Αγαπητοί φίλοι/ες, μ΄έλη, ο Σύνδεσμος έχει ήδη απσοτείλει σχετικό υπόμνημα προς πάντα εμπλεκόμενο. Μπορείτε να το βρείτε στο παρόν σάιτ. Ακολουθεί σχετική ενημέρωση από το WORLD HEART FEDERATION του οποίου αποτελούμε μέλος.
Noncommunicable diseases (NCDs) encompass cardiovascular disease (CVD), cancer, diabetes, and chronic respiratory diseases, causing over 43 million deaths worldwide every year, 18 million prematurely (before 70 years if age) and driving most morbidity and disability. As the leading cause of NCDs, CVD and stroke generate a global burden of adult mortality and premature deaths. With timely diagnosis and management of NCDs, people of all ages can lead socially productive and fulfilling lives. Cardiovascular disease remains the world’s leading cause of death, responsible for 20 million lives lost every year. Most of these deaths could be prevented with accessible, comprehensive and timely health care, and stronger policies. Yet, CVD and other noncommunicable diseases continue to be severely underfunded, receiving only 1% to 2% of global health financing. CARDIOVASCULAR DISEASE IS THE LEADING CAUSE OF DEATH WORLDWIDE. UP TO 80% OF PREMATURE DEATHS FROM CVD ARE PREVENTABLE. ONLY 1–2% OF GLOBAL HEALTH FUNDING GOES TOWARD PREVENTING AND TREATING CVD AND OTHER NCDS. ONLY 16 OUT OF 193 WHO COUNTRIES HAVE NATIONAL CARDIOVASCULAR HEALTH PLANS. 80% 1%-2% The situation is especially dire in low- and middleincome countries, where health systems are often underresourced and ill-equipped to manage the rising tide of cardiovascular disease. Of the 193 Member States of the World Health Organization, only 16 currently have national strategies or action plans dedicated to heart health, most of them in Europe and the Western Pacific. The upcoming United Nations High-Level Meeting on Non-Communicable Diseases and Mental Health, taking place on 25 September 2025, is a crucial opportunity to confront this imbalance and elevate cardiovascular health on the global agenda. Stronger policies, greater investments, and a renewed global commitment to heart health are critical, not only to save lives today, but to build healthier, more resilient populations for the future.
Αριθ. πρωτ. 23/2025
Αθήνα, 24/7/2025
Θέμα: Ανάγκη υποστήριξης για ισχυρότερες δεσμεύσεις στην Πολιτική Διακήρυξη των Ηνωμένων Εθνών για τις μη μεταδοτικές ασθένειες και την ψυχική υγεία του 2025
ΠΡΟΣ : Υπουργό Υγείας κ. Άδ. Γεωργιάδη
ΚΟΙΝ. ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ
Αξιότιμε κ. Υπουργέ,
Απευθυνόμαστε σε εσάς εκ μέρους του
Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες
αλλά και της διεθνούς εμβέλειας και εγνωσμένου κύρους
Non Communicable Diseases Alliance της οποίας αποτελούμε εταίρο στην Ελλάδα, σχετικά με τη Σύνοδο Υψηλού Επιπέδου
{High Level Meeting on NCDs and Mental Health (HLM4)} των Ηνωμένων Εθνών του 2025 για την Πρόληψη και τον Έλεγχο των Μη Μεταδοτικών Νοσημάτων και την Προώθηση της Ψυχικής Υγείας, καθώς και τη συνοδευτική Πολιτική Διακήρυξη.
Καθώς οι διαπραγματεύσεις για την Πολιτική Διακήρυξη (Political Declaration)συνεχίζονται, με την τελική διαβούλευση να διεξάγεται την 30ή Ιουλίου, υποστηρίζουμε σθεναρά τη διατήρηση των στόχων fast - track και των δεικτών για τα μη μεταδοτικά νοσήματα που περιλαμβάνονται στο συγκεκριμένο κείμενο. Θα θέλαμε να τονίσουμε ότι η διατήρηση αυτών των στόχων είναι ζωτικής σημασίας για την εκπλήρωση της εντολής της Συνόδου Υψηλού Επιπέδου (High Level Meeting) για μια «πολιτική διακήρυξη προσανατολισμένη στη δράση με κοινό όραμα για την κινητοποίηση της πολιτικής βούλησης» και την πρότασή της για «εξέταση μετρήσιμων παγκόσμιων στόχων και σκοπών» (A/RES/79/58 παράγραφος 5). Αυτοί οι στόχοι υποστηρίζουν επίσης την επιταχυνόμενη εφαρμογή της καθολικής κάλυψης Yγείας, ενισχύουν τα συστήματα Yγείας και αποφέρουν σημαντικά οικονομικά οφέλη.
Ωστόσο, θα θέλαμε να εκφράσουμε την ανησυχία μας για τις προτεινόμενες αλλαγές στο κείμενο της Πολιτικής Διακήρυξης για τις μη μεταδοτικές ασθένειες και την ψυχική υγεία σχετικά με τους φόρους Yγείας. Πρόκειται για έναν βασικό τομέα στον οποίο το κείμενο της αναθεωρημένης έκδοσης έχει αποδυναμωθεί σε βάρος των συνολικών στόχων της διακήρυξης. Ελπίζουμε να αντιστρέψουμε αυτές τις αλλαγές και να διατηρήσουμε ή να ενισχύσουμε περαιτέρω το αρχικό κείμενο της αναθεωρημένης έκδοσης.
Συγκεκριμένα, εστιάζουμε στις προτεινόμενες αλλαγές στην παράγραφο 41. Καλούμε τα κράτη - μέλη να βασιστούν στη διατύπωση του αρχικού σχεδίου, αναφέροντας «επιβολή ή αύξηση» της φορολόγησης αντί για «αξιοποίηση ή χρησιμοποίηση», προκειμένου να τονιστεί η ανάγκη ενίσχυσης αυτών των μέτρων για την επίτευξη των στόχων Υγείας, χρησιμοποιώντας ως αναφορά τις συστάσεις του ΠΟΥ. Προτείνουμε την εξής διατύπωση: «Επιβολή ή αύξηση της φορολογίας επί του καπνού, του αλκοόλ και των ζαχαρούχων ποτών, όπως συνιστά ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας, για την υποστήριξη των στόχων υγείας».
Θεωρούμε επιβεβλημένο η χώρα μας να λάβει ισχυρή θέση σε θέματα Υγείας και Ανάπτυξης, υποστηρίζοντας τους στόχους της Πολιτικής Διακήρυξης και τη φιλόδοξη διατύπωση σχετικά με τους φόρους Υγείας, και ευελπιστούμε ότι θα το επισημάνετε σε άλλα κράτη μέλη με παρόμοια άποψη πριν από τον τελικό γύρο των διαπραγματεύσεων, ώστε το κείμενο να παραμείνει ένα ισχυρό εργαλείο για την πρόληψη και τον έλεγχο των μη μεταδοτικών ασθενειών.
Σας ευχαριστούμε εκ των προτέρων για τη συμβολή σας στην υποστήριξη των ατόμων που ζουν με μη μεταδοτικές ασθένειες, μεταξύ των οποίων και με καρδιαγγειακά νοσήματα. Η NCDA και παράλληλα, σε εθνικό επίπεδο, ο Σύνδεσμός μας είναι πλήρως αφοσιωμένοι στην υποστήριξη κάθε απόφασης της παρούσας κυβέρνησης προς την κατεύθυνση υλοποίησης των κοινών μας στόχων για την ενίσχυση και την επιτάχυνση των δράσεων κατά των μη μεταδοτικών ασθενειών και προφανώς των καρδιαγγειακών νοσημάτων.
Με ειλικρινή εκτίμηση
Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Ο ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΜΗΝΑΣ ΒΑΣΙΛΑΚΗΣ
ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ
- Γραφείο Πρωθυπουργού Κ. Μητσοτάκη
- κ. Αγαπηδάκη, Αναπληρώτρια υπουργό Υγείας
- κ. Βαρτζόπουλο, Υφυπουργό Υγείας
- κ. Θεμιστοκλέους, Υφυπουργό Υγείας
- Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία
Dear WPA Members,
World Patient Safety Day (WPSD), observed on 17th September, aims to raise awareness and drive action for safer healthcare. The 2025 theme, “Safe care for every newborn and every child,” highlights the urgent need to eliminate preventable harm in paediatric and neonatal care.
WPA will launch a global campaign to commemorate WPSD. We invite you to join us in raising awareness and advocating for safe, high-quality care for every newborn and every child.
World Patients Safety Day Webinar
The WPSD 2025 Webinar will be held on 09 September 2025 at 8:00 AM EST. Anchored in the theme “Safe care for every newborn and every child” and the slogan “Patient safety from the start!”, the session aims to catalyse global dialogue and action on eliminating avoidable harm in newborn and paediatric care. The webinar will highlight the unique safety needs of infants and children, promote best practices in childbirth and infection prevention, reinforce the importance of training and family engagement, and elevate the voices of caregivers and patients as key drivers of safer care.
Αποτελεί εξαιρετική τιμή για μας η αποδοχή μας επίσημα ως αρωγού μέλους ενός διεθνούς εμβάλειας ιδιαίτερα επιδραστικού οργανισμού όπως η RARE DISEASES INTERNATIONAL, με έδρα το Παρίσι, ως εκπροσωπούντες τους συμπάσχοντες από σπάνια καρδιαγγειακά νοσήματα, τα οποία είναι πολλε΄ς δεκάδες, πρωτίστως οικογενείς παθήσεις του κυκλοφορικού, συγγενείς καρδιοπάθειες και μυοκαρδιοπάθειες.
Ανεβάζουμε εκ νέου και εν όψει της ολοκλήρωσης της σχετικής διαδικασ΄ίας τις επίσημες προτάσεις μας αναφορικά με την αναμόρφωση του Καταστατικού της ΕΣΑΜΕΑ η οποία θα λάβει χώρα κατά το Καταστατικό Συνέδριο της 2ης Οκτωβρίου 2025 στην Αθήνα.
Aθήνα, 16/4/2025
Αριθ. Πρωτ. 14/2025
Προς : Εκτελεστική Γραμματεία ΕΣΑμεΑ
ΘΕΜΑ: Προτάσεις εν όψει αλλαγών στο Καταστατικό της Συνομοσπονδίας
Αγαπητοί συνάδελφοι/ισσες,
Παραθέτουμε συνοπτικά τις θέσεις μας αναφορικά με την ήδη δρομολογηθείσα τροποποίηση και επικαιροποίηση του Καταστατικού της ΕΣΑμεΑ.
Ειδικότερα:
Α. Προτείνουμε την αλλαγή του τίτλου από την υπάρχουσα μορφή του στην περισσότερο συμπεριληπτική και συμβαδίζουσα με τη σημερινή πραγματικότητα «ΕΘΝΙΚΗ ΣΥΝΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ, ΧΡΟΝΙΕΣ ή/και ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΚΑΙ ΤΩΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΩΝ ΤΟΥΣ» με διατήρηση ως διακριτικού τίτλου του γνωστού «ΕΣΑμεΑ» λόγω της αναγνωρισιμότητας του brand name καθώς και για λόγους πρακτικούς και στην αγγλική «Νational Confederation of Persons with Disability, Chronic and/or Rare Diseases», συμφώνως προς τη διεθνώς χρησιμοποιούμενη σήμερα ορολογία. Απαντά και ο όρος «with a disability» ενώ χρησιμοποιείται και στον ενικό ο όρος chronic disease/rare disease. H αλλαγή της ορολογίας προφανώς πρέπει να είναι καθολική και να αφορά όλα τα σημεία του Καταστατικού.
Β. Άρθρο 4. Μέλη. Όσον αφορά τις περιφερειακές οργανώσεις για λόγους εξοικονόμησης πόρων και καλύτερου συντονισμού προτείνουμε τη μείωση του συνολικού αριθμού, εξετάζοντας τις τοπικές συνθήκες και ανάγκες, ενώ πιθανότατα ο αριθμός τους θα μειωθεί στο μέλλον και σε επίπεδο διοικητικής διαίρεσης της χώρας. Η δημογραφική κρίση και η μείωση του πληθυσμού αναφοράς συνηγορεί προς πιο ευέλικτα σχήματα και οικονομίες κλίμακος. Προτείνουμε συνένωση της Κεντρικής με τη Δυτική Μακεδονία καθώς και του Νοτίου Αιγαίου (Κυκλάδες - Δωδεκάνησα) με την Κρήτη.
Γ. Αύξηση του εκλογικού μέτρου σε εξήντα ψηφίσαντες (60), διότι α. θεωρούμε ότι εξασφαλίζεται και σε αυτή την περίπτωση απόλυτα η αντιπροσωπευτικότητα, β. εξοικονομούνται σημαντικού οικονομικοί πόροι, γ. εξισώνεται το εκλογικό μέτρο με ό,τι ήδη ισχύει για το Καταστατικό μας Συνέδριο. Στο μέλλον ίσως θα μπορούσε να εξεταστεί και περαιτέρω αύξηση.
Δ. Άρθρο 7. Κρίνουμε ότι η Εθνική Συνδιάσκεψη ως όργανο διοίκησης δεν απέδωσε και ότι είναι σκόπιμο να αντικατασταθεί από μία Διάσκεψη των προέδρων των ομοσπονδιών και των πανελληνίων φορέων η οποία θα έχει μία πολύ μεγαλύτερη ευελιξία και θα μπορεί να συνεδριάζει μία φορά το χρόνο και εκτάκτως περισσότερες, αναλόγως των συνθηκών.
Ε. Θεωρούμε ότι μπορεί να εξεταστεί η μετατροπή της θητείας του επόμενου Γενικού Συμβουλίου και παρεπόμενα της Εκτελεστικής Γραμματείας και των λοιπών οργάνων από τετραετής σε πενταετής. Το αυτό συμβαίνει με τον πρόεδρο της Δημοκρατίας, τους αιρετούς στο χώρο της Τοπικής Αυτοδιοίκησης, τα μέλη του Ευρωκοινοβουλίου κτλ. Υπάρχει συγκεκριμένο σκεπτικό που αφορά στα κίνητρα, την αποδοτικότητα, τον μακρόπνοο σχεδιασμό κτλ. που έχουν υιοθετηθεί από την Πολιτεία.
Στ. Βασική μας θέση αποτελεί αν όχι η κατάργηση όλων των επιτροπών του άρθρου 8, η μη προσθήκη νέων. Η ύπαρξή τους δεν έχει -για μας- αποδώσει κάτι, δεν συνεδριάζουν ποτέ ή σπάνια και συνιστά άσκοπη διάκριση μεταξύ των πολιτών που εκπροσωπούμε. Όλες οι αναφερόμενες ομάδες εκπροσωπούνται ή θα πρέπει να εκπροσωπούνται μέσω των λοιπών οργάνων διοίκησης. Επιπροσθέτως, στα καθήκοντα των μελών της Εκτελεστικής Γραμματείας περιλαμβάνονται βάσει του σχετικού άρθρου του Καταστατικού, και μάλιστα ρητά, η ενασχόληση με τομείς που αφορούν όλες τις υποκατηγορίες που εκπροσωπεί η Συνομοσπονδία.
Ζ. Στο άρθρο 9, με αναφορά στα 13 μέλη – εκπροσώπους κατηγοριών αναπηρίας κτλ, πιστεύουμε ότι θα πρέπει να υπάρξει η πρόβλεψη για έναν τουλάχιστον εκπρόσωπο του χώρου των χρόνιων καρδιαγγειακών παθήσεων {(Cardiovascular Disease(s)}. O όρος είναι γενικός και περιλαμβάνει πλήθος υποκατηγοριών οι οποίες δεν θα πρέπει να καταγράφονται αναλυτικά ενώ περιλαμβάνει όλες τις παθήσεις του κυκλοφορικού συστήματος (συγγενείς, οικογενείς, σπάνιες, επίκτητες).
Η. Στο ανωτέρω άρθρο, θεωρούμε ότι ο αριθμός των μελών του Γενικού Συμβουλίου και της Εκτελεστικής Γραμματείας δύναται να παραμείνει ως έχει, και πάντως σε καμία περίπτωση η αύξηση δεν θα προσέφερε κάτι. Η μόνη αλλαγή η οποία θα μπορούσε να συμβάλει στην αύξηση της αποτελεσματικότητας είναι η προσθήκη μίας θέσης στην Περιφέρεια Αττικής στην ΕΓ, με το σκεπτικό ότι είναι πολύ μεγαλύτερος ο όγκος της εργασίας που συνδέεται άμεσα με το διοικητικό κέντρο της χώρας σε σχέση με την επαρχία.
Πρέπει να ληφθεί υπόψη ότι πολύ μεγάλος αριθμός μελών του Γενικού Συμβουλίου προέρχεται όντως από την περιφέρεια και άρα θα μπορούσε να αξιοποιηθεί περισσότερο σε τοπικό επίπεδο προωθώντας στην πράξη την αποκέντρωση.
Θ. Στο άρθρο 4 ο όρος «νομαρχιακός» θα πρέπει σαφώς να απαλειφθεί ως απηρχαιωμένος και άνευ αντικειμένου.
Ι. Αναφορικά με το άρθρο 12 και τα σχετικά με την εκλογή των μελών της Γενικής Συνέλευσης, τις συνεδριάσεις της ΕΓ, του ΓΣ και όλων των λοιπών οργάνων, φρονούμε ότι θα πρέπει να κατοχυρωθεί και νομικά η δυνατότητα πραγματοποίησης αυτών με τηλεδιάσκεψη, επιστολική ή ηλεκτρονική ψήφο, ακόμη και η ηλεκτρονική υπογραφή εγγράφων κ.τ.λ. σύμφωνα με τα σύγχρονα δεδομένα και την εξέλιξη της τεχνολογίας. Υπάρχουν τεχνικές ασφαλιστικές δικλίδες οι οποίες εφαρμόζονται διεθνώς και αφορούν την όλη διαδικασία.
Με εκτίμηση
Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Ο ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΜΗΝΑΣ ΒΑΣΙΛΑΚΗΣ
Ευχαριστούμε θερμά την ΕΣΑΜΕΑ για την ανταπόκριση.
Πληροφορίες: Χριστίνα Σαμαρά
ΕΞΑΙΡΕΤΙΚΑ ΕΠΕΙΓΟΝ
Αθήνα: 18.07.2025
Αρ. Πρωτ.: 838
ΠΡΟΣ: κ. Θ. Λιβάνιο, Υπουργό Εσωτερικών
ΚΟΙΝ: «Πίνακας Αποδεκτών»
ΘΕΜΑ: «Η Ε.Σ.Α.μεΑ. καταθέτει τις προτάσεις - παρατηρήσεις της στο σχέδιο νόμου: «Αναμόρφωση του πειθαρχικού δικαίου των υπαλλήλων του δημόσιου τομέα, σύσταση Ελληνικού Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Διοικητικών Μεταρρυθμίσεων και λοιπές διατάξεις»
Κύριε Υπουργέ,
Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) όπως γνωρίζετε, αποτελεί τον τριτοβάθμιο κοινωνικό και συνδικαλιστικό φορέα των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους στη χώρα, επίσημα αναγνωρισμένο Κοινωνικό Εταίρο της ελληνικής Πολιτείας σε ζητήματα αναπηρίας.
Με το παρόν έγγραφό μας και με αφορμή το σχέδιο νόμου «Αναμόρφωση του πειθαρχικού δικαίου των υπαλλήλων του δημόσιου τομέα, σύσταση Ελληνικού Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Διοικητικών Μεταρρυθμίσεων και λοιπές διατάξεις» που έχει τεθεί σε δημόσια διαβούλευση, καταθέτουμε τις προτάσεις μας, οι οποίες υποβλήθηκαν και ηλεκτρονικά στις 18.07.2025 στον διαδικτυακό τόπο www.opegov.gr.
Λαμβάνοντας υπόψη:
- την παρ. 6 του Άρθρου 21 του Συντάγματος της χώρας, σύμφωνα με την οποία «τα άτομα με αναπηρίες έχουν δικαίωμα να απολαμβάνουν μέτρων που εξασφαλίζουν την αυτονομία, την επαγγελματική ένταξη και τη συμμετοχή τους στην κοινωνική, οικονομική και πολιτική ζωή της Χώρας», συνταγματικές επιταγές και απαιτήσεις της εθνικής μας νομοθεσίας, όπως :
- τον ν.4488/2017, ο οποίος αναφέρει στο άρθρο 68 «Νομοπαραγωγική διαδικασία, ανάλυση συνεπειών ρυθμίσεων και παραγωγή επίσημων στατιστικών για τα ΑμεΑ» τα εξής: «1. Κατά το στάδιο της νομοπαραγωγικής διαδικασίας τα αρμόδια όργανα συνεκτιμούν τα δικαιώματα των ΑμεΑ, όπως αυτά περιγράφονται στη Σύμβαση και κατά τη διάρκεια της κατάρτισης σχεδίων νόμου, συνεργάζονται με το Συντονιστικό Μηχανισμό του άρθρου 69 και με το Κεντρικό Σημείο Αναφοράς του άρθρου 70 και τελούν σε διαβούλευση με αναγνωρισμένες αντιπροσωπευτικές οργανώσεις του αναπηρικού κινήματος, με άτομα και με ομάδες ατόμων που έχουν εύλογο ενδιαφέρον για τα δικαιώματα των ΑμεΑ [...]»
- τον ν.4074/2012 (ΦΕΚ 88 Α΄/11.04.2012), με τον οποίο η χώρα μας κύρωσε τη Διεθνή Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία μαζί με το προαιρετικό πρωτόκολλο που τη συνοδεύει, γεγονός που συνεπάγεται την εφαρμογή της σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο,
η Ε.Σ.Α.μεΑ. θα ήθελε να θέσει υπόψη σας τα εξής:
Η επιβολή επιπρόσθετων προϋποθέσεων για την απόσπαση δημοσίων υπαλλήλων για λόγους υγείας, οι οποίες δεν σχετίζονται με την απόδειξη σοβαρού λόγου υγείας, αλλά με υπηρεσιακές ανάγκες του εκάστοτε φορέα, συνιστά σοβαρό και αυθαίρετο περιορισμό του συνταγματικά κατοχυρωμένου δικαιώματος στην υγεία. Ειδικότερα, η άρνηση απόσπασης ή η μη παράταση αυτής, λόγω διοικητικών κριτηρίων και ανεξαρτήτως της ιατρικής τεκμηρίωσης, ουσιαστικά αναιρεί την ίδια τη φύση και τον σκοπό του μέτρου, που είναι η προστασία της υγείας του υπαλλήλου ή των οικείων του.
Τέτοιες ρυθμίσεις ελλοχεύουν κινδύνους για ανισότητα μεταχείρισης, δημιουργία πελατειακών σχέσεων και καταστρατήγηση της αρχής της νομιμότητας και της ίσης μεταχείρισης, καθώς απουσιάζουν σαφή, αντικειμενικά και ελεγκτέα κριτήρια.
Επιπλέον, η θέσπιση διαδικασίας έγκρισης της παράτασης της απόσπασης με κοινή απόφαση των αρμόδιων οργάνων του φορέα προέλευσης και υποδοχής, ενέχει τον κίνδυνο αποσύνδεσης του υπαλλήλου από το υγειονομικό και υποστηρικτικό του περιβάλλον. Αυτό έχει ιδιαίτερα δυσμενείς συνέπειες για άτομα με χρόνιες παθήσεις, αναπηρίες ή ογκολογικά νοσήματα, για τα οποία η σταθερότητα της φροντίδας αποτελεί αναγκαία προϋπόθεση για τη διατήρηση της υγείας και της ζωής τους. Το δικαίωμα στην υγεία πρέπει να προστατεύεται με βάση αντικειμενικά και αποκλειστικά ιατρικά κριτήρια, ανεπηρέαστα από διοικητικές σκοπιμότητες.
Ως εκ τούτου προτείνουμε την τροποποίηση των εξής άρθρων:
Άρθρο 101 Σύμφωνη γνώμη Ο.Τ.Α. για τη συμμετοχή προσωπικού στο Ενιαίο Σύστημα Κινητικότητας – Τροποποίηση παρ. 4 άρθρου 4 ν. 4440/2016
Ζητείται η τροποποίηση της παρ. 4 ως εξής (βλ. έντονη γραμματοσειρά):
«4. Για τη διενέργεια μετάταξης ή απόσπασης το ποσοστό κάλυψης των θέσεων στον φορέα προέλευσης του κλάδου στον οποίο ανήκει ο υπάλληλος, κατά την καταληκτική ημερομηνία υποβολής των αιτήσεων για τη διαδικασία επιλογής καθώς και κατά τον χρόνο έκδοσης της απόφασης, πρέπει να ανέρχεται σε ποσοστό τουλάχιστον εξήντα πέντε τοις εκατό (65%) επί του συνόλου των οργανικών θέσεων του εν λόγω κλάδου, στο οποίο ποσοστό δεν περιλαμβάνονται υπάλληλοι, οι οποίοι απουσιάζουν με μακροχρόνια άδεια, όπως ιδίως, άνευ αποδοχών, υπηρεσιακής εκπαίδευσης ή οι οποίοι είναι αποσπασμένοι σε άλλον φορέα. Επίσης, πρέπει ο αιτών υπάλληλος να μην είναι ο μοναδικός που υπηρετεί στον οικείο κλάδο τόσο κατά τη λήξη προθεσμίας υποβολής των αιτήσεων όσο και κατά τον χρόνο έκδοσης της απόφασης απόσπασης ή μετάταξης. Ειδικά για την απόσπαση ή μετάταξη υπαλλήλου από Ο.Τ.Α. α’ και β’ βαθμού, συμπεριλαμβανομένων των νομικών προσώπων αυτών, απαιτείται επιπλέον η σύμφωνη γνώμη του αρμόδιου για τον διορισμό οργάνου του φορέα προέλευσης.
Άρθρο 103 Αποσπάσεις και μετατάξεις για λόγους υγείας μεταξύ υπηρεσιών Ο.Τ.Α. – Ανανέωση αποσπάσεων για λόγους υγείας – Τροποποίηση παρ. 5 άρθρου 7 ν. 4440/2016 – Μεταβατική διάταξη
Ζητάμε την τροποποίηση της παρ. 5 ως εξής (βλ. έντονη γραμματοσειρά):
«5. Η πράξη απόσπασης ή μετάταξης υπαλλήλου για αποδεδειγμένα ιδιαίτερους σοβαρούς λόγους υγείας του ιδίου, συζύγου ή συμβιούντος ή προσώπου με α’ βαθμό συγγένειας προς τον αιτούντα ή προσώπου του οποίου ο αιτών μετά τον διορισμό ή την πρόσληψή του, διορίζεται δικαστικός συμπαραστάτης και του ανατίθεται δικαστικώς και η επιμέλεια, εφόσον η καθημερινή φροντίδα του προσώπου αυτού δεν παρέχεται από αρμόδια ιδρύματα και φορείς κοινωνικής προστασίας, εκδίδεται από το αρμόδιο για διορισμό όργανο της υπηρεσίας υποδοχής, μετά από σύμφωνη γνώμη της Κεντρικής Επιτροπής Κινητικότητας. Για την απόδειξη των λόγων υγείας απαιτούνται έγγραφα από δημόσια αρχή. Σε περίπτωση που οι λόγοι υγείας αφορούν σε γονέα, απαιτείται βεβαίωση από το αρμόδιο Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.) που να πιστοποιεί ποσοστό αναπηρίας εξήντα επτά τοις εκατό (67%) και άνω. Σε κάθε περίπτωση, η αίτηση πρέπει να είναι ειδικώς αιτιολογημένη και να προκύπτει αιτιώδης σύνδεσμος της αναγκαιότητας για απόσπαση ή μετάταξη και των λόγων υγείας. Ειδικά κατά την εξέταση του αιτήματος δόκιμου υπαλλήλου λαμβάνεται υποχρεωτικά υπόψη από την Κεντρική Επιτροπή Κινητικότητας αν οι λόγοι υγείας, των οποίων γίνεται επίκληση, είναι επιγενόμενοι του διορισμού του ή προϋπήρχαν ή έχουν ληφθεί υπόψη για τον διορισμό του υπαλλήλου. Αν οι επικαλούμενοι λόγοι υγείας προϋπήρχαν του διορισμού του υπαλλήλου ή έχουν ληφθεί υπόψη για τον διορισμό του, η αίτηση απορρίπτεται ως απαράδεκτη. Στην περίπτωση υπαλλήλων με σχέση εργασίας Ιδιωτικού Δικαίου Αορίστου Χρόνου, εφόσον δεν υφίσταται κενή θέση προσωπικού Ιδιωτικού Δικαίου Αορίστου Χρόνου, ο υπάλληλος δύναται να μεταταχθεί/μεταφερθεί σε συνιστώμενη προσωποπαγή θέση με σχέση εργασίας ιδιωτικού δικαίου, με παράλληλη δέσμευση κενής οργανικής θέσης μόνιμου προσωπικού, για όσο χρόνο υφίσταται η προσωποπαγής θέση. Το προσωπικό, που ανήκει οργανικά σε υπηρεσίες των Ο.Τ.Α. α’ βαθμού δύναται να αιτηθεί απόσπαση ή μετάταξη για λόγους υγείας μόνο σε υπηρεσίες άλλων Ο.Τ.Α. α’ βαθμού. Αν το προσωπικό του όγδοου εδαφίου ανήκει οργανικά σε ανταποδοτικές υπηρεσίες Ο.Τ.Α. α’ βαθμού, η απόσπαση ή μετάταξη επιτρέπεται μόνο σε ανταποδοτικές υπηρεσίες άλλου Ο.Τ.Α. α’ βαθμού. Το προσωπικό, που ανήκει οργανικά σε υπηρεσίες των Ο.Τ.Α. β’ βαθμού δύναται να αιτηθεί απόσπαση ή μετάταξη για λόγους υγείας μόνο σε υπηρεσίες άλλων Ο.Τ.Α. α’ ή β’ βαθμού. Απόσπαση ή μετάταξη προσωπικού Ο.Τ.Α. α’ και β’ βαθμού για λόγους υγείας σε υπηρεσίες εκτός Ο.Τ.Α. επιτρέπεται μόνο σε περίπτωση που δεν υφίστανται υπηρεσιακές ανάγκες ή δεν υπάρχει κενή θέση στον Ο.Τ.Α. υποδοχής. Αποσπάσεις, οι οποίες διενεργούνται για λόγους υγείας ανανεώνονται με κοινή απόφαση των αρμόδιων για διορισμό οργάνων του φορέα υποδοχής και του φορέα προέλευσης για μια ή και περισσότερες φορές και για όσο χρόνο εξακολουθούν να υφίστανται οι λόγοι υγείας, για τους οποίους έγιναν, οι οποίοι αποδεικνύονται, σύμφωνα με τα προβλεπόμενα στην παρούσα παράγραφο, λαμβανομένων υπόψη και των υπηρεσιακών αναγκών της υπηρεσίας προέλευσης του υπαλλήλου».
Άρθρο 105 Μετάταξη αποσπασμένων υπαλλήλων στους φορείς όπου υπηρετούν
Ζητάμε την τροποποίηση της παρ. 1 ως εξής (βλ. έντονη γραμματοσειρά):
«1. Το προσωπικό με σχέση εργασίας ιδιωτικού δικαίου αορίστου χρόνου, το οποίο, κατά την έναρξη ισχύος του παρόντος, υπηρετεί με απόσπαση σε οποιοδήποτε φορέα της Γενικής Κυβέρνησης της περ. β) της παρ. 1 του άρθρου 14 του ν. 4270/2014 (Α’ 143), εξαιρουμένων των ιδιαίτερων γραφείων των μελών της Κυβέρνησης, των Υφυπουργών, των Γενικών και Ειδικών Γραμματέων και της Προεδρίας της Κυβέρνησης, δύναται να μεταταχθεί, κατά παρέκκλιση κάθε αντίθετης διάταξης, στον φορέα υποδοχής όπου υπηρετεί, κατόπιν αίτησής του, η οποία υποβάλλεται εντός εξήντα (60) ημερών από την έναρξη ισχύος του παρόντος. Το πρώτο εδάφιο εφαρμόζεται και για το μόνιμο προσωπικό που υπηρετεί με απόσπαση στους ανωτέρω φορείς, εξαιρουμένων των νομικών προσώπων ιδιωτικού δικαίου. Οι διατάξεις περί απαιτούμενης σύμφωνης γνώμης του αρμοδίου οργάνου του φορέα προέλευσης για την έκδοση απόφασης μετάταξης υπαλλήλου, καθώς και περί διατήρησης τυχόν προσωπικής διαφοράς, εφαρμόζονται και στις μετατάξεις του παρόντος. […]
Κύριε Υπουργέ,
Ευελπιστώντας ότι θα ανταποκριθείτε θετικά στις προτάσεις μας, σας ευχαριστούμε εκ των προτέρων.
Με εκτίμηση
Ο Πρόεδρος
Ι. Βαρδακαστάνης
Ο Γεν. Γραμματέας
Β. Κούτσιανος
Πίνακας Αποδεκτών:
- Γραφείο Πρωθυπουργού της χώρας
- Γραφείο Υπουργού Επικρατείας, κ. Άκη Σκέρτσου
- Γραφείο Υφυπουργού Εσωτερικών, κ. Β. Σπανάκη
- Γραφείο Υφυπουργού Εσωτερικών, κ. Π. Χαραλαμπογιάννη
- Γραφείο Γ.Γ. Αυτοδιοίκησης και Αποκέντρωσης, κ. Σ. Χιονίδη
- Οργανώσεις Μέλη Ε.Σ.Α.μεΑ.
https://www.aftodioikisi.gr/dimosio/dimosio-neo-peitharchiko-katatethike-sti-voyli-to-n-s-ti-perilamvanei-eggrafo/#goog_rewarded
Όπως θα διαπιστώσετε αναφορικά με τις αποσπάσεις και μετατάξεις χρονίως πασχόντων και ατόμων με αναπηρία (και καρδιοπαθών όλων των κατηγοριών) έγιναν δεκτές οι θέσεις που διατυπώσαμε με το υπ' αριθμ. 19/2025 της 10/7/2025 έγγραφό μας προς το υπουργείο Εσωτερικών καθώς και η σχετική παρέμβαση της ΕΣΑμεΑ προς αυτή την κατεύθυνση κάτι το οποίο μας ικανοποιεί ιδιαίτερα. Το συγκεκριμε΄νο μας υπόμνημα θα το βρείτε στο παρόν site αλλά και στα social media με ημερομηνία αποστολής και ανάρτησης την 10η Ιουλίου 2025.
Ευχαριστούμε!
Ευχαριστούμε ειλικρινά για την ευγενική πρόσκληση - κάλεσμα της ΕΛΛΗΝΙΚΗΣ ΚΑΡΔΙΟΛΟΓΙΚΗΣ ΕΤΑΙΡΕΙΑΣ στην οποία και θα απαντήσουμε άμεσα και θετικά.
Με μεγάλη ικανοποίηση ανακοινώνουμε ότι ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ αποτελεί από σήμερα αρωγό μέλος του διεθνούς οργανισμού RARE DISEASE INTERNTATIONAL (RDI), εκπροσωπώντας σε αυτόν τις σπάνιες μορφές καρδιοπάθειας και μυοκαρδιοπάθειας και τους φορε΄ίς αυτών σε γενετικό επίπεδο.
Dear Konstantinos,
On behalf of RDI, I am pleased to welcome Panhellenic Heart Disease Association as an Associate Member of RDI. You have been granted associate membership because of the nature of your organization (representing both rare and non-rare conditions).
I would also like to apologize for the long delay in processing your application.
Associate Members may not be elected to the RDI Council or vote at the General Assembly. This is the only difference between Full and Associate members. As an Associate Member, you may participate in all RDI activities, advocacy positions, projects, and global collaborations.
Your organization will soon appear on RDI's website. We will also announce your membership on our social media channels.
Kind regards,
Debra
Debra Bellon
Strategic Engagement Manager
debra.bellon@rarediseasesint.org
Mobile: +33 06 77 44 06 88
QUOTE
Dear friends and colleagues, we are grateful and excited for accepting us as an associate member of your well-known and renowned organization. We share the same principles and goals, with a primary focus on prevention at all levels and improving the daily lives of patients with rare diseases, both in Greece and internationally.
The Panhellenic Association of Heart Disease Patients represents, among others, patients with rare cardiovascular diseases and their carriers in our country.
Eυχαριστούμε θερμά το WORLD PATIENTS' ALLIANCE για την ανάρτηση της ιστορίας μας και αποτελεί τιμή για το Σύνδεσμο το ότι αποτελούμε τακτικό μέλος ενός τ΄όσο σημαντικού διεθνούς οργανισμού εκπροσώπησης χρόνιων ασθενών και ατόμων με αναπηρία.
PATIENT VOICES
Rare Realities
Surviving a rare heart condition, finding strength through struggle
Konstantinos Chortis
Congenital Heart Disease
Greece
Hello, my name is Konstantinos Chortis, i’ m 56 years old and i live in Athens, Greece since 1988. I was born in Sydney, NSW, Australia to Greek immigrants. I was born with a quite common congenital heart condition, namely ventricular septal defect and additionally with a wide cleft on my mitral valve. It came as a surprise given the fact that none of my close or even distant relatives suffered from a severe cardiovascular condition. No screening was available at the time, a situation rather primitive, to put it mildly. Even in a developed and rich country like Australia, cardiac surgery was in its infancy, let alone in Greece. Coming from a low-income blue-collar family that was not really educated, it was more than obvious that it was a real shocker. I was not diagnosed right away, but my health deteriorated fast. At the age of two I was undernourished, skinny, grumpy and… literally blue. My parents, at first dismissed, but at this point alarmed, searched for professional assistance, and they eventually had a diagnosis on their hands. An open-heart surgery was an emergency since pulmonary hypertension was increasing fast and my condition would soon be irreversible and of course, fatal. My mother, already suffering from depression and very weak due to her own health issues, panicked, and my father, devastated but resilient and determined, had to deal with two… patients. Hardly speaking the language made things worse, and uncertainty prevailed. Thanks to their social security, i underwent a very challenging and risky procedure at the Royal Alexandra Hospital of Sydney. My chances were 50-50 according to dr. Cartmill, a famous surgeon back then. I still have some faint memories in my mind which are still giving me chills. My parents were desperate and crying, especially my mom, green sheets, unbearably powerful lights, blinding my eyes, strange faces in white blouses and masks, I could not really understand. I just remember being frightened. Fast forward, against the odds, note it was 1972, i survived and I lead a relatively normal life. I had some issues, and I was an overprotected child. This had a deep impact on me, making me shy and reserved. At the age of 26 there was another twist of fate, nearly fatal yet again, i had a pacemaker implanted and that was no easy task. I learned slowly and painfully to live with the trauma and a sense of injustice, all over again, my mother never truly overcame her devastating experience, and she is still on medicine. I recall asking her, recently, if she believes in God or a divine or supernatural being and her reply left me speechless: Well, she said rather bitterly, I used to, till I gave birth to a sick child through no fault of mine. I do not subscribe to this point of view, I’ m not angry, but I take her point.
Needless to say, I experienced bullying as a kid and a teenager, and it was brutal. I grew up in my homeland, Greece, and in the 1970’s and 1980’s it was not easy to be accepted as a kid like me, not athletic, not sociable, feeling isolated, and with chronic health issues, but i somehow managed, and today I believe I know why.
I’m married and a father of two and now I realize that sometimes you are left with no choice but to stand on your feet and make the most out of it. Needless to say i experienced bulling as a kid and a teenager (I grew up in my homeland, Greece, and in the 1970’s and 1980’s it was not easy to be accepted as a kid like me, not athletic, not sociable, feeling isolated, and with chronic health issues, including chronic depression even panic attacks so I resorted to medication), but i somehow managed. I believe it was an inner power, an instinct of surviving. And that’s the final message, as unfair it may be, as hard to accept, as painful and traumatic, you stand on your feet and fight. There is no alternative to nobody, and every time I look at my two kids, I feel it was worth it, no matter what’s in store for me in the future. Who knows at the end of the day… The need to share what I have been through and maybe, just maybe, be useful or make some sense to cardiac patients like me made me gradually and little by little an advocate to redeem myself of my demons and perhaps make a slight difference.
Σήμερα στο προαύλιο του ελληνικού Κοινοβουλίου μετά από ενημερωτική επίσκεψη με κλιμάκιο της ΕΣΑμεΑ. (15/7/2025). Τομέας υγείας και περίθαλψης.
Από τη σημερινή όμορφη καλοκαιρινή γιορτή του ΚΕΕΠΕΑ "Ορίζοντες" στην Ηλιούπολη όπου και με χαρά εκπροσωπήσαμε το χώρο. (12/7/2025)
Aριθ. Πρωτ. 19/2025
Αθήνα, 10/7/2025
ΘΕΜΑ: Δημόσια ηλεκτρονική διαβούλευση για το σχέδιο νόμου του Υπουργείου Εσωτερικών με τίτλο : Αναμόρφωση του πειθαρχικού δικαίου των υπαλλήλων του δημόσιου τομέα, σύσταση Ελληνικού Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Διοικητικών Μεταρρυθμίσεων και λοιπές διατάξεις.
Προς : Υπουργό Εσωτερικών Θεόδωρο Λιβάνιο
ΠΡΟΣ : ΠΙΝΑΚΑ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ
Αξιότιμε κ. Υπουργέ,
με αφορμή το σχέδιο νόμου του Υπουργείου σας το οποίο εδόθη προς ηλεκτρονική διαβούλευση την 7η Ιουλίου και το οποίο φέρει ανωτέρω αναφερόμενο τίτλο, θεωρούμε σκόπιμο αλλά και στο πλαίσιο των δραστηριοτήτων μας να επισημάνουμε κάποια θέματα ουσίας τα οποία απασχολούν τα μέλη μας και όχι μόνο και τα οποία περιέχονται στο άρθρο 103, παρ. 1 και 2 καθώς και στο άρθρο 105. Ειδικότερα στο κεφάλαιο Γ’ ΔΙΑΤΑΞΕΙΣ ΑΝΘΡΩΠΙΝΟΥ ΔΥΝΑΜΙΚΟΥ και στο συγκεκριμένα άρθρα πιστεύουμε ότι πρέπει να προβούμε στις κατωτέρω παρατηρήσεις ώστε να αποφευχθούν ή να αρθούν ήδη υφιστάμενες αδικίες όσον αφορά το εργασιακό καθεστώς των ατόμων με αναπηρία και πασχόντων από χρόνιες παθήσεις.
Και αναλυτικότερα: στο επίμαχο άρθρο το οποίο και φέρει τον τίτλο «Αποσπάσεις και μετατάξεις για λόγους υγείας μεταξύ υπηρεσιών Ο.Τ.Α. – Ανανέωση αποσπάσεων για λόγους υγείας – Τροποποίηση παρ. 5 άρθρου 7 ν. 4440/2016 – Μεταβατική διάταξη» καθώς και στο άρθρο 105 με τίτλο «Μετάταξη αποσπασμένων υπαλλήλων στους φορείς όπου υπηρετούν» προτείνουμε επ΄ αυτές τις εξής αλλαγές προς όφελος των ενδιαφερομένων και εκλογίκευση του υπάρχοντος πλαισίου:
Α. Η άποψη του φορέα προέλευσης να μην είναι δεσμευτική για την Κεντρική Επιτροπή Κινητικότητας η οποία θα πρέπει να φέρει την απόλυτη ευθύνη για την αποδοχή ή όχι του σχετικού αιτήματος αλλά αντίθετα να προτάσσεται η άποψη του φορέα υποδοχής. Αυτό έχει μεγάλη πρακτική σημασία γιατί με το συγκεκριμένο καθεστώς, ενώ θεωρητικά είναι ευνοϊκό για εμάς, στην πράξη με δεδομένη την υποστελέχωση του δημοσίου και ευρύτερου δημοσίου τομέα καθώς και των ΟΤΑ, γνωρίζετε άριστα και αποτελεί κοινή πρακτική ότι ελάχιστα αιτήματα υλοποιούνται, διότι οι εισηγήσεις των φορέων προέλευσης στη συντριπτική τους πλειοψηφία είναι αρνητικές.
Β. Μία δεύτερη ουσιαστική παρατήρηση αποτελεί το ότι θα πρέπει να τροποποιηθεί ή και να καταργηθεί η κάθετη και απόλυτη διάκριση μεταξύ προϋπάρχουσας πάθησης και επιγενόμενης (που εμφανίστηκε μετά την τοποθέτηση του ενδιαφερόμενου). Η διάκριση πολύ συχνά είναι ανεδαφική και προκαλεί αδικίες και σύγχυση για τον απλούστατο λόγο ότι κάποια προϋπάρχουσα πάθηση ή αναπηρία δύναται να επιδεινωθεί δραματικά ή και να εμφανίσει πλήθος συνοσηροτήτων αρκετά μετά την πρόσληψη του ατόμου. Υπάρχουν υπάλληλοι οι οποίοι προσλαμβάνονται με ήπιο θέμα υγείας το οποίο ωστόσο σταδιακά επιδεινώνεται καθιστάμενο σοβαρό και δύσκολα αντιμετωπίσιμο. Θα ήταν περιττό να αναφερθεί κανείς αιτιολογώντας σε αυτό το σημείο το αυτονόητο. Ποιο λοιπόν είναι το προϋπάρχον νόσημα και ποιο το επιγενόμενο εάν κάποιος κατά το χρόνο της πρόσληψης πάσχει π.χ. από υπερλιπιδαιμία ή υπέρταση ή αρρυθμία και μετά από αυτήν υποστεί αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο ή έμφραγμα του μυοκαρδίου;
Γ. Δεχόμαστε προφανώς ότι για εκείνους οι οποίοι αρχής εξαρχής προσελήφθησαν βάσει κάποιας ευνοϊκής διάταξης λόγω της χρόνιας πάθησης ή της αναπηρίας που αυτή συνεπάγεται θα πρέπει να υπάγονται στο καθεστώς που εσείς προτείνετε. Αυτό συνιστά κανόνα της χρηστής διοίκησης. Με μία ωστόσο καίρια προϋπόθεση: ότι δεν έχουν διαφοροποιηθεί ουσιαστικά και μάλιστα επί τα χείρω οι συνθήκες εργασίας στη θέση αρχικής τοποθέτησης. Διότι εάν για οποιονδήποτε λόγο υπάρχει αλλαγή των δεδομένων και περαιτέρω εργασιακή επιβάρυνση και καταπόνηση του ωφεληθέντος από σχετική διάταξη, με ευθύνη όχι του ιδίου προφανώς, θα πρέπει και οι περιπτώσεις αυτές κατ’ εμάς να τύχουν πιο ευνοϊκής αντιμετώπισης από την Πολιτεία.
Αναμένουμε τη θετική σας ανταπόκριση παραμένοντας πάντοτε στη διάθεσή σας.
Με ειλικρινή εκτίμηση
Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Ο ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΜΗΝΑΣ ΒΑΣΙΛΑΚΗΣ
ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ
- Γραφείο πρωθυπουργού κ. Κ. Μητσοτάκη
- Υφυπουργό Εσωτερικών κ. Σπανάκη
- Υφυπουργό Εσωτερικών κ. Γκιουλέκα
- Υφυπουργό Εσωτερικών κ. Χαραλαμπογιάννη
- ΥΓ Υπουργείου Εσωτερικών κ. Ταγκαλάκη
- ΓΓ Δημόσιας Διοίκησης κ. Φουστανάκης
- Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία
- Πάντα ενδιαφερόμενο
Aριθ. Πρωτ. 21/2025
Αθήνα, 16/7/2025
ΠΡΟΣ : ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΠΑΝΑΓΙΩΤΗ ΜΑΚΑΡΟΥΝΗ
ΘΕΜΑ: ΕΥΧΑΡΙΣΤΗΡΙΑ ΕΠΙΣΤΟΛΗ
Αξιότιμη κ. Μακαρούνη, αφού εκφράσουμε και γραπτά τη θλίψη μας για την απώλεια του αγαπημένου σας πατέρα και συμπάσχοντα Παναγιώτη Μακαρούνη, αισθανόμαστε την ανάγκη να σας ευχαριστήσουμε θερμά για την υπέρ της υλοποίησης των σκοπών του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες ευγενική σας δωρεά στη μνήμη του εκλιπόντος καθώς και για το σχετικό σας κάλεσμα κάτι το οποίο αποτελεί τιμή για μας.
Συνημμένα θα βρείτε την απόδειξη είσπραξης.
Με ειλικρινή εκτίμηση
Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Ο ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΜΗΝΑΣ ΒΑΣΙΛΑΚΗΣ
Αθήνα: 05.07.2025
ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ
Στη Βουλή για την πρόληψη καρδιαγγειακών και μυοκαρδιοπαθειών
Στην ειδική συνεδρίαση της Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων, όπου οι υπουργοί Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης και Ειρήνη Αγαπηδάκη παρουσίασαν το πρόγραμμα «Προλαμβάνω», που στοχεύει στην πρόληψη καρδιαγγειακών νοσημάτων και μυοκαρδιοπαθειών, κλήθηκε να παρέμβει ο πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ Ιωάννης Βαρδακαστάνης, τον οποίο εκπροσώπησε ο κ. Κωνσταντίνος Χόρτης, μέλος Εκτελεστικής Γραμματείας ΕΣΑμεΑ και πρόεδρος του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες, την Παρασκευή 5 Ιουλίου.
Ο κ. Χόρτης αναφέρθηκε στο έργο της ΕΣΑμεΑ ως ο πλέον αντιπροσωπευτικός εκπρόσωπος των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες ή/και σπάνιες παθήσεις στη χώρα, κοινωνικός εταίρος της ελληνικής Πολιτείας σε θέματα αναπηρίας και χρόνιας ή/και σπάνιας πάθησης, με πάνω από 600 Σωματεία ως μέλη του σε όλη τη χώρα. Επίσης αναφέρθηκε στον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Καρδιοπάθειες, τονίζοντας την έννοια του διεθνούς όρου advocacy (συνηγορία ή υπεράσπιση) ως κύριο σκοπό του Συνδέσμου. Μίλησε για τη διαφορά patient-centered και patient-centric και τον πάσχοντα ως αναγκαίο εταίρο στη χάραξη των όποιων πολιτικών που τον αφορούν.
«Τα καρδιαγγειακά νοσήματα ή νοσήματα του κυκλοφορικού είναι ο πρώτος παράγοντας θανάτου στη χώρα μας αλλά και διεθνώς (άνω του 35%) και είναι ύψιστη ανάγκη η πρόληψη και η έγκαιρη αντιμετώπιση, ενώ η ετήσια δημοσιονομική επιβάρυνση (2% του ΑΕΠ στην Ευρωπαϊκή Ένωση) είναι τεράστια.
Ο κ. Χόρτης χαρακτήρισε «επιτακτική την εκπόνηση Εθνικού Σχεδίου για την πρόληψη, αντιμετώπιση και αποκατάσταση των καρδιαγγειακών παθήσεων, καθώς σε ποσοστό 80% τα συμβάντα μπορούν να προληφθούν.
Αναφορικά με την εφαρμογή του προγράμματος «Προλαμβάνω» με τη συμμετοχή σχεδόν 2 εκ. πολιτών την χαρακτήρισε επιτυχημένη, σημειώνοντας ότι απαιτείται συνέχεια και σχέδιο.
«Μια ολιστική προσέγγιση για τους καρδιοπαθείς εστιάζει στη θεραπεία του ατόμου στο σύνολό του, όχι μόνο της καρδιακής πάθησης. Αυτό περιλαμβάνει το να λάβει κανείς υπόψη τη σωματική, ψυχική και συναισθηματική ευεξία, καθώς και παράγοντες του τρόπου ζωής, όπως η διατροφή, η άσκηση και η διαχείριση του στρες».
Απαιτούνται:
Βελτιωμένη πρόσβαση στην περίθαλψη: πρόσβαση σε έγκαιρη διάγνωση, θεραπεία και εξειδικευμένη περίθαλψη, ειδικά για τις υποεξυπηρετούμενες πληθυσμιακές ομάδες, μειώνοντας τις καθυστερήσεις που μπορούν να επιδεινώσουν τις καρδιακές παθήσεις.
Ευαισθητοποίηση: Ενημέρωση του κοινού και των υπεύθυνων χάραξης πολιτικής σχετικά με την πρόληψη των καρδιακών παθήσεων, τους παράγοντες κινδύνου (π.χ. υπέρταση, κάπνισμα) και τη σημασία της έγκαιρης παρέμβασης, που μπορεί να σώσει ζωές.
Υποστήριξη πολιτικής και χρηματοδότησης: χρηματοδότηση για έρευνα, προηγμένες θεραπείες και προγράμματα αποκατάστασης.
Ενδυνάμωση: Ενισχύει τη φωνή των πασχόντων, διασφαλίζοντας ότι οι ανησυχίες τους ακούγονται από τους παρόχους και τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης.
Μείωση του στίγματος και των παρανοήσεων: Αμφισβήτηση των στερεοτύπων (π.χ. ότι οι καρδιακές παθήσεις επηρεάζουν μόνο τους ηλικιωμένους άνδρες), προώθηση της κατανόησης των διαφορετικών εμπειριών
Συναισθηματική και κοινωνική υποστήριξη: Προωθεί τα κοινοτικά δίκτυα, παρέχοντας στους πάσχοντες πόρους, υποστήριξη από ομοτίμους και υπηρεσίες ψυχικής υγείας για να αντιμετωπίσουν το ψυχολογικό κόστος των καρδιακών παθήσεων.
Στήριξη των φορέων εκπροσώπησης του χώρου και δέσμευση για συμμετοχή στη διαμόρφωση πολιτικών
Τώρα μπορείτε να ενημερωθείτε για όλες τις εξελίξεις στο χώρο της Αναπηρίας στην ιστοσελίδα της Ε.Σ.Α.μεΑ.:
www.esaea.gr ή
www.esamea.gr.
Προσβάσιμο αρχείο Microsoft Word (*.docx)
Το παρόν αρχείο ελέγχθηκε με το εργαλείο Microsoft Accessibility Checker και δε βρέθηκαν θέματα προσβασιμότητας. Τα άτομα με αναπηρία δε θα αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην ανάγνωσή του.
Από τη σημερινή συνάντηση της Διαρκούς Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων του Κοινοβουλίου όπου εκπροσωπήσαμε την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) και σε δεύτερο επίπεδο το χώρο των καρδιαγγειακών παθήσεων, παρουσιάζοντας πτυχές της καθημερινότητας των χρονίως πασχόντων. Η συνάντηση με τη συμμετοχή καθηγητών Ιατρικής, υπουργών και βουλευτών όλων των κομμάτων σημείωσε ιδιαίτερη επιτυχία. (4/7/2025)
https://tinyurl.com/arz9pmvb
Ολόκληρη η συνδεδ΄ρίαση και η εισήγησή μας. (4 Ιουλίου 2025)
https://www.hellenicparliament.gr/userfiles/media/synedriaseis/epitropes-koinonikon-20250704.mp4
(copy and paste)
Από τη συνεδρίαση της 4ης Ιουλίου 2025 της Διαρκούς Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων του Κοινοβουλίου και την εκεί παρουσία μας.
Προς τον Πρόεδρο της Διαρκούς Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής
Κύριε Πρόεδρε,
Θα θέλαμε να σας ευχαριστήσουμε για την άμεση ανταπόκρισή σας στο αίτημά μας να συμμετέχουμε με ομιλητή στην Ειδική Συνεδρίαση της Διαρκούς Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων, στις 4 Ιουλίου 2025 και ώρα 10:00 π.μ., στην Αίθουσα της Γερουσίας, με θέμα: «Εθνική Απόκριση έναντι των Καρδιαγγειακών Νοσημάτων και των Μυοκαρδιοπαθειών».
Από την ΕΣΑμεΑ θα συμμετέχει ως εκπρόσωπός μας, ο κ. Κων/νος Χόρτης, μέλος της Εκτελεστικής Γραμματείας της ΕΣΑμεΑ και Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες.
Σας ευχαριστούμε θερμά
Με εκτίμηση,
Εκ μέρους της Ε.Σ.Α. με Α.
Χριστίνα Σαμαρά
------ ▪ ------
ΧΡΙΣΤΙΝΑ ΣΑΜΑΡΑ ▪ ΣΤΕΛΕΧΟΣ Ε.Σ.Α.μεΑ. ▪ Ελ. Βενιζέλου 236, 16341 Ηλιούπολη ▪ Τηλ: 210 9949837 ▪ φαξ: 210 5238967 ▪ www.esaea.gr CHRISTINA SAMARA ▪ N.C.D.P. ▪ El. Venizelou 236, 16341 Ilioupoli, Athens, Greece ▪ Tel. +30 210 9949837 ▪ fax. +30210 5238967 ▪ www.esaea.grΕπισημαίνεται ότι η μειωμένη ή μηδενική συμμετοχή αφορά αποκλειστικά και αυστηρά μόνο τα φαρμακευτικά σκευάσματα που αφορούν τη θεραπεία και αντιμετώπιση των αντίστοιχων ως ανωτέρω συγκεκριμένων παθήσεων.
Αθήνα, 11/7/2025
Αριθ. Πρωτ. 20/2025
Αγαπητοί συνάδελφοι-ισσες, μετά την προκήρυξη του Καταστατικού Συνεδρίου της ΕΣΑμεΑ για τη 2α Οκτωβρίου 2025, με βάση τη σχετική διάταξη του Καταστατικού της Συνομοσπονδίας σας ενημερώνουμε ότι δικαίωμα συμμετοχής σε αυτό έχουν τα κατωτέρω αναφερόμενα μέλη του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες, λαμβάνοντας υπόψη ότι δεν προβλέπεται η αντικατάσταση δύο συμμετεχόντων στο τελευταίο Εκλογοαπολογιστικό Συνέδριο του 2021 οι οποίοι έχουν αποβιώσει και με βάση το αυξημένο εκλογικό μέτρο οι σύνεδροί μας είναι οι εξής:
Α .Κων. Χόρτης, Πρόεδρος
Β. Ανδρονίκη Ταμτάμη, Αντιπρόεδρος
Γ. Εμμανουήλ Σαματάς, Ταμίας.
Στη διάθεσή σας
Με εκτίμηση
Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Ο ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΜΗΝΑΣ ΒΑΣΙΛΑΚΗΣ
Dear Affiliate,
Thank you for your attention and engagement over the past several weeks as we shared calls to action regarding letters to national Ministers of Finance. We deeply appreciate everyone who took part, including those who shared the alternative ways they are engaging around this topic. We genuinely believe that this collective action will have an impact going forward, and it has been inspiring to see patient communities taking the lead in this way.
These efforts will also be communicated back to the European Alliance for Cardiovascular Health (EACH). To that end, I have prepared a short report (attached) listing the patient organisations that have taken action by sending letters to their national Ministers of Finance.
I am sharing this with you now in case any corrections are needed, for example if your organisation did send a letter but is not listed, please let me know so I can include you.
I plan to share this finalised report with our partners in one week’s time, so I would appreciate it if you could send any feedback to me before then.
Thank you once again for your commitment and advocacy on this important initiative. Please don’t hesitate to reach out if you have any questions.
Kind regards,
Joanna
Joanna Ten-Kate
Development Executive/
Patient Community Development Lead
Global Heart Hub
t: +353 85 768 8025
e: joannaT@globalhearthub.org
Our Affiliates | Academy | Campaigns | Join Us
Global Heart Hub, The International Alliance of Heart Patient Organisations.
The first global non-profit organisation established to provide a voice for those living with, or affected by, cardiovascular disease.
DISCLAIMER: This email and any attachments to it may be confidential and/or contain privileged material intended solely for the individual to whom it is addressed. Any review, retransmission, copying, dissemination or other use of this email by persons or entities other than the intended recipient is strictly prohibited. Any views or opinions expressed in this correspondence are solely those of the author and do not necessarily represent those of Global Heart Hub. If you have received this email in error, please immediately contact the sender and delete this material from your computer.
We are a global organisation that values flexible working hours. I’m sending this message now because it suits me, but I don’t expect that you will read, respond to or act on it outside of your regular working hours.
Αριθ. Πρωτ. 18/2025
Αθήνα, 30/6/2025
ΠΡΟΣ : κ. Νίκη Κεραμέως, Υπουργό Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης
ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ
ΘΕΜΑ : Εξαγορά πλασματικών ετών για τη συνταξιοδότηση πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα
Αξιότιμη κ. Υπουργέ,
Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες ιδρύθηκε το 2022 από πάσχοντες από καρδιαγγειακές παθήσεις ως φορέας μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα εκπροσώπησης και διεκδίκησης των ίδιων των ασθενών και των οικογενειών τους. Εκπροσωπεί νομίμως και σε όλα τα επίπεδα την συγκεκριμένη κοινωνική ομάδα και όλες τις υποκατηγορίες καθώς οι νόσοι του κυκλοφορικού συστήματος αφορούν σχεδόν το 15% του πληθυσμού ενώ αποτελούν μακράν την πρώτη αιτία θανάτου παγκοσμίως.
Αποτελούμε πλήρες ή αρωγό μέλος ή εταίρο σε μεγάλο αριθμό εγχώριων, ευρωπαϊκών και διεθνών οργανώσεων με αντίστοιχο προσανατολισμό και δράση.
Στο πλαίσιο των δραστηριοτήτων μας και με σκοπό την προβολή προβλημάτων τα οποία καθιστούν δυσχερή την καθημερινότητά μας, απευθυνόμαστε σε σας ώστε να επισημάνουμε ένα θέμα το οποίο απασχολεί μεγάλο αριθμό μελών μας και πρωτίστως εκείνων που βρίσκονται κοντά στη συνταξιοδότηση.
Είναι γνωστό ότι η προαναφερθείσα κατηγορία χρονίως πασχόντων και ατόμων με αναπηρία, παρά τις μεγάλες προκλήσεις με τις οποίες έρχεται σε μόνιμη βάση αντιμέτωπη, δεν έχει τύχει, τουλάχιστον μέχρι και σήμερα, της αντίστοιχης προσοχής από την Πολιτεία. Είναι χαρακτηριστικό ότι καμία από τις πολυάριθμες υποομάδες που περιλαμβάνει ο χώρος μας δεν έχει τύχει σε καμία περίπτωση της οιασδήποτε μέριμνας όσον αφορά τα ασφαλιστικά και συνταξιοδοτικά μας δικαιώματα.
Αφού σημειώσουμε το προφανές, ότι σε περίπτωση εργασίας ή συνταξιοδότησης δεν λαμβάνουμε απολύτως καμία ενίσχυση από την Πολιτεία (το επίδομα βαριάς αναπηρίας αφορά μόνον τους άνεργους συνασθενείς μας με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67% και ανέρχεται στο ποσό των 338,00 ευρώ μηνιαίως, ούτως ή άλλως ανεπαρκέστατο) υπογραμμίζουμε αυτό το οποίο και εσείς γνωρίζετε: με μοναδική εξαίρεση τους μεταμοσχευμένους καρδιάς ή/και πνευμόνων, η ηλικία συνταξιοδότησης ακολουθεί το πλαίσιο που ισχύει διαχρονικά για τους υγιείς και αρτιμελείς συμπολίτες μας (67 έτη για πλήρη σύνταξη και 62 με προϋποθέσεις όσον αφορά τους νέους ασφαλισμένους).
Η παραχώρηση του δικαιώματος εργασίας στους συνταξιούχους αναπηρίας αποτέλεσε ένα πολύ σημαντικό μέτρο από την πλευρά σας, ωστόσο δεν συνιστά λύση για ένα σημαντικό αριθμό συνταξιούχων για ποικίλους λόγους.
Οι συγκεκριμένες παθήσεις, χρόνιες και συχνά σοβαρές και ανίατες, συνεπάγονται όχι μόνον μεγάλη οικονομική δαπάνη για την αντιμετώπισή τους, αλλά και σημαντικότατη σωματική και ψυχική καταπόνηση καθώς είναι εκφυλιστικής φύσης και επιδεινώνονται θεαματικά με την πάροδο του χρόνου.
Θα μπορούσε προφανώς κανείς να αντιτάξει τη διέξοδο της αναπηρικής σύνταξης, την οποία αρκετοί από μας δικαιούμαστε υπό προϋποθέσεις, ωστόσο η μέση αναπηρική σύνταξη στην Ελλάδα σήμερα είναι περίπου 400 ευρώ, κάτι το οποίο δεν την καθιστά εναλλακτική προοπτική με ρεαλιστικούς όρους.
Για πολλούς από εμάς μόνη διέξοδο αποτελεί η παραμονή στην εργασία μέχρι την ηλικία ακόμη και των 67 ετών (με προοπτική επιμήκυνσης στο μέλλον) .
Ένα ευεργετικό μέτρο το οποίο θα διευκόλυνε σημαντικά την κατάσταση είναι η εξαγορά πλασματικών ετών, η οποία ισχύει μέχρι και για επτά έτη σήμερα, ωστόσο το κόστος ειδικά για τους ασφαλισμένους μετά το 1993 είναι συνήθως από μεγάλο έως και απαγορευτικό. Υφίστανται επίσης κατηγορίες όπου θα μπορούσαν να υπάρξουν ουσιαστικές βελτιώσεις χωρίς μεγάλο δημοσιονομικό αποτύπωμα.
Το κόστος εξαγοράς για τους μισθωτούς π.χ. είναι 20% επί του μισθού κατά τον μήνα υποβολής της αίτησης ή του τελευταίου 12μήνου, εφόσον δεν υπάρχει σταθερή απασχόληση. Σε περιπτώσεις ανεργίας ή μερικής απασχόλησης, υπολογίζεται με εισφορά 20% επί του εκάστοτε κατώτατου μισθού. Με τον σημερινό κατώτατο μισθό (880 ευρώ) το ελάχιστο κόστος εξαγοράς πλασματικού χρόνου βρίσκεται στα 176 ευρώ τον μήνα.
Υιοθετώντας το ανωτέρω σκεπτικό προτείνουμε:
Α. Οριζόντια μείωση κατά 20% σε όλες τις κατηγορίες των ασφαλισμένων καρδιοπαθών με ποσοστό αναπηρίας αρμοδίως πιστοποιημένο τουλάχιστον 67% και με κύρια πάθηση καρδιαγγειακής φύσης (καρδιακή ανεπάρκεια, αιμορραγικό ή ισχαιμικό εγκεφαλικό επεισόδιο, συγγενή ή επίκτητη καρδιοπάθεια, μυοκαρδιοπάθεια, οικογενείς ή σπάνιες μορφές και σύνδρομα, βαλβιδοπάθειες κ.τ.λ.).
Β. Αύξηση της επιδοτούμενης ασθένειας από 300 σε 500 ημέρες.
Γ. Αύξηση της επιδοτούμενης ανεργίας από 300 σε 500 ημέρες.
Είναι πρόδηλο ότι οι χρονίως πάσχοντες και μάλιστα των κατηγοριών μας επιδοτούνται δυστυχώς συχνότατα τόσο για ασθένεια όσο και για ανεργία, καθώς υφίστανται σοβαρά εμπόδια και ως προς τη σταθερή και μόνιμη απασχόληση.
Στο ευρύτερο πλαίσιο πιστεύουμε ότι θα ήταν ιδιαίτερα χρήσιμη αλλά και θα καταδείκνυε έμπρακτα προς τον πολύ μεγάλο αριθμό των συνασθενών μας το προσωπικό σας ενδιαφέρον καθώς και της κυβέρνησης προς μία τόσο ευαίσθητη και ευάλωτη κοινωνική ομάδα μία συνάντηση μαζί σας στο άμεσο μέλλον.
Με ειλικρινή εκτίμηση
Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Ο ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΜΗΝΑΣ ΒΑΣΙΛΑΚΗΣ
ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ
- Γραφείο Πρωθυπουργού Κ. Μητσοτάκη
- κ. Κων/νος Καραγκούνης, υφυπουργός Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης
- κ. Άννα Ευθυμίου, υφυπουργός Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης
- κ. Κων/νο Τσαγκαρόπουλο, ΓΓ Κοινωνικών Ασφαλίσεων
- κ. Νικ. Μηλαπίδη, ΓΓ Εργασιακών Σχέσεων
- Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία
From: Ιωάννης Τσίμαρης <itsimaris.politikografeio@gmail.com>
Sent: Thursday, July 10, 2025 1:01 PM
To: executive@esaea.gr
Subject: Re: ΣΤΟΙΧΕΙΑ ΕΚΠΡΟΣΩΠΩΝ ΕΣΑΜΕΑ - ΑΙΤΗΜΑ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗΣ ΜΕ ΕΚΠΡΟΣΩΠΟΥΣ ΤΟΥ ΤΟΜΕΑ ΥΓΕΙΑΣ ΠΑΣΟΚ-ΚΙΝ.ΑΛ.
Κα Σαμαρά καλησπέρα σας,
ευχαριστούμε για την άμεση ανταπόκρισή σας και τη συνεργασία σας.
Η συνάντηση θα λάβει χώρα στην αίθουσα 111 της Βουλής των Ελλήνων , την Τρίτη 15/7/2025 και ώρα 11:00.
Για οποιαδήποτε διευκρίνιση παραμένουμε στη διάθεσή σας.
Ιωάννης Τσίμαρης
Αν. Γραμματέας Κ.Ο.
Βουλευτής Ιωαννίνων
ΠΑΣΟΚ - ΚΙΝ.ΑΛ.
Γρ.Αθηνών
Τηλ. : 2103318998
Δ/νση : Μητροπόλεως 1
2ος όροφος, γρ. 208
ΑΘΗΝΑ
Γρ. Ιωαννίνων
Τηλ. : 2651077230
Δ/νση : Ναπ.Ζέρβα 2
1ος όροφος, γρ. 4
ΙΩΑΝΝΙΝΑ
Στις Πέμ 10 Ιουλ 2025 στις 12:14 μ.μ., ο/η <executive@esaea.gr> έγραψε:
Αγαπητέ κύριε Τσίμαρη,
Θα θέλαμε να σας ευχαριστήσουμε για την πρόσκληση που μας στείλατε και να σας ενημερώσουμε ότι στην εν λόγω συνάντηση θα συμμετέχουν ο κ. Γρηγόρης Λεοντόπουλος του Σταύρου, με Α.Δ.Τ. ΑΗ 603203, Α΄Αντιπρόεδρος της ΕΣΑμεΑ και Πρόεδρος του Πανελληνίου Συνδέσμου Νεφροπαθών, ο κ. Κώστας Χόρτης του Χαράλαμπου, με Α.Δ.Τ. Α00398601, μέλος της Εκτελεστικής Γραμματείας της ΕΣΑμεΑ και Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες και η κα Χριστίνα Σαμαρά του Βασιλείου, με Α.Δ.Τ. ΑΖ 026747, επιστημονικό στέλεχος ΕΣΑμεΑ.
Με εκτίμηση,
Εκ μέρους της Ε.Σ.Α. με Α.
Χριστίνα Σαμαρά
------ ▪ ------
ΧΡΙΣΤΙΝΑ ΣΑΜΑΡΑ ▪ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΟ ΣΤΕΛΕΧΟΣ Ε.Σ.Α.μεΑ. ▪ Ελ. Βενιζέλου 236, 16341 Ηλιούπολη ▪ Τηλ: 210 9949837 ▪ φαξ: 210 5238967 ▪ www.esaea.gr CHRISTINA SAMARA ▪ N.C.D.P. ▪ El. Venizelou 236, 16341 Ilioupoli, Athens, Greece ▪ Tel. +30 210 9949837 ▪ fax. +30210 5238967 ▪ www.esaea.gr
Ευχαριστούμε ειλικρινά τον κ. Βελόπουλο για την ενασχόλησή του με ένα θέμα που αφορά χιλιάδες κυριολεκτικά συμπάσχοντε΄ς μας.
Ερώτηση
Θεσσαλονίκη, 14/5/2025
Του: Βελόπουλου Κυριάκου, Προέδρου του Κόμματος, Βουλευτή Β3'
Νότιου Τομέα Αθηνών
ΠΡΟΣ: Την κ. Υπουργό Εργασίας και ΚοινωνικήςΑσφάλισης
Τον κ. Υπουργό Υγείας
Τον κ. Υπουργό Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών
ΘΕΜΑ: «Αίτημα των συμπολιτών ΑμεΑ για άρση της διακοπής του
προνοιακού επιδόματος του ΟΠΕΚΑ σε περιπτώσεις οιασδήποτε μερικής απασχόλησης ή εργασίας μειωμένου ωραρίου»
Κυρία, κύριοι Υπουργοί,
Το προνοιακό επίδομα βαριάς αναπηρίας του ΟΠΕΚΑ δεν αποτελεί «εισόδημα» ή επίδομα ανεργίας, αλλά δίδεται ως μέτρο υποστήριξης με αντισταθμιστικό χαρακτήρα προς κάλυψη των αυξημένων αναγκών σχετιζόμενων με την αναπηρία, μη καλυπτόμενες από τον κατώτατο ή μερικό μισθό. Σύμφωνα όμως με συμπολίτες ΑμεΑ, διακόπτεται σε περιπτώσεις οιασδήποτε εργασίας μερικής απασχόλησης ή μειωμένου ωραρίου (πέραν της υπαγωγής σε ειδικά Προγράμματα ΟΑΕΔ ή ειδικών επιδοτούμενων θέσεων Κοιν.Σ.Επ. Ένταξης ΑμεΑ).
Η διακοπή καταβολής του αναπηρικού επιδόματος είναι καθόλα άδικη αφενός γιατί αντίκειται στην ανθρώπινη ψυχική, κοινωνική και βιοποριστική ανάγκη για εργασία αφετέρου γιατί αντιτίθεται στη συνταγματική (άρθρο 22Σ παρ. 1 και άρθρο 21Σ παρ. 6) και υπερεθνική κατοχύρωση του δικαιώματος στην εργασία/επαγγελματική ένταξη των ατόμων με αναπηρία (Σύμβαση ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των ΑμεΑ, άρθρα 27 και 28). Επιπλέον, η διακοπή παραβιάζει τις Αρχές της Αναλογικότητας και της Μη Διάκρισης, καθώς δε διακόπτεται στις περιπτώσεις αναπηρίας ψυχιατρικής φύσεως με γνωμάτευση από Μονάδα Ψυχικής Υγείας, βάσει του Ν. 2716/1999 (Α ' 96), και του άρ. 23 του Ν. 4488/2017, Α' Τεύχος, ΦΕΚ 137, παρ. 1.
Η διακοπή του επιδόματος αναπηρίας στην περίπτωση που το άτομο απασχολείται αποδεικνύει ότι για εσάς η αναπηρία εξισώνεται με την ανεργία και δεν αποτελεί ενίσχυση των ΑμεΑ με στόχο την κάλυψη των πρόσθετων αναγκών που η αναπηρία δημιουργεί. Η ισχύουσα Νομοθεσία (Ν. 4331/2015, άρ. 13 και Ν. 4488/2017, άρ. 23 Απασχόληση λόγω ψυχικών παθήσεων) επιτρέπει τη διατήρηση του επιδόματος για περιπτώσεις ψυχικών παθήσεων, αναφέροντας χαρακτηριστικά ότι: «Η εργασία δεν αναιρεί την αναπηρία ούτε και η αναπηρία την ψυχική και κοινωνική ανάγκη για εργασία». Το ίδιο αυτονόητα θα έπρεπε να ισχύει για κάθε είδους αναπηρία, καθώς όλοι οι συμπολίτες ΑμεΑ με βαριές αναπηρίες έρχονται εφ’ όρου ζωής καθημερινά αντιμέτωποι με δυσθεώρητα έξοδα - δαπάνες λόγω των ιδιαιτεροτήτων τους (μετακινήσεις, θεραπείες, φυσικοθεραπείες, ιατρικές δαπάνες, φαρμακευτική περίθαλψη κ.ά.), τα οποία σε καμία περίπτωση δεν καλύπτονται από έναν μισθό και δη μισθό από μερική απασχόληση.
Για όλους τους ανωτέρω λόγους, εύλογα οι πολίτες ΑμεΑ αιτούνται τη διατήρηση του προνοιακού επιδόματος και τη λήψη μέτρων, ώστε όλες οι μορφές αναπηρίας (ψυχικές/νοητικές παθήσεις και σωματικές αναπηρίες) να αντιμετωπίζονται ισότιμα σε σχέση τόσο με το δικαίωμα στην εργασία όσο και με το δικαίωμα στα όποια επιδόματα. Η διατήρηση των ως άνω δικαιωμάτων συμβάλλει ουσιαστικά στην άρση του κοινωνικού αποκλεισμού των ΑμεΑ και στην ισότιμη αντιμετώπισή τους, αποτελώντας συγχρόνως ένδειξη ελάχιστης κρατικής πρόνοιας.
Με δεδομένα όλα τα παραπάνω,
Ερωτώνται οι κ. κ. Υπουργοί:
Προτίθεστε να προχωρήσετε σε ρύθμιση για την αποσύνδεση του προνοιακού επιδόματος από την εργασία και την επέκταση της δυνατότητας διατήρησής του σε όλους τους ΑμεΑ, ανεξάρτητα από τον τύπο της αναπηρίας ή/και τον φορέα εργασίας;
Ο ερωτών Βουλευτής
ΒΕΛΟΠΟΥΛΟΣ ΚΥΡΙΑΚΟΣ
ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΣΥΝΟΧΗΣ ΚΑΙ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ
ΥΠΗΡΕΣΙΑ ΣΥΝΤΟΝΙΣΜΟΥ ΓΡΑΦΕΙΟ ΝΟΜΙΚΩΝ ΚΑΙ ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΕΥΤΙΚΩΝ ΘΕΜΑΤΩΝ
Ταχ. Δ/νση: Δραγατσανίου 8
Ταχ. Κώδικας: 10559 – Αθήνα Πληροφορίες: Σταυρούλα Σπυροπούλου Τηλέφωνο : 2144055242
e-mail: tmima.nomothetikou@minscfa.gov.gr s.spyropoulou@minscfa.gov.gr
ΠΡΟΣ
Τη Βουλή των Ελλήνων Διεύθυνση Κοινοβουλευτικού Ελέγχου -Τμήμα Ερωτήσεων
Kοιν.:
Πολιτική Γραμματεία
Υπουργού Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας
ΘΕΜΑ: «Αίτημα των συμπολιτών ΑμεΑ για άρση της διακοπής του προνοιακού επιδόματος του ΟΠΕΚΑ σε περιπτώσεις οιασδήποτε μερικής απασχόλησης ή εργασίας μειωμένου ωραρίου»
Σχετ.: Η υπ’ αρ. 5330/14-05-2025 Ερώτηση.
Σε απάντηση της υπ’ αρ. 5330/14-05-2025 ερώτησης, που κατατέθηκε στη Βουλή από τον Πρόεδρο του Κόμματος ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΛΥΣΗ και βουλευτή Β3' Νότιου Τομέα Αθηνών, κ. Βελόπουλο Κυριάκο σας γνωρίζουμε τα εξής:
H διακοπή χορήγησης του επιδόματος σε άτομα με αναπηρία που εργάζονται, συμβαίνει μόνο στις περιπτώσεις που λαμβάνουν το επίδομα Βαριάς Αναπηρίας.
Προϋπόθεση ένταξης στο εν λόγω Πρόγραμμα είναι η μη ένταξη σε κάποιο άλλο από τα προγράμματα οικονομικής ενίσχυσης, που εποπτεύει η Διεύθυνση Πολιτικών ΑμεΑ του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας και υλοποιεί ο Ο.Π.Ε.Κ.Α. Επιπλέον, οι δικαιούχοι πρέπει να έχουν ποσοστό αναπηρίας από 67% και άνω, να είναι ανασφάλιστοι, έμμεσα ασφαλισμένοι ή άμεσα ασφαλισμένοι, που δεν εργάζονται και δεν έχουν συμπληρώσει τις ασφαλιστικές προϋποθέσεις για λήψη σύνταξης από τον ασφαλιστικό τους φορέα.
Εν προκειμένω υπάρχουν εξαιρέσεις. Η πρώτη περίπτωση αναφέρεται στο άρθρο 13 του ν. 4331/2015, σύμφωνα με το οποίο:
«Τα Άτομα με Αναπηρία (ΑμεΑ) τα οποία συμμετέχουν σε προγράμματα κατάρτισης, ενίσχυσης της απασχόλησης, συμπεριλαμβανομένης της αυτοαπασχόλησης ή και εργάζονται σε Κοινωνικές Συνεταιριστικές Επιχειρήσεις του ν. 4019/2011 (Κοιν.Σ.Επ.) και λαμβάνουν επίδομα πρόνοιας ή επιδόματα επανένταξης ή οποιασδήποτε μορφής νοσήλιο ή παροχή, δεν χάνουν αυτές τις παροχές αλλά συνεχίζουν να τις εισπράττουν ταυτόχρονα και αθροιστικά με την αποζημίωση από τη συμμετοχή τους στα προγράμματα αυτά ή/και την αμοιβή τους από την απασχόληση στην Κοιν.Σ.Επ.».
Η δεύτερη περίπτωση εισάγεται με το άρθρο 23 του ν. 4488/2017, σύμφωνα με το οποίο:
«Γενικές και ειδικές διατάξεις που προβλέπουν διακοπή ή περικοπή της σύνταξης αναπηρίας ή της σύνταξης λόγω θανάτου και των προνοιακών ή άλλων επιδομάτων όταν ο δικαιούχος αναλαμβάνει εργασία ή αυτοαπασχολείται, δεν έχουν εφαρμογή στους δικαιούχους που πάσχουν αναπηρίας, η οποία οφείλεται σε ψυχική πάθηση ή νοητική υστέρηση ή συμπαθολογία ψυχικής πάθησης και νοητικής υστέρησης, με ποσοστό 50% και άνω, εφόσον η ανάληψη μισθωτής απασχόλησης ή η αυτοαπασχόληση ενδείκνυται για λόγους ψυχο-κοινωνικής αποκατάστασης και κοινωνικής επανένταξης και η κρίση αυτή πιστοποιείται με γνωμάτευση μονάδας ψυχικής υγείας, η οποία θα ισχύει για τρία (3) έτη, του αντίστοιχου Τομέα Ψυχικής Υγείας, σύμφωνα με τα οριζόμενα στο ν. 2716/1999 (Α΄ 96).»
Μέλημα του Υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειες είναι η περαιτέρω στήριξη των Ατόμων με Αναπηρία μέσα στο πλαίσιο των δημοσιονομικών κανόνων και περιορισμών.
Η ΥΠΟΥΡΓΟΣ ΔΟΜΝΑ ΜΑΡΙΑ ΜΙΧΑΗΛΙΔΟΥ
Αθήνα: 27.06.2025
Αρ. Πρωτ.: 744
ΠΡΟΣ: Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Καρδιοπάθειες
ΘΕΜΑ: «Καταστατικό Συνέδριο ΕΣΑμεΑ, Αθήνα Πέμπτη 2/10/2025: Ενημέρωση των Οργανώσεων Μελών της ΕΣΑμεΑ για τον αριθμό των εκπροσώπων τους στο Καταστατικό Συνέδριο»
Αγαπητοί Συνάδελφοι,
Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία – ΕΣΑμεΑ, με το με ΑΠ: 621/30-5- 2025 σας απέστειλε την Προκήρυξη του Καταστατικού Συνεδρίου της που θα πραγματοποιηθεί την Πέμπτη 2 Οκτωβρίου 2025 στην Αθήνα. Σε συνέχεια της Προκήρυξης αυτής, η ΕΣΑμεΑ οφείλει να σας ενημερώσει για τον αριθμό των αντιπροσώπων της Οργάνωσής σας που θα συμμετάσχουν στη διαδικασία, σύμφωνα με τις ισχύουσες Καταστατικές διατάξεις, Άρθρο 15, παρ. 3-5: «3. Ο αριθμός των αντιπροσώπων που αναλογεί σε κάθε φορέα - μέλος, υπολογίζεται ως ακολούθως: Για κάθε (60) ψηφίσαντα μέλη σωματείου, για το τελευταίο Εκλογοαπολογιστικό Συνέδριο της Συνομοσπονδίας, αναλογεί ένας αντιπρόσωπος. Εάν το υπόλοιπο είναι τριάντα (30) και πάνω, αναλογεί ένας επιπλέον αντιπρόσωπος. Για το σωματείο που έχουν ψηφίσει λιγότερα από εξήντα (60) μέλη στις εκλογές για την ανάδειξη συνέδρων για το Εκλογοαπολογιστικό Συνέδριο της Συνομοσπονδίας, αναλογεί ένας αντιπρόσωπος. 4. Οι φορείς - μέλη της Ε.Σ.Α.μεΑ. ενημερώνονται εγγράφως από την Εκτελεστική Γραμματεία 3 μήνες πριν τη διεξαγωγή του Καταστατικού Συνεδρίου για τον αριθμό των αντιπροσώπων τους/ κατάλογο των οποίων υποχρεούνται να καταθέσουν στην 2 Εκτελεστική Γραμματεία έναν πλήρη μήνα πριν τη διεξαγωγή του Καταστατικού Συνεδρίου. 5. Οι αντιπρόσωποι επιλέγονται από τους φορείς - μέλη, σύμφωνα με τη σειρά εκλογής τους από τον κατάλογο των εκλεγμένων και διαπιστευμένων συνέδρων στο τελευταίο Εκλογοαπολογιστικό Συνέδριο της Συνομοσπονδίας πριν από τη διεξαγωγή του Καταστατικού Συνεδρίου. Η Εκτελεστική Γραμματεία της Συνομοσπονδίας, 20 ημέρες πριν τη διεξαγωγή του Καταστατικού Συνεδρίου διαπιστεύει τους αντιπροσώπους. Η αντικατάσταση αντιπροσώπων μετά από αυτήν την προθεσμία απαγορεύεται.». Λαμβάνοντας υπόψη τα ανωτέρω, με το παρόν σας ενημερώνουμε ότι σύμφωνα με τη διαπίστευση που είχαν λάβει οι αντιπρόσωποι της Ομοσπονδίας σας κατά το 10ο Εκλογοαπολογιστικό Συνέδριο της ΕΣΑμεΑ το 2021, η Οργάνωσή σας θα συμμετάσχει στο προσεχές Καταστατικό Συνέδριο με συνολικά 5 Συνέδρους: Σωματείο Ψήφισαν για το 10ο Εκλ/κό Συνέδριο (2021) Αριθμός Συνέδρων Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Καρδιοπάθειες 278 5 Αγαπητοί Συνάδελφοι, Σύμφωνα με τις ανωτέρω διατάξεις, η Οργάνωσή σας θα πρέπει να αποστείλει στην ΕΣΑμεΑ τα ονόματα των αντιπροσώπων σας, το αργότερο μέχρι τη Δευτέρα 1 Σεπτεμβρίου 2025 (τελευταία ημέρα). Η διαπίστευση των συνέδρων του Καταστατικού Συνεδρίου θα πραγματοποιηθεί από την Εκτελεστική Γραμματεία της Ε.Σ.Α.μεΑ. την Παρασκευή 12 Σεπτεμβρίου 2025. Σας 3 επισημαίνουμε ότι μετά από τις 12 Σεπτεμβρίου 2025, απαγορεύεται η αντικατάσταση αντιπροσώπων. Είμαστε στη διάθεσή σας για οτιδήποτε άλλο χρειαστεί.
Με εκτίμηση
Ο Πρόεδρος Ι. Βαρδακαστάνης
Ο Γεν. Γραμματέας Β. Κούτσιανος
- Ευχαριστούμε θερμά για την ευγενική πρόσκληση και καλούμε τα μέλη και τους συνασθενείς που διαμένουν στα Ιωάννινα και την Ήπειρο γενικότερα να παρευρεθούν σε μία εκδήλωση που μας αφορά άμεσα.
Καλησπέρα σας,
με μεγάλη μας τιμή σας προσκαλούμε στην ενημερωτική εκδήλωση με θέμα «Ψηφιακή εγγραμματοσύνη των ασθενών με καρδιαγγειακές παθήσεις και των φροντιστών τους ΙΙ» που θα πραγματοποιηθεί τη Δευτέρα 30.6.2025, 18:30-21:30, στο χώρο του JOIST Innovation Space Ιωάννινα επί της οδού Λ. Κωνσταντινουπόλεως 1.
Η εκδήλωση πραγματοποιείται με τη συνδιοργάνωση του JOIST Ιnnovation Space Ioannina, του Ευρωπαϊκού Κόμβου Ψηφιακής Καινοτομίας στην Υγεία, Health Hub, του Σχολείου Ασθενών με Καρδιαγγειακές Παθήσεις, CardioSchool, του εργαστηρίου Ιατρικής Φυσικής και Ψηφιακής Καινοτομίας του Α.Π.Θ. και της Β’ Καρδιολογική Κλινική του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων.
Ασημένιος χορηγός και υποστηρικτής της διοργάνωσης είναι η εταιρεία UNI-PHARMA.
Συμμετέχουν με stand:
Η Γ’ Καρδιολογική Κλινική ΑΠΘ
Η Foodoxys
Η είσοδος στην εκδήλωση είναι ελεύθερη και θα δοθούν βεβαιώσεις παρακολούθησης.
Συνημμένα σας αποστέλλουμε το δελτίο τύπου της εκδήλωσης, την πρόσκληση και την αφίσα.
Παρακαλούμε προωθείστε το email σε όποιον κρίνετε ότι ενδιαφέρεται για την εκδήλωση, βρίσκεται στην πόλη των Ιωαννίνων ή γενικότερα ενδιαφέρεται να παρευρεθεί στην εκδήλωση.
Με εκτίμηση,
η ομάδα του JOIST Ιωάννινα
facebook linkedin instagram
JOIST Innovation Space Ioannina
+30 26511 30147 | +30 6977 933952
pdalla@joistpark.eu | www.ioannina.joistpark.eu
Λεωφόρος Κωνσταντινουπόλεως 1, 45445, Ιωάννινα
Dear Member,
Hello,
Thank you for registering for our educational webinar, Obesity, Inflammation and Their Relationship to Cardiac Health on June 24, 2025, with presenter Dr. Michelle Ponder.
If you missed the webinar, or if you would like to watch again, it can be viewed on-demand here: https://youtu.be/a4_fhGaxXD4 . Please feel free to share with friends, family, support group members and your healthcare team.
If you are not already a member of The Mended Hearts, Inc. and you would like access to current information on heart disease treatment and care across the lifespan and information about support and awareness opportunities across the nation, you can join us today. No-cost membership options are available. Simply follow this link and join our caring support network: https://mendedhearts.org/join-us-today/
This webinar is brought to you by an educational grant provided by Novo Nordisk.
Tammie King
Program Facilitator
The Mended Hearts, Inc.
International Headquarters and Resource Center
1579 US Highway 19 S
Leesburg, GA 31763
229-518-2680
Μία πολύ αξιόλογη δράση και αξέχαστη για μας εμπειρία!
Empowering advocates, advancing knowledge: Highlights from the 2025 EURORDIS Open Academy
The 2025 edition of the EURORDIS Open Academy Schools took place from the 2- to 4 of June in Barcelona, , bringing together 77 patient advocates and young researchers from 27 countries, along with 19 expert faculty members, for an inspiring and intensive training in Medicines Research & Development (MRD) and Scientific Innovation & Translational Research (SITR).
This was also the first edition of the Open Academy Schools to take place under the ERDERA framework, marking a new chapter of collaboration and support for rare disease education and advocacy across Europe and beyond.
Exclusive visits to pioneering medical spaces
This year, participants visited two leading institutions: the Hospital Sant Joan de Déu (SJD) and the Centre Nacional d’Anàlisi Genòmica (CNAG).
At HSJD, we explored three key spaces:
- CORTEX, a cutting-edge control centre that monitors the real-time flow of patients across the hospital. This state-of-the-art system enables healthcare professionals to manage beds and resources efficiently, preventing saturation and ensuring optimal care.
- The NICU (Neonatal Intensive Care Unit), where participants observed advanced care practices supporting the most vulnerable patients.
- The Families Space, a newly conceived area designed to offer emotional and psychological support to patients’ families and loved ones. While the hospital’s core mission is to treat illness, this project reflects a growing commitment to holistic care, recognising the vital role of compassion in healing.
Participants also had the opportunity to visit the CNAG, the largest genomic analysis centre in Spain and a recognised global reference in the field. The visit included an in-depth tour of the sequencing unit and the data processing centre, offering participants a rare behind-the-scenes look at how large-scale genomic data is generated, managed, and interpreted to advance research and improve diagnostics for rare diseases.
Καλούμε τα μέλη και τους συμπάσχοντές μας να συμπληρώσουν το παρακάτω ερωτηματολόγιο, συμβάλλοντας ΄ έτσι στη διαμόρφωση προτάσεων και πολιτικών με στόχο τη βελτίωση της καθημερινότητάς μας!!!
https://www.facebook.com/groups/60319366985/permalink/10160774443401986/
Καλησπέρα σας,
Σας προωθώ το ηλεκτρονικό ερωτηματολόγιο του Τακτικού Βαρόμετρου του Παρατηρητηρίου, ώστε να συμπληρωθεί πιλοτικά από εσάς και να προχωρήσουμε σε τυχόν διορθώσεις και τελικές τροποποιήσεις. Σας παρακαλούμε να το συμπληρώσετε μέχρι την Τρίτη 1 Ιουλίου.
Στη συνέχεια του email ακολουθεί και το κείμενο που θα υπάρχει στις ηλεκτρονικές προσκλήσεις που θα σταλούν καθώς και ο σύνδεσμος για το ερωτηματολόγιο.
Για οτιδήποτε χρειαστεί είμαστε στη διάθεση σας,
Με εκτίμηση,
Φανή Προβή
Αξιότιμε κ. Χόρτη,
Με το παρόν, σας προσκαλούμε να λάβετε μέρος στη μεγάλη πανελλαδική έρευνα του Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας της ΕΣΑμεΑ «Τακτικό Βαρόμετρο Δικαιωμάτων των Ατόμων με Αναπηρία».
Η έρευνα έχει σχεδιαστεί με σκοπό να αποτυπώνει σε διαχρονική βάση, τις εξελίξεις στα βασικά πεδία δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες και σπάνιες παθήσεις, υπό την οπτική των αντιλήψεων και των βιωμάτων των ίδιων των ατόμων. Ιδιαίτερα, το βαρόμετρο εστιάζει στα θεμελιώδη δικαιώματα, καθώς και στα εμπόδια και τους φραγμούς που αντιμετωπίζουν τα άτομα, ως προς την ισότιμη συμμετοχή τους σε κρίσιμα πεδία της κοινωνικής ζωής.
Το ερωτηματολόγιο απευθύνεται σε άτομα με αναπηρία ή/και χρόνιες ή/και σπάνιες παθήσεις ηλικίας 15 ετών και άνω. Οι ερωτήσεις είναι προσωπικές και αφορούν τις συνθήκες διαβίωσης, τις απόψεις και τις εμπειρίες των ατόμων με αναπηρία, χρόνια ή/και σπάνια πάθηση.
Σε περίπτωση που το άτομο με αναπηρία, χρόνια ή σπάνια πάθηση που επιθυμεί να λάβει μέρος, δεν είναι σε θέση να συμπληρώσει μόνο του το ερωτηματολόγιο, λόγω της κατάστασης της υγείας ή της αναπηρίας του, το ερωτηματολόγιο μπορεί να συμπληρωθεί από αντιπρόσωπο, όπως γονέα/κηδεμόνα ή άλλον στενό συγγενή, δικαστικό συμπαραστάτη ή φροντιστή του ατόμου με αναπηρία/χρόνια ή /και σπάνια πάθηση.
Η συμμετοχή σας είναι πολύτιμη!
Σας ευχαριστούμε πολύ εκ των προτέρων.
----------------------------------------------
Πατήστε τον σύνδεσμο για να συμμετάσχετε στην έρευνα:
https://observatoryncdp.limesurvey.net/145654?token=PltkjeqTFkQS1RG&lang=el
Σε περίπτωση που έχετε οποιαδήποτε ερώτηση αναφορικά με τη συμπλήρωση του ερωτηματολογίου μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μας στο τηλέφωνο της ΕΣΑμεΑ: 210-9949837 και στα emails: observatory1@esaea.gr, epeaek2@esaea.gr
Με εκτίμηση,
Η Επιστημονική Ομάδα του Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας της ΕΣΑμεΑ
Εάν δεν επιθυμείτε να συμμετέχετε σε αυτή την έρευνα και δεν θέλετε να λαμβάνετε άλλες προσκλήσεις, παρακαλώ κάντε κλικ στον ακόλουθο σύνδεσμο:
https://observatoryncdp.limesurvey.net/optout/tokens/145654?token=PltkjeqTFkQS1RG&langcode=el
Ευχαριστούμε θερμά για την ευγενική πρόσκληση και θα ανταποκριθούμε! Συγχαρητήρια για το έργο σας!!!
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
Εκτός ετήσιας οικονομικής ενίσχυσης μερίδα ατόμων με αναπηρία: Αλλαγές στο νομοσχέδιο του υπ. Οικονομικών ζητά η ΕΣΑμεΑ
Η ίδια κατηγορία ατόμων με αναπηρία δεν έχει λάβει ΑΚΟΜΑ την αύξηση 8% στα αναπηρικά επιδόματα
ΔΕΝ περιλαμβάνονται στο νομοσχέδιο του υπ. Οικονομικών για την ετήσια οικονομική ενίσχυση 250 ευρώ όλα τα άτομα με αναπηρία: Συγκεκριμένα, οι εργαζόμενοι με αναπηρία που υπηρετούν σε Ν.Π.Δ.Δ. και Ο.Τ.Α. και τα μέλη των οικογενειών τους (έμμεσα ασφαλισμένοι) οι οποίοι λαμβάνουν το εξωιδρυματικό επίδομα από το Φορέα στον οποίο υπηρετούν, καθώς και οι συνταξιούχοι λόγω αναπηρίας που λαμβάνουν το επίδομα απόλυτης αναπηρίας από τον e-ΕΦΚΑ ΔΕΝ ανήκουν στους δικαιούχους, σύμφωνα με το άρθρο 72 του σχεδίου νόμου του υπουργείου Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών με τίτλο: «Διασφάλιση δημοσιονομικής ισορροπίας: Μεταρρύθμιση πλαισίου δημοσιονομικής διαχείρισης - Τροποποίηση ν. 4270/2014 για την ενσωμάτωση της Οδηγίας (ΕΕ) 2024/1265 του Συμβουλίου της 29ης Απριλίου 2024 για την τροποποίηση της Οδηγίας 2011/85/ΕΕ σχετικά με τις απαιτήσεις για τα δημοσιονομικά πλαίσια των κρατών μελών και λοιπές διατάξεις», που έχει τεθεί σε διαβούλευση.
Με έγγραφό της (επισυνάπτεται) η ΕΣΑμεΑ ζητά να τροποποιηθεί η διάταξη ώστε να συμπεριληφθούν στους δικαιούχους της ετήσιας οικονομικής ενίσχυσης των 250 ευρώ και οι εργαζόμενοι με αναπηρία που υπηρετούν σε Ν.Π.Δ.Δ. και Ο.Τ.Α. και τα μέλη των οικογενειών τους (έμμεσα ασφαλισμένοι) οι οποίοι λαμβάνουν το εξωιδρυματικό επίδομα από το Φορέα στον οποίο υπηρετούν, καθώς και οι συνταξιούχοι λόγω αναπηρίας που λαμβάνουν το επίδομα απόλυτης αναπηρίας από τον e-ΕΦΚΑ.
Επιπρόσθετα, σύμφωνα με το άρθρο 95 του ν.5043/2023, η αύξηση 8% των επιδομάτων που χορηγούνται σε άτομα με αναπηρία, με χρόνιες ή/και σπάνιες παθήσεις από τον Ηλεκτρονικό Εθνικό Φορέα Κοινωνικής Ασφάλισης (e - ΕΚΦΑ) και τον Οργανισμό Προνοιακών Επιδομάτων και Κοινωνικής Αλληλεγγύης (Ο.Π.Ε.Κ.Α.) από 1η Μαΐου 2023, ΔΕΝ έχει καλύψει όλα τα άτομα με αναπηρία, χρόνιες ή/και σπάνιες παθήσεις που λαμβάνουν επίδομα λόγω αναπηρίας. Επισήμανση: αύξηση είχε να δοθεί από το 2011!
Είχαν μείνει πάλι εκτός οι εργαζόμενοι με αναπηρία που υπηρετούν σε Ν.Π.Δ.Δ. και Ο.Τ.Α. και λαμβάνουν το εξωιδρυματικό επίδομα (άτομα με παραπληγία, τετραπληγία και ακρωτηριασμούς) από το Φορέα στον οποίο υπηρετούν και οι συνταξιούχοι λόγω αναπηρίας που λαμβάνουν το επίδομα απόλυτης αναπηρίας από τον e-ΕΦΚΑ.
Η ΕΣΑμεΑ ζητά από το υπουργείο Οικονομικών να καταβληθεί ΕΠΙΤΕΛΟΥΣ η αύξηση και στους ανωτέρω δικαιούχους άτομα με αναπηρία.
Για περισσότερες πληροφορίες επικοινωνήστε με τον Πρόεδρο της Ε.Σ.Α.μεΑ. κ. Ι. Βαρδακαστάνη στο κινητό τηλέφωνο 6937157193.
Τώρα μπορείτε να ενημερωθείτε για όλες τις εξελίξεις στο χώρο της Αναπηρίας στην ιστοσελίδα της Ε.Σ.Α.μεΑ.: www.esaea.gr ή www.esamea.gr.
Εκπροσωπώντας την ΕΣΑΜΕΑ ως μέλος του ΔΣ στην πολύ όμορφη καλοκαιρινή εορτή της δομής παιδικής προστασίας Ο ΑΓΙΟΣ ΑΝΔΡΕΑΣ στον Άλιμο, την Παρασκευή 13 Ιουνίου 2025.
ECHDO Members Meeting: 12 Aug 20:00 CET
Info
Παρ 13 Ιουν, 1:50 μ.μ. (πριν από 2 ημέρες)
Hello All,
Please join us 12 August at 20:00 CET for our next online members meeting. David Toms will be speaking about his book, Pacemaker.
In Pacemaker, acclaimed poet David Toms confronts what it means to live life while always walking in tandem with a rare heart condition.
In this reflective hybrid memoir, he invites us into the most intimate of struggles; to be keenly aware, with every step, that one day your heart may give out. He climbs mountains for leisure and in his personal life; explores heartbreak both metaphorical and literal; and takes us on journeys both real and imagined.
Written with beauty and economy, Pacemaker speaks to all of us in its exploration of what it means to live in a fragile yet resilient body, to walk multiple challenging paths, and to always find a way to keep moving.
David Toms is an Irish writer living in Norway. The author of Northly (2019) and Pacemaker (2022) he is currently working on his first novel. In 2023 he was awarded an Arts Council of Ireland Literature Bursary Award and in 2024 he was a Maddock Fellow at Marsh's Library.
Warm Regards,
Charlie| On behalf of the ECHDO Board,
Karen Tomlin, Mirela Dežman; Michelle Woods, Xenia Patsalidou, Amin Houari, Tsvetoslav Naydenov, Katarina Stano
Follow us on Social Media
Facebook | Instagram | LinkedIn Bluesky
Website: www.echdo.eu
Το νέο ΔΣ της γνωστής μας ECHDO στην οποία μετέχουμε ενεργά ως τακτικό μέλος!
Καταχώρηση επώνυμη σχετικά με εμάς και το σωματείο στο γνωστό περιοδικό HEART MAGAZINE.
Eυχαριστούμε θερμά τον ΣΦΕΕ για την ευγενική του πρόσκληση στην οποία και θα ανταποκριθούμε ως οφείλουμε.
Ευχαριστούμε θερμά το βουλευτή της ΝΙΚΗΣ κ. Παπαδόπουλο για το ειλικρινές του ενδιαφέρον για το χώρο μας!
Από το συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις το οποίο διεξήχθη στην Αθήνα στις εγκαταστάσεις του Δήμου Αθηναίων στο Γκάζι και το οποίο διοργανώθηκε από την ΕΣΑΕ. Ευχαριστούμε για την εμπειρία!
Από τη χθεσινή συνάντηση η οποία διοργανώθηκε από την ΕΝΩΣΗ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ και στην οποία με χαρά προσκληθήκαμε και συμμετείχαμε με θέμα τη σύγχρονη πραγματικότητα των χρόνιων και σπάνιων παθήσεων στη χώρα μας.
Ευχαριστο΄΄υμε ειλικρινά για την πρόσκληση στην εκδήλωση για τα ΑΜΕΑ της σχετικής Γραμματείας ΑΜΕΑ της ΝΔ στην οποία και συμμετείχαμε.
Ευχαριστούμε ειλικρινά για την ευγενική πρόσκληση από το σύλλογο ΗΠΑΡΧΩ με στόχο την προώθηση της ιδέας της μεταμόσχευσης οργάνων. Παραστήκαμε με μεγα΄λη χαρά.
Από τη σύμπραξή μας με γνωστή μεγάλη φαρμακευτική εταιρεία με αντικείμενο την αντιμετώπισςη των μυοκαρδιοπαθειών και τη βιωματικη τους προσέγγιση.
Εκπροσωπώντας το χώρο μας και την ΕΣΑΜΕΑ σε δύο συναντήσεις με τη 2η και την 3η ΥΠΕ.
Εκπροσωπώντας το σύνδεσμό μας στην ετήσια για το 2024 συνέλευση στο Δουβλίνο του GLOBAL HEART HUB. Σημαντικότατη εμπειρία!
Σε εκδήλωση στο ΜΗΤΕΡΑ όπου εκπροσωπήσαμε την ΕΣΑΜΕΑ ως μέλος του ΔΣ του ΚΈΝΤΡΟΥ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΠΡΟΝΟΙΑΣ ΠΕΡΙΦΕΡΕΙΑΣ ΑΤΤΙΚΗΣ.
https://www.mediafire.com/file/8vu8c06hykfshgw/xortis-part.new.mp4/file
https://mail.google.com/mail/u/1?ui=2&ik=ef9e3e46eb&attid=0.0&permmsgid=msg-f:1783427806943614144&th=18c00224336d94c0&view=att&disp=inline
Ευχαριστούμε από καρδιάς για την πρόσκληση - θα ανταποκριθούμε το συντομότερο!!!
Aριθ. Πρωτ. 62/2023
Αθήνα, 24/11/2023
ΘΕΜΑ: Απάντηση σε ερώτημα μέλους
Αγαπητέ κ. Λάμπρο Σφάλτο,
Για την κύρια πάθηση σας απέδωσαν ποσοστό 67%. Θεωρούν ότι η ισχαιμία σας είναι περιορισμένη και με κλάσμα εξώθησης 25% προφανώς δεν σας δίνουν 80%.
Στη δεύτερη πάθηση σας εντάσσουν στη μόνιμη παροξυσμική ταχυκαρδία και σας δίνουν το μέγιστο μάλιστα, δηλαδή 15%.
6.1.7. Κολπικός πτερυγισμός – κολπική μαρμαρυγή
- Παροξυσμική ταχυκαρδία ΠΑ 5% - 10%
- Μόνιμη Π.Α. 10% - 15%
- Μετά από επιτυχή κατάλυση ΠΑ 5% - 10%
(λαμβάνεται υπόψη η υψηλή συχνότητα υποτροπών και η ανάγκη για επανάληψη της κατάλυσης)
- Κολπική ταχυκαρδία μετά από κατάλυση κολπικής μαρμαρυγής μη ανταποκρινόμενη σε φαρμακευτική ή επεμβατική θεραπεία : ΠΑ 20%.
Στην τρίτη πάθηση λόγω του απινιδωτή σας δίνουν 25%, ό,τι δηλαδή επίσης προβλέπεται.
Το ποσοστό σας καθορίζεται ως εξής:
67% + 4.95 + 7.01 = 78.96 και στρογγυλοποιούμενο σε 79%.
Ο αλγόριθμος έτσι λειτουργεί ακριβώς, δεν είναι πολύπλοκο. Το ποσοστό της δεύτερης πάθησης υπολογίζεται επί του εναπομείναντος ποσοστού της πρώτης και της τρίτης πάθησης στο εναπομείναν ποσοστό από τις δύο πρώτες.
Ο υπολογισμός τους είναι σωστός αναμφίβολα. Επειδή για τη δεύτερη και την τρίτη πάθηση δεν θα σας δώσουν περισσότερο γιατί αυτό προβλέπει ο κανονισμός, κατά τη γνώμη μου πρέπει να επικαλεστείτε ότι στην κύρια πάθηση το 67% είναι λίγο διότι το κλάσμα εξώθησης είναι μόλις 25% και η λειτουργικότητα των κοιλιών πολύ περιορισμένη ώστε να σας δώσουν τουλάχιστον 70%. Την προηγούμενη φορά σας είχαν δώσει μεγαλύτερο στην κύρια χωρίς να υπολογίζουν συνυπάρχουσες. Απλά πέσατε σε πιο αυστηρή επιτροπή.
Η δική μου πρόταση είναι να συμβουλευτείτε τον γιατρό που συνέταξε τον εισηγητικό φάκελο ώστε να δικαιολογήσετε ότι πρέπει να αποδοθεί μεγαλύτερο ποσοστό αναπηρίας στην κύρια πάθηση, διότι στη δεύτερη και την Τρίτη δεν πιστεύω ότι έχετε πιθανότητες για κάτι παραπάνω. Αυτό που σας έδωσαν δηλαδή το 67% είναι στο πλαίσιο της νομιμότητας, απλά είναι πολύ αυστηροί.
Λόγω του ότι δεν έχω μπροστά μου τον εισηγητικό φάκελο, ο καρδιολόγος σας θα σας συμβουλεύσει σε ποια δεδομένα ιατρικά θα βασιστείτε διότι όντως είναι άδικοι μαζί σας. Ακόμη καλύτερο θα ήταν εάν πάσχετε και από κάτι άλλο να καταθέσετε και δεύτερο εισηγητικό φάκελο ώστε να περάσετε σίγουρα το 80%. Για το πώς γίνεται αυτό τηλεφωνήστε εκ μέρους μου στην υπηρεσία ΔΙΕΚΔΙΚΟΥΜΕ ΜΑΖΙ στο 2109949837 όπου και τα γραφεία της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία και θα σας πουν.
Πάντως πρέπει να καταθέσετε ένσταση οπωσδήποτε.
Με εκτίμηση
Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ
Αναμένοντας την πραγματοποίηση της προγραμματισμένης μας συνάντησης με τον ΓΓ Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας κ. Πρόδρομο Πύρρο. Υπήρξε άμεση ενημέρωση και ειλικρινής ανταλλαγή απόψεων με έναν νέο και ευγενή πολιτικό. Το σχετικό υπόμνημα έχει αναρτηθεί στο site του Συνδέσμου.
ΚΧ
Από τη σημερινή επίσκεψη του προέδρου του ΠΑΣΟΚ κ. Ν. Ανδρουλάκη, με τη συνοδεία βουλευτών και υπηρεσιακών παραγόντων , στο Κέντρο Βρεφών "Η Μητέρα", στο Ίλιον. Παρευρεθήκαμε ως εκπρόσωποι της ΕΣΑΜΕΑ στο ΔΣ του Κέντρου, μαζί με το συνάδελφο κ. Χρίστο Κουκουβίνη. 20/11/2023, Δευτέρα.
Από πολύ ενδιαφέρουσα σημερινή (18-11-2023) εκδήλωση της Ενωσης Σπανίων Ασθενω΄ν Ελλάδας, αναφορικά με τις σπάνιες παθήσεις και τα λεγόμενα "ορφανά" σκευάσματα, σε κεντρικό ξενοδοχείο των Αθηνών. Μεταξύ αυτών και σχετιζόμενα με σημαντικό αριθμό καρδιαγγειακών σπανίων παθήσεων. Ευχαριστούμε για την ευγενική πρόσκληση προς τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Καρδιοπάθειες.
https://youtu.be/etcI51XzwfE
Eξαιρετικά ενδιαφέρον webinar από το EATRIS - EPF.
Dear KONSTANTINOS CHORTIS – PRESIDENT OF THE PANHELLENIC HEART DISEASE ASSOCIATION.
A PATIENT ORGANISATION COMPRISING PATIENTS – VOLUNTEERS.
You have requested to receive your Certificate of Attendance from the ACC2023 Congress.
You requested the following name to appear on the certificate : KONSTANTINOS CHORTIS – PRESIDENT OF THE PANHELLENIC HEART DISEASE ASSOCIATION. A PATIENT ORGANISATION COMPRISING PATIENTS – VOLUNTEERS.
You requested to send this certificate at : KCHORTIS@YAHOO.GR
Please find attached your Certificate.
This e-mail was sent from a contact form on ACCME-EM2023 (https://accme-em2023.com)
Ευχαριστώ θερμά όσους και όσες μου παρείχαν την ευκαιρία για την απόκτηση του παρακάτω διπλώματος.
ΚΧ
Dear KONSTANTINOS CHORTIS,
We extend our heartfelt gratitude for your active online participation in the WPA Asia Pacific Regional Meeting held on November 4-5, 2023. Your engagement contributed significantly to the success of our collaborative endeavor.
This event aimed to foster a global dialogue on patient safety, quality healthcare, and advocacy. We believe that your active involvement has not only enriched the event on the whole, but the same will also greatly benefit your own understanding of the critical issues surrounding patient engagement in healthcare.
Here is a Certificate of Participation attached with this – a token of our appreciation that your attendance meant a lot to us. Your commitment to advancing patient advocacy and safety has made a meaningful impact, and we look forward to staying connected with you.
We hope that the knowledge gained during the Asia Pacific Regional Meeting 2023 will continue to inspire and guide your efforts in the field of patient advocacy and patient-centered healthcare.
Register and join us in similar events here.
Warm regards,
Haroon Yousaf | Communication & Policy Officer
Από τη σημερινή (χθεσινή) συνάντηση στο Μέγαρο Μαξίμου των φορέων - μελών της ΕΣΑΜΕΑ με τον Υπουργό Επικρατείας κ. Παπασταύρου, την Υπουργό Οικογένειας και Κοινωνικής Συνοχής κ. Ζαχαράκη, τον ΓΓ Καταπολέμησης της Φτώχειας κ.Πύρρο και άλλους υπηρεσιακούς παράγοντες.
Από τη συνέλευση του Γενικού Συμβουλίου της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ). Θεσσαλονίκη, 11/11/2023.
Στιγμιότυπα από τη συμμετοχή μας στην πρώτη δια΄ζώσης συνέλευση του Global Heart Hub, στη Βαρκελώνη, 8 με 9 Νοεμβρίου 2023.
Ευχαριστούμε θερμά για την πρόσκληση σε μία πολύ σημαντική εκδήλωση!
Από την ετήσια συνέλευση του WORLD HEART FEDERATION στη Γενεύη, Μάιος 2024.
Από την ετήσια εκδήλωση - συνέλευση του GLOBAL ARCH και άλλων συναφών συλλογικοτήτων στην οποία μετείχαμε ενεργά και ως τακτικά μέλη. Γενεύη, Μάιος, 2024.
Ευχαριστούμε θερμά για την πρόσκληση για την Παγκόσμια Ημέρα Διακιωμάτων των Ασθενών 2024 όπου με χαρά παρευρεθήκαμε στο Ζάππειο εκπροσωπώντας τα καρδιαγγειακά νοσήματα.
Ευχαριστούμε θερμά την κλινική San Donato του Μιλάνο για την τιμή να προσκλέσεις το σύνδεσμό μας σε μία πολύ ενδιαφέρουσα διημερίδα.
Από το σημερινό ΔΤ του Συνδέσμου για την Παγκόσμια Ημέρα για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες το οποίο αναπαρήχθη σε πάρα πολλά ΜΜΕ και τα δημοσιεύματα είναι προσβάσιμα σε όλους και σε όλη τη χώρα.
Ευχαριστούμε για την πρόσκληση για τις Σπάνιες Παθήσεις στην οποία με χαρά ανταποκριθήκαμε!
Από τη σημερινή συνα΄ντηση με τον κ. Γεωργιάδη, Υπ.Υγείας, μαζί με το προεδρείο του συλλόγου παίδων Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ.
Από τη σημερινή συνάντηση με τον υπουργό κ. Γεωργιάδη, για θέματα υγείας και με την ηγεσία της ΕΣΑμεΑ.
GLOBAL HEART HUB. FIRST UNITE SUMMIT, BARCELONA, SPAIN.
New Paragraph
(1.108 μη αναγνωσμένα) - kchortis@yahoo.gr - Ταχυδρομείο
Global Heart Hub, The International Alliance of Heart Patient Organisations
Mobile: +353 85 768 8025| www.globalhearthub.org
Facebook | Twitter | LinkedIn | Instagram
Από τη σημερινή συνάντηση αντιπροσωπείας της ΕΣΑΜΕΑ με τον Υπουργό Υγείας κ. Μ. Χρυσοχοϊδη για θέματα τα οποία μας αφορούν όλους και όλες.
Dear KONSTANTINOS CHORTIS,
We hope this message finds you well. We would like to extend our heartfelt gratitude for your participation in our recent webinar: "Preventing Cardiovascular Events in Those at Highest Risk: Closing the Policy and Implementation Gap in Secondary Prevention" which took place on Tuesday, October 24th.
Your active engagement and valuable contributions made the webinar a success, and we are thrilled to have had you as part of this important discussion.
We are pleased to inform you that the recording of the webinar is now available for viewing. You can access the recording by clicking here.
Feel free to revisit the content or share it with your colleagues and network who might find it beneficial.
Once again, thank you for your participation and for your ongoing commitment to improving cardiovascular health.
If you have any questions or require further information, please do not hesitate to reach out to us.
Stay tuned for more updates on our future events.
Warm regards,
World Heart Federation
Αριθ. Πρωτ. 32/2023
Αθήνα, 23/10/2023
ΠΡΟΣ: κ. Σ. Ζαχαράκη, Υπ. Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας
ΘΕΜΑ : Αίτημα συνάντησης
Κοιν. ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ
Αξιότιμε κ. Υπουργέ,
Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες ιδρύθηκε το 2022 και αποτελεί τη νομική και οργανική συνέχεια του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες. Εκπροσωπεί σε όλα τα επίπεδα του πάσχοντες από χρόνια καρδιαγγειακά νοσήματα κάθε υποκατηγορίας.
Αποτελεί μέλος της ΕΣΑμεΑ, της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Πασχόντων από Σπάνιες Παθήσεις, του Global Heart Hub, του World Heart Federation, του World Patients’ Alliance, του Global ARCH, του Childrens’ Heart Link κτλ.
Στο πλαίσιο της ανάληψης των καθηκόντων σας και της ιδρύσεως ενός νέου θεσμικού – κυβερνητικού φορέα, ο οποίος σαφώς περιλαμβάνει και το πεδίο των χρονίων παθήσεων/αναπηριών, πιστεύουμε ότι είναι επιβεβλημένη μία συνάντηση μαζί σας καθώς και με συνεργάτες σας, ώστε να σας παρουσιάσουμε τα κυριότερα κατά τη βιωματική μας εμπειρία από τα προβλήματα τα οποία απασχολούν τον πολυπληθέστατο χώρο μας και να ζητήσουμε μέσω υμών από την ελληνική Πολιτεία να παρέμβει άμεσα, ει δυνατόν, για την επίλυση αυτών.
Θεωρούμε ταυτόχρονα εξαιρετικά χρήσιμη μία κατ΄ ιδίαν συνάντηση μαζί σας με σκοπό την ανταλλαγή απόψεων και την εμπέδωση κλίματος συνεργασίας και εμπιστοσύνης.
Με ειλικρινή εκτίμηση
Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ
- Γραφείο Πρωθυπουργού Κ. Μητσοτάκη
- Γραφείο Υπουργού Επικρατείας Στ. Παπασταύρου
- Υφυπουργό κ. Μαρία – Αλεξάνδρα Κεφάλα
- Γ.Γ. Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας Πρόδρομο Πύρρο
- ΕΣΑμεΑ
Aπό εκδήλωση για την έλλειψη αίματος και την υποστελέχωση του Παίδων "Η Αγία Σοφία" εκπροσωπών την Εθνιή Συνομοσπονδία και τον χώρο των καρδιοπαθειω΄ν. Η συνέντευξη Τύπου οργανώθηκε από την ομάδων πρωτοβουλίας για τα παιδιά με θαλασσαμία τα οποία (υπο) μεταγγίζονται στο εν λόγω νοσοκομείο.
Dear Kostantinos,
I trust this email finds you well. Today, I'm reaching out to extend a special invitation from EPF and EATG. We would be honoured to have you participate in the upcoming Patient involvement in translational research- the example of Patient Engagement Resource Centre for Translational Researchers of EATRIS + project Webinar.
Translational research is the process of applying scientific discoveries to develop practical solutions for real-world medical and healthcare challenges. It involves moving from basic research to clinical applications and aims to improve patient care and public health.
Here are the details of the webinar:
Event: Patient involvement in translational research- the example of Patient Engagement Resource Centre for Translational Researchers of EATRIS + project
Date: November 15, 2023, from 14:00 to 15:00
Brief content of the webinar
This webinar for members of the European Patients’ Forum (EPF) and the European AIDS Treatment Group (EATG) is focused on the EATRIS Plus project, a project that aims at delivering innovative scientific tools to the research community and driving patient empowerment through active involvement in research activities. This webinar aims to provide EPF and EATG members with in-depth insights into Patient Engagement Resource Centre for Translational Researchers (PERC), its key components, and opportunities for active engagement.
The focus in this session is on PERC platform and the pivotal role of patient's advisors in contributing to the design of the platform. We will also explore how the patient community can contribute by disseminating and promoting PERC and patient engagement tools with the research community.
If you are planning to be part of this event, we kindly ask you to register by the 30 of October here:
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_9pIyzRcCS3yCRMlZb4cDbA
If you have any inquiries, please feel free to reach out to me.
Thank you for considering this invitation. We eagerly await your response and look forward to the possibility of collaborating for this event. Please remember that this webinar is also available to the members of our members, feel free to share the information with them.
Warm regards,
On behalf of EPF
Estefania Callejas De Luca
Membership and Governance Officer EPF
Αριθ. Πρωτ. 30/2023
Αθήνα, 18/10/2023
ΠΡΟΣ : Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία
ΘΕΜΑ: ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑ ΤΩΝ ΚΕΠΑ
Aξιότιμοι συνάδελφοι-ισσες,
Αναφορικά με τα αιτήματα των πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα και τη λειτουργία των Κέντρων Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.) σημειώνουμε τα εξής:
Α. Όπως έχουμε κατ’ επανάληψη επισημάνει, οι επιτροπές των ΚΕΠΑ οι οποίες κρίνουν πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες και μυοκαρδιοπάθειες θα πρέπει σε κάθε περίπτωση να περιλαμβάνουν την ειδικότητα του παιδοκαρδιολόγου καθώς οι ανωτέρω ασθενείς συνιστούν υποομάδα με διακριτά χαρακτηριστικά η αξιολόγηση των οποίων προϋποθέτει εξειδικευμένη γνώση.
Β. Επείγει σαφώς η έκδοση του αναμενόμενου ΦΕΚ ώστε να προστεθούν στις επ’ αόριστον κρινόμενες παθήσεις και όσες έχουν ήδη λάβει τη σχετική έγκριση από διετίας περίπου και οι οποίες περιλαμβάνουν διψήφιο αριθμό καρδιοπαθειών, τόσο παιδιών όσο και ενηλίκων.
Γ. Θα ήταν εξαιρετικά χρήσιμη η πρόταξη της συζήτησης στην αρμόδια Ειδική Επιστημονική Επιτροπή της κατάρτισης λίστας παθήσεων για την πιστοποίηση των οποίων, κατόπιν της αρχικής κρίσης η που θα λαμβάνει χώρα με φυσική παρουσία, να υφίσταται η δυνατότητα εξ αποστάσεως κρίσης καθώς σήμερα η προώθηση της πιστοποίησης επιτρέπει κάτι τέτοιο ενώ θα διευκόλυνε ιδιαίτερα τους κατοίκους ορεινών και νησιωτικών περιοχών της χώρας.
Δ. Επιφυλασσόμαστε να καταθέσουμε ως φορέας προτάσεις για σειρά παθήσεων, το αποδιδόμενο ποσοστό αναπηρίας των οποίων επιστημονικά κρίνεται ως μη συμβαδίζον με την κλινική εικόνα και τις πρακτικές ανάγκες του ασθενούς, με δεδομένο ότι η διαμόρφωση του σχετικού πίνακα συνιστά εξελισσόμενη στο χρόνο διαδικασία.
Ε. Εντατικοποίηση της επιμόρφωσης και ενημέρωσης των συμμετεχόντων στις σχετικές επιτροπές ιατρών και πρωτίστως όσον αφορά την ορθή εφαρμογή του υπάρχοντος Κανονισμού αλλά και την επισήμανση αρνητικών προς τους κρινόμενους ασθενείς συμπεριφορών.
Με ειλικρινή εκτίμηση
Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
Dear Attendee,
We thank you for your interest in joining us for the 1st World Congress on Rheumatic Heart Disease 2023 scheduled from November 2 - 4, 2023 at the Hilton, Yas Island, Abu Dhabi, United Arab Emirates.
Click on the verification link below to proceed with your registration.
https://online.index.ae/registeration/form/pg9cKN/TY5jYDsQbHHZR7Kx28wOIrF1hve5wjzx9ZU?type=dpeq
Learn more by visiting our official website: www.worldcongressonrhd.org
Sincerely,
World Heart Federation
Email us: rheumatichdc@index.ae Call/WhatsApp us: +971 545828093
AMERICAN COLLEGE OF CARDIOLOGY
October 13, 2023
Konstantinos Chortis
Panhellenic Heart Disease Association
Dear Μr. Chortis,
On behalf of the American College of Cardiology (ACC), it is my pleasure to invite you to attend our upcoming roundtable on health workforce capacity development, planned to take place as a side event at the 2023 ACC Middle East Mediterranean Regional Conference in Athens, Greece.
To grow our health systems and achieve access for all to basic medical services, it is critical we address the issues of workforce understaffing and attrition, particularly in primary care. Through this roundtable, the ACC’s aim is to surface shared ideas between an interdisciplinary set of European thought leaders for leveraging technologies—both emerging and existing—to simplify clinical decision making, ease administrative burdens, and expand the professional ranks in health. We will also present numerous case studies on digital health initiatives from the ACC and organizations within the region.
The roundtable will take place Saturday, November 4th, from 5:30-8:30pm at the Grand Hyatt, Athens. Roundtable attendees are encouraged to also take advantage of complimentary conference registration to attend scientific sessions and networking opportunities from November 3-5.
We hope you will consider joining this event, as we believe you would offer an important and unique perspective. The draft roundtable agenda is attached, and more information on the regional conference may be found at this link. To RSVP or request further information, please reach out to Jessica Steinberg (jsteinberg@acc.org), ACC’s Director of Global Programs.
I hope to see you there!
Sincerely,
Athena Poppas
Past President, American College of Cardiology
https://mail.yahoo.com/d/folders/1/messages/36892?.lang=el-GR#:~:text=Learn%20More%20About,for%20free%20today!
Πολύ ενδιαφέρον webinar από το ΜENDED HEARTS Inc. Η συμμετοχή είναι ελεύθερη. Copy and paste το αναφερόμενο link.
ΚΧ
Αριθ. Πρωτ. 29/2023
Αθήνα, 12/10/2023
ΠΡΟΣ: Ιατρικό Σύλλογο Αγρινίου,
Ηλία Ηλιού 5 τ.κ. 30100 Αγρίνιο
τηλ: 2641032317
ΚΟΙΝ. - ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗΣ ΕΦΚΑ
- ΕΘΝΙΚΗ ΣΥΝΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ (ΕΣΑμεΑ).
ΘΕΜΑ: Εξώδικη όχληση μέλους μας προς τον Ιατρικό Σύλλογο Αγρινίου
Αξιότιμοι κύριοι/κυρίες,
Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες ιδρύθηκε το 2022, αποτελεί την οργανική και νομική συνέχεια του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες και εκπροσωπεί θεσμικά και σε όλα τα επίπεδα τους πάσχοντες από καρδιαγγειακά νοσήματα στη χώρα μας. Συμμετέχουμε ενεργά σε μεγάλο αριθμό ελληνικών αλλά και διεθνών φορέων προς επίτευξη των σκοπών μας. Κύριο μέλημά μας αποτελεί η βελτίωση της καθημερινότητας των συμπασχόντων μας και η πρόταξη των αναγκών και των προβλημάτων αυτών.
Στο πλαίσιο των δραστηριοτήτων μας, απευθυνόμαστε σε σας μεταβιβάζοντάς σας το δίκαιο και θεμιτό αίτημα του μέλους μας κ. Παντελή Μωραΐτη, το ΑΜΚΑ του οποίου είναι 24084900810 και ο Α.Μ. ΚΕΠΑ 000265369.
Ο κ. Μωραΐτης μας κοινοποίησε (επισυναπτόμενη) εξώδικη όχληση – διαμαρτυρία προς εσάς, ζητώντας, ως Έλληνας πολίτης και άτομο με αναπηρία/χρόνια πάθηση, τη μεταβίβαση προς αυτόν συγκεκριμένων εγγράφων, τα οποία κατονομάζονται, προς προσωπική του ενημέρωση και χρήση.
Με δεδομένο ότι κατόπιν ενδελεχούς ανάγνωσης του κειμένου αλλά και των αναφερομένων σε αυτό διατάξεων οι οποίες καθορίζουν το ισχύον νομικό πλαίσιο, και χωρίς να κρίνουμε τα κίνητρα ή τις προθέσεις ουδενός, σας καλούμε να σεβαστείτε το τεκμηριωμένο αίτημα του ανωτέρω και να ικανοποιήσετε το ηθικά δίκαιο και νομοθετικά κατοχυρωμένο δικαίωμά του για απρόσκοπτη πρόσβαση σε ό,τι αφορά τον ίδιο και τον ιατρικό του φάκελο.
Με σεβασμό και εκτίμηση προς το λειτούργημά σας, πιστεύουμε σαφώς ότι θα συνιστούσε ατόπημα ή το λιγότερο αμέλεια η μη ανταπόκριση στο εξώδικο κάλεσμα και μάλιστα στον προβλεπόμενο χρόνο.
Με εκτίμηση
Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ
SelfiHealth Patient Matching App
Learn More in Our Upcoming Webinar
Join us on October 25 at 4 PM ET for a discussion with the owners and founders of SelfiHealth, Zachary Gotlieb and Jared Firestone. Zachary and Jared are members of the heart community who bonded over their shared experiences and first-hand understanding of how impactful peer health support can be, ultimately resulting in the SelfiHealth app!
SelfiHealth is an engaging mobile application that matches patients, family members, and caregivers with each other and trusted non-profit organizations, based on health concerns and who they are as people. These connections can then lead to more meaningful peer health support and resources to help people on their health journeys. Register with the link below to learn more about SelfiHealth and how it could be helpful to you!
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_seJ9G8LLRpmkrVcxrJb6zA#/registration
The Mended Hearts, Inc. | International Resource Center, 1579 US Highway 19, Leesburg, GA 31763Unsubscribe kchortis@yahoo.grUpdate Profile | Constant Contact Data NoticeSent by mandy.sandkuhler@mendedhearts.org powered by
Try email marketing for free today!
Ως πλήρες μέλος του γνωστού GLOBAL HEART HUB με μεγάλη χαρά θα παραστούμε σε μία πολύ σημαντική εκδήλωση αναφορικα΄ με την οργάνωση του χώρου μας η οποία θα λάβει χώρα στη Βαρκελώνη, στις 8 και 9 Νοεμβρίου 2023.
ΚΧ
https://globalhearthub.org/wp-content/uploads/2023/10/unite-white-lockup-with-slogan-800x249.png
Global Heart Hub is bringing the cardiovascular disease patient community together for the 3rd Annual Unite Summit
Global Heart Hub’s 2023 Unite Summit is bringing the CVD patient community together in Barcelona, Spain, from 8-9 November to highlight the need for policy and investment prioritisation of early detection and timely diagnosis of cardiovascular disease.
ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΟ ΔΕΛΤΙΟ
Η Ομάδα Πρωτοβουλίας Μεσογειακής Αναιμίας Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», αρχικά, ευχαριστεί όλους όσους παραβρεθήκαν στην κινητοποίηση που πραγματοποιήθηκε τη Δευτέρα 02/10/23: τον κ. Χόρτη Κων/νο, εκπρόσωπο της ΕΣΑΜΕΑ- μέλος εκτελεστικής γραμματείας ΕΣΑΜΕΑ, τη κα. Μαρία Αγγελοπούλου πρόεδρο ΠΑΣΠΑΜΑ (επίσης Δ.Σ. ΕΟΘΑ), την 5μελή Επιτροπή της ΕΙΝΑΠ Αγ. Σοφία με εκπρόσωπο την κα Αποστολοπούλου Ηρώ, τους 2 δικηγόρους που προσφέρθηκαν οικειοθελώς να συμβάλλουν. Επίσης, ευχαριστούμε την κα. Όλγα Σιάντου από τη «Δημοκρατική Αγωνιστική Συνεργασία» του Σωματείου Εργαζομένων του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία». Ήταν και είναι εξαιρετικά πολύτιμη η βοήθεια των εργαζομένων του νοσοκομείου πριν και μετά τη συγκέντρωση. Ευχαριστούμε τη Βουλευτή του ΚΚΕ κα. Βιβή Δάγκα, τη δημοσιογράφο του Ριζοσπάστη κα. Τζιβρα Ελένη και τον κ. Γιάννη Ζώη, εκπρόσωπο από το ΜΕΡΑ25. Όλοι οι παραπάνω παραβρέθηκαν στη συνάντηση με τον Υποδιοικητή του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» κο. Α. Μίχα και στήριξαν δυναμικά τα αιτήματα των πασχόντων και γονέων.
Επιπρόσθετα, παραβρέθηκαν Γονείς (εκ μέρους του ΠΕΠΑΜΑ) και Πάσχοντες από το Αγ. Σοφία, ο Σύλλογος Εργαζομένων Νοσοκομείου Παίδων «Αγλ. Κυριακού», ο Ενιαίος Σύλλογος Γονέων ΑμεΑ. Εκ μέρους του ΠΑΜΕ στην κινητοποίηση ήταν ο Γιώργος Πέρρος, μέλος της Γραμματείας. Ο κ. Χάρης Χουρδάκης, επικεφαλής της Συντονιστικής Επιτροπής Αγώνα Αναπήρων και μέλος του ΔΣ της Εθνικής Ομοσπονδίας Τυφλών. Από το Συνδικάτο Καθαριστών/στριών Ν. Αττικής & Περιχώρων η κα. Μαρκοπούλου. Τέλος, γονείς παιδιών με καρδιοπάθεια, προσήλθαν για να μας στηρίξουν.
Είχε προηγηθεί κάλεσμα στο Υπουργείο, στον ΕΟΠΥΥ και άλλους φορείς χωρίς απάντηση. Οι Διευθυντές Αιμοδοσίας και Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας απουσίαζαν από τη συνάντηση, αφού η διοίκηση δεν φρόντισε να τους καλέσει.
Συζητήθηκαν: 1) οι σοβαρές ελλείψεις αίματος και των αναβολών μεταγγίσεων των πασχόντων με δύσκολες ομάδες, 2) η κάλυψη των ανασφάλιστων ενήλικων πασχόντων σε αναλώσιμα από το φαρμακείο του νοσοκομείου 3) η έλλειψη προσωπικού στα τμήματα μεσογειακής αναιμίας και στην αιμοδοσία, 4) Η κάλυψη εξετάσεων των ενήλικων πασχόντων σε καθημερινή βάση πέραν της μετάγγισης καθώς και η διασύνδεση των ενήλικων σε νοσοκομεία αναφοράς για επείγουσες καταστάσεις.
Στη συνάντηση αναφέρθηκε από τους εργαζόμενους του νοσοκομείου πως το καλοκαίρι χάλασε και η τελευταία από τις 4 φυγόκεντρους της αιμοδοσίας που ΄΄πλένουν΄΄ το αίμα και πως το Αγ. Σοφία δανείστηκε από άλλο νοσοκομείο. Ταυτόχρονα, έχει χαλάσει και το όχημα μεταφοράς του προσωπικού και των υλικών, με το οποίο το νοσοκομείο οργανώνει εξωτερικές αιμοληψίες.
Δυστυχώς οι απαντήσεις του υποδιοικητή όσον αφορά το θέμα των ελλείψεων αίματος και αναβολών μεταγγίσεων και των υπολοίπων αιτημάτων, δεν ήταν ούτε συγκεκριμένες, ούτε δεσμευτικές. Μάλιστα, λίγο πριν φύγουμε ρωτηθήκαμε αν είμαστε ευχαριστημένοι με το φαγητό και ενημερωθήκαμε πως θα γίνει ανακαίνιση της οροφής στη μονάδα μεσογειακής αναιμίας… Η δική μας απάντηση ήταν ότι δεν θα επιτρέψουμε να συνεχιστεί άλλο αυτή κατάσταση! Ημίμετρα τέλος!
Ως εκ τούτου αποφασίστηκε από κοινού: Η Ομάδα πρωτοβουλίας Αγ. Σοφία, οι γονείς και οι πάσχοντες θα ξανασυναντηθούμε την Τρίτη 10-10-2023 και ώρα 13:00, πάλι στα σκαλοπάτια έξω από τη Διοίκηση, να συζητήσουμε την κοινή δράση από εδώ και πέρα. Καλούμε και τους υγειονομικούς του νοσοκομείου να συμμετέχουν. Πρόσκληση έχει σταλεί και στον ΠΕΠΠΑΜΑ, από τον οποίο αναμένουμε απάντηση. Η ΠΑΡΟΥΣΙΑ ΟΛΩΝ ΕΙΝΑΙ ΕΠΙΒΕΒΛΗΜΕΝΗ! Ο καθένας ας ενημερώσει όποιον ξέρει γονέα & πάσχοντα!
Καλούμε ανοιχτά την παρουσία και στήριξη των συλλογικών μας οργάνων ΠΕΠΠΑΜΑ και ΠΑΣΠΑΜΑ.
https://mail.yahoo.com/d/folders/1/messages/36800?.lang=el-GR#:~:text=Event%20Name%3A%20Meet,2.9kB
Event Name: Meet & Greet
Location: This is a Zoom web conference.
You can join this meeting from your computer, tablet, or smartphone.
https://zoom.us/j/96005373370?pwd=OW5EamppemhVNDUwZ2tpRVFNTVFzUT09
Password: 0b8H0j
Organization: 00306975592614
Please share anything that will help prepare for our meeting.:
Dear Kate, i' m a GUCH myself and the chairman of the Board of Directors of the Panhellenic Heart Disease Association. Living with heart condition since my birth. Live in Athens, Greece. It is a nwe organization when it comes to my country and a personal contact could and definitely be useful and informative.
Regards
KONSTANTINOS CHORTIS
Need to make changes to this event?
Cancel: https://calendly.com/cancellations/7b92e3d7-c252-4ac6-99dd-a0f1b56dba27
Reschedule: https://calendly.com/reschedulings/7b92e3d7-c252-4ac6-99dd-a0f1b56dba27
Αριθ. Πρωτ. 28/2023
Αθήνα, 9/10/2023
ΠΡΟΣ : Προϊστάμενο Τοπικής Διεύθυνσης e-ΕΦΚΑ Αιτωλοακαρνανίας
Εθνική Οδός Αγρινίου – Αντιρρίου 47, ΤΚ 30100 – Αγρίνιο
ΚΟΙΝ. :
- Προς τον Προϊστάμενο της Διεύθυνσης Ιατρικής Αξιολόγησης
Γενική Διεύθυνση Παροχών Υγείας κ. Δημήτριο Βασιλόπουλο
Αγίου Κωνσταντίνου 8
ΑΘΗΝΑ
- ΕΣΑμεΑ
Αξιότιμε κύριε/κυρία,
Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες ιδρύθηκε το 2022, αποτελεί την οργανική και νομική συνέχεια του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες και εκπροσωπεί θεσμικά και σε όλα τα επίπεδα τους πάσχοντες από καρδιαγγειακά νοσήματα στη χώρα μας. Συμμετέχουμε ενεργά σε μεγάλο αριθμό ελληνικών αλλά και διεθνών φορέων προς επίτευξη των σκοπών μας. Κύριο μέλημά μας αποτελεί η βελτίωση της καθημερινότητας των συμπασχόντων μας και η πρόταξη των αναγκών και των προβλημάτων αυτών.
Στο πλαίσιο των δραστηριοτήτων μας, απευθυνόμαστε σε σας μεταβιβάζοντάς σας το δίκαιο και τεκμηριωμένο αίτημα του μέλους μας κ. Παντελή Μωραΐτη, το ΑΜΚΑ του οποίου είναι 24084900810 και ο Α.Μ. ΚΕΠΑ 000265369.
Όπως πιθανολογούμε ότι γνωρίζετε ήδη, ο κ. Μωραΐτης, επικαλούμενος σοβαρούς προσωπικούς λόγους, έχει κατ’ επανάληψη ζητήσει, διά της δέουσας οδού, τα στοιχεία τα οποία αφορούν τον ιατρικό του φάκελο, τα πρακτικά της επιτροπής η οποία τον εξέτασε καθώς και τα ονόματα των κρινόντων ιατρών, ως τούτα εμπεριέχονται κατά νόμο στον Διοικητικό Φάκελο Αξιολόγησης.
Είναι γνωστό ότι με την Υπουργική Απόφαση υπ. Αριθ. 83779/2022 (ΦΕΚ Β' 4830/13-09-2022) «Κανονισμός Λειτουργίας των ΚΕΠΑ», στο άρθρο 23 του Κανονισμού, παρ. 4, υποπερίπτωση 3 ρητά αναφέρεται ότι πρόσβαση στο Διοικητικό Φάκελο Αξιολόγησης έχει «το υποκείμενο των προσωπικών δεδομένων», δηλαδή ο κρινόμενος ασθενής, κάτι το οποίο επαναλαμβάνεται και στην παράγραφο 4 όπου διαβάζουμε επί λέξει : «Το υποκείμενο των προσωπικών δεδομένων μπορεί με αίτημά του να λάβει αντίγραφο του ατομικού Διοικητικού Φακέλου Αξιολόγησης. Σε περίπτωση που τηρείται φυσικό αρχείο, δεν επιτρέπεται η χορήγηση των πρωτοτύπων (…)».
Η αδικαιολόγητη άρνηση παράδοσης των προαναφερθέντων στοιχείων, κάτι το οποίο συνιστά έννομο και θεμιτό δικαίωμα του αιτούντος, σαφώς παραβιάζει τον εν λόγω Κανονισμό αλλά και σωρεία άλλων νομικών και συνταγματικών διατάξεων, κάτι ο οποίο μας προκαλεί απορία και μας εκπλήσσει δυσάρεστα.
Χωρίς να επεκταθούμε σε λεπτομέρειες, θεωρούμε ότι οφείλετε να εγχειρίσετε άμεσα τα αιτούμενα στοιχεία, με βάση το νόμο και τις αρχές της χρηστής διοίκησης.
Εάν τα γεγονότα δεν ταυτίζονται με την ανωτέρω καταγραφή τους, σας καλούμε να μας ενημερώσετε ως συλλογικό φορέα, το ταχύτερο δυνατόν και με όποιον τρόπο κρίνετε πρόσφορο.
Με εκτίμηση
Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ
Αριθ. 27/2023
Αθήνα, 9/10/2023
ΘΕΜΑ: ΠΡΟΤΑΣΗ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑΣ
ΠΡΟΣ : NOVARTIS HELLAS AEBE
Aξιότιμη κ. Καλαντζή,
Σε απάντηση του από 28ης παρελθόντος μηνός αιτήματός σας σχετικά με τη συμβολή του ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ στην επικείμενη εκστρατεία της NOVARTIS HELLAS AEBE με θέμα την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης αναφορικά με την καρδιαγγειακή αθηρωσκληρωτική νόσο, σας δηλώνουμε επισήμως ότι με χαρά δεχόμαστε την παραχώρηση αιγίδας, όπως και τη συμμετοχή μας στην εν λόγω εκστρατεία ενημέρωσης, με την όποια μορφή τελικά λάβει, συγχαίροντάς σας για την πρωτοβουλία σας.
Σας ευχαριστούμε για την ευκαιρία που μας προσφέρετε και ευελπιστούμε σε μία παραγωγική συνέχεια.
Με ειλικρινή εκτίμηση
Ο ΠΡΟΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΜΑΤΕΑΣ
ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ
Dear KONSTANTINOS CHORTIS,
In 2020, we asked you to share your reflections on air pollution as a risk factor for cardiovascular disease, and your answers helped us produce the world’s first global policy brief on air pollution and CVD. We are contacting you now to ask you what’s changed in this brief survey exclusively for WHF Members and friends.
The survey is comprised of just 12 simple questions to help us assess the global cardiology community’s perception of the relationship between air pollution and CVD and to better understand where we can make the most impact with our ongoing advocacy efforts. In addition to these quick questions, we invite you to share your thoughts in the open comments box at the end of the survey.
Go to the survey now
https://www.surveymonkey.com/r/MR58SWR
Please feel free to forward this survey to your own individual Members and partners to ensure that a representative cross-section of the global cardiology community can take part in providing this essential feedback.
This five-minute survey will inform the work of the WHF Air Pollution and Climate Change Expert Group, who will consider your feedback and carry it forward in the development of their strategic workplan for the coming years. We will also be happy to share the results of the survey with our Members. The survey will be open until 20 October 2023. Please ensure that we receive your feedback before this date, and don’t hesitate to contact us with any questions or concerns.
Kind regards,
Kelcey Armstrong-Walenczak
Policy and Advocacy Manager
Air Pollution and Climate Change Focal Point
armstrong-walenczak@worldheart.org
Rue de Malatrex 32 | 1201 Geneva | Switzerland
worldheart.org
https://world-heart-federation.org/wp-content/uploads/2021/09/WHF-Policy-Brief-Air-Pollution.pdf
Hello KONSTANTINOS,
Thank you for your interest in the virtual PEOF session, "Unlocking Global Patient Engagement Excellence: learn directly from the Made with Patients Award Winners."
With the aim to grow the patient engagement ecosystem by sharing best practices, lessons learned and co-creating the Made With Patients Awards 2024 edition, we welcomed patient engagement enthusiasts who were eager to learn from one another to start and advance patient engagement.
Two award-winning champions and representatives from four award-winning initiatives shared their stories, emphasizing the lessons learned and offering guidance for those interested in launching similar initiatives.
Interested in learning more? Connect with the presenters directly on Synapse:
During the session, a co-creation activity was also facilitated, actively engaging the audience to collectively lay the foundations for the upcoming edition of the Made with Patients Awards. Ideas were consolidated under 4 areas:
- Finding exemplary patient engagement initiatives and champions
Journals, posters, patient experience data-focused initiatives, and digital health and medtech spaces were highlighted as excellent resources for identifying exemplary patient engagement initiatives and champions. - Suggested award categories
Best patient engagement initiatives tackling health inequalities, best publication elevating patient’s voice, individuals not related to a firm or project but contributing to improving PE, & collective intelligence were highlighted as award categories to consider. - Suggestions for potential case studies to be published
Patient engagement in early phases of research, publication of award-winning initiatives, PE in maternal Health, PE in mental health, and many more were suggested to consider for PE case study publications. - Other recommendations
The audience expressed a desire to see more initiatives that include underserved populations and communities traditionally excluded from research. They also called for examples of creative approaches to involve underrepresented groups and initiatives focusing on invisible diversity and intersectionality.
Would you like to share more ideas? The group map is open for co-creation until October 13, 2023.
We also welcome your feedback on the session. Tell us how we did: let us know what you thought of the session or how we could have made it better by filling in a 2-minute survey here. For any queries, contact the PEOF team at info@peopenforum.org.
We look forward to continuing to shape the future of patient engagement with you as we share and celebrate best practices within the patient engagement ecosystem. Stay tuned to the Made with Patients Awards initiative for the opening of the next submission around early 2024.
Best regards,
Lidewij Vat, Program Director PFMD.
The Synergist, Avenue Louise 231, Brussels, Belgium 1050
Aπό τη σημερινή παράσταση διαμαρτυρίας τηε ομάδας πρωτοβουλίας των θαλασσαιμικών οι οποίοι μεταγίζονται στο Παίδων "Αγία Σοφία" με αιτήματα τη λήψη μέτρων για την έλλειψη αίματος και την υποστελέχωση της σχετικής Μονάδας. Εκπροσωπών τον Πρόεδρο της ΕΣΑΜΕΑ κ. Βαρδακαστάνη. Ακολούθησε συνάντηση με τον υποδιοικητή του "Αγία Σοφία" κ. Μίχα, σε πολύ καλό κλίμα, αλλά χωρίς να δοθούν λύσεις που ναικανοποιούν τους ασθενείς.
Συνάντηση και με την πρόεδρο του συλλόγου καρδιοπαθών παιδιών ¨Η Αγία Σοφία¨ κ. Κοκολάκη σχετικά με θέματα της Παιδοκαρδιοχειρουργικής Κλινικής του νοσοκομείου. Είχε προηγηθεί συνάντηση μας με τον υποδιοικητή κ. Μίχα, απουσία του διοικητού κ. Παπασάββα.
//www.sitemodify.com/editor/nee/images/filepicker/32/doc.png
The NEW World Heart Observatory is here!
Featuring data from:
Global Burden of Disease
NCD Risk Factor Collaboration
Global Health Observatory
NCD Countdown 2030
Your one-stop platform for global data on CVD
https://x.com/conhortis/status/1708908237808894030?s=20
New Paragraph
https://world-heart-federation.org/resource/use-heart-to-connect-twitter/
https://www.facebook.com/photo/?fbid=10224376696547217&set=pcb.10159100279016986&__cft__[0]=AZVHt4mJsScSBs7jwCBYjN0-qJyEjAJg9XLvHYaRnUh6vBQy57PG7ZUJpP_gzzLO9WmblUxr7o_0uEjZF0V1lwh4irkbtnAqVl3SoPP7qmOvJCK3JtgxnJPbS6wp3Fouwjx90PwuyuwDTJSYDk2EvdJLROuk3iTJSy3Csa3tzPXUTKSgQpLWDssg-PlMg-m99fI&__tn__=*bH-R
Dear Konstantinos,
Thank you very much for your response.
I confirm that Panhellenic Heart Disease Association has been added as one of NCDA’s network members. We look forward to staying in touch going forward.
All best wishes,
Rosie
Rosie Murton
Partnerships and Membership Officer | NCD Alliance| London
Email: rmurton@ncdalliance.org
Web: www.ncdalliance.org | https://actonncds.org/
Twitter: @NCDAlliance
Πολύ ενδιαφέρον διαδικτυακό meeting για την Παγκόσμα Ημε΄ρα Καρδιάς στο οποίο συμμετείχε ο Σύνδεσμος. Παραθέτουμε το σχετικό link.
https://youtu.be/dZnPv4NbT-I
Πέμ 14 Σεπ στις 5:32 μ.μ.
Dear KONSTANTINOS,
I’ve been reflecting on this past fiscal year and I’d like to thank you for being a part of the Children’s HeartLink community. This was an exciting year for us which included successes in the five imperatives outlined in our FY23-FY25 strategic plan:
131 Medical volunteers gifted nearly half a million dollars in donated time.
Innovation and excellence were at the forefront of our efforts.
Our work yesterday, today and tomorrow is possible because of the generous gifts of our community.
On behalf of our entire team at Children’s HeartLink, THANK YOU for making our mission of saving lives by transforming heart care in underserved parts of the world possible.
Thank you for believing in our aspiration goal to reach 1 Million More Children by 2030.
Gratefully,
Jackie Boucher
President, Children’s HeartLink
P.S. Let’s stay in touch. Reach out if you’d like to catch up or are looking to get more involved in our mission.
Where we work today
You are receiving this email because you are a valued supporter of Children's HeartLink's mission.
Our mailing address is:
Children's HeartLink 5075 Arcadia Ave Minneapolis, MN 55436-2306 USA
Aγαπητοί φίλοι/ες, συμμετοχή του Συνδέσμου σε πρόγραμμα ενδυνάμωσης ενώσεων ασθενών από τη NOVARTIS HELLAS. Σύντομη παουσίαση του έργου μας. Copy / paste.
https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fyoutube.com%2Fwatch%3Fv%3DTd7-7qKYPf4%26si%3DHC42-TgvPC2ph-Yu%26fbclid%3DIwAR2KlGJG-7Z3gevUhQCKQ1bjvLRUbznvPKkc1U9ODN2ezcoR4MjbAIzPPYY&h=AT1WmvxrBeRvIKk92v4Mb5Rz1GIz9sFNfVBqqr7iPM-yuMsdbk9ESaqvz-mcGBotF-s66sigoFJ28NV6FCTW5HpInAQd1B1zFoutKQUlrV1-cDCrm1jPQlVTRNF3x2m-cw&__tn__=H-R&c[0]=AT1gvctNgUIf_XRuYVvxTTz3I49zDFhl25F-Y9eqb_f45KvqhqTT0meBv4qHMB_tYPhCS_-BP_Y_zzLX7nrUvYxB3hSF0o59cogoyTxP-RkhI4kS35fOL3RcZ6EXCRoYvqnnd3tTmfEzVrY_C-1SWqnVmaZhNXCBT6jM81iRO6jRBrFJQOXpwA
https://youtu.be/Td7-7qKYPf4
https://youtu.be/Td7-7qKYPf4?t=652
<iframe width="1269" height="714" src="https://www.youtube.com/embed/Td7-7qKYPf4" title="Kαινοτόμo Πρόγραμμα Ενδυνάμωσης Ενώσεων Ασθενών" frameborder="0" allow="accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share" allowfullscreen></iframe>
https://youtu.be/Td7-7qKYPf4?si=HC42-TgvPC2ph-Yu
https://twitter.com/conhortis/status/1699918606610366922?s=20
Dear KONSTANTINOS CHORTIS,
Thank you for your participation in WPA's online Webinar: “What is a Clinical Trial and Why Should I be Involved?” on 5th September 2023.
We believe that the webinar will greatly benefit our participants and bring forth a positive impact in the area of Clinical Trials.
Here is a Certificate of Participation attached with the acknowledgement that your attendance meant a lot to us. We truly appreciate your support and look forward to staying in touch with you.
Please do not hesitate to reach out to us if you have any further questions or feedback about the event.
Warm regards,
Haroon Yousaf | Communication & Policy Officer
Από το ετήσιο συνέδριο του World Heart Federation, στη Γενεύη, του οποίου αποτελούμε πλήρες μέλος από το 2022.
https://www.facebook.com/photo/?fbid=10223622555974174&set=pcb.10158880641796986&__cft__[0]=AZWfhQ-2NMGilXLgJsgRXNN93yf_ugQ8Nog7sluWCgc91HZ9e2LKUfNG_C31XCZDhy3CYvB7Fv4U0ytR9YNIXEo2k_yB9Dfs23g7GpVWqEjo_-UfgUp9EF0gGrztWhLHdspEf8tXIcsA3oWDBR5RaHuaURCxTxmMGm7AXg_fDq0DhCohzojxePChDiEGxgpnmW8&__tn__=*bH-R
Δημοσιεύσεις για την Παγκόσμια Ημέρα για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες.
https://www.sahiel.gr/deltio-typoy-pagkosmia-imera-gia-tis-syggeneis-kardiopatheies/
https://ikariologos.gr/pagkosmia-imera-gia-tis-syggenis-kardiopathies/
https://www.militaire.gr/14-fevroyarioy-pagkosmia-imera-gia-tis-syggeneis-kardiopatheies/
https://www.thrakikiagora.gr/14-fevroyarioy-pagkosmia-imera-gia-tis-syggeneis-kardiopatheies
https://nevronas.gr/category/news/
https://www.youtube.com/watch?v=lQbUK_hzg2U
Αγαπητοί φίλοι/ες, επίκαιρες ερωτήσεις από τους Κ. Μπούμπα και Μ. Αθανασίου, βουλευτές της ΕΛΛΗΝΙΚΗΣ ΛΥΣΕΙΣ, κατόπιν ενεργειών μας, και οι σχετικές απαντήσεις από του Υπουργείο Οκιονομικών και το ΑΑΔΕ. Μπορείτε να τις αξιολογήσετε κατά την κρίση σας.
ΕΡΩΤΗΣΗ
Σέρρες, 02/09/2022
Των: Κωνσταντίνου Μπούμπα, Βουλευτή Σερρών
Μαρίας Αθανασίου, Βουλευτή Β2 Δυτικού Τομέα Αθηνών
ΠΡΟΣ: Τoν κ. Υπουργό Οικονομικών
Τον κ. Υπουργό Επικρατείας, κ. Γεραπετρίτη
Τον κ. Υπουργό Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων
ΘΕΜΑ: «Λήψη μέτρων οικονομικής στήριξης των ευπαθών κοινωνικών ομάδων»
Κύριοι, κύριοι Υπουργοί,
Όπως πληροφορούμαστε από τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, οι πάσχοντες από καρδιαγγειακά νοσήματα, εν γένει, πέραν του ότι αποτελούν μία ιδιαίτερα πολυπληθή ομάδα του πληθυσμού, συνιστούν και μία από τις πλέον ευάλωτες κοινωνικές ομάδες, με δεδομένο ότι, ταλαιπωρούνται, κατά κανόνα, από χρόνιες παθήσεις, οι οποίες επηρεάζουν καθοριστικά την καθημερινότητα του ασθενούς, μειώνοντας, ενίοτε σημαντικά, ακόμη και το προσδόκιμο ζωής τους. Η ήδη δύσκολη καθημερινότητα όσων εξ’ αυτών αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα υγείας, ειδικά κατά το τελευταίο διάστημα, έχει επιδεινωθεί ουσιαστικά και καίρια. Η εκτίναξη του πληθωρισμού, σε συνδυασμό και σε άμεση σχέση με την άνευ προηγουμένου αύξηση του ενεργειακού κόστους, τόσο στην χώρα μας, όσο και διεθνώς, έχει ήδη διαμορφώσει μία γκρίζα πραγματικότητα για τους ανάπηρους στον παρόντα χρόνο, ενώ προοιωνίζεται γι’ αυτούς ένα δύσκολο μέλλον, ακόμη και με βάση τα πλέον αισιόδοξα σενάρια.
Επειδή, λοιπόν, προέχει η ανάγκη για μια αποτελεσματική υποστήριξη των ως άνω ασθενέστερων, κατά τεκμήριο, συμπολιτών μας, καλείστε να εξετάσετε την λήψη μιας σειράς μέτρων, τα οποία, στον βαθμό του πολιτικά, οικονομικά και κοινωνικά εφικτού και δίκαιου, θα ενισχύσουν το εισόδημά τους και θα διαφυλάξουν την ποιότητα της ζωής τους. Σημειωτέο ότι, ιδιαίτερη μέριμνα θα πρέπει να ληφθεί για τους λαμβάνοντες αναπηρική σύνταξη, καθώς, μία αναμενόμενη αύξηση γύρω στο 5%, με δεδομένο ότι η μέση αναπηρική σύνταξη δεν υπερβαίνει τα 400 ευρώ, προφανέστατα, θα αποδειχθεί ανεπαρκής. Επίσης, πρέπει να καταργηθεί η καθήλωση της φορολογικής ελάφρυνσης των αναπήρων και των ατόμων που αντιμετωπίζουν οξύτατα προβλήματα υγείας, για περισσότερο από μία δεκαετία, στο ποσό των 200 ευρώ, ενώ, ζητούμενα είναι, τόσο η αναπροσαρμογή του ποσοστού αναπηρίας στο 67% (που αντικειμενικά αποδεικνύει την ύπαρξη χρόνιας και σοβαρής νόσου/αναπηρίας), όσο και η ανάγκη για επανεξέταση των μη ρεαλιστικών εισοδηματικών και περιουσιακών στοιχείων που βασίζονται σε τεκμήρια.
Τέλος, δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι η δυναμική παρέμβασή σας προς ανακούφιση των χρονίως πασχόντων και των αναπήρων καθίσταται εξόχως αναγκαία και από το γεγονός ότι η αντιμετώπιση της χρόνιας καρδιολογικής νόσου συνεπάγεται υψηλότατο κόστος για τον πάσχοντα, από την στιγμή κατά την οποία, για τις περισσότερες εκ των καρδιαγγειακών παθήσεων, δεν ισχύει η μειωμένη ή μηδενική συμμετοχή στην φαρμακευτική δαπάνη.
Με δεδομένα όλα τα παραπάνω,
Ερωτώνται οι κ. κ. Υπουργοί:
1. Προτίθεσθε να μεριμνήσετε καταλλήλως, έτσι ώστε να δοθεί αύξηση, μετά από μία στασιμότητα ένδεκα ετών (από το 2011) στα αναπηρικά επιδόματα, στο σύνολό τους, τουλάχιστον στο ύψος του επίσημου πληθωρισμού, με αντίστοιχη πρόβλεψη και για τα αμέσως επόμενα έτη, δεδομένης της ραγδαίας μείωσης του βιωτικού επιπέδου των αναπήρων από την έκρηξη της ακρίβειας, που έχει πλήξει την τρέχουσα καθημερινότητά τους;
2. Θα λάβετε την απαραίτητη πρόνοια, έτσι ώστε η όποια αύξηση δοθεί στα ανωτέρω αναπηρικά επιδόματα να μην συμψηφισθεί με την «προσωπική διαφορά», λόγω της δραματικής αύξησης του κόστους ζωής των αναπήρων;
3. Προτίθεσθε να μεριμνήσετε καταλλήλως, έτσι ώστε να μεγαλώσει η έκπτωση φόρου για τους ανάπηρους με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, καθώς και για τους χρονίως πάσχοντες;
4. Θα λάβετε την αναγκαία πρόνοια για την διεύρυνση των κριτηρίων απαλλαγής από τον ΕΝΦΙΑ της πρώτης κατοικίας για τους ανάπηρους με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, καθώς και για τους χρονίως πάσχοντες;
5. Προτίθεσθε να καταργήσετε όποιους περιορισμούς θέτει το άρθρο 18, του ν.4172/2013, προκειμένου για την έκπτωση του ποσοστού φόρου επί του συνόλου των ιατροφαρμακευτικών δαπανών, που βαρύνει τους χρονίως πάσχοντες από καρδιαγγειακές παθήσεις αλλά και τους ανάπηρους, καθώς, οι περιορισμοί αυτοί αποτέλεσαν ένα επαχθέστατο μνημονιακό μέτρο, που έπληξε το εισόδημα κυρίως των χρονίως πασχόντων και των ατόμων με αναπηρία.
6. Προτίθεσθε να εκμηδενίσετε την συμμετοχή στην φαρμακευτική δαπάνη των χρονίως πασχόντων από καρδιαγγειακές παθήσεις για όσους εκ των τελευταίων συμπολιτών μας έχουν ιδιαίτερα χαμηλά εισοδήματα;
Οι ερωτώντες Βουλευτές Κωνσταντίνος Μπούμπας Μαρία Αθανασίου
ΥΠΟΙΚ 28/09/2022 Α. Π.: 139739 ΕΞ 2022
ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΑ ΣΥΝΤΟΝΙΣΜΟΥ ΓΡΑΦΕΙΟ ΝΟΜΙΚΩΝ & ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΕΥΤΙΚΩΝ ΘΕΜΑΤΩΝ
Ταχ. Δ/ νση : Χαρ.Τρικούπη 6-10 ΠΡΟΣ: Τη Βουλή των Ελλήνων
Ταχ.Κώδικας : 106 79 Αθήνα Διεύθυνση Κοινοβουλευτικού Ελέγχου
Πληροφορίες : Μ.Λυμπέρη Τμήμα Ερωτήσεων Τηλέφωνο : 2131339778
e-mail : m.lymperi@minfin.gr
ΚΟΙΝ: Βουλευτές κ.κ.Κ.Μπούμπα, Μ.Αθανασίου
Δια της Βουλής των Ελλήνων
ΘΕΜΑ: Σχετικά με την υπ΄ αριθμ. πρωτ.7141/5.9.2022 Ερώτηση
Σε απάντηση της υπ΄ αριθμ.πρωτ.7141/5.9.2022 Ερώτησης, που κατέθεσαν οι ανωτέρω Βουλευτές , σας γνωρίζουμε τα εξής:
1. Σύμφωνα με την παρ.2 του άρθρου 14 του ν.4172/2013 (Κ.Φ.Ε.) οι ακόλουθες κατηγορίες εισοδήματος από μισθωτή εργασία και συντάξεις απαλλάσσονται από το φόρο:
……………………………….
γ) Η σύνταξη που καταβάλλεται σε ανάπηρους πολέμου και σε θύματα ή οικογένειες θυμάτων πολέμου, καθώς και σε ανάπηρους ειρηνικής περιόδου, στρατιωτικούς γενικά, που υπέστησαν βλάβη κατά την εκτέλεση της υπηρεσίας τους ή τις οικογένειες τους.
δ) Το εξωϊδρυματικό επίδομα και κάθε συναφές ποσό που καταβάλλεται σε ειδικές κατηγορίες ατόμων με αναπηρίες.
ε) Οι μισθοί, οι συντάξεις και η πάγια αντιμισθία που χορηγούνται σε ανάπηρους με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον ογδόντα τοις εκατό (80%).
………………………..
ι) Οι αμοιβές που καταβάλλει η Παγκόσμια Ένωση Αναπήρων Καλλιτεχνών (V.D.Μ.F.Κ.) στα μέλη της ζωγράφους με το πόδι και το στόμα, οι οποίοι είναι φορολογικοί κάτοικοι Ελλάδας, αποκλειστικά για την εργασία της ζωγραφικής που αμείβεται από την ως άνω Ένωση με συνάλλαγμα.
…………………………………….
2. Περαιτέρω, με το άρθρο 81 του ν.4611/2019 (Α’ 73/17.5.2019), τα χρηματικά ποσά που καταβάλλονται από τον Οργανισμό Προνοιακών Επιδομάτων και Κοινωνικής Αλληλεγγύης (ΟΠΕΚΑ) ως προνοιακές παροχές σε χρήμα σε άτομα με αναπηρία δεν εμπίπτουν σε καμία κατηγορία εισοδήματος και δεν φορολογούνται. Το ποσό των προνοιακών παροχών σε χρήμα σε άτομα με αναπηρία, δεν υπόκειται σε οποιαδήποτε κράτηση ή εισφορά, δεν κατάσχεται εις χείρας του Δημοσίου ή
τρίτων, κατά παρέκκλιση κάθε γενικής ή ειδικής διάταξης και δεν συμψηφίζεται με βεβαιωμένα χρέη προς τη φορολογική διοίκηση και το Δημόσιο εν γένει, τους δήμους, τις περιφέρειες, τα νομικά πρόσωπα των Ο.Τ.Α. α΄ και β΄ βαθμού, τα ασφαλιστικά ταμεία ή τα πιστωτικά ιδρύματα και δεν υπολογίζεται στα εισοδηματικά όρια για την καταβολή οποιασδήποτε παροχής κοινωνικού ή προνοιακού χαρακτήρα (άρθρο 81 ν.4611/2019).
3. Με την παρ.1 του άρθρου 42 του ν.1140/1981 όπως τροποποιήθηκε με την παρ. 1 του άρθρου 16 του ν.2042/1992 (Α΄75), ασφαλισμένοι φορέων κοινωνικής ασφάλισης, αρμοδιότητας Υπουργείου Υγείας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων, κρινόμενοι από Ειδική Επιτροπή, ως πάσχοντες εκ τετραπληγίας-παραπληγίας με ποσοστό ιατρικής αναπηρίας 67% και άνω δικαιούνται μηνιαίου εξωιδρυματικού επιδόματος. Του αυτού επιδόματος δικαιούνται και τα μέλη οικογενείας των σφαλισμένων τα πάσχοντα εκ της αυτής νόσου. Το επίδομα τούτο καταβάλλεται εκ μιας μόνον πηγής. Το ύψος του ως άνω επιδόματος, αι κατηγορίαι δικαιούχων, αι προϋποθέσεις και η διαδικασία χορηγήσεως και αναστολής καταβολής τούτου, ως και πάσα άλλη αναγκαία λεπτομέρεια, ρυθμίζονται δι αποφάσεων του Υπουργού Κοινωνικών Υπηρεσιών, μετά γνώμην του Δ.Σ. εκάστου φορέως κυρίας ασφαλίσεως.
4. Με την παρ.1 του άρθρου 4 του ν.4520/2018 (Α΄30/22.2.2018) ο Ο.Π.Ε.Κ.Α. χορηγεί και διαχειρίζεται τα εξής:
………………………
ε) τις ακόλουθες προνοιακές παροχές σε χρήμα σε άτομα με αναπηρία:
αα) επίδομα κίνησης σε παραπληγικούς, τετραπληγικούς και ακρωτηριασμένους [(ν.δ. 57/1973 (Α΄
149), ν. 162/1973 (Α΄ 227), άρθρο 22 του ν. 2646/1998 (Α΄ 36), άρθρο 4 του ν. 2345/1995 (Α΄ 213)],
ββ) διατροφικό επίδομα σε νεφροπαθείς, μεταμοσχευμένους πνευμόνων και μυελού των οστών, καθώς και σε αλλοδαπούς και ομογενείς νεφροπαθείς, μεταμοσχευμένους καρδιάς, ήπατος, [(α.ν. 421/1937 (Α΄ 2), άρθρο 22 του ν. 2646/1998)],
γγ) οικονομική ενίσχυση ατόμων με βαριά αναπηρία (ν.δ. 57/1973, ν. 162/1973, άρθρο 22 του ν. 2646/1998),
δδ) οικονομική ενίσχυση ατόμων με βαριά νοητική υστέρηση (ν.δ. 57/1973, ν. 162/1973, άρθρο 22
του ν. 2646/1998),
εε) οικονομική ενίσχυση παραπληγικών τετραπληγικών και ακρωτηριασμένων ανασφάλιστων και ασφαλισμένων του Δημοσίου [(ν. 162/1973, άρθρο 3 του ν. 1284/1982, άρθρο 22 του ν. 2646/1998, κοινή απόφαση 115750/3006/10.9.1981 των Υπουργών Οικονομικών και Κοινωνικών Υπηρεσιών (Β΄ 572)],
στστ) ενίσχυση ατόμων με συγγενή αιμολυτική αναιμία (μεσογειακή δρεπανοκυτταρική μικροδρεπανοκυτταρική κ.λπ.) ή συγγενή αιμορραγική διάθεση (αιμορροφιλία κ.λπ.), Σύνδρομο Επίκτητης Ανοσοανεπάρκειας (AIDS) (ν.δ. 57/1973, ν. 162/1973, άρθρο 22 του ν. 2646/1998),
ζζ) οικονομική ενίσχυση κωφών και βαρήκοων ατόμων (ν.δ. 57/1973, ν. 162/1973, άρθρο 22 του ν. 2646/1998),
ηη) οικονομική ενίσχυση ατόμων με αναπηρία όρασης [άρθρα 1 και 2 του ν. 1904/195 (Α΄ 212), ν.δ. 57/1973, ν.δ. 162/1973, ν. 958/1979 (Α΄ 191), άρθρο 22 του ν. 2646/1998, άρθρο 8 του ν. 4331/2015 (Α΄ 69)],
θθ) οικονομική ενίσχυση ατόμων με εγκεφαλική παράλυση (ν.δ. 57/1973, ν. 162/1973, άρθρο 22 του ν. 2646/1998),
ιι) εισοδηματική ενίσχυση ασθενών και αποθεραπευμένων χανσενικών και μελών των οικογενειών τους [ν.δ. 57/1973, ν. 162/1973, άρθρο 7 του ν. 1137/1981 (Α΄ 60), άρθρο 22 του ν. 2646/1998],
στ) προνοιακές παροχές, οικονομικές και εισοδηματικές ενισχύσεις και κοινωνικές υπηρεσίες για την οικονομική στήριξη ενίσχυση ειδικών και ευπαθών ομάδων, ιδίως:
…………………………………………………..
ηα) την υπηρεσία «Προσωπικός Βοηθός για Άτομα με Αναπηρία,
………………………………………….
5. Σε κάθε περίπτωση οι αρμόδιες υπηρεσίες του Υπουργείου Οικονομικών παρακολουθούν την αποτελεσματική εφαρμογή της φορολογικής πολιτικής και μελετούν όλες τις προτάσεις φορέων και συλλόγων. Οι τελικές αποφάσεις για μεταβολές στη φορολογική νομοθεσία αναφορικά με την ειδική μέριμνα στα άτομα με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις κλπ. λαμβάνονται με γνώμονα την κοινωνική δικαιοσύνη, την ενίσχυση ευπαθών ομάδων της κοινωνίας, την ίση φορολογική μεταχείριση και την επίτευξη των δημοσιονομικών στόχων.
Περαιτέρω για την πληρότητα της απάντησης, σας διαβιβάζουμε συνημμένα το με αριθμ.πρωτ.ΔΕΦΚ Α
1086033/14.9.2022 έγγραφο της Ανεξάρτητης Αρχής Δημοσίων Εσόδων.
Ο ΥΦΥΠΟΥΡΓΟΣ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΩΝ ΑΠΟΣΤΟΛΟΣ ΒΕΣΥΡΟΠΟΥΛΟΣ
ΣΥΝ/ΝΑ: Δύο σελίδες
ΕΣΩΤΕΡΙΚΗ ΔΙΑΝΟΜΗ:
1. Γραφείο Υπουργού
2. Γραφείο Υφυπουργού
3. Γραφείο Υπηρεσιακής Γραμματέως
4. Υπηρεσία Συντονισμού
ΑΚΡΙΒΕΣ ΑΝΤΙΓΡΑΦΟ
ΥΠΟΙΚ 15/09/2022 Α. Π.: 131246 ΕΙ 2022
ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ
ΓΕΝΙΚΗ ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΦΟΡΟΛΟΓΙΚΗΣ ΔΙΟΙΚΗΣΗΣ
ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΕΦΑΡΜΟΓΗΣ ΦΟΡΟΛΟΓΙΑΣ ΚΕΦΑΛΑΙΟΥ & ΠΕΡΙΟΥΣΙΟΛΟΓΙΟΥ ΤΜΗΜΑ Α’ – ΦΟΡΟΛΟΓΙΑΣ ΑΚΙΝΗΤΗΣ ΠΕΡΙΟΥΣΙΑΣ & ΠΕΡΙΟΥΣΙΟΛΟΓΙΟΥ
ΑΚΡΙΒΕΣ ΑΝΤΙΓΡΑΦΟ - Υπογεγραμμένο Από: ANNA SPYROPOULOU
Ημερομηνία: 2022.09.15 12:38:48 EEST
ΕΞ. ΕΠΕΙΓΟΝ-ΠΡΟΘΕΣΜΙΑ
Αθήνα, 14 Σεπτεμβρίου 2022
Αριθ. Πρωτ.: ΔΕΦΚ Α 1086033 ΕΞ 2022
Ταχ. Δ/νση : Χανδρή 1 & Θεσσαλονίκης ΠΡΟΣ:
Ταχ. Κώδικας :
Πληροφορίες :
183 46 Μοσχάτο Ι. Κουβέλης
Υπουργείο Οικονομικών Υπηρεσία Συντονισμού
Τηλ. επικ. : 210-4802216
E-Mail : defk.a@aade.gr
Url : www.aade.gr
Γραφείο Νομικών και Κοινοβουλευτικών Θεμάτων Χαρ. Τρικούπη 6-10
Τ.Κ. 106 79 - Αθήνα
Θέμα: «Απάντηση στη με αρ. πρωτ. 7141/05.09.2022 ερώτηση κοινοβουλευτικού ελέγχου».
ΣΧΕΤ.: Το με αριθ. πρωτ. 126853 ΕΞ 2022/08.09.2022 έγγραφό σας
Σε απάντηση της με αριθ. πρωτ. 7141/05.09.2022 ερώτησης, η οποία διαβιβάστηκε στην υπηρεσία μας με το ανωτέρω σχετικό έγγραφο, σας γνωρίζουμε, κατά το μέρος των αρμοδιοτήτων μας ως προς το ζήτημα της επιβολής του ΕΝ.Φ.Ι.Α., τα ακόλουθα:
Ο ΕΝ.Φ.Ι.Α. επιβλήθηκε από το έτος 2014 με τις διατάξεις των άρθρων 1 έως και 8 του ν. 4223/2013 (Α΄287) σε όλα τα ακίνητα της χώρας με κριτήρια την έκταση και τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά του κάθε ακινήτου. Ο ΕΝ.Φ.Ι.Α επιβάλλεται, μεταξύ των άλλων, στα εμπράγματα δικαιώματα της πλήρους κυριότητας, της ψιλής κυριότητας, της επικαρπίας, της οίκησης και της επιφάνειας επί των ακινήτων που ανήκουν σε φυσικά ή νομικά πρόσωπα ή κάθε είδους νομικές οντότητες την 1η Ιανουαρίου κάθε έτους.
Στις ανωτέρω διατάξεις προβλέπονται επίσης και περιπτώσεις απαλλαγών και εκπτώσεων από τον ΕΝ.Φ.Ι.Α.. Στο άρθρο 7 του ίδιου νόμου ορίζονται οι περιπτώσεις χορήγησης εκπτώσεων επί του ΕΝ.Φ.Ι.Α. των φυσικών προσώπων για λόγους οικονομικής αδυναμίας ή/ και αναπηρίας, εφόσον πληρούνται σωρευτικά οι αναφερόμενες στο άρθρο αυτό προϋποθέσεις, καθώς και η αναστολή πληρωμής του φόρου των νομικών προσώπων βάσει του κύκλου εργασιών αυτών.
Ειδικότερα με τις διατάξεις της παραγράφου 2 του άρθρου 7 του ανωτέρω νόμου προβλέπεται χορήγηση έκπτωσης φόρου εκατό τοις εκατό (100%) στον φορολογούμενο, τον ή τη σύζυγο και τα εξαρτώμενα τέκνα της οικογένειάς του για τον οφειλόμενο ΕΝ.Φ.Ι.Α. κάθε έτους, που βεβαιώθηκε στα παραπάνω πρόσωπα αν διαπιστώνεται οικονομική αδυναμία πληρωμής της συνολικής οφειλής για το οικείο έτος, εφόσον πληρούνται σωρευτικά οι εξής προϋποθέσεις:
α) Το συνολικό φορολογητέο οικογενειακό εισόδημα του προηγούμενου φορολογικού έτους, σύμφωνα με τις διατάξεις του ν. 4172/2013 (Α΄ 167), όπως ισχύουν και κάθε άλλη συναφή κείμενη διάταξη, δεν υπερβαίνει τις δώδεκα χιλιάδες (12.000) ευρώ, προσαυξημένο κατά χίλια (1.000) ευρώ για τον ή τη σύζυγο και κάθε εξαρτώμενο μέλος
β) το σύνολο της επιφάνειας των κτισμάτων στα οποία κατέχουν δικαιώματα της παραγράφου 2 του άρθρου 1, του ν. 4223/2013 ο υπόχρεος δήλωσης φορολογίας εισοδήματος, ο ή η σύζυγος και τα εξαρτώμενα τέκνα της οικογένειας του, λαμβανομένου υπόψη του ποσοστού συνιδιοκτησίας και του είδους του δικαιώματος, δεν υπερβαίνει τα εκατόν πενήντα τετραγωνικά μέτρα (150 μ2)
γ) ο φορολογούμενος, ο ή η σύζυγος και τα εξαρτώμενα τέκνα της οικογένειάς του είναι φορολογικοί κάτοικοι Ελλάδας και
δ) ο αριθμός των εξαρτώμενων τέκνων ισούται ή υπερβαίνει τα τρία, ή ο φορολογούμενος, ο ή η σύζυγος ή οποιοδήποτε από τα εξαρτώμενα τέκνα της οικογένειας του έχει αναπηρία σε ποσοστό ογδόντα τοις εκατό (80%) και άνω.
Λοιπά ζητήματα που τίθενται στην εν λόγω ερώτηση δεν εμπίπτουν στις αρμοδιότητες της υπηρεσίας μας.
Ο Προϊστάμενος Γενικής Διεύθυνσης Φορολογικής Διοίκησης Γεώργιος Φάκος
Εσωτερική Διανομή:
1) Γραφείο Προϊσταμένου Γενικής Δ/νσης Φορολογικής Διοίκησης
2) Διεύθυνση Εφαρμογής Φορολογίας Κεφαλαίου και Περιουσιολογίου – Τμήμα Α΄
Toποθέτησή μας σχετικά με τη προσχέδιο νόμου του Υπ. Υγείας αναφορικά με τον "προσωπικό γιατρό". Πολύ συνοπτική.
ΚΧ
https://youtu.be/Xrl6vq1IU00?t=37
Aγαπητοί φίλοι/ες, εξ αφορμής ερωτήματος το οποίο απηύθυνε μέλος του Συνδέσμου προς την Π.Σ. Υποστήριξης "Προσωπικός Βοηθός" πρέπει να σας ενημερώσω ότι στο πιλοτικό πρόγραμμα δεν υπάρχει καμία πρόβλεψη για συμπερίληψη πασχόντων από την όποια μορφή καρδιαγγειακής νόσου. Κατά το παρελθόν υπήρξαν δύο σχετικά υπομνήματά μας προς το υπουργείο Εργασίας και μία σχετική ερώτηση στο Κοινοβούλιο, κατόπιν κινήσεών μας, προς την κ. Μιχαηλίδου, αρμόδια Υφυπουργό, και η απάντηση ήταν αρνητική.
ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ
Από: Π. Σ. Υποστήριξης “Προσωπικός Βοηθός”
Αποστολή: Δευτέρα, 18 Απριλίου 2022 04:23 μμ
Προς: .....................................................................
Θέμα: [Π.Σ.Υ. “Προσωπικός Βοηθός”] Απάντηση ερωτήματος (Helpdesk)
Αγαπητέ χρήστη,
Παρακάτω ακολουθεί απάντηση στο ερώτημα που υποβάλατε με κωδικό 46295:
Μήνυμα:
Κ.Κ., Θα ήθελα να σας ρωτήσω αν μπορώ να λάβω βοήθεια ως προς τις οικιακές εργασίες στις οποίες δυσκολεύομαι λόγω της αναπηρίας μου. Είμαι 55 ετών, εργαζόμενος με 80% αναπηρία λόγω σοβαρής καρδιοπάθειας.
Απάντηση:
Το Πιλοτικό Πρόγραμμα «Προσωπικός Βοηθός για άτομα με αναπηρία» αφορά στην Παροχή Προσωπικής Βοήθειας σε άτομα με αναπηρία. 1. Η Προσωπική Βοήθεια αφορά στην υποστήριξη του Αποδέκτη από Προσωπικό Βοηθό της επιλογής του ή κατά περίπτωση του Εκπροσώπου του, για την ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσής του και τη συμπερίληψή του στην κοινωνία, στη βάση των εξατομικευμένων αναγκών και συνθηκών της ζωής του και σύμφωνα με τις ατομικές επιλογές και τα ενδιαφέροντα του, ενδεικτικώς ως προς τα εξής: α) δραστηριότητες καθημερινής ζωής όπως σίτιση, ένδυση, προσωπική υγιεινή, β) εργασία και σπουδές γ) συμμετοχή σε δραστηριότητες ελεύθερου χρόνου και δ) δραστηριότητες συμμετοχής στην κοινωνική ζωή. 2. Συνίσταται στην από κοινού με τον Αποδέκτη δραστηριότητα του Προσωπικού Βοηθού εντός του χώρου της οικίας του Αποδέκτη και έξω από αυτόν, σύμφωνα με τις οδηγίες και υποδείξεις αυτού, ή κατά περίπτωση του Εκπροσώπου του, και περιλαμβάνει την παροχή κατάλληλης υποστήριξης στον Αποδέκτη κατά το βαθμό που αυτή απαιτείται ως αποτέλεσμα της αναπηρίας και της έκπτωσης λειτουργικότητας που αυτή επιφέρει. 3. Δεν περιλαμβάνονται στην Προσωπική Βοήθεια: (α) ιατρικές, νοσηλευτικές, θεραπευτικές υπηρεσίες και υπηρεσίες φυσικής αποκατάστασης, (β) εκπαιδευτικές υπηρεσίες και Παράλληλη Στήριξη κατά την έννοια του ν. 3699/2008 (Α’ 199), (γ) υπηρεσίες για τις οποίες απαιτείται συγκεκριμένη ειδικότητα ή άδεια άσκησης επαγγέλματος, ακόμα και εάν τυγχάνει να διαθέτει τέτοια άδεια ο Προσωπικός Βοηθός, (δ) υποβοήθηση σε σεξουαλική λειτουργία ή σεξουαλική δραστηριότητα, (ε) αποκλειστικές υπηρεσίες οικιακού βοηθού, 4 (στ) οποιαδήποτε παράνομη ενέργεια. Η Ομάδα Υποστήριξης.
Για περισσότερες πληροφορίες παρακαλώ συμβουλευτείτε την κατηγορία «Συχνές Ερωτήσεις και Απαντήσεις».
To παρόν μήνυμα είναι αυτοματοποιημένο. Παρακαλώ μην απαντήσετε σε αυτό.
PROSOPIKOSVOITHOS.GOV.GR
Αρχική Σελίδα
https://www.youtube.com/watch?v=M4y9AkcQySw
Αγαπητοί φίλοι/ες, μία σύντομη παρουσίαση του ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ μέσω της ΕΣΑΜΕΑ στο κανάλι της Βουλής και σε 27 ακόμη περιφερειακά τηλεοπτικά κανάλια της χώρας μας. Από το 16.40 μέχρι το 18.46. Αφορμή η Ευρωπαϊκή Ημέρα των Χρονίων Παθήσεων (22η Απριλίου).
Συνάντηση με τον Πρόεδρο του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπαθειες κ. Κων/νο Χόρτη είχε ο Γραμματέας ΑμεΑ της ΝΔ Κωνσταντίνος Λολίτσας. Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος εκπροσωπεί περίπου 30.000 ενηλίκους πάσχοντες καθώς και έναν σημαντικό αριθμό ανηλίκων συνασθενων. Αποτελούν μέλος και μετέχουν στη Διοίκηση της ΕΣΑμεΑ, της Ελληνικής Ομοσπονδίας Σπάνιων Νοσημάτων Παθήσεων, της Global Heart Hub και του European Congenital Heart Disease Group. Ο κ. Λολίτσας άκουσε με μεγάλη προσοχή από τον Πρόεδρο τις δράσεις του Συνδέσμου, αλλά και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητα και δεσμεύτηκε να είναι αρωγός και να συνδράμει με οποιονδήποτε πρόσφορο τρόπο στην βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων από #Συγγενείς_Καρδιοπαθειες και των οικογενειών τους.
Από μία ιδιαίτερα σημαντική και ενδιαφέρουσα συνάντηση. Το κείμενο είναι εύγλωττο.
ΚΧ
Αθήνα: 12.04.2022
Αρ. Πρωτ.: 0000
ΠΡΟΣ: κ. Α. Πλεύρη, υπουργό Υγείας
ΚΟΙΝ: «Πίνακας Αποδεκτών»
ΘΕΜΑ: «Η ΕΣΑμεΑ διαμαρτύρεται για το ενδεχόμενο κλείσιμο των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ»
Κύριε Υπουργέ,
Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) όπως γνωρίζετε, αποτελεί τον τριτοβάθμιο κοινωνικό και συνδικαλιστικό φορέα των ατόμων με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους στη χώρα, επίσημα αναγνωρισμένο Κοινωνικό Εταίρο της ελληνικής Πολιτείας σε ζητήματα αναπηρίας και χρόνιες παθήσεις.
Με την παρούσα διαμαρτυρόμαστε για την πρόθεση του υπουργείου Υγείας, όπως τουλάχιστον αναφέρουν αρκετά δημοσιεύματα, να κλείσουν τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ και να μεταφερθούν τα φάρμακα υψηλού κόστους (ΦΥΚ) στα ιδιωτικά φαρμακεία και στις φαρμακαποθήκες.
Όπως είναι γνωστό, τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ εξυπηρετούν κατά μείζονα λόγο τα άτομα με χρόνιες παθήσεις και τους ασθενείς που κάνουν χρήση φαρμάκων υψηλού κόστους (ΦΥΚ ) με μηδενική συμμετοχή.
Τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ λειτούργησαν όλα αυτά τα χρόνια σαν ασπίδα προστασίας στην οικονομική κρίση για μεγάλο μέρος του πληθυσμού που πάσχει από σοβαρές χρόνιες παθήσεις. Πάρα πολλές φορές η ΕΣΑμεΑ πήρε θέση και ζήτησε την αύξησή τους σε όλη την Ελλάδα, όπως και την αύξηση του αριθμού εργαζομένων σε αυτά, με σκοπό την καλύτερη λειτουργία τους.
Στις σημερινές συνθήκες πανδημίας και εκτόξευσης της ακρίβειας, ένα τέτοιο ενδεχόμενο θα δημιουργούσε περαιτέρω δυσβάστακτα οικονομικά προβλήματα στους χρόνιους πάσχοντες, όπως είναι οι νεφροπαθείς τελικού σταδίου, οι καρκινοπαθείς, οι ανοσοκατασταλμένοι, οι ρευματοπαθείς, οι πάσχοντες από ΣΚΠ και άλλοι, που λαμβάνουν από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ τα φάρμακά τους. Επιπλέον τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ λειτουργούν συμπληρωματικά των ιδιωτικών φαρμακείων έτσι ώστε ασθενείς και χρόνια πάσχοντες να μην ταλαιπωρούνται και μην τίθεται η ζωή τους σε κίνδυνο από ελλιπή πρόσβαση στην προμήθεια των απαραίτητων για αυτούς φαρμακευτικών παρασκευασμάτων.
Το κλείσιμο των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ και η μεταφορά φαρμάκων από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ στα ιδιωτικά φαρμακεία και στις φαρμακαποθήκες, θα επιβαρύνει σημαντικά το δημοσιονομικό κόστος, όπως τόνισε και η Ομοσπονδία Νεφροπαθών στη δική της επιστολή διαμαρτυρίας.
Η αποκλειστική χορήγηση των φαρμάκων αυτών από τα ιδιωτικά φαρμακεία θα αυξήσει τις μηνιαίες οικονομικές υποχρεώσεις του ΕΟΠΥΥ, λόγω της διαφοράς στην τιμή χορήγησής τους. Συγκεκριμένα, στα ιδιωτικά φαρμακεία τα φάρμακα αποζημιώνονται από τον ΕΟΠΥΥ στη λιανική τιμή, ενώ τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ (δηλαδή ο ίδιος ο ΕΟΠΥΥ) προμηθεύονται τα φάρμακα σε τιμή 10% χαμηλότερη από τη νοσοκομειακή τιμή.
Η ΕΣΑμεΑ εκφράζει για ακόμη μία φορά την αγανάκτησή της μπροστά σε ένα τέτοιο ενδεχόμενο που θα ταλαιπωρήσει ακόμη περισσότερο και θα επιβαρύνει οικονομικά επιπλέον μία από τις πλέον ευάλωτες ομάδες, χωρίς λόγο δεδομένου ότι οι μόνοι που θα έχουν όφελος από αυτό θα είναι οι παράλληλες εξαγωγές φαρμάκων με τις επακόλουθες ελλείψεις και ότι άλλο αυτό συνεπάγεται .
Κύριε Υπουργέ,
Σας καλούμε άμεσα να ξεκαθαρίσετε τη θέση και την πολιτική του υπουργείου σχετικά με τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ.
Οι χρονίως πάσχοντες και τα άτομα με αναπηρία διεκδικούμε και θα συνεχίσουμε με σθένος να διεκδικούμε, τη διασφάλιση της πλήρους λειτουργίας του συνόλου των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ προς όφελος των χρονίως πασχόντων, των ασθενών, των ατόμων με αναπηρία, της ελληνικής κοινωνίας, του ιδίου του ΕΟΠΥΥ, τη σωστή διαχείριση και διάθεση των δημόσιων οικονομικών της χώρας.
Αναμένοντας την θετική ανταπόκριση σας, και την ενημέρωσή μας επί της επίσημης θέσης του υπουργείου για το τόσο σοβαρό ζήτημα.
Με εκτίμηση
Ο Πρόεδρος
Ι. Βαρδακαστάνης
Ο Γεν. Γραμματέας
Β. Κούτσιανος
Πίνακας Αποδεκτών:
- Γραφείο Πρωθυπουργού της χώρας
- Μέλη Ελληνικού Κοινοβουλίου
- Γραφείο Υπουργού Επικρατείας, κ. Γ. Γεραπετρίτη
- Γραφείο Υφυπουργού παρά τω Πρωθυπουργώ, κ. Άκη Σκέρτσου
- Γραφείο Αναπλ. Υπουργού Υγείας, κ. Α. Γκάγκα
- Γραφείο Υφυπουργού Υγείας, κ. Ζ. Ράπτη
- Γραφείο Γ.Γ. Υπηρεσιών Υγείας, κ. Ι. Κωτσόπουλου
- Γραφείο Γ.Γ. Δημόσιας Υγείας, κ. Ε. Αγαπηδάκη
- Οργανώσεις Μέλη ΕΣΑμεΑ
https://www.shape.gr/ygeia/1003130/true-story-oxi-alloi-aoratoi-astheneis/?preview=true
Ευχαριστούμε θερμά το SHAPE.GR για τη φιλοξενία και πρωτίστως την υπεύθυνη κ. Δασκαλάκη.
ΚΧ
Αθήνα: 13.04.2022
Αρ. Πρωτ.: 580
ΠΡΟΣ:κ. Δ. Μιχαηλίδου, Υφυπουργό Εργασίας & Κοινωνικών Υποθέσεων
ΚΟΙΝ:«Πίνακας Αποδεκτών»
ΘΕΜΑ:«Άμεση κατάργηση της παράλογης και άδικης διακοπής του προνοιακού αναπηρικού επιδόματος των τέκνων με βαριά αναπηρία όταν λάβουν τη σύνταξη του αποθανόντος γονέα»
Κυρία Υφυπουργέ,
Όπως γνωρίζετε, η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) αποτελεί την τριτοβάθμια Οργάνωση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους στη χώρα και αναγνωρισμένο Κοινωνικό Εταίρο της ελληνικής Πολιτείας σε ζητήματα αναπηρίας.
Με την υπ’ αριθ. πρωτ. 1680/10.12.2021 επιστολή μας, είχαμε θέσει υπόψη σας το σοβαρό ζήτημα της άδικης και παράλογης διακοπής του προνοιακού επιδόματος των τέκνων με βαριά αναπηρία, όταν τους χορηγηθεί η σύνταξη των θανόντων γονέων τους που δικαιούνται.
Έχουμε λάβει πλήθος διαμαρτυριών από γονείς παιδιών με αναπηρία, στους οποίους όχι μόνο διακόπτεται το προνοιακό επίδομα που λάμβαναν, επειδή η σύνταξη του θανόντος γονέα τους, είναι μεγαλύτερη από 360 ευρώ, (ακόμα και για ποσό μικρότερο του ενός ευρώ), αλλά υποχρεούνται επίσης να επιστρέψουν αναδρομικά το ποσό των επιδομάτων που έλαβαν από την ημέρα συνταξιοδότησης ταυτόχρονα με την σύνταξη.
Όπως είναι εμφανές, για μια μηδαμινή διαφορά της τάξης των 0, 50 ευρώ, άτομα με βαριά αναπηρία και πλήρη ανικανότητα βιοπορισμού και χωρίς άλλα εισοδήματα, καταδικάζονται σε πλήρη οικονομική ένδεια.
Η προσωρινή λύση που δόθηκε σύμφωνα με την ανακοίνωση που εκδόθηκε χθές από το Υπουργείο με την οποία «παγώνουν οι συνέπειες αυτών των ελέγχων, προκειμένου να αντιμετωπιστεί το ζήτημα σφαιρικά και με πνεύμα δικαιοσύνης», αποτελεί προσωρινή λύση και δεν επιλύει σε καμία περίπτωση το εν λόγω ζήτημα.
Έχουμε τονίσει ξανά ότι το οξύμωρο της υπόθεσης είναι ότι το επίδομα παύει να καταβάλλεται τη στιγμή που οι ανάγκες του ατόμου με βαριά αναπηρία αυξάνονται έτι περαιτέρω, λόγω και της απώλειας του γονέα τους, γεγονός που καθιστά παράλογη και άδικη αυτή την πρόβλεψη, η οποία, επιπρόσθετα, δεν συνάδει ούτε με την πολυπόθητη αποϊδρυματοποίηση, κυρίως όμως, έρχεται σε αντίθεση με το άρθρο 10 «Δικαίωμα στη Ζωή» και το άρθρο 28 «Ανεκτό Βιοτικό Επίπεδο και Κοινωνική Προστασία» της Διεθνούς Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες (Ν.4074/2012).
Τονίζουμε για ακόμη μια φορά, ότι η διακοπή του εν λόγω επιδόματος, το οποίο δίνεται για την κάλυψη του πρόσθετου κόστους των αναγκών που προκύπτουν από την αναπηρία, δημιουργεί πολύ σοβαρά προβλήματα στην αξιοπρεπή διαβίωση των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους, εάν λάβουμε υπόψη την έλλειψη κρατικών υποστηρικτικών δομών και προγραμμάτων στήριξής τους εντός της κοινότητας.
Επιπρόσθετα, τίθεται και θέμα άνισης μεταχείρισης, αφού άτομο με αναπηρία με σύνταξη έως 360 ευρώ λαμβάνει ταυτόχρονα με τη σύνταξη και το επίδομα, ενώ άτομο με αναπηρία με σύνταξη 360,01 ευρώ λαμβάνει μόνο τη σύνταξη.
Κυρία Υφυπουργέ,
Λαμβάνοντας υπόψη ότι το ποσό των 360 ευρώ δεν επαρκεί για την επιβίωση ενός ατόμου με βαριά αναπηρία, ζητάμε την άμεση παρέμβασή σας για την οριστική άρση αυτής της παράλογης και άδικης πρόβλεψης για τα άτομα με αναπηρία που λαμβάνουν το προνοιακό επίδομα της βαριάς αναπηρίας.
Κρίνουμε απαραίτητη την άμεση ψήφιση διάταξης για την πλήρη αποσύνδεση της αναπηρικής σύνταξης θανόντος γονέα που δικαιούται τέκνο με αναπηρία, από το προνοιακό επίδομα του ΟΠΕΚΑ.
Ζητάμε τον άμεσο ορισμό συνάντησης μαζί σας προκειμένου να βρεθεί λύση σε αυτό το καίριας σημασίας ζήτημα.
Με εκτίμηση
Ο Πρόεδρος
Ι. Βαρδακαστάνης
Ο Γεν. Γραμματέας
Β. Κούτσιανος
Πίνακας Αποδεκτών:
- Γραφείο Πρωθυπουργού της χώρας
- Γραφείο Υπουργού Επικρατείας, κ. Γ. Γεραπετρίτη
- Γραφείο Υφυπουργού παρά τω Πρωθυπουργώ, κ. Άκη Σκέρτσου
- Γραφείο Υπουργού Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, κ. Κ. Χατζηδάκη
- Γραφείο Υφυπουργού Κοινωνικών Ασφαλίσεων, κ. Π. Τσακλόγλου
- Γραφείο Γ.Γ. Κοιν. Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας, κ. Γ. Σταμάτη
- Γραφείο Διοικήτριας ΟΠΕΚΑ, κα Ξ. Παπασταύρου
- Ελληνικό Κοινοβούλιο
- Oργανώσεις Μέλη Ε.Σ.Α.μεΑ.
Αριθ. Πρωτ. 10/2022
Αθήνα, 15/4/2022
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ θεωρεί σκόπιμο αλλά και απαραίτητο να τοποθετηθεί δημόσια αναφορικά με καίριες προβλέψεις και ρυθμίσεις τις οποίες εισάγει ή τροποποιεί το υπό διαβούλευση προσχέδιο νόμου φέρον τον τίτλο «ΓΙΑΤΡΟΣ ΓΙΑ ΟΛΟΥΣ, ΙΣΟΤΙΜΗ ΚΑΙ ΠΟΙΟΤΙΚΗ ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΤΙΣ ΥΠΗΡEΣΙΕΣ ΤΟΥ EΘΝΙΚΟΥ ΟΡΓΑΝΙΣΜΟΥ ΠΑΡΟΧΗΣ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣ ΚΑΙ ΣΤΗΝ ΠΡΩΤΟΒΑΘΜΙΑ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΥΓΕΙΑΣ ΚΑΙ ΑΛΛΕΣ ΔΙΑΤΑΞΕΙΣ».
Ειδικότερα:
Άρθρο 21 Μη εκτελεστικός Πρόεδρος του Εθνικού Οργανισμού Παροχής Υπηρεσιών Υγείας – Σύνθεση του Διοικητικού Συμβουλίου του Εθνικού Οργανισμού Παροχής Υπηρεσιών Υγείας – Τροποποίηση παρ. 3 και αντικατάσταση παρ. 5 άρθρου 20 ν. 3918/2011
Η μη εκπροσώπηση των κοινωνικών και επιστημονικών φορέων και εταίρων στο ΔΣ, την οποία εισάγει το σ/ν, είναι απαράδεκτη κυρίως δε όταν αφορά τους κατεξοχήν ενδιαφερόμενους δηλαδή τα ΑΜΕΑ/χρονίως πάσχοντες. Ο ΕΟΠΥΥ μετατρέπεται ουσιαστικά σε παράρτημα της εκάστοτε κυβέρνησης με απρόβλεπτες συνέπειες για το μέλλον. Δεν μπορούμε να δεχτούμε τη μη εκπροσώπηση του πολυπληθέστατου χώρου των καρδιολογικών ασθενών από το θεσμικό εταίρο της Πολιτείας, την ΕΣΑΜΕΑ, η οποία μέχρι και σήμερα λειτουργεί ως ασφαλιστική δικλίδα προς ανάσχεση δυσμενών για εμάς πολιτικών και πρακτικών, ως επανειλημμένως έχει αποδειχθεί.
Άρθρο 22 Υπηρεσία Ελέγχου Δαπανών Υγείας Φορέων Κοινωνικής Ασφάλισης του Εθνικού Οργανισμού Παροχής Υπηρεσιών Υγείας
Το άρθρο κινείται στη λογική της κατάργησης του όποιου ελέγχου και της πλήρους υπαγωγής της όλης διαδικασίας στη διοριζόμενη από τον Υπουργό Υγείας «Αυτοτελούς Διεύθυνσης Ελέγχου Συμβάσεων και Παρόχων». Η κατάργηση της Υπηρεσίας Ελέγχου Δαπανών Υγείας Φορέων Κοινωνικής Ασφάλισης (ΥΠ.Ε.Δ.Υ.Φ.Κ.Α.) καθώς και της Επιτροπής Ενστάσεων του ν. 3846/2010 συνιστούν αρνητική εξέλιξη.
Άρθρο 44 Απογευματινά χειρουργεία Εθνικού Συστήματος Υγείας – Τροποποίηση παρ. 10 άρθρου 9 ν. 2889/2001
Αντιτιθέμεθα πλήρως στη φιλοσοφία του σχεδίου νόμου. Eίναι γνωστό ότι ενώ υπάρχουν διαθέσιμοι θάλαμοι και ημερομηνίες τα πρωινά χειρουργεία δεν καλύπτουν εν συνόλω τις ανάγκες των ασθενών. Είναι επίσης γνωστό τοις πάσι ότι τούτο οφείλεται στην υποστελέχωση και στην έλλειψη αναλωσίμων, η οποία με τη σειρά της αποδίδεται στη χρόνια υποχρηματοδότηση του ΕΣΥ. Η θεσμοθέτηση απογευματινών χειρουργείων και μάλιστα με ποσοστό συμμετοχής στις λειτουργικές δαπάνες και με το σύνολο της αμοιβής του ιατρού να καλύπτεται από τους ασφαλισμένους, υποσκάπτει καίρια τον ίδιο το θεσμό του ΕΣΥ και υποκρύπτει τον κίνδυνο η πρωινή λειτουργία εν τοις πράγμασι να ατονήσει και κυρίως τα επείγοντα περιστατικά να ωθούνται στα λεγόμενα «απογευματινά χειρουργεία» επ’ αμοιβή. Το ΕΣΥ αποτελεί μέγιστο επίτευγμα και το έσχατο καταφύγιο των αδυνάτων συμπολιτών μας. Η λειτουργία του, όχι θεωρητικά αλλά πρακτικά με ιδιωτικοοικονομικά κριτήρια ακυρώνει κατακτήσεις δεκαετιών. Οι εγκαταστάσεις στων δομών του ΕΣΥ ανήκουν στον Έλληνα πολίτη, ο οποίος τις χρηματοδοτεί αδρά.
Ζητούμε:
Α. Αύξηση του αριθμού των πρωινών χειρουργείων και ιατρικών πράξεων. Β. Απορρόφηση από τον ΕΟΠΥΥ εξ ολοκλήρου της δαπάνης που απαιτείται για τα απογευματινά χειρουργεία συμπεριλαμβανομένης και αυτής του χειρουργού και της ιατρικής του ομάδας.
Άρθρο 26 Πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας, εγγραφή σε προσωπικό ιατρό και σύστημα παραπομπών – Τροποποίηση άρθρου 19 ν. 4486/2017
Η παραπομπή του χρονίως πάσχοντα στον εξειδικευμένο θεράποντα ιατρό «άπαξ ανά έτος» δεν είναι εφικτό να καλύψει τις ανάγκες των πασχόντων από καρδιαγγειακά νοσήματα καθώς η συχνή ή και πολύ συχνή ενίοτε παρακολούθηση από εξειδικευμένο ιατρό είναι κάτι περισσότερο από επιβεβλημένη.
Άρθρο 24 - Ορισμοί – Τροποποίηση άρθρου 2 ν. 4486/2017.
Στο «Άρθρο 2 – Ορισμοί, στο εδάφιο 1. Ομάδα Υγείας, θεωρούμε ότι απαραιτήτως θα πρέπει να προστεθεί και η ειδικότητα του καρδιολόγου. Τα καρδιαγγειακά νοσήματα τόσο στη χώρα μας όσο και διεθνώς αποτελούν την πρώτη αιτία θανάτου. Ο συνδυασμός των ειδικοτήτων των παθολόγου, παιδιάτρου και καρδιολόγου επιβάλλεται να αποτελεί τον ακρογωνιαίο λίθο του κάθε σύγχρονου πρωτοβάθμιου συστήματος υγείας (ΤΟΜΥ – Κέντρο Υγείας).
Άρθρο 48 Δυνατότητα αναγνώρισης ενώσεων ή συλλόγων ασθενών ως συνομιλητών της Πολιτείας σε θέματα παροχής υπηρεσιών υγείας
Σε εξειδικευμένα και μόνο ζητήματα θα πρέπει να προβλέπεται η διαβούλευση με το σύνολο υποχρεωτικά των θεσμικά αναγνωρισμένων φορέων εκπροσώπησης των ληπτών των υπηρεσιών υγείας χωρίς εξαιρέσεις ή αποκλεισμούς (ομοσπονδίες, πανελλήνια σωματεία, πρωτοβάθμια κτλ.).
Τέλος, ο Σύνδεσμός μας δηλώνει ότι είναι κάθετα αντίθετος σε οποιαδήποτε σκέψη αναφορικά με την κατάργηση των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ. Η προμήθεια φαρμακευτικών σκευασμάτων υψηλού κόστους με μηδενική συμμετοχή από τα ιδιωτικά φαρμακεία και φαρμακαποθήκες θα συνεπαγόταν περαιτέρω οικονομική επιβάρυνση και ψυχική και σωματική ταλαιπωρία βαρέως πασχόντων συμπολιτών μας, ιδιαίτερα σε περίοδο υγειονομικής και οικονομικής κρίσης, και μας βρίσκει εκ προοιμίου αντίθετους.
Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να απευθύνεστε στον πρόεδρο του Συνδέσμου κ. Κων. Χόρτη στο 6975592614.
Aγαπητοί φίλοι/ες, κοινοποιούμε την παρέμβασή μας προς τη διοίκηση του ΕΚΑΒ, σεβόμενοι τα προσωπικά δεδομένα, για τον εξής λόγο: είναι άγνωστο στους περισσότερους ότι ως άτομα με αναπηρία και χρονίως πάσχοντες όλοι οι καρδιοπαθείς προστατευόμαστε νομικά στο χώρο της εργασίας μας απέναντι σε διακρίσεις λόγω της πάθησής μας ενώ ο εκάστοτε εργαδότης
οφείλει να λαμβάνει μέτρα για την προστασία της υγείας και της ζωής μας και να προβαίνει στις αναγκαίες εργονομικές και άλλες διευθετήσεις. Οι διεθνείς συμβάσεις για την προστασία των ΑΜΕΑ έχουν με νόμο επικυρωθεί από τις ελληνικές κυβερνήσεις και είναι δεσμευτικές.
ΚΧ
Αθήνα, 2.4.2022
Αρ. Πρωτ. 8/2022
ΠΡΟΣ : κ. Παπαευσταθίου Νικόλαο, Πρόεδρο ΔΣ ΕΚΑΒ
ΚΟΙΝ. ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ
ΘΕΜΑ: Έγκριση αιτηθείσης μετατάξεως
Αξιότιμε κ. Διοικητά,
Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2005 και εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο : α. το σύνολο των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες και μυοκαρδιοπάθειες, σπάνιες καρδιοπάθειες κτλ. καθώς και σε περίπτωση ανηλικότητας το σύνολο των γονέων και κηδεμόνων αυτών. β. Τους πάσχοντες εν γένει από κάθε μορφής καρδιαγγειακά νοσήματα.
Αποτελεί μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία και της αντίστοιχης ευρωπαϊκής οργάνωσης – ομπρέλας, της EUROPEAN CONGENITAL HEART DISEASE GROUPS, μέλος του GLOBAL HEART HUB, ενώ μέσω της ΕΣΑμεΑ, αλλά και του Global Heart Hub συμμετέχουμε ενεργά στον πανευρωπαϊκό επίσημο φορέα για τις χρόνιες παθήσεις, το απόλυτα έγκυρο και αξιόπιστο European Patients’ Forum, το οποίο σε μεγάλο βαθμό και με τρόπο επίσημο συμβάλλει στη χάραξη της αντίστοιχης πολιτικής της ΕΕ. Aποτελούμε παράλληλα αρωγό μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Σπανίων Παθήσεων – Νοσημάτων.
K. Διοικητά,
Επανερχόμαστε με την παρούσα επιστολή στην περίπτωση του μέλους μας κ. .........................................., υπαλλήλου του ΕΚΑΒ, του οποίου διατελείτε πρόεδρος του ΔΣ.
Ο εν λόγω εργαζόμενός σας πάσχει από ιδιαίτερα σοβαρή μορφή καρδιοπάθειας η οποία καθιστά εξαιρετικά δυσχερή την καθημερινότητά του. Παρά το γεγονός αυτό, αποτελεί ευσυνείδητο και παραγωγικό εργαζόμενο του ΕΚΑΒ, ενώ συνεχώς βελτιώνει τα προσόντα και τις γνώσεις του κάτι το οποίο εκτός από αξιέπαινο και τιμητικό για τον ίδιο, δεδομένης μάλιστα της επισφαλούς υγείας του, αποβαίνει τελικά προς όφελος και της νευραλγικής δημόσιας υπηρεσίας στην οποία εργάζεται.
Ο ανωτέρω αναφερόμενος έχει υποβάλει κατ’ επανάληψη αίτηση μετάταξής του σε ανώτερη βαθμίδα (ΠΕ Διοικητικού - Λογιστικού).
Πρόκειται για εργαζόμενο ο οποίος προφανώς, από μία απλή και μόνο ανάγνωση του βιογραφικού του και των πολύ σημαντικών προσόντων τα οποία με την πάροδο των ετών και με συστηματική προσπάθεια απέκτησε, πληροί τις προϋποθέσεις ώστε να μεταταγεί στον κλάδο της επιλογής του. Επικαλούμαστε προς τούτο την ισχύουσα νομοθεσία (ΠΔ υπ’ αριθ. 50 της 5 Μαρτίου 2001 «Καθορισμός των προσόντων διορισμού σε θέσεις φορέων του δημοσίου τομέα», καθώς και τον ΚΩΔΙΚΑ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗΣ ΔΗΜΟΣΙΩΝ ΠΟΛΙΤΙΚΩΝ, ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΩΝ ΥΠΑΛΛΗΛΩΝ ΚΑΙ ΥΠΑΛΛΗΛΩΝ ΝΠΔΔ).
Εδώ θα πρέπει να επισημάνουμε ότι ο παρόν εργασιακός του χώρος συνεπάγεται σοβαρούς κινδύνους για την επισφαλή υγεία του. Τούτο προκύπτει αβίαστα τόσο από την απόφαση του αρμόδιου ΚΕΠΑ (80% με αντίστοιχη αιτιολόγηση) όσο και από την επίσημη γνωμάτευση του ιατρού εργασίας του ΕΚΑΒ. Ωστόσο παρά το ότι ασκεί νόμιμο και ηθικό δικαίωμά του ο κ. ......................, το αίτημά του απερρίφθη από το Υπηρεσιακό Συμβούλιο με την απόφαση με αριθ. πρακτικού υπ’ αριθ. 3/2021 της 2/06/2021, απόφαση κατά της οποίας έχει ήδη υποβάλει ένσταση ο εργαζόμενος με ημερομηνία 27/8/2021.
Ο Σύνδεσμός μας είχε αποστείλει προς εσάς και το αξιότιμο ΔΣ σχετικό λεπτομερές και εμπεριστατωμένο υπόμνημα με αριθ. πρωτ. 36/2021 και ημερομηνία 9.9.2021 θεωρώντας όχι απλώς δικαίωμα αλλά και υποχρέωσή μας να παρέμβουμε για την ικανοποίηση ενός εξόφθαλμα δίκαιου αιτήματος ενός μέλους μας. Πραγματικά μας προκαλεί απορία και δυσάρεστη έκπληξη ότι ο προαναφερθείς υπάλληλος, ενάντια στη βαριά καρδιολογική πάθηση – αναπηρία αυτού, η οποία αρμοδίως πιστοποιούμενη ανέρχεται στο υψηλότατο 80%, παρά την επίσημη γνωμάτευση του ιατρού εργασίας ο οποίος ζητά ελάφρυνση των καθηκόντων του, παρά τις ακραία ανθυγιεινές συνθήκες εργασίας του σε …αποθήκη εργοταξίου, παρά το ότι φέρει μόνιμο απινιδωτή, κάτι απαγορευτικό όσον αφορά την άσκηση βαριάς σωματικής εργασίας διατηρείτε τον εν λόγω εργαζόμενο στη θέση του. Δεν υπεισερχόμεθα σε ζητήματα υπηρεσιακής κατάταξης και εξέλιξης αυτού. Είμαστε ωστόσο υποχρεωμένοι να επισημάνουμε ότι η ανεξήγητη εμμονή σας στον εξαναγκασμό του να εργάζεται κάτω από τις συγκεκριμένες συνθήκες, ευθέως θέτει σε κίνδυνο, όχι απλώς την υγεία του πλέον αλλά την ίδια του τη ζωή. Ακόμη και εάν υφίστανται υπηρεσιακοί λόγοι και ανάγκες, η αξία της ζωής ενός νέου ανθρώπου και συνασθενούς μας υπερτερεί συντριπτικά και ασυζητητί.
Γνωρίζετε ασφαλώς ότι με τη συμπεριφορά σας παραβιάζετε συμβάσεις και νόμους οι οποίοι έχουν υπερψηφισθεί από το Ελληνικό Κράτος και οι οποίες είναι νομικά δεσμευτικές για τους πάντες.
Ειδικότερα παραβιάζετε κατάφωρα :
Α. Το ν. 4443/2016, Μέρος Α’ (Εφαρμογή της αρχής της ίσης μεταχείρισης) και ειδικότερα τα άρθρα 1, 2, 3 , 5, 7, 9, 11 και 23.
Β. Το ίδιο ισχύει για το Ν. 4074/2012 (Κύρωση της Σύμβασης για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες και του Προαιρετικού Πρωτοκόλλου στη Σύμβαση για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες) και ειδικότερα τα άρθρα 1, 2 και 27.
Γ. Τέλος το Ν. 4488/2017, Μέρος Δ (Κατευθυντήριες - Οργανωτικές Διατάξεις Υλοποίησης της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με
Αναπηρίες) και ειδικότερα τα άρθρα 59, 60, 61, 63 και 72.
Θα πρέπει να επισημανθεί ότι παρά το ότι υπήρξε επίσημη παρέμβαση ακόμη και του Συνηγόρου του Πολίτη, δεν απαντήσατε ούτε στον αναγνωρισμένο από την Πολιτεία φορέας μας ούτε και στον καταξιωμένο Συνήγορο του Πολίτη.
Προσκομίζουμε συνημμένα την αρχική μας παρέμβαση καθώς και το πλέον πρόσφατο δημόσιο έγγραφο του Συνηγόρου του Πολίτη και σας καλούμε να επανεξετάσετε την περίπτωση του μέλους μας, η καταγγελία του οποίου είναι εξόχως σοβαρή, δίνοντας μία σαφή έγγραφη απάντηση στον ίδιο, στο σωματείο μας αλλά και σε όποια άλλη Αρχή έχει ασχοληθεί ή πρόκειται να ασχοληθεί με το θέμα, όπως νομικά, θεσμικά και ηθικά υποχρεούσθε.
Δεσμευόμαστε ότι εφόσον αποδειχθεί οποιαδήποτε από τις εκφρασθείσες θέσεις μας ανακριβής, θα επανέλθουμε με πνεύμα αντικειμενικότητας και δικαιοσύνης στο ζήτημα, με σεβασμό προς το πρόσωπό σας.
Όλα τα σχετικά έγγραφα βρίσκονται στη διάθεσή σας ανά πάσα στιγμή, κατόπιν αδείας του ιδίου.
Αναμένοντας τη θετική σας ανταπόκριση
Με ειλικρινή εκτίμηση
Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ
ΚΟΙΝ. – Υπ. Υγείας κ. Αθ. Πλεύρης
- Αν. Υπουργός Υγείας κ. Ασ. Γκάγκα
- ΓΓ Υπηρεσιών Υγείας κ. Ιω. Κωτσιόπουλο
- Τμήμα Προσωπικού ΕΚΑΒ
- Γραμματεία Υπηρεσιακού Συμβουλίου ΕΚΑΒ
- ΕΣΑΜΕΑ
Αγαπητοί φίλοι/ες, κοινοποιούμε δημοσιεύματα σχετικά με την κατάσταση η οποία επικρατεί αναφορικά με τη λειτουργία της Παιδοκαρδιοχειρουργικής Κλινικής του νοσοκομείου Παίδων "Αγία Σοφία", επιστολές και απαντήσεις εμπλεκομένων φορέων και ιατρού. Οι δικές μας θέσεις είναι γνωστές και έχουν εκφραστεί δημοσίως και επανειλημμένως. Ο καθένας κρίνεται από τις θέσεις και τις πράξεις του κυρίως όμως από το πραγματικό κίνητρο αυτών. Ο νοών νοείτω.
ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ
Πολύ ενδιαφέρουσα απάντηση του Υπ. Υγείας σε αναφορές των φίλων βουλευτών κ. Καρασμάνη (ΝΔ) και κ. Λογιάδη (ΜΕΡΑ 25). Τους ευχαριστούμε θερμά. Σαφώς τιμούν το αξίωμα του εκπροσώπου των Ελλήνων πολιτών επιδεικνύοντας έμπρακτα την κοινωνική τους ευαισθησία. Ευχαριστούμε επίσης την κ. Γκάγκα για τη λεπτομερή και σαφή απάντηση.
ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ
ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ
ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΥΓΕΙΑΣ
Δ/ΝΣΗ ΥΠΗΡΕΣΙΑΣ ΣΥΝΤΟΝΙΣΜΟΥ
ΓΡΑΦΕΙΟ ΝΟΜΙΚΩΝ ΚΑΙ ΚΟΙΝΟΒΟΥΛΕΥΤΙΚΩΝ
ΘΕΜΑΤΩΝ
Tαχ. Δ/νση : Αριστοτέλους 17
T.K. : 104 33 Αθήνα
Τηλέφωνο : 2132161426
2132161433
2132161428
2132161429
E-mail : tke@moh.gov.gr
ΘΕΜΑ: Απάντηση σε αναφορές Βουλευτών
ΕΠΕΙΓΟΝ
Αθήνα, 30 - 3 - 2022
Αρ. Πρωτ.: Γ.Π. 6462
(Σχ. 6463)
ΠΡΟΣ: ΒΟΥΛΗ ΤΩΝ ΕΛΛΗΝΩΝ
Δ/νση Κοινοβουλευτικού
Ελέγχου
Τμήμα: Αναφορών
Απαντώντας στις με αρ. 1270/2-2-2022 και 1281/2-2-2022 αναφορές που κατατέθηκαν στη Βουλή των Ελλήνων από τους Βουλευτές κ.κ. Γ. Καρασμάνη, Γ. Λογιάδη σχετικά με τη λειτουργία του Ειδικού Κέντρου Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων (ΕΚΑΣΚΑΠ) του Νοσοκομείου Παίδων ¨Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ¨, και σύμφωνα με τα αριθμ. πρωτ. 5915, 5917/15-2-2022 έγγραφα της 1ης ΥΠΕ Αττικής, σας πληροφορούμε τα εξής:
1. Στις εν λόγω Αναφορές Κοινοβουλευτικού Ελέγχου αναφέρονται τα εξής: «Επισημαίνουμε ότι η προσωρινή ( αναστολή λειτουργίας του Νοσοκομείου Παίδων Πεντέλης και η μετατροπή του βάσει μίας λογικής την οποία δεν κατανοεί πιστεύουμε κανείς, σε άλλο ένα εμβολιαστικό κέντρο, αποτελεί αρνητική και δυσοίωνη εξέλιξη. Η εν λόγω δομή, εξυπηρετεί μεγάλο αριθμό παιδιών, μεταξύ των οποίων και καρδιοπαθών προφανέστατα, και η μη λειτουργία της στερεί την Αττική και τις γειτονικές περιοχές από μία απολύτως αναγκαία δημόσια παιδιατρική μονάδα.».
α. Ουδέποτε τέθηκε θέμα για κλείσιμο και αναστολή των λειτουργιών του Γ.Ν. «Παίδων Πεντέλης», όπως επίσης ουδέποτε ετέθη θέμα για τη μετατροπή του όπως επίσης ουδέποτε ετέθη θέμα για τη μετατροπή του Νοσοκομείου αποκλειστικά σε εμβολιαστικό κέντρο.
β. Το Γ.Ν. «Παίδων Πεντέλης» εφημερεύει καθημερινά έως τις 14:30, ενώ κάθε , ενώ κάθε Δευτέρα, Πέμπτη (14:30-08:00 επομένης) και ανά (2η) Κυριακή (08:00-08:00 επομένης) συμμετέχει στο πρόγραμμα εφημεριών των Παιδιατρικών Νοσοκομείων με 24ωρη εφημερία. Κατά το χρονικό διάστημα λειτουργίας του mega εμβολιαστικού κέντρου, το εν λόγω Νοσοκομείο δεν συμμετέχει στο πρόγραμμα των 24ωρων εφημεριών αλλά τα περιστατικά εξυπηρετούνται από τα έτερα Παιδιατρικά Νοσοκομεία, Γ.Ν.Π. «Η Αγία Σοφία» και Γ.Ν. Παίδων «Π. & Α. Κυριακού».
γ. Σύμφωνα με το υπ’ αριθ. πρωτ. 4429/04.02.2022 έγγραφο της Διοίκησης της 1ης Υ.ΠΕ. Αττικής, κατόπιν της από 04.02.2022 ανακοίνωσης του κου Υπουργού Υγείας, από την Παρασκευή 25.02.2022 επανέρχεται η 24ωρη εφημεριακή λειτουργία του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων Πεντέλης στην προτέρα κατάσταση. λειτουργία του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων Πεντέλης στην προτέρα κατάσταση.
2. H Καρδιοχειρουργική Εντατική Μονάδα (Κ.Ε.Μ.), με βάση τον ισχύοντα Οργανισμό του Γ.Ν.Π. "Η Αγία Σοφία" (ΦΕΚ 51920/2012 τ. Β΄), βρίσκεται σε λειτουργική διασύνδεση με την ΜΕΘ Παίδων και τις Νεογνικές Μονάδες του Νοσοκομείου, ενώ δεν διαθέτει μόνιμο ιατρικό προσωπικό και καλύπτεται από το ιατρικό προσωπικό της ΜΕΘ Παίδων.
3. Το Αιμοδυναμικό Εργαστήριο λειτουργεί (1) μέρα την εβδομάδα, ενώ τα επείγοντα περιστατικά πραγματοποιούνται οποιανδήποτε μέρα και ώρα της εβδομάδας περιστατικά πραγματοποιούνται οποιανδήποτε μέρα και ώρα της εβδομάδας, καλύπτοντας ταυτοχρόνως και τα επείγοντα περιστατικά του Νοσοκομείου Παίδων «Π.&Α. ΚΥΡΙΑΚΟΥ». Σύντομα, με την προκήρυξη διαγωνισμού θα γίνει η αντικατάσταση του αγγειογράφου με νέο τελευταίας τεχνολογίας.
4. Καρδιοχειρουργικές επεμβάσεις σε νεογνά, βρέφη και παιδιά πραγματοποιούνται (1) φορά εβδομαδιαίως, ενώ τα επείγοντα περιστατικά των (2) Παιδιατρικών Νοσοκομείων πραγματοποιούνται οποιαδήποτε ημέρα και ώρα της εβδομάδας Νοσοκομείων πραγματοποιούνται οποιαδήποτε ημέρα και ώρα της εβδομάδας.
5. Ακολούθως αναφέρονται στοιχεία για τις χειρουργικές επεμβάσεις που έλαβαν χώρα ή έχουν προγραμματιστεί στην Καρδιοχειρουργική Μονάδα του Νοσοκομείου «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ».
Α. O αριθμός των καρδιοχειρουργικών και καρδιοθωρακικών επεμβάσεων που πραγματοποιήθηκαν στο Νοσοκομείο από την αρχή του 2019 έως και τις 14.01.2022, αποτυπώνεται στον κάτωθι πίνακα:
2019 2020 2021 2022
ΙΑΝΟΥΑΡΙΟΣ
6 5 4 2
ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΣ
5 5 5
ΜΑΡΤΙΟΣ
3 1 5
ΑΠΡΙΛΙΟΣ
1 0 7
ΜΑΙΟΣ
2 0 2
ΙΟΥΝΙΟΣ
2 0 3
ΙΟΥΛΙΟΣ
1 4 4
ΑΥΓΟΥΣΤΟΣ
1 5 0
ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΣ
5 6 7
ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ
5 5 6
ΝΟΕΜΒΡΙΟΣ
5 6 7
ΔΕΚΕΜΒΡΙΟΣ
2 3 8
ΣΥΝΟΛΟ
38 40 58 2
Στη συνέχεια προγραμματίζονται για χειρουργική διόρθωση οι παίδες της χειρουργικής λίστας βάσει του αριθμού προτεραιότητας και βάσει της κλινικής τους εικόνας, καθότι αυτή εκτιμάται σε τακτά χρονικά διαστήματα με καρδιολογική εκτίμηση στο τμήμα.
Β. Ο αριθμός των ασθενών (παίδων) που υποβλήθηκαν στο Αιμοδυναμικό Εργαστήριο Αιμοδυναμικό Εργαστήριο Εργαστήριο από την αρχή του 2019 έως και την 14.01.2022, σε διαγνωστικούς ή θεραπευτικούς καθετηριασμούς καρδιάς καθώς και σε διοισοφάγεια υπερηχοκαρδιογραφήματα, αποτυπώνεται στον κάτωθι πίνακα:
2019 2020 2021 2022
ΙΑΝΟΥΑΡΙΟΣ
7 5 10 3
ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΣ
10 9 6
ΜΑΡΤΙΟΣ
8 2 10
ΑΠΡΙΛΙΟΣ
15 0 4
ΜΑΙΟΣ
10 0 8
ΙΟΥΝΙΟΣ
7 8 11
ΙΟΥΛΙΟΣ
8 10 7
ΑΥΓΟΥΣΤΟΣ
2 3 3
ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΣ
9 8 8
ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ
12 6 9
ΝΟΕΜΒΡΙΟΣ
9 12 10
ΔΕΚΕΜΒΡΙΟΣ
8 9 7
ΣΥΝΟΛΟ
105 72 93 3
ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ:
Βουλευτές: Γ. Καρασμάνη, Γ. Λογιάδη
ΕΣΩΤ. ΔΙΑΝΟΜΗ:
1. Γρ. Αναπλ. Υπουργού
2. Γρ. Νομικών και Κοινοβουλευτικών Θεμάτων
Η ΑΝΑΠΛ. ΥΠΟΥΡΓΟΣ
ΑΣΗΜΙΝΑ ΓΚΑΓΚΑ
Διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση της Ελληνικής Ομοσπονίδας Συλλόγων Σπανίων Παθήσεων μέλός της οποίας αποτελούμε.
Athens, 21/03/2022
Protocol Number 06/0223
To:
List of recipients
Subject: The Hellenic Federation of Associations for Rare Diseases denounces Eurordis for unfair treatment.
Dear Sirs and Madams,
The Hellenic Federation of Associations for Rare Diseases (H.F.A. – R.D.), is a non-governmental organization of associations of people living in Greece with a rare disease included in the ORPHANET database. The H.F.A. – R.D.is a full member of the National Confederation of Persons with Disabilities of Greece (which is member of EDF and EPF) and it comprises 7 rare disease patients associations as full members as well as scientific bodies, institutes, and societies of experts on rare diseases issues as associate members. The H.F.A. – R.D. was found in 2016 and it is already in position to demonstrate its efficiency by various achievements at national level, such as the inclusion of rare diseases in the Greek disability certification code, the participation in the National Committee of Rare Diseases of the Ministry of Health, the contribution to the recognition of 28 Reference Centres of Expertise for Rare Diseases and to the formulation of a national action plan, as well as bringing together about 30 agencies to support the formation of a Unified Register of Patients with Rare Diseases by the Ministry of Health.
After five years of active involvement at domestic level, on 29 July 2021 the H.F.A. – R.D. applied to EURORDIS to register as a full member, adducing all evidence establishing its capacity as well as its compliance with all eligibility criteria, based on the conviction that it shares the same vision and mission with EURORDIS. However, the H.F.A. – R.D. received a negative reply on 20 October 2021, under the justification that EURORDIS has pledged its support to another national alliance in Greece which was still emerging at that point, named “95 RARE ALLIANCE GREECE”. In its response, EURORDIS also conveyed its hope that all rare disease patient organizations join this new alliance in the best interest of all Greek persons living with a rare disease and that in their experience having more than one National Alliance in each country is not helpful and efficient. Although the H.F.A. – R.D. expressed its discontent to EURORDIS on 12 November 2021 and asked its application to be reconsidered, it has still not received any response from EURORDIS.
The H.F.A. – R.D. declares its conviction that the representation of people living with a rare disease and of their associations cannot be the mission and responsibility of one particular organization, on the contrary, it believes that different collective organizations of patients with distinct structure and modus operandi may exist at national level, on the basis of pluralism, democracy and equality.
For all these reasons, the H.F.A. – R.D. needs to express its strong disappointment and finds itself in the uncomfortable position having to denounce before organizations which deal with disability, rare diseases and the formation of health policies both at national and european level. that Eurordis:
- unduly interferes to relations among national organizations,
- has treated the H.F.A. – R.D. unfairly
and most importantly by showing preference to an organization which is still under formulation over another which has already a five-year active involvement makes its objectivity and transparency in selecting its members highly disputable.
On behalf of the Board of H.F.A. – R.D.
Efstratios Chatzicharalampous
President of Hellenic Federation of Associations for Rare Diseases (H.F.A. – R.D.)
Desypri Marianna
General Secretary of Hellenic Federation of Associations for Rare Diseases (H.F.A. – R.D.)
Recipients
- Director-General for Health and Food Safety European Commission, Sandra Gallina
- European Commissioner for Health and Food Safety, Stella Kyriakides
- Eurordis – Members of the Board of Directors and officers
- European Patient Forum(E.P.F.)
- European Disability Forum(E.D.F.)
- National Confederation of Persons with Disabilities of Greece (Greek Disability andchronic diseases Federations)
- Societies/Associations of Patents with Rare Diseases in Greece
https://www.ebdomi.com/images/pdfgallery/2022/1224-19-03-2022.pdf
Ευχαριστούμε θερμά για την κοινοποίηση τους φίλους και τις φίλες του Συνδέσμου!
Δημοσιεύτηκε το ΦΕΚ με τον πίνακα των μη αναστρέψιμων παθήσεων. Η μόνη σημαντική αλλαγή προς το παρόν για τις νόσους που αφορούν τους καρδιοπαθείς, συνίσταται στην προσθήκη της κατηγορίας "πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 80% μετά από δύο κρίσεις". Ευχαριστούμε θερμά την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία η οποία στήριξε το αίτημα του Συνδέσμου μας καθώς και τον καθηγητή Γεράσιμο Φιλιππάτο ο οποίος εισηγήθηκε θετικά. Αναμένονται και άλλες ευνοϊκές ρυθμίσεις και όχι μόνο για τις συγγενείς καρδιοπάθειες οι οποίες έχουν ήδη δρομολογηθεί.
ΚΧ
https://globalhearthub.org/wp-content/uploads/2022/03/GHH-Annual-Report-20-21_Final-ecopy.pdf
Πολύ ενδιαφέρουσα ενημέρωση από το GLOBAL HEART HUB του οποίου αποτελούμε πλήρες μέλος.
ΚΩΝ. ΧΟΡΤΗΣ
https://youtu.be/wcUvFUAZZWQ?t=7
Ενδιαφέρουσα συνέντευξη στη γνωστή δημοσιογράφο Εύα Ντελιδάκη.
Για τον ιστότοπο iatro.gr
Το νέο επεισόδιο της εκπομπής Ανάδειξέ το, με τρία ενδιαφέροντα θέματα, μπορείτε να το παρακολουθήσετε την Τετάρτη 11 Νοεμβρίου, στις 21.00 στο κανάλι Ε, την Πέμπτη, 12 Νοεμβρίου, στις 20.30 στο ΑΛΕΡΤ και την Παρασκευή, 13 Νοεμβρίου, στις 6:50 στο Plus Channel Κύπρου.
Καλεσμένος στο πρώτο μέρος της εκπομπής, ο εκπαιδευτικός και πρόεδρος του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, Κωνσταντίνος Χόρτης, ο οποίος αναφέρεται στην ίδρυση, τους στόχους και τις δράσεις του Πανελληνίου Συνδέσμου, καθώς και στις πολυάριθμες επιτυχείς ενέργειες που έχουν πραγματοποιηθεί έως τώρα, αλλά και στις προτεραιότητες και τις άμεσες διεκδικήσεις υπέρ των ασθενών.
Όπως εξηγεί ο κ. Χόρτης, περίπου 40 χιλιάδες άτομα –ενήλικες και παιδιά– πάσχουν από Συγγενείς Καρδιοπάθειες στη χώρα μας, για αυτό οι προσπάθειες του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες είναι να στέκεται αρωγός τόσο στους πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες όσο και σε εκείνους που πάσχουν από επίκτητες καρδιοπάθειες.
https://www.facebook.com/photo/?fbid=4846798688678519&set=pcb.4846433005381754&__cft__[0]=AZWsq_a346g8bNpQSmHBLr6W80l_7gH_Lc8KUQOb99txjgqMTlTdhKlgaBk67hncAakp8-fZFVRrJMva1TnHbDDwoONhFOMmMDdoHBRnNhYgT1jEZbePhJ00mhQp0EfX9KM-gwPSeSP9xV4-L6oUg3dpqKLltcNuQueSLCvFEmH6GNKuHoYYFYYcg6Cby0bk8JM&__tn__=*bH-R