομικών κ. Χρ. Σταϊκούρα

- Υπ. Ανάπτυξης Σπ. – Αδ. Γεωργιάδη

- ΓΓ Γενικής Γραμματείας Πρωθυπουργού Γρ. – Αλ. Γρηγοριάδη

- ΕΣΑμεΑ

https://www.facebook.com/100063922877142/posts/311185847688842/?d=n

Eνδιαφέρουσα ενημέρωση σχετικά με τη λειτουργία των ΚΕΠΑ και το νέο Κανονισμό από το φίλο μας Τάκη Αλεξανδράκη, δικηγόρο και ακτιβιστή.

https://www.sahiel.gr/deltio-typoy-kardiopatheies/

https://www.istioforosnews.gr/2022/01/panelinios-syndesmos-pasxonton-apo-siggenis-kardiopatheies.html

Ευχαριστούμε θερμά για την κοινοποίηση.

ΚΧ

https://pbs.twimg.com/media/FJgR1nLXoAQiYtZ?format=jpg&name=large

Αριθ. Πρωτ. 2/2022

Αθήνα, 23/1/2022

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2005 και εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο το σύνολο των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες, καθώς και σε περίπτωση ανηλικότητας το σύνολο των γονέων και κηδεμόνων αυτών. Ευρύτερα και με δεδομένο ότι η κατηγορία των καρδιαγγειακών παθήσεων αποτελεί ενιαία κατηγορία και την πρώτη παγκοσμίως αιτία θανάτου, de facto και ουσιαστικά αγωνιζόμαστε για την προάσπιση των δικαιωμάτων και τη βελτίωση της καθημερινότητας όλων των καρδιοπαθών της χώρας μας, χωρίς διακρίσεις. Συμμετέχουμε ενεργά στην Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία και σε ελληνικά, ευρωπαϊκά και διεθνή fora και οργανώσεις.

Aισθανόμαστε την ανάγκη να παρέμβουμε για άλλη μία φορά δημόσια ώστε να επισημάνουμε καίρια θέματα της επικαιρότητας τα οποία άπτονται της καθημερινότητας των συμπασχόντων μας όλων των ηλικιών, αποτελούντων μακράν την πολυπληθέστερη κατηγορία χρονίως πασχόντων, όχι μόνο στην Ελλάδα αλλά και διεθνώς.

Ειδικότερα:

Α. Εκφράζουμε την ανησυχία και την απογοήτευσή μας για τις συνεχιζόμενες δυσλειτουργίες, οι οποίες αφορούν μία πολύ σημαντική δομή για τα παιδιά και τους εφήβους, πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες, το Ειδικό Κέντρο Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων (ΕΚΑΣΚΑΠ) του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» καθώς εκ του παραλλήλου και της Καρδιοχειρουργικής Εντατικής Μονάδας (ΚΕΜ) της αυτής δομής. Οι ελλείψεις αναφορικά με τη στελέχωση και τον εξοπλισμό του κάθε τμήματος, οι οποίες έχουν οδηγήσει στη χρόνια υπολειτουργία του, καθώς και η αναγκαιότητα της πλήρους λειτουργίας του έχουν επανειλημμένως επισημανθεί από όλους τους ενδιαφερόμενους, είναι γνωστές τόσο στη διοίκηση όσο και στο αρμόδιο Υπουργείο, ωστόσο δεν έχει υπάρξει ουσιαστική βελτίωση. Ζητούμε την πλήρη και άμεση επαναλειτουργία όλων των Τμημάτων ανεξαιρέτως, μίας τόσο σημαντικής δομής, με κριτήριο τις ήδη κατατεθειμένες προτάσεις μας και γνώμονα την παροχή υψηλού επιπέδου υπηρεσιών στους μικρούς εξ ορισμού ασθενείς.

Β. Έχουμε επανειλημμένως επισημάνει την έλλειψη ανεξάρτητου φορέα ο οποίος θα αναλάβει την αξιολόγηση και υποχρεωτική δημοσιοποίηση των αποτελεσμάτων, βραχυπρόθεσμων και μακροπρόθεσμων, όλων των υφισταμένων παιδοκαρδιοχειρουργικών κλινικών, ώστε οι ενδιαφερόμενοι προτού προχωρήσουν στην επιλογή ιατρού και κλινικής, να έχουν στη διάθεσή τους αντικειμενικά και αδιάψευστα στοιχεία, όπως συμβαίνει σε όλες τις πολιτισμένες χώρες. Τούτο θα διαλύσει φήμες, ψευδείς ισχυρισμούς ή άδικες κατηγορίες οι οποίες είναι γνωστές στους παροικούντες την Ιερουσαλήμ.

Γ. Επισημαίνουμε ότι η προσωρινή ( αναστολή λειτουργίας του Νοσοκομείου Παίδων Πεντέλης και η μετατροπή του βάσει μίας λογικής την οποία δεν κατανοεί πιστεύουμε κανείς, σε άλλο ένα εμβολιαστικό κέντρο, αποτελεί αρνητική και δυσοίωνη εξέλιξη. Η εν λόγω δομή, εξυπηρετεί μεγάλο αριθμό παιδιών, μεταξύ των οποίων και καρδιοπαθών προφανέστατα, και η μη λειτουργία της στερεί την Αττική και τις γειτονικές περιοχές από μία απολύτως αναγκαία δημόσια παιδιατρική μονάδα.

Δ. Δυστυχώς, με εξαίρεση μεμονωμένες περιπτώσεις κυβερνητικών παραγόντων, πρωτίστως μελών του κοινοβουλίου, διαχρονικά η Πολιτεία δεν ανταποκρίνεται στο κάλεσμά μας για επίλυση των οξύτατων προβλημάτων τα οποία αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες όλων των ηλικιών από καρδιαγγειακά νοσήματα. Εξακολουθούμε να κινούμαστε στο περιθώριο του κράτους πρόνοιας, του συστήματος Υγείας, να αγνοούνται δίκαια και τεκμηριωμένα αιτήματά μας που αφορούν καίρια ζητήματα όπως είναι η ιατροφαρμακευτική κάλυψη, η νοσοκομειακή περίθαλψη, η πλήρης απουσία ευνοϊκού συνταξιοδοτικού πλαισίου, η οικονομική, επιδοματική και ευρύτερα προνοιακή στήριξή μας ως ευπαθούς αναμφίβολα κοινωνικής ομάδας, η ευκολότερη πρόσβασή μας στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση, θέματα τα οποία αφορούν τον τομέα των μεταφορών, της εργασίας των καρδιοπαθών συνταξιούχων, της πιστοποίησης του βαθμού της αναπηρίας και της διάρκειας αυτής, της ουσιαστικής μας εκπροσώπησης στα κέντρα λήψης των αποφάσεων οι οποίες αφορούν την ίδια μας την ύπαρξη και άλλα, ων εκ έστιν αριθμός, και τα οποία εμπίπτουν στη σφαίρα αρμοδιότητας μεγάλου αριθμού Υπουργείων και κρατικών φορέων, ενώ τη ίδια στιγμή, για έτερες ευπαθείς κοινωνικές ομάδες, αποτελούν κατακτήσεις ετών. Είναι αδιανόητο να εκκρεμούν επί μήνες αιτήματα για συνάντηση, επίσημα ερωτήματα προς θεσμούς και φορείς της κυβέρνησης – όχι φυσικά αποκλειστικά της παρούσας – με συνέπεια κρίσιμα αιτήματα και προβλήματα να μένουν αναπάντητα ή απλώς να εκκρεμούν, με ό,τι τούτο συνεπάγεται για μία μεγάλη ομάδα συμπολιτών μας.

Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να απευθύνεστε στον φέροντα την ιδιότητα του Προέδρου κ. Κων. Χόρτη στο 6975592614 ή στο 210 2691891.

Αριθμ. 80100/101202 Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (Ε.Π.Π.Π.Α.) (ΦΕΚ 6282Β/29-12-2021)

Aγαπητοί φίλοι/ες, δημοσιεύθηκε σε ΦΕΚ και επίσημα ο νέος ΕΠΠΠΑ. Δεν υφίστανται στο κεφ. 6 των συγγενών καρδιοπαθειών και λοιπών παθήσεων του κυκλοφορικού συστήματος σημαντικές αλλαγές. Μπορείτε να βρείτε τις σχετικές διατάξεις στις σελ. 79575 - 79576 του αναφερόμενου ΦΕΚ. Όποιος ενδιαφέρεται για περισσότερες πληροφορίες μπορεί να τηλ. στο 697 5592614 και θα τον ή την ενημερώσει ή κατευθύνει αναλόγως ο υπογράφων.

Η διαδικασία διαμόρφωσης των παθήσεων και των αντίστοιχων ποσοστών και παροχών είναι διαρκής και σε εξέλιξη οπότε εν ευθέτω χρόνω θα εκδοθεί και νέο ΦΕΚ.

Για τις επ' αόριστον κρινόμενες παθήσεις όπου υπάρχουν αρκετές ευνοϊκές ρυθμίσεις για το χώρο μας θα εκδοθεί έτερο ΦΕΚ στο προσεχές μέλλον. Άρα, υπομονή.

ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ

https://apis.mail.yahoo.com/ws/v3/mailboxes/@.id==VjN-pxnKGnvdvOAMKABe6Xly5-s5AYKtW5iN0N7Y2Yqi_k6R0uGhDvDk5jJ2I_G6ckS4WN1Dr1g0n-sog5HZVQVYtg/messages/@.id==AHjJNEFDYOR8Yc-lRgRhGHLrc4A/content/parts/@.id==2/thumbnail?appid=YMailNorrin&downloadWhenThumbnailFails=true&pid=2

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.esamea.gr%2F%3Ffbclid%3DIwAR1gvMF-YXDpgVUoRqmvuQ9jiSsXr4crXw3VJUwh9T-jmSzwiA4vAz1Khlo&h=AT3TLOexh49dzRafCpUPJoKw61rJvTa-Db_HU7MhojEAeDXuu9nf3XA8Fn2jkCO4hPkbkKDHiFFkrbhasvHC4udQmdueWlwvVnS6EctFchZxibZq7msnVQLulSvuKKQSzA&__tn__=H-R&c[0]=AT2qNm-D7XMNxkjRFyX3bednw2brY4BMfYfE0t5L2Dm-o6jjm5kV_FXhAhdbqPtmu-zOhDOZ1MYH110McmcMk7VyCZF1W7ZFRG26AgtffOvCW2Uvak6lQasNDNSkw6vtCIp3bheS12OtrncIRvDasPbsThRDUwTmMH6YBVOnjmXcbwIxqjggBX_y-OYJtsi3hQp5cX5Ug9JJKeYXaiWl

Αγαπητοί φίλοι/ες, παραθέτουμε την ισχύουσα νομοθεσία για τη συμμετοχή στη φαρμακευτική δαπάνη αναλόγως της παθήσεως. Το ποσοστό αφορά τις αντίστοιχες παθήσεις μόνον και όχι γενικά όλες τις νόσους. Για περισσότερες πληροφορίες στο 6975592614 ή στο 210 9949837 (ΕΣΑΜΕΑ). Οι ιατροί γνωρίζουν τη λίστα αλλά θα πρέπει να είστε ενημερωμένοι και εσείς. Για όσους φέρουν ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω, δεν υφίσταται συμμετοχή σε εξετάσεις σε διαγνωστικά κέντρα. Πρέπει να προσκομίσετε την απόφαση ΚΕΠΑ στον ιατρό σας.

ΚΧ

Δ Ι Ο Ι Κ Η Σ Η

ΓΕΝΙΚΗ Δ/ΝΣΗ: ΟΡΓΑΝΩΣΗΣ & ΣΧΕΔΙΑΣΜΟΥ

ΑΓΟΡΑΣ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣ

Δ/ΝΣΗ: ΦΑΡΜΑΚΟΥ

ΤΜΗΜΑ: ΣΧΕΔΙΑΣΜΟΥ, ΠΑΡΑΚΟΛΟΥΘΗΣΗΣ

ΧΟΡΗΓΗΣΗΣ ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΩΝ ΜΕΣΩΝ ΚΑΙ

ΑΞΙΟΠΟΙΗΣΗΣ ΕΛΕΓΧΩΝ

Πληροφορίες: Φιστέ Α.

Τηλ.: 210 8110667

Fax: 210 8110694

Ταχ. Δ/νση: Αποστόλου Παύλου 12, 151 23

Μαρούσι

E-mail: d6.t4@eopyy.gov.gr

ΟΡΘΗ ΕΠΑΝΑΛΗΨΗ

ΑΘΗΝΑ 18-04-2019

Αριθμ.πρωτ.:ΔΒ4Γ/Γ55/07/οικ.14776

ΠΡΟΣ:

1. Πανελλήνιο Ιατρικό Σύλλογο

Πλουτάρχου 3, 10675 Αθήνα

(για ενημέρωση των κατά τόπους Ιατρικών Συλλόγων)

2.Πανελλήνιο Φαρμακευτικό Σύλλογο

Πειραιώς 134 & Αγαθημέρου /118 54,ΑΘΗΝΑ

3. 1η ΥΠΕ Αττικής

Ζαχάρωφ 3, Αθήνα 115 21

4. 2η ΥΠΕ Πειραιώς & Αιγαίου

Θηβών 198, Αγ. Ιωάννης Ρέντης 182 33

5. 3Η ΥΠΕ Μακεδονίας

Αριστοτέλους 16, Τ.Κ. 54623, Θεσ/κη.

6. 4Η ΥΠΕ Μακεδονίας & Θράκης

Αριστοτέλους 16, Τ.Κ. 54623, Θεσ/κη

7. 5Η ΥΠΕ Θεσσαλίας & Στερ. Ελλάδας

Μεζούρλο, Λάρισα, TK 411 10

8. 6Η ΥΠΕ Πελοποννήσου -Ιονίων Νήσων - Ηπείρου & Δυτ.Ελλάδας

Υπάτης 1 Πάτρα, ΤΚ.26441

9. 7Η ΥΠΕ Κρήτης

3ο χιλ. Εθν. Οδού Ηρακλείου-Μοιρών, Εσταυρωμένος Τ.Κ. 71500, Ηράκλειο Κρήτης

10. ΠΕΔΙ ΕΟΠΥΥ

Θέτουμε υπόψη σας ότι σύμφωνα με την κειμένη νομοθεσία (ΦΕΚ 2883/12 και τις τροποποιήσεις του φεκ1561/21-6-2013, ΦΕΚ 43/15 Ιανουαρίου 2013 και ΕΑΛΕ/Γ.Π.οικ.79647/17-10-2018 κοινή υπουργική απόφαση ΦΕΚ 4698/Β/19-10-2018), ορίζεται κατάλογος παθήσεων, τα φάρμακα των οποίων χορηγούνται με μειωμένη ή μηδενική συμμετοχή του ασφαλισμένου.

Α. Συμμετοχή του ασφαλισμένου σε ποσοστό 10% για τους πάσχοντες από:

1. Νόσο του Parkinson και δυστονίες

2. Άποιο διαβήτη

3. Χρόνια ρευματική βαλβιδοπάθεια και λοιπές βαλβιδοπάθειες, χρόνια πνευμονική καρδιοπάθεια και συγγενή καρδιοπάθεια

4. Μυασθένεια

5. Φυματίωση

6. Κληρονομικό αγγειοοίδημα

7. Συγγενή ιχθύαση

8. Νόσο του WILSON

9. Σακχαρώδη διαβήτη τύπου II ή άλλοι τύποι Σακχαρώδους Διαβήτη, εκτός από τους κατωτέρω αναφερόμενους στην υποπερίπτωση 2 της περίπτωσης Β (ΦΕΚ 4698/Β΄/19-10-2018 ΕΑΛΕ/Γ.Π. οικ.79647/17-10-2018)

10. Επιληψία και λοιπές επιληπτικές καταστάσεις

11. Αγγειοπάθεια BURGER

12. Άνοια, νόσο Alzheimer και νόσο Charcot

13. Ρευματοειδή αρθρίτιδα, νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα, ψωριασική αρθρίτιδα, αξονική σπονδυλαρθρίτιδα και διάχυτα νοσήματα του συνδετικού ιστού, όσον αφορά τα τροποποιητικά φάρμακα (μεθοτρεξάτη, λεφλουνομίδη,κυκλοσπορίνη, σουλφασαλαζίνη, υδροξυχλωροκίνη, αζαθειοπρίνη, D−πενικιλλαμίνη, κυκλοφωσφαμίδη) και για τις ενδείξεις των συγκεκριμένων ρευματικών παθήσεων».

Αρ. Φύλλου 1561(21 Ιουνίου 2013)

14. Ψωρίαση, όσον αφορά στα σκευάσματα τοπικής θεραπείας με δραστικές ουσίες συνδυασμοί Betamethasone - Calcipotriol, Calcipotriol και Calcitriol, και στα από του στόματος σκευάσματα με δραστικές ουσίες Ciclosporin, Methotrexate και Acitretin.

15. Νόσος Crohn, όσον αφορά στα φάρμακα με δραστικές ουσίες Budesonide, Mesalazine, Methylprednisolone, Prednisolone, Sulfasalazine, Hydrocortisone, Azathioprine και Metrotrexate». (ΦΕΚ 4698/Β΄/19-10-2018 ΕΑΛΕ/Γ.Π. οικ.79647/17-10-2018)

Β.Μηδενική (0%) συμμετοχή για τους πάσχοντες από:

1. Νεοπλάσματα όλων των συστημάτων και λευχαιμιών

2. Σακχαρώδη διαβήτη τύπου Ι ή Σακχαρώδη Διαβήτη κύησης ή Σακχαρώδη Διαβήτη μετά από παγκρεατεκτομή συνέπεια παγκρεατικού νεοπλάσματος (ΦΕΚ 4698/Β΄/19-10-2018 ΕΑΛΕ/Γ.Π. οικ.79647/17-10-2018)

3. Ψυχώσεις (όσον αφορά τα αντιψυχωτικά φάρμακα και όχι τα καταθλιπτικά)

4. Μεσογειακή αναιμία, δρεπανοκυτταρική και μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία, ομόζυγη μεσογειακή αναιμία, ενδιάμεση μεσογειακή αναιμία και ομόζυγη δρεπανοκυτταρική αναιμία

Η μηδενική συμμετοχή αφορά και τα φαρμακευτικά σκευάσματα που αφορούν την αντιμετώπιση των διαταραχών, επιπλοκών και προβλημάτων υγείας που δύνανται να προκύψουν συνεπεία των ανωτέρω συγκεκριμένων παθήσεων και που είναι επιστημονικά συνδεδεμένα με αυτές και εφόσον τούτο αποδεικνύεται από σχετική ιατρική γνωμάτευση. ΔΥΓ3(α) /οικ.4146 (ΦΕΚ 43/15 Ιανουαρίου 2013)

5. Ιδιοπαθή αιμολυτική αναιμία − θρομβοπενική πορφύρα

6. Νυχτερινή παροξυσμική αιμοσφαιρινουρία

7. Αιμορροφιλία (αντιαιμορροφιλικοί παράγοντες)

8. Υποφυσιογενή νανισμό (αυξητική ορμόνη)

9. Κυστική Ίνωση (κυστική ινώδη νόσο, ινοκυστική νόσο)

10. Χρόνια ηπατίτιδα Β και C

11. Νόσο Wilson (ηπατοφακοειδή εκφύλιση)

12. Γλυκογονίαση − γλυκόγονίαση τύπου IB

13. Νόσο Gaucher

14. Έλλειψη ορνιθο−καρβαμυλο−τρανσφεράση

15. Χρόνια νεφρική νόσο, στάδιο 3 και 4

16. Νεφρική ανεπάρκεια, που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση

17. Νόσο Niemann−Pick τύπου C

18. Υπερφαινυλαλανιναιμία

19. Σκλήρυνση κατά πλάκας

Επισημαίνεται ότι η μειωμένη ή μηδενική συμμετοχή αφορά αποκλειστικά και αυστηρά μόνο τα φαρμακευτικά σκευάσματα που αφορούν τη θεραπεία και αντιμετώπιση των αντίστοιχων ως ανωτέρω συγκεκριμένων παθήσεων.

Επίσης σύμφωνα με το υπ.αριθ.πρωτ. Δ3(α) Γ.Π.οικ.97186/13-12-2018 έγγραφο του Υπουργείου Υγείας, προστίθενται τα κάτωθι αναφερόμενα φάρμακα, ώστε αυτά να αντιστοιχηθούν με μηδενικό ποσοστό συμμετοχής στους δικαιούχους ασθενείς με «Νεοπλασίες/ Λευχαιμίες», καθώς αποτελούν αναπόσπαστο τμήμα της θεραπείας και αντιμετώπισης των εν λόγω νόσων.

1. Φάρμακα υποστηρικτικά της Χημειοθεραπείας ή Ακτινοθεραπείας

Α. Προετοιμασία για χημειοθεραπεία με ταξάνες:

Κορτιζονούχα σκευάσματα από του στόματος H02A, H02B, αντιισταμινικά R06A R06AK, Η-2 αναστολείς A02BA.

Β. Προετοιμασία για χημειοθεραπεία με pemetrexed:

Κορτιζονούχα σκευάσματα από του στόματος H02A, H02B, σκευάσματα φυλλικού οξέος B03BB, βιταμίνη Β12 B03BA

Γ. Αντιεμετικά: Όλα τα είδη αντιεμετικών σε όλες τις μορφές (ενέσιμα, από του στόματος, διαδερμικά, υπόθετα) A04, Κορτιζονούχα σκευάσματα H02A, H02B, olanzapine N05AH03.

Δ. Κάλυψη ασθενών με χρόνιες ηπατίτιδες με στόχο την προφύλαξη από αναζωπύρωση τους για τον χρόνο που αντιστοιχεί στη χημειοθεραπεία και ένα μήνα μετά: J05AF.

2. Φάρμακα αντιμετώπισης επιπλοκών του καρκίνου

Α. Θρομβοεμβολικά επεισόδια: Ηπαρίνες χαμηλού μοριακού βάρους B01AB, ACENOCOUMAROL B01AA, DOACS B01AE, B01AF,FONDAPARINUX, BO1AXO5.

B. Αναλγητικά για την αντιμετώπιση καρκινικού πόνου σε όλες τις μορφές (από του στόματος, ενέσιμα, υπόθετα, διαδερμικά, ενδορινικά) N02.

Γ. Σε ειδικά νεοπλάσματα κυρίως ενδοκρινικά τα αντίστοιχα φάρμακα για τα συμπτώματα της νόσου τους, όπως φαιοχρωμοκύττωμα-αντιυπερτασικά C02, θυρεοειδικοί καρκίνοι- θεραπεία υποκατάστασης H03A, νευροενδοκρινείς όγκοι πεπτικού- αναστολείς αντλίας πρωτονίων A02BC, αντιδιαρροικά A07.

Δ. Σε όγκους εγκεφάλου ή εγκεφαλικές μεταστάσεις αντιεπιληπτικά N03, κορτιζονούχα σκευάσματα H02A, H02B

Ε. Ειδικές περιπτώσεις στις οποίες απαιτείται αιτιολογημένη γνωμάτευση

-Σε όγκους οφθαλμού- οφθαλμικές σταγόνες S01A, S01B.

-Σε δερματικές μεταστάσεις- τοπικές θεραπείες/συστηματικές θεραπείες (αντιβιοτικά D01, D06, κορτιζονούχα σκευάσματα D07).

3. Φάρμακα αντιμετώπισης επιπλοκών της θεραπείας για τον καρκίνο

Α. Λοιμώξεις κατά τη διάρκεια χημειοθεραπείας: Αντιβιοτικά J01, J02, J04, J05, G01AA, J02A, R02AB, S01A, A07A/ κορτιζονούχα σκευάσματα H02A, H02B.

Β. Ενδοκρινικές διαταραχές σε περίπτωση νεοπλάσματος (με ή χωρίς χειρουργική εξαίρεση) του αντίστοιχου ενδοκρινούς αδένα: Θυρεοειδική υποστήριξη H03A, ανεπάρκεια επινεφριδίων H02A, H02B, ανεπάρκεια υπόφυσης H01, υπογοναδισμός G03.

Γ. Υπερουριχαιμία ιατρογενής, σύνδρομο λύσης του όγκου: Αλλοπουρινόλη και συνδυασμοί M04AA.

-Δεν καταβάλλουν συμμετοχή για όλα τα φάρμακα που χορηγούνται για την αντιμετώπιση της κατάστασής τους, οι μεταμοσχευθέντες συμπαγών ή ρευστών οργάνων και ιστών, οι ασθενείς τελικού σταδίου χρόνιας νεφρικής νόσου σε εξωνεφρική κάθαρση, καθώς και οι παραπληγικοί και τετραπληγικοί. ΔΥΓ3(α) /οικ.4146 (ΦΕΚ 43/15 Ιανουαρίου 2013)

-Δεν καταβάλλουν συμμετοχή οι πάσχοντες από το σύνδρομο ανοσολογικής ανεπάρκειας (AIDS), για τα αντιρρετροϊκά φάρμακα.

--Δεν καταβάλλεται συμμετοχή για φάρμακα που χορηγούνται κατά την περίοδο κύησης και λοχείας, για την αντιμετώπιση εργατικών ατυχημάτων, για φάρμακα που προμηθεύονται οι ασφαλισμένοι του ΕΟΠΥΥ από τα φαρμακεία ή τις αποθήκες του Οργανισμού, για φάρμακα που προμηθεύονται από τα φαρμακεία των Κρατικών Νοσοκομείων, καθώς και τον υποχρεωτικό εμβολιασμό βάσει του Εθνικού Προγράμματος Εμβολιασμών, όπως ισχύει κάθε φορά.(ΔΥΓ3(α) /οικ.104747, ΦΕΚ 2883 26-10-2012)

-Επιπλέον σύμφωνα με όσα ορίζονται στο νόμο 4549/2018 (Α’ 105) και στο άρθρο 26 προβλέπεται ότι οι ασφαλισμένοι που πάσχουν από ασθένειες που δικαιολογούν μειωμένη συμμετοχή 10 %, δεν καταβάλουν συμμετοχή όταν επιλέγουν τη χρήση γενοσήμου φαρμάκου για τη θεραπεία τους.

-Στις περιπτώσεις που η τιμή αποζημίωσης των γενοσήμων φαρμάκων είναι μικρότερη από την λιανική τιμή, τότε η τιμή αποζημίωσης αυξάνεται στο επίπεδο της λιανικής τιμής (Δ3(α)46628/Β΄2308 άρθρο 4).

ΓΕΝ. ΔΝΤΗΣ ΟΡΓΑΝΩΣΗΣ ΚΑΙ ΣΧΕΔΙAΣΜΟΥ

ΑΓΟΡΑΣ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣ

ΓΕΩΡΓΙΟΣ ΑΓΓΟΥΡΗΣ

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.esamea.gr%2F%3Ffbclid%3DIwAR1rX6XSn8ZolWy2tgcuV8HjyULkS3HU8O4FfD3lTHMuStTEp_Yn-iuA9xs&h=AT0ee4mAR4D_3LiEQlsp4q46gcAMwJ7PlEpTFMWWzWHdBS90QbEPI9AhAWOGj6P8ZoeU1XnaRmyYazPrB08unJVtlO1PHGwtOUl5pGCVjVhPhno5He4pqagCkhamPJ-1OA&__tn__=H-R&c[0]=AT3GxmcokGHRM9nmth6UoA02jRKV0rcTr7rNvMnfn5yNi6IAXTYAcMquohE-UnW4nrr79hZLHUvK0ELvxePsiNzMzgy4lfv6a4NAqsqyhJujYo3gaQzamR_SJNKLuhqFAR6C7jPFAQscD1sGTNhDw_Z444XZmnvVPDGSzDqcOuRhZ3tFeGiD-pwYPTcpqHv3B6c6NiugHKK71WM_cTe3

http://tmp.kardiopatheia.gr/suggeneis-kardiopatheies/dikaiomata-amea-403999#:~:text=%CE%91%CE%B3%CE%B1%CF%80%CE%B7%CF%84%CE%BF%CE%AF%20%CF%86%CE%AF%CE%BB%CE%BF%CE%B9%20%CE%BA%CE%B1%CE%B9,%CE%A0%CE%BF%CE%B9%CE%BF%CE%B9%20%CE%B5%CE%AF%CE%BC%CE%B1%CF%83%CF%84%CE%B5

Αγαπητοί φίλοι και φίλες, πολύ ενδαιφέρον θέμα αφορόν την ελεύθερη εισαγωγή κατηγοριών συμπασχόντων μας στα ΑΕΙ άνευ εξετάσεων. Το πρόβλημα έφερε στο Κοινοβούλιο ο Κυριάκος Βελόπουλος , σταθερός υποστηρικτής των αιτημάτων του χώρου μας. Η σε σύντομο σχετικά διάστημα απάντηση της Υπουργού παραπέμπει το θέμα στο ΚΕΣΥ. Ο Σύνδεσμσς τον παρελθόντα Νοέμβριο απέστειλε ιατρικά τεκμηριωμένη λίστα με συγγενείς κυρίως καρδιοπάθειες αλλά και επίκτητες χρόνιες καταστάσεις, ζητώντας τη συμπερίληψή τους στο ευεργέτημα του 5%. Συναρμόδια υπουργεία είναι το Παιδείας και το Υγείας. Ενημρωθήκαμε ότι η λίστα βρίσκεται ήδη στο ΚΕΣΥ. Με δεδομένο ότι ο χώρος δεν εκπροσωπείται στο εν λόγω συμβουλευτικό όργανο, θα προσπαθήσουμε εν παντί τρόπω να την προωθήσουμε προς έγκριση και θα σας ενημερώσουμε.

Πρέπει να σημειωθεί ότι ευχαριστούμε όχι μόνο τον επικεφαλής της Ελληνικής Λύσης αλλά και όλους τους λοιπούς πολιτικούς αρχηγούς, βουλευτές από διαφορετικούς πολιτικούς χώρους, οι οποίοι δε φείδονται κόπου και χρόνου ώστε να προβάλλουν δίκαια και χρονίζοντα αιτήματά μας, οδηγώντας έτσι σε συγκεκριμένες απαντήσεις, ικανοποιητικές ή όχι, αναλόγως.

Παρατίθενται σκοπίμως τα στοιχεία επικοινωνίας με το Υπουργείο Παιδείας ώστε να γνωρίζετε πού να απευθυνθείτε για το παιδί σας ή και τον ίδιο σας τον εαυτό ενίοτε.

ΕΡΩΤΗΣΗ

Θεσσαλονίκη, 22/11/2021

Του: Κυριάκου Βελόπουλου, Προέδρου Κόμματος, Βουλευτή Λάρισας

ΠΡΟΣ: Την κ. Υπουργό Παιδείας και Θρησκευμάτων

Τον κ. Υπουργό Υγείας

ΘΕΜΑ: «Προβληματισμός αναφορικά με τις λίστες νοσημάτων για κατ’ εξαίρεση και άνευ εξετάσεων εισαγωγή στα “ΑΕΙ”»

Κυρία και κύριε Υπουργοί,

Σύμφωνα με ενημέρωση από γονείς και μαθητές πάσχοντες από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, επικρατεί προβληματισμός και περίσκεψη, αναφορικά με τον κατάλογο νοσημάτων για άνευ εξετάσεων, καθ’ υπέρβαση και κατ’ εξαίρεση, εισαγωγή των βαρέως πασχόντων στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση. Όπως είναι γνωστό, η Πολιτεία, εδώ και χρόνια, έχει θεσπίσει την εισαγωγή στα Πανεπιστήμια ατόμων με αναπηρία και χρονίως πασχόντων παιδιών αλλά και ενηλίκων, άνευ εξετάσεων, σε ποσοστό καθ’ υπέρβαση του αριθμού των εισακτέων, αρχικά, κατά 3% και εν συνεχεία, κατά 5%. Το ισχύον σήμερα νομοθετικό πλαίσιο καθορίζεται από την ΚΥΑ υπ’ αρ’ Φ151/17897/Β6: «Καθορισμός οργάνων, τρόπου και διαδικασίας διαπίστωσης σοβαρών παθήσεων υποψηφίων για εισαγωγή στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση» (ΦΕΚ 358/14-2-2014). Δυστυχώς, όμως, οι αναφερόμενες προβλέψεις είναι αναμφίβολα ελλιπείς, αφού, αποκλείουν μεγάλο αριθμό πασχόντων από σοβαρότατες μορφές καρδιαγγειακών νοσημάτων, κάτι το οποίο οδηγεί σε διαχρονικές αδικίες και ανορθολογικούς αποκλεισμούς. Όπως αναφέρει ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, η λίστα νοσημάτων είναι ελλιπής και πρέπει να συμπεριληφθούν στις ευεργετούμενες κατηγορίες αυτής κι άλλες παθήσεις, που αφορούν ιδιαίτερα σοβαρές και χρόνιες, συγγενείς, επίκτητες και σπάνιες μορφές καρδιοπαθειών. Πρόκειται για ζήτημα το οποίο αφορά άμεσα και καθοριστικά το μέλλον των ιδίων των καρδιοπαθών, αλλά έμμεσα, και των οικογενειών αυτών. Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, κατόπιν ενδελεχούς διαβούλευσης με διαπρεπείς καρδιολόγους και παιδοκαρδιολόγους, ως θεσμικός φορέας εκπροσώπησής τους, κατέληξε στην σύνταξη μίας λίστας με παθήσεις, ιδιαίτερα σοβαρές και προφανώς χρόνιες, συγγενείς, επίκτητες και σπάνιες, οι οποίες, όπως πιστεύουν ακράδαντα τα μέλη της Διοίκησής του, θα πρέπει να συμπεριληφθούν στις ευεργετούμενες κατηγορίες, με κατά το δυνατόν αδιάβλητα και αντικειμενικά επιστημονικά κριτήρια, τα οποία θεωρούν ότι εξασφαλίζουν. Την λίστα αυτή την κοινοποίησαν στα αρμόδια Υπουργεία, με την ελπίδα και με την προσδοκία να ληφθεί υπ’ όψη, ώστε να προβούν τα τελευταία, άμεσα, σε όλες τις αναγκαίες ενέργειες, προκειμένου, κατόπιν σχετικής νομοθετικής ρύθμισης, να συμπεριληφθούν οι προταθείσες κατηγορίες στους εισακτέους στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση, κατά το αμέσως επόμενο ακαδημαϊκό έτος. Χιλιάδες ως άνω πάσχοντες νέοι, μέχρι τότε, βρίσκονται εν αναμονή σημαντικών και καθοριστικών αποφάσεων για τη ζωή και το μέλλον τους.

Με δεδομένα όλα τα παραπάνω,

Ερωτώνται οι κ. κ. Υπουργοί:

1. Προτίθεσθε να προβείτε άμεσα στις κατάλληλες αποφάσεις ή στα ενδεδειγμένα μέτρα αναθεώρησης προηγούμενων αντίστοιχων, λαμβάνοντας υπ’ όψη σας τη νέα ως άνω προτεινόμενη, διευρυμένη λίστα νοσημάτων, ώστε να αποκατασταθούν αδικίες και αποκλεισμοί ανθρώπων, που δικαιωματικά θα έπρεπε να συμπεριλαμβάνονται στους φοιτητές των «ΑΕΙ»;

2. Για ποιους λόγους έμειναν εκτός λίστας δικαιούχων εισαγωγής στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση νέοι και πρόσωπα που πάσχουν από σοβαρές και χρόνιες, συγγενείς, επίκτητες και σπάνιες μορφές καρδιοπαθειών; Ποιοι είναι εκείνοι οι οποίοι συντάσσουν τις επί τούτου λίστες και έλαβαν σχετικές απορριπτικές αποφάσεις ή αμέλησαν να αναζητήσουν όλο το εύρος των παθήσεων από τις οποίες υποφέρουν οι ως άνω δικαιούχοι;

3. Δεδομένου ότι ο υπολογιζόμενος αριθμός των πασχόντων από ποικίλες μορφές συγγενούς καρδιοπάθειας και μυοκαρδιοπάθειας ξεπερνά τις 30.000, θεωρείτε ότι το ισχύον ποσοστό εισαγωγής άνευ εξετάσεων και κατ’ εξαίρεση στα ΑΕΙ (5%) είναι αντιπροσωπευτικό του μεγάλου αριθμού πασχόντων στην χώρα μας;

Ο ερωτών Βουλευτής

ΒΕΛΟΠΟΥΛΟΣ ΚΥΡΙΑΚΟΣ

ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ

ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΠΑΙΔΕΙΑΣ ΚΑΙ ΘΡΗΣΚΕΥΜΑΤΩΝ

ΤΜΗΜΑ ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΕΥΤΙΚΟΥ ΕΛΕΓΧΟΥ

ΠΡΟΪΣΤΑΜΕΝΗ ΤΟΥ ΤΜΗΜΑΤΟΣ ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΕΥΤΙΚΟΥ ΕΛΕΓΧΟΥ ΑΚΡΙΒΕΣ ΑΝΤΊΓΡΑΦΟ

23.12.2021

09:10 Μαρούσι, 23-12-2021

Αρ. Πρωτ. 168335/Φ1

Ταχ. Δ/νση : Α. Παπανδρέου 37 Τ.Κ. -

Πόλη : 151 80 ΜΑΡΟΥΣΙ

Ιστοσελίδα : www.minedu.gov.gr

Email : tke@minedu.gov.gr

Τηλέφωνο : 210-344 2131

DESΠΡΟΣ : Τη Βουλή των Ελλήνων Διεύθυνση Κοινοβουλευτικού Ελέγχου Τμήμα Ερωτήσεων

ΚΟΙΝ.: 1. Υπουργείο- Υγείας

2. Βουλευτή κ.- Κυριάκο Βελόπουλο

(Δια της Βουλής τωνΕλλήνων)

ΘΕΜΑ : «Απάντηση στην Ερώτηση με αριθμ. πρωτ. 1469/24-11-2021»Σε απάντηση του ανωτέρω Μέσου Κοινοβουλευτικού Ελέγχου, κάνουμε γνωστά τα ακόλουθα:

Άτομα που πάσχουν από σοβαρές καρδιολογικές παθήσεις, μπορούν να εισαχθούνστην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση χωρίς εξετάσεις και σε ποσοστό 5% καθ’ υπέρβαση τουαριθμού εισακτέων με κριτήριο το βαθμό του τίτλου Απόλυσης ΔευτεροβάθμιαςΕκπαίδευσης. Οι σοβαρές παθήσεις της εν λόγω κατηγορίας και η διαδικασία εισαγωγήςκαθορίζονται από τις διατάξεις του άρθρου 35 του Ν.3794/2009 (Α'156), όπωςτροποποιήθηκε με την παρ. 24 του άρθρου 39 του Ν.4186/2013 (Α'193), την παρ. 2 τουάρθρου 6 του Ν.4218/2013 (Α'268), το άρθρο 7 του Ν.4283/2014 (Α'189), τηνπαράγραφο 1 του άρθρου 13 του Ν.4452/2017 (Α'17), το άρθρο 108 του Ν.4547/2018(Α'102), καθώς και τη με αριθμ. Φ.153/146145/Α5/20-09-2019 (Β'3557).

Υποψήφιοι με συγκεκριμένες καρδιοπάθειες μπορούν να ενταχθούν εφόσον ηπάθησή τους περιλαμβάνεται σε κάποιον σχετικό κωδικό του Πίνακα Παθήσεων (π.χ. 30,32-36).

Για την ένταξη νέων παθήσεων ή τροποποίηση των ήδη υπαρχουσών στονισχύοντα πίνακα, αρμόδιο είναι το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, στο οποίο διαβιβάζονταιτα σχετικά αιτήματα υποψηφίων και φορέων συνοδευόμενα και από τυχόν σχετικέςιατρικές γνωματεύσεις.

Σχετικό έγγραφο του Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες με αναλυτική αναφορά σε νέες προτεινόμενες παθήσεις διαβιβάστηκεαπό το Υ.ΠΑΙ.Θ. στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας (ΚΕΣΥ)

Η ΥΠΟΥΡΓΟΣ ΝΙΚΗ ΚΕΡΑΜΕΩΣ

Εσωτερική Διανομή

1. Γ ραφείο Υπουργού

2. Δ/νση Εξετάσεων & Πιστοποιήσεων

3. Τ.Κ.Ε.

MINEDU.GOV.GR

ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΠΑΙΔΕΙΑΣ & ΘΡΗΣΚΕΥΜΑΤΩΝ - ΑΡΧΙΚΗ

The site of Greek Ministry of Education and Religious Affairs

Αρ. Πρωτ. : 337927
Ημ/νία : 06/09/21

ΓΕΝΙΚΗ ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΠΑΡΟΧΩΝ ΚΑΙ ΥΓΕΙΑΣ
ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗΣ
ΤΜΗΜΑ ΝΟΜΟΘΕΣΙΑΣ

Ταχ. Δ/νση:Αγίου Κωνσταντίνου 8
Τ.Κ.: 102 41, Αθήνα
Πληροφορίες :Χ. Βορδώνη
Τηλέφωνο :210.52.15.359
E-mail:d.iatr.axiol@efka.gov.gr

ΕΞΑΙΡΕΤΙΚΑ ΕΠΕΙΓΟΝ

Αρ. Εγκυκλίου: 48

Θέμα: «Διαδικασία αξιολόγησης για τις ανάγκες του ν. 2643/1998»

Σχετ.: α) Η με αρ. πρωτ. 52310/18.07.2021 (ΦΕΚ 3362/τ. Β'/28.07.2021) απόφαση του υπουργού εργασίας και κοινωνικών υποθέσεων περί «Καθορισμού των δικαιολογητικών και της ειδικής αίτησης - υπεύθυνης δήλωσης που καταθέτουν οι προστατευόμενοι του ν. 2643/1998 (Α'220) στην Επιτροπή του άρθρου 9 του ίδιου νόμου, εφόσον υποβάλλουν υποψηφιότητα για διορισμό σε θέσεις εργασίας δημοσίων υπηρεσιών, Ν.Π.Δ.Δ., Ο.Τ.Α. και Ν.Π.Ι.Δ.».
β) Η με αρ. Φ. 80100/οικ. 41847/2496/2018 (ΦΕΚ 3451/τ. Β'/17.08.2018) απόφαση του υφυπουργού εργασίας, κοινωνικής ασφάλισης και κοινωνικής αλληλεγγύης περί «Πίνακας Χρόνιων Σωματικών ή Πνευματικών ή Ψυχικών Παθήσεων ή Βλαβών που ταυτόχρονα επιφέρουν περιορισμένες δυνατότητες για επαγγελματική απασχόληση, αποκλειστικά για τις ανάγκες του ν. 2643/1998 (Α' 220)».

Σε συνέχεια των ανωτέρω σχετικών, τα οποία και σας κοινοποιούμε για γνώση και εφαρμογή, σας γνωρίζουμε ότι,

Με τις διατάξεις του άρθρου 1 του ν. 2643/1998 (ΦΕΚ 220/τ. Α'/1998) μεταξύ άλλων, προστατευόμενα πρόσωπα με αναπηρία ή σοβαρές παθήσεις ορίζεται ότι είναι: «[...] β. Τα άτομα, με ποσοστό αναπηρίας 50% τουλάχιστον, που έχουν περιορισμένες δυνατότητες για επαγγελματική απασχόληση εξαιτίας οποιασδήποτε χρόνιας σωματικής ή πνευματικής ή ψυχικής πάθησης ή βλάβης (άτομα με ειδικές ανάγκες), εφόσον είναι γραμμένα στα μητρώα ανέργων αναπήρων του Οργανισμού Απασχολήσεως Εργατικού Δυναμικού (Ο.Α.Ε.Δ.). Επίσης, προστατεύονται όσοι έχουν τέκνο ή αδελφό ή σύζυγο με ποσοστό αναπηρίας 670%ο και άνω εξαιτίας βαριών ψυχικών και σωματικών προβλημάτω ν. [...]».

Με τις διατάξεις της παρ. 3 του άρθρου 6 του ν. 3863/2010 ορίζεται ότι μεταξύ άλλων ότι έργο των υγειονομικών επιτροπών ΚΕ.Π.Α. είναι και «[..] β) Ο χαρακτηρισμός ατόμων ως ΑΜεΑ [..]».

Με τις διατάξεις του άρθρου 2 του ν. 4331/2015 (ΦΕΚ 69/τ. Α'/02.07.2015) ορίζεται ότι, «[..] Οι Γνωστοποιήσεις Αποτελέσματος Πιστοποίησης Ποσοστού Αναπηρίας που εκδίδονται για κάθε νόμιμη χρήση από το Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.) γίνονται υποχρεωτικά δεκτές και είναι δεσμευτικές για τους ανωτέρω φορείς και υπηρεσίες του Δημοσίου[...]».

Με τις διατάξεις της με αρ. 52310/18.07.2021 (ΦΕΚ 3362/τ. Β'/28.07.2021) απόφασης του υπουργού εργασίας και κοινωνικών υποθέσεων μεταξύ άλλων ορίζονται τα δικαιολογητικά που απαιτείται να υποβληθούν από τους υποψηφίους που ανήκουν στην κατηγορία των ατόμων με αναπηρία (ΑμεΑ) και των έμμεσα ΑμεΑ (αδελφός, σύζυγος ή γονέας ατόμου με αναπηρία) - σελίδες 15 έως 25 - για διορισμό σε θέσεις εργασίας δημόσιων υπηρεσιών Ν.Π.Δ.Δ. και Ο.Τ.Α..

Ύστερα από τα ως άνω και προκειμένου να αποφευχθεί η όποια καθυστέρηση στην αξιολόγηση των αιτούντων που πάσχουν από παθήσεις, οι οποίες υπάγονται στον πίνακα χρόνιων σωματικών ή πνευματικών ή ψυχικών παθήσεων ή βλαβών που ταυτόχρονα επιφέρουν περιορισμένες δυνατότητες για επαγγελματική απασχόληση, αποκλειστικά για τις ανάγκες του ν. 2643/1998, όπως ακολουθηθούν οι κάτωθι διαδικασίες ανά περίπτωση:

Α. Πρώτη ή νέα αίτηση για αξιολόγηση αναπηρίας

Αφορά τις περιπτώσεις όπου ο/η ενδιαφερόμενος/-η υποβάλλει στην αρμόδια γραμματεία ΚΕ.Π.Α. πρώτη αίτηση ή αίτηση παράτασης για αξιολόγηση της αναπηρίας του με ταυτόχρονο αίτημα για χαρακτηρισμό της/των πάθησής/παθήσεών του ως χρόνια/χρόνιες ή μη για τις ανάγκες του ν. 2643/1998.

Για τη συγκεκριμένη περίπτωση απαιτούνται οι εξής ενέργειες:

✓ Ο αρμόδιος υπάλληλος παραλαμβάνει την αίτηση και τα επισυναπτόμενα δικαιολογητικά.
✓ Καταχωρεί στο Ολοκληρωμένο Πληροφοριακό Σύστημα του e-ΕΦΚΑ τον κωδικό 061 «Νόμος 2643/1998 - χαρακτηρισμός ΑμεΑ», ενημερώνοντας τον αιτούντα για την υποχρέωσή του ή μη περί καταβολής παραβόλου σύμφωνα με τις ισχύουσες διατάξεις. Επισημαίνεται ότι σε περίπτωση που στην υποβαλλόμενη αίτηση έχει συμπληρωθεί και άλλος κωδικός αιτήματος, όπως κωδικός 009 «Παράταση σύνταξης αναπηρίας»> καταχωρείται και αυτός , εφόσον ο/η αιτών/-ούσα συνυποβάλλει τα απαιτούμενα δικαιολογητικά.
✓ Με την ολοκλήρωση της καταχώρησης του αιτήματος όλα τα σχετικά έγγραφα αρχειοθετούνται στον ιατρικό φάκελο του αξιολογούμενου. Σε περίπτωση που ο ενδιαφερόμενος/-η υποβάλλει για πρώτη φορά αίτηση δημιουργείται ιατρικός φάκελος.
✓ Κατά τη διενέργεια της συνεδρίασης της υγειονομικής επιτροπής ΚΕ.Π.Α., ο Πρόεδρος και τα μέλη αυτής προβαίνουν στην αξιολόγηση των παθήσεων του αιτούντος ως προς το ποσοστό αναπηρίας, τη χρονική διάρκεια ισχύος αυτού, την ένταξη τους σε γενικές ή ειδικές διατάξεις για τις οποίες απαιτείται η έκδοση γνωμάτευσης, καθώς και στην εκτίμηση της χρονιότητας ή μη της πάθησης ή βλάβης, βάσει των οριζόμενων στις διατάξεις της με αρ. Φ. 80100/οικ. 41847/2496/2018 (ΦΕΚ 3451/τ. Β'/17.08.2018) απόφασης του υφυπουργού εργασίας, κοινωνικής ασφάλισης και κοινωνικής αλληλεγγύης.
✓ Ο γραμματέας αναγράφει στη γνωμάτευση: α. Την κύρια πάθηση του αιτούντος με την ορολογία που προβλέπεται από τον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας, β. Τις συνυπάρχουσες παθήσεις, εφόσον υπάρχουν, κατά βαθμό και βαρύτητα, γ. Το ποσοστό αναπηρίας που αντιστοιχεί σε κάθε πάθηση, δ. Τα αποτελέσματα των γενόμενων εξετάσεων, οι βεβαιώσεις - γνωμοδοτήσεις ειδικών ιατρών και οι διαπιστώσεις από την κλινική εξέταση, όπου απαιτείται, καθώς και κάθε άλλο απαραίτητο στοιχείο για την εν γένει κατάσταση της υγείας του αξιολογούμενου και στο πεδίο «αποφαίνεται», αναλόγως, την αξιολόγηση των μελών της υγειονομικής επιτροπής, συμπληρώνει «Αποκλειστικά για τις απαιτήσεις του ν. 2643/1998: Η νόσος χαρακτηρίζεται ως χρόνια» ή «Αποκλειστικά για τις απαιτήσεις του ν. 2643/1998: Η νόσος δεν χαρακτηρίζεται ως χρόνια».
✓ Ο Πρόεδρος και τα μέλη της υγειονομικής επιτροπής ΚΕ.Π.Α. υπογράφουν τη γνωμάτευση και θέτουν τη σφραγίδα τους.
✓ Ο γραμματέας της υγειονομικής επιτροπής ΚΕ.Π.Α. καταχωρεί αυθημερόν το περιεχόμενο της γνωμάτευσης και ο Προϊστάμενος της Διεύθυνσης της μονάδας προβαίνει στην οριστικοποίηση αυτού προκειμένου να εκδοθεί η γνωστοποίηση πιστοποίησης αποτελέσματος αναπηρίας.
✓ Η Γραμματεία ΚΕ.Π.Α. εκδίδει θεωρημένη γνωστοποίηση αποτελέσματος πιστοποίησης αναπηρίας και ενημερώνει, άμεσα, τον ενδιαφερόμενο για την παραλαβή αυτής.

Β. Εν ισχύ γνωστοποίηση αποτελέσματος πιστοποίησης αναπηρίας από υγειονομική επιτροπή ΚΕ.Π.Α, η οποία δεν έχει εκδοθεί με βάση τον πίνακα της με αρ. Φ. 80100/οικ. 41847/2496/2018 (ΦΕΚ 3451/τ.Β'/17.08.2018)

Αφορά τις περιπτώσεις όπου ο/η αξιολογούμενος/-η έχει εν ισχύ γνωστοποίηση αποτελέσματος πιστοποίησης αναπηρίας από υγειονομική επιτροπή ΚΕ.Π.Α., η οποία δεν έχει εκδοθεί με βάση τον πίνακα της με αρ. Φ. 80100/οικ. 41847/2496/2018 (ΦΕΚ 3451/τ.Β'/17.08.2018).

Για τη συγκεκριμένη περίπτωση απαιτούνται οι κάτωθι ενέργειες:

✓ Ο αρμόδιος υπάλληλος παραλαμβάνει το αντίγραφο της γνωστοποίησης αποτελέσματος πιστοποίησης αναπηρίας, η οποία έχει σταλεί στη μονάδα από την αρμόδια υπηρεσία του Ο.Α.Ε.Δ., προβαίνει σε αντιπαραβολή αυτής με την γνωστοποίηση που διατηρείται στο Ολοκληρωμένο Πληροφοριακό Σύστημα του e-ΕΦΚΑ και αυθημερόν καταχωρεί το αίτημα ως υπηρεσιακό σημείωμα με τον κωδικό 060 «Υ.Σ. 2643/1998 - χαρακτηρισμός ΑμεΑ» προκειμένου να προγραμματιστεί, άμεσα, συνεδρίαση για την αξιολόγηση της περίπτωσης.
✓ Με την ολοκλήρωση της καταχώρησης του αιτήματος όλα τα σχετικά έγγραφα αρχειοθετούνται στον ιατρικό φάκελο του αξιολογούμενου.
✓ Κατά την ώρα της συνεδρίασης ο γραμματέας της υγειονομικής επιτροπής ΚΕ.Π.Α. παραδίδει στον Πρόεδρο της επιτροπής το αντίγραφο της γνωστοποίησης, το περιεχόμενο του οποίου πρέπει να μεταφερθεί αυτούσιο στη νέα γνωμάτευση, δεδομένου ότι πρόκειται για συμπληρωματική κρίση περί χρονιότητας των παθήσεων και μόνο για τις ανάγκες του ν. 2643/1998.
✓ Ο Πρόεδρος και τα μέλη της υγειονομικής επιτροπής ΚΕ.Π.Α. προβαίνουν σε εκτίμηση της χρονιότητας ή μη της πάθησης ή βλάβης του αναφερόμενου προσώπου, στο αντίγραφο της γνωμάτευσης, χωρίς τη φυσική του παρουσία, βάσει των οριζόμενων στις διατάξεις της με αρ. Φ. 80100/οικ. 41847/2496/2018 (ΦΕΚ 3451/τ. Β'/17.08.2018) απόφασης του υφυπουργού εργασίας, κοινωνικής ασφάλισης και κοινωνικής αλληλεγγύης.
✓ Ο γραμματέας μεταφέρει στη γνωμάτευση αυτούσιο το περιεχόμενο του αντιγράφου της γνωστοποίησης, ήτοι παθήσεις ή βλάβες, ποσοστό αναπηρίας και χρονική ισχύς και στο πεδίο «αποφαίνεται», αναλόγως την αξιολόγηση των μελών της υγειονομικής επιτροπής, συμπληρώνει «Αποκλειστικά για τις απαιτήσεις του ν. 2643/1998: Η νόσος χαρακτηρίζεται ως χρόνια» ή «Αποκλειστικά για τις απαιτήσεις του ν. 2643/1998: Η νόσος δεν χαρακτηρίζεται ως χρόνια».
✓ Ο Πρόεδρος, τα μέλη και η γραμματέας της υγειονομικής επιτροπής ΚΕ.Π.Α. υπογράφουν τη γνωμάτευση και θέτουν τη σφραγίδα τους.
✓ Ο γραμματέας της υγειονομικής επιτροπής ΚΕ.Π.Α. καταχωρεί αυθημερόν το περιεχόμενο της γνωμάτευσης και ο Προϊστάμενος της Διεύθυνσης της μονάδας προβαίνει στην οριστικοποίηση αυτού προκειμένου να εκδοθεί η γνωστοποίηση πιστοποίησης αποτελέσματος αναπηρίας.
✓ Η Γραμματεία ΚΕ.Π.Α. εκδίδει θεωρημένη γνωστοποίηση αποτελέσματος πιστοποίησης αναπηρίας, την οποία αποστέλλει, με διαβιβαστικό, αμελλητί στην αρμόδια υπηρεσία του Ο.Α.Ε.Δ. και ως ημερομηνία κοινοποίηση καταχωρείται στο Ολοκληρωμένο Πληροφοριακό Σύστημα του e-ΕΦΚΑ η ημερομηνία αποστολής της γνωστοποίησης στον Ο.Α.Ε.Δ. Επιπροσθέτως, ενημερώνει τον ενδιαφερόμενο για την παραλαβή της γνωστοποίησης.

Γ. Εν ισχύ γνωμάτευση από υγειονομική επιτροπή τ. Ι.Κ.Α. - Ε.Τ.Α.Μ., η οποία δεν έχει εκδοθεί με βάση τον πίνακα της με αρ. Φ. 80100/οικ. 41847/2496/2018 (ΦΕΚ 3451/τ.Β'/17.08.2018)

Αφορά τις περιπτώσεις όπου ο/η αξιολογούμενος/-η έχει εν ισχύ γνωμάτευση από υγειονομική επιτροπή τ. Ι.Κ.Α. - Ε.Τ.Α.Μ., η οποία δεν έχει εκδοθεί με βάση τον πίνακα της με αρ. Φ. 80100/οικ. 41847/2496/2018 (ΦΕΚ 3451/τ.Β'/ 17.08.2018).

Για τη συγκεκριμένη περίπτωση απαιτούνται οι κάτωθι ενέργειες:

✓ Ο αρμόδιος υπάλληλος παραλαμβάνει το αντίγραφο της γνωμάτευσης, η οποία έχει σταλεί στη μονάδα από την αρμόδια υπηρεσία του Ο.Α.Ε.Δ., καταχωρεί τα προσωπικά στοιχεία του αξιολογούμενου στην οθόνη «Χειρόγραφη Διαχείριση Μητρώου ΚΕ.Π.Α.», δεδομένου ότι για τους συγκεκριμένους αξιολογούμενους δεν τηρούνται στοιχεία στο Ολοκληρωμένο Πληροφοριακό Σύστημα του e-ΕΦΚΑ, αποδίδει αριθμό μητρώου ΚΕ.Π.Α. και καταχωρεί, αυθημερόν, το αίτημα ως υπηρεσιακό σημείωμα με τον κωδικό 060 «Υ.Σ. 2643/1998 - χαρακτηρισμός ΑμεΑ»> προκειμένου να προγραμματιστεί άμεσα συνεδρίαση για την αξιολόγηση της περίπτωσης.
✓ Με την ολοκλήρωση της καταχώρησης του αιτήματος δημιουργείται ιατρικός φάκελος στον οποίο θα αρχειοθετηθούν όλα τα σχετικά έγγραφα.
✓ Κατά την ώρα της συνεδρίασης ο γραμματέας της υγειονομικής επιτροπής ΚΕ.Π.Α. παραδίδει στον Πρόεδρο της επιτροπής το αντίγραφο της γνωμάτευσης, το περιεχόμενο του οποίου πρέπει να μεταφερθεί αυτούσιο στη νέα γνωμάτευση, δεδομένου ότι πρόκειται για συμπληρωματική κρίση περί χρονιότητας των παθήσεων και μόνο για τις ανάγκες του ν. 2643/1998.
✓ Ο Πρόεδρος και τα μέλη της υγειονομικής επιτροπής ΚΕ.Π.Α. προβαίνουν σε εκτίμηση της χρονιότητας ή μη της πάθησης ή βλάβης του αναφερόμενου προσώπου, στο αντίγραφο της γνωμάτευσης, χωρίς τη φυσική του παρουσία, βάσει των οριζόμενων στις διατάξεις της με αρ. Φ. 80100/οικ. 41847/2496/2018 (ΦΕΚ 3451/τ. Β'/17.08.2018) απόφασης του υφυπουργού εργασίας, κοινωνικής ασφάλισης και κοινωνικής αλληλεγγύης.
✓ Ο γραμματέας μεταφέρει στη γνωμάτευση αυτούσιο το περιεχόμενο του αντιγράφου της γνωστοποίησης, ήτοι παθήσεις ή βλάβες, ποσοστό αναπηρίας και χρονική ισχύς και στο πεδίο «αποφαίνεται», αναλόγως την αξιολόγηση των μελών της υγειονομικής επιτροπής, συμπληρώνει «Αποκλειστικά για τις απαιτήσεις του ν. 2643/1998: Η νόσος χαρακτηρίζεται ως χρόνια» ή «Αποκλειστικά για τις απαιτήσεις του ν. 2643/1998: Η νόσος δεν χαρακτηρίζεται ως χρόνια».
✓ Ο Πρόεδρος, τα μέλη και η γραμματέας της υγειονομικής επιτροπής ΚΕ.Π.Α. υπογράφουν τη γνωμάτευση και θέτουν τη σφραγίδα τους.
✓ Ο γραμματέας της υγειονομικής Επιτροπής ΚΕ.Π.Α. καταχωρεί αυθημερόν το περιεχόμενο της γνωμάτευσης και ο Προϊστάμενος της Διεύθυνσης της μονάδας προβαίνει στην οριστικοποίηση αυτού προκειμένου να εκδοθεί η γνωστοποίηση πιστοποίησης αποτελέσματος αναπηρίας.
✓ Η Γραμματεία ΚΕ.Π.Α. εκδίδει θεωρημένη γνωστοποίηση αποτελέσματος πιστοποίησης αναπηρίας, την οποία αποστέλλει, με διαβιβαστικό, αμελλητί στην αρμόδια υπηρεσία του Ο.Α.Ε.Δ. και ως ημερομηνία κοινοποίηση καταχωρείται στο Ολοκληρωμένο Πληροφοριακό Σύστημα του e-ΕΦΚΑ η ημερομηνία αποστολής της γνωστοποίησης στον Ο.Α.Ε.Δ. Επιπροσθέτως, ενημερώνει τον ενδιαφερόμενο για την παραλαβή της γνωστοποίησης.

Επισημαίνεται ότι, σύμφωνα με τη με αρ. 52310/18.07.2021 (ΦΕΚ 3362/τ. Β'/28.07.2021) απόφαση του υπουργού εργασίας και κοινωνικών υποθέσεων, για τα αιτήματα των περιπτώσεων Β και Γ ορίζεται ότι, «[...] Κανενός είδους παράβολο δεν καταβάλλεται για την κρίση της υγειονομικής επιτροπής του ΚΕ.Π.Α. [...]».

Επιπροσθέτως, σας ενημερώνουμε ότι για τα αιτήματα που αφορούν τις ίδιες περιπτώσεις, ήτοι Β και Γ, δεν δύναται οι αξιολογούμενοι να υποβάλουν προσφυγή για το σύνολο του περιεχομένου της γνωστοποίησης αποτελέσματος πιστοποίησης αναπηρίας, αλλά μόνο ως προς το μέρος που αφορά το χαρακτηρισμό ή μη της πάθησής τους ως χρόνια, δεδομένου ότι αφορά συμπληρωματική αξιολόγηση βάσει ειδικών διατάξεων.

Τέλος, διευκρινίζεται ότι, σε περίπτωση που από την αρμόδια υπηρεσία του Ο.Α.Ε.Δ., εκ παραδρομής, σας σταλεί, για συμπληρωματική αξιολόγηση, γνωστοποίηση αποτελέσματος πιστοποίησης αναπηρίας, η οποία έχει εκδοθεί από άλλη μονάδα του φορέα ή ο ιατρικός φάκελος του αξιολογούμενου δεν τηρείται στη μονάδα σας, πρέπει να διαβιβαστεί, αυθημερόν, μέσω μηνύματος ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στη μονάδα που είναι αρμόδια να προβεί σε ενέργειες με κοινοποίηση του μηνύματος στην αρμόδια υπηρεσία του Ο.Α.Ε.Δ.

Εφιστούμε την προσοχή σας για την απαρέγκλιτη τήρηση των ανωτέρω και την ορθή καταχώρηση των γνωματεύσεων των υγειονομικών επιτροπών ΚΕ.Π.Α. στο Ολοκληρωμένο Πληροφοριακό Σύστημα του e-ΕΦΚΑ, δεδομένου ότι οποιαδήποτε καθυστέρηση στη διαδικασία δύναται να στερήσει το δικαίωμα των αιτούντων αξιολόγησης της αναπηρίας τους να υποβάλλουν υποψηφιότητα για διορισμό σε θέσεις εργασίας δημοσίων υπηρεσιών, Ν.Π.Δ.Δ., Ο.Τ.Α. και Ν.Π.Ι.Δ.

Παρακαλούμε όπως, με ευθύνη του Προϊσταμένου Διεύθυνσης λάβουν γνώση ενυπόγραφα οι αρμόδιοι υπάλληλοι, οι οποίοι θα φέρουν την ευθύνη να ενημερώνουν τους γιατρούς που συμμετέχουν στις υγειονομικές επιτροπές ΚΕ.Π.Α..

Είμαστε στη διάθεσή σας για κάθε πρόσθετη πληροφορία ή διευκρίνιση.

Η ΠΡΟΪΣΤΑΜΕΝΗ ΤΗΣ ΓΕΝΙΚΗΣ ΔΙΕΥΘΥΝΣΗΣ ΠΑΡΟΧΩΝ ΚΑΙ ΥΓΕΙΑΣ
ΒΑΓΙΟΥΛΑ ΑΓΑΔΑΚΟΥ

Aπό το φίλο και συνάδελφό μας νομικό Τάκη Αλεξανδράκη:

ΑΦΟΡΑ ΤΟΥΣ ΕΝΔΙΑΦΕΡΟΜΕΝΟΥΣ ΓΙΑ ΠΡΟΣΛΗΨΗ ΣΤΟ ΔΗΜΟΣΙΟ ΚΑΙ ΕΥΡΥΤΕΡΟ ΔΗΜΟΣΙΟ ΤΟΜΕΑ ΜΕ ΒΑΣΗ ΤΟ Ν. 2643/98, ΓΙΑ ΠΡΩΤΗ ΦΟΡΑ ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΠΟΛΛΑ ΕΤΗ, ΚΑΙ ΚΑΠΟΙΟΥΣ ΚΙΝΔΥΝΟΥΣ ΤΟΥΣ ΟΠΟΙΟΥΣ ΣΥΕΝΠΑΓΕΤΑΙ Η ΕΓΚΥΚΛΙΟΣ 48/2021 ΤΟΥ E-EΦΚΑ.

ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΔΙΑΒΑΣΤΕΙ ΠΡΟΣΕΚΤΙΚΑ.

Κίνδυνος μείωσης του ποσοστού αναπηρίας κατά την Διαδικασία επανεκτίμησης του στο πλαίσιο της προκήρυξης του ΟΑΕΔ

Ιδιαίτερη προσοχή οφείλουν να επιδεικνύουν οι ενδιαφερόμενοι για τις θέσεις εργασίας της προκήρυξης του ΟΑΕΔ για ανθρώπους με αναπηρία και τα μέλη των οικογενειών τους, οι οποίοι αντλούν δικαιώματα από την αναπηρία συζύγου, αδερφού, γονέα ή τέκνου.

Η με αρ. Πρωτ. 337927/06-09-21 εγκύκλιος e-ΕΦΚΑ 48/2021, η σχετική με την διαδικασία αξιολόγησης για τις ανάγκες του ν. 2643/1998, αν και περιγράφει αναλυτικά την διαδικασία έμμεσης επαναξιολόγησης της αναπηρίας, περιέχει ασάφειες.

Συγκεκριμένα δεν βεβαιώνει πως το ποσοστό αναπηρίας που έχει πιστοποιηθεί από αρμόδια υγ. επιτροπή στο υπάρχον εφ' όρου ζωής πιστοποιητικό αναπηρίας σας δεν πρόκειται να μειωθεί.

Συνεπώς η προβλεπόμενη διαδικασία δεν διασφαλίζει στον ενδιαφερόμενο πως αυτό θα παραμείνει αμετάβλητο στο νέο πιστοποιητικό αναπηρίας που θα προκύψει μετά την επαναξιολόγηση ΚΕ.Π.Α., καθώς επίσης και το ότι δεν βεβαιώνεται πως θα ισχύει εφ' όρου ζωής του κατόχου του.

Επιπρόσθετος, και μάλιστα σοβαρότερος κίνδυνος, εντοπίζεται στην παντελή αδυναμία του ενδιαφερομένου να αντιδράσει στην νέα εκτίμηση της υγ. επιτροπής του ΚΕ.Π.Α. Σε κανένα σημείο της διαδικασίας δεν ζητείται η σύμφωνη γνώμη του ενδιαφερομένου, καθώς το όποιο αποτέλεσμα (ακόμα και λανθασμένο για τεχνικό λόγο) οριστικοποιείται και από εκείνη την στιγμή και μετά κοινοποιείται αμελλητί τόσο στον ΟΑΕΔ και επακόλουθα σε όλες τις Δημόσιες Υπηρεσίες. Το οριστικό αυτό αποτέλεσμα είναι νομικά μη αναστρέψιμο.

Σημειώνεται πως η τρέχουσα διαδικασία αρχικής εκτίμησης του ποσοστού αναπηρίας από την πρωτοβάθμια υγ. επιτροπή του ΚΕ.Π.Α., δίνει την δυνατότητα έκφρασης διαφωνίας του ενδιαφερομένου και εναντίωσής του στο κείμενο που έχει καταλήξει η υγ. επιτροπή.

Για την οριστικοποίηση του αποτελέσματος εκτίμησης ποσοστού αναπηρίας που κατέληξε η πρωτοβάθμια ή η δευτεροβάθμια υγ. επιτροπή και για την μετατροπή του σε πιστοποιητικό αναπηρίας που αποτελεί ένα δημόσιο έγγραφο με απόλυτη ισχύ έναντι όλων, απαιτείται η συναίνεση του ενδιαφερομένου ανθρώπου με αναπηρία.

Γι' αυτόν τον λόγο ο ενδιαφερόμενος καλείται να προσέλθει στην γραμματεία του ΚΕ.Π.Α. και μόνο στην περίπτωση που είναι σύμφωνος υπογράφει την αποδοχή του αποτελέσματος εκτίμησης ποσοστού αναπηρίας. Έως την στιγμή αυτή, έως την στιγμή που ο ενδιαφερόμενος υπογράφει την αποδοχή του αποτελέσματος εκτίμησης ποσοστού αναπηρίας, το κείμενο της αξιολόγησης στο οποίο έχει καταλήξει η υγ. επιτροπή δεν έχει καμία νομική ισχύ. Είναι ένα απλό κείμενο γραμμένο σε ένα φύλλο χαρτί.

Ο ενδιαφερόμενος διαβάζει το κείμενο και αν και εφόσον κρίνει ότι εξυπηρετεί τις ανάγκες του τότε και μόνο τότε υπογράφει την αποδοχή του, μετατρέποντας το σε επίσημο, δημόσιο έγγραφο ως πιστοποιητικό αναπηρίας του. Στην περίπτωση που διαφωνεί για οποιοδήποτε λόγο δεν υπογράφει, δεν αποδέχεται επομένως την εκτίμηση της υγ. επιτροπής και αποχωρεί. Με τον τρόπο αυτό το απλό κείμενο στο οποίο έχει καταλήξει η υγ. επιτροπή, παραμένει ένα απλό κείμενο χωρίς καμιά νομική ισχύ και δεν λαμβάνει την επίσημη μορφή δημοσίου εγγράφου ως πιστοποιητικό αναπηρίας.

Αρκετοί συμπολίτες μας με μηνύματά τους ζητούν εξηγήσεις για το κρίσιμο αυτό σημείο της διαδικασίας που ενέχει κινδύνους. Μας μεταφέρουν επίσης πληροφορίες για την κινδυνολογία που αναπτύσσεται γύρω από το κρίσιμο αυτό ζήτημα και τις πιέσεις που υφίστανται για να την ακολουθήσουν, αποδεχόμενοι το όποιο αποτέλεσμα. Τονίζουμε πως μετά την άρνηση αποδοχής του αποτελέσματος εκτίμησης ποσοστού αναπηρίας ΚΕ.Π.Α., καθένας έχει το δικαίωμα να επανέλθει άμεσα, με νέο εισηγητικό φάκελο, αιτούμενος νέα εκτίμηση του ποσοστού αναπηρίας του από πρωτοβάθμια υγ. επιτροπή του ΚΕ.Π.Α. Τονίζεται ότι ακόμη και στην περίπτωση που κάνει το λάθος εκείνη την στιγμή που προσέρχεται στην Γραμματεία του Κ.Ε.Π.Α. (για παράδειγμα λόγω απειρίας ή βιασύνης) και θέσει την υπογραφή του στην αποδοχή του αποτελέσματος εκτίμησης του ποσοστού αναπηρίας, το οποίο όμως δεν εξυπηρετεί τα συμφέροντά του, έχει δικαίωμα έκφρασης της διαφωνίας του, χρησιμοποιώντας την έσχατη λύση της ένστασης κατά της, ώστε να εξεταστεί και από την δευτεροβάθμια υγ. επιτροπή.

Εξού λοιπόν η δυσάρεστη έκπληξη που επιφυλάσσει στον ενδιαφερόμενο η εν λόγω εγκύκλιος e-ΕΦΚΑ 48/2021, η οποία του στερεί κάθε δικαίωμα έκφρασης της διαφωνίας ή και εναντίωσής του σ’ αυτήν, ώστε να προστατέψει τα συμφέροντά του.

Εφίσταται προσοχή και εγρήγορση. Σημειώνεται πως μετά την ολοκλήρωση της εν λόγω διαδικασίας στο ΚΕ.Π.Α. δεν υπάρχει καμιά περίπτωση διόρθωσης ή υπαναχώρησης.

Για το σοβαρότατο αυτό ζήτημα που δύναται να ανακύψει σε βάρος των δικαιωμάτων των ανθρώπων με αναπηρία έχουμε ήδη επικοινωνήσει με αρμόδιους υπαλλήλους ζητώντας διευκρινίσεις. Αναμένουμε την απάντησή τους, ευελπιστώντας πως οι αρμόδιοι θα προβούν στις απαραίτητες διορθωτικές ενέργειες.

Ταυτόχρονα σχεδιάζουμε τον τρόπο αντίδρασης μέσω ενός κειμένου εναντίωσης στην διαδικασία, στην περίπτωση που αυτή δεν διορθωθεί. Το κείμενο βασίζεται στην έννομη τάξη της Ελλάδας, η οποία αποδίδει απόλυτη ισχύ έναντι όλων στα υπάρχοντα πιστοποιητικά αναπηρίας μας. Σ' αυτό θα εκφράζεται η αντίθεση του ενδιαφερομένου στην προβλεπόμενη, από την σχετική εγκύκλιο, επανεκτίμηση του ποσοστού αναπηρίας του που δύναται να οδηγήσει σε χαμηλότερο ποσοστό αναπηρίας, χωρίς μάλιστα να του δίνεται το δικαίωμα έκφρασης διαφωνίας. Είναι σαφές πως η τυχόν μείωση του ποσοστού αναπηρίας θα προξενήσει με βεβαιότητα ζημιά στην οριζόντια σχέση του πολίτη με όλες τις δημόσιες υπηρεσίες, όπου το ποσοστό αναπηρίας είναι κρίσιμο, για παράδειγμα, για την καταβολή επιδόματος, για την φορολογική ελάφρυνση και άλλες συναλλαγές με το δημόσιο.

Είναι γνωστό πως το εφ' όρου ζωής πιστοποιητικό αναπηρίας σας αποτελεί επίσημο δημόσιο έγγραφο και επομένως η έννομη τάξη το έχει εξοπλίσει με απόλυτη ισχύ έναντι όλων. Επίσης ως δημόσιο έγγραφο απολαμβάνει την ανώτερη προστασία έως την ημερομηνία λήξης του, άρα παράγει νόμιμα αποτελέσματα έως το πέρας της ζωής του κατόχου του.

Αυτήν ακριβώς την προστασία δεν πρέπει επ' ουδενί να απωλέσουμε και μάλιστα με την σύμφωνη γνώμη μας. Δεν συναινούμε στην αυτοκαταστροφή μας.

Στο πλαίσιο της ενημέρωσής σας, για τον κίνδυνο μείωσης του ποσοστού αναπηρίας κατά την υποχρεωτική επανεξέταση των πιστοποιητικών αναπηρίας, όσων υπέβαλαν αίτηση στον ΟΑΕΔ, για θέση εργασίας του ν. 2643/1998, επισημαίνεται ότι:

Η υποβολή της αίτησης ενεργοποιεί αυτόματα την διαδικασία επανεξέτασης, όπως αναλύεται στην σχετική υπουργική απόφαση. Μετά την ταχυδρομική αποστολή των εγγράφων με συστημένη επιστολή ενεργοποιείται η αυτόματη διαδικασία προώθησης του πιστοποιητικού αναπηρίας σας στην αρμόδια υγειονομική επιτροπή του ΚΕ.Π.Α. Στο αμέσως προηγούμενο δημοσίευμα, εξηγήσαμε πως κατά την διαδικασία επανεξέτασης του πιστοποιητικού αναπηρίας του, ο άνθρωπος με αναπηρία στερείται:

1. του δικαιώματος της παράστασής του ενώπιον της υγ. επιτροπής του ΚΕ.Π.Α.,

2. του δικαιώματος να λάβει γνώση του αποτελέσματος πιστοποίησης ποσοστού αναπηρίας, κρίνοντας αν θα το αποδεχτεί ή δεν θα το αποδεχτεί,

3. του δικαιώματος να κρίνει με ελεύθερη βούληση την μη αποδοχή και να αποχωρήσει χωρίς να υπογράψει το σχετικό έγγραφο, διακόπτοντας με την στάση του αυτή την έκδοση νέου πιστοποιητικού αναπηρίας,

4. του δικαιώματος υπαναχώρησης, εάν αντιληφθεί πως η αρχική αποδοχή αποτελέσματος πιστοποίησης ποσοστού αναπηρίας δεν εξυπηρετεί τα συμφέροντά του. Τούτο επιτυγχάνεται με την άσκηση ένστασης εντός 10ημέρου, ώστε η δευτεροβάθμια υγ. επιτροπή να εξετάσει την απόφαση της πρωτοβάθμιας υγ. επιτροπής.

Σημειώνεται πως τα προαναφερθέντα δικαιώματα προστατεύονται από την έννομη τάξη της χώρας μας, τα οποία «καταργεί» μια υπουργική απόφαση που ακροβατεί, προφανώς, πέρα από το όριο της νομιμότητας.

Κρούεται ο κώδωνας του κινδύνου για το ποσοστό αναπηρίας σας και για την διάρκεια ισχύος που θα αναγραφεί στο νέο πιστοποιητικό αναπηρίας σας που θα προκύψει από την ταχεία, μα τόσο επικίνδυνη διαδικασία επανεξέτασης, στην οποία συναινείτε χωρίς επιφύλαξη, από την στιγμή που καταθέσατε στον ΟΑΕΔ την αίτηση για την διεκδίκηση θέσης εργασίας στο πλαίσιο του ν. 2643/1998. Εξετάστε την περίπτωση της υποβολής αίτησης ακύρωσης.

http://tmp.kardiopatheia.gr/arthra--dimosieuseis/dikaiomata-amea-77750#:~:text=A%CF%80%CF%8C%20%CF%84%CE%BF%20%CF%86%CE%AF%CE%BB%CE%BF,%CF%85%CF%80%CE%BF%CE%B2%CE%BF%CE%BB%CE%AE%CF%82%20%CE%B1%CE%AF%CF%84%CE%B7%CF%83%CE%B7%CF%82%20%CE%B1%CE%BA%CF%8D%CF%81%CF%89%CF%83%CE%B7%CF%82.

Αγαπητοί φίλοι και φίλες, πάσχοντες και γονείς, με δεδομένο ότι καθημερινά τόσο στην ΕΣΑμεΑ όσο και στον Σύνδεσμο, δεχόμαστε τηλεφωνήματα σχετικά με τις παρακάτω δηλώσεις του Υπουργού κ. Χ'δάκη, πρέπει να διευκρινίσουμε ένα καθοριστικής σημασίας στοιχείο: Οι αλλαγές σαφώς και κοινούνται προς τη σωστή κατεύθυνση βελτιώνοντας την καθημερινότητά μας. Δεδομένο και αναμφίβολο. Επικρατεί εν τούτοις η άποψη σε πάρα πολλούς ότι συνολικά οι χρόνιες παθήσεις και αναπηρίες και φυσικά αυτές του κυκλοφορικού συστήματος, από τούδε και στο εξής θα κρίνονται άπαξ διά παντός και το ποσοστό θα ισχύει εφ' όρου ζωής - εκτός φυσικά εάν υπάρξει σημαντική επιδείνωση.

Δεν ισχύει αυτό. Υπάρχει συγκεκριμένος πίνακας με παθήσεις οι οποίες κρίνονται επ' αόριστον. Οι παθήσεις / αναπηρίες αυτές, μετά από επίμονες προσπάθειες της ΕΣΑΜΕΑ αλλά και των πρωτοβάθμιων και δευτεροβάθμιων σωματείων εκπροσώπησής μας, αλλά και μεμονωμένων ακτιβιστών του χώρου, αυτή τη στιγμή είναι περίπου 150. Εν τω μεταξύ έχουν προστεθεί αρκετές ακόμη ενώ αναμεσά τους θα υπάρχουν και αρκετές μορφές καρδιοπάθειας, συγγενούς, επίκτητης, σπάνιας μυοκαρδιοπάθειας κτλ. Όταν ολοκληρωθεί η διαμόρφωση του νέου εκτεταμένου πίνακα με τις προσθήκες και δικών μας παθήσεων κατόπιν προτάσεων του Συνδέσμου, σε συνεννόηση με καρδιολόγους και παιδοκαρδιολόγους, θα εκδοθεί σχετικό ΦΕΚ. Τούτο προβλέπω ότι θα απαιτήσει αρκετούς μήνες αφού έχει μεσολαβήσει αλλαγή των μελών της εν λόγω επιτροπής. Ο υπογράφων ως τακτικός πλέον εκπρόσωπος της ΕΣΑμεΑ στην Ειδική Επιτροπή του Υπ. Εργασίας (όχι Υγείας), χωρίς την οποία (Συνομοσπονδία) δεν θα είχαμε κοινώς επιτύχει απολύτως τίποτε, θα σας ενημερώσει έγκαιρα. Αυτό που άμεσα αναμένεται είναι η έκδοση ΦΕΚ με την υπουργική απόφαση η οποία θα αφορά στα νέα ποσοστά αναπηρίας, για πρώτη φορά μετά το 2018. Εδώ οι αλλαγές δεν είναι μεγάλες σε γενικές γραμμές, αλλά δεν είναι δυνατή η κοινοποίησή τους επίσημα. Στο ΦΕΚ με τις εφ' όρου ζωής κρινόμενες παθήσεις θα υπάρχει και η διάταξη ότι οι συγγενείς καρδιοπάθειες και μυοκαρδιοπάθειες με 80% αναπηρία, μετά τη δεύτερη κρίση, θα καθίστανται επ' αόριστον, παλαιό αίτημα του χώρου μας και της ΕΣΑΜΕΑ. Eπίσης πρέπει να γνωρίζετε ότι σε περίπτωση ένστασης, η Β΄θμια Επιτροπή δεν δύναται πλέον να μειώνει σε καμία περίπτωση το δοθέν ποσοστό από την Α'θμια Επιτροπή ΚΕΠΑ. Τούτο απαγορεύεται ρητά, με διάταξη που προώθησε -νομίζω- ο Υπουργός Χ''δάκης. Μοναδική εξαίρεση εάν υποβάλει ένσταση ο ΕΦΚΑ κατά της απόφασης, κάτι το οποίο εξ όσων γνωρίζω δεν έχει συμβεί ποτέ. Το τι αλλάζει (προς το καλύτερο) με τη νομοθετική ρύθμιση του Χ'δάκη, θα το αναλύσω σε μεταγενέστερο post.

Ακολουθεί κείμενο της κ. Ρ. Σαλούρου από την ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΗ γνωστής μου αξιόλογης και έμπειρης δημοσιογράφου από τα παλιά.

Τέλος στην επανεξέταση αναπήρων που έχουν μόνιμες παθήσεις

Την οριστική κατάργηση της υποχρέωσης των αναπήρων πολιτών με ακρωτηριασμούς και άλλες μη αναστρέψιμες παθήσεις να περνούν ξανά και ξανά από επιτροπές για την πιστοποίηση της συγκεκριμένης αναπηρίας τους ανακοίνωσε ο υπουργός Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων Κωστής Χατζηδάκης κατά την επίσκεψή του στο Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ) στην οδό Πειραιώς.

Παράλληλα ανακοίνωσε τη μεταστέγαση των υπηρεσιών των ΚΕΠΑ σε σύγχρονες και αναβαθμισμένες εγκαταστάσεις στο Στάδιο Ειρήνης και Φιλίας μέσα στους επόμενους μήνες, με στόχο να αντιμετωπιστούν προβλήματα θέρμανσης, κλιματισμού και απουσίας χώρων στάθμευσης που έχει το υφιστάμενο κτίριο στην οδό Πειραιώς. Την ίδια στιγμή δρομολογείται και η αναβάθμιση των αντίστοιχων εγκαταστάσεων στη Θεσσαλονίκη.

Η κατάργηση της υποχρέωσης επανεξέτασης για μη αναστρέψιμες παθήσεις συμπεριλαμβάνεται στον πρώτο Κανονισμό για τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας, που υπεγράφη πριν από λίγες ημέρες από τον υφυπουργό Εργασίας Πάνο Τσακλόγλου. Με τη θέσπιση του κανονισμού όλοι οι πολίτες με μη αναστρέψιμες παθήσεις, ασχέτως αν είναι κύριες ή δευτερεύουσες, κατοχυρώνουν το ποσοστό αναπηρίας τους για πάντα. Μέχρι πρότινος αυτό ίσχυε μόνο για την κύρια μη αναστρέψιμη πάθηση, ενώ όσοι είχαν ως δευτερεύουσα πάθηση έναν ακρωτηριασμό ή μια άλλη μη αναστρέψιμη πάθηση έπρεπε να περνούν από επιτροπές ξανά και ξανά, ανά τακτά χρονικά διαστήματα, υφιστάμενοι τεράστια ταλαιπωρία. Επιπλέον, με τον νέο κανονισμό:

1. Ενοποιείται και απλοποιείται ένα διάσπαρτο πλέγμα κανόνων που προκαλούσε συχνά σύγχυση και θυμό στους ασφαλισμένους με αναπηρία. Μέχρι πρότινος τα ΚΕΠΑ λειτουργούσαν με τους παλιούς κανόνες του ΙΚΑ.

2. Αυξάνονται σε 14 ημερολογιακές ημέρες (από 10 που ήταν μέχρι σήμερα) οι προθεσμίες προσφυγής στις δευτεροβάθμιες υγειονομικές επιτροπές.

3. Προβλέπεται ρητώς τα σημεία διενέργειας των υγειονομικών επιτροπών να είναι προσβάσιμα στα άτομα με αναπηρία.

4. Ορίζεται η υποχρέωση η ενημέρωση των ασφαλισμένων να γίνεται τουλάχιστον 7 ημέρες προ της ημερομηνίας εξέτασης.

5. Για πρώτη φορά αποτυπώνονται ευδιάκριτα η μεθοδολογία και τα βήματα που ακολουθούνται για τον υπολογισμό του ποσοστού αναπηρίας. Ετσι οι ασφαλισμένοι γνωρίζουν πλήρως όλα τα στάδια της διαδικασίας πιστοποίησης αναπηρίας, ενισχύεται η διαφάνεια, αποφεύγεται η σύγχυση ως προς τα δικαιώματα των ασφαλισμένων, την οργάνωση των επιτροπών ΚΕΠΑ, τον τρόπο υπολογισμού του ποσοστού αναπηρίας κ.ά.

Επιπλέον, μονιμοποιείται το μέτρο των ηλεκτρονικών ραντεβού που χρησιμοποιήθηκε την περίοδο της πανδημίας και για τα ΚΕΠΑ.

http://tmp.kardiopatheia.gr/arthra--dimosieuseis/dikaiomata-amea-881638#:~:text=%CE%91%CE%B3%CE%B1%CF%80%CE%B7%CF%84%CE%BF%CE%AF%20%CF%86%CE%AF%CE%BB%CE%BF%CE%B9%20%CE%BA%CE%B1%CE%B9,%CE%B3%CE%B9%CE%B1%20%CF%84%CE%B1%20%CE%9A%CE%95%CE%A0%CE%91.

ΦΊΛΟΙ ΚΑΙ ΦΙΛΕΣ, το νομοθετικό πλαίσιο όπως προ ημερών ψηφίστηκε αναφορικά με τους ανασφάλιστους συμπολίτες μας.

Δωρεάν περίθαλψη ανασφάλιστων πολιτών. Συνταγογράφηση από ιατρούς ΕΣΥ

Συνταγογράφηση φαρμάκων, θεραπευτικών πράξεων και διαγνωστικών εξετάσεων

Ανασφάλιστοι και ευάλωτες κοινωνικές ομάδες, όπως προσδιορίζονται στην παρ. 2 του παρόντος, έχουν το δικαίωμα της ελεύθερης πρόσβασης στις Δημόσιες Δομές Υγείας και δικαιούνται νοσηλευτικής και ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης.

Οι ιατροί των Νοσοκομείων του Εθνικού Συστήματος Υγείας και των δημοσίων δομών παροχής υπηρεσιών πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας του Πρωτοβάθμιου Εθνικού Δικτύου Υγείας (Π.Ε.Δ.Υ.), καθώς και οι απασχολούμενοι στις δομές της παρ. 4 του άρθρου 8 του ν. 4375/2016 (Α’ 51), έχουν το δικαίωμα να συνταγογραφούν φάρμακα, θεραπευτικές πράξεις και διαγνωστικές εξετάσεις στους ανασφάλιστους και τις ευάλωτες κοινωνικές ομάδες, όπως αυτές ορίζονται ανωτέρω.

Οι ως άνω θεραπευτικές πράξεις και διαγνωστικές εξετάσεις πραγματοποιούνται σε δημόσιες δομές υγείας.

Συγκεκριμένα:

Νόμος 4865/2021 – ΦΕΚ Τεύχος A’ 238/04.12.2021

Σύσταση και οργάνωση νομικού προσώπου ιδιωτικού δικαίου με την επωνυμία «Εθνική Κεντρική Αρχή Προμηθειών Υγείας», στρατηγική κεντρικών προμηθειών προϊόντων και υπηρεσιών υγείας και άλλες επείγουσες διατάξεις για τη δημόσια υγεία και την κοινωνική πρόνοια

Άρθρο 38

Συνταγογράφηση φαρμάκων, θεραπευτικών πράξεων και διαγνωστικών εξετάσεων στους ανασφάλιστους και τις ευάλωτες κοινωνικές ομάδες – Τροποποίηση της παρ. 1 του άρθρου 33 του ν. 4368/2016

1. Το πέμπτο εδάφιο της παρ. 1 του άρθρου 33 του ν. 4368/2016 (Α’ 21), περί της υγειονομικής κάλυψης ανασφάλιστων και ευάλωτων κοινωνικών ομάδων, τροποποιείται, ώστε δικαίωμα να συνταγογραφούν φάρμακα, θεραπευτικές πράξεις και διαγνωστικές εξετάσεις στους ανασφάλιστους και τις ευάλωτες κοινωνικές ομάδες να έχουν οι ιατροί των νοσοκομείων του Εθνικού Συστήματος Υγείας και των δημοσίων δομών παροχής υπηρεσιών πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας του Πρωτοβάθμιου Εθνικού Δικτύου Υγείας, καθώς και οι απασχολούμενοι στις δομές της παρ. 4 του άρθρου 8 του ν. 4375/2016 (Α’ 51), και η παρ. 1 διαμορφώνεται ως εξής:

«1. Ανασφάλιστοι και ευάλωτες κοινωνικές ομάδες, όπως προσδιορίζονται στην παρ. 2 του παρόντος, έχουν το δικαίωμα της ελεύθερης πρόσβασης στις Δημόσιες Δομές Υγείας και δικαιούνται νοσηλευτικής και ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης.

Η νοσηλευτική περίθαλψη παρέχεται μέσω των Νοσοκομείων του ν.δ. 2592/1953 (Α’ 254), των εποπτευόμενων και επιχορηγούμενων από το Υπουργείο Υγείας νοσηλευτικών ιδρυμάτων, των εποπτευόμενων και επιχορηγούμενων από το Υπουργείο Υγείας Ν.Π.Ι.Δ., των Μονάδων Ψυχικής Υγείας του ν. 2716/1999 (Α’ 96), όλων των δημόσιων μονάδων παροχής υπηρεσιών της πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας του Εθνικού Συστήματος Υγείας, όπως ορίζονται στο άρθρο 3 του ν. 4486/2017 και των εποπτευόμενων και επιχορηγούμενων από το Υπουργείο Παιδείας και Θρησκευμάτων Νοσοκομείων, των Δημοτικών Ιατρείων, καθώς και μέσω των εποπτευόμενων από το Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων ιδρυμάτων αποκατάστασης και κοινωνικής φροντίδας.

Η φαρμακευτική περίθαλψη παρέχεται από τα συμβεβλημένα με τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ. ιδιωτικά φαρμακεία. Φάρμακα υψηλού κόστους, που εμπίπτουν στο πλαίσιο της παρ. 2 του άρθρου 12 του ν. 3816/2010 (Α’ 6), παρέχονται αποκλειστικά από τα φαρμακεία των Νοσοκομείων και του Ε.Ο.Π.Υ.Υ..

Οι ως άνω θεραπευτικές πράξεις και διαγνωστικές εξετάσεις πραγματοποιούνται σε δημόσιες δομές υγείας.».

2. Η ισχύς της παρ. 1 άρχεται από την 1.1.2022

Από: Takis Alexandrakis <takisalexandrakis@gmail.com>

Ημερομηνία: 22 Δεκεμβρίου 2021 - 13:11:44 EET

Προς: ioannisbasdekis@gmail.com,

takisalexandrakis@gmail.com

Θέμα: κείμενο

Απάντηση-Προς: alexandrakistakis@gmail.com

Συναγερμός για το κόστος φαρμάκων και θεραπειών! Καταγγελίες του

Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες -

Κωνσταντίνος Χόρτης

- Έχω την χαρά να φιλοξενώ τον φίλο Κωνσταντίνο Χόρτη, πρόεδρο του πανελληνίου συνδέσμου πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες.

- Σ' ευχαριστώ για την πρόσκληση!

- Υπάρχει εξέλιξη στο ζήτημα της εξαίρεσης των καρδιοπαθών από το μέτρο του προσωπικού βοηθού;

- Όχι. Καμιά εξέλιξη. Υποτίθεται πως η διαδικασία θα ξεκινήσει την 1η Γενάρη. Ως προς το ζήτημα της εξαίρεσης των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες, αναμένουμε τον ορισμό συνάντησης με την αρμόδια Υφυπουργό κα Δόμνα Μιχαηλίδου. Έχω λάβει την δέσμευσή των υπεύθυνων του γραφείου της ότι με την έναρξη της νέας χρονιάς θα πραγματοποιηθεί

η συνάντηση. Τα θέματα προς συζήτηση είναι ο προσωπικός βοηθός, η προνοιακή πολιτική της κυβέρνησης και ορισμένα άλλα.

- Θα είμαστε σε επικοινωνία για να ενημερώσουμε τους ακολούθους της σελίδας. Ποια είναι τα θέματα που θα μας παρουσιάσεις;

- Θα επικεντρωθώ στις αποφάσεις του υπουργικού συμβουλίου της 4ης Νοεμβρίου 2021, παρουσία του Πρωθυπουργού κ. Κυριάκου Μητσοτάκη. Οι προτάσεις του Υπουργού Υγείας κ. Πλεύρη σχετικά με τον φάκελο "φάρμακο" όπως τον χαρακτηρίζουμε, την λειτουργία του ΕΟΠΥΥ, την προμήθεια των αναλωσίμων, θέματα υγείας. Οι συγκεκριμένες προτάσεις

θεωρούμε ότι κινούνται προς λάθος κατεύθυνση. Αφορούν το σύνολο των Ελλήνων πολιτών. Πόσο μάλλον όλους εμάς που είμαστε κύριοι αποδέκτες

των ιατροφαρμακευτικών υπηρεσιών ΕΟΠΥΥ, άνθρωποι με αναπηρία και χρόνια πάθηση. Αποστείλαμε ανοιχτή επιστολή με αποδέκτη τον Πρωθυπουργό κ. Κυριάκο Μητσοτάκη, θέλοντας να δώσουμε έμφαση στην αντίθεσή μας σε ορισμένα σημεία των προτάσεων του Υπουργού. Υπάρχουν και θετικά σημεία μα επισημαίνουμε αυτά που είναι ιδιαίτερα αρνητικά έως και επικίνδυνα.

- Όπως;

- Τα 4 ακόλουθα:

1. Πρόταση αφαίρεσης των βιταμινών και άλλων φαρμάκων - εφιστώ την προσοχή - μικρής θεραπευτικής αξίας, από την λίστα αποζημίωσης. Αφαιρέθηκαν όλα τα βιταμινούχα σκευάσματα, τα ιχνοστοιχεία, τα συμπληρώματα διατροφής, μέταλλα και άλλα φάρμακα που δεν καθορίζονται επακριβώς, χαρακτηρίζονται όμως γενικά ως μικρής θεραπευτικής αξίας.

Χωρίς να ξεκαθαρίζεται ποια και πόσα ακριβώς είναι τα φάρμακα που δεν θα αποζημιώνονται, ποιος και με ποια κριτήρια θα καθορίζει αυτά που ορίζονται ως μικρής θεραπευτικής αξίας και βγαίνουν από την λίστα αποζημίωσης. Μπορεί να είναι δεκάδες, ίσως και εκατοντάδες σκευάσματα.

Ποιος και πως θα το αποφασίζει αυτό; Θα αποτελεί συνάρτηση της ασφαλιστικής τιμής του κάθε σκευάσματος;, Μήπως όμως θα είναι συνάρτηση της εμπορικής τιμής που είναι πολλαπλάσια της ασφαλιστικής;

- Παρουσιάζεται συχνά το φαινόμενο ένα φάρμακο να συνταγογραφείται με μηδενική συμμετοχή του ασφαλισμένου, στον πάγκο του φαρμακείου όμως προκύπτει διαφορά τιμής, την οποία καλείται να καταβάλει ο λήπτης του φαρμάκου.

- Με ποιο επιστημονικό επιχείρημα τα βιταμινούχα σκευάσματα ΄θεωρείται ότι δεν έχουν καμιά ή έχουν μικρή θεραπευτική αξία; Για ποιο λόγο πετιούνται στον κάλαθο των αχρήστων και αφαιρούνται από την λίστα αποζημίωσης. Αναφέρω για παράδειγμα την βιταμίνη D, αλλά και τις λοιπές βιταμίνες.

- Ο κόσμος που την έχει ανάγκη μετά από σύσταση του γιατρού, καλείται να πληρώσει το αντίτιμο από την τσέπη του;

- Σαφώς! Καλείται να το αγοράσει.

- Με τον εξαιρετικό τρόπο που μας τα εξηγείς όλα, συνέχισε την ενημέρωση.

- 2ο σημείο: Κατάργηση του προνομίου μικρότερης συμμετοχής του ασφαλισμένου στα φάρμακα υπό διαπραγμάτευση. Κάθε φάρμακο περνά μια περίοδο διαπραγμάτευσης, που διαρκεί από μερικούς μήνες έως και πάνω από 1 χρόνο. Κατά την περίοδο διαπραγμάτευσης ο ασφαλισμένος συμμετέχει κατά το ήμισυ στην φαρμακευτική δαπάνη. Αν αυτή είναι 25% συμμετέχει στο 12,5%. Αν είναι 10% καταβάλει το 5%. Συνολικά ανέρχεται σε εκατομμύρια ευρώ. Αυτό το "προνόμιο" που μειώνει το κόστος για τον πάσχοντα καταργείται.

3ο σημείο: Κίνητρα για μετάβαση φαρμάκων από την θετική στην αρνητική λίστα, που δεν αποζημιώνει το δημόσιο. Αποτελεί παραλλαγή του 1ου σημείου. Ο Υπουργός κάνει ακόμη περισσότερο θολό και ασαφές το περιβάλλον. Ποια είναι αυτά τα κίνητρα; Οικονομικά, επιστημονικά; φαρμακευτικά; και ποιος τα καθορίζει; ποιος θα αποφασίζει γι' αυτά; Οι επιστήμονες, οι φαρμακοβιομηχανίες, ο Υπουργός; Ίσως ο αναπληρωτής Υπουργός; Ίσως κάποιο άλλο όργανο; Σίγουρα τα σκευάσματα αυτά δεν θα αποζημιώνονται. Δεν τίθεται ζήτημα διαχωρισμού ανάλογα με την θεραπευτική τους αξία, αν είναι μικρή ή μεγάλη. Δεν εξετάζεται αν έχουν μικρή ή μεγάλη ασφαλιστική ή εμπορική αξία. Η διάταξη είναι αόριστη. Κίνητρα για μετάβαση. Θα επιβαρυνθεί και σε αυτήν την περίπτωση ο ασθενής;

4ο σημείο: Ρύθμιση περί δυνατότητας συνταγογράφησης των ανασφάλιστων πολιτών μόνο από δημόσιες δομές. Είναι θέμα που έχεις αναδείξει ήδη.

Από 1 Ιανουαρίου επιστρέφουμε στο προ του 2016 καθεστώς. Οι χιλιάδες των ανασφάλιστων θα εξυπηρετούνται για την συνταγογράφηση φαρμάκων και ιατρικών εξετάσεων στις δημόσιες δομές υγείας. Μετά το 2016 είχαν την δυνατότητα να εξυπηρετούνται και από ιδιώτες γιατρούς. Αυτό παύει την 1-1-2021. Συμβαίνει μάλιστα κατά την περίοδο κορύφωσης του Kορονοϊού.

- Βεβαίως!

- Την στιγμή που το ΕΣΥ λειτουργεί μονοθεματικά για την αντιμετώπιση της πανδημίας. Ο συνωστισμός στις δημόσιες δομές υγείας θα επιταθεί με την προσθήκη στην μεγάλη ουρά, του συνόλου των ανασφαλίστων. Θα κινδυνεύουν να μολυνθούν και να μεταφέρουν τον ιό. Θα μπορούσαν στο Υπουργείο να περιμένουν τουλάχιστον το πέρας της πανδημίας και μετά να

εξετάσουν την εφαρμογή ενός τέτοιου μέτρου. Το επιχείρημα για την εσπευσμένη εφαρμογή είναι πως από το 2016 και μετά, η

ιατροφαρμακευτική δαπάνη για τους ανασφάλιστους συνανθρώπους μας έχει αυξηθεί σημαντικά. Όμως αυτή η αύξηση της δαπάνης είναι δυνατό να ελεγχθεί με την ενεργοποίηση των μηχανισμών ελέγχου που διαθέτει το Υπουργείο. Υπάρχει υπερσυνταγογράφηση; Να βρουν την αιτία.

- Σίγουρα θα υπάρχει και μεγάλη αύξηση του αριθμού των ανασφαλίστων συνανθρώπων μας εξαιτίας όλων όσων έχουν συμβεί τα τελευταία χρόνια.

- Έχουμε 10 χρόνια τουλάχιστον οικονομική κρίση και έχει προστεθεί και η πανδημία.

- Ακριβώς!

- Την τυχόν παράνομη υπερσυνταγογράφηση πρέπει να την αποκαλύψουν και να την χτυπήσουν στην ρίζα οι αρμόδιοι ελεγκτικοί μηχανισμοί. Να μην "παίρνει η μπάλα" όλους μας και ιδίως τον ασθενή, τον άνθρωπο με αναπηρία. Σημειώνεται πως ανασφάλιστος έχει μείνει κάποιος εξαιτίας

των συνθηκών και όχι από άποψη. Δεν είναι ευκατάστατοι που επέλεξαν να είναι ανασφάλιστοι. Δεν είναι πλούσιοι που επιλέγουν να καλυφθούν από ιδιωτική ασφάλεια. Οι περισσότεροι ανήκουν στις κατά τεκμήριο ευπαθείς κοινωνικές ομάδες. Το ποσοστό τους στον γενικό πληθυσμό είναι μεγάλο.

- Είναι όλοι οι άνθρωποι που ζουν υπό πίεση. Δεν είναι μικρή

πληθυσμιακή ομάδα. Δυστυχώς ο αριθμός τους αυξάνει καθημερινά.

- Πρέπει να τονίσουμε ότι υπάρχουν και άλλα σημεία που χρήζουν προσοχής. Δεν μπορούσαν να σημειωθούν όλα στην επιστολή. Ένα από αυτά αφορά στον ΕΟΠΥΥ και στην εισαγωγή ιδιωτικού ελεγκτικού μηχανισμού στην λειτουργία του, για τον έλεγχο της φαρμακευτικής δαπάνης.

Προαναγγέλλεται η αυστηροποίηση των όρων συνταγογράφησης από την πλευρά των ιατρών. Τι σημαίνει αυτό; Μήπως σημαίνει πως φάρμακα, ιατρικές εξετάσεις, αναλώσιμα δεν θα μπορούν πλέον να συνταγογραφούνται; Ή θα εισαχθεί πλαφόν; Ποιο θα είναι το κατώφλι του;

Ποιος θα αποφασίζει; Μήπως ξανά το θύμα θα είναι ο ασθενής; Ο πάσχον;

Ο χρήστης των υπηρεσιών υγείας;

- Και τι θα κάνει για να αντιμετωπίσει την νέα κατάσταση;

- Σωστά! Υπάρχουν επίσης θέματα υποβάθμισης του Δ.Σ. του ΕΟΠΥΥ.

Μετατρέπεται σε διοικητικοκεντρικό ή προεδροκεντρικό. Άρα και η φωνή μας εξασθενεί. Αν και η ΕΣΑμεΑ εκπροσωπείται στον ΕΟΠΥΥ όπως εκπροσωπούνται και άλλοι φορείς, η παρέμβασή μας χάνει μέρος της ισχύος της. Συζητάμε για μια σειρά από θέματα που βαίνουν αρνητικά. Η 1η Γενάρη είναι μπροστά μας. Θα εφαρμοστεί ότι έχει ψηφιστεί για τους ανασφάλιστους. Το πράσινο φως έχουν λάβει και τα υπόλοιπα μέτρα και θα τα συναντήσουμε μέσα στο επόμενο σύντομο χρονικό διάστημα. Αν δεν παρέμβουμε μαζικά, με όποιον τρόπο μπορεί ο καθένας, η πραγματικότητα μπροστά στον πάγκο του φαρμακείου θα είναι πολύ σκληρή. Θα είναι σκληρή για όλους, πόσο μάλλον για εμάς που είμαστε αυτοί που έχουμε απόλυτη ανάγκη το φάρμακο.

- Είμαστε υποχρεωμένοι, εγκλωβισμένοι να ζούμε με το φάρμακο, να ζούμε από το φάρμακο.

- Δεν είναι απλά ζήτημα υγείας, αλλά ζωής και θανάτου. Δεν μπορούμε οι χρόνιοι πάσχοντες και φυσικά οι καρδιοπαθείς να επιβιώσουμε χωρίς το φάρμακο.

- Ασφαλώς.

- Δεν περιμένουμε να μας απαντήσει ο Πρωθυπουργός ούτε ο κ.

Γεραπετρίτης ούτε ο κ. Πλεύρης. Κοινοποιήσαμε το δελτίο τύπου παντού.

Λίγα ΜΜΕ ανταποκρίθηκαν θετικά, όπως επίσης ορισμένοι ακτιβιστές όπως και εσύ, ακολούθησαν ανακοινώσεις υποστήριξης από την ΕΣΑμεΑ, από ομοσπονδίες, σωματεία μα το ζήτημα δεν έχει λάβει την έκταση που θα έπρεπε. Το γιατί ίσως γίνει αντιληπτό από το ακόλουθο περιστατικό.

Κάλεσα ένα ισχυρό ΜΜΕ και μίλησα με τον αρχισυντάκτη. Πρότεινα να επικοινωνήσουν με το Υπουργείο, να ερευνήσουν το θέμα. Ομολογώ ότι κυριολεκτικά μου έκλεισε το τηλέφωνο. Κατάλαβες Τάκη; Στην Ελλάδα ζούμε και αυτά συμβαίνουν δυστυχώς. Υπάρχουν ονόματα στην χώρα που δεν πρέπει να θίγονται. Υπάρχουν καταστάσεις που δεν πρέπει να θίγονται.

Το προχώρησα ως ένας άμισθος εθελοντής όσο μπορούσα. Το προωθήσαμε όσο το δυνατόν περισσότερο ως ΕΣΑμεΑ, ως καρδιοπαθείς, πολλά άλλα σωματεία, εσύ και άλλοι ακτιβιστές του χώρου όσο μπορούσαμε. Ο πολίτης πρέπει να φροντίσει να μάθει την αλήθεια, να ενημερωθεί και να δράσει.

Αν περιμένει χωρίς καμιά αντίδραση, να αντιμετωπίσει την τιμή του φαρμάκου στον πάγκο του φαρμακείου και φτάσει στο σημείο να μην μπορεί ο γιατρός να του συνταγογραφήσει το φάρμακο που έχει ανάγκη, γιατί χαρακτηρίστηκε πλέον "μικρής θεραπευτικής αξίας" και δεν εντάσσεται στην λίστα, με ότι αυτό μπορεί να σημαίνει, τότε θα είναι πολύ αργά για να αντιστραφεί η κατάσταση. Υπολογίζουμε πως η ετήσια επιβάρυνση θα είναι πάνω από 400 εκατομμύρια ευρώ και θα επιβαρύνει τους ανθρώπους με χρόνια πάθηση, τους ανασφάλιστους, τους ανθρώπους με αναπηρία.

- Μάλιστα!

- Στην ουσία του ζητήματος πρέπει να αναφερθώ σε 2 θέματα: clawback και rebate. Είναι η υπερβάλλουσα δαπάνη η οποία επιβαρύνει τον πάροχο και την επιστρέφει στον ΕΟΠΥΥ, δηλαδή στο κράτος. Ο στόχος είναι ξεκάθαρος. Το clawback για αναπτυξιακούς λόγους θα πρέπει πλέον να επιβαρύνει τον ασθενή, τον χρήστη των υπηρεσιών υγείας. Αυτός είναι ο στόχος!

- Φεύγει το κόστος από το κράτος και μεταφέρεται στον ασθενή.

- Ακριβώς! Θα συμβεί έμμεσα, με διάφορα προσχήματα, σταδιακά. Όλα αυτά με πρόσχημα την ανάπτυξη της φαρμακοβιομηχανίας στην χώρα και γενικότερα στην ανάπτυξη. Ποια ανάπτυξη; Με πένητες ασθενείς; Ή και θνήσκοντες; Αυτό εγώ δεν το ονομάζω ανάπτυξη.

Το 2ον που ζητάμε από την ηγεσία του Υπουργείου και τον ίδιο τον Πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη, είναι να δεσμευτεί σήμερα ότι δεν θα υπάρξει καμιά οικονομική επιβάρυνση των ασθενών και των ανθρώπων με αναπηρία στην χώρα. Μπορούν να το κάνουν αυτό; Το θέμα θα θεωρηθεί λήξαν.

- Μάλιστα!

- Είμαι σαφής! Αρκεί μια ανακοίνωση που θα ενημερώνει ότι δεν θα υπάρξει καμιά επιβάρυνση. Εάν δεν γίνει τέτοια ανακοίνωση, τότε είμαστε σίγουροι πως το κόστος θα επιβαρύνει πλέον τον πολίτη. Πρέπει όμως να κινητοποιηθούμε, να υπάρξει δυναμική αντίδραση.

- Θα πρέπει όμως να ενημερωθεί σωστά ο πολίτης και να προετοιμαστεί για να αντιδράσει.

- Τάκη όταν τηλεφωνείς και σου κλείνουν το τηλέφωνο, όταν ένα θέμα κορυφαίας δημοσιογραφικής και πολιτικής σπουδαιότητας το αποκρύπτουν, όλα τα ΜΜΕ, ακόμη και τα αντιπολιτευόμενα, είναι κάτι που εντυπωσιάζει. Ελάχιστα ΜΜΕ φιλοξενούν τις ανακοινώσεις μας.

Περιφερειακά ΜΜΕ, σε κάποιους ιστότοπους και μέχρι εκεί. Η μάζα των ασθενών δεν ενημερώνεται από αυτά. Ενημερώνεται από τα μεγάλα κανάλια πανελλαδικής εμβέλειας, τα ισχυρά διαδικτυακά μέσα, όπου δεν περνά απολύτως τίποτα.

- Έχει διαμορφωθεί μια εξαιρετικά δυσμενής κατάσταση.

- Την ονομάζω δυστοπία. Οι πολίτες μπορεί να αδιαφορούν τώρα. Ο πάγκος του φαρμακείου όμως θα είναι ανελέητος. Θα πρέπει να το λάβουν υπόψιν τους και οι ταγοί και όσοι είναι υπεύθυνοι για την ενημέρωση του πολίτη. Από την 1η Γενάρη θα πέφτουν βροχή τα τηλέφωνα διαμαρτυρίας. Τι θα απαντούν τα ΜΜΕ; Πως το γνώριζαν αλλά δεν ενημέρωναν;

- Έχεις φτιάξει τους τίτλους που θα θέσω στο κείμενο της συνέντευξης.

- Ο καθένας πλέον πρέπει να αναλάβει τις ευθύνες του. Προσωπικά τις αναλαμβάνω. Είμαι δημόσιος υπάλληλος άρα θεωρητικά κινδυνεύω και με αντίποινα. Δεν το υπολογίζω όμως. Βγαίνω μπροστά για να υπηρετήσω τον χώρο που εκπροσωπώ. Ζω 53 χρόνια με τη συγκεκριμένη πάθηση. Δεν ξέρω πόσο θα αντέξω ακόμη. Δεν τους φοβάμαι. Αφού δεν τους φοβάμαι εγώ γιατί να τους φοβηθεί άλλος;

- Πρέπει ο πολίτης να βοηθηθεί ώστε να οργανωθεί και να αντιδράσει. Δεν ξέρει τι να κάνει από μόνος του.

- Οι πολιτικοί καταλαβαίνουν μόνο το πολιτικό κόστος. Όταν υπάρξει πίεση από την βάση, τότε θα αλλάξει η κατάσταση. Όσο δεν υπάρχει ενημέρωση, όσο δεν ασκείται πίεση, όσο υπάρχει φόβος, συμφέρον ή υστεροβουλία, δεν έχουμε ελπίδες να αλλάξουμε την ελληνική κοινωνία προς το καλύτερο. Σημειώνεται πως υπάρχουν συνάνθρωποί μας που δεν θα έχουν την δυνατότητα να καλύψουν το κόστος των φαρμάκων τους. Δεν θα έχει την ευχέρεια ο άνθρωπος με αναπηρία να καταβάλει το 100% του κόστους του φαρμάκου του Από την στιγμή που και σήμερα δυσκολεύεται, όταν καλείται να συμμετέχει με το 25%. Όταν το κόστος θα πολλαπλασιαστεί επί 4. Τι θα γίνει; Σημειωτέον, έχουμε την οικονομική κρίση, η τιμή αυξάνεται διαρκώς, το ενεργειακό κόστος έχει γιγαντωθεί!

Το περίφημο καλάθι της νοικοκυράς ξέρεις πόσο έχει επιβαρυνθεί; Οι τιμές στις υπεραγορές έχουν εκτοξευθεί και σημειώνω πως δεν έχουν λήξει τα προηγούμενα συμβόλαια. Από τη νέα χρονιά με την ενεργοποίηση των νέων συμβολαίων θα αυξηθούν ακόμη περισσότερο οι τιμές. Τι θα γίνει με τους συνανθρώπους μας που δεν θα καταφέρνουν να επιβιώσουν;

- Είναι ο καθημερινός προβληματισμός μου και πάνω σ' αυτόν στηρίζεται η προσπάθεια της ενημέρωσης.

- Το Α και το Ω είναι η ενημέρωση. Ένα τελευταίο σημείο που θέλω να τονίσω είναι ότι εκκρεμεί αίτημα συνάντησής μας με γνωστή Υφυπουργό μεγάλου Υπουργείου της κυβέρνησης. Το αίτημα έχει υποβληθεί πριν 10 μήνες! Είναι προσβλητικό για τους εκατοντάδες χιλιάδες ανήλικους και ενήλικους πάσχοντες από συγγενείς και επίκτητες καρδιοπάθειες. Είναι ασέβεια προς αυτούς τους ανθρώπους. Στους 6 μήνες μου απάντησαν πως έχασαν το έγγραφο του αιτήματός μας. Στείλαμε νέο και προωθήθηκε στον Γενικό Γραμματέα, ο οποίος δεν έχει ιδέα. Δεν σέβονται τους ανθρώπους με αναπηρία, τους 1.000.000 καρδιοπαθείς όλων των υποομάδων στη χώρα.

- Σε ευχαριστώ για την ενημέρωση που μας προσέφερες!

- Εγώ σε ευχαριστώ!

http://tmp.kardiopatheia.gr/arthra--dimosieuseis/amea-dikaiomata-30502#:~:text=%CE%91%CF%80%CF%8C%3A%20Takis%20Alexandrakis,%CE%A0%CE%BF%CE%B9%CE%BF%CE%B9%20%CE%B5%CE%AF%CE%BC%CE%B1%CF%83%CF%84%CE%B5

Αριθμός παρεμβάσεων και δημοσιευμα΄των, δηλώσεων κτλ. που αφορούν σε τρέχοντα σημαντικά θέματα του χώρου μας!

https://twitter.com/Pedocardio

https://www.facebook.com/groups/60319366985/user/1299387594/?__cft__[0]=AZXu3jGcctLXrxMGfNW-6wN1bHvvJ5WHFIp9nxS996lFbzDVpIt5ZYQRufaJutNBekzAI48Oq5RUAMdWWXTT3xv-uOSa-8qGuGhc5NwfAUzqJlEPMmq0_mARQ6Jd1PVJnJmcyHDDiXAgxZDFAgVMezN-&__tn__=-UK-R

https://www.alfavita.gr/koinonia/366190_pashontes-apo-syggeneis-kardiopatheies-ohi-stin-oikonomiki-epibarynsi-mas-apo-ton

http://tmp.kardiopatheia.gr/nosokomeia/dikaiomata-amea-754292#:~:text=https%3A//www.alfavita,%CE%A0%CE%BF%CE%B9%CE%BF%CE%B9%20%CE%B5%CE%AF%CE%BC%CE%B1%CF%83%CF%84%CE%B5

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.hellenicparliament.gr%2FUserFiles%2Fc0d5184d-7550-4265-8e0b-078e1bc7375a%2F11822610.pdf%3Ffbclid%3DIwAR0_vcgJu8JyVGYRKNeSkZir5CV9oYjKYoGHIJns5zTKsKXrvaYOfakZ5NY&h=AT1QgoUT3ODAdEEgKc7vZVSxdCnmxCmx66dhEBoBRGG-zUwzmBBFPmLowQOS7ExHCRnMUwqzq4oCEORKd_sQfMLLa2MUFvi1Sn0vSNsJSQt-t_tIbpyrjTysOe8mG1Hatw&__tn__=-UK-R&c[0]=AT0D0ExZTs2GlA8IvNOmhQ4f048LP9xj6pBZDPxdx7JUCSqhx-e0KqM7F0-u1HnXTjQcYY22okVBxewN1SG-q7vLSDusQi9K09dePYvWC-QNYcDTyjObBO-SM7nZQQOLPiJ_F1gwxq5tF7q0RSHibAHaktah4tQl5cHoQn3dRCFWH-YQkHyWWOlmY_48uObIXhaCJCv9wcvdCQ

https://newsbase.gr/afairointai-apo-ti-thetiki-lista-toy-eopyy-skeyasmata-gia-astheneis-me-syggeneis-kardiopatheies-anoi-927887.html

https://athens-news.gr/%ce%b1%cf%86%ce%b1%ce%b9%cf%81%ce%bf%cf%8d%ce%bd%cf%84%ce%b1%ce%b9-%ce%b1%cf%80%cf%8c-%cf%84%ce%b7-%ce%b8%ce%b5%cf%84%ce%b9%ce%ba%ce%ae-%ce%bb%ce%af%cf%83%cf%84%ce%b1-%cf%84%ce%bf%cf%85-%ce%b5%ce%bf/

https://www.greekaffair.news/

https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEgM1RzVrDmzentMGTZH98Kq5ixPl5NbW4VRoPzY137mt3HQA3r5EL-Or-RQ7yqGiIYclPFuGqIeQk107MnaPlGbf5tzIr0xrccB6JaruihCAQverP2tuE6y57bdOiQLctL00ifLCnjI_6NRFwsTRjfZYE6mv-ndPikAiyAb6czfRAfUF3s2Nbks72StKQ=s300

https://www.xasteria.org/index.php/2021/12/16/post_14531/

Ευχαριστούμε το topics.γρ για την κοινοποίηση!

ZOUGLA.GR

http://tmp.kardiopatheia.gr/arthra--dimosieuseis/amea-dikaiomata-618816#:~:text=%CE%95%CF%85%CF%87%CE%B1%CF%81%CE%B9%CF%83%CF%84%CE%BF%CF%8D%CE%BC%CE%B5%20%CF%84%CE%BF%20topics,%CE%A0%CE%BF%CE%B9%CE%BF%CE%B9%20%CE%B5%CE%AF%CE%BC%CE%B1%CF%83%CF%84%CE%B5

http://tmp.kardiopatheia.gr/edit_articles/%CE%A0%CE%B1%CE%BD%CE%B5%CE%BB%CE%BB%CE%AE%CE%BD%CE%B9%CE%BF%CF%82%20%CE%A3%CF%8D%CE%BD%CE%B4%CE%B5%CF%83%CE%BC%CE%BF%CF%82%20%CE%A0%CE%B1%CF%83%CF%87%CF%8C%CE%BD%CF%84%CF%89%CE%BD%20%CE%91%CF%80%CF%8C%20%CE%A3%CF%85%CE%B3%CE%B3%CE%B5%CE%BD%CE%B5%CE%AF%CF%82%20%CE%9A%CE%B1%CF%81%CE%B4%CE%B9%CE%BF%CF%80%CE%AC%CE%B8%CE%B5%CE%B9%CE%B5%CF%82:%20%22%CE%9A%CF%8C%CE%B2%CE%BF%CF%85%CE%BD%22%20%CE%A6%CE%AC%CF%81%CE%BC%CE%B1%CE%BA%CE%B1%20%CE%91%CE%BA%CF%8C%CE%BC%CE%B7%20%CE%91%CF%80%CF%8C%20%CE%91%CF%83%CE%B8%CE%B5%CE%BD%CE%B5%CE%AF%CF%82%20%CE%9C%CE%B5%20%CE%A7%CF%81%CF%8C%CE%BD%CE%B9%CE%B5%CF%82%20%CE%A3%CE%BF%CE%B2%CE%B1%CF%81%CE%AD%CF%82%20%CE%A0%CE%B1%CE%B8%CE%AE%CF%83%CE%B5%CE%B9%CF%82%20%20%CE%91%CE%BA%CF%84%CE%B9%CE%B2%CE%B9%CF%83%CF%84%CE%AE%CF%82

https://newsbase.gr/afairointai-apo-ti-thetiki-lista-toy-eopyy-skeyasmata-gia-astheneis-me-syggeneis-kardiopatheies-anoi-927887.html

https://www.greekaffair.news/

https://www.xasteria.org/index.php/2021/12/16/post_14531/

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.inewsgr.com%2F20%2Fafairountai-apo-ti-thetiki-lista-tou-eopyy-skevasmata-gia-astheneis-me-syngeneis-kardiopatheies---anoichti-epistoli-ston-prothypourgo.htm%3Ffbclid%3DIwAR1zGoxweTNwxyfRLQkTLdv53AfOjjk5JpU0fy0oyiD_hyJQ4iP_lE7d2pk&h=AT2_EsK3EZGAKG1lVvI8cYywlJ8BtD0Lv_8ME246AUwPQOMtD5RgtvQbFs6IXUkeHSqsxgR4V5HQebhyErmy6bSZmryVc9OYlLeB8ix2mnDqBTpR748gcPyLyj-UgdQjtg&__tn__=H-R&c[0]=AT2Q9wrNiUHDAfFJfAaFPmejzR2gGGDW7-u7hjL2u3dwIeCOuSAgx7S4GNB9RwIpJNwDD4WL4CAb8SpmBQ9BrmecKbNwka-3P9nIvd0D1GXHhf-tRLlZpHYv9dIH_N6KG9GIVgyGxgddMiWroclQ3Wl-Q6_0yoOPL22RCHMrIfXMO01YN2LAr7ZtKkpCFmJtWBxmH7Bgew8Zb-Critbw

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.agrinionews.gr%2Fpanellinios-syndesmos-paschonton-syggeneis-kardiopatheies-epistoli-se-mitsotaki-protaseis%2F%3Ffbclid%3DIwAR2TIk6JwqLe9afrWgwX5Pj73v1uDW3DsL90iyQcgd71rtiI1X6O89CHWTI&h=AT28_Edl_PLHJs7mcZeuq02wx5XNu-UvtkPx1A3i4Qvp1dvGa_HyPRIgYY6Eq7hc1Y_sBA_qxF-q_89s33PfJh_CWR6NNhsZSeZjy2KOGFWwYpedHj7BW1NCt6aHcGd3DQ&__tn__=%2CmH-R&c[0]=AT35e7mA3dGx-j-bK0Bm2koVsH5lO0PyRER4F8zZoE0lvl4bZrLNbE7uAA3yftvxbzU5Qcw5gU0RWxXiGwwJXXd-2T9tb7q9-bX3Y73BzhLQCtCxHazVZxy1mVUzI_wpl6MqULd6dHF8QgixWnF2cOCOY4Q

http://ergasianet.gr/2021/12/17/%ce%b1%ce%b3%cf%89%ce%b3%ce%ae-%cf%86%ce%af%ce%bc%cf%89%cf%83%ce%b7%cf%82-ergasianet-%ce%b1%ce%bd%ce%b1%ce%b2%ce%bf%ce%bb%ce%ae-%cf%84%ce%b7%cf%82-%ce%b4%ce%af%ce%ba%ce%b7%cf%82-%ce%b3%ce%b9%ce%b1-09/

https://www.youtube.com/watch?v=usmmYZVRNog&ab_channel=RadioMeRA

https://mail.google.com/mail/u/1/?ui=2&ik=ef9e3e46eb&view=att&th=17dc441342d49c87&attid=0.1&disp=safe&zw

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3DusmmYZVRNog%26fbclid%3DIwAR24AxD_CUOXV0knC6szNnCvTYdRIk1AXKKKHyQsPU9r8JsSIOyq3eI-0nA&h=AT35CZLsVgBOKl8kt5FZhyFlZmAPSNrxqJu-LjpAycRtqA_5mBFXzfbIXAfHPPOlTvd0c_xjS-H9n0JMiWQytGsygYsyhUzBMNXNA7lAPz_2eW3XsRUQrVo4uO1AcGTW6w&__tn__=-UK-R&c[0]=AT0-AcIy0Wh6gt2bvNIt_ApmbBpKdVO0J6nZl1LG7oBMeLx5oVoz8DNwrodqtttI3cAbaWOfizNYkHKUJTF9KIgG7Os8inGRJf2hMppJWNt80H_-TLs-SiYdG2BXdUdcJQ6yRiW-ZvDXXxJtK3bM-9RCHMbFOxVUstA

https://www.libre.gr/kovontai-farmaka-apo-astheneis-me-syg/

https://www.militaire.gr/farmaka-kardiopatheis/#:~:text=%CE%91%CF%81%CF%87%CE%B9%CE%BA%CE%AE%20%20%CE%A5%CE%93%CE%95%CE%99%CE%91-,%C2%AB%CE%9A%CF%8C%CE%B2%CE%BF%CE%BD%CF%84%CE%B1%CE%B9%C2%BB%20%CF%86%CE%AC%CF%81%CE%BC%CE%B1%CE%BA%CE%B1%20%CE%B1%CE%BA%CF%8C%CE%BC%CE%B7%20%CE%BA%CE%B1%CE%B9%20%CE%B1%CF%80%CF%8C%20%CE%B1%CF%83%CE%B8%CE%B5%CE%BD%CE%B5%CE%AF%CF%82%20%CE%BC%CE%B5%20%CF%83%CF%85%CE%B3%CE%B3%CE%B5%CE%BD%CE%B5%CE%AF%CF%82%20%CE%BA%CE%B1%CF%81%CE%B4%CE%B9%CE%BF%CF%80%CE%AC%CE%B8%CE%B5%CE%B9%CE%B5%CF%82!%20%CE%91%CE%BD%CE%BF%CE%B9%CF%87%CF%84%CE%AE,%CE%A6%CE%91%CE%A1%CE%9C%CE%91%CE%9A%CE%91,-Facebook

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.zougla.gr%2Fygeia%2Ffarmako---nea%2Farticle%2Faferounte-apo-ti-8etiki-lista-tou-eopi-skevasmata-ke-farmaka-gia-as8enis-me-sigenis-kardiopa8ies---anikti-epistoli-ston-pro8ipourgo%3Futm_term%3DAutofeed%26utm_medium%3DSocial%26utm_source%3DFacebook%26fbclid%3DIwAR2GtFO4ysSKLrU8X1I57T6acRlDfVzPmr-fnCy8QA4k_N-aHKu7XwKTwZw%23Echobox%3D1639590908&h=AT2UD8xu_sHVF92LPU4AEI1zS_Gue4FRUO_OAS8cPWwop_7c_Vx5j0N-uK4P5T8mlK0RbiyVMnvxlpY4_ZGxT6irJo6M47YBJLerl3lTfZJvEa0al-R-pRiX1TPx1aFEqg&__tn__=%2CmH-R&c[0]=AT0QXu0Us6xdqb2vEm4qlCMbym2B6eIQP9p5i5HAZnycunF1kS0wZnPNt2wkXMlI5ecv2uWmzhtERNUGYNTm5cVVj6GozOwtPXvirGNX8yCCZ7qThMjV63IBkf2g3GR4yhl3sIiZlAN4VLhJX72xGGwbxukSNAd2QUkHo_pzdoz4PiA

https://click.mlsend.com/link/c/YT0xODQwNTMzOTQyNjYzMzg3MzM4JmM9azNxNyZlPTAmYj04MzM3NzcyMTMmZD1oNWwzZTVi.NH7V7921sFrJj060fHYvgea4GLZN5xUWP4FzSNixKQQ

Αριθ. Πρωτ. 51/2021

Αθήνα, 14/12/2021

Προς :

τον Προϊστάμενο της Διεύθυνσης Ιατρικής Αξιολόγησης
Γενική Διεύθυνση Παροχών Υγείας κ. Δημήτριο Βασιλόπουλο

Αγίου Κωνσταντίνου 8

ΑΘΗΝΑ

ΚΟΙΝ. - κ. Χριστίνα Σαμαρά – Στελέχους ΕΣΑΜΕΑ

- Υπηρεσία «ΔΙΕΚΔΙΚΟΥΜΕ ΜΑΖΙ» - ΕΣΑΜΕΑ

ΘΕΜΑ: ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑ ΜΕΛΟΥΣ ΜΑΣ

Αξιότιμε κ. Βασιλόπουλε,

Απευθυνόμαστε εκ νέου σε σας ώστε να σας γνωστοποιήσουμε την κατάφωρη αδικία η οποία συνετελέσθη εις βάρος του γεννηθέντος στις 16/04/2010 Νικολάου Κορωνιού, οι γονείς του οποίου τυγχάνουν δραστήρια μέλη του Συνδέσμου μας από της γεννήσεως σχεδόν του προαναφερθέντος τέκνου αυτών.

Ειδικότερα ο μικρός Νικόλαος γεννήθηκε πάσχων από κληρονομική σπάνια μορφή συγγενούς καρδιοπάθειας και ειδικότερα από «συγγενή υπερβαλβιδική στένωση αορτής». Η πλήρης διάγνωση είναι:

«ΣΥΓΓΕΝΗΣ ΥΠΕΡ/ΚΗ ΣΤΕΝΩΣΗ ΑΟΡΤΗΣ ΥΠΟ ΠΑΡΑΚΟΛΟΥΘΗΣΗ ΓΙΑ ΧΕΙΡΟΥΡΓΙΚΗ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΣΤΕΦΑΝΙΑΙΑ ΣΤΕΝΩΣΗ». Με βάση τη διάγνωση αυτή εδόθη στον Νικόλαο ποσοστό αναπηρίας 67% με ημερομηνία 26/04/2016 για δύο έτη. Σε προγενέστερο χρόνο, με διάγνωση «ΣΥΓΓΕΝΗΣ ΥΠΕΡΒΑΛΒΙΔΙΚΗ ΣΤΕΝΩΣΗ ΑΟΡΤΗΣ ΜΕΤΡΙΟΥ ΒΑΘΜΟΥ ΔΙΠΤΥΧΗ ΑΟΡΤΙΚΗ ΒΑΛΒΙΔΑ» και ημερομηνία 4/05/2012 του είχε δοθεί ποσοστό αναπηρίας 67% για ένα έτος.

Η πλέον πρόσφατη απόφαση ΚΕΠΑ εξεδόθη για δύο έτη στις 12/03/2020 όπου με κωδικό ICD10 Q25.3, KΩΔ. ΕΠΠΠΑ 147 : Στένωση αορτής, δίδεται ποσοστό αναπηρίας και πάλι, για πολλοστή φορά, 67%.και λήξη 30/11/2021, με δική σας υπογραφή.

Κατά την προ ημερών κρίση, εκ νέου, του παιδιού, ωστόσο, με την ίδια αιτιολογία, με τους ίδιους κωδικούς κτλ. εδόθη ποσοστό αναπηρίας θεαματικά μικρότερο, μόλις … 40%»

Με δεδομένο ότι η πάθηση δεν περιλαμβάνεται λόγω της σπανιότητάς της στο ισχύοντα ΕΠΠΠΑ, με δεδομένο ότι βαίνει επιδεινούμενη συν τω χρόνω και όχι φυσικά βελτιούμενη, ως είναι γνωστό ότι ισχύει με ΟΛΕΣ τις βαλβιδοπάθειες, με δεδομένο ότι ο ΕΠΠΠΑ δεν έχει διαφοροποιηθεί από την έκδοση της πλέον πρόσφατης γνωμάτευσης μέχρι και σήμερα, με δεδομένο ότι η προ ημερών απόφαση αναφέρεται στην ίδια διάγνωση και με τους αυτούς κωδικούς ακριβώς, ειλικρινά δεν αντιλαμβανόμαστε το ιατρικό σκεπτικό και μάλιστα όταν το παιδί σύντομα θα υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση αποκατάστασης, ενώ η υγεία του βαίνει επιδεινούμενη. Θεωρούμε εξόφθαλμα παράτυπη την απόφαση και εσφαλμένη πέραν πάσης αμφιβολίας.

Η επίσημη διάγνωση από το Ωνάσειο ΚΚ, φέρουσα την υπογραφή του διάσημου και καταξιωμένου στο χώρο μας κ. Σπ. Ράμμου, συνταξιοδοτηθέντος τώρα, αλλά τότε διευθυντή του Παιδοκαρδιολογικού Τμήματος, δεν αφήνει περιθώρια παρερμηνειών.

Θεωρώντας ότι πρόκειται για μία τόσο σαφή περίπτωση παραβίασης του ΕΠΠΠΑ για την οποία, η όποια περαιτέρω ανάλυση είναι εκ του περισσού, και θεωρώντας αδιανόητο, χωρίς να έχει μεσολαβήσει αλλαγή στα προβλεπόμενα ποσοστά από τον Κανονισμό, για την ίδια ακριβώς, και μάλιστα συν τω χρόνων επιδεινούμενη κατάσταση, το ποσοστό αναπηρίας να κατακρημνίζεται κυριολεκτικά και 27 μονάδες, ζητούμε την άμεση και με πνεύμα αντικειμενικότητας και εφαρμογής του Κανονισμού, επανεξέταση του φακέλου του Νικολάου Κορονιού. Θα ήταν άκρως προβληματική μία αρνητική απόφαση της Β΄θμιας Επιτροπής, η οποία θα εξέθετε ανεπανόρθωτα τους υπογράφοντες τις τρεις (!!!) πρώτες αποφάσεις των ΚΕΠΑ, καθώς σαφώς θα υπονοεί ότι έσφαλαν ή και παρανόμησαν οι υπογράφοντες αυτές, με απρόβλεπτες συνέπειες.

Λόγω του ιδιάζοντος χαρακτήρα της περίπτωσης, σας παρακαλούμε να προβείτε στις δέουσες ενέργειες, ενώ επισυνάπτουμε τις σχετικές αποφάσεις και την αρχική γνωμάτευση του Ωνασείου ΚΚ.

Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fthepressproject.gr%2Fepicheirisi-metatropis-tou-eopyy-se-idiotiki-asfalistiki-etaireia%2F%3Ffbclid%3DIwAR0CljxuKT5CCujlQZrmM2TjmhGRsnnqu1ReVQNnukU4lP8l4RS0sVxV-Rk&h=AT1O4K2Eo1g6o40NmFQCei5rfL7FP1-ySKM7GFElOhk-K15rp6Kt-6LZ2-ERy1VgzbSr3cNy7UMpLkhZE8zYukS7m9Eqb1Gg8Kz9Zp-PMK2iLN-4UD5j7YMyeCc0KY4hSQ&__tn__=H-R&c[0]=AT3RGAa_p5dVyv0DbZgv9N7ibDxoKIVPbamMIsAg5Sal6I7R0E3SyWWK1drCp6vm9X6brh_ATmXAHIrMougp7NSJY_FUvA67tTtUtKkR_8ZjXh-hJCzO6BxLUwvP3arLvWP7OdofWECI5t51ilG_Ff7_jvxd5fJKNxvqmGRXXgXXfcEwVIn50S6qwJvlFfX_SBloPalVIHomqkDOgrn4

Επιχείρηση μετατροπής του ΕΟΠΥΥ σε ιδιωτική ασφαλιστική εταιρεία

Σε ιδιωτική ασφαλιστική φαίνεται πως μετατρέπεται ο ΕΟΠΥΥ με απόφαση του υπουργείου που ουσιαστικά επαναφέρει για τους ανασφάλιστους ένα καθεστώς που ίσχυε πριν το 2016, όπου οι πολίτες μπορούσαν να συνταγογραφούν μόνο σε δημόσιες δομές. Ο Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συνδέσμου πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες μιλώντας στο TPP σημείωσε πως «επιχειρείται να αυξηθεί η οικονομική επιβάρυνση εις βάρος των χρηστών του ΕΟΠΥΥ και του φαρμάκου γενικότερα». Ουσιαστικά, δρομολογείται αυτό που ίσχυε πριν το 2016, όπου «οι ανασφάλιστοι μπορούσαν να συνταγογραφούν μόνο σε δημόσιες δομές». «Είναι αδιανόητη, αναιτιολόγητη πράξη η κατάργηση συνταγογράφησης έτσι εν μέσω πανδημίας, ειδικά» τονίζει στο TPP ο Πρόεδρος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία.

Tης Γεωργίας Κριεμπάρδη

4 Νοεμβρίου 2021. Ο Υπουργός Υγείας παρουσίασε το νομοσχέδιο «Εθνικός Οργανισμός Παροχής Υπηρεσιών Υγείας – Έλεγχος ποιοτικών κριτηρίων, έλεγχος φαρμακευτικής δαπάνης».

«Το νομοσχέδιο αποβλέπει στην εισαγωγή των αναγκαίων διαρθρωτικών ρυθμίσεων για τον μετασχηματισμό του ΕΟΠΥΥ σε πραγματικό αγοραστή υπηρεσιών υγείας, την πραγματική λειτουργία του ως ασφαλιστικού οργανισμού και τον εξορθολογισμό της φαρμακευτικής δαπάνης» αναφέρει η ανακοίνωση του υπουργείου.

Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες κοινοποίησε ανοιχτή επιστολή προς τον πρωθυπουργό και τους αρμόδιους για τις αλλαγές που δρομολογούνται στη λειτουργία του ΕΟΠΥΥ. Ο Πρόεδρος του Συνδέσμου, Χόρτης Κωνσταντίνος, μιλώντας στο TPP σημειώνει πως «ο ΕΟΠΥΥ μετατρέπεται σε ιδιωτική ασφαλιστική εταιρεία. Ο πολίτης θα το αντιληφθεί στον πάγκο, όταν έρθει η ώρα να πληρώσει. Η συμμετοχή θα φτάσει να γίνει 100% και ο ΕΟΠΥΥ δε θα καλύπτει».

Το προνόμιο του 12,5% συμμετοχής (το ήμισυ) σε ένα φάρμακο το οποίο βρίσκεται σε διαπραγμάτευση καταργείται και ο κάθε ασφαλισμένος θα πληρώνει 25% συμμετοχή έως ότου ολοκληρωθεί η διαπραγμάτευση και τοποθετηθεί το φάρμακο σε συγκεκριμένη κατηγορία και τότε πλέον ο πολίτης που πρέπει να το λάβει είναι πιθανόν να έχει σε κάποιες περιπτώσεις πολύ συγκεκριμένες ακόμη και μηδενική συμμετοχή. Η διάρκεια των διαπραγματεύσεων κατά τη συνήθη πρακτική ξεπερνά ενίοτε ακόμη και το ένα έτος.

«Επιχειρείται να αυξηθεί η οικονομική επιβάρυνση, ουσιαστικά εις βάρος των χρηστών του ΕΟΠΥΥ και του φαρμάκου γενικότερα» εξηγεί. Ουσιαστικά, δρομολογείται αυτό που ίσχυε πριν το 2016, όπου «οι ανασφάλιστοι μπορούσαν να συνταγογραφούν μόνο σε δημόσιες δομές».

«Μετά από πέντε χρόνια επανέφεραν την απαράδεκτη συνθήκη να συνταγογραφούν οι ανασφάλιστοι μόνο σε δημόσιες δομές, ειδικά μάλιστα σε μία συνθήκη πανδημίας, όπου υπάρχει κίνδυνος να κολλήσουν και τον ιό, πηγαίνοντας στα δημόσια νοσοκομεία» επισημαίνει ο κ. Χόρτης.

«Με την αλλαγή του 2016 επί ΣΥΡΙΖΑ βελτιώθηκε η καθημερινότητα για ανασφάλιστους που μπορούσαν να γράφουν και σε ιδιωτικές δομές υγείας» σχολιάζει ο ίδιος και ξεκαθαρίζει πως το υπουργείο οφείλει να έχει και να χρησιμοποιεί ελεγκτικούς μηχανισμούς. «Δεν είναι θέμα των ασθενών ο εξορθολογισμός» λέει χαρακτηριστικά.

Σύμφωνα με το υπουργείο, «επιδιωκόμενοι στόχοι:

-Η εξασφάλιση βέλτιστων υπηρεσιών για τους ασφαλισμένους του ΕΟΠΥΥ με τη θέση ποιοτικών κριτηρίων τόσο για τη σύναψη συμβάσεων με τους παρόχους, όσο και για τον καθορισμό της αποζημίωσης των παρόχων. Καθορισμός ελάχιστων ποιοτικών κριτηρίων, η έλλειψη των οποίων οδηγεί στη μη σύναψη σύμβασης με τον ΕΟΠΥΥ. Εισαγωγή ποιοτικού rebate.

-Προσαρμογή Δ.Σ. και οργανογράμματος του ΕΟΠΥΥ στα πρότυπα ενός σύγχρονου ασφαλιστικού φορέα

-Σε πραγματικό χρόνο έλεγχος σε όλες τις υπηρεσίες προς τον ΕΟΠΥΥ σε σύμπραξη με ιδιωτικές ελεγκτικές εταιρείες.

-Ψηφιακός φάκελος ασθενούς.

-Εξορθολογισμός της φαρμακευτικής δαπάνης και σταδιακή μείωση Claw Back.

-Διαμόρφωση ποιοτικών κριτηρίων για την επιλογή προς σύναψη σύμβασης και την αποζημίωση των παρόχων βάσει αντικειμενικών δεδομένων.

-Σημαντική μείωση του claw back».

Στην επιστολή, όπως μας εξηγεί ο κ. Χόρτης, γίνεται λόγος και εν γένει για τη μονοθεματικότητα του ΕΣΥ ελέω πανδημίας, και τη γενικότερη παραγκώνιση του δημοσίου τομέα υγείας που «αναγκάζει τον πολίτη να προσφύγει στον ιδιωτικό».

«Αναιτιολόγητη πράξη»

«Είναι αδιανόητη, αναιτιολόγητη πράξη η κατάργηση συνταγογράφησης έτσι εν μέσω πανδημίας, ειδικά» τονίζει στο TPP ο Πρόεδρος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία, Βαρδακαστάνης Ιωάννης. «Η επίσημη θέση που μας είπαν ότι αυτό συμβαίνει επειδή έχει αυξηθεί το κόστος. Δηλαδή οι ιδιώτες γιατροί -θέλουν να μας πουν- καταχρώνται τη δυνατότητα να συνταγογραφούν, ενώ οι γιατροί του δημοσίου δε μπορούν να το κάνουν; Είναι ασπόνδυλη και άδικη απόφαση και θέτει τους πολίτες σε κίνδυνο» καταλήγει.

Ανοιχτή επιστολή για το θέμα έχει κοινοποιήσει και η Συνομοσπονδία, ενώ όπως εκτιμά ο κ. Βαρδακαστάνης, «σίγουρα θα αυξήσει η νοσηρότητα της COVID-19 και οι θάνατοι ανασφάλιστων πολιτών με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις». Σχολιάζοντας, εξηγεί πως «οι ανασφάλιστοι δε θα έχουν πλέον πρόσβαση με αυτόν τον τρόπο στα αναγκαία», χαρακτηρίζοντας την κατάσταση «αδιέξοδο».

Σε χρειαζόμαστε

Το ThePressProject είναι το μοναδικό μέσο ανεξάρτητης, ερευνητικής και αποκαλυπτικής δημοσιογραφίας που στηρίζεται αποκλειστικά στις μικρο-δωρεές των επισκεπτών του. Πιστεύουμε ότι η πληροφορία πρέπει να είναι διαθέσιμη σε όλους και για αυτό δεν κλειδώνουμε κανένα κομμάτι της ύλης αλλά για να παραχθεί το πρωτογενές υλικό που θα βρείτε εδώ χρειαζόμαστε την υποστήριξή σου. Αν δεν πληρώσουμε εμείς για την ενημέρωσή μας, θα την πληρώσει κάποιος άλλος (και αν δεν είσαι ο Μαρινάκης μάλλον δεν έχεις τα ίδια συμφέροντα). Μάθε πώς

ΣΚΟΠΟΙ

ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ

ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑ

ΑΡΘΡΑ & ΔΗΜΟΣΙΕΥΣΕΙΣ

ΕΚΔΗΛΩΣΕΙΣ

ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ

ΧΟΡΗΓΙΕΣ

ΓΙΑΤΡΟΙ

ΠΟΙΟΙ ΕΙΜΑΣΤΕ

ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ

ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ

ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ

ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΗΣΤΕ ΜΑΖΙ ΜΑΣ

ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ

Κασσαβέτη 8, Αθήνα,

ΤΚ: 112 53

τηλ: 6975 592614

kardiopatheia2005@gmail.com,

kchortis@yahoo.gr